mhj's blogg om sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) og andre neuroimmunologiske sykdommer. En samfunns- og helseblogg med forskning, meningsytringer og metarefleksjoner, livsfilosofi, koz og fjært!
[I denne prisberømte animasjonen blir vi vitne til de fantastiske prosessene når hvite blodlegemer blir aktivert. Du vil kanskje kjenne igjen en god del av celleorganellene, reseptorer og proteiner på cellemembranen mm fra nyere ME-forskning]
The inner life of the cellcelle og dens organeller
Harvard University selected XVIVO to develop an animation that would take their cellular biology students on a journey through the microscopic world of a cell, illustrating mechanisms that allow a white blood cell to sense its surroundings and respond to an external stimulus.
«The Norwegian debate on ME/CFS has for many years been polarized between those who insist ME is a psychosomatic disease, claiming Cognitive Behavioral therapy (CBT) and Lightening Process (LP) are therapies with effect on this condition.»
For de siste 13 årene har den engelske veledighetsorgansisasjonen Invest in ME, pårørende hvis barn ble rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME), arrangert en internasjonal konferanse for forskere, helsepersonell, pårørende og pasienter. Dette har de siste 13-årene også vært årets event hvor forskere innen biomedisin samles. I Journal of IiMER (Invest in ME Research), mai 2018 kan en lese blant annet abstrakter av noen av innleggene på konferansen og presentasjoner av forskerne, samt aktuelle tema omkring ME-saken. I denne utgaven finner vi også et innlegg med Professor Ola Didrik Saugstad, som prater om ME-debatten i Norge «A harsh debate about ME in Norway – A personal view from one of the participants»
«We are greatly concerned by the promotion of graded exercise therapy (GET) as an intervention for Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)»
Professor Christopher R. Snell, Staci Stevens, Mark Van Ness og Todd Devenport har i ett brev, datert 1 mai 2018, uttrykt sin bekymring angående gradert treningsterapi for mennesker rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) til ALLE helsearbeidere.
Dette er forskere fra Pacific Fatigue Lab som holder til ved Pacific universitet i USA, og også var av de første til å dokumentere avvik hos ME-pasienter etter «test-retest» protokoll som er en belastningstest over to dager.
VanNess Davenport Snell og Stivens bekymringsbrev ang GET og ME 1mai2018
Da er vi inne i den stille uke og påsken står i døra og det er langfredag. De fleste benytter fridagene til å nyte sol og en go’ varm huskrok, samvær med familie og hagearbeid slik at stauder og løk snart kan komme til sin beundrende vakre prakt. Iallefall der våren kommer tidlig. (og i år mot normalt) Men påsken bringer også budskap, selv om noen som ikke følger dens religion har den fremdeles elementer av å lære og være menneske, medmenneske, ha forståelse og respekt. Den forteller om å ha tro og håp på livet, leve livet, samhold, venner og at noe ender og noe igjenoppstår. Intet går tapt…
*Indre styrke og mot* *Tro, håp og kjærlighet* *Balanse, ro, harmoni og flyt* *Trygghet og beskyttelse*
…om du er trist og lei – don’t worry this make u happy…
***
Vi ber vi for ekstra giverglede, fordi vi medsøstre- og brødre rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) gjør alt vi makter og evner for å få finansiert forskingsstudier. Ingenting i verden gleder mer, enn å se individer som er rammet bli friskere og få livet tilbake *❤*
.ME-Forskning kjører en aksjon sammen med #Millionsmissingnorway for å samle inn 1 000 000 til forskning. Midlene vil tildeles prosjekter ved de sterke norske forskningsmiljøene som er bygd opp på Haukeland og andre steder, basert på søknader.
***
Ja! budskapet e det samme som ifjor, det står til evig tid. Menneskeverd, verdig liv og få lov til å bry seg om sine – det kalles omsorg! Noe som vårt vestlige samfunn har bynt å se på som noe sykt og overdrevent – vi snakker ikke om de få ekstreme groteske avvikene, men det normale som har båret generasjoner etter generasjoner i hver en krok i denne verden – gaia.
æ stirrer ut av vinduet,… tankene flyter…for om en går i kirka så gir ordene mening de ikke før så gjorde, klisjerer og visdomsord gir forståelig mening og betydning – jeg har lært, jeg har forstått – livet på godt og vondt – som mange før meg og sammen med meg – trygghet og visdom…..
Kanskje neste år, min venn, kan vi i budskapet håpe og fortelle at spørsmålene er under lupen 😀 idag er aksept for det en ikke kan forestille seg e mulig det største budskapet vi kan formidle. Ting e ikke alltid det noen tilsynelatende tror, fordi det er preket av andre som ikke ser….
God påske ønskes herved alle lesere og de på snarvisitt 😀
[Hva når kliniske biomarkører (ikke) måler som «forventet» på sykehus og fastlege?, aminotransferase, B-vitaminer, leverenzymer, alanintransferase (ALAT), aspartattransferase (ASAT), leverfunksjon, klinisk betydning, referanseverdier, metabolisme]
Aspartataminotransferase m B6_wiki
.Aminotransferaser er proteinenzymer som katalyserer, ved hjelp av ett co-enzym vitamin B6, en overføring av en funksjonell amin-gruppe (-NH2) fra en aminosyre i bytte med en keto (=O) gruppe i fra en ketosyre (som alfa-ketoglutarat). En transaminering. Resultatet er syntese av aminosyrer som brukes til å bygge nye proteiner i kroppen. Leverenzymene alanin aminotransferase (ALAT/ALT) og aspartat aminotransferase (ASAT/AST) vil i dette innlegget være i hovedfokus. Ja, for kroppen virkelig elsker sine transaminaser!
