Forfatter Marit Hjelsvold @memhj blogg om sykdommen Myalgisk Encefalomyelitt (ME) – En samfunns- og helse(politisk)blogg med forskning, meningsytringer og metarefleksjoner, livsfilosofi, koz og fjært! Myalgisk Encefalomyelitt (ME) er en systemisk, kompleks og invalidiserende NEVROLOGISK SYKDOM med symptomer fra ALLE organsystemer. Hovedkjennetegnet er rask innsettende trettbarhet (fatigabilitet) i muskulatur og sentralnervesystem etter minimal fysisk og mental anstrengelse. En UNORMAL lang restitusjonstid for gjenvinning av muskelstyrke og intellektuell kapasitet. #PwME #MEcfs #LifeMatters #ErrorDetectors #CriticalReview #PrimumNonNocere
[Dette er foredraget du ikke vil gå glipp av - det er enestående forestilling i forskningsformidling med solid vitenskap-og kunnskapsfaglig forståelse og bredde av egen og andres forskning på ME-feltet] Midt under den opphetede, intense, langtrekkende og hårreisende mediadebatten og striden om sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) arrangerte ME-foreningen den 20 og 21 november 2017 , …
Esther Crawley, som nylig publiserte resultater ifra SMILE (Specialist medical intervention lightning evaluation) studien, hvor ME-syke barn og ungdom under 18 år har deltatt i en behandlingsstudie hvor en av intervensjonene er et omstidt alternativt tre-dagers LP-kurs. Nå snart skal hun holde scenen i TEDxBristol med talen "Disrupting Your View Of ME". Omtalen som følger: …
Fortsett Med forkus på ME-syke barn og unge: Esther Crawley og TEDxBristol 2017
[Oversikt av media-debatten om sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) og kronisk utmattelsessyndrom (CFS) i tradisjonell presse, tidsskrift, legeportaler, forskningportaler, blogger, helsemyndighet, helsepersonellportaler mm] I forbindelse med publisering av en britisk behandlingsstudie 20sept2017 på ME-syke barn og unge under 18 år, #SMILEtrial , hvor de unge har fått behandling med behovsprøvd Kognitiv adferdsterapi for ME/CFS, Gradert treningsterapi …
Fortsett På ME-fronten bokstavlig talt!
Pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME), omdøpt til kronisk utmattelsessyndrom (CFS) engang på slutten av 80-tallet, har diskutert, prøvd ut, trodd på og fremdeles håper på full tilfriskning, av treningsbehandling i ulike varianter og kognitiv adferdsterapi i ulike varianter. Pasienter, pårørende, venner, modige leger i Vårt lille land Norge har gjort alt dette siden kunnskapsoppsummeringen i …
I ett samarbeidsprosjekt med Dr Yenan Bryceson gruppe ved Karolinska Instituttet i Sverige, ME-senteret og Dr. Mette Johnsgaard, har den cytotoksiske immunfunksjonen til lymfocyttene NK- og T-celler hos ME-pasienter blitt grundig vurdert. I tillegg har hele datasettet blitt vurdert med hensyn til eventuelle undergrupper. Publikasjonen "Unperturbed Cytotoxic Lymphocyte Phenotype and Function in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue …
Fortsett På ME-fronten: Aktuell biomarkør for ME-pasienter mistet fotfeste
Studien "Immune network analysis of cerebrospinal fluid in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome with atypical and classical presentations" med førsteforfatter Mady Hornig og andre av hennes team blant annet "The virushunter" Ian Lipkin og godt sammarbeid med allmennlege og forsker Daniel Peterson, ble publisert 4 april 2017 i Tidsskriftet Translational Psychiatry. Denne publikasjonen er den tredje …
12th IACFSME CONFERENCE: OCTOBER 27-30, 2016 - Fort Lauderdale, USA av Rosamund Vallings (Auckland, NZ) Forskningsoppsummering på sykdommen ME/CFS oktober 2016 En norsksmid bloggpost kan du finne her: Anbefaling: Oppsummeringer fra IACFS/ME-konferansen 2016. http://www.serendipitycat.no/…/anbefaling-oppsummeringer-i…/ The conference, opened by the president Fred Friedberg (NY, USA), was a day for patients, while the medical and research professionals …
Fortsett På ME-fronten: oppsummering av Rosamund Vallings (Auckland, NZ), 12th IACFSME konferanse
Emne Endokrinologi: Væske- og Elektrolyttforstyrrelser. Disse læringsvideoene laget av Strong Medicine (2013) gir innsikt i normalfysiologien mellom natrium, kalium og vann. Hovedemnene som blir dekket er Renin-angiostensin-Aldosteron systemet, Hypotalamus, hypofyse og binyre (HPA) -aksen, ADH og peptider. I tillegg En oppsummering av normal magnesium homeostase, og en oversikt over manifestasjoner, etiologi ved, diagnostisk vurdering og behandling …
Fortsett Vit mer om: Metabolisme av Natrium og Kalium (Renin-angiostensin-Aldosteron og ADH)
