Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019

På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3).

Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og resultater og veien videre på forskningsfeltet.

Bare det siste året (er nå i slutten av august 2019) har det vært gjennomført minst ni biomedisinske forskningskonferanser/seminarer/markeringer med skarpt fokus på Myalgisk Encefalopati (ME, G93.3), hvor av hele tre internasjonale store flerdagers konferanser i hhv Australia, England og USA i første halvår av 2019.

Open Medicine Foundation (OMF) Symposium, Stanford 29sept2018; Den årlige svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanser, Stockholm 17oktober2018; ME-foreningens åpne fagdag i Oslo 27november2018; Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019; En helsepolitisk biomedisinsk ME-konferanse på Stryn, 26-27 mars 2019; National Institutes of Health (NIH) Conference: Accelerating Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, 4-5 april 2019; ME-dagen 12mai markering; Invest In ME Research London 31mai2019 og Harvard ME/CFS Symposium 8juni2019.

Dette innlegget vil kun dekke Emerge Australia ME-konferanse 13 til 15 mars 2019. I blogginnlegget 23aug2019: «Norske og internasjonale biomedisinke ME konferanser, seminarer og markeringer.», finner du en langt større oversikt. Siden innlegget er langt og tungt har jeg valgt å dele det opp i flere, som «Monarkiske lands biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer» og «Amerikanske biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer» pr 23 august 2019.

Les mer «Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019»

Monarkiske lands biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer

På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3).

Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og resultater og veien videre på forskningsfeltet.

Bare det siste året (er nå i slutten av august 2019) har det vært gjennomført minst ni biomedisinske forskningskonferanser/seminarer/markeringer med skarpt fokus på Myalgisk Encefalopati (ME, G93.3), hvor av hele tre internasjonale store flerdagers konferanser i hhv Australia, England og USA i første halvår av 2019.

Open Medicine Foundation (OMF) Symposium, Stanford 29sept2018; Den årlige svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanser, Stockholm 17oktober2018; ME-foreningens åpne fagdag i Oslo 27november2018; Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019; En helsepolitisk biomedisinsk ME-konferanse på Stryn, 26-27 mars 2019; National Institutes of Health (NIH) Conference: Accelerating Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, 4-5 april 2019; ME-dagen 12mai markering; Invest In ME Research London 31mai2019 og Harvard ME/CFS Symposium 8juni2019.

Dette innlegget dekker en liten oversikt av  konferanser, seminarer og markeringer i Norden, samt England.  I blogginnlegget 23aug2019: «Norske og internasjonale biomedisinke ME konferanser, seminarer og markeringer.», finner du en langt større oversikt. Siden innlegget er langt og tungt har jeg valgt å dele det opp i flere, som «Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019» og «Amerikanske biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer» pr 23 august 2019.

Les mer «Monarkiske lands biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer»

Amerikanske biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer

På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3).

Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og resultater og veien videre på forskningsfeltet.

Bare det siste året (er nå i slutten av august 2019) har det vært gjennomført minst ni biomedisinske forskningskonferanser/seminarer/markeringer med skarpt fokus på Myalgisk Encefalopati (ME, G93.3), hvor av hele tre internasjonale store flerdagers konferanser i hhv Australia, England og USA i første halvår av 2019.

Open Medicine Foundation (OMF) Symposium, Stanford 29sept2018; Den årlige svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanser, Stockholm 17oktober2018; ME-foreningens åpne fagdag i Oslo 27november2018; Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019; En helsepolitisk biomedisinsk ME-konferanse på Stryn, 26-27 mars 2019; National Institutes of Health (NIH) Conference: Accelerating Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, 4-5 april 2019; ME-dagen 12mai markering; Invest In ME Research London 31mai2019 og Harvard ME/CFS Symposium 8juni2019.

