Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019

På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3).

Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og resultater og veien videre på forskningsfeltet.

Bare det siste året (er nå i slutten av august 2019) har det vært gjennomført minst ni biomedisinske forskningskonferanser/seminarer/markeringer med skarpt fokus på Myalgisk Encefalopati (ME, G93.3), hvor av hele tre internasjonale store flerdagers konferanser i hhv Australia, England og USA i første halvår av 2019.

Open Medicine Foundation (OMF) Symposium, Stanford 29sept2018; Den årlige svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanser, Stockholm 17oktober2018; ME-foreningens åpne fagdag i Oslo 27november2018; Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019; En helsepolitisk biomedisinsk ME-konferanse på Stryn, 26-27 mars 2019; National Institutes of Health (NIH) Conference: Accelerating Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, 4-5 april 2019; ME-dagen 12mai markering; Invest In ME Research London 31mai2019 og Harvard ME/CFS Symposium 8juni2019.

Dette innlegget vil kun dekke Emerge Australia ME-konferanse 13 til 15 mars 2019. I blogginnlegget 23aug2019: «Norske og internasjonale biomedisinke ME konferanser, seminarer og markeringer.», finner du en langt større oversikt. Siden innlegget er langt og tungt har jeg valgt å dele det opp i flere, som «Monarkiske lands biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer» og «Amerikanske biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer» pr 23 august 2019.

Les mer «Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019»

Monarkiske lands biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer

På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3).

Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og resultater og veien videre på forskningsfeltet.

Bare det siste året (er nå i slutten av august 2019) har det vært gjennomført minst ni biomedisinske forskningskonferanser/seminarer/markeringer med skarpt fokus på Myalgisk Encefalopati (ME, G93.3), hvor av hele tre internasjonale store flerdagers konferanser i hhv Australia, England og USA i første halvår av 2019.

Open Medicine Foundation (OMF) Symposium, Stanford 29sept2018; Den årlige svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanser, Stockholm 17oktober2018; ME-foreningens åpne fagdag i Oslo 27november2018; Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019; En helsepolitisk biomedisinsk ME-konferanse på Stryn, 26-27 mars 2019; National Institutes of Health (NIH) Conference: Accelerating Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, 4-5 april 2019; ME-dagen 12mai markering; Invest In ME Research London 31mai2019 og Harvard ME/CFS Symposium 8juni2019.

Dette innlegget dekker en liten oversikt av  konferanser, seminarer og markeringer i Norden, samt England.  I blogginnlegget 23aug2019: «Norske og internasjonale biomedisinke ME konferanser, seminarer og markeringer.», finner du en langt større oversikt. Siden innlegget er langt og tungt har jeg valgt å dele det opp i flere, som «Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019» og «Amerikanske biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer» pr 23 august 2019.

Les mer «Monarkiske lands biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer»

Amerikanske biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer

På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3).

Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og resultater og veien videre på forskningsfeltet.

Bare det siste året (er nå i slutten av august 2019) har det vært gjennomført minst ni biomedisinske forskningskonferanser/seminarer/markeringer med skarpt fokus på Myalgisk Encefalopati (ME, G93.3), hvor av hele tre internasjonale store flerdagers konferanser i hhv Australia, England og USA i første halvår av 2019.

Open Medicine Foundation (OMF) Symposium, Stanford 29sept2018; Den årlige svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanser, Stockholm 17oktober2018; ME-foreningens åpne fagdag i Oslo 27november2018; Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019; En helsepolitisk biomedisinsk ME-konferanse på Stryn, 26-27 mars 2019; National Institutes of Health (NIH) Conference: Accelerating Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, 4-5 april 2019; ME-dagen 12mai markering; Invest In ME Research London 31mai2019 og Harvard ME/CFS Symposium 8juni2019.

Dette innlegget dekker en liten oversikt av konferanser, seminarer og markeringer i USA. I blogginnlegget 23aug2019: «Norske og internasjonale biomedisinke ME konferanser, seminarer og markeringer.», finner du en langt større oversikt. Siden innlegget er langt og tungt har jeg valgt å dele det opp i flere, som «Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019» og «Monarkiske lands biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer» pr 23 august 2019.

Les mer «Amerikanske biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer»

Norske og internasjonale biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer

På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3).

Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og resultater og veien videre på forskningsfeltet.

Bare det siste året (er nå i slutten av august 2019) har det vært gjennomført minst ni biomedisinske forskningskonferanser/seminarer/markeringer med skarpt fokus på Myalgisk Encefalopati (ME, G93.3), hvor av hele tre internasjonale store flerdagers konferanser i hhv Australia, England og USA i første halvår av 2019.

Open Medicine Foundation (OMF) Symposium, Stanford 29sept2018; Den årlige svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanser, Stockholm 17oktober2018; ME-foreningens åpne fagdag i Oslo 27november2018; Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019; En helsepolitisk biomedisinsk ME-konferanse på Stryn, 26-27 mars 2019; National Institutes of Health (NIH) Conference: Accelerating Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, 4-5 april 2019; ME-dagen 12mai markering; Invest In ME Research London 31mai2019 og Harvard ME/CFS Symposium 8juni2019.

Dette innlegget/siden vil gi en «liten oversikt» over markeringer, seminarer og konferanser både her hjemme og utland.

Siden innlegget er langt og tungt har jeg valgt å dele det opp i flere, som «Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019» og «Monarkiske lands biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer«, samt «Amerikanske biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer» pr 23 august 2019.

Les mer «Norske og internasjonale biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer»

På ME-fronten: Alice, Mad Hatters and down the Rabbithole

Eventyrserien «Once Upon a Time» har kanskje en annerledes fremstilling av de kjente og kjære eventyrene vi alle kjenner så godt til, og moralen/etikken i fortellingen er... ??. Dette innlegget har fått tittel «Alice, Mad-Hatters and down the Rabbit-hole». Ja, på ME-fronten. Som rammet av denne nevrologiske sykdommen med kjernesymptom en unormalt raskt innsettende trettbarhet (Fatigability) av fysiske og mentale funksjoner ved aktivitet. Med redusert restitusjonsevne og beskjeden belastning over tålegrensen til alle de fysiologiske systemene vil aktivisere sykdommen med økt klinisk symptombilde (antall, intensitet og hyppighet) og utvikling av PEM (Post Exertional Malaise).

28juli2019_ME and the perils of internet activism_The Guardian_journalist Andrew Anthony

and «down the Rabbit-hole», jeg går: Som pasient har jeg med flere blitt ganske så hardhudet, men å bli skremt til en kronisk tilbaktrukket skilpadde er heller ikke ett alternativ. Dessuten er det faktisk moralske/etiske grenser for hvor hardhudet , iallefall jeg, både klarer og vil være.

Michael Sharpe (Oxford Professor of Psychological Medicine) har dette året meningsytret ved en rekke anledninger; «announced that he had withdrawn from research on myalgic encephalomyelitis (ME), also known as chronic fatigue syndrome (CFS), because the field had become “too toxic”» og «Sharpe no longer conducts research into CFS/ME treatments, focusing instead on helping severely ill cancer patients. “It’s just too toxic,” he explained.» og «Tragically, he no longer studies CFS/ME, instead of working with another group adversely impacted by fatigue—critically ill cancer patients. «.

…og David Tuller, journalist og koordinator for masterprogrammet i helsepolitikk og journalistikk ved University of California, Berkeley, sine 15 000 ord (på norsk av J. JelstadTRIAL BY ERROR: The Troubling Case of the PACE Chronic Fatigue Syndrome Study» får skylden for ALT som skjer i  Oxford Professoren livssituasjon.

…men har virkelig Michael Sharpe sluttet å «forske» på ME?

…og har virkelig journalist David Tuller skylden for alt?

…er virkelig ME-feltet «Toksisk» for forskere?

Les mer «På ME-fronten: Alice, Mad Hatters and down the Rabbithole»

På ME-fronten: Bjarte Stubhaug med grovt forskningsetisk overtramp

Ikke i min villeste fantasi hadde jeg trudd at forskere ville misbruke PACE-studien uregelmenterte, som i ikke godkjent, protokoll-endring, og deretter kaller det for ny konsensus for måle effekt i behandlingsstudier for pasienter med sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME). Dette har faktisk skjedd i publikasjon med psykriater Bjarte Stubhaug med helseforetaket Helse Fonna sin beste velsignelse. Dette er ikke bare forskningsmessig grovt uetisk, men det er umoralskt og grovt forskningsmessig uredelig, som i ikke god forskningspraksis.

