Forfatter Marit Hjelsvold @memhj blogg om sykdommen Myalgisk Encefalomyelitt (ME) – En samfunns- og helse(politisk)blogg med forskning, meningsytringer og metarefleksjoner, livsfilosofi, koz og fjært! Myalgisk Encefalomyelitt (ME) er en systemisk, kompleks og invalidiserende NEVROLOGISK SYKDOM med symptomer fra ALLE organsystemer. Hovedkjennetegnet er rask innsettende trettbarhet (fatigabilitet) i muskulatur og sentralnervesystem etter minimal fysisk og mental anstrengelse. En UNORMAL lang restitusjonstid for gjenvinning av muskelstyrke og intellektuell kapasitet. #PwME #MEcfs #LifeMatters #ErrorDetectors #CriticalReview #PrimumNonNocere
Hovedpunkter: Phil Parker Lightning Process® (LP) er IKKE en ordinær behandlingsterapi metode på linje med veletablerte og offentlige biopsykologisk-/mental terapi metoder. Phil Parker Lightning Process® (LP) bruker hypnoterapi (hypnoseteknikker), som krever informert samtykke fra klient. "Likestilt med hypnose er hensettelse i avmakt, bevisstløshet eller lignende tilstand. Hypnose uten den hypnotisertes samtykke er straffbart uansett hvem …
[Innhold: Prosjektdokumentene fra søknadsprosessen ved REK midt av prosjekt IDnr 101699, Phil Parker Lightning Process™ (LP), full tekst, separate filer og originale filer. Innsynsbegjæring. Offentlig informasjon. Klagefrist på REK midt godkjenningsvedtak mandag 7 desember 2020. Mottatt klager vil bli forelagt komiteen på møte 13 januar 2021. Hilde Eikemo, REK midt Dersom REK midt fastholder sitt …
[Innhold: Forskningsprotokollen, samt Forespørsel om deltakelse/Informert samtykke fra søknadsprosessen ved REK midt av prosjekt IDnr 101699, Phil Parker Lightning Process™ (LP)] Prosjektsøknaden ble mottatt av REK midt 9 juni 2020 med IDnr 101699 «En 3-dagers intervensjon for CFS/ME«, og med vitenskapelig tittel «En 3-dagers biopsykologisk intervensjon for kronisk utmattelse/myalgisk encefalopati (CFS/ME) hos voksne: en randomisert …
[Informasjon, Kildemateriale, En kort kommentar, Live Landmark The Lightning Process™ (LP) RCT, Avtale med kommunene i Akershus/Viken] Prosjektsøknaden ble mottatt av REK midt 9 juni 2020 med Refnr 101699 "En 3-dagers intervensjon for CFS/ME", og med vitenskapelig tittel «En 3-dagers biopsykologisk intervensjon for kronisk utmattelse/myalgisk encefalopati (CFS/ME) hos voksne: en randomisert kontrollert studie». Søknaden var …
[Fra RCT Gullstandard til en "falsk pilot" studie; En tidlig intervensjon (Early Intervention) - studie; PI-EBV cohort; Gjennomgående løgn, fusk, snusk og brudd på god vitenskapelig praksis] 21 oktober 2020: BMJ Paediatrics Open re-publiserer Malik et al. Link: https://bmjpaedsopen.bmj.com/content/4/1/e000797 Denne versjonen ble innlevert 14 juli 2020, gjennomgått fagfellevurdering? og godkjent 15sept2020 og publisert 21okt2020 (https://bmjpaedsopen.bmj.com/content/4/1/e000797.info). …
På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3). Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og …
Fortsett Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019
På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3). Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og …
Fortsett Monarkiske lands biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer
På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3). Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og …
Fortsett Amerikanske biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer
På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3). Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og …
Fortsett Norske og internasjonale biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer
Eventyrserien "Once Upon a Time" har kanskje en annerledes fremstilling av de kjente og kjære eventyrene vi alle kjenner så godt til, og moralen/etikken i fortellingen er... ??. Dette innlegget har fått tittel "Alice, Mad-Hatters and down the Rabbit-hole". Ja, på ME-fronten. Som rammet av denne nevrologiske sykdommen med kjernesymptom en unormalt raskt innsettende trettbarhet …
