På ME-fronten bokstavlig talt!

[Oversikt av media-debatten om sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) og kronisk utmattelsessyndrom (CFS) i tradisjonell presse, tidsskrift, legeportaler, forskningportaler, blogger, helsemyndighet, helsepersonellportaler mm]

I forbindelse med publisering av en britisk behandlingsstudie 20sept2017 på ME-syke barn og unge under 18 år, #SMILEtrial , hvor de unge har fått behandling med behovsprøvd Kognitiv adferdsterapi for ME/CFS, Gradert treningsterapi for ME/CFS, fastsatte ukeplaner (aktivitetsplan), medikamentbehandling og Lightning Process (LP) i en det barnelege Esther Crawley (specialist CFS/ME service Centre for Child and Adolescent Health, Bristol) kaller for en randomisert kontrollert studie (RCT). SMILE studien fant sted i perioden september 2010 til april 2013. På samme tidspunkt i Norge ble NorCAPITAL, en legemiddelstudie utført fra mars 2010 til oktober 2012, på ME-syke barn og unge mellom 12 og 18 år, med Vegard Bruun Wyller som sjef.

Denne høsten har det også skjedd en banebrytende historisk verdenshendelse. De friske fra syklighet har organisert seg i en helt egen pasientforening, Recovery Norge.  Uansett; noen har ikke forstått, når en meningsytrer seg, forskjellen mellom barn/ungdom og voksne mennesker med selvbestemmelsesrett.

Les mer «På ME-fronten bokstavlig talt!»

Reklamer

På FOLKEHELSE-fronten: Effekt av Treningsbehandling og Kognitiv adferdterapi betyr bedring av fysisk funksjon, mental helse og livskvalitet eller?

Pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME), omdøpt til kronisk utmattelsessyndrom (CFS) engang på slutten av 80-tallet, har diskutert, prøvd ut, trodd på og fremdeles håper på full tilfriskning, av treningsbehandling i ulike varianter og kognitiv adferdsterapi i ulike varianter. Pasienter, pårørende, venner, modige leger i Vårt lille land Norge har gjort alt dette siden kunnskapsoppsummeringen i fra 2006, mirakuløs akutt frisk kur via LP fra 2008, Malterud og Larun siden 2009, enda mere Larun og Kunnskapssenteret i fra 2011, PACE 2011 styrker motivasjonen til legeforeningen allmennlegeforeningen mupsene Kunnskapssenteret igjen enkelte helseforetak i omstridt rundskriv/veileder i 2014, til Kunnskapssenteret med Larun i ny såpeopera og  Cochrane oversikt i 2015 med oppdatering i 2017 til Redaktør/lederartikkel Journal of Health Psychology David F Marks i august 2017 klarer å få en hel ekstrautgave  Special issue on the PACE Trial med linker til kommentarartikler Special issue: the PACE Trial.

Pasientene klarer ikke å forstå hvorfor de ikke blir frisk som lovet og forespeilet…

Les mer «På FOLKEHELSE-fronten: Effekt av Treningsbehandling og Kognitiv adferdterapi betyr bedring av fysisk funksjon, mental helse og livskvalitet eller?»

På ME-fronten: Presentasjoner i fra Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanse i oktober 2016

[Den årlige konferansen for sykdommen Myalgisk Encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom i Sverige for alle leger, forskere, tverrfaglige helsearbeidere, pasienter og pårørende i oktober 2016]. Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) arrangerte to konferanser/seminar med tittel «När livet går förbi» i Umeå 19. og i Stockholm 20 oktober 2016. Presentasjonene ligger nå på Youtube i fra Stockholm.

rme_konf-sverige-19-og-20-okt-2016

Foredragsholdere er Allmennlege Lucinda Bateman, Bateman Horne Center, Salt Lake City, USA. Dr. Øystein Fluge, Haukeland Univesitetssykehus, Bergen, Norge. Dr Per Julin, ME/CFS-mottagningen, Stora Sköndals neurorehabilitering, Sverige. Arbetsterapeut Ewa Wadhagen-Wedlund, ME/CFS-mottagningen, Stora Sköndals neurorehabilitering, Sverige. Professor em. Jonas Blomberg, Uppsala Universitet, Sverige. Professor Anders Rosén, Linköpings Universitet, Sverige og Geraldine (Jo) Cambridge, PhD, Dep. Medicine, University College, London, UK.

