#SevereMEday 8aug2018: Farewell – A Last Post from Anne Örtegren

Farewell – A Last Post from Anne Örtegren, 7januar2018

Nobody can say that I didn’t put up enough of a fight.

For 16 years I have battled increasingly severe ME/CFS. My condition has steadily deteriorated and new additional medical problems have regularly appeared, making it ever more difficult to endure and make it through the day (and night).

Throughout this time, I have invested almost every bit of my tiny energy in the fight for treatment for us ME/CFS patients. Severely ill, I have advocated from my bedroom for research and establishment of biomedical ME/CFS clinics to get us proper health care. All the while, I have worked hard to find something which would improve my own health. I have researched all possible treatment options, got in contact with international experts and methodically tried out every medication, supplement and regimen suggested.

Sadly, for all the work done, we still don’t have adequately sized specialized biomedical care for ME/CFS patients here in Stockholm, Sweden – or hardly anywhere on the planet. We still don’t have in-patient hospital units adapted to the needs of the severely ill ME/CFS patients. Funding levels for biomedical ME/CFS research remain ridiculously low in all countries and the erroneous psychosocial model which has caused me and others so much harm is still making headway.

And sadly, for me personally things have gone from bad to worse to unbearable. I am now mostly bedbound and constantly tortured by ME/CFS symptoms. I also suffer greatly from a number of additional medical problems, the most severe being a systematic hyper-reactivity in the form of burning skin combined with an immunological/allergic reaction. This is triggered by so many things that it has become impossible to create an adapted environment. Some of you have followed my struggle to find clothes and bed linen I can tolerate. Lately, I am simply running out. I no longer have clothes I can wear without my skin “burning up” and my body going into an allergic state.

This means I no longer see a way out from this solitary ME/CFS prison and its constant torture. I can no longer even do damage control, and my body is at the end of its rope. Therefore, I have gone through a long and thorough process involving several medical assessments to be able to choose a peaceful way out: I have received a preliminary green light for accompanied suicide through a clinic in Switzerland.

When you read this I am at rest, free from suffering at last. I have written this post to explain why I had to take this drastic step. Many ME/CFS patients have found it necessary to make the same decision, and I want to speak up for us, as I think my reasons may be similar to those of many others with the same sad destiny.

Reklamer

Dagens celle og dens indre liv – The inner life of the cell

[I denne prisberømte animasjonen blir vi vitne til de fantastiske prosessene når hvite blodlegemer blir aktivert. Du vil kanskje kjenne igjen en god del av celleorganellene, reseptorer og proteiner på cellemembranen mm fra nyere ME-forskning]

The Inner Life of the Cell is an 8.5-minute 3D computer graphics animation illustrating the molecular mechanisms that occur when a white blood cell in the blood vessels of the human body is activated by inflammation (Leukocyte extravasation). It shows how a white blood cell rolls along the inner surface of the capillary, flattens out, and squeezes through the cells of the capillary wall to the site of inflammation where it contributes to the immune reaction. (wikipedia).

The inner life of the cell

celle og dens organeller

Harvard University selected XVIVO to develop an animation that would take their cellular biology students on a journey through the microscopic world of a cell, illustrating mechanisms that allow a white blood cell to sense its surroundings and respond to an external stimulus.

A harsh debate about ME in Norway – A personal view from Professor in Pediatrics Ola Didrik Saugstad, mai2018

«The Norwegian debate on ME/CFS has for many years been polarized between those who insist ME is a psychosomatic disease, claiming Cognitive Behavioral therapy (CBT) and Lightening Process (LP) are therapies with effect on this condition.»

For de siste 13 årene har den engelske veledighetsorgansisasjonen Invest in ME, pårørende hvis barn ble rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME), arrangert en internasjonal konferanse for forskere, helsepersonell, pårørende og pasienter. Dette har de siste 13-årene også vært årets event hvor forskere innen biomedisin samles. I Journal of IiMER (Invest in ME Research), mai 2018 kan en lese blant annet abstrakter av noen av innleggene på konferansen og presentasjoner av forskerne, samt aktuelle tema omkring ME-saken. I denne utgaven finner vi også et innlegg med Professor Ola Didrik Saugstad, som prater om ME-debatten i Norge «A harsh debate about ME in Norway – A personal view from one of the participants»

På ME-fronten: Forskere uttrykker sin bekymring om gradert treningsterapi for ME-syke i ett brev 1mai2018 til helsepersonell

«We are greatly concerned by the promotion of graded exercise therapy (GET) as an intervention for Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)»

Professor Christopher R. Snell, Staci Stevens, Mark Van Ness og Todd Devenport har i ett brev, datert 1 mai 2018, uttrykt sin bekymring angående gradert treningsterapi for mennesker rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) til ALLE helsearbeidere.

