En stor takk til Jørgen Jelstad, for kort tid etter offentliggjøring av den omfattende rapporten i fra helsemyndighetene i USA 10 februar 2015, skriver en fyldig oversikt av hovedpunktene.
Rapporten ble offentliggjort i Washington DC kl 11 lokaltid. For oss så vet vi jo av erfaring at noen vil si noe på Twitter om innholdet og hovedtrekk. Klokka var vel ikke engang passert 17 før noen sa at det ble navnebytte på sykdommen. Jeg for min del himla nu med øyne og tenkte mitt.
Nå går diskusjonen om hva som er best av CFS og SEID. Seriøst? Alt er bedre enn CFS! Nytt navn e kanskje litt prematurt. Det lå etter kort oppsummering i kortene at navnet ME ikke har nok evidens til å forbli navn. Samme oppsummering indikerte heldigvis raskt at revideringen av evidensbasert litteratur var styrende, derav ble nye kriterier en mulighet. En forbedring/forsterkning av Fakuda (CDC 1994), men svakere enn Kanada (CCC 2003) eller ICC (2011).
Så i mellomtiden prøver jeg meg hardt og brutalt på å få lest IOM-rapporten, lurer vi på hva som kommer i revidering av ICD-10 og forteller norske helsemyndigheter og andre som følger deres anvisninger eller kanskje ikke om: hvem-hva-hvor-hvorfor som følger:
The Department of Health and Human Services (HHS), the National Institutes of Health, the Agency for Healthcare Research and Quality, the Centers for Disease Control and Prevention, the Food and Drug Administration, and the Social Security Administration asked the Institute of Medicine (IOM) to convene an expert committee to examine the evidence base for ME/CFS.
In Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness, the committee proposes new diagnostic criteria that will facilitate timely diagnosis and care and enhance understanding among health care providers and the public.
In addition, the committee recommends that the name of the disease be changed—
from ME/CFS to systemic exertion intolerance disease (SEID)—to more accurately capture the central characteristics of the illness.Har du fremdeles ikke lest bloggposten og oppsummeringen til Jelstad om hva som foregår…. bare til info! (du finner linken under denne kommentaren)
***
Torsdag 19 februar 2015:
Jørgen Jelstad møter Ingrid Helland, leder for nasjonalt kompetansesenter for ME/CFS og overlege for avd for barn/unge ME/CFS, Riksen OUS i
EKKO NRK Radio P2 kl 10:00 se her
I følge programomtalen skal de snakke om «Nytt navn på ME»
I en kommentar på fb sier JJ følgende:
De Bortgjemte Det er jeg og Ingrid Helland, leder for den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME, som skal i studio. Diskusjonen vil nok i stor grad handle om hva denne rapporten vil/bør bety for norsk oppfølging av ME-pasienter og ME-forskning.
Overlege Dr. Ingrid B. Helland (The Puppet maker)
I den grundigste gjennomgangen av ME-forskningen noensinne går premissleverandøren Institute of Medicine langt i å slå fast at ME/CFS er en fysisk sykdom. De foreslår nye diagnosekriterier og å gi sykdommen et nytt navn: SEID.
Én ting er sikkert: nå blir det fart i ME/CFS-debatten en stund framover.
«We just needed to put to rest, once and for all, the idea that this is just psychosomatic or that people were making this up, or that they were just lazy»
«This is a real disease, with real physical manifestations that need to be identified and cared for»
Ellen Wright Clayton, professor i pediatri og jus ved Vanderbilt University og leder av IOM-arbeidet.
Bakgrunn er som følger: USAs kanskje fremste premissleverandør for helsevesen og forskning, Institute of Medicine (IOM), har i flere måneder jobbet med en svært omfattende rapport om ME/CFS. En rapport omgitt av en rekke kontroverser. Rapporter fra IOM…
View original 955 more words