Emne Endokrinologi: Væske- og Elektrolyttforstyrrelser. Fokus; Disse Læringsvideoenene laget av Strong Medicine (2013) gir en god gjennomgang av homeostasen til kalsium og fosfat, inkludert diskusjon om hvordan Vitamin D metabolismen og virkningen av PTH. Pasienter rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) har i større eller mindre grad, akutt eller kronisk forstyrrelser i væske- og elektrolyttbalansen. …
Fortsett Vit mer om: Metabolisme av Kalsium og fosfat
Norsk Forskning på ME-pasienter: Psykologisk adferds- og treningsbehandling Studiested: St. Olavs Hospital/NTNU, Trondhjem. Helseregion: Helse-midt Multidisiplinær arbeidsrettet rehabilitering på institusjon med og uten etterfølgende kontakt med NAV og fastlege: En randomisert studie av pasienter med sammensatte lidelser Forskningsprotokoll studie: Rehabiliteringsprosjektet ved Hysnes helsefort 2010 Refnr 2010/2404 Rehabiliteringsprosjektet ved Hysnes helsefort Prosjektsøknad REK: prosjektsoknad_rehabiliteringsprosjektet-ved-hysnes-helsefort Prosjektleder Petter …
- Allikevel er det pasientens egen subjektive følelse av bedring som ofte er av størst betydning. Stortingsrepresentant Torgeir Micaelsen er helsepolitisk talsperson i Arbeiderpartiet (AP) har gitt to meningsytringer i Dagbladet, hhv 28sept2016 og respons på ett svarinnlegg 11okt2016. Hilde Nilsen, Lene Cecilie Sundby og Elisabeth Røyseth, representanter for den globale #Millionsmissingnorway aksjonen, som rett …
21 april 2016: I Aftenposten viten skrives det hver uke fra en forsker og hva akkurat den mener om mangelfull forskning, flau formidling, kunnskapsløs politikk eller ren fusk. I gårsdagens innlegg lovte jeg en akademisk vitenskapelig debatt jf ytringen til Gundersen. Begrunnelsen for at jeg mener dette ikke lengre er en debatt, kan du lese …
Fortsett Ukas Uviten 21apr2016: Den akademiske debatten med Kristian Gundersen er offisielt over!
21 april 2016: I Aftenposten viten skrives det hver uke fra en forsker og hva akkurat den mener om mangelfull forskning, flau formidling, kunnskapsløs politikk eller ren fusk. Hva, hvilke, hvem og hvordan av disse vitenskapstemaene Kristian Gundersen @KristianGunder mener å ha relevans i denne ukas viten/Uviten må sies å være høyst uklart. ...men, ett …
I dette innlegget er overordnet problemstilling: Hvilken medisinsk forskningsdokumentasjon ligger til grunn for utøvelse av rehabilitering/trening- og kognitivbehandling med særskilt fokus på gruppen ME-syke barn og unge? Hvor stor er effekten? Innlegget vil også gi innsikt om der er faglig grunnlag for anbefaling av kurset LP av helsepersonell ansatt i helsetjenesten. Kortlenke til dette innlegget: …
Forfatter og blogger på nettstedet "Dagens lille ME-glede" har gitt oss lesere en liten stemningsrapport i fra ME-konferansen som nylig ble avholdt på Stryn. Tusen hjertelig takk! ƸӜƷ.•°*”˜_˜”*°•.ƸӜƷ.•°*”˜_˜”*°•.ƸӜƷ Se nedenfor: "Tirsdag og onsdag denne uken arrangerte familien Skrede en ME-konferanse på Stryn. Blant foredragsholderne var Øystein Fluge, overlege og forsker ved Haukeland sykehus. Han er …
Fortsett Blogganbefaling: ME-Konferanse og ildsjeler på Stryn april 2016
...unable to take part in a conversation, call for help or look after oneself... Many seriously ill ME patients are cared for in their homes by their families, often for years, with no substantial support, respite care or guidance. The know-how sits mainly with the patients themselves and their families, and is spread via various …
Fortsett How to manage adequate care for Severe Myalgic Encephalopathy (ME/CFS) patients
This blogpost will provide you with the research protocol for the mental/biopsychological/adjusting behavorial intervention and RTC "Mental training for chronic fatigue syndrome (CFS/ME) following EBV infection in adolescents: a randomised controlled trial" (after only six mnd. with PI-EBV). This part two study (CEBA) started 1 oct 2015 and ends 31 dec 2018. The principal investigator of …
Dette innlegget gir beskrivelse av forskning- og behandlingsprotokollen (Mental intervensjon ved kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) etter akutt Epstein Barr-virusinfeksjon), for en randomisert kontrollert studie (RCT) av en behandlingsintervensjon med prosjektleder Vegard Bruun Wyller ved Akerhus Universitetssykehus (AHUS). Studien har tittel «Mental trening for utmattelse etter Epstein Barr-virusinfeksjon». Prosjektet forventes å starte 1 oktober 2015 og bli …