Dette er forskere fra Pacific Fatigue Lab som holder til ved Pacific universitet i USA, og også var av de første til å dokumentere avvik hos ME-pasienter etter «test-retest» protokoll som er en belastningstest over to dager.

VanNess Davenport Snell og Stivens bekymringsbrev ang GET og ME 1mai2018

Les hele brevet fra Workwell Foundation Research team [twitter]:

God påske godtfolks!

Da er vi inne i den stille uke og påsken står i døra og det er langfredag. De fleste benytter fridagene til å nyte sol og en go’ varm huskrok, samvær med familie og hagearbeid slik at stauder og løk snart kan komme til sin beundrende vakre prakt. Iallefall der våren kommer tidlig. (og i år mot normalt) Men påsken bringer også budskap, selv om noen som ikke følger dens religion har den fremdeles elementer av å lære og være menneske, medmenneske, ha forståelse og respekt. Den forteller om å ha tro og håp på livet, leve livet, samhold, venner og at noe ender og noe igjenoppstår. Intet går tapt…

*Indre styrke og mot* *Tro, håp og kjærlighet* *Balanse, ro, harmoni og flyt* *Trygghet og beskyttelse*

…om du er trist og lei – don’t worry this make u happy…

***

Vi ber vi for ekstra giverglede, fordi vi medsøstre- og brødre rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) gjør alt vi makter og evner for å få finansiert forskingsstudier.  Ingenting i verden gleder mer, enn å se individer som er rammet bli friskere og få livet tilbake *❤*

.ME-Forskning kjører en aksjon sammen med #Millionsmissingnorway for å samle inn 1 000 000 til forskning. Midlene vil tildeles prosjekter ved de sterke norske forskningsmiljøene som er bygd opp på Haukeland og andre steder, basert på søknader.

***

Ja! budskapet e det samme som ifjor, det står til evig tid. Menneskeverd, verdig liv og få lov til å bry seg om sine – det kalles omsorg! Noe som vårt vestlige samfunn har bynt å se på som noe sykt og overdrevent – vi snakker ikke om de få ekstreme groteske avvikene, men det normale som har båret generasjoner etter generasjoner i hver en krok i denne verden – gaia.

æ stirrer ut av vinduet,… tankene flyter…for om en går i kirka så gir ordene mening de ikke før så gjorde, klisjerer og visdomsord gir forståelig mening og betydning – jeg har lært, jeg har forstått – livet på godt og vondt – som mange før meg og sammen med meg – trygghet og visdom…..

Kanskje neste år, min venn, kan vi i budskapet håpe og fortelle at spørsmålene er under lupen 😀 idag er aksept for det en ikke kan forestille seg e mulig det største budskapet vi kan formidle. Ting e ikke alltid det noen tilsynelatende tror, fordi det er preket av andre som ikke ser….

God påske ønskes herved alle lesere og de på snarvisitt 😀

ღ˛° 。* °❤ ˚ • *˚ .ღ 。 ƸӜƷ ℒƠѵℯ & Hugz ƸӜƷ ღ˛° 。* °❤˚ • *˚ .ღ

#MEg og #MittImmunforsvar – Problematiske leverenzymer/transaminaser

[Hva når kliniske biomarkører (ikke) måler som «forventet» på sykehus og fastlege?, aminotransferase, B-vitaminer, leverenzymer, alanintransferase (ALAT), aspartattransferase (ASAT), leverfunksjon, klinisk betydning, referanseverdier, metabolisme]

Aspartataminotransferase m B6_wiki

.Aminotransferaser er proteinenzymer som katalyserer, ved hjelp av ett co-enzym vitamin B6, en overføring av en funksjonell amin-gruppe (-NH2) fra en aminosyre i bytte med en keto (=O) gruppe i fra en ketosyre (som alfa-ketoglutarat). En transaminering. Resultatet er syntese av aminosyrer som brukes til å bygge nye proteiner i kroppen. Leverenzymene alanin aminotransferase (ALAT/ALT) og aspartat aminotransferase (ASAT/AST) vil i dette innlegget være i hovedfokus. Ja, for kroppen virkelig elsker sine transaminaser!

Hvilken klinisk betydning har disse transaminasene for min helsetilstand og spesielt siden de ikke oppfører seg «normalt»?