Hvilken klinisk betydning har disse transaminasene for min helsetilstand og spesielt siden de ikke oppfører seg «normalt»?
Jeg har tdligere sett litt på mine egne prøveverdier, som i bloggposten fra 2012, .Immunsystemet til ME pasienter: En case-studie – ett immunforsvar full av avvik!, 24apr2012. hvor det kommer frem at mitt immunsystem eller immunprofil og mønster er ganske så annerledes enn feks det en finner i ME-forskningen (og derav variansen). Noen år senere har jeg ikke kommet noe nærmere svar på disse avvikene. Min sykdomstilstand, svært alvorlig husbunden kronisk multisystemisk kompleks neuroimmune lidelsen, men ender opp med både tolke, vurdere og blottlegge og systematisere og dokumentere. (noe er galt i helsetjenesten, ja).
[Australsk Forskning på ME og Metabolisme, metabolitter, endringer i metabolske prosesser/profiler, funn og avvik] Chris Armstrong er en ytterst dyktig biokjemiforsker ved University of Melbourne i Australia og har i snart åtte år primært studert metabolske prosesser og mekanismer hos pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME)/Kronisk utmattelsessyndrom (CFS). Dette forskerteamet, med blant annet McGregor, benytter en metode som kalles for NMR metabolsk profiling. Med dette menes at det brukes ett måleinstrument, spektrometer, som gjenkjenner/identifiserer en mengde med metabolitter. Dette teamet har produsert en rekke publikasjoner. Andre kjente innen forskning på metabolisme er blant annet Naviaux og nå norske Tronstad.
ME-forsker i kroppens biokjemiske metabolitter C. Armstrong_presentasjon_OMF_symp_Stanford_19aug2017
Foredraget kan også bli sett og hørt på YouTube, samt en transkript med slidene er tilgjengelig. I tillegg til ett Webinar i fra 20okt2016. Lærerrikt!
Dr. Neil McGregor, som har forsket på Myalgisk Encefalopati (ME)/CFS i omlag 25 år, er medlem av fakultetet ved Universitetet i Melbourne, Australia, fakultetet for medisin, tannlege og helsevitenskap. Han tok sin PhD ved University of Sydney i år 2000 og har publisert over 60 artikler i peer reviewed journals. Hans forskningsområde er metabolomics, mikrobiomics og genomics. Han var en av flere foredragsholdere under Open Medicine Foundation (OMF) sitt symposium ved Stanford 19 august 2017, som ga en svært så interessant presentasjon om forskningen fra hans team på ME-feltet.
Neil McGregor_OMF_Symp_Stanford_19aug2017
Foredraget kan også bli sett og hørt på YouTube, samt en transkript med slidene er tilgjengelig.
Den engelske frivillige veledighetsorganisasjonen, Invest in ME, har siden 2013 samlet inn midler og planlagt Rituximab-studie. På bakgrunn av at den norske RituxME fase III er negativ (gir ikke statistisk signifikans), har de i en pressemelding, 11 februar 2018, grundig gjort rede for beslutningen om å parkere videre planlegging og oppstart av prosjektet. I pressemeldingen kan du høre om prosessen og engasjementet frem til nå, samt veien videre…
Olav Mella_MEforskning_Fagdag_21nov2017_Oslo_slide 13
Statement Following Preliminary Phase III Rituximab Clinical trial Results from Norway som følger:
I denne forskningsstudien ønsket forskerteamet å undersøke om der var forskjell i plasmaverdiene til det antatte anti-inflammatoriske cytokin/kjemokin TGF-β tre isoformer mellom ME-pasientene og de friske kontrollene. Dette ved bruk av multiplex cytokine assay, Bio-Plex Human TGF-β 3-plex. I en tidligere cytokin-studie ble det brukt Bio-Plex Human Cytokine 27-Plex Panel, begge i fra Bio-Rad Laboratories Inc.
Uansett hvor interessant publikasjonen er og assosiasjoner de har gjort, kan en ikke komme i fra at plasmaet som ble brukt er langt fra kvalitetsmessig tilfredsstillende…
[Dette er foredraget du ikke vil gå glipp av – det er enestående forestilling i forskningsformidling med solid vitenskap-og kunnskapsfaglig forståelse og bredde av egen og andres forskning på ME-feltet]
Midt under den opphetede, intense, langtrekkende og hårreisende mediadebatten og striden om sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) arrangerte ME-foreningen den 20 og 21 november 2017 , i samarbeid med Folkehelseinstituttet og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME en forskningskonferanse for norske ME-forskere.
Forskningskonferansen ble etterfulgt av en åpen fagdag.Store auditorium på Rikshospitalet tar 400 personer «og det var nærmest fullsatt» ifølge referatet fra Foreningen.
Hvem vet hva som skjer?
Professor Olav Mella ved Haukeland Universitetssykehus (HUS)/Universitetet i Bergen (UiB) med fordrag «Mens vi venter på RituxME: Oppsummering av nasjonal og internasjonal ME-forskning om autoimmunitet og metabolisme», er nå frigitt og kan sees på YouTube.
Bilde: Professor Olav Mella med en imponerende faglig kunnskap og evne til helhetstekning og problemutredning. (Mella_MEforskning_Fagdag_21nov2017_Oslo_slide 8b)
Dette er ett av de mest imponerende faglige presentasjonene jeg har hørt i fra ME-forskerteamet i Bergen. Foredraget er på norsk. (lydkvaliteten er noe dårlig, men for meg som pasient og sterkt belemeret med øresus er/og vant til å fokusere forbi). Presentasjonen har en varighet på 26 minutter.