Fortsett På ME-fronten: Alice, Michael Sharpe The Mad Hatters and down the Rabbithole
[Sak 17/10566 F08 Exercise Therapy for chronic fatigue syndrome - Cochrane review: Revidering av Larun et al. Cochrane oversiktsstudie/meta-analyse fra 2015/2017 om effekt av aerob treningsbehandling (GET) for MEcfs, etter en omfattende klage fra avdøde Robert Courtney. Hva skjedde egentlig?] (Edit memhjkom: dette innlegget er ikke ferdigstillt) Lillebeth Larun, Kjetil G Brurberg, Jan Odgaard‐Jensen og …
Ansatt og prosjektleder Elin B. Strand er spesialist i klinisk samfunnspsykologi ved ME/CFS-senteret (Aker) og representant for den Nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME, publiserte 16 oktober 2018 i tidskriftet Scandinavian Journal of Pain en forskningsartikkel med tittel "Pain is associated with reduced quality of life and functional status in patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.". Etter …
Fortsett Norsk ME-forskning: Elin Bolle Strand med tvilsom og kritikkverdig forskningspraksis
Ikke i min villeste fantasi hadde jeg trudd at forskere ville misbruke PACE-studien uregelmenterte, som i ikke godkjent, protokoll-endring, og deretter kaller det for ny konsensus for måle effekt i behandlingsstudier for pasienter med sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME). Dette har faktisk skjedd i publikasjon med psykriater Bjarte Stubhaug med helseforetaket Helse Fonna sin beste velsignelse. …
Fortsett På ME-fronten: Bjarte Stubhaug med grovt forskningsetisk overtramp
Farewell – A Last Post from Anne Örtegren, 7januar2018 Nobody can say that I didn’t put up enough of a fight. For 16 years I have battled increasingly severe ME/CFS. My condition has steadily deteriorated and new additional medical problems have regularly appeared, making it ever more difficult to endure and make it through the …
Fortsett #SevereMEday 8aug2018: Farewell – A Last Post from Anne Örtegren
[I denne prisberømte animasjonen blir vi vitne til de fantastiske prosessene når hvite blodlegemer blir aktivert. Du vil kanskje kjenne igjen en god del av celleorganellene, reseptorer og proteiner på cellemembranen mm fra nyere ME-forskning] The Inner Life of the Cell is an 8.5-minute 3D computer graphics animation illustrating the molecular mechanisms that occur when …
Fortsett Dagens celle og dens indre liv – The inner life of the cell
"The Norwegian debate on ME/CFS has for many years been polarized between those who insist ME is a psychosomatic disease, claiming Cognitive Behavioral therapy (CBT) and Lightening Process (LP) are therapies with effect on this condition." For de siste 13 årene har den engelske veledighetsorgansisasjonen Invest in ME, pårørende hvis barn ble rammet av sykdommen …
"We are greatly concerned by the promotion of graded exercise therapy (GET) as an intervention for Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)" Professor Christopher R. Snell, Staci Stevens, Mark Van Ness og Todd Devenport har i ett brev, datert 1 mai 2018, uttrykt sin bekymring angående gradert treningsterapi for mennesker rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) …
Da er vi inne i den stille uke og påsken står i døra og det er langfredag. De fleste benytter fridagene til å nyte sol og en go' varm huskrok, samvær med familie og hagearbeid slik at stauder og løk snart kan komme til sin beundrende vakre prakt. Iallefall der våren kommer tidlig. (og i …
[Hva når kliniske biomarkører (ikke) måler som "forventet" på sykehus og fastlege?, aminotransferase, B-vitaminer, leverenzymer, alanintransferase (ALAT), aspartattransferase (ASAT), leverfunksjon, klinisk betydning, referanseverdier, metabolisme] .Aminotransferaser er proteinenzymer som katalyserer, ved hjelp av ett co-enzym vitamin B6, en overføring av en funksjonell amin-gruppe (-NH2) fra en aminosyre i bytte med en keto (=O) gruppe i fra …
