mhj's blogg om sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) og andre neuroimmunologiske sykdommer. En samfunns- og helseblogg med forskning, meningsytringer og metarefleksjoner, livsfilosofi, koz og fjært!
Det har 15 juni 2017 blitt lansert «Ny nettside gir håp og innsikt til ME-syke«, da «Det står mye rart på nettet om sykdommen ME. Nå er en splitter ny nasjonal nettside med kvalitetssikret informasjon fra de norske fagmiljøene lansert.», er å lese i en nyhetssak på Helsekompetanse sin portal.
[+ Kjersti Krisner middagstale 2016] For de siste 12 årene har en liten veledighetsorgansisasjon, pårørende hvis barn ble rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME), arrangert en internasjonal konferanse for forskere, helsepersonell, pårørende og pasienter. Dette har de siste 12-årene også vært årets event hvor forskere innen biomedisin samles.
Årets foredragsholdere og presentasjoner kan du finne mer om her.
Continue reading «På ME-fronten: Den 12. internasjonale Invest in ME konferansen 2 juni2017»
Bloggen «ME-foreldrene» er mer å betrakte som ett nettsted hvor pårørende og berørte kan finne relevant informasjon om sykdommen ME (ICD-10 G93.3), både om sykdommen selv, likemannsgrupper og hva du trenger å vite om offentlig helsevesen. Nettstedet tilbyr mer relevant og troverdig informasjon enn Helse-Norges info-portaler og således vil en allmennlege og helspersonell finne relevant info for klinisk virke.
I bloggposten 2 april 2017 «Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende» gis det 10 punkter om typiske oppfatninger/holdninger, ja direkte misforståelser – media og fagpersonell har gjentatt de samme «mytene» så mange ganger at det har blitt en «sannhet». Vanlige misforståelser eller da påstander – er de sann?
ME-foreldrene oppklarer misforståelser...les mer og finn ut om du har trodd rett eller misforstått:
Source: Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende
Studien «Immune network analysis of cerebrospinal fluid in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome with atypical and classical presentations» med førsteforfatter Mady Hornig og andre av hennes team blant annet «The virushunter» Ian Lipkin og godt sammarbeid med allmennlege og forsker Daniel Peterson, ble publisert 4 april 2017 i Tidsskriftet Translational Psychiatry. Denne publikasjonen er den tredje i rekken hvor det testes for hele 51 signslstoffer som er relatert til kroppens immunrespons under akuttfase av infeksjon, samt faktorer som kan si noe om systemisk aktivering for autoimmune/autoinflammatoriske og mengden av anti-inflammtorisk aktivitet blant annet og mere.
…slik lyder starten av Stortingsrepresentant Torgeir Micaelsen (AP) statusoppdatering på fb etter å ha snakket med forsker og barnelege Vegard Bruun Wyller på Akershus Universitetssykehus (AHUS).
Continue reading «På ME-fronten: Vi må heie på forskerne våre!»
… i går fortalte alvorlig ME-syke Eirik Aksnes til TV2 journalist Trine Hvamb, hva som skjedde han i møtet med helsevesnet i Norge. Både Medisinprofessor og ME-ekspert Ola Didrik Saugstad og nå generalsekretær i Norges ME-forening Olav Osland gir sin uttalelse i TV2 studio
[TV2 reportasje 11 mars 2017] Det var for for to et halvt år siden at Eirik kollapset.
Pågående sak – ME-syke Birgitte Landmark: Birgitte fortviler over behandlingen hun får. Som sengepleiepasient siden år 2004 på Lyngdalsheimen opplever hun at helsetilstanden stadig forverres, fordi hun ikke får kvalifisert hjelp.
Huden til Birgitte ble svidd av
Tetanus-lignende og Stiffman-syndrom-lignende adferd med ødemer og sannsynlig hjertesvikt og sirkulasjonsvikt.
….og personalet som ikke kan forstå at pasienten ikke bare kan dø;
«dø! for faen! dø!!»
…og personalet som ikke forstår hvordan pasienten kan ligge skinndø i lang tid – akk ja for å mobilisere siste rest for å rope om hjelp der ho vet det kanskje høres!
…eller AHUS som innbiller seg at pasienter har gått over i en kataton tilstand som kan behandles med Elektrokonvulsiv terapi (ECT) med henvisning til case hvor slik behandling ble gjennomført under TVANG! og de elsker det nye foreslåtte navnet til IOM2015 og ikke engang har forstått IOM-kriteriene er målbare…
… og Ingen fra det norske helsevesenet stilte opp for Kjersti Krisners ME-syke barn da de lå som sykest.
– Jeg fikk kraftige krampeanfall. Men da jeg ringte AMK fikk jeg beskjed om at de ikke kunne hjelpe meg fordi jeg «bare» var ME-syk. Jeg lå hjelpeløs på gulvet i nesten en time i kraftige kramper, før sykebilen omsider kom, forteller Trine Heiberg til NRK
Original bloggpost 15 september 2015.
