Diagnosekriterier for sykdommen ME/CFS/SEID

ME internasjonale diagnosekriterier

Diagnosekriterier Helsedirektoratet (Hdir): Helsedirektoratet har i november 2011 søkt, og fått opphavsrett, for den norske oversettelsen av artikkelen og kriteriene. Myalgisk encefalomyelitt_Internasjonale konsensuskriterier ICC_2011_Hdir

Helse Bergen: ME-Utredningsverktøy for kommunehelsetjenesten som dokumenterer det kliniske bildet Basert på Canada-kriteriene

ME Carruthers 2011 Kriteriene på eng

ME internasjonale kriterier for klinisk diagnose og forskning av voksne og barn juli 2011

ME international consensus criteria Hele publikasjonen


10 februar 2015: Forslag til nye kriterier for ME og nytt navn SEID

On Feb. 10, 2015, the Institute of Medicine released a landmark report that contained a series of recommendations for ME/CFS, one of which called for the name to be changed to Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID). While the name has not yet been formally adopted by world and federal health agencies, we will incorporate it into our communications where appropriate.

IOMCliniciansGuideThe Department of Health and Human Services, the National Institutes of Health, the Agency for Healthcare Research and Quality, the Centers for Disease Control and Prevention, the Food and Drug Administration, and the Social Security Administration asked the Institute of Medicine (IOM) to convene an expert committee to examine the evidence base for ME/CFS.

In Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness, released in February 2015, the committee proposed new diagnostic criteria that will facilitate timely diagnosis and care and enhance understanding among health care providers and the public. These criteria, based on expert analysis and the most up-to-date scientific literature, are streamlined for practical use in the clinical setting.

The clinicians guide, derived from the IOM report, is intended to help primary and specialty care clinicians better understand this complex, debilitating, and often-misunderstood illness.


ME-veileder ( egentlig ikke helt å anbefale)

…fordi det er rett og slett ikke er… og … vanligvis ikke; «Det hersker stort sett enighet om at årsakene til utvikling og opprettholdelse av CFS/ME må forstås som multifaktorielle, og at sykdommen skyldes et samspille mellom biologiske og psykososiale faktorer. Det er imidlertid viktig å være klar over at det er stor heterogenitet i pasientgruppen, og at årsakene til sykdomsutvikling og det kliniske bildet av CFS/ME varierer fra pasient til pasient. Vanligvis skiller man mellom disponerende ( ja som «Visse personlighetstrekk, blant annet perfeksjonisme«), utløsende og vedlikeholdende faktorer for CFS/ME»

Se endringene i fra høringsutkast, til veileder juni 2013, til …

.Høringsutkast pr 5okt2012 fra hdir_Rundskriv.

**

.Nasjonal veileder juni2013 Pasienter med CFS/ME, utredning, diagnostikk, behandling, pleie og omsorg.

**

.Nasjonal Veileder – CFS/ME Hovedversjon 26feb2014 versjon 1.

**

.CFS/ME – Nasjonal veileder for utredning, diagnostikk, behandling, pleie og omsorg_26feb2014_versjon 2.

I denne står det om IOM-rapporten:

«Dokumentet er planlagt revidert i takt med ny kunnskap og erfaringer fra brukerne av det.

I etterkant av utgivelsen av denne veilederen ble det reist kritikk fra enkelte hold om deler av innholdet.
Kritikken har hovedsakelig dreid seg om de 10 generaliserte eksemplene på tilpasninger som kan benyttes ved pleie og omsorg for brukere med alvorlig grad av CFS/ ME. Disse eksemplene er tatt inn i kapittel 3 som omhandler behandling, rehabilitering og tilrettelegging. På bakgrunn av kritikken, og for å høste erfaringer etter at veilederen hadde vært i bruk en periode, ble de opprinnelige høringsinstansene i juli 2014 invitert til å
komme med innspill til direktoratet. Den nasjonale veilederen er så justert noe i tråd med de innspillene som kom inn.

Direktoratet har ikke gjort en oppdatert kunnskapsoppsummering i denne utgaven av veilederen.

Dette er imidlertid gjort i en nyere amerikansk rapport, som omtales nedenfor. Alle endringer i denne veilederen er satt i kursiv, og merket med: (Mai 2015).

Institute of Medicine of the National Academies i USA, ga i 2015 ut en rapport; “Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, Redefining an Illness”.
http://books.nap.edu/openbook.php?record_id=19012

Rapporten bygger på et arbeid utført av en gruppe nedsatt av IOM, og gruppens mandat var å evaluere dagens diagnosesystemer og å utvikle evidens-baserte kliniske diagnostiske kriterier for ME CFS/ME.

Videre skulle gruppen vurdere om ny terminologi skulle tas i bruk, og utvikle et verktøy for å spre kunnskap om de nye kriteriene til helsearbeidere . Gruppen skulle ikke ta stilling til årsak til sykdommen, sykdomsmekanismer eller behandling av sykdommen.

Rapporten gir en god oversikt over bl.a. historikk, definisjoner, diagnose, symptomer, kriterier og kunnskapsgrunnlaget dette bygger på.

Rapporten presenterer fire anbefalinger:
– Det er utarbeidet, foreslått og anbefalt et nytt sett med kriterier for diagnostisering av sykdommen.
Diagnosen bør få en ny kode i ICD-10 som ikke er knyttet opp mot kronisk tretthet eller nevrasteni.
– Det bør utvikles et utrednings og oppfølgingsverktøy, etter en tverrfaglig modell som omfatter både primær og spesialisthelsetjenesten, innenfor somatikk så vel som psykisk helse, for å sikre gode pasientforløp.
– Diagnosekriteriene bør evalueres innen fem år.
– Det foreslås et navnebytte til «Systemic exertion intolerance disease», ( SEID), som direkte oversatt blir «systemisk anstrengelses intoleranse sykdom».

Helsedirektoratet mener at det er positivt at det har blitt gjort en så grundig og uavhengig kunnskapsgjennomgang. Direktoratet stiller seg også positive til de fire anbefalingene, men mener at det må brukes tid på validering av disse og for å se på effekter av endringene før de kan anbefales av helsemyndighetene.
Helsetjenesten nasjonalt oppfordres til å arbeide med validering av kriteriene. (Mai 2015)»

Kommentar: …som er ett godt stykke unna IOM rapporten sier:

«These criteria, based on expert analysis and the most up-to-date scientific literature, are streamlined for practical use in the clinical setting.»

«Conclusion: It is clear from the evidence compiled by the committee that ME/CFS is a serious, chronic, complex, multisystem disease that frequently and dramatically limits the activities of affected patients.»

«Conclusion: There is sufficient evidence that PEM is a primary feature that helps distinguish ME/CFS from other conditions.»

**

 

 

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær hvordan dine kommentardata behandles..