Hope is out there

#SevereMEDay 8 august – dagen vi minnes de som tragisk og brutalt forlater oss

8 august er fødselsdagen til Sophia Mirza, ei britisk ung dame diagnostisert med sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) , hun døde av sykdommen bare 32 år gammel. Dette er også blitt en internasjonal markeringsdag for svært alvorlig ME-rammede som må gi tapt for sykdommen. Russell Logan har i den anledning skrevet artikkelen «Body Count: the tragic stories of severe ME, Commemorating Severe ME Day on August 8«.

Bluerose

englene i sneen vender hjem

engler i sneen har sitt eget liv
de synger om vintern men når våren kommer visner de
engler i sneen har sin egen sang
de synger at alt som lever her og nå tar slutt engang
engler i sneen lager sang av vind
de synger for hvem som helst som åpner seg og tar dem inn
engler i sneen synger uten ord
og når våren kommer går de uten svik og uten spor

ƸӜƷ.•°*”˜_˜”*°•.The End.•°*”˜_˜”*°•.ƸӜƷ

Jørgen Valeur illu lege vs MUPS

På ME-fronten: Professor Maureen Hanson’s mikrobiompublikasjon er ubrukelig til ME-forskning

23 juni 2016 publiserte forskerne fra Cornell University en studie i det vitenskapelige tidsskriftet Microbiome med tittel; «Reduced diversity and altered composition of the gut microbiome in individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome». Funnene i studien har fått bred mediadekning, selv i Norge. Uansett hvor interessante funn studien har funnet, er publikasjonens mangler så vesentlig at den ikke kan identifisere ME-pasienter og/eller brukes som biomarkør for ME-sykdommens årsak til systemiske symptomnatur. Jeg finner dette faktum svært trist og spesielt unødvendig med tanke på å finne årsak/årsaksmekanismer til ME-sykdommens særs komplekse pato-fysiologiske invalidiserende natur.

Maureen Hanson m fl punl 23jun2016_Cornell Uni US mikroflora ME_pas

Continue reading «På ME-fronten: Professor Maureen Hanson’s mikrobiompublikasjon er ubrukelig til ME-forskning»

Hornig et al 27feb2015_plasmamarkørerr

Transkript av Mady Hornig presentasjon «Plasma Immune Signatures in ME/CFS» okt2015

 

Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) arrangerte 19 oktober 2015 konferense med navn «De osynliga – en konferens om svår ME/CFS och vägen framåt» eller «The Invisible Ones – A Conference on Severe ME/CFS and the Way Forward».

Det er lagt til seks videoer av presentasjoner i fra konferansen i Stockholm, inkudert innledning og diskusjon, der i blant presentasjonen av Mady Hornig.

Tydliga skillnader i plasmaimmunmarkörer mellan tidigt och sent stadium av ME/CFS

Mady Hornig, MA, MD, Director of Translational Research, Center for Infection & Immunity and Associate Professor of Epidemiology, Columbia University Medical Center, USA.

«Plasma Immune Signatures in ME/CFS»

The Microbe Discovery Project har nå lagt ut en transkript av presentasjonen med slides. Les mer

Continue reading «Transkript av Mady Hornig presentasjon «Plasma Immune Signatures in ME/CFS» okt2015»

Whitney Dafoe_alvorlig ME_sønn til Ron Davis_US

Hun vet det nå, vennen Whitney Dafoe er rammet av svært alvorlig ME…

14 mai 2016: Stephanie Land så på facebook et bilde av sin venn bli fraktet i en ambulanse i januar i år. En venn hun ikke kan personlig få møte når hun er på besøk, for han har alvorlig grad av ME, ikke «bare kronisk utmattelsessyndrom» eller «bare litt Oxford-CFS». Stephanie forteller at hun måtte relære alt hun trodde om CFS og har siden blitt en advokat for å skape bevissthet omkring sykdommen ME. Hele historien/artikkelen kan du lese her, men jeg forteller videre…

Kortlenke: http://wp.me/p1wvHk-1Fm

Artikkel av S Land_US_14mai2016_ME_dagene

Continue reading «Hun vet det nå, vennen Whitney Dafoe er rammet av svært alvorlig ME…»

Presenentasjon_MEforeningen_konf18apr2016_bilde1

Kristine Schøyen Berdal forteller om «Hvordan oppleves alvorlig ME?»