Publikasjonen, Stubhaug, Bjarte et al. “A 4-Day Mindfulness-Based Cognitive Behavioral Intervention Program for CFS/ME. An Open Study, With 1-Year Follow-UpFrontiers in psychiatry vol. 9 720. 20 Dec. 2018, doi:10.3389/fpsyt.2018.00720 . [PMC]

Gerd kvale har vært veileder for masterkandidat Eili Nygard Riise i 2011, hvor studiedata fra januar 2009 til mai 2010, har blitt analysert. Hovedfagsoppgaven; Riise, Eili Nygard (2011).Ein effektivitetsstudie av ein intensiv multimodal behandlingsmodell for kronisk utmatting. Det psykologiske Fakultet. Universitetet i Bergen. [htlm], gir god innsikt i behandlingsprosedyrer, metodikk og enkelte resultater for pasienter som takket ja til studiedeltakelse.

I det neste gjennomgår jeg kort om hvorfor Psykriater Bjarte Stubhaug har opptrått grovt uetisk, og dertil hvorfor det er viktig for pasienter med Myalgisk Encefalopati som ble henvist til hans klinikk for diagnostisering og behandling i klinisk praksis, samt at det noe så til de grader overdrivde resultatet kan og vil ha videre komplikasjoner/konsevens for behandling av ME-syke i Norge.

Les mer «På ME-fronten: Bjarte Stubhaug med grovt forskningsetisk overtramp»

På ME-fronten: Forskere uttrykker sin bekymring om gradert treningsterapi for ME-syke i ett brev 1mai2018 til helsepersonell

«We are greatly concerned by the promotion of graded exercise therapy (GET) as an intervention for Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)»

Professor Christopher R. Snell, Staci Stevens, Mark Van Ness og Todd Devenport har i ett brev, datert 1 mai 2018, uttrykt sin bekymring angående gradert treningsterapi for mennesker rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) til ALLE helsearbeidere.

Dette er forskere fra Pacific Fatigue Lab som holder til ved Pacific universitet i USA, og også var av de første til å dokumentere avvik hos ME-pasienter etter «test-retest» protokoll som er en belastningstest over to dager.

VanNess Davenport Snell og Stivens bekymringsbrev ang GET og ME 1mai2018

Les hele brevet fra Workwell Foundation Research team [twitter]:

Les mer «På ME-fronten: Forskere uttrykker sin bekymring om gradert treningsterapi for ME-syke i ett brev 1mai2018 til helsepersonell»

På ME-fronten bokstavlig talt!

[Oversikt av media-debatten om sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) og kronisk utmattelsessyndrom (CFS) i tradisjonell presse, tidsskrift, legeportaler, forskningportaler, blogger, helsemyndighet, helsepersonellportaler mm]

I forbindelse med publisering av en britisk behandlingsstudie 20sept2017 på ME-syke barn og unge under 18 år, #SMILEtrial , hvor de unge har fått behandling med behovsprøvd Kognitiv adferdsterapi for ME/CFS, Gradert treningsterapi for ME/CFS, fastsatte ukeplaner (aktivitetsplan), medikamentbehandling og Lightning Process (LP) i en det barnelege Esther Crawley (specialist CFS/ME service Centre for Child and Adolescent Health, Bristol) kaller for en randomisert kontrollert studie (RCT). SMILE studien fant sted i perioden september 2010 til april 2013. På samme tidspunkt i Norge ble NorCAPITAL, en legemiddelstudie utført fra mars 2010 til oktober 2012, på ME-syke barn og unge mellom 12 og 18 år, med Vegard Bruun Wyller som sjef.

Denne høsten har det også skjedd en banebrytende historisk verdenshendelse. De friske fra syklighet har organisert seg i en helt egen pasientforening, Recovery Norge.  Uansett; noen har ikke forstått, når en meningsytrer seg, forskjellen mellom barn/ungdom og voksne mennesker med selvbestemmelsesrett.

Les mer «På ME-fronten bokstavlig talt!»

På FOLKEHELSE-fronten: Effekt av Treningsbehandling og Kognitiv adferdterapi betyr bedring av fysisk funksjon, mental helse og livskvalitet eller?

Pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME), omdøpt til kronisk utmattelsessyndrom (CFS) engang på slutten av 80-tallet, har diskutert, prøvd ut, trodd på og fremdeles håper på full tilfriskning, av treningsbehandling i ulike varianter og kognitiv adferdsterapi i ulike varianter. Pasienter, pårørende, venner, modige leger i Vårt lille land Norge har gjort alt dette siden kunnskapsoppsummeringen i fra 2006, mirakuløs akutt frisk kur via LP fra 2008, Malterud og Larun siden 2009, enda mere Larun og Kunnskapssenteret i fra 2011, PACE 2011 styrker motivasjonen til legeforeningen allmennlegeforeningen mupsene Kunnskapssenteret igjen enkelte helseforetak i omstridt rundskriv/veileder i 2014, til Kunnskapssenteret med Larun i ny såpeopera og  Cochrane oversikt i 2015 med oppdatering i 2017 til Redaktør/lederartikkel Journal of Health Psychology David F Marks i august 2017 klarer å få en hel ekstrautgave  Special issue on the PACE Trial med linker til kommentarartikler Special issue: the PACE Trial.

Pasientene klarer ikke å forstå hvorfor de ikke blir frisk som lovet og forespeilet…

Les mer «På FOLKEHELSE-fronten: Effekt av Treningsbehandling og Kognitiv adferdterapi betyr bedring av fysisk funksjon, mental helse og livskvalitet eller?»

På ME-fronten: Presentasjoner i fra Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanse i oktober 2016

[Den årlige konferansen for sykdommen Myalgisk Encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom i Sverige for alle leger, forskere, tverrfaglige helsearbeidere, pasienter og pårørende i oktober 2016]. Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) arrangerte to konferanser/seminar med tittel «När livet går förbi» i Umeå 19. og i Stockholm 20 oktober 2016. Presentasjonene ligger nå på Youtube i fra Stockholm.

rme_konf-sverige-19-og-20-okt-2016

Foredragsholdere er Allmennlege Lucinda Bateman, Bateman Horne Center, Salt Lake City, USA. Dr. Øystein Fluge, Haukeland Univesitetssykehus, Bergen, Norge. Dr Per Julin, ME/CFS-mottagningen, Stora Sköndals neurorehabilitering, Sverige. Arbetsterapeut Ewa Wadhagen-Wedlund, ME/CFS-mottagningen, Stora Sköndals neurorehabilitering, Sverige. Professor em. Jonas Blomberg, Uppsala Universitet, Sverige. Professor Anders Rosén, Linköpings Universitet, Sverige og Geraldine (Jo) Cambridge, PhD, Dep. Medicine, University College, London, UK.

Les mer «På ME-fronten: Presentasjoner i fra Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanse i oktober 2016»

Prosjektsøknad for studie: Arbeidsrettet rehabilitering og tilbakeføring til arbeid; Forskningsevaluering av Hysnes Helsefort, REK 2012/1241

Norsk Forskning på ME-pasienter: Psykologisk adferds- og treningsbehandling

Prosjektsøknad for studie: Arbeidsrettet rehabilitering og tilbakeføring til arbeid; Forskningsevaluering av Hysnes Helsefort

Studiested: St. Olavs Hospital/NTNU, Trondhjem. Helseregion: Helse-midt

REK Refnr 2012/1241

ClinicalTrials.gov Identifier:NCT01926574

refnr-2012_1241_infol-om-deltakelse-nav_arbeidsrettet-rehabilitering-og-tilbakeforing-til-arbeid_forskningsevaluering-av-hysnes-helsefort_helse-midt

Prosjektgruppe: Roar Johnsen (leder), prosjektmedarbeidere : Ottar Vasseljen, Marius S. Fimland, Marit By Rise, Sigmund Gismervik, Egil Fors, Astrid Woodhouse, Johan Håkon Bjørngaard, Pål Romundstad, Arnfinn Seim, Jon Magnussen, Vidar Halsteinli og Nils Fleten. Alle ved Institutt for samfunnsmedisin, Det medisinske fakultetet, NTNU, unntatt NF som er tilknyttet Universitetet i Tromsø.