Dette innlegget dekker en liten oversikt av konferanser, seminarer og markeringer i USA. I blogginnlegget 23aug2019: «Norske og internasjonale biomedisinke ME konferanser, seminarer og markeringer.», finner du en langt større oversikt. Siden innlegget er langt og tungt har jeg valgt å dele det opp i flere, som «Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019» og «Monarkiske lands biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer» pr 23 august 2019.

Les mer «Amerikanske biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer»

Norske og internasjonale biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer

På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3).

Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og resultater og veien videre på forskningsfeltet.

Bare det siste året (er nå i slutten av august 2019) har det vært gjennomført minst ni biomedisinske forskningskonferanser/seminarer/markeringer med skarpt fokus på Myalgisk Encefalopati (ME, G93.3), hvor av hele tre internasjonale store flerdagers konferanser i hhv Australia, England og USA i første halvår av 2019.

Open Medicine Foundation (OMF) Symposium, Stanford 29sept2018; Den årlige svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanser, Stockholm 17oktober2018; ME-foreningens åpne fagdag i Oslo 27november2018; Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019; En helsepolitisk biomedisinsk ME-konferanse på Stryn, 26-27 mars 2019; National Institutes of Health (NIH) Conference: Accelerating Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, 4-5 april 2019; ME-dagen 12mai markering; Invest In ME Research London 31mai2019 og Harvard ME/CFS Symposium 8juni2019.

Dette innlegget/siden vil gi en «liten oversikt» over markeringer, seminarer og konferanser både her hjemme og utland.

Siden innlegget er langt og tungt har jeg valgt å dele det opp i flere, som «Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019» og «Monarkiske lands biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer«, samt «Amerikanske biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer» pr 23 august 2019.

Les mer «Norske og internasjonale biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer»

På ME-fronten: Alice, Mad Hatters and down the Rabbithole

Eventyrserien «Once Upon a Time» har kanskje en annerledes fremstilling av de kjente og kjære eventyrene vi alle kjenner så godt til, og moralen/etikken i fortellingen er... ??. Dette innlegget har fått tittel «Alice, Mad-Hatters and down the Rabbit-hole». Ja, på ME-fronten. Som rammet av denne nevrologiske sykdommen med kjernesymptom en unormalt raskt innsettende trettbarhet (Fatigability) av fysiske og mentale funksjoner ved aktivitet. Med redusert restitusjonsevne og beskjeden belastning over tålegrensen til alle de fysiologiske systemene vil aktivisere sykdommen med økt klinisk symptombilde (antall, intensitet og hyppighet) og utvikling av PEM (Post Exertional Malaise).

28juli2019_ME and the perils of internet activism_The Guardian_journalist Andrew Anthony

and «down the Rabbit-hole», jeg går: Som pasient har jeg med flere blitt ganske så hardhudet, men å bli skremt til en kronisk tilbaktrukket skilpadde er heller ikke ett alternativ. Dessuten er det faktisk moralske/etiske grenser for hvor hardhudet , iallefall jeg, både klarer og vil være.

Michael Sharpe (Oxford Professor of Psychological Medicine) har dette året meningsytret ved en rekke anledninger; «announced that he had withdrawn from research on myalgic encephalomyelitis (ME), also known as chronic fatigue syndrome (CFS), because the field had become “too toxic”» og «Sharpe no longer conducts research into CFS/ME treatments, focusing instead on helping severely ill cancer patients. “It’s just too toxic,” he explained.» og «Tragically, he no longer studies CFS/ME, instead of working with another group adversely impacted by fatigue—critically ill cancer patients. «.

…og David Tuller, journalist og koordinator for masterprogrammet i helsepolitikk og journalistikk ved University of California, Berkeley, sine 15 000 ord (på norsk av J. JelstadTRIAL BY ERROR: The Troubling Case of the PACE Chronic Fatigue Syndrome Study» får skylden for ALT som skjer i  Oxford Professoren livssituasjon.

…men har virkelig Michael Sharpe sluttet å «forske» på ME?

