Hun vet det nå, vennen Whitney Dafoe er rammet av svært alvorlig ME…

14 mai 2016: Stephanie Land så på facebook et bilde av sin venn bli fraktet i en ambulanse i januar i år. En venn hun ikke kan personlig få møte når hun er på besøk, for han har alvorlig grad av ME, ikke «bare kronisk utmattelsessyndrom» eller «bare litt Oxford-CFS». Stephanie forteller at hun måtte relære alt hun trodde om CFS og har siden blitt en advokat for å skape bevissthet omkring sykdommen ME. Hele historien/artikkelen kan du lese her, men jeg forteller videre…

Kortlenke: http://wp.me/p1wvHk-1Fm

Artikkel av S Land_US_14mai2016_ME_dagene

I learned ME is a chronic, degenerative neuroimmune disease that has serious immune and cardiovascular abnormalities. The disease snatches the vital life out of patients on the level of diseases such as MS, AIDS, mitochondrial diseases and cancer. «The unrelenting pain, cognitive impairment and exhaustion of ME are often literally unspeakable,»

Whitney Dafoe_alvorlig ME_sønn til Ron Davis_US

The hallmark of ME is post-exertional neuroimmune exhaustion (the worsening of the disease upon even minor exertion). Prominent symptoms include prostration, severe muscle and/or joint pain, and severe cognitive dysfunction (measured as a loss of up to 50 IQ points). What’s important is that anyone can get it at any time, it often lasts a lifetime, there’s no cure and sometimes it kills.

There is no cure or FDA-approved treatment for ME. What many don’t know is that it is sometimes lethal.

A study by Leonard Jason found the median age of death for cancer in the population is 72, but for his sample of ME patients, it’s 48. The average age at death from heart failure is 83, compared to 59 in ME patients who die of heart failure. Finally, the most heart-wrenching statistic that few know or talk about: The average age of self-induced death among ME patients is 39, compared to the national average of 48.

Anecdotal evidence strongly suggests that ME patients, in general, die much younger than the general population, but as in most areas of ME research, there is a

…lack of studies due to the federal government ignoring the disease for decades.

The National Institutes of Health currently spends about $5 million a year researching ME, about

…the same amount they spend on male-pattern baldness.

Jelstads graf_bevilging av penger til forskning på ME

…som grafene til Jelstad, som forøvrig brukes viralt www, viser noe om.

«For the Davis/Dafoe family, their lives have also become dedicated to searching to find a cure for Whitney.» forteller Stephanie Land i sin artikkel

Forsker og pappa til Whitney, Ron W Davis:

It’s not often that you see an award-winning scientist post a picture of himself in his living room, wearing a cape and a pair of briefs over his regular clothes. Ron Davis, one of the scientists behind the Human Genome Project, helped launch a fundraiser for the neuro-immune disease he researches, by doing just that.

Ron W Davis_innsamling av penger til forskning våren 2016

Crowdfunding til forskning, aksjon: «Wearing Undies on the Outside for a Good Cause». I Norge hadde vi stor innsamling til Rituximab-studien (det samles fremdeles inn penger til forskningsprosjekter). I USA er også dette blitt normen for å få nok penger til studier på ME. For Ron Davis har målrettet engasjement i ett enormt spennende ME -prosjektet: The end ME/CFS Project.

Many know Davis is the head scientist for the Open Medicine Foundation, a nonprofit set up to raise funds for the research he does with a team (including three Nobel laureates) at the Stanford Genome Technology Center. He’s studying myalgic encephalomyelitis or ME/CFS to save his son Whitney’s life.

But that doesn’t answer the question: what’s with the cape and tighty-whiteys?


#MEawerness for ME

Selvfølgelig, vi har jo internett og www til å fortelle om sykdommen ME, som mange har oppdaget. Ikke bare fortellinger, men hurtig formidle forskningsresultatet fra engasjerte forskere innen biomedisin.

Noe ikke min bestemor hadde, da bestefar fikk MS i slutten av andre verdenskrig. Forgifta av dårlig snus, som en mulig trigger. Fullstendig permanent lam etter Asia-epidemien på slutten av 50-tallet. Ingen viste hvilken sykdom, hva det var. De første internasjonale diagnosekriteriene kom i midten av 60-tallet, og de er enda vagere en sykdomsbeskrivelsen for ME. MRI kom ikke før på 70-tallet og utbredt på 80-tallet. Bremsemedisinene fra 7o-tallet og flere og bedre på 90-tallet til nu. MS-pasienter vil ha stamcelleterapi i dag.

Min bestefar overlevde 40 år med MS, 30 år med permanent lammelse og bedre kognitive evner enn meg att på til (jeg har jo juksa, medisinindusert forbedring av kognitiv evne og ytelse, samt fysisk (om jeg e heldig) – som forøvrig samtlige skrivde innlegg på den her bloggen er).

Bevissthet, frustrasjon om «merkelige» sykdommer over flere generasjoner. MS e ikke lenger merkelig, men mange ukjente mekanismer og kan kun objektivt påvises etter plakk på hjernen og bånd i spinalvæske e dannet, resten går på symptom- og sykdomsbilde, hvordan sykdommen opptrer.