Les mer «Prosjektsøknad for studie: Arbeidsrettet rehabilitering og tilbakeføring til arbeid; Forskningsevaluering av Hysnes Helsefort, REK 2012/1241»

Forskningsprotokoll studie: Rehabiliteringsprosjektet ved Hysnes helsefort 2010 REK 2010/2404

Norsk Forskning på ME-pasienter: Psykologisk adferds- og treningsbehandling

Studiested: St. Olavs Hospital/NTNU, Trondhjem. Helseregion: Helse-midt

Multidisiplinær arbeidsrettet rehabilitering på institusjon med og uten etterfølgende kontakt med NAV og fastlege: En randomisert studie av pasienter med sammensatte lidelser

Forskningsprotokoll studie: Rehabiliteringsprosjektet ved Hysnes helsefort 2010

Refnr 2010/2404 Rehabiliteringsprosjektet ved Hysnes helsefort

Prosjektsøknad REK: prosjektsoknad_rehabiliteringsprosjektet-ved-hysnes-helsefort

hysnes-helsefort-st-olavs-hospital

Prosjektleder Petter Christian Borchgrevink, Forskningsansvarlig: Jon Magnussen, Prosjektmedarbeideree Karen W. Hara, Henrik Børsting Jacobsen, Tore Charles Stiles, Inger Storaker, Astrid Woodhouse

Les mer «Forskningsprotokoll studie: Rehabiliteringsprosjektet ved Hysnes helsefort 2010 REK 2010/2404»

Norwegian research studies: Protocol for intervention «Mental training for chronic fatigue syndrome (CFS/ME) following EBV infection in adolescents: a randomised controlled trial»

This blogpost will provide you with the research protocol for the mental/biopsychological/adjusting behavorial  intervention and RTC «Mental training for chronic fatigue syndrome (CFS/ME) following EBV infection in adolescents: a randomised controlled trial» (after only six mnd. with PI-EBV). This part two study (CEBA) started 1 oct 2015 and  ends 31 dec 2018. The principal investigator of this study; MD PhD Vegard Bruun Wyller at Akershus University Hospital (AHUS), Norway. (link blogpost)

Prosjekt CEBA_nå med del 2_RCT mental trening etter PI_EBV_AHUS Wyller

Les mer «Norwegian research studies: Protocol for intervention «Mental training for chronic fatigue syndrome (CFS/ME) following EBV infection in adolescents: a randomised controlled trial»»

Norsk Forskning: Behandlingsprotokoll for en RCT på Mental trening for utmattelse etter Epstein Barr-virusinfeksjon

Dette innlegget gir beskrivelse av forskning- og behandlingsprotokollen (Mental intervensjon ved kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) etter akutt Epstein Barr-virusinfeksjon), for en randomisert kontrollert studie (RCT) av en behandlingsintervensjon med prosjektleder Vegard Bruun Wyller ved Akerhus Universitetssykehus (AHUS). Studien har tittel «Mental trening for utmattelse etter Epstein Barr-virusinfeksjon». Prosjektet forventes å starte 1 oktober 2015 og bli ferdigstillt 31 desember 2018. Prosjektsøknaden kan du lese her.

Prosjekt CEBA_nå med del 2_RCT mental trening etter PI_EBV_AHUS Wyller

Les mer «Norsk Forskning: Behandlingsprotokoll for en RCT på Mental trening for utmattelse etter Epstein Barr-virusinfeksjon»

Norsk Forskning: Prosjektbeskrivelse for en RCT på Mental trening for utmattelse etter Epstein Barr-virusinfeksjon

Dette innlegget gir beskrivelse av prosjektsøknaden mottatt REK 16 juni 2015, for en randomisert kontrollert studie (RCT) av en behandlingsintervensjon med prosjektleder Vegard Bruun Wyller ved Akerhus Universitetssykehus (AHUS). Studien har tittel «Mental trening for utmattelse etter Epstein Barr-virusinfeksjon». Prosjektet forventes å starte 1 oktober 2015 og bli ferdigstillt 31 desember 2018.

Pasienter ( alder 12 til 20 år) som allerede er inkluderte i CEBA («Utmattelse etter Epstein-Barr virusinfeksjon», ref. 2014/2069), vil etter 6 mnd fått tilbud om å delta, dersom de tilfredstiller inkusjonskriteriene i det randomiserte behandlingsforsøket der en enten følger et mentalt treningsprogram eller får rutineoppfølging hos fastlegen. Prosjektet ble godkjent av REK 11 september 2015.

Prosjekt CEBA_nå med del 2_RCT mental trening etter PI_EBV_AHUS Wyller

Les mer «Norsk Forskning: Prosjektbeskrivelse for en RCT på Mental trening for utmattelse etter Epstein Barr-virusinfeksjon»

På ME-fronten: Når den medisinske legevitenskapelige produksjonen i Tidsskriftet svikter

Er dette «Maktskiftet» og «Meningsvokterene» om igjen? eller er det bare meg, som er utdannet i fra en forskningsinstitusjon i naturvitenskapelig fag, som er urimelig og forventer at kvaliteten i vitenskapelig produksjon skal tilfredstille kravene uansett artikkeltype og hensikt i Tidsskriftet?

«Tidsskrift for Den norske lægeforening er både et vitenskapelig tidsskrift og medlemsblad for Den norske lægeforening. Denne dobbeltrollen gjenspeiles i Tidsskriftets målsetting. Medisin som fag praktiseres i en nasjonal, historisk og kulturell kontekst. Derfor er det en viktig oppgave for Tidsskriftet å medvirke til formidling av medisinsk forskning i et norsk, klinisk og samfunnsmessig perspektiv. Det ikke-vitenskapelige stoffet, som nyheter, kronikker, kommentarer og intervjuet, er en viktig del av Tidsskriftet. Dette stoffet kan bidra til kritisk refleksjon om faget og å sette faget inn i en større sammenheng.» (Bjørheim, J. et al. (2006)).

Denne gang starter det med en kronikk, publisert først på nett 1des2015 med tittel: «Kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati – sykdomsmekanismer, diagnostikk og behandling» av VB Wyller, Reme og Mollnes. Her klarte Tidsskriftet intet mindre å fagfelle og godkjenne  det innsendte manuskriftet på 14 dager (mot normaltid på 67 dager)  og intet mindre fagrevidere over 50 referanser. Kronikker som bare har 57 % godkjenningsrate i snitt for 2015.

Det neste er en artikkeltype under «Kommentar og debatt» publisert på nett 14mars2016. Her ser vi at det sviktes i begge ender da den ellers så strenge ordningen med kvalitetssikre innsendte manuskripter, ja som allerede nevnt; sviktes i begge ender, men hovedansvaret for godkjenning ligger uansett hos Tidsskriftet.

Les mer «På ME-fronten: Når den medisinske legevitenskapelige produksjonen i Tidsskriftet svikter»

Dagen da Norske Helsemyndigheter ønsket «Lightning Process» systematisk brukt i helsetjenesten…

I en kommentar/debatt-artikkel på Tidsskriftet for den norske legeforening, 14 mars 2016 sørget, ikke mindre enn to leger (overlege og forskningsdirektør) i fra spesialisthelsetjenestens avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering, avd Sunnaas sykehus HF, en lege (fagdirektør) og en psykolog i fra helsemyndighetenes mandatsrådgivende organ Nasjonalt Folkehelseinstitutt, en annen stakkars psykolog, gud Signe oss alle fra Norsk forening for Allmennmedisin’s MUPS avdeling og ja selvfølgelig ei ubetydlig velfødd ekstatisk Landmark, for nok en  pinlig profosjonell forskningsmedisinsk akademisk forlegenhet.  I denne spesielle «saken» er jeg for min del ikke helt sikker på hva som er mest kritikkverdig…

medisinmannen trall_la

Dette er Oxford-kriterier og retningslinjer for forskningsstudier:

A report – chronic fatigue syndrome: guidelines for research
Sharpe, M.C. et al. .Journal of the Royal Society of Medicine Volume 84 February 1991
Report of a consensus meeting held Green College, Oxford 23 March 1990

The Guidelines
The following guidelines were agreed.

Symptoms
A preliminary research glossary is appended. This comprises definitions for symptoms and suggestions for their description.

Signs
There are no clinical signs characteristic of the condition, but patients should be fully examined, and the presence or absence of signs reported.

Syndromes
Two broad syndromes can be defined:

Chronic fatigue syndrome (CFS)
(a) A syndrome characterized by fatigue as the principal symptom.
(b) A syndrome of definite onset that is not life long.
(c) The fatigue is severe, disabling, and affects physical and mental functioning.
(d) The symptom of fatigue should have been present for a minimum of 6 months during which it was present for more than 50% of the time.
(e) Other symptoms may be present, particularly myalgia, mood and sleep disturbance.
(f) Certain patients should be excluded from the definition. They include:
(i) Patients with established medical conditions known to produce chronic fatigue (eg severe anaemia). Such patients should be excluded whether the medical condition is diagnosed at presentation or only subsequently. All patients should have a history and physical examination performed by a competent physician.
(ii) Patients with a current diagnosis of schizophrenia, manic depressive illness, substance abuse, eating disorder or proven organic brain disease. Other psychiatric disorders (including depressive illness, anxiety disorders, and hyperventilation syndrome) are not necessarily reasons for exclusion.
Post-infectious fatigue syndrome (PIFS)
This is a subtype of CFS which either follows an infection or is associated with a current infection (although whether such associated infection is of aetiological significance is a topic for research).

