På ME-fronten: Pressemelding fra Invest in ME 11feb2018 ang planlagt Rituximabstudie i UK

Den engelske frivillige veledighetsorganisasjonen, Invest in ME, har siden 2013 samlet inn midler og planlagt Rituximab-studie. På bakgrunn av at den norske RituxME fase III er negativ (gir ikke statistisk signifikans), har de i en pressemelding, 11 februar 2018, grundig gjort rede for beslutningen om å parkere videre planlegging og oppstart av prosjektet. I pressemeldingen kan du høre om prosessen og engasjementet frem til nå, samt veien videre…

Olav Mella_MEforskning_Fagdag_21nov2017_Oslo_slide 13

Statement Following Preliminary Phase III Rituximab Clinical trial Results from Norway som følger:

Les mer «På ME-fronten: Pressemelding fra Invest in ME 11feb2018 ang planlagt Rituximabstudie i UK»

På ME-fronten: Professor Olav Mella om «ME-forskning, autoimmunitet og metabolisme» 21nov2017, Oslo

[Dette er foredraget du ikke vil gå glipp av – det er enestående forestilling i forskningsformidling med solid vitenskap-og kunnskapsfaglig forståelse og bredde av egen og andres forskning på ME-feltet]

Midt under den opphetede, intense, langtrekkende og hårreisende mediadebatten og striden om sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) arrangerte ME-foreningen den 20 og 21 november 2017 , i samarbeid med Folkehelseinstituttet og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME en forskningskonferanse for norske ME-forskere.

Forskningskonferansen ble etterfulgt av en åpen fagdag. Store auditorium på Rikshospitalet tar 400 personer «og det var nærmest fullsatt» ifølge referatet fra Foreningen.

Hvem vet hva som skjer?

Professor Olav Mella ved Haukeland Universitetssykehus (HUS)/Universitetet i Bergen (UiB) med fordrag «Mens vi venter på RituxME: Oppsummering av nasjonal og internasjonal ME-forskning om autoimmunitet og metabolisme», er nå frigitt og kan sees på YouTube.

Bilde: Professor Olav Mella med en imponerende faglig kunnskap og evne til helhetstekning og problemutredning. (Mella_MEforskning_Fagdag_21nov2017_Oslo_slide 8b)

Dette er ett av de mest imponerende faglige presentasjonene jeg har hørt i fra ME-forskerteamet i Bergen. Foredraget er på norsk. (lydkvaliteten er noe dårlig, men for meg som pasient og sterkt belemeret med øresus er/og vant til å fokusere forbi). Presentasjonen har en varighet på 26 minutter.

Les mer «På ME-fronten: Professor Olav Mella om «ME-forskning, autoimmunitet og metabolisme» 21nov2017, Oslo»

På ME-fronten: Presentasjoner i fra Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanse i oktober 2016

[Den årlige konferansen for sykdommen Myalgisk Encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom i Sverige for alle leger, forskere, tverrfaglige helsearbeidere, pasienter og pårørende i oktober 2016]. Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) arrangerte to konferanser/seminar med tittel «När livet går förbi» i Umeå 19. og i Stockholm 20 oktober 2016. Presentasjonene ligger nå på Youtube i fra Stockholm.

rme_konf-sverige-19-og-20-okt-2016

Foredragsholdere er Allmennlege Lucinda Bateman, Bateman Horne Center, Salt Lake City, USA. Dr. Øystein Fluge, Haukeland Univesitetssykehus, Bergen, Norge. Dr Per Julin, ME/CFS-mottagningen, Stora Sköndals neurorehabilitering, Sverige. Arbetsterapeut Ewa Wadhagen-Wedlund, ME/CFS-mottagningen, Stora Sköndals neurorehabilitering, Sverige. Professor em. Jonas Blomberg, Uppsala Universitet, Sverige. Professor Anders Rosén, Linköpings Universitet, Sverige og Geraldine (Jo) Cambridge, PhD, Dep. Medicine, University College, London, UK.

Les mer «På ME-fronten: Presentasjoner i fra Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanse i oktober 2016»

På ME-fronten: Miriam E. Tucker for Medscape Medical News 13jan2017 om funn i norsk ME-studie

Miriam E. Tucker for Medscape Medical News, har skrevet en ny artikkel 13jan2017 «Possible Mechanism Identified for Chronic Fatigue Syndrome» med kommentarer i fra både Øystein Fluge (HUS) og professor Anthony L. Komaroff (Harvard University, US) etter studien «Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome.» ble publisert i tidsskriftet JCI Insight 22 desember 2016.

Fluge Ø, Mella O, Bruland O, et al. Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome. JCI Insight. 2016;1(21):e89376. doi:10.1172/jci.insight.89376. [fulltekst] [pubmed]

Dette er noe du kan lese i Tucker sin artikkel:

Blockage of a key metabolic enzyme could explain the profound lack of energy and other symptoms experienced by patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS), new research suggests.

Les mer «På ME-fronten: Miriam E. Tucker for Medscape Medical News 13jan2017 om funn i norsk ME-studie»

Presentasjon av Tor Lea, NMBU, 20april2016: ME – hvor står vi våren 2016?

Professor Tor Lea, Laboratorium for molekylær cellebiologi ved Norges miljø- og biovitenskapelige Universitet i Ås, holdt en presentasjon, «ME – hvor står vi våren 2016?», ved Ullevål Sykehus, 20 april 2016.

I denne presentasjonen gir professor Lea innsikt i følgende:
Bakgrunn, faglig og i forhold til ME.
• Endringer i holdningen til ME internasjonalt
• ME forskning som peker framover
• Forståelse av sykdomsmekanismer pr. 2016
• Kommentarer knyttet til behandlingsalternativer?

Lra_presentasjon_april2016_3
Les mer «Presentasjon av Tor Lea, NMBU, 20april2016: ME – hvor står vi våren 2016?»

På ME-fronten: Referat i fra ME-konferanse, Stryn 12-13 april 2016

Referatet: «ME-konferansen Stryn ønskjer å bidra til at dei offentlege instansar her i Noreg får meir kunnskap om og søkelys på ME-saka. Det er på høg tid å gje ME-pasientane og deira pårørande den hjelpa dei treng. For å kunne gjere dette, må ein ha kunnskap og forståing for korleis sjukdomen utartar seg.» (kortlenke: http://wp.me/p1wvHk-1E0 )

En stemningsrapport med bilder finner du her.

Me konferanse_stryn_april2016

ME-KONFERANSE STRYN- EIN HELSEPOLITISK BIOMEDISINSK ME-KONFERANSE

Les mer «På ME-fronten: Referat i fra ME-konferanse, Stryn 12-13 april 2016»

Blogganbefaling: ME-Konferanse og ildsjeler på Stryn april 2016

Forfatter og blogger på nettstedet «Dagens lille ME-glede» har gitt oss lesere en liten stemningsrapport i fra ME-konferansen som nylig ble avholdt på Stryn. Tusen hjertelig takk!

