På ME-fronten: Studentsamfunnet i Oslo bydde opp til akademisk debatt om ME 23 oktober 2015

På Universitetet i Oslo (UiO) ble det bydd opp til akademisk debatt om ME på Samfunnet 23 oktober 2015.ME – den nye folkesykdommen?

I samtalepanelet finner vi navn som:
– Vegard Bruun Wyller, norsk lege, lærebokforfatter og ME-ekspert ved Rikshospitalet
– Katarina Lien, lege og forsker på ME ved Oslo universitetssykehus
– Trude Schei, generalsekretær i ME-foreningen

Akademisk debatt på Samfunnet i Oslo 23 okt 2015

«ME er en lidelse karakterisert av ekstrem utmattelse. Det er usikkerhet og uenighet om hva som forårsaker sykdommen og hvordan den skal behandles. Kveldens samtale omhandler hva ME er, hvordan lidelsen kan behandles, og hvordan det kan oppleves å ha ME.» heter det i programerklæringen.

Debatten kan du se på YTube:


For min del har jeg ikke hørt mange debatter om ME, hvor vi i det her tilfellet får dekket en god del iløpet av nesten to timer. Der er en representat i fra hver leir. K. Lien i fra ME-syke over 18 år og VB Wyller som er barnelege for ME-syke under 18 år. Begge representerer også spesialisthelsetjenesten. I midten har vi Trude S (ME-foreningen), som representant for pasientene i fra en av de to ME-foreninger vi har her hjemme.

OMG og oj sh**t! med andre ord, en transkript hadde vært en fordel og alt som fremkommer i debatten er bare ikke helt godt nytt. Som ME-pasienter som følger debatten i media og leser forskningslitteratur, samt utallige pasienthistorer og besitter min egen, så er det kjente «toner». Når det er sagt så ser vi en fri-sluppet Wyller her. Før jeg går videre, må jeg berømme innsatsen og roen til Trude og K Lien holdt profosjonell faglig god orden i formidlingen.

På vegne av ME-syke og legestand beklager jeg for det neste som kommer. Dette er ikke ett referat og noen av sitatene er ikke fullstendige (se debatten på YTUBE)

Wyller:

«Det å tro at man ved å spørre om spesifikke symptomer, sier ingenting sikkert om underliggende mekanismer. Vi har gjort en god del forskning og sammenlignet diagnosekriterier CDC, Canada osv. De gjennomgående der er at det er ingen forskjeller, vi finner ikke noe som definerer denne Canadagruppen enn andre. og når vi sammenligner disse gruppene, og når vi ser på symptomer i forhold til objektive funn så når vi for eksempel svimmelhet og besvimelse. Problemer når de reiser seg opp osv. men dette kan en også måle hjerte- og blodtrykk når man går fra liggende til stående stilling. Der er det også påfallende at det er ikke de som nødvendigvis ikke de med størst avvik i symptomer som viser mest avvik i disse testene, og vs, det samme gjelder også for immunologiske …osv.»

[Kommentar til riksens objektive funn på oertostatisk intorense: I Wtller sin doktoravhandling kan en lese at de på ett tidligere tidspunkt utførte autome tester på head-tilt-tester (HUT eller vippetest) med 60 grader i 30 min. Etter at to ME-pasienter fikk nær-synkope-full-synkope, med 41 % av kontrollene, endret de HUT-protokollen til 20 grader og 15 min. dersom nær-besvimelse eller full besvimelse forekommer er de pliktig til å avbryte eksperimentet og henvise til videre undersøkelser. En person under den første kontrollen fikk påvist diagnose POTS. En skal være klar over at POTS og andre OI typer av mer alvorlig karakter hadde fint blitt diagnostisert ved bruk av 60 grader og 10 minutter. Ett paradoks i utredning. Ukjent hvilke protokoller andre barneavdelinger har. Noe annet Riksen kuttet ut var testing på tredemølle, da pasientene ikke klarte å nå makspuls og ja som ikke helt uventet – ble utmattet…)]

«…Og det fører til noes sentralt i forståelsen av hva dette dreier seg om, fordi det er jo slik at man kan for eksempel ha vondt i en arm som er ampurtert, noe som heter fantomsmerter. Man har av ..

