Vi skriver 20 april 2016 og avstanden mellom fagleirene på ME-fronten har aldri før vært større. Med nyvunnet ytringsfrihet sitter han og napper i løken, ser på kapteinen og mumler noe om hvem som har mest delirium…samtidig med at Hdir-skuta tar inn for mye vann…
Den gang da:
I ett brev sendt til helsedirektoratet ved leder for Helsedirektoratets fagråd for CFS/ME 18 september 2011 føler overlege Vegard Bruun Wyller behov for å få noen prinsipielle avklaringer i ett fag…
Source: VB Wyller stiller kritiske spørsmål til Helsedirektoratets fagråd for CFS/ME – «The Muppet show»
…og nå:
Ingen tillit til seriøs forskning på barn og unge med ME
I Aftenposten innenriks ble det denne uka ved journalist Tine Dommerud skrevet om en klagesak behandlet av Rådet for legeetikk; Skal leger kunne anbefale behandlingsmetoder for utmattelssessyndrom? Klagen er innsendt av ME-foreningen etter psykriater Sadaf Malik uttalelser i Allers, som du lese her. Sadaf Malik er barne- og ungdomspsykiater ved Ahus og spesialist i kognitiv terapi. Hun har vært observatør på Live Landmarks Lightning Process-kurs.
I svarbrevet fra psykiateren skriver hun at dokumentasjonsgrunnlaget for kognitiv atferdsterapi er så solid at alle pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (CFS) og ME bør anbefales en slik behandling, og at basert på egen spesialkompetanse vurderer psykiateren at LP, slik det praktiseres i Norge, er nært beslektet med kognitiv atferdsterapi.
Psykiateren ønsker ikke å kommentere saken. Men professor og overlege Vegard Bruun Wyller ved Ahus og Oslo universitessykehus støtter Legeforeningens etiske råd. Han hjalp psykiateren i saken.
- Psykiateren er i sin fulle rett, og har nesten en plikt til å gå ut med denne informasjonen, sier han.
Bekymringsfullt og alvorlig når Rådet for legeetikk sier:
«De skriver videre at en lege etter sine forutsetninger bør medvirke til at allmennheten og myndighetene får saklig informasjon om medisinske spørsmål og presiserer at psykiaterens uttalelser er saklig og faglig begrunnet.»
Dette dreier seg ikke engang om LP, Live Landmark skaper så mye røre, at det en skulle ha vært oppmerksom på er hvordan Vegard Bruun Wyller og co har klart å få både legeforeningen og gjennomslag hos Regional Etisk Komite til å utnytte forskningshullene som desperat behøver verifisering.
I prosjekt CERA er derimot hovedmålsetting å bevise den psykosomatiske forskningslitteraturen:
«Sustained arousal»-modellen for CFS/ME baserer seg på læringsteoretiske prinsipper (35), i første rekke «Cognitive Activation Theory of Stress» (CATS) (30). En viktig premiss i denne modellen er at CFS/ME kan oppstå som følge av klassisk og operant betinging (25); for eksempel kan naturlig utmattelse ved en langvarig infeksjon etter hvert blir automatisk assosiert med andre stimuli, som fysisk aktivitet.
Dermed opprettholdes utmattelsen når infeksjonen etter hvert spontanhelbredes.
Om LP-debatten holder den kognitive terapi-biten i prosjekt CERA på avstand, så er finner du den beskrevet her under pilot-prosjektet «Et biopsykologisk behandlingsprogram»
…mens vi pasienter ble litt opptatt av musikk-terapi-delen!!
Det er ikke bedre at en finner dette i forskningsprotokollen:
«Still, EBV infection alone does not appear to be a sufficient cause; it should rather be regarded an ingredient of a multifactorial causation mechanisms in concert with other predisposing, precipitating and perpetuating factors (IOM 2015).»
…med en referanse til IOM2015. I IOM – rapporten står det derimot:
«It is well documented that ME/CFS can follow EBV and non-EBV infectious mononucleosis. There is no evidence that other pathogens are consistently associated with the onset of pediatric ME/CFS.» kilde
Wyller boktavligtalt utnytter følgende:
Evidence of active infection has not been detected after the initial onset of ME/CFS. Pathogens for which the serological evidence argues against a causal role in a large proportion of pediatric ME/CFS cases are CMV, HHV-6, coxsackie viruses, and parvovirus B19.2 There has been relatively little study of enteroviruses, however, and there is a relative paucity of data on B. burgdorferi.
IOM-rapportens Kap 6, kan du også lese her
Den engelske protokollen er langt mer utfyllende, for å imponere Oxford? og ubegrensa kjærlighets-forhold, lojalitet to the bitter end over a NICE cup of tea. Norwegian research studies: Protocol for intervention «Mental training for chronic fatigue syndrome (CFS/ME) following EBV infection in adolescents: a randomised controlled trial»
Når Rådet for legeetikk sier:
«De skriver videre at en lege etter sine forutsetninger bør medvirke til at allmennheten og myndighetene får saklig informasjon om medisinske spørsmål og presiserer at psykiaterens uttalelser er saklig og faglig begrunnet.»
…også gjelder anbefaling om LP, så finnes det også offentlig oppdragsundersøkelser (Hdir til NAFKAM) om «lovende resultater» og «har ingen skadevirkninger» eller «trygg behandling», som trygt kan gjelde/overføres til for ny type kognitiv adferdterapi, som Sadaf Malik, barne- og ungdomspsykiater ved Ahus og spesialist i kognitiv terapi henviser til her.
Legeforeningen med sitt etiske råd har ingen betenkligheter om forskningen på barn og unge med kyssesyke og for de individene som kanskje kommer til å utvikle ME eller MS eller en annen neuroimmun sykdom, er for å «liksom» bevise individers personlighet og emosjonell cellehukommelse innvevd i genene, som grunnleggende og vedlikeholdene årsak til sykdom. Ikke Akershus Universitetssykehus (AHUS) heller. VB Wyller har jo bare flytta litt nord for Sinsen, bare for å fortsette akkurat der han slapp, vel etter å ha underkjent egen somatisk forskningsfunn i fra Riksen, som er brukt til å underbygge solid evidens for nevrologiske autonome forstyrrelser og for somatisk sykdom i IOM-rapporten.
I søknaden til REK står det jo så vagt og forsiktig, at det sklir jo… bare de er sikre på at genetisk testing utføres etter lovgivning, så er tydligvis resten bortglemt…
Ingen i helse-Norge, som barnelegeforeningen, legeforeningen, eller tydligvis legeetisk råd er villig til å engang snakke om akutte endringer i immunsystemet, som ble funnet av Broderick/Klimas-team etter samme type forskningsprosjekt.
Eller endringer i immunprofilens cytokin/chemokin-nivåer og Mandy Hornig uttalelser om behov for å vurdere immunterapi for å potensielt dempe immunresponsreaksjonene og dernest forhindre alvorlig sykdomsforløp.
Ingen tillitt igjen…
En kan jo håpe «noen» er modige nok… flere har allerede mistet sin legelisens eller slutta til andre og mer seriøse steder – noen står heldigvis fjellstøtt!!
Helsedirektoratet og Helse- og omsorgsdepartementet MÅ på banen, for dette er grovt Helsesvik
NeuroImmunologisk Myalgisk Encefalomyelitt (ME) 