Me konferanse_stryn_april2016

ƸӜƷ.•°*”˜_˜”*°•.ƸӜƷ.•°*”˜_˜”*°•.ƸӜƷ

Se nedenfor:

«Tirsdag og onsdag denne uken arrangerte familien Skrede en ME-konferanse på Stryn. Blant foredragsholderne var Øystein Fluge, overlege og forsker ved Haukeland sykehus. Han er egentlig onkolog – kr…

Les videre: Konferanse og ildsjeler på Stryn


 

A report from a presentation on RituxME trial by MD Hanne Thürmer, February 2016 

The Principal investigator, MD Hanne Thürmer for the multicentre trial «RituxME» at Dept. of Medicine Notodden, Telemark Hospital, held a presentation with regard to current insights and experience at 8feb2016. The report performed by the blogsite «ME-foreldrene«is now available on english.

RituxME is a multicentre Medical treatment trial conducted in five study centres in Norway: the Oncology Department at Haukeland University Hospital, the ME/CFS Centre at Oslo University Hospital (Aker), the Dept of Medicine at Notodden Hospital, the Dept. of Pain and Complex Disorders at St. Olav’s Hospital in Trondheim, and the Division of Rehabilitation Services at the University Hospital of North Norway in Tromsø.

Still talking about: A randomised, double-blind and placebo controlled phase III study with Rituximab induction and maintenance treatment in patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis, as defined by the Canadian Consensus Criteria (2003).

***

You can find and read the report from the event here:

Lecture by dr Hanne Thürmer, Notodden Hospital Original in Norwegian/Norsk original From a lecture given at the local department of the Norwegian ME-association in Notodden, avd Telemark, Norway, F…

Read report her: Lecture by Hanne Thürmer, Notodden. RituxME and current development

Presentasjon av overlege Hanne Thürmer 8feb2016, Notodden Sykehus

ME-foreldrenes blogg kan vi lese ett sjeldent referat i fra ett foredrag gitt av overlege Hanne Thürmer 8feb2016. I den forbindelse ble lysbildene gitt tilgjengelig. Referatet som også inkluderer spørsmål og svar kan du finne her.

Lysbilder i fra presentasjonen:

sykdomslc3a6re-me-jan-2016_overlege Hanne T Notodden sykehus_1

Les mer «Presentasjon av overlege Hanne Thürmer 8feb2016, Notodden Sykehus»

Blogganbefaling: Foredrag v/dr Hanne Thürmer, Notodden Sykehus 8feb2016

Blogganbefaling: På ME-foreldrenes blogg kan vi lese ett sjeldent referat i fra ett foredrag gitt av overlege Hanne Thürmer 8feb2016.

Dr.med. Hanne Thürmer er overlege ved Notodden sykehus i Telemark på feltet indremedisin og hjertesykdommer, og har arbeidet med pasienter med sykdommen ME siden 2009.Hun er også ansvarlig for pasientene allokert til Notodden sykehus i senterstudien Rituximab fase III «RituxME».

(Forskningsbeskrivelsen til Rituximab fase III kan du finne her.)

Hanne Thürmer gir oss her en statusoppdatering på ME-feltet og hvilke erfaringer Notodden sykehus har med ME-syke og RTX-studie.

En stor takk til foredragsholder, referent og ME-foreldrenes blogg for økt kunnskapsinnsikt på ME-feltet.

Les referatet i linken under ⇓

ME-foreldrene

Referat fra foredrag på ME-foreningens lokallag Notodden, avd Telemark sitt ME-treff 8. februar 2016.
Foredragsholder: Hanne Thürmer, overlege dr.med ved Notodden Sykehus.

Ann Kristin Bakken fra ME-foreningen på Notodden ønsker velkommen til LMS Notodden Sykehus.

Oppdatert 10.3.2016 med lysbilder fra presentasjonen.
Her kan du se alle lysbildene: sykdomslære ME jan 2016

ME/CFS/SEID
Status 2016
Dr Hanne Thürmer er overlege på feltet indremedisin og hjertesykdommer, og har jobba med ME siden 2009. Hun sitter også i fagrådet til ME-foreningen. Her er vår utsendtes referat fra foredraget.

Sykdommen har mange navn, men SEID er kanskje det beste navnet så langt, fra USAs National Institute of Medicine. [Se deres rapport fra 2015]

Notodden Sykehus har hatt tilbud til ME-pasienter siden 2009.
I Notodden startet det med en ung, veldig dårlig pasient som legene ved sykehuset prøvde å hjelpe. Legene ble nysgjerrige og prøvde å finne ut mer. Slik økte de kompetansen på sykdommen og ble et av…

Vis opprinnelig innlegg 2 672 ord igjen

På ME-fronten: Hva står i Øystein Fluge sin presentasjon 2des2015?

Det ble avholdt en kunnskapsbasert erfaringskonferanse om ME i Bergen onsdag 2 desember 2015. I den forbindelse holdt avd. direktør prof. Olav Mella Avd. for Kreftbehandling og Medisinsk fysikk, Haukeland Universitetssykehus (HUS), [rettelse/kom:overlege dr med Øystein Fluge var forhindret til å delta]Helse Bergen HF en presentasjon med tema: CFS/ME: Autoimmun sjukdom? Resultat frå studie om immunmodulering. 

Fluge_Mella_toppbil_TV2 intervju 12 mai 2012

Les mer «På ME-fronten: Hva står i Øystein Fluge sin presentasjon 2des2015?»

På ME-fronten: Kunnskapsbasert erfaringskonferanse om CFS/ME, 2 des 2015 Bergen

Det har blitt avholdt en kunnskapsbasert erfaringskonferanse om ME i Bergen onsdag 2 desember 2015. Konferansen markerer etablering av Regionalt nettverk for CFS/ME for Helse Vest og har som formål å vere ein arena for kunnskapsbasert informasjon om forsking og erfaring innan feltet:

1. Å vere møteplass mellom leiarar, forskarar, og forskingsinteresserte i spesialisthelsetenesta og kommunehelsetenesta i regionen.
2. Å formidle informasjon og kunnskap om forsking og erfaring i regionen, og stimulere til samarbeid.

Reg erfkonf ME_2des2015_modell helse vest

Les mer «På ME-fronten: Kunnskapsbasert erfaringskonferanse om CFS/ME, 2 des 2015 Bergen»

Norsk Forskning: Prosjektbeskrivelse av studien KTS-6-2014 B-lymfocyttdeplesjon ved bruk av anti-CD20 antistoffet rituximab ved kronisk utmattelsessyndrom «RituxME»

STUDIENS HOVEDHENSIKT: Hensikten med studien er å verifisere eller avkrefte om B-celledeplesjon ved bruk av det monoklonale anti-CD20 antistoffet rituximab (Mabthera®) er assosiert med klinisk signifikante responser hos ME/CFS-pasienter.

I dette innlegget vil det bli gitt en delvis beskrivelse av prosjektsøknaden og forskningsprotokollen til Rituximab fase III studien. Søknaden til REK ble innsendt 4mar2014 og godkjent av REK Nord 3jun2014. Forskningsstudien forventes ferdigstillt 31des2017. Studien har prosjekttittel «B-lymfocyttdeplesjon ved bruk av anti-CD20 antistoffet rituximab ved kronisk utmattelsessyndrom», men mest brukt om den kliniske hovedstudien er:

«B-lymfocyttdeplesjon ved bruk av det monoklonale anti-CD20 antistoffet rituximab (Mabthera®) ved myalgisk encefalopati/ kronisk utmattelsessyndrom (”RituxME”). En nasjonal, multisenter, randomisert, dobbeltblind og placebokontrollert fase-III studie med rituximab induksjon og vedlikeholdsbehandling

Forskningsprosjektet inneholder i tillegg tre delstudier:

-Delstudie 1: Endotelfunksjon ved ME/CFS.