Les mer «På ME-fronten: Presentasjoner i fra Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanse i oktober 2016»

Norwegian research studies: Protocol for intervention «Mental training for chronic fatigue syndrome (CFS/ME) following EBV infection in adolescents: a randomised controlled trial»

This blogpost will provide you with the research protocol for the mental/biopsychological/adjusting behavorial  intervention and RTC «Mental training for chronic fatigue syndrome (CFS/ME) following EBV infection in adolescents: a randomised controlled trial» (after only six mnd. with PI-EBV). This part two study (CEBA) started 1 oct 2015 and  ends 31 dec 2018. The principal investigator of this study; MD PhD Vegard Bruun Wyller at Akershus University Hospital (AHUS), Norway. (link blogpost)

Prosjekt CEBA_nå med del 2_RCT mental trening etter PI_EBV_AHUS Wyller

Les mer «Norwegian research studies: Protocol for intervention «Mental training for chronic fatigue syndrome (CFS/ME) following EBV infection in adolescents: a randomised controlled trial»»

Norsk Forskning: Behandlingsprotokoll for en RCT på Mental trening for utmattelse etter Epstein Barr-virusinfeksjon

Dette innlegget gir beskrivelse av forskning- og behandlingsprotokollen (Mental intervensjon ved kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) etter akutt Epstein Barr-virusinfeksjon), for en randomisert kontrollert studie (RCT) av en behandlingsintervensjon med prosjektleder Vegard Bruun Wyller ved Akerhus Universitetssykehus (AHUS). Studien har tittel «Mental trening for utmattelse etter Epstein Barr-virusinfeksjon». Prosjektet forventes å starte 1 oktober 2015 og bli ferdigstillt 31 desember 2018. Prosjektsøknaden kan du lese her.

Prosjekt CEBA_nå med del 2_RCT mental trening etter PI_EBV_AHUS Wyller

Les mer «Norsk Forskning: Behandlingsprotokoll for en RCT på Mental trening for utmattelse etter Epstein Barr-virusinfeksjon»

Norsk Forskning: Prosjektbeskrivelse for en RCT på Mental trening for utmattelse etter Epstein Barr-virusinfeksjon

Dette innlegget gir beskrivelse av prosjektsøknaden mottatt REK 16 juni 2015, for en randomisert kontrollert studie (RCT) av en behandlingsintervensjon med prosjektleder Vegard Bruun Wyller ved Akerhus Universitetssykehus (AHUS). Studien har tittel «Mental trening for utmattelse etter Epstein Barr-virusinfeksjon». Prosjektet forventes å starte 1 oktober 2015 og bli ferdigstillt 31 desember 2018.

Pasienter ( alder 12 til 20 år) som allerede er inkluderte i CEBA («Utmattelse etter Epstein-Barr virusinfeksjon», ref. 2014/2069), vil etter 6 mnd fått tilbud om å delta, dersom de tilfredstiller inkusjonskriteriene i det randomiserte behandlingsforsøket der en enten følger et mentalt treningsprogram eller får rutineoppfølging hos fastlegen. Prosjektet ble godkjent av REK 11 september 2015.

Prosjekt CEBA_nå med del 2_RCT mental trening etter PI_EBV_AHUS Wyller

Les mer «Norsk Forskning: Prosjektbeskrivelse for en RCT på Mental trening for utmattelse etter Epstein Barr-virusinfeksjon»

På ME-fronten: Når den medisinske legevitenskapelige produksjonen i Tidsskriftet svikter

Er dette «Maktskiftet» og «Meningsvokterene» om igjen? eller er det bare meg, som er utdannet i fra en forskningsinstitusjon i naturvitenskapelig fag, som er urimelig og forventer at kvaliteten i vitenskapelig produksjon skal tilfredstille kravene uansett artikkeltype og hensikt i Tidsskriftet?

«Tidsskrift for Den norske lægeforening er både et vitenskapelig tidsskrift og medlemsblad for Den norske lægeforening. Denne dobbeltrollen gjenspeiles i Tidsskriftets målsetting. Medisin som fag praktiseres i en nasjonal, historisk og kulturell kontekst. Derfor er det en viktig oppgave for Tidsskriftet å medvirke til formidling av medisinsk forskning i et norsk, klinisk og samfunnsmessig perspektiv. Det ikke-vitenskapelige stoffet, som nyheter, kronikker, kommentarer og intervjuet, er en viktig del av Tidsskriftet. Dette stoffet kan bidra til kritisk refleksjon om faget og å sette faget inn i en større sammenheng.» (Bjørheim, J. et al. (2006)).

Denne gang starter det med en kronikk, publisert først på nett 1des2015 med tittel: «Kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati – sykdomsmekanismer, diagnostikk og behandling» av VB Wyller, Reme og Mollnes. Her klarte Tidsskriftet intet mindre å fagfelle og godkjenne  det innsendte manuskriftet på 14 dager (mot normaltid på 67 dager)  og intet mindre fagrevidere over 50 referanser. Kronikker som bare har 57 % godkjenningsrate i snitt for 2015.

Det neste er en artikkeltype under «Kommentar og debatt» publisert på nett 14mars2016. Her ser vi at det sviktes i begge ender da den ellers så strenge ordningen med kvalitetssikre innsendte manuskripter, ja som allerede nevnt; sviktes i begge ender, men hovedansvaret for godkjenning ligger uansett hos Tidsskriftet.