To meet research criteria for PIFS patients must
(i) fulfil criteria for CFS as defined above, and
(ii) should also fulfil the following additional criteria:
(a) There is definite evidence of infection at onset or presentation (a patient’s self-report is unlikely to be sufficiently reliable).
(b) The syndrome is present for a minimum of 6 months after onset of infection.
(c) The infection has been corroborated by laboratory evidence.

In reporting studies it should be clearly stated which of these two syndromes is being studied. The degree of disability should be measured and stated. The criteria and method used to exclude subjects from study must be clearly described and the degree of examination and investigation specified. All patients should be assessed for associated psychiatric disorder and the results of this assessment reported.

Les videre: Kreyberg, S.E. (2004). Pasienter ut av ingenmannsland: Registeret for myalgisk encefalopati – ME/post viralt fatigue syndrom – PVFS. Norsk Epidemiologi 2004; 14 (1): 79-83.

Les mer «Dagen da Norske Helsemyndigheter ønsket «Lightning Process» systematisk brukt i helsetjenesten…»

Blogganbefaling: «Verdiløs ME-forskning til 50 millioner»‏

Forfatter av bloggen MElivet, Nina E. Steinkopf, viser til den nå så synlige og opplagte «rosa elefanten i rommet» og sier det som alle tenker på næværende tidspunkt i utviklingen av saken; finansiering til/og forskning av trenings- og adfedsbehandling som den ultemate tilfriskningskur til ME-syke. Hun forteller mer om dette i følgende blogginnlegg 12mars2016:

Den britiske PACE-studien, som skulle bevise at kognitiv terapi og gradert trening har positiv effekt ved Myalgisk Encefalopati (ME), viser seg å være verdiløs. 50 millioner forskningskroner er bor…

Les mer: Verdiløs ME-forskning til 50 millioner‏

Presentasjon av overlege Hanne Thürmer 8feb2016, Notodden Sykehus

ME-foreldrenes blogg kan vi lese ett sjeldent referat i fra ett foredrag gitt av overlege Hanne Thürmer 8feb2016. I den forbindelse ble lysbildene gitt tilgjengelig. Referatet som også inkluderer spørsmål og svar kan du finne her.

Lysbilder i fra presentasjonen:

sykdomslc3a6re-me-jan-2016_overlege Hanne T Notodden sykehus_1

Les mer «Presentasjon av overlege Hanne Thürmer 8feb2016, Notodden Sykehus»

Ett Essay om Vitenskapsteoretiske perspektiver

 

Denne er relevant for ME-saken også: Geir Øgrim arbeider med et ph.d. prosjekt om kvantitativt EEG som diagnostisk metode ved ADHD, og EEG biofeedback som behandling. I dette dokumentet/esseyet i fra 2009 gir han en god orientering omkring diagnose, årsak og behandling i fra alle sider i ADHD-debatten.

2_bedringens vei

ADHD striden: Vitenskapsteoretiske perspektiver

Tema:

ADHD (oppmerksomhetsforstyrrelse med (eller uten) hyperaktivitet) antas etter gjeldende diagnosekriterier å ha en forekomst i skolealder på 3-5%. Tilstanden finnes også hos voksne. ADHD debatteres stadig i media. Det er mange aktører i denne debatten. Fagfolk står i opposisjon til hverandre. Pasienter og pårørende deltar i meningsutvekslingen. Media er aktive, både i form av såkalt kritisk journalistikk, og på opplysningsplanet. For pasienter, pårørende, lærere og folk flest kan det hele fortone seg nokså kaotisk, og man spør med rette hva slags informasjon man skal tro på eller forholde seg til.

Hensikten med dette essayet er å beskrive denne debatten ut i fra ulike vitenskapsteoretiske perspektiver. Basert på slike analyser bør det være mulig å peke på fruktbare veier framover slik at kunnskapen om ADHD kan øke til beste for alle dem som på en eller annen måte er berørt.

Les mer «Ett Essay om Vitenskapsteoretiske perspektiver»

På ME-fronten: Helsepersonell med Münchausens syndrom by proxy

[Del 1- om The Lightning Prosess (LP)] Med gjentakende/repiterende «informasjon» fra lekfolk (forskere, helsepersonell) til Helse-Norge, er det ikke forundelig at kunnskap og viten om sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) ikke samsvarer med bekskrivelser av sykdomsbildet pasienter selv igjenkjenner (..og heller ikke samsvarer med nåværende somatisk viten). Når «kunnskapsformidlingen» om ME er:

«Kronisk utmattelse, bedre kjent som CFS/ME, er til stede hos nærmere 20 % av pasientene som oppsøker helsevesenet (…)» (H.Børsting Jacobsen og T.C. Stiles.Tidsskrift for Norsk psykologforening nr.49 2012).

«Kronisk utmattelsessyndrom karakteriseres ved en gjennomgripende og funksjonshemmende utmattelse som ikke forklares ved somatisk eller psykiatrisk sykdom, som ikke bedres ved hvile, og som er assosiert med en rekke fysiske plager.» (Gjone IH, Hvalstad M. Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) hos barn og unge. Faglig veileder for barne- og ungdomspsykiatri 2010).

Der hvor kartlegging av psykiatriske differensialdiagnoser og komorbide tilstander, psykososial belastning (familiekonflikter, traumatiske livshendelser, vanskelig tilpasning i skole eller sosialt), personlighetsfaktorer, kognitive vansker, familiekultur og fritidsaktiviteter mhp forhold som kan medvirke til overbelastning og sykdomsforståelse og sykdomsmestring mhp planlegning av terapi medvirke til at ALT settes inn i en bio-psyko-sosial forståelse for et nært, tett og oppfølgende samarbeid… og har medført i praksis til overutredning og fått prioritet foran somatisk medisinsk klinisk oppfølging og behandling, spesielt for barn og unge.

«Tilstander med svært alvorlige somatiske symptomer og utfall uten tilstrekkelig somatiske funn som kan forklare tilstandsbildet organisk… jo lenger ett uforklarlig symptom (les; kronisk utmattelse) har vart, jo viktigere er det å lete etter vedlikeholdende faktorer»

… har åpnet for alternative behandlinger og årsaksforklaringer som betraktes som teori og sannhet i «vitenskapelig» fortegn. Behandlingsmetoden eller treningsmetoden (alt ettersom…) The Lightning Prosess (LP) er svaret for mirakuløs og magisk kurativ «ereksjon», men hva er LP og hva mener/årsaksforklarer fagfolk om LP og ME?

Lurer på

(om du ikke har forstått at dette er striden om en symptombasert sykdom som har vært beskrevet på samme måte i flere hundre år, men ikke har en eller flere objektive somatiske biomarkører enn til så lenge…. i mellomtiden der det ser slik ut (LP og fokusårsak psyke) i Helse-Norge for en sykdom hvor  60 % av pasienter dør av;   I en artikkel skrevet av L. Hason med utgangspunkt i 144 innmeldte dødsfall fra en amerikansk organisasjon for ME, hvor resultatet viste at ca 60 % av dødsårsaken var henholdsvis hjertesvikt (20,1%), selvmord (20,1%) og kreft (19,4%).Sntittalder for de som døde av kreft og selvmord var henholdsvis 37,8 år og 39,3 år, noe som er vesentlig yngre enn for samme årsak i den generelle amerikanske befolkningen.)

Les mer «På ME-fronten: Helsepersonell med Münchausens syndrom by proxy»

Kvakk-kvakk dagens agurknytt: Helsebiblioteket.no gir nyttig og pålitelig kunnskap?

Til Info: Dette er ett blogginnlegg som ble påstartet 22 april 2013, slik at første del av innlegget er i fra den tidsepoken. Spørsmålet er om det har kommet noe nytt og dertil relevant informasjon om sykdommen ME eller som helsebibioteket Konsekvent/kronisk kaller Kronisk utmattelsessyndrom?

Helsebiblioteket.no tilgang til oppdatert fagkunnskap og kvalitetsvurdert kunnskap? Helsebiblioteket.no er et offentlig nettsted som driftes i Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. Det er finansiert av Helsedirektoratet og de regionale helseforetakene. Nettstedet er redaksjonelt uavhengig med ansvarlig redaktør, professor dr.med. Magne Nylenna. Da blir det også en undelig sak når det lages en bloggartikkel med gammel informasjon og lenker i fra Kunnskapssenteret skrevet av Runar Eggen den 5. november 2012 – Siste nytt for psykisk helse-feltet for kronisk utmattelsessyndom (ME)?