-Delstudie 2: Ergospirometri to påfølgende dager ved ME/CFS

-Delstudie 3: Irritabel tarmsykdom og funksjonell dyspepsi ved ME/CFS

Prosjektsøknad_REK

Forskningsprosjektet må karakteriseres som omfattende og krever mye administrasjon grunnet at de kliniske studiene er fordelt over flere helseregioner.

I første del blir det gitt en beskrivelse i fra protokollen om bakgrunn for forskningsprosjektet og hvilken hypotese forskerteamet legger til grunn for studien. Protokollen er skrevet i mars 2014 og publikasjonen på åpen fase II er offentligjort. 
Les mer «Norsk Forskning: Prosjektbeskrivelse av studien KTS-6-2014 B-lymfocyttdeplesjon ved bruk av anti-CD20 antistoffet rituximab ved kronisk utmattelsessyndrom «RituxME»»

På ME-fronten: Ny engelsk studie på utvidet analyse av B-celle subpopulasjon i ME-pasienter publisert 8des2015

Publikasjonen og studien  «Extended B-cell phenotype in patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A cross-sectional study.», med forfattere som Amolak Bansal, er finansiert av den privatdrivde organisasjonen Invest in ME. Studien er ett ledd i forskningen som pågår i både Norge og  iforbindelse med planlagt oppstart av Rituximab-studie i England. 

Bansal et al 8des2015_utvidet B celle subpopulasjon i ME_UK

Finn publikasjon: Mensah F., Bansal A. et al (2015).Extended B-cell phenotype in patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A cross-sectional study. DOI: 10.1111/cei.12749 [pdf Mensah F_Bansal A et al_8des2015_ B CELL PHENOTYPE IN ME CFS PATIENTS]

Se også tidligere full tekst publikasjon i fra 2013: Bradley, A. S., Ford, B., & Bansal, A. S. (2013). Altered functional B cell subset populations in patients with chronic fatigue syndrome compared to healthy controls. Clinical and Experimental Immunology, 172(1), 73–80.

Deltakere i studien består av 38 ME-pasienter med snittalder på 40 år, hvor av 64,9 % er kvinner. Alle ME-pasientene tilfredstilte både kanada-kriteriene (CCC 2003) og Fakuda (CDC 1994). Hovedandelen av ME-cohorten ble vurdert til å ha moderat alvorlighetsgrad (Bell m flere verktøy). Friske kontroller (HC n=32) matchet med hensyn til alder og kjønn.

Les mer «På ME-fronten: Ny engelsk studie på utvidet analyse av B-celle subpopulasjon i ME-pasienter publisert 8des2015»

Det pågår en kamp på død og liv med å gjenopprette homeostasefunksjonen mellom vasokonstriksjon og vasodilatasjon hos ME-pasienter, voksne og barn

[Merknad: Endoteldysfunksjon, autoantistoffer rettet mot regulering av det autonome nervesystemet, inflammasjon, kadivaskulær sykdom] Allerede nå vil og bør det faktisk være mulig å diagnostisere ME-pasienter med en rekke objektive og målbare biomarkører. Denne ukens funn i fra Alan Light i sammarbeid med flere, viser til at der er signifikant forhøyede verdier av autoantistoffer som retter seg mot beta-andregene reseptorer hos POTS  og gruppen (n=18) med økt ortostatisme. Økt aktivitet av auto beta-2 AR fører til fall i blodtrykk. En signifikans på p= 0,0002 ble funnet forhøyet ved  verdi av Protein kinase A (PKA) og det ble i tillegg funnet statistisk signifikans på autoantistoffet M2R.

Webinar15okt2015_AR Light_Bilde10jpg

Disse resultatene verifiserer funnene til det norsk/tyske-forskningsstudien, der det ble funnet at ca 30 % av ME-pasientene hadde autoantistoffer rettet mot andregene reseptorer.

Les mer «Det pågår en kamp på død og liv med å gjenopprette homeostasefunksjonen mellom vasokonstriksjon og vasodilatasjon hos ME-pasienter, voksne og barn»

På ME-fronten: Fagdag for helsepersonell og foredragskveld om Myalgisk Encefalopati i Stavanger 18 november 2015

Den 18 november 2015 blir det bli arrangert en fagdag for helsepersonell (godkjent som etterutdanning/kurs) ved Stavanger Universitetssykehus (SUS) med fokus på sykdommen ME/CFS. En rekke foredragsholdere fra både inn- og utland vil informere om deres funn og erfaring innen forskning og klinisk arbeid. Senere samme  ettermiddag/kveld i Stavanger Forum blir det foredragskveld for alle som har kontakt/arbeider med ME-syke, som helsearbeidere, pårørende/foresatte mm.  Arr. Åse Marie Lønning – Leder i Norges ME-forening Rogaland Fylkeslag.

ME foreningen Rogaland_fagkveld 18nov2015

På lista finner vi foredragsholdere som barnelege Dr. Nigel Speight (UK). Han ga 2013 en rekke intervjuer om erfaringer i fra hans klinisk praksis, som du kan lese og høre her. Han var også foredragsholder på RME’s Stockholm seminar i 2014, som du kan høre her. Hvem og fagområde til Dr. Amolak Bansal, kan du finne mer om her (Ett foredrag i fra 2014, RME, Stockholm). Professor Olav Mella kommer for å snakke om behandling med Rituximab og pågående multisenter-studie. Katarina Lien, doktorgrad-studie og har i tillegg delprosjekt i «RituxME» og forsker på PEM. Journalist og forfatter Jørgen Jelstad holder deg og meg oppdatert på ME-forskning, her er en liten smakebit. SUS har nyetablert team for utredning. Hva er deres erfaringer? (se flere presentasjoner om hvem/hva lengre ned på siden).

Les mer «På ME-fronten: Fagdag for helsepersonell og foredragskveld om Myalgisk Encefalopati i Stavanger 18 november 2015»

På ME-fronten: Når nye forskningsfunn sammenfaller med tidligere funn har vi utvikling på forskningsfeltet

The Solve ME/CFS Initiative (SMCI) har arrangert ett nytt webinar 15 oktober 2015, hvor en entusiastisk Dr. Alan R. Light professor for anestesiologi og nevrobiologi og anatomi ved Utah Universitet, fortalte og sammenfatte det siste på forskningsfronten.  Tittel på weinaret er «New Developments in ME/CFS Research». Light og hans forskerteam har i en årrekke gjort ulike studier med cytokiner, genutrykk mm under lett trening for å vise til endringer i sykdomsgruppen for ME, ME med FM, FM alene, samt sammenlignet med blant annet MS. Hovedmålet for disse studiene er å undersøke/finne objektive funn på subjektive symptomer som utmattelse/tretthet, lang restutisjonstid (PEM), effekt på naurokognitiv kapasitet og smerter. En samling av publikasjonene kan du finne her.

