Mål og Mening med Bloggen

Mål og Mening med Bloggen

Jeg, mhj, ble sterkt oppfordret til å lage min egen blogg, så da var det bare å ta det bokstavelig. I utgangspunktet er jeg ingen blogger, og liker meg best på forum.

Hvem vet?

Det finnes mange unike og fantastiske bloggere innen ME/CFS og som Maria Gjerpe sier på hennes blogg, Marias Metode,  er at vi er de nye lobbyistene. Kan vi utgjøre en forskjell, så prøver vi på det. Jo flere bloggere og forumbrukere som beretter sine historier og setter fokus på sin kroniske lidelse, jo bedre er det.

Noen liker det ikke i det hele tatt og synes at dette er for mye.


Vi blogger eller forteller ikke våre historier uten grunn – vi blir ikke sett, vi blir ikke hørt, vi får ikke adekvat behandling og vi blir ikke utredet for det vi feiler.

I stedet blir vi ansett som noen psykosomatiske personer med klinisk depresjon og angst, hypokondere og vi innbiller på oss symptomer.

Hvem liker å bli kastet rundt i det offentlige helsesystemet som en som ingen vil ha noe med, fordi de aner ikke hva de skal gjøre med oss. Henvisninger blir sendt på rundtur og ender i retur – vel om du er heldig å få henvisning av legen til den rette spesialisten.

Resultatet for oss pasienter er at vi blir sykere og sykere på grunn av feilbehandling og manglende behandling.
Jo tidligere du får behandling og veiledning, jo større sannsynlighet er det også for at nettopp du kan bli friskere og fortsette å leve ett verdig liv.

Denne bloggen har fått navnet

ToTo Neuroimmunologisk Kurativ Behandling.

Toto er latinsk og står for hel. Neuro-immunologisk, vel det viser seg gjennom vitenskapelige rapporter på ME/CFS at denne tilstanden er akkurat det – preget av dysfunksjoner i immunsystemet, nervesystemet og hormonsystemet. Resultatet er at du har en lidelse som er sammensatt og kompleks og fullt utviklet er den omfattende å behandle.

Det positive er at det finnes engasjerte leger og forskere som faktisk er interessert å gjøre noe med dette – utrede og behandle hele kroppen for den dominoeffekten som har oppstått. Ja, det finnes altså medisinsk behandling uansett hva du måtte lese andre steder… og nei det er ingen enkelt test som avslører at du har ME, ei heller ett tiltak som kan fikse deg!

Jeg ble syk av en bakteriell infeksjon i 2003 og hadde full innsynkning av sykdomstilstanden min i 2006. Min største konsekvens av denne tilstanden er en paradoksal søvnløshet, som aldeles ikke er forenelig med det biologiske liv. Hard core facts!!

Jeg startet utredning og behandling ved Lillestrøm Helseklinikk i april 2009, med det målet å få en helhetlig medisinsk behandling slik at jeg regelrett ikke stryker med som følge av søvnløshet, dysfunksjoner i nervesystem og immunsystem og en ufattelig energisvikt.

Heldig er jeg, for jeg ble ikke syk før jeg ble 30. Faktisk har jeg vært så lite syk at jeg knapt nok visste noe om sykdom i det hele tatt – ikke engang influensa eller forkjølelser har preget mitt før-liv, knapt hatt omgangssyke og bare ett par barnesykdommer. Feber har vært ett fremmedord. Pleier å si – jaggu holdt jeg lenge gitt!!!

Da er jeg også heldig som har rukket å gjøre mye i forkant av min kroniske sykdomstilværelse.

17 år på skole med mastergrad i naturvitenskapelige fag, det betyr at jeg faktisk har kurs i kjemi, organisk kjemi, biokjemi, mikrobiologi, forurensing, fysikk, zoologi, botanikk ++ og en god del om hvordan biologiske, kjemiske og fysiske samhandler og interagerer med hverandre. Utdanningen er forskningsrelatert, selv om de fleste ender opp som lærere og forvaltere m.m.

Jeg endte opp i en jobb som er preget av utvikling av metodikk, innhenting, tolkning/analyse og se på sammenhenger og tendens og rapportere funn – altså mye research og forskningspreget arbeid. Der holder ikke hypoteser før de faktisk er og/eller er meget sannsynlig.

Så om noen lurer på hvor min sterke kritiske faglige sans er fra, så er det av læring og erfaring.

             Joda, rakk å produsere to herlige vakre barn også🙂

En Pitteliten og en standard Nordmann!

Da er det ikke vanskelig å forstå at denne bloggen vil inneholde mye faglig stoff om hva og hvorfor og sammenhenger mellom symptomer og hva som skjer i kroppen. Hva vitenskapen har funnet ut om oss og ulike behandlingstilnærmelser. Hvorfor vi tar de prøvene/testene vi gjør og hva de forteller og hvordan det best kan behandles for at vi kan bli friskere.