Postet på nett 12 mai 2016: Kristine Schøyen Berdal forteller om hvordan det opplevdes å være langvarig sengepleietrengende, som følge av svært alvorlig grad av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME, ICD-10 G93.3).

«Mitt innlegg om alvorlig ME på en konferanse holdt av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, 18 april 2016.

Jeg var sengeliggende i mørket i seks år og forteller kort hvordan det oppleves å leve med alvorlig ME, holdningene man møter og hva man trenger fra de rundt seg.»

Sykt mørkt doku_NRK 25aug2014

Continue reading «Kristine Schøyen Berdal forteller om «Hvordan oppleves alvorlig ME?»»

Oppdatering april 2016 for studien «Genetisk disposisjon for kronisk utmattelsessyndrom/ Myalgisk encefalopati (ME)» ved HUS

I det følgende kommer en oppdatering fra Haukeland Universitetssykehus om prosjektet på genetisk predisposisjon for ME/CFS. (Kilde: ME-forskning 10mai2016)

Kortlenke: http://wp.me/p1wvHk-1Fb

Kort status for prosjektet om genetisk predisposisjon for ME/CFS

I en publisert studie er det vist en klar genetisk predisposisjon for ME (Albright og medarbeidere, 2011). Dette var  en populasjonsbasert studie der risiko for ME var 2.7 ganger høyere hos førstegradsslektninger av CFS pasienter, 2.3 ganger høyere hos andregradsslektninger, og 1.93 ganger høyere hos tredjegradsslektninger, sammenliknet med risiko for ME i den generelle befolkning.

Vår forskningsgruppe ved Kreftavdelingen, Haukeland Universitetssykehus, er de siste årene  blitt kontaktet av flere uavhengige familier med påfallende opphopning av ME som alle har ønsket at vi skulle gjøre nærmere analyser med tanke på kartlegging av genetisk disposisjon. Vi tror kartlegging  av genforandringer hos affiserte pasienter vil være et viktig steg videre i  forståelse av sykdomsmekanismene.

Vi har utført eksom-sekvensering fra både ME-syke og friske familiemedlemmer, der alle de kodende regioner i genomet, inkludert de flankerende intronregionene karakteriseres. Denne teknikken regnes som utprøvende diagnostikk/forskning og er ikke å betrakte som en full undersøkelse av alle genetiske varianter som finnes hos et menneske. I utgangspunktet vil vi kun besvare spørsmålet om hva som er den molekylærgenetiske disposisjon for ME sykdom hos våre pasienter. Eksomet som utgjør de kodende delene av gener inklusiv de flankerende intron-delene, utgjør cirka 1,5% av det totale DNA i en human celle, men omtrent 85% av alle kjente mutasjoner er likevel lokalisert i dette.

Vi tenker oss at noen familier kan ha genetiske varianter i immungener, som f.eks HLA-gener, der det er kjent at spesifikke HLA-typer samvarierer med ulike autoimmune sykdommer. HLA gener ved ME undersøkes i et spesifikt prosjekt ved OUS, ledet av Benedicte Lie, Marthe Viken og Torstein Egeland.

Ved Haukeland sykehus er vi mest opptatt av familier med betydelig opphopning av ME-sykdom, gjerne hos flere søsken med sykdomsdebut i relativt tidlig alder, gjerne med et relativt alvorlig sykdomsbilde, og helst med ME-sykdom i flere påfølgende generasjoner. Vi tror noen slike familier kan ha genetiske varianter direkte i ”effektorsystemet” for symptomene (der symptomene skapes), og der påvisning av slike varianter kan fortelle oss om sykdomsmekanismer.

Vi har gjennomført ferdig eksom-sekvensering fra til sammen 18 personer, fra to ulike familier med betydelig forekomst av ME-sykdom blant først og andregrads slektninger. Vi er i gang med analyser fra en tredje familie.