Les mer «På ME-fronten: Når den medisinske legevitenskapelige produksjonen i Tidsskriftet svikter»

Dagen da Norske Helsemyndigheter ønsket «Lightning Process» systematisk brukt i helsetjenesten…

I en kommentar/debatt-artikkel på Tidsskriftet for den norske legeforening, 14 mars 2016 sørget, ikke mindre enn to leger (overlege og forskningsdirektør) i fra spesialisthelsetjenestens avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering, avd Sunnaas sykehus HF, en lege (fagdirektør) og en psykolog i fra helsemyndighetenes mandatsrådgivende organ Nasjonalt Folkehelseinstitutt, en annen stakkars psykolog, gud Signe oss alle fra Norsk forening for Allmennmedisin’s MUPS avdeling og ja selvfølgelig ei ubetydlig velfødd ekstatisk Landmark, for nok en  pinlig profosjonell forskningsmedisinsk akademisk forlegenhet.  I denne spesielle «saken» er jeg for min del ikke helt sikker på hva som er mest kritikkverdig…

medisinmannen trall_la

Dette er Oxford-kriterier og retningslinjer for forskningsstudier:

A report – chronic fatigue syndrome: guidelines for research
Sharpe, M.C. et al. .Journal of the Royal Society of Medicine Volume 84 February 1991
Report of a consensus meeting held Green College, Oxford 23 March 1990

The Guidelines
The following guidelines were agreed.

Symptoms
A preliminary research glossary is appended. This comprises definitions for symptoms and suggestions for their description.

Signs
There are no clinical signs characteristic of the condition, but patients should be fully examined, and the presence or absence of signs reported.

Syndromes
Two broad syndromes can be defined:

Chronic fatigue syndrome (CFS)
(a) A syndrome characterized by fatigue as the principal symptom.
(b) A syndrome of definite onset that is not life long.
(c) The fatigue is severe, disabling, and affects physical and mental functioning.
(d) The symptom of fatigue should have been present for a minimum of 6 months during which it was present for more than 50% of the time.
(e) Other symptoms may be present, particularly myalgia, mood and sleep disturbance.
(f) Certain patients should be excluded from the definition. They include:
(i) Patients with established medical conditions known to produce chronic fatigue (eg severe anaemia). Such patients should be excluded whether the medical condition is diagnosed at presentation or only subsequently. All patients should have a history and physical examination performed by a competent physician.
(ii) Patients with a current diagnosis of schizophrenia, manic depressive illness, substance abuse, eating disorder or proven organic brain disease. Other psychiatric disorders (including depressive illness, anxiety disorders, and hyperventilation syndrome) are not necessarily reasons for exclusion.
Post-infectious fatigue syndrome (PIFS)
This is a subtype of CFS which either follows an infection or is associated with a current infection (although whether such associated infection is of aetiological significance is a topic for research).

To meet research criteria for PIFS patients must
(i) fulfil criteria for CFS as defined above, and
(ii) should also fulfil the following additional criteria:
(a) There is definite evidence of infection at onset or presentation (a patient’s self-report is unlikely to be sufficiently reliable).
(b) The syndrome is present for a minimum of 6 months after onset of infection.
(c) The infection has been corroborated by laboratory evidence.

In reporting studies it should be clearly stated which of these two syndromes is being studied. The degree of disability should be measured and stated. The criteria and method used to exclude subjects from study must be clearly described and the degree of examination and investigation specified. All patients should be assessed for associated psychiatric disorder and the results of this assessment reported.

Les videre: Kreyberg, S.E. (2004). Pasienter ut av ingenmannsland: Registeret for myalgisk encefalopati – ME/post viralt fatigue syndrom – PVFS. Norsk Epidemiologi 2004; 14 (1): 79-83.

Les mer «Dagen da Norske Helsemyndigheter ønsket «Lightning Process» systematisk brukt i helsetjenesten…»

Blogganbefaling: «Verdiløs ME-forskning til 50 millioner»‏

Forfatter av bloggen MElivet, Nina E. Steinkopf, viser til den nå så synlige og opplagte «rosa elefanten i rommet» og sier det som alle tenker på næværende tidspunkt i utviklingen av saken; finansiering til/og forskning av trenings- og adfedsbehandling som den ultemate tilfriskningskur til ME-syke. Hun forteller mer om dette i følgende blogginnlegg 12mars2016:

Den britiske PACE-studien, som skulle bevise at kognitiv terapi og gradert trening har positiv effekt ved Myalgisk Encefalopati (ME), viser seg å være verdiløs. 50 millioner forskningskroner er bor…

Les mer: Verdiløs ME-forskning til 50 millioner‏

Presentasjon av overlege Hanne Thürmer 8feb2016, Notodden Sykehus

ME-foreldrenes blogg kan vi lese ett sjeldent referat i fra ett foredrag gitt av overlege Hanne Thürmer 8feb2016. I den forbindelse ble lysbildene gitt tilgjengelig. Referatet som også inkluderer spørsmål og svar kan du finne her.

Lysbilder i fra presentasjonen:

sykdomslc3a6re-me-jan-2016_overlege Hanne T Notodden sykehus_1

Les mer «Presentasjon av overlege Hanne Thürmer 8feb2016, Notodden Sykehus»