Webinar15okt2015_AR Light_Bilde1

Webinaret finner du på Ytube her: Les mer «På ME-fronten: Når nye forskningsfunn sammenfaller med tidligere funn har vi utvikling på forskningsfeltet»

Norsk ME-forskning: Resultalter av Rituximab åpen fase II publisert i PLoS ONE 1 juli 2015

«Det observerte mønsteret av den forsinkede responsen og tilbakefall etter B-celle deplesjon og regenerering, indikerer at ME/CFS kan være en variant av en autoimmun sykdom»

Resultatene i fra åpen fase II (KTS-2-2010) studien med Rituximab induksjon og vedlikeholdsbehandling til pasienter diagnostisert med sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME), er 1 juli 2015 blitt publisert i tidsskriftet PLoS ONE med tittel «B-Lymphocyte Depletion in Myalgic Encephalopathy/ Chronic Fatigue Syndrome. An Open-Label Phase II Study with Rituximab Maintenance Treatment.». 

Fluge et al 2015 Rituximab fase II_PLOSone_1jul2015

Publikasjonen konkluderer med at “I en undergruppe av ME/CFS pasientene var vedlikeholdsbehandling med Rituximab-infusjoner assosiert med en vedvarende klinisk respons. Det observerte mønsteret av den forsinkede responsen og tilbakefall etter B-celle deplesjon og regenerering, indikerer at ME/CFS kan være en variant av en autoimmun sykdom»

Denne studien, KTS-2-2010, som er en forlengelse utført av forskningsenheten ved kreftavdelingen ved Haukeland Universitetssykehus (HUS) i samarbeid med nevrologisk avd.  ved Øystein Fluge og Olav Mella sin fase II studie (en randomisert dobbel-blindet placebo) ved bruk av Rituximab på ME-pasienter, som ble publisert 19 oktober 2011 i PLoS ONE.  KTS-2-2010 inkluderer alle pasientene som fremdeles tilfredsstiller inklusjonskriteriene fra hovedstudien.

Abstraktet er som følger:

Background

Myalgic Encephalopathy/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is a disease of unknown etiology. We previously reported a pilot case series followed by a small, randomized, placebo-controlled phase II study, suggesting that B-cell depletion using the monoclonal anti-CD20 antibody rituximab can yield clinical benefit in ME/CFS.

Methods

In this single-center, open-label, one-armed phase II study (NCT01156909), 29 patients were included for treatment with rituximab (500 mg/m2) two infusions two weeks apart, followed by maintenance rituximab infusions after 3, 6, 10 and 15 months, and with follow-up for 36 months.

Findings

Major or moderate responses, predefined as lasting improvements in self-reported Fatigue score, were detected in 18 out of 29 patients (intention to treat). Clinically significant responses were seen in 18 out of 28 patients (64%) receiving rituximab maintenance treatment. For these 18 patients, the mean response durations within the 156 weeks study period were 105 weeks in 14 major responders, and 69 weeks in four moderate responders. At end of follow-up (36 months), 11 out of 18 responding patients were still in ongoing clinical remission. For major responders, the mean lag time from first rituximab infusion until start of clinical response was 23 weeks (range 8–66). Among the nine patients from the placebo group in the previous randomized study with no significant improvement during 12 months follow-up after saline infusions, six achieved a clinical response before 12 months after rituximab maintenance infusions in the present study. Two patients had an allergic reaction to rituximab and two had an episode of uncomplicated late-onset neutropenia. Eight patients experienced one or more transient symptom flares after rituximab infusions. There was no unexpected toxicity.

Conclusion

In a subgroup of ME/CFS patients, prolonged B-cell depletion with rituximab maintenance infusions was associated with sustained clinical responses. The observed patterns of delayed responses and relapse after B-cell depletion and regeneration, a three times higher disease prevalence in women than in men, and a previously demonstrated increase in B-cell lymphoma risk for elderly ME/CFS patients, suggest that ME/CFS may be a variant of an autoimmune disease.

Kilde: Fluge Ø, Risa K, Lunde S, Alme K, Rekeland IG, Sapkota D, et al. (2015) B-Lymphocyte Depletion in Myalgic Encephalopathy/ Chronic Fatigue Syndrome. An Open-Label Phase II Study with Rituximab Maintenance Treatment. PLoS ONE 10(7): e0129898. doi:10.1371/journal.pone.0129898 [Fri tekst]

I en åpen, en-arm fase II studie (NCT01156909), ble 29 pasienter inkludert for videre behandling med Rituximab (500 mg/m2) med to infusjoner med to uker i mellom, deretter med vedlikeholdsdoser etter 3, 6, 10 og 15 måneder med oppfølging for 36 måneder. I motsetting til i hovedstudien hvor pasientene ble tilfeldig randomisert og blindet. Halvparten (n=15) ble gitt placebo (saltvann) og den andre halvparten (n=15) ekte virkestoff i kun to infusjoner (dag 0 og dag 14) med oppfølgingstid på 12 månder.

I hovedstudiens protokoll ble det sagt at placebogruppen skulle bli gitt mulighet til å få Rituximab-behandling, samtidig som en også ønsket på grunn av responsmønsteret til de som responderte i hovedstudien også ville forlenge responstiden etter vedlikeholdsbehandling (lik den som blir gitt RA-pasienter).

I denne åpne studien finner du altså pasienter som ble gitt to RTX + oppfølging 12 mnd + vedlikeholdsinfusjoner som beskrevet med oppfølging i 36 mnd. Placebogruppen fulgte kun program med vedlikeholdbehandling med oppfølging i 36 mnd. I tillegg er to pilotpasienter (2009) inkludert. Tilsammen n=29

Mer om hva som står i studieprotokollen for denne studien kan du lese her.


Hva finner studien?

Stor eller moderat respons, som er predefinert som vedvarende forbedring i selv-rapportert Fatigue score (grad av utmattelse), ble identifisert i 18 av 29 pasienter.

Klinisk signifikant respons ble funnet i 18 av 28 pasienter, noe som utgjør 64 % av pasientene som mottok vedlikeholdsbehandling med Rituximab.

I løpet av 158 studieuker var gjennomsnitt responsvarighet for 18 av pasientene som følger: 105 uker for 14 pasienter med god respons og 69 uker for fire med moderat respons.

Ved utgangen av oppfølgingstiden på 36 måneder hadde fremdeles 11 av 18 respondere pågående klinisk remisjon.

Pasienter med god respons (gode respondere) var snitt-tiden i fra første infusjon til klinisk respons 23 uker med en varians mellom deltakerne på 8 til 66 uker.

Blant de 9 pasientene i placebogruppen hvor av ingen hadde signifikant klinisk forbedring av 12 måneder saltvannsinfusjon i hovedstudien, oppnådde seks av disse en klinisk respons før 12 måneder etter vedlikeholdsbehandling med Rituximab.

To pasienter hadde en allergisk reaksjon for Rituximab og to hadde en ukomplisert episode av forsinket nautropeni (svært lave ant neutrofile immunceller). Åtte pasienter opplevde en eller flere forbigående symptomøkninger etter Rituximab-infusjonene. Ingen uventede toksiske reaksjoner ble registrert.


Av demografisk fordeling og andre data finner vi blant annet:

Av 29 deltakere er 20 kvinner (69 %). Gjennomsnittsalder er 40 år (21-59 år).