Jeg har tdligere sett litt på mine egne prøveverdier, som i bloggposten fra 2012, .Immunsystemet til ME pasienter: En case-studie – ett immunforsvar full av avvik!, 24apr2012. hvor det kommer frem at mitt immunsystem eller immunprofil og mønster er ganske så annerledes enn feks det en finner i ME-forskningen (og derav variansen). Noen år senere har jeg ikke kommet noe nærmere svar på disse avvikene. Min sykdomstilstand, svært alvorlig husbunden kronisk multisystemisk kompleks neuroimmune lidelsen, men ender opp med både tolke, vurdere og blottlegge og systematisere og dokumentere. (noe er galt i helsetjenesten, ja).

Chris Armstrong presentasjon at OMF Symposium Stanford 19aug2017

[Australsk Forskning på ME og Metabolisme, metabolitter, endringer i metabolske prosesser/profiler, funn og avvik] Chris Armstrong er en ytterst dyktig biokjemiforsker ved University of Melbourne i Australia og har i snart åtte år primært studert metabolske prosesser og mekanismer hos pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME)/Kronisk utmattelsessyndrom (CFS). Dette forskerteamet, med blant annet McGregor, benytter en metode som kalles for NMR metabolsk profiling. Med dette menes at det brukes ett måleinstrument, spektrometer, som gjenkjenner/identifiserer en mengde med metabolitter. Dette teamet har produsert en rekke publikasjoner. Andre kjente innen forskning på metabolisme er blant annet Naviaux og nå norske Tronstad.

ME-forsker i kroppens biokjemiske metabolitter C. Armstrong_presentasjon_OMF_symp_Stanford_19aug2017

Foredraget kan også bli sett og hørt på YouTube, samt en transkript med slidene er tilgjengelig. I tillegg til ett Webinar i fra 20okt2016. Lærerrikt!

Dr Neil McGregor presentasjon ved OMF Community Symposium Stanford 19 august 2017

Dr. Neil McGregor, som har forsket på Myalgisk Encefalopati (ME)/CFS i omlag 25 år, er medlem av fakultetet ved Universitetet i Melbourne, Australia, fakultetet for medisin, tannlege og helsevitenskap. Han tok sin PhD ved University of Sydney i år 2000 og har publisert over 60 artikler i peer reviewed journals. Hans forskningsområde er metabolomics, mikrobiomics og genomics. Han var en av flere foredragsholdere under Open Medicine Foundation (OMF) sitt symposium ved Stanford 19 august 2017, som ga en svært så interessant presentasjon om forskningen fra hans team på ME-feltet.

Neil McGregor_OMF_Symp_Stanford_19aug2017

Foredraget kan også bli sett og hørt på YouTube, samt en transkript med slidene er tilgjengelig.

På ME-fronten: Pressemelding fra Invest in ME 11feb2018 ang planlagt Rituximabstudie i UK

Den engelske frivillige veledighetsorganisasjonen, Invest in ME, har siden 2013 samlet inn midler og planlagt Rituximab-studie. På bakgrunn av at den norske RituxME fase III er negativ (gir ikke statistisk signifikans), har de i en pressemelding, 11 februar 2018, grundig gjort rede for beslutningen om å parkere videre planlegging og oppstart av prosjektet. I pressemeldingen kan du høre om prosessen og engasjementet frem til nå, samt veien videre…

Olav Mella_MEforskning_Fagdag_21nov2017_Oslo_slide 13

Statement Following Preliminary Phase III Rituximab Clinical trial Results from Norway som følger:

Norsk ME-forskning: Kommentar til Wyllers TGF-β publikasjon 4des2017

Der ble 4 desember 2017 publisert en ny forskningartikkel i tidskriftet Journal of Translational Medicine med tittel «Transforming growth factor beta (TGF-β) in adolescent chronic fatigue syndrome.«. Publikasjonen er et resultat av forskningsprosjektet NorCAPITAL, som har undersøkt barn og ungdommer i alderen 12-18 år rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME)/Kronisk utmattelsessyndrom (CFS). Hovedforfatter er Vegard Bruun Wyller med Chinh Bkrong Nguyen, Judith Anita Ludviksen og Tom Eirik Mollnes.

I denne forskningsstudien ønsket forskerteamet å undersøke om der var forskjell i plasmaverdiene til det antatte anti-inflammatoriske cytokin/kjemokin TGF-β tre isoformer mellom ME-pasientene og de friske kontrollene. Dette ved bruk av multiplex cytokine assay, Bio-Plex Human TGF-β 3-plex. I en tidligere cytokin-studie ble det brukt Bio-Plex Human Cytokine 27-Plex Panel, begge i fra Bio-Rad Laboratories Inc.

Uansett hvor interessant publikasjonen er og assosiasjoner de har gjort, kan en ikke komme i fra at plasmaet som ble brukt er langt fra kvalitetsmessig tilfredsstillende…