Siden kropp og sinn henger sammen vil det bli fokus på ulike mestringsmetoder – fordi det er viktig for balanse, trygghet og det å bli indrestyrt, slik at vi ikke presser våre tålegrenser og krasjer gang på gang…

Mål og mening er derfor kort fortalt å fortelle om neuroimmunologiske sykdomstilstander, hvilken utredning og behandlingstiltak som finnes og hvordan vi kan mestre hverdagen med kroniske lidelser på en best mulig måte – og aller helst informere samt fortelle om mine erfaringer så andre slipper å utvikle sykdommen på et nivå hvor den er vanskelig å behandle.

Vel, frisk er jeg ikke og har nok ett godt stykke før jeg befinner meg på ett bedre funksjonsnivå. Dette innebærer selvfølgelig begrensninger som følge av kognitiv svikt og kapasitet. Ikke er jeg lege heller, slik at ikke alle de medisinske termene finnes i mitt hode. Regner med at noen vil irritere seg grønn over det, på lik linje som jeg irriterer meg grønn over mangel på riktig bruk av biologiske termer. Så bær over folks….


**🙂 **


Velkommen til bloggs folks

– for oss som faglig vil vite litt mer

og

er av det nysgjerrige slaget!

21 kommentarer om “Mål og Mening med Bloggen

  1. Hei hei,

    Så fantastisk at du har laget deg blogg! Du har mye å komme med og jeg skal følge godt med! Lykke til med bloggingen!🙂

    KleM

  2. Heia Bellabærta😀

    Velkommen til bloggs😉

    Jepp en hel blogg på egen hånd, så takk for det🙂

    Prates på🙂

    1. Heia ella😀

      Velkommen til bloggs og hjertlig tusen takk😀

      Æ ser du har blitt helt blå jo – skulle vel være snille ikoner. Kanskje ikke rart at de fleste velger abstrakte. *fnis* kanskje vi må bytte?

      …men synes nu at du fremdeles bare skal prate ivei!!
      😀 Prates på!

  3. hopeful

    Gratulere med blogg! Kommer nok innom hit på besøk, så bare hold kaffen klar…………

  4. Heia hopeful❤

    kaffen akkurat klar!!! hihi fniser bare av de ikonene æ, ser ut til at du trenger en kopp😀 Sender en i ekspressfart….
    😀 Stooor klæm

  5. Mille

    Spennende:)

    Kan du si noe helt kort om hva som har hjulpet deg i friskere retning? Jeg tenker særlig ifht søvnen som jeg sliter EKSTREMT med selv.

    1. Heia Mille😉

      Velkommen til bloggs😀

      Tja har jo behandlingsplan fra LHK som har redusert mange av symptomene. I hovedtrekk har den gått ut på å behandle inflammasjon i mage/tarm/fordøyelsessystem: bli kvitt noen parasitter og kværka noen patogene bakterier som ikke skal være der. Diett som er ja ikke mye igjen på menyen. B12 inj hver uke, immunmodulerende, probiotika og div kosttilskudd. Skal skrive litt mer om det her i ett innlegg.

      Når det gjelder søvnen har ikke den bedret seg, slik at der går det fremdeles i søvnmedikamenter (dessverre) + mestringsmetoder/teknikker. Tenker å skrive ett innlegg om søvn og det finnes en god del alternativer og mestringmetoder som bør prøves først. MEN det er nu sånn at for å klare å nå dyp søvn, må en gjøre jobben sin på dagtid i den her tilstanden. Det betyr å skjerme seg og drive ENØK, samt lære seg en del teknikker som letter innsovning og at en slutter å gnage på ting i hue når en skal sove. En annen sak er at når en skal hvile og lukker øynene så kjenner en symptomene spesielt godt, så dette må mestres i tillegg og ja aller helst ikke fremprovosere symptomøkning i løpet av dagen.

      For min del er jeg stapp-full av nevrologiske symptomer, som epileptiske anfall om natta, utladningsfenomener, søvnparalyser, brenninger, muskelrykninger +++ og aktivitetsnervesystemet mitt står på hele døgnet. I praksis betyr det at der er ingen balanse i det autonome nervesystemet. det har stygge konsekvenser – koma feks. Så må nok medisinere inn hvile-nervesystemet en stund til ser det ut til, og håpe at det balanserer seg igjen. Håper det skjer snart!!!
      😀 men behandlingen hjelper og øker iallefall avstanden ned til kristisk nivå (da er energinivået meget og faretruende lavt)…
      😀 jobber med saken!!
      😉 vet ikke om det var mye til foreløbig hjelp for deg akkurat nå. det finnes en tråd på meforum om søvn og hva andre har prøvd. Du får skjekke den.
      😀 Prates på!