Dette innlegget gir beskrivelse av prosjektsøknaden mottatt REK 16 juni 2015, for en randomisert kontrollert studie (RCT) av en behandlingsintervensjon med prosjektleder Vegard Bruun Wyller ved Akerhus Universitetssykehus (AHUS). Studien har tittel "Mental trening for utmattelse etter Epstein Barr-virusinfeksjon". Prosjektet forventes å starte 1 oktober 2015 og bli ferdigstillt 31 desember 2018. Pasienter ( alder …
"Dessverre kan det se ut som om mange, både innen helsevesen, Nav og skole tror at den ideelle kurven representerer virkeligheten. Når pasienter ikke klarer å stabilisere sykdommen på grunn av eksterne faktorer, og når den forventede bedringen uteblir, legges skylden på pasienten – eller pårørende. Terrenget stemmer ikke med kartet – og det må …
Fortsett Blogganbefaling: «Prognose i en ideell verden»
Er dette "Maktskiftet" og "Meningsvokterene" om igjen? eller er det bare meg, som er utdannet i fra en forskningsinstitusjon i naturvitenskapelig fag, som er urimelig og forventer at kvaliteten i vitenskapelig produksjon skal tilfredstille kravene uansett artikkeltype og hensikt i Tidsskriftet? "Tidsskrift for Den norske lægeforening er både et vitenskapelig tidsskrift og medlemsblad for Den …
Fortsett På ME-fronten: Når den medisinske legevitenskapelige produksjonen i Tidsskriftet svikter
I en kommentar/debatt-artikkel på Tidsskriftet for den norske legeforening, 14 mars 2016 sørget, ikke mindre enn to leger (overlege og forskningsdirektør) i fra spesialisthelsetjenestens avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering, avd Sunnaas sykehus HF, en lege (fagdirektør) og en psykolog i fra helsemyndighetenes mandatsrådgivende organ Nasjonalt Folkehelseinstitutt, en annen stakkars psykolog, gud Signe oss alle …
Forfatter av bloggen MElivet, Nina E. Steinkopf, viser til den nå så synlige og opplagte "rosa elefanten i rommet" og sier det som alle tenker på næværende tidspunkt i utviklingen av saken; finansiering til/og forskning av trenings- og adfedsbehandling som den ultemate tilfriskningskur til ME-syke. Hun forteller mer om dette i følgende blogginnlegg 12mars2016: Den …
Fortsett Blogganbefaling: «Verdiløs ME-forskning til 50 millioner»
Med fokus på ME-syke barn og unge; Barnevernet på døra..?
Her har ME-foreldrene skrevet godt og innsynsrikt om erfaringer med det offentlige helsevesen, skole, offentlige tjenester og barnevern.
De skriver i innledningen:
Her ser vi nærmere på hvordan regelverket fungerer og forklarer ME-spesifikke utfordringer som hjelpere må være klar over, og som man bør tenke godt gjennom
før man eventuelt kontakter barnevernet. Teksten er skrevet i nært samarbeid med en ME-mamma som er utdannet barnevernspedagog.Denne bloggen her i en rekke innlegg satt fokus på hvordan helsevesenet, med utspring i fra Rikshospitalets holdninger til sykdommen ME har medført stor traumatisk skade på barn og familier. Noe av dette kan du lese her.
Det anbefales å lese hele blogginnlegget under for gode råd og kunnskapsøkning.
Familier som over år har opplevd et tillitsfullt samarbeid med ulike hjelpeinstanser, kan plutselig oppleve at samarbeidspartnerne melder bekymring til barnevernet. Hvorfor skjer dette når det er informert om diagnose, og det er opplyst at det er naturlig med delvis eller helt fravær fra skole?
Her ser vi nærmere på hvordan regelverket fungerer og forklarer ME-spesifikke utfordringer som hjelpere må være klar over, og som man bør tenke godt gjennom
før man eventuelt kontakter barnevernet. Teksten er skrevet i nært samarbeid med en
ME-mamma som er utdannet barnevernspedagog.
Les om sykdommen ME her[1].
Denne saken kan også lastes ned som PDF.
–
Det følger av barneloven § 30 at de som har foreldreansvaret skal utøve dette ut fra barnets interesser og behov. Barnet har krav på omsorg og omtanke, og de som har foreldreansvaret plikter å gi barnet en forsvarlig oppdragelse og forsørgelse. De skal sørge…
Vis opprinnelig innlegg 3 021 ord igjen
På ME-foreldrenes blogg kan vi lese ett sjeldent referat i fra ett foredrag gitt av overlege Hanne Thürmer 8feb2016. I den forbindelse ble lysbildene gitt tilgjengelig. Referatet som også inkluderer spørsmål og svar kan du finne her. Lysbilder i fra presentasjonen: [mhj kom: "Det er ikke påvist sopp, virus eller bakterier i kroppene til ME-pasienter." …
Fortsett Presentasjon av overlege Hanne Thürmer 8feb2016, Notodden Sykehus
NeuroImmunologisk Myalgisk Encefalomyelitt (ME) 