12 mai, den internasjonale ME-dagen: En dag for hjertevarme – en dag for refleksjon – en dag for handling

❤¸.•*» Laila Dåvøy – vår alles Florence Nightingale «*•.¸❤

Den internasjonale ME-dagen ble markert for første gang i 1992. Datoen som ble valgt var 12. mai, Florence Nightingale sin fødselsdag. Ulike historiske kilder mener hun kan ha hatt ME eller en lignende lidelse, etter en infeksjon hun pådro seg under Krim-krigen. 12 mai er også den internasjonale sykepleierdagen.

Florence Nightingale var en pioner innen moderne sykepleie. Ja, moderne sykepleie; hun ville ha plan og orden på sykehusene, hun ville ha diettkjøkken, rent sengetøy og vinduer som kunne åpnes for å slippe inn frisk luft. Hun skjønte hvor viktig god hygiene er. På hennes tid var det banebrytende, nytenkende. Men det var mer; hun var opptatt av kunnskap som grunnlag for sykepleien. Hun fremhevet data og statistikk som god dokumentasjon, – og viste selv at fremstillinger gir slående argumentasjon for endring.

«Det arbeidet som duger, er det som blir utført av dyktige hender, ledet av en klar hjerne og inspirert av et kjærlig hjerte».

~ Florence Nightingale

Laila Dåvøy – vår alles Florence Nightingale

Da Laila var på Stortinget

Jeg håper at noe av det jeg gjør på sikt kan bidra til å hjelpe de som er ME-syke. Jeg kommer i hvert fall ikke til å slutte å stille spørsmål, ikke tale om!

«Hovedproblemet til mange mennesker med ME og deres pårørende er at de føler at de ikke blir trodd i møte med helseve­senet, og at de ikke får den hjelpen de trenger. Det er enormt behov for kunnskap om sykdommen. Det må satses på forsk­ning og på undervisning av helsepersonell. (…) Det er også behov for å sikre tilrette­lagte helse- og omsorgstjenester i kom­munene.»

Dette sitatet er hentet fra Interpellasjon nr 50 (2006-2007) fra Laila Dåvøy (KrF) til helse- og omsorgsministeren: Om tiltak for å sikre et verdig tilbud til mennesker med myalgisk encefalopati (ME).

19 skriftlige spørsmål

Siden da har Dåvøy levert 19 skriftlige spørsmål til helseministeren om ME. Hun har gjentatte ganger tatt opp situasjonen til de aller sykeste og bedt om at de må sikres verdig omsorg og ikke bli utsatt for krenkelser. Hun har kjempet for å skaffe sengeplasser til de sykeste, sondeernæring til dem som ikke greier å ta til seg føde, pleiepenger til foreldre som steller alvorlig syke barn, rett til uførepensjon, rehabili­tering og mestringskurs. I tillegg har hun bedt om en uavhengig gjennomgang av meningokokk-vaksine-prosjektet.

Dåvøys engasjement for ME-saken startet da hun ble kontaktet av familier med alvor­lig syke barn og dro på hjemmebesøk. Selv om Dåvøy er sykepleier med lang erfaring, var hun ikke forberedt på det som møtte henne.

Det var et sjokk å se hvor syke disse menneskene var. Det er ikke mulig å forestille seg alvoret i sykdommen før du har sett det med egne øyne. Jeg møtte mennesker som var for syke til å snakke med meg. Da gikk det opp for meg hvor ille dette var.

Uverdig situasjon Stortingsrepresentanten forteller at hun aldri har vært borte i en sykdom hvor fag­miljø krangler så mye om diagnosen at det går utover pasientbehandlingen i den grad at alvorlig syke mennesker nektes hjelp til livsviktig sondeernæring og nødvendig pleie- og omsorg:

Det går ikke an å ha et helsevesen som snur ryggen til syke men­nesker og ikke vil hjelpe. Når jeg vet at det er mennesker som lider, må jeg gjøre det jeg kan, og i disse tilfellene har det vært å stille helseministeren konkrete spørsmål om enkeltindivider. Selv kjenner jeg men­nesker som er rammet av ME i ulik grad, men rent strategisk mener jeg det er viktig å sette de aller sykeste i fokus for å få folk til å skjønne alvoret i denne saken.

Mange ligger syke i hjemmene sine og blir pleiet av pårørende.

Vi burde være dypt takknemlig for disse familiene som stiller opp hundre prosent for sine syke, og bærer den krevende omsorgsbyrden 24 timer i døgnet. Vi burde gå inn og hjelpe dem i det de trenger for å overleve. Nyt­tige tiltak kan være brukerstyrt personlig assistanse, pleiepenger, omsorgslønn eller hjelpestønad, sier Dåvøy.

Vil kjempe videre

Interpellasjonsdebatten i høst viste at det er forståelse i Stortinget, alle partier er enige i at ME er en alvorlig sykdom og alle ønsker å finne ut av det. Dåvøy mener regjeringen nå må bevilge de midlene som trengs for å få til et nasjonalt forskningsprosjekt fra høsten av.

Når det kommer sånne positive meldinger, blir utålmodigheten selvfølgelig mye større og man får tilbake håpet om en behandling som kan virke. Da er det jo fortvilende hvis det blir årevis venting på at noe skal skje.

Laila Dåvøy er takknemlig for å få være på Stortinget.

Jeg håper at noe av det jeg gjør på sikt kan bidra til å hjelpe de som er ME-syke. Jeg kommer i hvert fall ikke til å slutte å stille spørsmål, ikke tale om!

(Kilde: Fra ett Intervju av ME-foreningen, mars 2012)


Lailas intervju på TV2 iforbindelse med Rituximab-studien i 2011.

Tusen hjertelig takk Laila,

❤•´ *`•.❤.ƸӜƷ ℒƠѵℯ & Hugz ƸӜƷ .❤•´ *`•.❤

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s