…og har virkelig journalist David Tuller skylden for alt?

…er virkelig ME-feltet «Toksisk» for forskere?

Les mer «På ME-fronten: Alice, Mad Hatters and down the Rabbithole»

På ME-fronten: Bjarte Stubhaug med grovt forskningsetisk overtramp

Ikke i min villeste fantasi hadde jeg trudd at forskere ville misbruke PACE-studien uregelmenterte, som i ikke godkjent, protokoll-endring, og deretter kaller det for ny konsensus for måle effekt i behandlingsstudier for pasienter med sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME). Dette har faktisk skjedd i publikasjon med psykriater Bjarte Stubhaug med helseforetaket Helse Fonna sin beste velsignelse. Dette er ikke bare forskningsmessig grovt uetisk, men det er umoralskt og grovt forskningsmessig uredelig, som i ikke god forskningspraksis.

Publikasjonen, Stubhaug, Bjarte et al. “A 4-Day Mindfulness-Based Cognitive Behavioral Intervention Program for CFS/ME. An Open Study, With 1-Year Follow-UpFrontiers in psychiatry vol. 9 720. 20 Dec. 2018, doi:10.3389/fpsyt.2018.00720 . [PMC]

Gerd kvale har vært veileder for masterkandidat Eili Nygard Riise i 2011, hvor studiedata fra januar 2009 til mai 2010, har blitt analysert. Hovedfagsoppgaven; Riise, Eili Nygard (2011).Ein effektivitetsstudie av ein intensiv multimodal behandlingsmodell for kronisk utmatting. Det psykologiske Fakultet. Universitetet i Bergen. [htlm], gir god innsikt i behandlingsprosedyrer, metodikk og enkelte resultater for pasienter som takket ja til studiedeltakelse.

I det neste gjennomgår jeg kort om hvorfor Psykriater Bjarte Stubhaug har opptrått grovt uetisk, og dertil hvorfor det er viktig for pasienter med Myalgisk Encefalopati som ble henvist til hans klinikk for diagnostisering og behandling i klinisk praksis, samt at det noe så til de grader overdrivde resultatet kan og vil ha videre komplikasjoner/konsevens for behandling av ME-syke i Norge.

Les mer «På ME-fronten: Bjarte Stubhaug med grovt forskningsetisk overtramp»

På ME-fronten: Forskere uttrykker sin bekymring om gradert treningsterapi for ME-syke i ett brev 1mai2018 til helsepersonell

«We are greatly concerned by the promotion of graded exercise therapy (GET) as an intervention for Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)»

Professor Christopher R. Snell, Staci Stevens, Mark Van Ness og Todd Devenport har i ett brev, datert 1 mai 2018, uttrykt sin bekymring angående gradert treningsterapi for mennesker rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) til ALLE helsearbeidere.

Dette er forskere fra Pacific Fatigue Lab som holder til ved Pacific universitet i USA, og også var av de første til å dokumentere avvik hos ME-pasienter etter «test-retest» protokoll som er en belastningstest over to dager.

VanNess Davenport Snell og Stivens bekymringsbrev ang GET og ME 1mai2018

Les hele brevet fra Workwell Foundation Research team [twitter]:

Les mer «På ME-fronten: Forskere uttrykker sin bekymring om gradert treningsterapi for ME-syke i ett brev 1mai2018 til helsepersonell»

På ME-fronten bokstavlig talt!