Fortsett #MEg og #MittImmunforsvar – Problematiske leverenzymer/transaminaser
[Australsk Forskning på ME og Metabolisme, metabolitter, endringer i metabolske prosesser/profiler, funn og avvik] Chris Armstrong er en ytterst dyktig biokjemiforsker ved University of Melbourne i Australia og har i snart åtte år primært studert metabolske prosesser og mekanismer hos pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME)/Kronisk utmattelsessyndrom (CFS). Dette forskerteamet, med blant annet McGregor, benytter en …
Fortsett Chris Armstrong presentasjon at OMF Symposium Stanford 19aug2017
Dr. Neil McGregor, som har forsket på Myalgisk Encefalopati (ME)/CFS i omlag 25 år, er medlem av fakultetet ved Universitetet i Melbourne, Australia, fakultetet for medisin, tannlege og helsevitenskap. Han tok sin PhD ved University of Sydney i år 2000 og har publisert over 60 artikler i peer reviewed journals. Hans forskningsområde er metabolomics, mikrobiomics …
Fortsett Dr Neil McGregor presentasjon ved OMF Community Symposium Stanford 19 august 2017
Den engelske frivillige veledighetsorganisasjonen, Invest in ME, har siden 2013 samlet inn midler og planlagt Rituximab-studie. På bakgrunn av at den norske RituxME fase III er negativ (gir ikke statistisk signifikans), har de i en pressemelding, 11 februar 2018, grundig gjort rede for beslutningen om å parkere videre planlegging og oppstart av prosjektet. I pressemeldingen …
Fortsett På ME-fronten: Pressemelding fra Invest in ME 11feb2018 ang planlagt Rituximabstudie i UK
Der ble 4 desember 2017 publisert en ny forskningartikkel i tidskriftet Journal of Translational Medicine med tittel "Transforming growth factor beta (TGF-β) in adolescent chronic fatigue syndrome.". Publikasjonen er et resultat av forskningsprosjektet NorCAPITAL, som har undersøkt barn og ungdommer i alderen 12-18 år rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME)/Kronisk utmattelsessyndrom (CFS). Hovedforfatter er Vegard …
Fortsett Norsk ME-forskning: Kommentar til Wyllers TGF-β publikasjon 4des2017
[Dette er foredraget du ikke vil gå glipp av - det er enestående forestilling i forskningsformidling med solid vitenskap-og kunnskapsfaglig forståelse og bredde av egen og andres forskning på ME-feltet] Midt under den opphetede, intense, langtrekkende og hårreisende mediadebatten og striden om sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) arrangerte ME-foreningen den 20 og 21 november 2017 , …
Så da var det jul igjen, selveste julaften faktisk. Askepotts tre nøtter er ferdigkonsumert og noen styrer der ute på kjøkkenet med forberedelsene til årets høydare – pinnekjøtt!
Med dette takker jeg for årets oppmerksomhet på blogg og ellers. De beste og gode klemmer og tanker for julekvelden 2017 sendes over eteren her i fra. God jul godt folks ❤
De eldre og vise skriver alltid på julekortet at de ønsker sine en god og bedre helse i året som kommer. Så ja ett inderlig ønske om akkurat det…
Det er alltid noe spesielt med jula. Der er håp og der er glede og forventninger – og ettertanke …og noen bør seriøst tenke mer enn andre!
Ett år er snart forbi og kjenner at ordene sitter ganske så fast. Det har vært ett år på godt og men mest vondt, så derfor er jeg både trist (les; ubegripelig forfæra) men glad og håpefull på samme tid…(selvfølgelig jeg har jo fått dusja til julaften!!)
og … Julen är här
Ge oss av den frid som rår,
i stjärnornas förunderliga hem.
Led oss på den väg vi går,
så att vi hittar hem until den.
Julen är här,
och lyser frid på jorden.
Glädjen är stor –
i ett barns klara ögon…
Vis opprinnelig innlegg 186 ord igjen
NeuroImmunologisk Myalgisk Encefalomyelitt (ME) 