For de to familiene der vi har gjennomført eksom-sekvensering med påfølgende analyser, har vi flere aktuelle genvarianter som undersøkes videre.

Foreløpig har vi fokusert på en interessant genetisk variant (mutasjon) som alle de syke i en av familiene har, og som forekommer i cirka 2/1000 i en europeisk normalbefolkning. Varianten forekommer også i noen få av pasientene som er inkludert i de kliniske studiene våre. Vi fokuserer arbeidet mot denne varianten nå, og har tatt hudbiopsier (alle cellene hos de affiserte har jo den samme genvariant) for å dyrke cellekulturer og undersøke energiomsetning nærmere.

Vi har laget celler der mutasjonen er ”satt inn ” ved hjelp av gen-transfeksjon, og der vi kan ”skru opp” uttrykket av den muterte varianten betydelig, og se hvilke konsekvenser dette får for cellene.

Vi tror den varianten vi arbeider med nå kan være relevant for sykdommen, og data så langt passer godt inn i det arbeidet vi ellers utfører nå, for å kartlegge sykdomsmekanismene ved ME nærmere.

 

15.04.16

 

Øystein Fluge             Olav Mella                Ove Bruland


 

ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Dette innlegget gir en beskrivelse av forskningsprosjektet «Genetisk disposisjon for kronisk utmattelsessyndrom/ Myalgisk encefalopati (ME)» ved Kreftavdelingen, Haukeland Universitetssykehus (HUS)), prosjektleder Dr. med. Øystein Fluge.   I publiserte og pågående kliniske studier er det vist at en subgruppe pasienter har en immunologisk tilstand der B-lymfocytt deplesjon ved bruk av Rituximab er assosiert med klinisk respons. Ved epidemiologiske studier er det påvist en genetisk predisposisjon for ME. I den publiserte studien var det øket forekomst av andre autoimmune sykdommer i pasientenes nære familie. Forskningsgruppen ved Kreftavdelingen, Haukeland, har blitt kontaktet av tre uavhengige familier med påfallende opphopning av alvorlig ME blant første- og andregrads slektninger. Denne studien (2012-2022) ønskes å kartlegge genetisk predisposisjon ved genanalyse med bruk av en metode kalt «SNP analyser og exom-sekvensering» av affiserte og uaffiserte familiemedlemmer.

Prosjektbeskrivelsen innsendt REK 24 april 2012 er som følger:

Prosjektteam:

Prosjektleder

Overlege Dr.med Øystein Fluge

spesialist i onkologi, Haukeland Universitetssykehus Avd…

View original post 4 309 more words

Da Laila var på Stortinget

12 mai, den internasjonale ME-dagen: En dag for hjertevarme – en dag for refleksjon – en dag for handling

❤¸.•*» Laila Dåvøy – vår alles Florence Nightingale «*•.¸❤

Den internasjonale ME-dagen ble markert for første gang i 1992. Datoen som ble valgt var 12. mai, Florence Nightingale sin fødselsdag. Ulike historiske kilder mener hun kan ha hatt ME eller en lignende lidelse, etter en infeksjon hun pådro seg under Krim-krigen. 12 mai er også den internasjonale sykepleierdagen.

Florence Nightingale var en pioner innen moderne sykepleie. Ja, moderne sykepleie; hun ville ha plan og orden på sykehusene, hun ville ha diettkjøkken, rent sengetøy og vinduer som kunne åpnes for å slippe inn frisk luft. Hun skjønte hvor viktig god hygiene er. På hennes tid var det banebrytende, nytenkende. Men det var mer; hun var opptatt av kunnskap som grunnlag for sykepleien. Hun fremhevet data og statistikk som god dokumentasjon, – og viste selv at fremstillinger gir slående argumentasjon for endring.

«Det arbeidet som duger, er det som blir utført av dyktige hender, ledet av en klar hjerne og inspirert av et kjærlig hjerte».

~ Florence Nightingale

Laila Dåvøy – vår alles Florence Nightingale

Da Laila var på Stortinget

Jeg håper at noe av det jeg gjør på sikt kan bidra til å hjelpe de som er ME-syke. Jeg kommer i hvert fall ikke til å slutte å stille spørsmål, ikke tale om!