Sykdomsvarighet: 1 til 20 år med snitt på 9 år.

Sykdomsgrad/alvorlighet: 13 pasienter hadde moderat grad av ME (hovedsakelig husbunden). 4 pasienter moderat/alvorlig (husbunden og mye av tiden sengeliggende) og 3 pasienter hadde alvorlig ME (husbunden og det meste av tiden sengeliggende). 4 av pasientene i kategori mild/moderat og 5 pasienter hadde mild form for ME. (svært alvorlig ME: sengepleietrengende, til sammenligning)

Året før inklusjon rapporterte pasientene slik: 17 pasienter hadde stabilisert sykdomstilstand, fem hadde forverring av symptomer og syv pasienter hadde erfart en nedgang i funksjonsevne siden forrige RTX assosiert respons.

59 % mener en infeksjon var sykdomsrelatert start på ME, 2 % mener at en infeksjon kan være sykdomsdebut og de resterende 34 % av pasientcohorten har ingen klart og entydig infeksjonsårsak ved sykdomsstart.

Av de inkluderte studiedeltakerene hadde 41 % en eller flere førstegrads slektninger med autoimmune sykdommer. Prevalens av autoimmune sykdommer i den generelle populasjon ble estamert til 3,2 % i en studie i US og tall for Danmark viser minst 5 %.

Om en tar i betraktning at ett individ i snitt har 4-6 førstegrads slektninger, samtidig som at en ser opphopning innad i enkelte familier, er det ikke usannsynlig at det rapporterte 41 % kan være høyere enn forventet og indikerer en predisposisjon for autoimmun sykdom. En nyere forskningsrapport indikerer en mulig autoimmunitet i POTS (ortostatisk intoleranse med rask HR økning i stående stilling mm). POTS har blitt funnet i ca 15 % av ME pasienter i andre studier.

Sluttord:

KTS-2-2010 er en åpen fase II studie hvor alle de 29 deltakerene vet at de mottok aktiv medisin, altså ett spesifikkt monoklonale antistoff, som angriper B-celler med uttrykt CD20, og som medfører at disse cellene dør.

Studien inkluderer deltakere i fra hovedstudien KTS-1-2008, som er en dobbelt-blindet randomisert placebo-kontrollert studie. I tillegg inkluderte denne studien to  pilotpasienter (2009). Tilsammen 29 deltakere.

i denne studien er protokollen for antall infusjoner utvidet, derav navnet vedlikeholdsstudie. I prinsippet hindrer Rituximab at det dannes nye modne plasmaceller eller de immuncellene som produserer antistoffer (Ig-stoffer).

Resultatet viser at 64 % av pasientene (respondere) hadde klinisk statifikant respons av Rituximab-behandlingen. Det betyr at 36 % er såkalte non-respondere.

Responsmønster kan tyde på at  ME kan være en variant av autoimmun sykdom.

Publikasjonen er omfattende med mange detaljer.


Kortlenke: http://wp.me/p1wvHk-1uz

Rituximab og ME: Statusrapport pr 14 nov 2014 fra UNN Tromsø

Regionalt fagnettverk for CFS/ME og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har gjennomført en regional nettverkskonferanse i Tromsø 12.- 13. november 2014. I den forbindelse ble det gitt flere presentasjoner, der i blandt en statusoppdatering i fra Tromsø, som er ett av sykehusene som skal være med i multisenter Rituximabstudien fase III.

ME bilde

Nedenfor kan du lese hvor Tromsø er i løypa pr 14 nov 2014:

–En rask og overfladisk presentasjon av studiens bakgrunn
— En rask og overfladisk presentasjon av studien selv
— En kort gjennomgang av hva vi skal gjøre i Tromsø, og hvor vi er i prosessen.

Rituximabstudien – hvordan er UNN involvert?
Først; rituximabstudien – eller:

B-lymfocyttdeplesjon ved bruk av det monoklonale
anti-cd20 antistoffet rituximab (Mabthera®) ved
myalgisk encefalitt/kronisk utmattelsessyndrom
(”RituxME”)

En multisenter, randomisert, dobbeltblind og
placebokontrollert fase-III studie med rituximab-
induksjon og vedlikeholdsbehandling

Bakgrunn:
Ut fra observasjon av symptomtilbakegang for ME-
symptom hos tidligere stabil ME pasient som ble
behandlet for lymfom, samt funn som kan tyde på
immundysregulering, ble det antatt at det kunne være B-
celle deplesjon som førte til symptomtilbakegang.

Ut fra mindre, gjennomførte og pågående, studier ved
Haukeland, antas at en stor del pasienter har effekt, og
man har en bakgrunn for doser, intervaller og for å
dempe bivirkning og ubehag.

Studien:
Dobbeltblind randomisert studie, halvparten får
rituximab, halvparten får placebo.
Hverken pasient eller studiesykepleier (eller utprøver)
vet hvem som får hva.

Før intervensjon tas blodprøver, det måles
aktivitetsnivå og pasienten skal selvrapportere sin
tilstand
Underveis tas blodprøver og pasientene skal selv
rapportere sin tilstand
Etterpå fortsetter egenrapportering og blodprøver,
samt ta det foretas ny aktivitetsregistrering

Det gis to doser relativt tett, to uker mellom, så etter 3,
6, 9, 12 måneder
Pasientene egenrapporterer hver 14. dag
Oppfølging og egenrapportering fortsetter i et år etter
siste infusjon

Ved noen av sentrene utføres flere delstudier, men vi i
Tromsø har ingen slike

I Tromsø:
Vi har siden oppstartmøte i mai :
Tatt imot informasjon fra de som ønsker å delta
Vurdert om de ut fra tilsendte opplysninger kan møte
inklusjonskriteriene

Dette er utført av to overleger som ellers har sitt virke i
poliklinikken, og de har gjort dette ved siden av vanlig
arbeide
Jeg har først begynt i min stilling i september

Med å organisere potensielle pasienter
Forsøke å legge til rette for praktisk utføring

Med avtaler,
lokaler,
utstyr
og rekruttering
og opplæring av nødvendig personell

Vi får inn lege som skal knyttes til studien etter hvert,
dato ikke helt klar…
Vi har ”reserve” for studiesykepleier, som må opplæres
Vi har lokaler, som må utrustes

Utprøver har bestilt nødvendig utstyr
Praktisk er vi enige med apotek og lab, vet ikke om
avtaler er underskrevet…
Utprøver har måttet fungere i roller over seg og under
seg i forbindelse med omorganisering og sykdom, noe
som har medført en del stress for både ham og meg…

Vi har forhåndsvurdert tilstrekkelig til å starte selve
inkludering og har trukket rekkefølge på de aktuelle
De vil bli innkalt til informasjon (pr. tlf. for mange…)
før signering av samtykke
Vi holder første informasjonsamtale akkurat nå!

Så vil de bli innkalt til klinisk undersøkelse og
blodprøvetaking
Om de etter det inkluderes, må de gå en uke med
armbånd som måler aktivitet
Før vi kan starte intervensjon.