They forgot to mention morons

Helsebiblioteket.no er et offentlig finansiert nettsted som gir helsepersonell og studenter innen medisin og helsefag gratis tilgang til sentrale kunnskapskilder. Formålet med Helsebiblioteket.no er å heve kvaliteten på helsetjenestene ved å tilby helsepersonell fri tilgang til nyttig og pålitelig kunnskap. Utjevning av store forskjeller i tilgang til slik fagkunnskap, økonomiske besparelser og bedre kvalitet ved å tilby god fagkunnskap……

Jaha – men det gjelder kanskje ikke Psyknytt da, iallefall når det snakkes om hvordan du utreder ME-pasienter, ja de med mistenkt kronisk utmattelsessyndrom?

sykNytt lages av Helsebiblioteket, samler og presenterer nyheter fra de viktigste kildene i inn- og utland, på psykisk-helsefeltet. Helsebiblioteket.no/psykiskhelse er utgiver. Ansvarlig redaktør er spesialist i psykiatri Øystein Eiring.

I ett blogginnlegg skrevet altså ganske så nylig 5 november 2012, som er sånn ca 5 måneder siden, kan du finne skåringsverktøy for kronisk utmattelsessyndrom. Her kan vi også lese og bli så forferdelig mer klokere dere…. som følger:

Skåringsverktøy for kronisk utmattelsessyndrom (ME) kan gi en nyttig første pekepinn, men gir ikke noe endelig svar på hva som feiler pasienten.

For å stille diagnosen kronisk utmattelsessyndrom må pasienten ha vært plaget av vedvarende utmattelse og andre symptomer som muskel- og skjelettsmerter, søvnvansker og svekket hukommelse, i minst seks måneder. Søvn, hvile og redusert aktivitet bedrer ikke symptomene.

Les mer om diagnostikk i BMJ Best Practice.

Det kan være nyttig å bruke en av testene på de psykiske symptomene først.  Anerkjente psykologiske tester er Chalder Fatigue Scale og Flinders Fatigue Scale. De er lagt ut på internett av Nasjonal kompetansetjeneste for søvnsykdommer – SOVno. Tjenesten holder til på Haukeland Universitetssykehus.

Helsedirektoratet har utarbeidet en retningslinje for Sosial- og helsetjenester til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (ME). Denne bygger på rapporten Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom fra Kunnskapssenteret.

Utmattelse kan skyldes andre ting enn kronisk utmattelsessyndrom. BMJ Best Practice nevner borreliose (Lyme disease), mononukleose, hypotyroidisme og depresjon. Helsedirektoratets retningslinje minner i tillegg om å utelukke Addisons sykdom før ME-diagnosen stilles.

BMJ Best Practice har en lang liste over laboratorietester som bør gjennomføres ved mistanke om kronisk utmattelsessyndrom.

Aktuelle lenker:

Skåringsverktøy for kronisk utmattelsesyndrom

BMJ Best Practice om kronisk utmattelsesyndrom

Sosial- og helsetjenester til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom

SOVno.no

*****

Er det noe nytt siden sist?

Etter et søk er det bare å kontatere at det ikke eksisterer noen som helst forbedring i informasjonskunnskapen som formidles offentlig ut til helseperonell eller for individer på jakt etter informasjon om sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME).

Det siste er ikke mindre enn en brosjyre om Kronisk utmattelsessyndrom, som sist ble oppdatert på nettsiden 1 oktober 2014. Denne er oversatt i fra BMJ og en nærmere titt på originalkilden, direkte i fra NICE Guidelines. Liksom tilpasset norske forhold påståes det?!

ER  DETTE oppdatert fagkunnskap og kvalitetsvurdert kunnskap?

Hva skjer ved kronisk utmattelsessyndrom?

Å føle seg sliten og utmattet er vanlig hos mange som opplever stress på jobben, som har personlige problemer, eller i andre situasjoner. Men mennesker med kronisk utmattelsessyndrom (på engelsk kalt chronic fatigue syndrome og forkortet til CFS) føler seg utmattede og svake mesteparten av tiden uten noen åpenbar grunn. Plagene hindrer de som rammes i vanlige aktiviteter og i å glede seg over livet.

Kronisk utmattelsessyndrom blir noen ganger kalt myalgisk encefalopati (ME) eller CFS/ME. Kronisk utmattelsessyndrom kan vare fra noen måneder til mange år. Symptomene kan komme og gå i løpet av sykdomsperioden.

[mhj kom: ????????] noen mnd? du liksom: det strider jo imot kriteriene!!

Hva er symptomene?

Det viktigste symptomet er følelsen av å være helt utmattet mesteparten av tiden, både psykisk og fysisk. Pasientene kan også oppleve søvnvansker, og ha muskelsmerter og humørsvingninger.

Noen ganger kan CFS/ME starte etter en annen sykdom, som for eksempel en kraftig forkjølelse. Noen får symptomene i perioder med mye stress. Plagene kan også komme gradvis, uten noen åpenbar grunn.

Dersom du mistenker at du eller barnet ditt kan ha kronisk utmattelsessyndrom, bør du oppsøke lege. Det finnes ingen enkel test som påviser ME, men legen vil undersøke om følelsen av å være utmattet er forårsaket av noe annet.

Å føle seg utmattet kan ha andre årsaker enn CFS/ME, eksempelvis:

  • Langvarig infeksjon
  • Anemi
  • Problemer med skjoldbruskkjertelen
  • Diabetes
  • Depresjon
  • Anoreksi og bulimi
  • Alkohol og rusmisbruk
  • Pågående stress
  • Alvorlig overvekt
  • Graviditet eller andre hormonelle forandringer.

Legen skal være sikker på at det ikke er andre problemer som forårsaker symptomene dine. Hvis det er snakk om en annen tilstand, er det mulig at legen kan behandle den effektivt.

Hvilke behandlinger virker?

Fordi ingen vet hva som forårsaker kronisk utmattelsessyndrom, fins det ingen effektiv behandling for alle. Det som fins, er ulike behandlinger du kan prøve, for å se om de hjelper deg til å føle deg mindre sliten slik at du kan være mer aktiv og glede deg over livet.

Behandling uten medisiner

Kognitiv atferdsterapi (CBT) er en form for samtalebehandling (psykoterapi) der målet er å endre tenkning og atferd i positiv retning. Det fins god dokumentasjon for at slik behandling får mennesker med kronisk utmattelsessyndrom til å føle seg mindre trette og glede seg mer over livet. CBT kan også hjelpe barn med kronisk tretthet tilbake til vanlig skolegang.

Terapeuten har spesialkompetanse, og du og terapeuten møtes til en serie samtaler. Det foreligger ingen dokumentasjon for at CBT har bivirkninger.

Det fins god dokumentasjon for at gradvis mer intensiv trening med lav intensitet («gradert aerob trening«) kan gjøre at du føler deg mindre sliten. Aerob trening er jevn fysisk aktivitet der hjerte og lunger jobber raskere enn i hvile. Eksempler er turgåing, sykling og svømming. At treningen er gradert, betyr at intensiteten i treningen øker litt fra en treningsøkt til den neste.

Det fins ingen dokumentasjon for at gradert aerob trening kan være skadelig, men trolig kan personer med CSF/ME føle seg verre hvis de trener for mye, eller dersom intensiteten øker for raskt. Man bør bare gjennomføre gradert treningsterapi i samarbeid med en treningsveileder.

[mhj kom: aerob trening? kanskje heller presisere at ME-pasienter ER treningsintolerante og går raskt i fysisk og mental trettbarhet/PEM og skiller seg i fra alle andre pasientgrupper ved at intensiv fysisk trening beklageligvis ikke kan fixe sykdomstilstanden, heller tvert om. Dessuten finnes det evidensbasert forskningskunnskap som indikerer at aerob trening medfører kapasitetsnedsettelser (over 50 til 80 %) og induserer langvarig restitusjon- helt ned på genetisk nivå. Må bemerke at langsomme bevegelser eller aktivitet (all aktivitet over døgnet) innenfor toleransegrensa, altså ett stykke under AT /anaerob terkel (treningspuls et sted mellom 90-120) er yppelig]

Pacing er en behandlingsform der målet er å finne den rette balansen mellom hvile og aktivitet. Tanken bak er at hvis du bruker de reduserte kreftene forsiktig, så vil energinivået gradvis øke. Pacing innebærer å sjekke ditt energi- og aktivitetsnivå og justere aktiviteten din opp eller ned.

Det fins ingen god forskning som viser om pacing virker. Likevel er denne formen for selvhjelp populær blant mange pasienter og enkelte leger.

Ingen har forsket på om personer med kronisk utmattelse føler seg bedre hvis de hviler i lang tid. De fleste leger anbefaler ikke slik langvarig hvile. Studier av friske personer og av personer som tilfriskner fra infeksjoner, har vist at langvarig hvile kan få pasienter til å føle seg verre. Men vi vet ikke nok om saken til å kunne si om det også er slik for mennesker med kronisk utmattelse.