[Nyheter NRK11 september 2015] – Jeg vil bli møtt med respekt, forståelse og kunnskap i helsevesenet, og jeg vil bli møtt med forståelse og aksept i samfunnet. Jeg vil spre kunnskap om min sykdom, sier Heiberg. Hun blir stadig dårligere, og i sommer kollapset sentralnervesystemet hennes.
– Jeg fikk kraftige krampeanfall. Men da jeg ringte AMK fikk jeg beskjed om at de ikke kunne hjelpe meg fordi jeg «bare» var ME-syk. Jeg lå hjelpeløs på gulvet i nesten en time i kraftige kramper, før sykebilen omsider kom, forteller hun.
[TV2 reprtasje 11 mars 2017] Det var for for to et halvt år siden at Eirik kollapset.
Han ble undersøkt på den lokale legevakten og deretter sendt hjem med ambulanse.
– Da hadde ambulansepersonellet fått beskjed av legen at jeg sannsynligvis hadde ME, men at det var noe som du gradvis kunne trene deg opp fra så det var ikke noe å ta alvorlig, forteller Eirik til TV 2.
Med hørselvern og lysbeskyttende maske, med sterke smerter og lite krefter, ble han bedt om å gå selv fra ambulansen og opp til huset.
– De sa de hadde dårlig tid for de hadde viktigere ting fore. De presset meg egentlig ut, forteller Eirik og utdyper:
Eirik forsto at han ikke klarte å komme seg opp trappen og ba stefaren om hjelp, men ambulansefolkene skal ha nektet ham å hjelpe Eirik.
– Ambulansepersonellet mente at dette skulle jeg klare selv. Jeg måtte ikke få hjelp for da kunne jeg bli sykere. Så de gikk bak meg og så på meg mens jeg kravlet opp trappene. Det føltes som en evighet, og som et mareritt, sier han.
Nå har fylkeslegen i Rogaland iverksatt gransking av helseforetaket.
Ambulansepersonellet mener at både Eirik, moren og stefaren snakker usant. De har uttalt seg til fylkeslegen, men vil ikke uttale seg ytterligere til media før saken er avgjort.
b
– Laktacidose, surgjøring av organismen (metabolsk acidose) på grunn av opphopning av melkesyre. I dag er dette en uvanlig acidoseform, men …DET ER FORDI snl trenger både kunnskapsøkning og oppdatering… sammen med Norsk Legemiddelhåndbok .
men dette må det jo bli endring på siden funnene i denne publikasjonen, regelrett viser til ekstreme laktoacidose hos pasientgruppen ME/CFS, Fluge Ø, Mella O, Bruland O, et al. Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome. JCI Insight. 2016;1(21):e89376. doi:10.1172/jci.insight.89376. [fulltekst] [pubmed]. Ja nu e vi ME-pasienter såpass heldige at vi nu har vanlig normal metabolsk acidiose i tillegg, spesielt de med mye oppkast og/eller diare’.
[Myalgisk Encefalopati, Fibromyalgi, mitokondrier, endring i mitokondrielt DNA, autoimmunitet] Bateman Horne Senter arrangerte informasjonsmøte hvor Dr. Light orienterte om oppstart av en ny NIH–finansiert forskningsstudie fra dagsdato. Denne bevilgningen vil fortsette arbeidet hvor det ble oppdaget en rekke nye varianter i både kromosom og mitokondrielle gener som kan bidra til symptomer en finner i ME/CFS og FM-pasienter.
Dr. Alan R. Light professor for anestesiologi og nevrobiologi og anatomi ved Utah University om prosjekt «Novel Genevariants in ME/CFS and FM»
[Den årlige konferansen for sykdommen Myalgisk Encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom i Sverige for alle leger, forskere, tverrfaglige helsearbeidere, pasienter og pårørende i oktober 2016]. Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) arrangerte to konferanser/seminar med tittel «När livet går förbi» i Umeå 19. og i Stockholm 20 oktober 2016. Presentasjonene ligger nå på Youtube i fra Stockholm.
Foredragsholdere er Allmennlege Lucinda Bateman, Bateman Horne Center, Salt Lake City, USA. Dr. Øystein Fluge, Haukeland Univesitetssykehus, Bergen, Norge. Dr Per Julin, ME/CFS-mottagningen, Stora Sköndals neurorehabilitering, Sverige. Arbetsterapeut Ewa Wadhagen-Wedlund, ME/CFS-mottagningen, Stora Sköndals neurorehabilitering, Sverige. Professor em. Jonas Blomberg, Uppsala Universitet, Sverige. Professor Anders Rosén, Linköpings Universitet, Sverige og Geraldine (Jo) Cambridge, PhD, Dep. Medicine, University College, London, UK.