Deltakerne som har meldt seg kommer fra hele nord-Norge
De avspeiler hele aldersspekteret som tillates i studien
Vi screener og inkluderer i den rekkefølge de er trukket

Deltagerne innkalles i par for infusjonene når den tid
kommer
Senest i løpet av februar…
Vi gir infusjonene og undersøker pasientene på
fysikalskmedisinsk poliklinikk

Situasjonen er altså at vi har begynt den egentlige
screeningen, men er litt bakpå i forhold til
tilgjengelige legeressurser.

Kortlenke til denne bloggposten: http://wp.me/p1wvHk-1qZ

Orginalpresentasjon finnes i linken i første avsnitt.

Til info: Den beste presentasjonen var av Mette S, foreldrekontakt i ME-foreningen på bakgrunn av mest gjenkjennbar og realistisk fremstilling av ME-pasienters situasjon. meget bra presentasjon Mette! LES HER: http://www.helse-nord.no/getfile.php/UNN%20INTER/Enhet/Rehabilitering_web/Ambulant_rehabilitering/Dokumenter/Mette%20Sch%C3%B8yen_N%C3%A5r%20kartet%20ikke%20stemmer.pdf

De andre fikk jeg skrukkehud av!!!

Vit mer om Rituximab og ME: Patogenese og biomarkører ved kronisk utmattelsessyndrom – Årsrapport 2012 fra Helse Vest

Helseforetakene utgir årlige rapporter om forskningsprosjekter. Patogenese og biomarkører ved kronisk utmattelsessyndrom er prosjekt 911557 med prosjektansvarlig Olav Mella. Lokalisert under: Treatment Developement – Inflammatory and Immune System. Innlegget viser til rapport for 2012.

Årsrapport 2010 og 2011_Prosjekt 911557_Helse Vest

I årsrapporten for 2012 fra Helse Vest, Helse Bergen HF kan vi lese følgende:

Kronisk utmattelsessyndrom (KTS) er en invalidiserende sykdom med hittil ukjent årsak. Som de sørste i verden har vi gjennomført en dobbelt-blind, randomisert studie med et immunmodulerende stoff med en signifikant effekt, indikerende at immundysregulering kan være sentralt i patogenesen av sykdommen

Intervensjonsstudien med det monoklonale CD20 antistoffet Rituximab har vakt betydelig internasjonal oppsikt og revitalisert forsknings-interessen for KTS. Det har over tid har vært kjent at KTS-pasienter har lavt blodvolum, immuno-logiske defekter som nedsatt NK-celletall og cytotoksisitet, lav anaerob terskel ved fysisk belastning, enda lavere ved ny belastning etter 24 timer og redusert evne til ATP regenerasjon.

De siste år er det også vist nedsatt gjennomblødning av hjernen, markant øket laktatinnhold i cerebro-spinalvæsken og forekomst av cerebrospinale proteiner som skiller KTS-pas. fra pasienter med depresjon eller normale. Disse objektive funn er likevel ikke spesifikke nok som biomarkører.

I vår intervensjonsstudie så vi at pasienter først fikk klinisk respons fra 2-3 til 8 måneder etter Rituximab. Siden Rituximab gir umiddelbar B-lymfocyttdeplesjon, er det sannsynlig at effekten skyldes eliminasjon av blodfaktorer, sannsynligvis et autoantistoff.

Vi tror at nervesystemet er involvert i generering av pasientenes symptomer. Derfor har vi arbeidet målbevisst gjennom 3 år med bruk av cDNA ekspresjonsteknologi fra humant og dyrenervevev konfrontert med pasientserum. Western immunoblot og immunhistokjemi har vært benyttet. Med serum fra normale og pasienter har vi gjennomført en omfattende autoantistoffscreening mot 9500 uttrykte humane proteiner. Hittil har disse bredt anlagte analyser ikke gitt resultater som er entydige og kan brukes som biomarkører.

I samarbeid med prof. Scheibenbogen på Charite i Berlin  [mhj kom: tilleggsinfo; viser til en publikasjon jan 2014, PLOS ONE] arbeider vi med å kartlegge om Epstein Barr- virusets vedvarende tilstedeværelse kan være patogenetisk, og vi har et pågående arbeid med immunoreaktivitet mot ulike EBV-epitoper, målt før og underveis i Rituximab intervensjon hos pasienter.

Vi har også etablert forsknings-samarbeid med grupper i USA, og Øystein Fluge og Olav Mella har holdt inviterte foredrag på to lukkede forskningsmøter i New York og ett i London, og på åpne møter i London og Stockholm.

Vi vil i februar 2013 ha minimum 24 måneders observasjon av 28 pasienter gitt Rituximab intervenjon og vedlikeholdsbehandling, hvor responsen fra den publiserte studien konfirmeres. Vedlikeholdsbehandling gir en betydelig lengre varighet av responsen enn ved bare induksjon.

Paradoksalt nok har en del klare respondere en forbigående aksentuasjon av KTS-symptomer etter nye Rituximabinfusjoner, hvilket taler for det i symptomvedlikeholdet også er en mer uspesifikk immunologisk reaksjon enn en ren autoimmun.

Selv om B-lymfocyttdeplesjon sannsynligvis påvirker en sentral sykdomsmekanisme, er det andre effektorsystemer som er direkte ansvarlig for symptomutløsning. De siste måneder har vi arbeidet med å kartlegge hvilket system som er involvert, dels gjennom analyse av nervevev fra avdøde KTS-pasienter og dels gjennom analyse av pasientmateriale fra vår biobank. Påvisning av effektorsystemet kan få direkte konsekvens for arbeidet med å detektere en biomarkør ved sykdommen.

Den treårige støtten til en teknisk stilling og forskningsmidler har vært viktige for å initiere dette prosjektet og publikasjonene knyttet til det vil for det meste følge etter at støtten nå avsluttes.

Kilde: E-rapport

til info: uthevninger og deling til nye avsnitt er gjort av meg mhj, samt lagt inn linker. Det er ikke lagt ut rapport for 2013, men som det antydes er prosjektet tre-årig.

Kortlenke til dette blogginnlegget er følgende: http://wp.me/p1wvHk-1qd

Norsk forskning: Forskningsprotokollen «RituxME» er nå under behandling ved Regional etisk komite

 På ME-fronten: Da kan det se ut til at søknaden til Rituximab-studien fase III for pasienter med Myalgisk Encefalopati er innsendt REK for behandling og evt. godkjenning. En kort beskrivelse/hovedtrekkene av prosjektet er hentet i fra REK sin database.

Fluge_Mella_toppbil_TV2 intervju 12 mai 2012

Forskningsprosjekt er som følger:

B-lymfocyttdeplesjon ved bruk av anti-CD20 antistoffet rituximab ved kronisk utmattelsessyndrom

Vitenskapelig tittel:

-Klinisk hovedstudie:
B-lymfocyttdeplesjon ved bruk av det monoklonale anti-CD20 antistoffet rituximab (Mabthera®) ved myalgisk encefalopati/ kronisk utmattelsessyndrom (”RituxME”).
En nasjonal, multisenter, randomisert, dobbeltblind og placebokontrollert fase-III studie med rituximab induksjon og vedlikeholdsbehandling.

