På ME-fronten: Graverende råd til mennesker med sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME)

Er dette å ta ME-syke i Norge på alvor?

Det har 15 juni 2017 blitt lansert «Ny nettside gir håp og innsikt til ME-syke«, da «Det står mye rart på nettet om sykdommen ME. Nå er en splitter ny nasjonal nettside med kvalitetssikret informasjon fra de norske fagmiljøene lansert.», er å lese i en nyhetssak på Helsekompetanse sin portal.

En slik forskningsbasert, kvalitetssikret nettside kan være veldig grei å ty til for denne pasientgruppen. Det er så mye der ute på nettet om CFS/ME, men her kan de gå inn og få forskningsbasert, kvalitetssikret informasjon sortert på tema, sier Ingrid Helland, leder ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ved Oslo universitetssykehus, som har vært i redaksjonskomiteen sammen med fagmiljøene ved sykehusene i Bergen, Tromsø og Trondheim.

Vi har vært heldige som har fått med fantastisk modige pasienter som har orket å stå fram med sine erfaringer, og vi håper det kan være til trøst og nytte for andre som står i samme situasjon, sier Elin Falkegård fra Fysikalsk- og rehabiliteringsmedisinsk poliklinikk ved Universitetssykehuset i Nord-Norge, og koordinator for prosessen med å få nettsiden ut i verden.

Det har vært en lang vei å gå, med mye hardt arbeid underveis.

Det har vært mange involverte i denne prosessen, både fagfolk fra ulike disipliner, støttespillere og ikke minst brukerne selv. En stor, lokal brukergruppe i Tromsø har kommet med innspill underveis og det har vært gull verdt, sier Falkegård.

Nettstedet for vurdering finner du her; http://cfsme.helsekompetanse.no/

Kommentar:

Referanser de hevdes å ha brukt er Nasjonal veileder for CFS/ME, Rapport fra Insitute of Medicine (IOM) fra 2015, Up to date, Energityvene. Utmattelse i sykdom og hverdag. Torkil Berge, Lars Dehli og Elin Fjerstad., BMJ best Practice og NAFKAM – eksepsjonelle sykdomsforløp, under temafanen «Hva vet vi om CFS/ME?».

Beskrivelsene og informasjonen er både vag og upresis.

Under tema «Behandling» får en sterkt inntrykk av at ME er utbrenthet og generell slitenhet. Berge og Dehli (av alle ting), samt Larun og Malteruds treningtilpassing har fått stor plass.

Måtte bare: fra presentasjon av Brukerinnlegg ved Trond Hellem Bø med utdannelse i bioinformatikk.

 

De «sterke pasienthistoriene» virker noe strippa/moderert for alvorligheten de opplevde (lite utfyllende), samtidig tilhører tilsynelatende begge pasientene (ja det er alltid modig når en forteller sin historie, så tusen takk!) gruppen med lett forløp (phuu!)  og kunne mer eller mindre fortsette i arbeid.

ME-senteret har utgitt publikasjoner som viser at dette er ikke tilfellet for alle. Dette er informasjon som burde blitt opplyst om, samt at det eksisterer publikasjoner i fra rehabilitering på ME.

Jeg antar at dette går under det Helland mener er forskningsbasert informasjon.

ME-foreningen har også egne bruker,-/pasientspørringer, som NAV-rapporten og undersøkelsen av barn og unge med ME.


«Det er viktig med tilstrekkelig inntak av omega 3, fra for eksempel fet fisk. Enkelte oljer og forskjellige typer frø som linfrø, chiafrø og hampfrø er også gode kilder. Alternativt kan du ta omega 3 som tilskudd.»

Så kommer en til delen ernæring -> omega 3, hvor både chiafrø og hampfrø er nevnt som gode næringskilder.

Ingen av disse er engang anbefalt som generelle kostholdsanbefalinger fra Helsemyndighetene.

Da kan en undre seg over hvilke fagfolk de bruker. Første bud må da være å bruke kostholdsveilederen i fra Helsedirektoratet (Hdir). Det er også utarbeidet egne veiledere for kroniske lidelser.

ME er en alvorlig sykdom, og her finner vi svært graverende svikt i kvalitetssikringen.

Trygg mat?

At noen av de som har vært rådgivede her er sykelig opptatt av superfood og funky som F trendy den hypen og ignorer i tillegg advarsler ifra både mattilsyn og oppfordrer til cannabis-bruk er alvorlig. (THC er særs fettløselig stoff og kan slå ut på drugtester, AHUS har cut-off på 50 nanogram, Ullevål 20, mao svært lave konsentrasjoner for positiv prøve. forklar den til onkel aggressiv ruspolitikkpoliti). For å ikke snakke om multifaktorell kostnad. Da har jeg ikke engang nevnt liten kontroll med mykotoksiner!

Jeg ser på dette som meget alvorlig som borger i dette land og som pasient.


Uttalelser om «medikamentell behandling» er ikke i samsvar.

Siden målgruppen for nettstedet er voksne mennesker med CFS/ME og dels finansiert av midler fra Helse- og omsorgsdirektoratet, foreslår jeg på det sterkeste at «råd» fjernes.

Hva om dette leses av barn, ungdom og unge voksne som er under utredning eller er utmattet og blir anbefalt og henvist til denne siden av helsepersonell og andre tjenere?

Snart må Ingrid Helland begynne å formidle de faktiske avviksfunnene de finner hos barn og unge, og tillate at den samme forskningsformidlingen skjer på voksne med ME.

Dette nye nettstedet gjør det ikke….

