På ME-fronten bokstavlig talt!

[Oversikt av media-debatten om sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) og kronisk utmattelsessyndrom (CFS) i tradisjonell presse, tidsskrift, legeportaler, forskningportaler, blogger, helsemyndighet, helsepersonellportaler mm]

I forbindelse med publisering av en britisk behandlingsstudie 20sept2017 på ME-syke barn og unge under 18 år, #SMILEtrial , hvor de unge har fått behandling med behovsprøvd Kognitiv adferdsterapi for ME/CFS, Gradert treningsterapi for ME/CFS, fastsatte ukeplaner (aktivitetsplan), medikamentbehandling og Lightning Process (LP) i en det barnelege Esther Crawley (specialist CFS/ME service Centre for Child and Adolescent Health, Bristol) kaller for en randomisert kontrollert studie (RCT). SMILE studien fant sted i perioden september 2010 til april 2013. På samme tidspunkt i Norge ble NorCAPITAL, en legemiddelstudie utført fra mars 2010 til oktober 2012, på ME-syke barn og unge mellom 12 og 18 år, med Vegard Bruun Wyller som sjef.

Denne høsten har det også skjedd en banebrytende historisk verdenshendelse. De friske fra syklighet har organisert seg i en helt egen pasientforening, Recovery Norge.  Uansett; noen har ikke forstått, når en meningsytrer seg, forskjellen mellom barn/ungdom og voksne mennesker med selvbestemmelsesrett.

Innlegg Aftenposten september-oktober 2017

 

Innlegg Aftenposten september til november 2017 ME

Kort sagt-innlegg-Aftenposten

.Kort sagt innlegg Aftenposten 26sept2017 til 8des2017 ME debatt

Dagens Medisin

⇒ Anne Grete Storvik, DM journalist, 21sept2017 .  Studie antyder at kontroversiell ME-metode kan fungere på ungdom .

⇒ Leder for kompetansetjenesten for CFS/ME, Dr. Ingrid B. Helland, 21sept2017 | – Dette er veldig spennende resultater .

⇒ Lege og prosjektleder med ansvar for alle de store forskningsprosjektene på paediatrisk ME, Vegard Bruun Wyller, 21sept2017 | – Ikke overraskende .

♥ Nina E. Steinkopf, 27sept2017 | Bør SMILE-studien tillegges vekt? .

♥ Nina E. Steinkopf, 4okt2017 | Vranglære ved OUS? .

♥ Innlegg skrevet 17okt2017 av Synne Klingenberg, samfunnsøkonom og
Benedikte Monrad-Krohn, sivilingeniør | SMILE-studien har store svakheter .

♥ Trude Schei, ME-foreningen, 25okt2017 | Myter om pasientene er skadelige.

♥ Tone Sem-Jacobsen, mor til tenåring med alvorlig ME, 25okt2017 | Ta hensyn til de ME-syke barna!.

Forskning.no
Analyser og vurderinger av #SMILEtrial og #LP – England,

Pressemelding 20 september 2017: you are here: science media centre > headlines for journalists > A controversial treatment for children with chronic fatigue syndrome – The Lightning Process.

N.Hawkes 21sept2017 (BMJ 2017;358:j4372) | Training for children with chronic fatigue works better than medical care alone, finds study.

James C Coyne, 27 sept 2017 | Parents should have been warned about unprofessional providers in Esther Crawley’s SMILE trial.

James C Coyne, 28 sept 2017 | Unethical: Why Bristol University SMILE trial should not have been conducted with chronically ill children.

James C Coyne, 2 okt 2017 | Science Media Centre concedes negative reaction from scientific community to coverage of Esther Crawley’s SMILE trial.

Dr. Keith Geraghty @ James C Coyne, 5 okt 2017 | The SMILE Trial Lightning Process for Children with CFS: Results too good to be true?.

ME Association, Dr Charles Shepherd, 12 okt 2017 | MEA Review: The SMILE trial – a lesson in how not to conduct clinical trials in people with ME/CFS.

 

Ett Pågående prosjekt…

Svik og urett

 

En kommentar om “På ME-fronten bokstavlig talt!

  1. Tilbaketråkk: A harsh debate about ME in Norway – A personal view from Professor in Pediatrics Ola Didrik Saugstad, mai2018 – ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.