På ME-fronten: Presentasjoner i fra Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanse i oktober 2016

[Den årlige konferansen for sykdommen Myalgisk Encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom i Sverige for alle leger, forskere, tverrfaglige helsearbeidere, pasienter og pårørende i oktober 2016]. Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) arrangerte to konferanser/seminar med tittel «När livet går förbi» i Umeå 19. og i Stockholm 20 oktober 2016. Presentasjonene ligger nå på Youtube i fra Stockholm.

rme_konf-sverige-19-og-20-okt-2016

Foredragsholdere er Allmennlege Lucinda Bateman, Bateman Horne Center, Salt Lake City, USA. Dr. Øystein Fluge, Haukeland Univesitetssykehus, Bergen, Norge. Dr Per Julin, ME/CFS-mottagningen, Stora Sköndals neurorehabilitering, Sverige. Arbetsterapeut Ewa Wadhagen-Wedlund, ME/CFS-mottagningen, Stora Sköndals neurorehabilitering, Sverige. Professor em. Jonas Blomberg, Uppsala Universitet, Sverige. Professor Anders Rosén, Linköpings Universitet, Sverige og Geraldine (Jo) Cambridge, PhD, Dep. Medicine, University College, London, UK.

Se alle her-spilleliste
Flere videoer fra RME kan du finne her.

«Summary of the IOM Report and the Relationship to Diagnosis and Treatment of ME/CFS» av Lucinda Bateman.

Gir her en god og nyttig oversikt over IOM-rapporten, hvordan arbeidsprosessen var og trin-for-trinn (faggrunnlaget) igjennom kriteriene IOM2015 eller SEID-kriteriene som den også blir benevnt som. PEM, søvnforstyrrelser, ortostatisme (ortostatisk intoleranse) og kognitiv svikt. Hun gir også tips om hvordan diagnostistere ME i allmennpraksis, samt behandling. Bateman viser her noen resultater i fra egne pasienter og også hvordan ME-pasienter skiller seg i fra friske.

I klinisk praksis; The NASA 10-minute Lean Test: en enkel måte å vurdere ortostatisme/autonome forstyrrelser hos pasienter.


bateman_rme_sverige2016

 


The RituxME and CycloME studies – Ongoing Clinical Research in the ME/CFS Research Group av Dr. Øystein Fluge,

kreftavd fra HUS, forteller om Rituximab-behandlingsstudiene, samt erfaringer i fra bruk av cyklofosamid. Han gir en oversikt over andre studier, biobank, samt litt om arbeidshypotesen de nå arbeider ut i fra.

"ME/CFS-forskerteam" Øysten Fluge, Olav Mella og prosjektmedarbeidere
«ME/CFS-forskerteam» Øysten Fluge, Olav Mella og prosjektmedarbeidere

fluge_rme_okt2016_preliminere-data_endoteldysfunksjon

Bildet viser preliminære data i fra hvor de har testet endotelfunksjon. se også bloggpost om endoteldysfunksjon, samt samling av prosjektprotokoller og publikasjoner.

fluge_rme_okt2016_energimetabolisme

Bildet viser en grafisk fremstilling av hvordan energigenerering foregår. Presentasjonen ble gitt før publikasjonen og resultater i fra hvordan aminosyrer metaboliseres i ME-pasienter vs friske kontroller. Konsentrasjonen av tyve aminosyrer ble målt og delt opp i kategorier alt etter hvor de entrer Krebs/TCA-syklus i mitokondriene (organell i celle). Siden det ble funnet en obstruksjon i energi-generering, altså mindre produksjon av ATP via elektrontransportkjeden (nesderst til høyre på bildet), og denne nedsatte eller hemmet enzymet viste seg å være pyruvatde hydrogenase (PDH). Dette enzymet inngår i ett multienzymsysteme med tre trinn og fem co-enzymer. PDH sørger for at pyrovat blir omgjort til Acetyl-CoA for deretter å entre TCA. Produksjon av pyrovat skjer i cytosol/cytoplasma på yttersiden av mitokondriene. Siden  PDH normalt har reguleringoppgaver, ble det utført en måling av genutrykket i hvite blodlegemer for enzymer kjent for å regulere PDH. Resultatene viste at ME-pasienter har langt større hemming enn friske. For å finne ut hvordan denne hemmingen påvirker energiproduksjonen, ble det satt i gang ett kultiveringseksperiment med friske muskelceller i aminosyresubstrat. Deretter ble kulturen tilsatt blod fra hhv ME-pasienter og fra friske kontroller (blindet). Resultatet fra dette viser at ME-pasienter bruker TCA og Elektronkjedetransport, inntil de blir utsatt for økt belastning. Da øker produksjonen av melkesyre/laktat som en ser ved anaerob forbrenning.

fluge_rme_okt2016_energimetabolisme-_tendens-og-hypotese

fluge_rme_okt2016_hovedhypotese_sykdomsmekanismer_patogenese

Bildet/sliden viser en arbeidshypotese over sykdomsmekanismer basert på både funn og mønster en ser i behandlingen med Rituximab. Svarene i fra RituxME og cycloME blir ikke klar før september 2017.


Neuroradiologiske studier ved ME/CFS av Dr. Per Julin

I denne presentasjonen går Julin igjennom forskningen og teorien om bruk av bildedannede teknikker for hjernescanning med spesielt fokus på forbruk av energi og blodgjennomstrømning i hjernen. (noe av det samme som Yungers forskning)


Aktivitetsevne og delaktighet hos personer med ME/CFS – Mulige ikke-medisinske tiltak av Arbetsterapeut Ewa Wadhagen-Wedlund

[Anbefales!] Ewa har arbeidet ved neurorehabilitering i 25 år og har lang erfaring i arbeid med personer med nedsatt kognitive og funksjonsnedsettelser. Hun viser utrolig god forståelse av ME-pasienters behov i hverdagen og forklarer dette på en utmerket måte. Hun baserer økt mestringsevne i hverdagen på pacing og enøk.


Metabolske forandringer ved ME/CFS av Professor em. Jonas Blomberg, Uppsala Universitet

Blomberg går igjennom resultatene til Naviaux-publikasjonen.

 

Metabolske forandringer ved ME/CFS av Professor Anders Rosén, Linköpings Universitet

Anders Rosén er en ny og nysgjerrig forsker, som han sier. I utgangspunktet forsker han på B-celler og autoimmunitet, og ble fenget av resultatene av Rituximab-publikasjonene. Her går han igjennom fagstoffet i Naviaux-publikasjonen, metabolismen, cellulær respons. I betydning av…


Rituximab (Mabthera) vid ME/CFS – Immunologiske ledtråder til mulige sjukdomsmekanismer med Dr Geraldine (Jo) Cambridge, UCL UK

Foredraget kan du se her

Jo Cambridge, UCL jobber sammen med blant annet Fane Mensah, doktorgradstudent i prosjektet med Invest in ME og oppstart av studie med Rituximab. Hun har i mange år jobbet med Prof. Jonathan Edwards. Hun er en av forfatterene på den engelske studien om subpopulasjon av B-celler, som du kan lese mer om her.  Anbefaler å se foredraget til Jo, det er lærerrikt og hun forklarer på en lettfattelig måte. Bra!!

27jan2017: Researchers in Norwich are teaming up with researchers from Norway to collaborate on ME/CFS research. The researchers say that they believe ME is reversible, and that treatment could be available in the future.

sent men godt fra BBC må sies:


…and our own observations of patients with severe ME/CFS that had lactate levels elevated to more than 8 mM from just standing upright for 10 minutes.
Fluge et al. 2016

 

 

 

Advertisements

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s