[mhj kom: Hvor i alle dager ble det av def.forklaring på pacing om balanse mellom hvile og aktivitet?]

Behandling med legemidler

Leger har prøvd ut mange medisiner for å behandle kronisk utmattelsessyndrom, men det fins ikke god forskning som viser at noen av medisinene virker. Her er noen av legemidlene som har blitt forsøkt:

  • Antidepressiver. Legen kan prøve slike midler hvis han eller hun tror du kan være deprimert, men det fins ikke god vitenskapelig dokumentasjon for at slike medisiner virker mot kronisk utmattelsessyndrom
  • Steroider brukes til å behandle sykdommer som påvirker immunsystemet
  • Vitamin- og mineraltilskudd
  • Nattlysolje
  • Magnesiuminjeksjoner
  • Galantamin, et legemiddel som brukes for å behandle personer med demens
  • Legemidler for å styrke immunforsvaret, inkludert immunoglobulin G, interferon alfa, aciklovir og staphylococcus toxoid. Noen av disse midlene kan gi alvorlige bivirkninger.

Homeopati er en form for alternativ medisin. Den er basert på ideen om at «likt kurerer likt”. Det fins ikke god forskning som viser at homøopati kan hjelpe ved kronisk utmattelse.

[mhj kom: seriøst!!! Av utrolig mange alternative humbug behandlinger, trekker de frem Homeopati. Til og meg jeg ble dypt faglig fornærma nu!!! tar heller hodet ut av ytterdøra og satser på sinnsyk god placeboeffekt – kanskje det kommer ett hypermagisk gjør-deg-helt frisk molekyl i innåndingen min (vel er jo i ME-sammenheng mentalt forfriskende å bare stå i døråpningen med frisk luft – helt placebofritt]

Hva vil skje med meg?

Kronisk utmattelsessyndrom kan vare i flere år. Selv om CFS/ME kan få deg til å føle deg syk og dårlig, er tilstanden ikke farlig.

[mhj kom: Ja fortell det til de pårørende som mister sine etter langvarig svært alvorlig ME og obduksjonen viser store ødeleggelser i sentralnervesystemet, eller rammede som tar akutt selvmord uten deperasjon med på grunn av ekstrem symptomintensitet eller har blitt traumatisert av helsesystemet ved tvangsinnleggelser og pågående feilbehandling at de ikke ser en annen vei ut]

Den gode nyheten er at de fleste barn kommer seg helt. Utsiktene er mindre sikre for voksne. Selv om mange gradvis føler seg bedre, opplever de fleste fortsatt perioder der de føler seg veldig slitne. Noen grupper erfarer at det er vanskeligere å bli frisk enn andre. Dette gjelder mennesker med alvorlige symptomer, eldre og pasienter som også har et psykisk helseproblem, for eksempel depresjon.

Denne teksten er oversatt og noe tilpasset norske forhold av Helsebiblioteket.no. Originaltekst finnes på
http://bestpractice.bmj.com/ . Brosjyren må ikke erstatte kontakt med, undersøkelse hos eller behandling av
kvalifisert helsepersonell. Søk lege dersom du har et helseproblem.

[mhj kom: Vel, det vil jo ikke akkurat være til hjelp om helsepersonell og lege har lest dette!!!]

***

Interessant å les om oversettelsesprosessen til Helsebibioteket, hvor vi kan lese følgende:

Det er redaksjonens håp at helsepersonell vil bruke brosjyrene som et supplement til muntlig informasjon i møte med pasienter og pårørende.

Anbefaler selvsagt å gi innspill til redaksjonen. Ikke at jeg tror de vil endre sin praksis, siden det i resten av linken om oversettelser står at de er kvalitetsvurdert til det høyeste faglig standard. What gives??!!

***

Annet nytt siden 2013:

Selvfølgelig publikasjonen med gjennomgang av diagnosekriteriene på ME i fra Kunnskapssenteret

veilederen i fra helsedirektoratet

Blir det bedre med metaanalysene i fra intervensjoner mht trening og ME:

TVILSOMT!!

Her er protokollen for Cochrane pr april 2014:

Bare forfattere ansvalig for protokollen gir frysninger som går langt nedover ryggen.

Ikke minst hvilke kriterier de tenker å bruke – Oxford-kriterier i tillegg til Fakuda og ICC (som vi alle vet ikke har blitt tatt i bruk i det omfanget at det vil gi datagrunnlag)!

Eller hvordan de beskriver ME:

These periodic bursts of activity may exacerbate symptoms and result in failure, which further reinforces sufferers’ belief that they have a serious, ongoing illness. As time goes by, efforts to meet previous standards of achievement are abandoned and patients become increasingly inactive and distressed by their ongoing symptoms.

Inactivity in turn leads to physiological changes such as cardiovascular and muscular deconditioning, dysregulation of the hypothalamic-pituitary-adrenal axis and disrupted circadian rhythms.

In this deconditioned state, any activity is liable to produce symptoms, the experience of which reinforces the fearful beliefs and hence reinforces the avoidance of activity (fear avoidance).

Jepp! Dette var jo bare ett lite sitat/utdrag. Bedre blir det jo ikke – du får lese selv, for når de såkalte evidensbaserte publikasjonene kommer ut, vel……..

Evidence Based Medicine > Evidence-Based Health Care > The Cochrane Library > Protocoll Exercise therapy for chronic fatigue syndrome (individual patient data) ?????? = BIAS  and baiasBullshit

Take care – Be well – BE Aware

So long folks 😉

Kortlenke til dette blogginnlegget: http://wp.me/p1wvHk-1oO

*****

 

På ME-fronten: Kan forskningsresultater på sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) hjelpe deg til bedre søvn?

The Solve ME/CFS Initiative (SCMI) – tidligere the CFIDS Association of America (facebook-side),  har som tidligere nevnt en rekke Webinar med aktulle tema innen sykdommen Myalgisk Encefalopati. 14 november 2014 ble det avholdt ett nytt webinar med tittel «Can ME CFS and Fibromyalgia Research Help You Sleep?» grundig presentert av lege og kliniker innen integrert medisin Lucinda Bateman (US).

B2_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Over 90 % av ME-pasientene har søvnforstyrrelser og også ett av kjernesymptomene i ME. (De er ett av kriteriene som gjennomgående finnes i alle ulike kriteriesett for diagnostisering av ME). I dette webinaret går Bateman igjennom hva forskningen viser direkte og også indirekte patofysiologiske funn som påvirker søvn, samt gir råd om hva som kan gjøres for å bedre søvnen.

B1_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Dr. Lucinda Bateman har praktisert medisin for 27 år. Dr. Bateman ble uteksaminert ved Johns Hopkins University School of Medicine i 1987. Hun praktiserer sin legevirksomhet i Salt Lake City, UT og spesialisert innen Internal Medisin. Mere informasjon om hva hun har bidratt med innen ME finner du her.

Webinar med Dr. Bateman kan du høre på YOUTUBE:

I tillegg til videopresentasjonen er slidene til presentasjonen frigitt. Disse kan du finne her med referanser til forskningspublikasjonene:

Solve-CFS-SLEEP-Webinar_CB-slides111414

Bateman kan fortelle at hun har gjennomgått over 100 evidensbaserte publikasjoner som viser til søvnforstyrrelsene til ME-pasienter, samt publikasjoner som vil påvirke søvn, altså ulike patofysiologiske forstyrrelser som kan bidra til søvnforstyrrelser. I slidene er de fakta vi kjenner til nå være markert med GUL farge.

Her er noen av slidene:

B3_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

 

B4_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

B5_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Dersom det viser seg at du har primær søvnsykdom/forstyrrelse bør dette avklares og dertil behandles, som søvnapner osv. Bateman presiserer at en ikke kan diagnostisere ME primært ut i fra søvnanalyser/studier, men det er overlappende trekk som fremkommer hos ME-pasienter under slike undersøkelser som er viktig å være oppmerksom på for helsepersonell som behandler ME-pasienter. Figuren under viser noe av mønsteret som en finner hos ME-pasienter.

B6_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Alfa-bølger viser at pasienter har ofte en lett og overflatisk søvn og ikke minst en nedsatt delta-søvn (stage 3 og 4). I praksis betyr det at dypsøvn uteblir helt eller delvis. Men det store spørsmålet er hvorfor ME pasienter fremviser ett slikt mønster?

B7_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

B8_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Her er noen av faktorene som er antatt og selvrapport av symptomer som forstyrrer søvnen.

B9_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Noen tips som kan hjelpe med å lette og bryte sensitiviteten/overload-fenomenet fra hjernen.