Noe man opplever som symptom samsvarer ikke alltid med det som foregår ute i kroppen. Det betyr jo ikke at det er noe en bare finner på, det er selvfølgelig reel, reelt for alle som er syke…

men her har vi også diskusjonen om hvordan vi skal tenke rundt det.. for jeg synes veldig mye som foreligger av forskning taler for at dette handler om at, dvs hjernens mekanismer for slitenhet er oversensitive , overaktive . De reagerer ofte for kraftig på en stimuli, som vi andre ikke ville ha reagert på…

…og slik er det jo når man har influensa, da er jo disse utmattelsessystemene aktive- og det skal de jo være. Og problemet for ME-pasienter er at det fortsetter å være slik

det går i vranglås det gir seg ikke plagene er like intense og reelle og ikke noe man kan for. (..) det er liksom en manglende samsvar mellom det man utsettes for og den måten som hjernen reagerer på. Det synes jeg at det er veldig mye forskning som taler for at dette er mer en modell som vi kan bruke for å forstå mere om.»

[Kommentar: her nevnes to saker som er relevant: diagnosekriterier, hvor Riksen ikke klarer å se det totale symptombildet til pasientet, og spesielt det som er karakteristisk «trettbarhet» hurtig igangsetttende «trettbarhet etter fysisk og mental prestasjon»

Det andre er hvordan Wyller og riksen «forstår» ME, noe som blir sentral i hovedtema i min kommentarer. Stikkord for denne bolken i debatt: Fantomsmerter, symptomer som ikke samsvarer med det som skjer i kroppen, modell for årsaksforklaring til vranglås.

Må bare legge meg undrende til hvilken og all forsknings som viser at….. ]

Debatt omkring Rituximab-studiene og publikasjonene:

«Endepunktet viser ingen effekt! I alle andre studier ville da dette bli regnet som en negativ studie… mens det finnes gjenntatte studier av kognitiv terapi, det finnes for eksempel en stor en som heter PACE-studie, som viser at kogntiv adferdterapi har klar effekt…»

[Kommentar: Den første dobbel-blinda randomiserte RTX-studien ble endepunktet for respons satt til tre mnd. og dermed er det rent teknisk negativ. Bortsett i fra at studien viste ett forsinket responsmønster – der av hypotesen om at ME kan være en autoimmun sykdom. Studien er også liten. Åpen fase II er en vedlikeholdsstudie, mer basert på protokoller i fra feks andre tilsvarende sykdommer som RA. også en liten studie. Nå en større studie med 152 deltakere – og vi må bare vente å se evt effekt mm.

Wyller var overivrig med å fortelle om døsrisiko som bieffekt på RTX, uten referanser]

Forekommer det noen feildiagnostisering og feilbehandling av ME-syke i dag?

Wyller: ja, det mener jeg, og det er blant mest alvorlige…. […]. Men jeg mener det er helt galt at vi ikke forsøker den behandlingen vi vet kan ha mest effekt på dem-næmlig kognitiv terapi!

Jeg mener det er en slags…unnlatelsessvikt av helsevesenet

Kommentar/tillegg: Her forteller Wyller altså at det er en skam at de aller sykeste ME-pasienter, de som er sengepleietrengende, mørke rom sterkt indivalidisert og mye av tiden ute av stand til å kommunisere og gjøre rede for seg, at de ikke får behandling som er best dokumentert som kognitiv terapi.

Trur det også var her, Wyller henviste til ME-foreningen og klagde til at det var anbefalt i fra… blabla….

saken er at det IKKE eksisterer dokumentert effekt av denne type behandling på de aller sykeste, verken i fra Kunnskapssenteret rapporter eller i fra noen andre plass i fra. Denne kunnskapen mangler….. Så her burde Wyller etter min mening fktisk henvist til riktig dokumentasjon og hvem som faktisk sier at der er ikke grunnlag for å anbefale – helsemyndighetene sier….

Hva er kognitiv terapi? Spm fra salen til Wyller..

Wyller svarer blant annet: «Etter langvarig utmattelse og sykdom den underbevisste delen i hjernen er galt, sånn som det med med armen er borte. Skape nye assosiasjoner så hjernen lærer nye sinaler…»

Kommentar: Der var forøvrig mange gode og fine spørsmål og kommentarer under spørsmålsrunden.

Wyller:

..så noen av grunne til at dette er vanskelig å skjønne og gripe tak i, er at vi ikke tror, kroppen og sjelen for så si det litt enkelt, ikke henger sammen da…

Modellen opphengthet i fatigue-nettverkene i hjernen

Det automatiske og ubevisste nivåer i hjernen……

Kommentar i fra trude: Muskelceller i petri-skåler, altså ikke noe hode

Wyller: ikke noe rart for nervesystemet vil kunne endre epigener osv.