Continue reading «12 mai, den internasjonale ME-dagen: En dag for hjertevarme – en dag for refleksjon – en dag for handling»

På forelesning med prof L A Jason US

På psyk-forelesning med professor Leonard A Jason

 Leonard A Jason er professor i psykologi ved DePaul universitet i Chicago. Han har spesielt stor forskningsforståelse-, metodisk tilnærming og interesse innen epidemiologi og befolkningsstudier, samt klinisk psykologi.

Kortlenke: http://wp.me/p1wvHk-1F3

På forelesning med prof L A Jason US

Continue reading «På psyk-forelesning med professor Leonard A Jason»

Lra_presentasjon_april2016_3

Norsk Forskning/Norwegian Research studies: Forskningsprotokoll for studien «Autoantistoffer ved kronisk utmattelsessyndrom (ME)» av Tor Lea (NMBU)

[with English description and protocol] Dette innlegget gir beskrivelse av forskningsprotokollen (lang; eng) for en antistoffprofilering av pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME), også kjent som kronisk utmattelsessyndrom ME/CFS. Prosjektleder er professor Tor Lea, Institutt for kjemi ved Norges miljø og biovitenskapelige Universitet (NMBU) i Ås, Akershus. Studien har tittel «Autoantistoffer ved kronisk utmattelsessyndrom (ME)», med vitenskapelig tittel; «Autoantistoffprofilering av ME/CFS-pasienter».

Forskningsstudien var planlagt å starte 22 februar 2015 og forventet avsluttet 25 juni 2015. Studiens hovedmål/hensikt er å vurdere om der kan finnes en biomarkør ved å undersøke en autoantistoffprofileringstest, bestående av 36 ulike autoantistoffer. Studien ble godkjent av REK 19 mars 2015.

Beskrivelse av prosjektsøknaden innsendt REK kan du finne her.

English introduction:

This blogpost will provide you with the research protocol for the study: «Autoantibody profiling in myalgic encephalomyelitis (ME)/chronic fatigue syndrome (CFS)«. The study started 22 Feb 2015 and ends 25 Jun 2015. The principal investigator of this study;  Prof. Tor Lea at the Norwegian University of Life Sciences (NMBU), Ås, Norway.

Kortlenke: http://wp.me/p1wvHk-1EF

Lra_presentasjon_april2016_3

Continue reading «Norsk Forskning/Norwegian Research studies: Forskningsprotokoll for studien «Autoantistoffer ved kronisk utmattelsessyndrom (ME)» av Tor Lea (NMBU)»

Lra_presentasjon_april2016_3

Norsk Forskning: Prosjektbeskrivelse av studien «Autoantistoffer ved kronisk utmattelsessyndrom (ME)» av Tor Lea (NMBU)

Dette innlegget gir beskrivelse av prosjektsøknaden mottatt de regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) 20 januar 2015, for en antistoffprofilering av pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME), også kjent som kronisk utmattelsessyndrom ME/CFS. Prosjektleder er professor Tor Lea, Institutt for kjemi ved Norges miljø og biovitenskapelige Universitet (NMBU) i Ås, Akershus. Studien har tittel «Autoantistoffer ved kronisk utmattelsessyndrom (ME)», med vitenskapelig tittel; «Autoantistoffprofilering av ME/CFS-pasienter».

Forskningsstudien var planlagt å starte 22 februar 2015 og forventet avsluttet 25 juni 2015. Studiens hovedmål/hensikt er å vurdere om der kan finnes en biomarkør ved å undersøke en autoantistoffprofileringstest, bestående av 36 ulike autoantistoffer. Studien ble godkjent av REK 19 mars 2015.

Kortlenke: http://wp.me/p1wvHk-1Ew

Lra_presentasjon_april2016_3

Continue reading «Norsk Forskning: Prosjektbeskrivelse av studien «Autoantistoffer ved kronisk utmattelsessyndrom (ME)» av Tor Lea (NMBU)»