B10_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Forstyrrelser i det autonome nervesystemet og balansen mellom det sympatiske (aktivitet-systemet) og parasystemet (hvile/søvn)

B11_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Noen råd for å «koble inn» eller skifte over til parasympatisk tone når det systematiske nervesystemet er dominerende. Altså høyt sympatisk overdrive. Medikamenter for å blokke reseptorene kan være en løsning for noen pasienter, som unge med POTS feks. Bateman prater lettfattelig og mer detaljert om emnet

I det neste emnet tar hun opp HPA-akse problematikk, der i blandt om kortisol-produksjonen. Hun advarer derimot med å bruke hydrokortisol. Hun snakker en god del om feed-back responer til hypotalamus, som er styringsorganet i hjernen for en rekke reguleringer.

B12_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Bateman gir en grundig og god presentasjon ut i fra forskning og klinisk praktisk. Hun forklarer en rekke termer som er nyttig. Om hun kommer med ett hovedråd i behandling av en del av det patologiske kjerneproblemene en finner i sykdommen, så er søvnproblematikk i det minste innenfor tiltaksområde/behandling for å bedre livskvalitet. jepp! tiltak som jobber for å få gjennopprettende søvn. Hun legger til at gjennom sin praksis så er det kjent at bedre søvnkvalitet fører til bedring og avtakende symptomer, men håper på mere forskning innen feltet og feks medikasjonpåvirkning på søvn mm.

Kommentarer:

For min del er søvnforstyrrelsene så store og utfordrende at det i realiteten er snakk om liv eller død. Ja det er gode råd Bateman kommer med, men det er også store forskjeller på ME-pasienter og graden av forstyrrelser.

For min del så vil jeg uten medikamenter som blokker overdrive fra det sympatiske nervesystemet bruke en hel dag på å klare å indusere en viss søvn. Da ved bruk av alle tiltak som aktivitetsavpassing, medidasjonsmetoder, pust/pulskontroll og østifjørtig ervervede mestringteknikker lært og trent på gjennom mange år. Skjerming og u name it.

Kanskje passer temaet bra, siden jeg må etablere ett nytt pasientforløp.

denne legen vil få noen utfordringer, som med å forklare hvorfor:

hvordan er det mulig å bli paradoks søvnløs etter tre dager i forløpet av bihulebetennelse i 2006? om søvnkvaliteten var dårlig i fra før etter sykdomsstart i 2003, skjedde en ikke helt velkommen konsekvens i 2006.

Det er forøvrig erfaringsmessig kjent fra min side at medikamenter av type B, vil gi bivirkninger etter en viss antall dagers/ukers bruk. for medikamentintoleranser stopper jo ikke eller møter intoleransenivået uansett for det som gir minst bivirkninger eller er mest tålbart.

Som mange andre er det meste prøvd, alt fra melotonin til søvndyssende eldretype antihistaminer. og ikke bare en gang, dette for å utelukke tilfeldigheter.

Er det en ting som er garanert for restutusjon og vedlikehold av ett høyaktivt agressivt sykdomstilfelle er at når du ikke dypsøvn, i ett stadie hvor kroppen og spesielt lever jobber som mest – null vedlikehold, ingen fornying, ingen reperasjon av ubalansene. Jepp, vi snakker om vedlikeholdene faktorer i sykdomsmekanismer. Det er en av de!

Vel, og ikke kan jeg gjøre som liksom friske folk – drikke alkohol for å indusere søvn. Er fremdeles bakfull etter moderat inntak i slutten av år 2006, som medførte full innsykning og sengepleietrengende tilstand.

Ett samtaleemne som er ganske så altomfattende.

Spørsmålet vil alltid være: Hvor lenge innbiller helsearbeidere at pasienter kan overleve med paradoksal søvnløshet (nær fullstendig insomnia) og ett hyperaktivt immunforsvar?

***

Her har Dr. Lucinda Bateman gitt en god og nyttig presentasjon av ett av kjernesymptomene for ME-pasienter (og FM), hvor hun viser til evidensbasert litteratur og erfaringer i fra praksisfeltet. presentasjonen er anbefalt for spesielt helsepersonell, men også pasienter/pårørende som vil ha og trenger en lettfattelig innsikt i ME-pasienters søvnproblematikk.

Kortlenke til dette blogginnlegget: http://wp.me/p1wvHk-1rj

En av mine favoritt-sitater i fra ICC-kriteriene

Som naturviter og opptatt av at vi mennesker er en egen art innenfor ett økologisk system. Noen synes å ha glemt at vi faktisk er biologiske individer utstyrt med INSTINKT og en rekke backup-strategier. De er der for at vi kan overleve og reprodusere/vidreføres som egen art.

Det biologiske menneske
Figur: Det biologiske menneske

Om du tenker deg at den nederste linja AB er jordoverflaten. Du som menneske er der, eksisterer som en del av moder jord. Ta ett eksempel: jeg spurte nettopp mr Brukerstøtte om hvor han ville plassere seg som menneske i ett samfunn, siden han da så figuren. Han svarer at nei det har han egentlig ikke tenkt over. Utenfor kanskje, på toppen kanskje, på siden av svarer han. Så spørr jeg om, siden han egentlig er jeger og svært glad i skog og mark, hvordan han da føler tilhørighet. Føler du deg mer harmonisk når du er ute på tur? Ja svarer han. Føler du mer ro? ja svarer han. Så med ett par spørsmål endres oppmerksomheten og bevisstheten om.

For en god del år tilbake kom en engelsk forsker med en uttalelse. Urfolk er bare primitive og enkle, uten kunnskap mm. En hel avhandling om det vestlige menneske vs urbefolkning. Saken er at utsagnet «leve i pakt med naturen» er også de som har overlevd gjennom flere tusen år. Der erfaringer og kunnskap, samt samhold sørger for overlevelse generasjon etter generasjon.

Overlevelsesinstinktet til ett hvert individ er enormt sterkt og biologisk essensielt. Det viser seg gang på gang. Vi ME-pasienter er ekstremt godt kjent med akkurat det. Men la meg ta ett eksempel, nok engang, fra mr. Brukerstøtte. Denne uka ble han ramma av influensa og som vanlig observert mobiliserer han kroppen for å motvirke effekten av å bli liggende – helt ubevisst, men en veldig instinktiv reaksjon. Når jeg påpeker «som vanlig» så er det at jeg har observert det ved tidligere situasjoner. Det er bare ikke naturlig for mennesker å bli liggende.

Som ME-pasienter er det lett å observere og igjenkjenne denne adferden og dertil hva og hvorfor akkurat dette skjer. Jeg har gjort det så mange ganger at den tabbekvota er forlengst brukt opp. Ja det tar flere år for å oppnå den bevisstheten og lære når og hvordan.

Det er for ME-pasienter det vi betegner som å gjennomgå en prosess. På mestringfeltet vil det kalles for mindfullnes.

Om figuren i utgangspunktet er en illustrasjon for det biologiske menneske som en del av naturen, på linje med naturen, kan den også brukes som en visuell mestringsmetode. Lukk øynene, fokuser på pust og kjør ned. Visualiser på punktet på den nedre linja. Øvelse gjør mester, for det er jo ikke så lett å holde fokus. Men etter litt trening – hva skjer? Prøv og finn ut!

***

Så til ett av mine favoritt-sitater i fra de nye ME-kriteriene ICC (2011), vel etter en lengre og kanskje litt forvirrende og overlappende tema innledningsvis. Uansett – her står det tre utgaver. Den originale teksten, oversettelsen i fra Hdir (som forøvrig IKKE står på CFS/ME siden anymore) og en fritt oversatt til norsk av meg rett etter kriteriene kom (så den teller jo ikke egentlig)

Originaltekst i fra ICC

‘Malaise’ – a vague feeling of discomfort or fatigue – is an inaccurate and inadequate word for the pathological low-threshold fatigability and postexertional symptomflare.

Pain and fatigue are crucial bioalarm signals that instruct patients to modify what they are doing in order to protect the body and prevent further damage.

Postexertional neuroimmune exhaustion is part of the body’s global protection response and is associated with dysfunction in the regulatory balance within and between the nervous, immune and endocrine systems, and cellular metabolism and ion transport.

The normal activity ⁄ rest cycle, which involves performing an activity, becoming fatigued and taking a rest whereby energy is restored, becomes dysfunctional.

Oversettelse fra Helsedirektoratet:

”Malaise” (sykdomsfølelse) – en vag følelse av ubehag eller utmattelse – er et unøyaktig og utilstrekkelig begrep for den patologiske lavterskel utmattelsen og anstrengelsesutløste symptomforverringen.

Smerte og utmattelse er avgjørende bioalarmsignaler som får pasientene til å modifisere det de gjør for å beskytte kroppen og forhindre større skade.