Kommentar til debatten i seg selv: som tidligere nevnt, det ble sakket om diagnosekriterier, hva er ME, behandling, hvem setter diagnose – enda mer om behandling, håpløse ME-foreninger osv… ja mestringskurs… mm.

…men nå til hva Wyller mener som vedlikeholder ME og hva mer mener han egentlig i behandlingsøyemed. I debatten ble det snakket om terapi og at psykriatere må være utdannet til den jobben Wyller mente var nødvendig…


Hvor mange «Snåsamenner» trenger Wyller for å kurere en med ME?

 

Psyko → nevro-endo-immunologi → Psyko = nevro-endo-immunologi

Om du tenker på forskere/fagfolk som er spesielt opptatt av det som står over til forklaring av sykdommer/lidelser. Eller innen nevrobiologi….

Wyller har egentlig gått ett steg videre med behandlingsmetodene og også årsaksforklaringsmetodene som ligger i basis.

  • han sier at man må forske så åpent og bredt som mulig, men problemmet at behandlingen som går videre og som er inkludert i forklaringsmodellen for ME, er basert på alternativ-tenkning BOKSTAVLIG talt.

Wyller bruker ofte begrepet kropp og sjel, noe som egentlig skulle vært kropp og sinn, altså ditt mentale jeg..

… men noe kan tyde på at Wyller rett og slett tenker i sjel-retning, kanskje uten helt å være klar over det selv….

Fra kognitiv behandlingsterapi til det biopsykologiske behandlingsprogrammet, som du kan finne her: https://totoneimbehl.wordpress.com/2015/06/04/norsk-forskning-forskningsprotokoll-for-pilotstudien-biopsykologisk-behandling-av-kronisk-utmattelsessyndrom/

Når du leser dette vil du få forståelsen av at Wyller mener entydig ut i fra «jeg-aner-ikke-hvilken-biomed-forskning egne eller andres-han refererer til», mener at mye av årsakene til og det som han mener er rett behandling for ME-pasienter er at sykdommen har blitt automatisert, altså responderer ikke rett. Fått en innlæring av sykdom og symptomer, som det ubevisste delen av hjernen. de delene som styrer autonom aktivitet blant annet responderer og assosierer feil i en ME-hjerne…..

VB Wyller 2007 presentasjon_Bilde1

Om dere leser siste avsnitt i denne presentasjonen i fra 2007 (betydningen av stressfaktorer og psykiatrisk komorbiditet ved kronisk utmattelsessyndrom hos ungdom) står det om nevrobiologi:

Bevisste og ubvesste mentale prosesser … er selektivt oversatt i neurale prossesser på ulike nivåer i hjernens organsisasjons-nettverk. Etter hvert, noe som resulterer i at de neurale prosessene blir oversatt yil prosesser i andre fysiologiske systemer, som immun eller endokrine systemet.

VB Wyller 2007 presentasjon_Bilde2

Så all erfaring, innlærte opplevelser, følelser og det meste….egentlig… så når dårlig og langvarig sykdomsopplevelser fortsetter, fordi hjernen kun assosierer eller har lært – da trengs nye assosiasjoner.

VB Wyller 2007 presentasjon_Bilde3

I behandlingmodellen så inngår elementer i fra Gupta reprogrammering/omprogrammering som sentral i hvordan forså sykdomsmekanismer. Likeså NLP i fra LP delen kommer inn her.

Nye opplevelser, som positive lystbetont aktivitet, skal i tillegg sørge for nydannelse og forhåpentlig å bryte hjernens feilprogrammering i sykdomsadferd.

Det wyller ikke forstår og/eller det noen trenger å vite:

Når Wyller snakker om sjel, så menes egentlig din essens din livskraft, som er forskjellig i fra din egen fysiske energi.

Dyp meditering, mindfullness, oppmerksomhetstreng, fokustrening, stoppe-metode, føle trygg-metode…..

Noe av dette går faktisk under «healing» og det å være lysarbeider…..

noen eksemler på link: Lysarbeider og healing 


Konklusjon:

ja………………………………

livskraft og healingenergi

2 kommentarer om “På ME-fronten: Studentsamfunnet i Oslo bydde opp til akademisk debatt om ME 23 oktober 2015

  1. Tilbaketråkk: På ME-fronten: Artikkel/kronikk i Tidsskriftet 1 des 2015 av VB Wyller, Silje Reme og Mollnes | ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

  2. Tilbaketråkk: Re: VB Wyller and «The Muppet show» – siden sist – ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s