  6. Gratulerer med blogg!
    Jeg må innrømme at jeg ikke får så mye tid til å følge blogger som jeg skulle ønske at jeg hadde, men trøster meg med at jeg får gjort andre saker, som kommer andre syke til gode.

    Lykke til!

  7. Heia Maria😀

    Velkommen til bloggs og takk😀

    Ja dårlig med min oversikt også over alle bloggene, så håper noen ikke er fornærmet over at de ikke står oppført, men der er masse fine og gode blogger… så får vel ta en runde en dag😉 men denne dama har startet ett lite oversiktsprosjekt: http://melivetpaaslep.wordpress.com/

    Leste ett sted at det opprettes ca 200 nye blogger i Norge hver dag, så….

    hihi Ja Maria, vi må priotere tid på det som vi ønsker å fokusere på og brenner for – rekker ikke over alt, tross alt der er kapasitetsbegrensninger…
    … og takker for at det er ett bredt spekter der ute – formidlingen er stor og full av iver❤
    😉

  8. Hei. så kul blogg du har laget deg, nå er du lagt til mine favoritter, og blir et daglig innslag i min pc verden. Jeg er så glad at noen har mindre kognitiv svikt enn meg, for jeg klarer ikke å forklare hva som skjer i kroppen til legen min eller andre. ordene er borte vekk og de latinske altfor lange også.
    STÅ PÅ…

  9. Heia tertitta og velkommen til bloggs😀

    å du… kognitiv svikt ja, pussig at du skulle nevne det i dag uff… ganske på tyttebærtur æ å. Iallefall ikke noe særlig konstruktivt den hjernen, ikke kroppen heller – kanskje skryte på mæ mer i mårra…. sirup….

    Latinske ord – hehe – klipp og lim e bare kjekt😀
    Vet ikke om æ klarer å uttale de en gang faktisk – uten at vi snakker i tunger… ja og det skal visst være ett helt annet språk… *fnis*

    grandiflora – den gikk bra – da går allting bra😀
    😉 Ka du sier – bedre om nån daga ^^ håper det??!!

    Stoor klæms❤

  10. Interessant blogg! (Fant den nettop via Saras Verden!) Som fibropasient og mor til et barn med LGS- og IBS-syndromes, er jeg spent på hva jeg kan finne her! Min bakgrunn er veldig forskjellig fra din, men forskertrangen er stor og bestemmelsen er tatt: jeg skal snu hver stein på veien på jakt etter løsningen for å få barnet mitt friskt!😉 Takk for spennende emner! :-)))

    1. Heia Helena og velkommen til bloggs😀

      Jada vi har fått litt for god innføring i IBS og lekktarm og JA det kan behandles. Akkurat nå husker jeg faktisk ikke om jeg har skrevet så mange innlegg om IBS, men har hatt bloggen bare siden mai, så ting tar nu litt tid. Men kan både love og garatere deg at det kommer innlegg om dette temaet etterhvert.

      Saras Verden har mange innlegg om dette temaet, så der er det masse å finne.

      ja godt at du har forskertrang, og på dette området er det nødvendig. Hvem lege spør om hva spiser barnet og hva spiser du? Den generelle lege i gata har altfor lite peiling om hvordan behandle og konsekvenser. På LHK er mage/tarm og fordøyelse hovedfokus og vi alle må på utelukkelsesdietter. Det gjelder uansett tilstand, ren IBS, ME, FM eller andre kroniske betennelsestilstander.

      Siden du har FM så kan jeg love deg at de kostholdendringer dere tar vil komme til å gjøre dere begge friskere😀

      Lykke til dere begge, så håper jeg at dere finner løsninger ganske så raskt🙂

      *Stor lykketil-klæms*

  11. Hei igjen!
    Vesla mi er under behandling for Lekk tarm, og selv om hun fremdeles (4 mnd senere) har smerter omtrent daglig ( og periodevis i ene foten!?), er det i hvertfall ikke diaré hver dag og ikke hele dagen om det først setter inn, så bedring er det.🙂 Selv spiser jeg mye det samme som hennes diett består av, dvs hun kan spise det meste innen frukt/grønt, kjøtt og fisk, men ikke mejeriprodukter, egg, vanlige norske kornslag (pga hvete- og glutenintoleranse), sukker og gjær. Disse tingene har jeg så godt som kuttet ut selv også. Derimot har vi spist veldig mye supermat!🙂 Det merker særlig jeg at gir mer krefter! Jeg ser fremdeles ikke «bommen» før den plutselig bare står foran meg midt i veien, og dagens energi er brukt opp, men jeg holder ut lenger, og er mer våken og «klar» i hodet når jeg er våken, så om ikke din behandler fraråder deg direkte å prøve dette, vil jeg anbefale å prøve det. Tart Cherry skal hjelpe mot søvnvansker da det virker som melatonin… Det har jeg nettop kjøpt, og ikke prøvd ennå, men Aman Prana’s Happy Delight-olje tok knekken på en mange måneder lang muskel-/leddverking i en fot… :-))) Jeg gleder meg til å følge bloggen din, og ønsker deg fine dager! På min blogg er noen enkle retter med mye supermat, hvis du eller andre skulle få lyst å ta en titt.😉
    Beste hilsen, Helena.🙂