Anstrengelsesutløst nevroimmunologisk energisvikt er en del av kroppens globale beskyttelsesrespons. Den er assosiert med en dysfunksjon i reguleringen i og mellom nerve-, immun- og det endokrine systemet samt den cellulære energiomsetning og ionetransport.

Den normale aktivitets-/hvilesyklusen, som dreier seg om å utføre en aktivitet, bli sliten og deretter hvile slik at energien blir gjenopprettet, blir dysfunksjonell.

Min oversettelse:

“Sykdomsfølelse – en følelse av ubehag eller utmattelse” er ett unøyaktig og inadekvat ord for den lave toleransegrensen med hensyn til rask trettbarhet og funksjonsnedsettelse etter aktivitet.

Smerter og utmattelse er sentrale instinktive biologiske alarmer som instruerer pasienten til å modifisere aktivitetsnivået for at kroppen skal beskyttes og forhindre videre skader.

Post-utløst neuroimmun anstrengelse er en del av kroppens beskyttelsesrespons og er assosiert med dysfunksjoner som regulerer balansen innen og mellom nerve, immun og det endokrine systemene, samt cellulær metabolisme (stoffomsetning på cellenivå/i celler/mellom celler) og ionetransport.

Den normale aktivitet-/hvilesyklus, som involverer å utføre en aktivitet, for deretter å bli funksjonsnedsatt og hvor en hviler for å gjenopprette energinivået fungerer ikke som normalt – den har blitt dysfunksjonell.

***

Om noen trenger det essensielle, som utelates og glemmes, hysjes ned, ignoreres og trakkaserer en hel pasientgruppe verden over i KLARTEKST:

crucial bioalarm signals that instruct patients to modify what they are doing in order to protect the body and prevent further damage.

 

Kortlenke til bloggpost: http://wp.me/p1wvHk-1r3

Linker til datamaterialet brukt i bloggposten finner du her: https://totoneimbehl.wordpress.com/skjemainfo-om-me-g93-3/me-internasjonale-diagnosekriterier/

Vil dette kurset for allmennleger øke kunnskapsgrunnlaget om uforklarte helseplager i klinisk praksis?

Primærmedisinsk uke (PMU) er en ledende kurskongress for leger og medarbeidere i primærhelsetjenesten, arrangert av Allmennlegeforeningen (AF), Norsk forening for allmennmedisin (NFA) og Norsk samfunnsmedisinsk forening (Norsam). Den 22 og 23 oktober 2012 arrangeres det et 18- timers emnekurs med tittelen «Uforklarte helseplager: ØKT KUNNSKAP GIR MESTRING!». Kurset vil ta for seg hverdagsnære kasuistikker innenfor følgende diagnosekategorier: fibromyalgi, kronisk tretthetssyndrom, irritabel tarm syndrom, kroniske ryggsmerter og kronisk hodepine.

Kursomtale og program:

Innhold:
a) Forelesninger som gir oversikt over teori, praksis og forskning fra medisinsk hold og andre involverte fagområder

b) Kasusframstillinger som belyser problematikk, utfordringer og tilnærmingsmuligheter og hvor dette skjer i fellesskap mellom allmennlege og spesialist

c) Samtaler mellom ulike nivå og fag om «best practice», med vekt på allmennlegens utfordringer og håndtering

Læringsmål:
At deltakerne skal ha flere tilgjengelige perspektiv og handlingsvalg når de møter uforklarte helseplager hos sine pasienter.

MÅLGRUPPE                  Leger

KURSLEDER                    Aase Aamland

KURSTIMER                    Kurset er godkjent av Den norske legeforening med 18 poeng som klinisk emnekurs til spesialiteten i allmennmedisin. Poeng søkes godkjent med tellende timer til NHSF/deltas kliniske fagstige for autoriserte helsesekretærer.

Mandag 22. oktober

  • Åpning og informasjon. Ved kursledelsen
  • Grunnleggende trekk i allmennlegens håndtering av MUPS-tilstander. Peter Prydz
  • Hva vet vi om MUPS? – kunnskap i praksis? Kirsti Malterud
  • Kosthold, søvn, fysisk og sosial deltakelse. Signe Nome Thorvaldsen, Maria Arlén Larsen
  • Åpningsseremoni i Scandinaviasalen
  • Lunsj
  • Irritabel tykktarm. Kasuspresentasjon/diskusjon. Øystein Line, Jostein Sauar
  • Pause
  • CFS/ME. Kasuspresentasjon/diskusjon. Kjersti Widding, Ole E. Strand
  • Pause
  • Fibromyalgi. Kasuspresentasjon/diskusjon. Sirin Johansen, Gro Østli Eilertsen
  • Kognitiv atferdsterapi ved MUPS – tilstander. Kasuspresentasjon. Hans M. Nordahl, Jan Robert Grøndahl

Tirsdag 23. oktober

  • Kulturmorgen i foajeen ved Scandinaviasalen
  • Uforklarte helseplager og sykefravær: Hvor presis er vår diagnose? Pasienterfaringer ved langtidssykmelding. Silje Mæland, Aase Aamland
  • Uforklarte helseplager hos barn og ungdom. Vegard Bruun Wyller
  • Kultur: pause og konsert
  • Allmennpraktikerens arbeid med MUPS – berørte barn, unge og deres familier. Ragnhild F. Thorp
  • Uforklarte helseplager i antropologens perspektiv. Mette Bech Risør
  • Lunsj
  • Kroniske ryggsmerter. Kasuspresentasjon/diskusjon. Pål Kristensen, Magne Rø
  • Kulturhalvtime
  • Kronisk hodepine. Kasuspresentasjon/diskusjon. Lars Jakob Stovner, Egil Johannessen
  • Gruppearbeid: Hvilke utfordringer venter oss hjemme, og hvordan skal vi møte dem nå?
  • Oppsummering. Utfordringer fra gruppene. Sluttkommentarer. Evaluering. Ved kursledelsen

KURSLEDERE OG FORLESERE

Aase Aamland, fastlege, Vennesla, stipendiat, Universitetet i Bergen, Kristiansand
Silje Maeland, fysioterapeut, førsteamanuensis, Høgskolen i Bergen, Bergen
Kjersti Widding, spesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering, Sørlandets rehabiliteringssenter, Eiken
Mette Bech Risør, forsker, Universitetet i Tromsø, Tromsø
Jan Robert Grøndahl, spesialist i allmennmedisin, fastlege, Tranby Legesenter, Lier
Vegard Bruun Wyller, Dr. med., Rikshospitalet, Oslo
Ragnhild Fanebust Thorp, fastlege, Nesoddtangen legesenter, Nesodden
Gro Østli Eilertsen, Dr. med., UiT, Tromsø
Signe Nome Thorvaldsen, stipendiat, 1. ISM/UIT; 2.Kaigata Legekontor, Tromsø, Tromsø
Hans M. Nordahl, professor, NTNU, Trondheim
Peter Prydz, spesialist i allmennmedisin, fastlege i Hammerfest, Hammerfest
Sirin Johansen, spesialist i allmennmedisin, UNN, Tromsø
Maria Arlén Larsen, cand. med., Universitetet i Tromsø, Tromsø
Kirsti Malterud, professor i allmennmedisin, Universitetet i Bergen, Bergen
Pål Kristensen, spesialist i allmennmedisin, Ranheim Legesenter, Trondheim
Øystein Line, spesialist i almennmedisin, fastlege, Heistad legekontor, Porsgrunn
Jostein Sauar, overlege, Sykehuset Telemark, Skien
Magne Rø, overlege, St. Olavs Hospital, Trondheim
Lars Jakob Stovner, professor og overlege i nevrologi, St. Olavs Hospital, Trondheim
Ole E. Strand, fastlege, Sentrum legesenter, Krstiansand
Egil Johannesen, fastlege, Medisinsk Senter Fornebu, Fornebu

Kommentar:

Vi ser at:

Læringsmålet er:
At deltakerne skal ha flere tilgjengelige perspektiv og handlingsvalg når de møter uforklarte helseplager hos sine pasienter.
Vel da tror jeg jammen at jeg trenger en tilbakemelding om det vil være tilfellet.

Vi ser at:

«Forelesninger som gir oversikt over teori, praksis og forskning fra medisinsk hold og andre involverte fagområder»

***

Om noen kjenner disse allmennlegene hadde det vært interessant å høre om dine erfaringer!

***

MEN:

Vil dette kurset for allmennleger øke kunnskapsgrunnlaget om «uforklarte helseplager» for følgende diagnosekategorier:

fibromyalgi, kronisk tretthetssyndrom/ME, irritabel tarm syndrom, kroniske ryggsmerter og kronisk hodepine i klinisk praksis?