-Delstudie 1: Endotelfunksjon ved ME/CFS.
-Delstudie 2: Ergospirometri to påfølgende dager ved ME/CFS
-Delstudie 3: Irritabel tarmsykdom og funksjonell dyspepsi ved ME/CFS

Prosjektbeskrivelse:
Etter en randomisert fase-II studie med rituximab to infusjoner med to ukers mellomrom versus placebo for 30 pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, har vi deretter avsluttet en åpen fase-II studie: 28 pasienter fikk rituximab induksjon og vedlikeholdsbehandling, tilsammen 6 infusjoner over 15 mnd. 21 pasienter (72%) hadde respons etter definerte kriterier, der 18 pasienter (64%) hadde kliniske signifikant bedring av de fleste ME-symptomer.

Responsvarighet innen 36 mnd studieperiode var mean 108 uker for 14 betydelige respondere og 68 uker for 4 moderate respondere, og 11 er i fortsatt respons ved 36 mnd oppfølgning.

Bivirkninger: to med allergisk reaksjon, to med øvre luftveisinfeksjoner, to med ukomplisert late-onset nøytropeni.

For å bekrefte eller avkrefte om B-celledeplesjon gir signifikante responser for ME-pasienter skal det utføres en multisenter, randomisert, dobbeltblindet og placebokontrollert fase-III studie med 152 pasienter, med rituximab vedlikehold versus placebo.
(Prosjektleders prosjektbeskrivelse)

Ref. nr.: 2014/365 EudraCT-nummer: 2014-000795-25 Prosjektstart: 01.05.2014 Prosjektslutt: 31.12.2017

Behandlingsstatus: Under behandling
Prosjektleder: Øystein Fluge

Forskningsansvarlig(e): Avd. for fysikalsk rehabiliteringsmedisin, Universitetssykehuset Nord-Norge
ME/CFS-senteret, Aker sykehus, Oslo Universitetssykehus
Avd. for Kreftbehandling og Medisinsk Fysikk, Haukeland Universitetssykehus
Notodden sykehus, Medisinsk avd.
Avd. for smerte og sammensatte symptomlidelser, St. Olavs Hospital

Initiativtaker: Bidragsforskning

Finansieringskilder:

Studien er forskerinitiert. Det er ingen ekstern sponsor for den kliniske studien. Forskningsgruppen for ME/CFS ved Kreftavdelingen Haukeland Universitetssykehus har støtte fra Kavli-fondet, vesentlig for forskning med hensikt å bedre forstå de patogenetiske mekanismer ved ME/CFS.

Norges Forskningsråd har etter søknad innvilget støtte, som vesentlig vil dekke medikamentutgifter for rituximab, den største enkeltutgift ved studien.

Helse- og Omsorgsdepartementet har bevilget 2 mill. for 2012, 2 mill. for 2013, og 2 mill. for 2014, øremerket for denne studien.

En privat innsamlingsaksjon (”MEandYou”) vil bidra med over 2,8 mill. De regionale helseforetak ved adm. direktører har i samarbeidsmøte uttrykt støtte for iverksetting av studien. Det er søkt om delstøtte fra helseforetakene for finansiering av legearbeidskraft for praktisk pasienthåndtering.

Forskningsdata: Legemiddelutprøving, Humant biologisk materiale, Mennesker

Utvalg: Pasienter/klienter

Forskningsmetode:: Både statistiske og fortolkende analysemetoder

Antall forskningsdeltakere (Norge): 152

Materiale fra biobank:
Medikamentell intervensjon ved kronisk tretthetssyndrom

 ***

Crowdfunding: Nettauksjon via QXL.no til finansiering for medisinsk ME-studie med Rituximab har nå startet!

MEandYou Foundation har 25 april 2013 annonsert at AUKSJON av objekter og andre tjenester har startet. «Auksjonen står i 13.5 dager og den som legger inn høyeste bud, får varen. Om varen ikke får bud, blir auksjonen startet på nytt. Du kan hele tiden se hvor lang tid det er igjen på nedtellingsklokken før auksjonen blir stoppet. Det blir lagt inn nye varer hele tiden, så stikk innom daglig for den siste godbiten.». Der er lagt ut blant annet bildekunst, dåpskjoler og hva med en kokk som kommer hjem til deg. QXL.no har vederlagsfritt sponset og støttet MEandYOU-stiftelsen med denne tjenesten.

Her er ett utvalg av hva som skal auksjoneres bort og klokken tikker:

Nettauksjon via QXL

Her kan du følge auksjonen direkte på QXL.no

Jeg trekker frem litt av hva som nå som er på auksjon:

Maria Gjerpe auksjonerer bort sitt kunstverk X:

x plakatbilde av Maria Gjerpe

Mer om kunstutstillingen og bildet ble presentert i en bloggpost her.

En råtøff dåpskjole for gutt:

hjemmesydd-daapskjole-gutt-med-blaatt-slips-ca-str-74Auksjonsobjektet med startbud 700,- finner du her

Må bare si at dette er fantastisk dåpskjole med skjortekrage og slips – en guttetass verdig. Hadde jeg hadd dåp, så hadde jeg faktisk ikke vært i tvil engang!

Hva med en unik matopplevelse samtidig som du donerer penger til ME-forskning?

«Kokken Daniel» kommer hjem til deg – JA jeg er med!

«Kokken Daniel» har blitt satt opp med tre auksjoner, hvor første oppdrag er tirsdag 21 mai. Det som auksjoneres bort er selve arbeidet eller kokketjenesten, noe som betyr at kostnader til råvarer og drikke må bekostes selv av den som takker JA. Utropsprisen er kr. 2000,- og går direkte til MEandYOUs giverkonto. Dette er en kjempespennende og imponerende måte å bidra på 😀

Hvem er «Kokken Daniel»?

I en tilsendt presentasjon sier «Kokken Daniel» følgende:

Hei! Jeg er en gutt på 20 år og heter Daniel Strand, utdannet kokk. Jeg har takket JA til invitasjonen fra stiftelsen MEandYOU (ledet av lege Maria Gjerpe) med å bidra til finansiering av en ny og større forskningsstudie med en medisin som heter Rituximab. Jeg har blitt fortalt at den kan hjelpe mange pasienter som er rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati, ME.

Mammaen min har hatt ME i 10 år nå og i de siste seks årene har hun blitt stadig sykere.  Mitt høyeste ønske er å få en friskere mamma. Samtidig har jeg lyst til å nevne at vi unge lærer å bli selvstendige individer, ta hensyn til andre og at alle må hjelpe til der det trengs. Dette er verdifull lærdom jeg tar med meg videre i livet!

Jeg bestemte meg tidlig for å bli kokk, allerede på ungdomsskolens 9.trinn og fikk skoleplass på Vestby Videregående skole. Der fikk jeg anledning til å delta i kokkekamp og hadde også en mnd utplassering i Tyskland. Vi ble også hyret inn til Obamas Fredspris-utdeling.  Totalt sett, mange spennende utfordringer og opplevelser før vi ble sendt ut som lærlinger.

Jeg en ny faglært kokk og fikk mitt fagbrev våren 2012. Jeg startet læretiden min på Regjeringskvartalet (R5) og har erfaring med å lage mat til Statsråder, Stortingsrepresentanter og administrasjon, samt besøkende. Etter 22/7 ble jeg overført og avsluttet lærlingperioden ved Hovedkvarteret til Statoil Norge, primært i restauranten.