    1. Ja heia Helena😀

      Var innom bloggen din og så jo at du er godt igang med utforsking på området!

      jeg er nok på full utelukkelsesdiett +++ , så der er ikke mye igjen å spise. Noe grønnsaker, kylling/kalkun, salt er trygg mat. Til å ikke ha allergier er det mye kroppen min reagerer på uhensiktsmessig. .. og svikter nok til tider på strengheten…

      Noen vil kanskje komme med argumentasjon om at en får jo næringsmangler, den argumentasjonen må jeg dessverre slå ihjel med at: så lenge tarmen er betent og der er ubalanse i tarmbakteriene og de gode tarmbakteriene er i manko, samt at det er lite med fordøyelsesenzymer, så vil for det første ikke næringsstoffene bli tilgjengelig for opptak før tarmproblematikken er fikset og når kroppen responderer uhensiktsmessig med å tømme ut histaminer og T-cellene går amokk av vitamintabletter, så er det ett problem.

      greit, så for min del, er det ett komplekst bilde og omfang….

      Lillestrøm Helseklinikk tilbyr mayers coctail som er vitaminblanding som settes intravøst, og som pynter og hjelper mot næringsmangelen. Tar noe tilskudd også, men en del har jeg altså måtte kutte ut fordi jeg tålte de ikke…

      tåler ikke melatonin heller – så ja….. de fleste gjør vel det…

      Noen blir bedre av superfood, men som sagt er det mye i den som faktisk ikke tåles der engang for min del. Råkost vil jeg ikke anbefale egentlig, den er for tungt fordøyelig. Så ovnsbaking med rapsolje og koking er tingen😉

      Ja dette prates vi nok mer om😀

  12. Heidi Iren Solberg

    Her var det mye interessant å lese. Er FB-er og var ME-er….men tror jeg er ferdig med ME nå. Har ikke hatt feber på over ett år, og kjenner at energien er tilbake. Ikke der den var….men det var vel derfor jeg gikk tom….brant i begge ender. Jeg bruker melatonin for søvnen, altså circadin…det var det som sendte meg i retning av å bli bedre. Uten søvn, ingen heling. Så etter å ha sovet greit ei stund begynte jeg å gå turer. Små turer i starten, noen hundre meter bare. Denne høsten syklet jeg BIRKEN! Det hadde jeg aldri trodd for 2 år siden… Så det går an å bli bedre ved å kutte ned eller helt vekk på sukker, melk, gjær, og å begynne å sove. Spennende å lese om alt du finner ut, siden jeg kjenner at jeg ikke er frisk…skal lite til før det rakner for å si det slik.
    Takk! for en super blogg! Heidi

    1. Heia Heidi og velkommen til bloggs😀

      ja – det høres jo ut som du har en fin oppskrift – kanskje det er nok med diettjustering, ENØK og søvnhygeniske tiltak – håper det forblir din vei😀

      ..og gratulerer med vel gjennomført Birk – det e jo helt utrolig😎

      pass på dæ selv Heidi – tilstanden kan være lunefull…

      *klæms*❤

  13. Her var det blitt ny design på bloggen gitt.🙂 Fristende å skifte utseende iblant. Håper du blir fornøyd med denne look’en.
    Godt nytt År. Håper dette blir et fint år for alle ME-pasienter.

    1. Heia og vel overstått nyttår til dæ❤

      jaja-jada – Den forrige gikk visst fort bort. Den overskrift-funksjonen ble jo bare for teiiit. Så prøver med den her. Æ vet ikke, men vi har noen sånne haha "kriterier" som bør oppfylles da. Det ene e jo at æ e fersk med blogg-plattform. Du har jo lang fartstid. Så det må være enkelt. Den andre er lesevennlighet og at det e oversiktlig, da med tanke på farger og tekstur. fargerike bilder bruker vi jo😀 . Ja nu glemte æ jo å sjekke ut oppbygging av "sider" før æ trykka på aktiver. Noen tema har bare tekst, mens de nye kan skrives som vanlige innlegg og det e en stor fordel.

      Ser ikke ut til at denne har sammendragsfunksjon heller, annet enn på RSS…

      hehe, ja livet e ironisk blitt – kan vi ikke gjøre interiør-endringer hjemme – tar vi bare en virtuell en på blogg!! snedig det der…
      😉 ja vi får se om den duger. Håper du har hatt det fint, som det jo så ut til – stor klæm❤

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s