 

Ser det ut til at ME pasienter mangler HÅP og TRU på FREMTIDEN?

Advertisements

5 kommentarer om “På ME-fronten: Graverende råd til mennesker med sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME)

  1. Jørn

    Graverende råd? På meg virker det som om forfatteren av denne bloggen er litt «hypersensitiv» og overreagerer på det meste. Jeg leste først bloggen og så nettsiden bloggen handlet om men så ikke at det var samsvar med kritikken og nettsiden. Ikke i det hele tatt og dette overrasket meg så mye at jeg bestemte meg for å svare på kritikken.

    Man må ikke glemme at denne nettsiden ikke er ment som en mirakelkur mur ME, det kan nesten virke som om bloggeren tror det.

    At nettsiden «er lite utfyllende», at det ikke står å mye om hver enkelt ting, jo det kan kanskje handle om at folk med ME som kommer innom siden faktisk skal klare å lese alt? Har bloggeren tenkt på det?

    Orker ikke ta opp alt men vil også si noen ord om disse hampfrøene. Det virker også som om bloggeren er en motstander av det hun/han kaller for «superfood» og dermed dømmer nord og ned det som kan tenkes å gå under dette begrepet, fordi det er «in».

    Nyere forskning på ME viser at nettopp tarmflora og bakterier i tarmen er viktig og «kan» være en årsak til ME.

    Man trenger da ikke være rakettforsker for å forstå at det vi spiser er veldig viktig. Hampfrø er blitt kjent da det inneholder veldig mye gode næringsstoffer som er viktig for kropp og tarmsystemet. Det er jo da opplagt at å spise disse frøene kan føre til en bedre livssituasjon for noen med ME.

    Å blande inn narkopolitikk, politi og det som verre er blir bare tullete. Man må sikkert spise et tonn hampfrø før det skal kunne gi en «rus», og spise x antall kilo før det gir utslag på en test.

    Hampfrø er forøvrig lovlig å selge, lovlig å spise og det er ikke noen grunn til å bekymre seg for THC.

    Blogger som dette fører dessverre bare til at annen kritikk av helsevesenet på nett ikke blir tatt alvorlig.

    1. Heia du Jørn 😉

      Joda takk for kommentar og innspill, samt tillagte meninger.

      Hadde jeg hadd bedre kapasitet ville nok den kritikken av det som står vært lang mer omfattende. så bare ta under hovedtema behandling:

      Det finnes i dag ingen medisinsk behandling som kan kurere CFS/ME. Det som tilbys av behandling er derfor rettet mot lindring av symptomer og strategier som kan bidra til mestring, bedring av funksjon og livskvalitet.

      Så da er vel dette god og adekvat behandling da:

      Helsepersonellkurs i Oslo_27mar2017_Nasjonal kompetansetjeneste for CFS_ME_Aktivitetsregulering_Berit W Njølstad

      …og videre under «mage/tarmplager» – hvorfor ikke vise til norsk forskning og kilder som feks: https://sml.snl.no/FODMAP

      …eller når ca 25% av ME-pasientene på gruppenivå alltid vil befinne seg i svært alvorlig fase… og under 10 % faktisk blir helt frisk…

      Jeg advarer mot sterke scener i denne presentasjonen.

      osvosv…

      so long og nope «rus» – leser du ikke veitrafikkloven og helsekrav. Dessuten så er lovverket på hampfrø der fremdeles. kan ikke se at mattilsynet har fjernet eller endret lovparagrafen siden du skrivde din kommentar. Skal jeg da stole på dine ord eller forholde meg til fagkompetansen i mattilsynet? Nok engang må det presiseres at når offentlig statig tjeneste gir råd og anbefalinger, så må de være ihenhold til det helsemyndighet/myndighet forøvrig anbefaler, samt dokumentert eller idetminste gitt begrunnelse for.

      Take care, for denne useriøse bloggern, helt menneskelig, prøver nu hardt og brutalt ser u… 😉

      Blogger som dette fører dessverre bare til at annen kritikk av helsevesenet på nett ikke blir tatt alvorlig.

      ?! som hva feks? utdyp gjerne.

      :mrgreen:

  2. Johnny

    Heia! 🙂
    Vi blir vel ett år eldre for hvert år som går!? Selv om det føles som 10? 🙂

    Jeg opplever websiden som grei men lite nyttig. Den er for de som har mild til moderat ME og det er ikke noe der som jeg kan bruke, dessverre. Håper andre finner den nyttig. 🙂

    Hvordan går det med ‘moi’? Hvordan er formen? Hvordan blir sommeren?

    Her går det tungt og sakte. Som før med en ekstra dipp i formen. Vi håper det retter på seg. 🙂

    Så fint å lese at bloggen din er aktiv. God bedring og fortsatt god sommer! 🙂

    1. Heia OJ 😀

      Tusen takk for kommentar.

      Formen e rett og slett tvilsom, tragisk, bekymringsfull og dødelig. Noen (les fastlegen) har ikke forstått at dette individet, altså mæ, koker når utetemp e over 23 grader C, ei heller forstått at der er økt risiko for infeksjoner, økt sansynlighet for ekstreme kramper og deretter paralyse. Gud vet ka han tror æ bedriver de fleste dager? (nu e æ medisinert, men obs kan jo bli avhengig…)

      …så benytter jo anledningen til å trene kognitive evner og kropp og sinn her…

      ❤ God sommer Johnnyboy og hils ❤ *storebiggeklæmser*

  3. Tilbaketråkk: Genetisk sårbarhet og overdådig sympatikusaktivitet hos unge pasienter med Myalgisk Encefalopati – ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s