Kokken Daniel

Jeg ønsker å komme hjem til dere og lager en spennende 3-retters gourmet-middag. Det trenger naturligvis ikke være en 3-retters, dere kan for eksempel få forskjellig tapas og fingermat hvis dere ønsker det eller noen kanapéer til for eksempel et lite Cocktail-party for venner og familie!

Som sagt så gjør jeg dette for å samle inn penger til forskning, så her kan Dere få en fin opplevelse + at Dere gir penger til ett godt formål.

Minsteprisen jeg har satt er kr 2000 som går direkte til MEandYOUs giverkonto. Råvarekostnadene, samt drikke må dere dekke selv, og vil selvfølgelig avhenge av rettene dere velger.

Jeg har satt en begrensing maks 4-6 personer noe som er overkommelig for en kokk ved tre-retters middag, og oppdragene er for fylkene Østfold, Oslo og Akershus. 

Så hvis du tror dette er noe for deg er det bare å gi beskjed med kodeord «Kokken Daniel», så vi kan avtale nærmere om hva du ønsker til ditt selskap. Ta kontakt på tlf: 926 66 407 (helst SMS) eller Twitter

Noe som frister?

Som kokk er vi opplært til å lage tilpassede menyer med forrett, hovedrett og en deilig dessert til slutt. Der finnes uendelig mange kombinasjoner og alternativer.

lett stekt laks med petit pois pure og dill oljeLett stekt laks med petit pois pure og dill olje

Vanilje fromasj m. bringebær sorbet og skogsbær couliVanilje fromasj m/ bringebær sorbet og skogsbær couli

Hva med et lite Cocktail-party med venner?

Varierte canapèer

Varierte canapèer

Med vennlig hilsen «Kokken Daniel»

***

Anbefalte nyhetsartikler er bergensavisen BA.no med intervju med Gjerpe og kreftforskerne 11 april 2013, som du kan lese her

Vil innsamlingen påvirke selve studien? Den er faktisk planlagt og protokollene klare, men les mer om dette på blogginnlegget til mariasmetode her.

Nettbutikken har fått inn nye salgsobjekter – ta en titt her.

Følg med og for all del – støtt oss via å by på MEandYOU auksjon!!

PS! innsamlingen har nå nådd 1 mill. men det gjenstår 6 mill.

EN HJELPENDE HÅND – JA takk gjerne?

VILLE HJELPE: Karina Hetle Solheim seier ho glatt ville gitt sju millionar til forsking på ME-sjukdom, men når ho ikkje har det valde ho å få kunstnaren som var på garden til å lage denne symbolske handa i staden.

Les den fantastiske historien NRK nyheter Sogn og fjordande 20 april 2013 her

😉

 

Crowdfunding: MEandYOU-stiftelsen har åpnet nettbutikken til inntekt for klinisk medisinstudie – Bli MEd inn!

Nå har nettbuttiken til MEandyou åpnet og det er allerede solgt en del av det som foreløbig har kommet inn. Objektene som er til salgs har pasienter, pårørende og venner donert bort til finansiering av medisinstudien Rituximab for 140 pasienter med sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) prosjektledet av kreftforskerene Fluge og Mella ved Haukeland Universitetssykehus.  I tillegg vil noen objekter som er donert, samt annet spennende snart komme opp for auksjon (følg med!).

nettbutikken_MEandyou

Som tidligere nevnt og for oss pasienter er det kjent at noen har bedre funksjonsevne eller varierende funksjonsevne. Hobby-aktiviteter bidrar til bedre livskvalitet og god mestringsfølelse. Det å kunne få bidra til innsamling er en sann glede for givere og vi er så stolte og glad for at våre medsøstre- og brødre vil delta og være med ♥

Som dere kan se på bildet, ett lite knippe av innkomne salgsobjekter, er det ikke måte på kreativititet og orginalitet du kan finne i nettbutikken. Her kan du finne hjemmestrikka selbuvotter, årets moderne hjemmelaga raggsokker, egenlagde gaveposer, egenlagde smykker til praktiske oppvaskkluter (kopptua, som æ også si’r)….. og der e’ mer ja….

MEandYOU_bildelogo

Ta turen innom nettbutikken og se om der er noe du har lyst på eller trenger for den sakens skyld 😀

MEandYOU sin nettbutikk finner du her

Borghild Nekstad «Lykkefuria» holder sykurs i Oslo torsdag 25 april 2013 til inntekt for ME-forskning

Borghild, en av våre medsøstre, har planlagt en ekstraordinær måte å donere penger til  behandlingsstudien med Rituximab for 140 pasienter rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) på Haukeland Universitetssykehus. Torsdag 25 april i Oslo fra kl 10-18 skal Borghild «Lykkefuria» holde sykurs for alle som har lenge tenkt på at det er gøy å lage noe eget, noe ingen andre har.

😀 Borghild Nekstad fra Kyrksæterøra sydde seg til seier da Oslo Fashion Week arrangerte bransjekonkurranse blant motebutikkene i Kristiansund i slutten av mars 2012 og premien er deltagelse i Oslo fashion Week. ”Så hender det at vi velger en liten aktør også. Denne deltakeren har et helt spesielt design, godt utført håndverk og det ytes god service i butikken. Og vinneren er Lykkefuria” kan vi lese i Sørvesten i en artikkel i fjor.

Vi har fulgt vår medsøster i tykt og tynt og i gode og ekstra vonde dager i mange år. Hun har delt av sine sorger og gleder, og hennes kamp gjennom systemet. Godt er det å se Borghild i god form *❤*

Sykurs i Oslo torsdag 25 april 2013

Borhild har holdt flere sykurs i det siste og nå har du altså muligeten for kr. 500,- å være med og vi håper sammen med Borghild at mange vil akkurat det!

Pengene du betaler for sykurset går direkte til MEandyou stiftelsen, så samtidig som du går på kurs og har det gøy så donerer du også penger til ME-forskning.

Borghild finner du på bloggen «Lykkefuria» hvor du kan lese mere om hvem hun er eller på facebook-siden hennes her

Ta gjerne kontakt med Borghild på mob 466 32 884 eller e-post lykkefuria(at)gmail.com

NB! Hun syr de mest spesielle vesker, så hadde ikke kommet hjem uten en egensydd «Lykke-veske» 😀

Invest in ME update 1 april 2013 – ME RESEARCH in NORWAY – Wouldn’t it be wonderful if …

Alltid hyggelig å lese en statusoppdatering i fra en av våre store aktører og «advokater» innen ME-samfunnet, Invest in ME «Fundraising Campaigns to Support Haukeland University Hospital Research in Bergen». As we stated «Invest in ME wish to give this campaign our support and we will attempt to help as best we can, recognising how important this is for future research and developments of treatments for ME«. There are now a number of  initiatives being made in Europe to make this happen.

Invest in ME_statusoppdatering om fundrising Rtx studie 1 april 2013

all groups are raising funds for the same clinical trials. Wouldn’t it be wonderful if the total could be reached by the time of the 8th Invest in ME International ME Conference in London on 31st May, at which Professor Mella and Dr Fluge are speaking?

A great opportunity for positive news and publicity for people with ME and their families.

Let us hope.

Les hele statusoppdateringen med linker og info her