[Oversikt av media-debatten om sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) og kronisk utmattelsessyndrom (CFS) i tradisjonell presse, tidsskrift, legeportaler, forskningportaler, blogger, helsemyndighet, helsepersonellportaler mm]

I forbindelse med publisering av en britisk behandlingsstudie 20sept2017 på ME-syke barn og unge under 18 år, #SMILEtrial , hvor de unge har fått behandling med behovsprøvd Kognitiv adferdsterapi for ME/CFS, Gradert treningsterapi for ME/CFS, fastsatte ukeplaner (aktivitetsplan), medikamentbehandling og Lightning Process (LP) i en det barnelege Esther Crawley (specialist CFS/ME service Centre for Child and Adolescent Health, Bristol) kaller for en randomisert kontrollert studie (RCT). SMILE studien fant sted i perioden september 2010 til april 2013. På samme tidspunkt i Norge ble NorCAPITAL, en legemiddelstudie utført fra mars 2010 til oktober 2012, på ME-syke barn og unge mellom 12 og 18 år, med Vegard Bruun Wyller som sjef.

Denne høsten har det også skjedd en banebrytende historisk verdenshendelse. De friske fra syklighet har organisert seg i en helt egen pasientforening, Recovery Norge.  Uansett; noen har ikke forstått, når en meningsytrer seg, forskjellen mellom barn/ungdom og voksne mennesker med selvbestemmelsesrett.

Les mer «På ME-fronten bokstavlig talt!»

På FOLKEHELSE-fronten: Effekt av Treningsbehandling og Kognitiv adferdterapi betyr bedring av fysisk funksjon, mental helse og livskvalitet eller?

Pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME), omdøpt til kronisk utmattelsessyndrom (CFS) engang på slutten av 80-tallet, har diskutert, prøvd ut, trodd på og fremdeles håper på full tilfriskning, av treningsbehandling i ulike varianter og kognitiv adferdsterapi i ulike varianter. Pasienter, pårørende, venner, modige leger i Vårt lille land Norge har gjort alt dette siden kunnskapsoppsummeringen i fra 2006, mirakuløs akutt frisk kur via LP fra 2008, Malterud og Larun siden 2009, enda mere Larun og Kunnskapssenteret i fra 2011, PACE 2011 styrker motivasjonen til legeforeningen allmennlegeforeningen mupsene Kunnskapssenteret igjen enkelte helseforetak i omstridt rundskriv/veileder i 2014, til Kunnskapssenteret med Larun i ny såpeopera og  Cochrane oversikt i 2015 med oppdatering i 2017 til Redaktør/lederartikkel Journal of Health Psychology David F Marks i august 2017 klarer å få en hel ekstrautgave  Special issue on the PACE Trial med linker til kommentarartikler Special issue: the PACE Trial.

Pasientene klarer ikke å forstå hvorfor de ikke blir frisk som lovet og forespeilet…

Les mer «På FOLKEHELSE-fronten: Effekt av Treningsbehandling og Kognitiv adferdterapi betyr bedring av fysisk funksjon, mental helse og livskvalitet eller?»

På ME-fronten: Presentasjoner i fra Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanse i oktober 2016

[Den årlige konferansen for sykdommen Myalgisk Encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom i Sverige for alle leger, forskere, tverrfaglige helsearbeidere, pasienter og pårørende i oktober 2016]. Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) arrangerte to konferanser/seminar med tittel «När livet går förbi» i Umeå 19. og i Stockholm 20 oktober 2016. Presentasjonene ligger nå på Youtube i fra Stockholm.

rme_konf-sverige-19-og-20-okt-2016

Foredragsholdere er Allmennlege Lucinda Bateman, Bateman Horne Center, Salt Lake City, USA. Dr. Øystein Fluge, Haukeland Univesitetssykehus, Bergen, Norge. Dr Per Julin, ME/CFS-mottagningen, Stora Sköndals neurorehabilitering, Sverige. Arbetsterapeut Ewa Wadhagen-Wedlund, ME/CFS-mottagningen, Stora Sköndals neurorehabilitering, Sverige. Professor em. Jonas Blomberg, Uppsala Universitet, Sverige. Professor Anders Rosén, Linköpings Universitet, Sverige og Geraldine (Jo) Cambridge, PhD, Dep. Medicine, University College, London, UK.

Les mer «På ME-fronten: Presentasjoner i fra Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanse i oktober 2016»