-så merkelig, akkurat som ME (plakk kan forekomme og spinalvæsken viser inflammasjon når du vet hva du leter etter).

-så vi kjemper videre for annerkjennelse av en beslekta sykdom, for oppfølging av lege og helsetjeneste, for å bremse sykdomsutviklingen, for verdig livskvalitet – helst før det e for sent… (…og lenge e det ikke… running out of time)
-verdighet
Hell togstasjon

9 kommentarer om “Hun vet det nå, vennen Whitney Dafoe er rammet av svært alvorlig ME…

  1. Magne Bergesen

    Hei! Har bare et spørsmål ;
    Hvordan oppnådde du å få relevant medisinsk hjelp?

    1. Heia Magne😉

      jeg vet ikke helt hva i teksten som fikk deg til å trekke den slutningen. Leste du siste avsnitt og to siste setningene?

      Nei, har ingen relevant medisinsk hjelp, ikke engang full utredet, annet på blod, dengang da jeg var pasient hos dr. mette. Så har hatt god oppfølging sånn sett, i den forstand at jeg vet immunprofilen min. Ikke min feil at legestanden ikke vet hva lavgradig inflammasjon over ti år gjør med kroppen din. Eller at de tar det innoverseg at målinger over tid viser tendens, men det er hull og at det krever andre typer utredninger i tillegg.

      Nu har de drevet heksejakt på leger som behandler kroniske sykdommer innen private, over en håndfull leger har begrensninger i lisensen og eller har mistet lisensen, ikke bare på bakgrunn av ab. med for utredning og oppfølging. De private legene ser også at det skal være ett samarbeid med fstlegene, men det er jo ikke så enkelt bestandig.

      Det er bare ikke slik at mennesker med ikke akkurat diffuse lidelser lengre MÅ bruke private og det koster penger. penger vokser ikke på trær som alle vet.

      Så når min grad av ME er alvorlig, pleietrengende, husbunden, med ca 85-90 % invalidiserende – og det er nu alvorlige indikasjoner på at imobilisering, samt allerede invalidisering har blitt økende i den forstand at der er symptomer som opptrer som indikerer at sykdomsprosessen har økt ytteligere i løpet av siste to år. som ikke kan lese pairer, bøker, skrive sms,ringe, huske at jeg har e-post, dusjing har økt i fra fire dager til ca en uke, blåe lepper, konstant svart under øya, helvelser i beina av å sitte «for lenge», en tur rundt huset er for langt, og heteslag når utetempen e over 23 grader, glad d e overskya! øresusen har økt ett hakk (den kommer i fra cns + ukjent), smertenivå 12, fordi ekstra i tillegg de hypermobile leddene ikke lengre er fleksible, og senefestene er sterkt smertefulle og sannsyligvis betent og det er jo i tillegg til leddsmerter. så e det hovne fingre +++ i en endeløs av kjente ME-symptomer.

      Så…. om du mener å ha ekstra kode i journalen som innebærer innleverering av førerkort (ikke det har praktisk betydning for kan ikke kjøre likevel), som relevant helsehjelp? nope ingen spør hvorfor… ikke min feil at æ har ett jævla føkka nervesystem, som ikke akkurat responderer som andre fordi immunsystemet e føkka….

      jepp, ja æ e grinete – sorry! leste noe greier, så bare ja, det balla nu på sæ her tidliger i dag… (ja i størrelsesorden, så forpult unødvendig… ju si…)

  2. Magne Bergesen

    Skjønner. Og støtter hver eneste frustrasjon! Denne sykdommen kan gjøre den mest livselskende suicidal. Og det offentlige bruker lusørene på å forske på musikkterapi og henvise pasientene til behandling hos en journalist!

  3. Magne Bergesen

    Hei igjen!
    Jeg har noen immunologiske prøver som for meg ser ut til å være avvikende, men verken fastlege eller nevrolog kan fortelle meg hva de betyr. Vet du om et sted jeg kan få det gjort? Det handler om B-celler og CD20 bl.a.

    1. Heia igjen😉

      Det finnes kun to årsaker til at de måler CD20 i Norge. Det ene er at du har mistenkelig lave verdier av B-celler og da oftest lav lymf, med hyppig infeksjoner, redusert allmentilstand osv og mistanke om primær immunsvikt.

      Det andre er mistanke om maligne blodsykdommer, hvor innledende normal blodprøving (difftelling) + kliniske tekn til mistanke. Da er det vanlig å sende inn blod til analyse men tanke på terapatisk behandling (rtx) og deretter oppfølging av terapi. jf retningslinjer og nu pakkeløsning for kreft. Disse ligger ute på nett for de som vil vite om prosedyrer i ett slikt forløp.

      Da kan jeg bare anta at du har tatt prøven via ikke helt norsk helsevesen, fastlege -> veien

      Hvem forstår referansene/prøvene: kreftspesialister og immunologer innen autoimmunesykdommer, hvor det igangsettes terapi.

      Så ble litt nysgjerrig på ref.verdier for CD20, første og beste side: Mayo USA (obs på målebenevnelsene på totalantall, ulik norge), som viser:

      % CD19 B CELLS: 4.6-22.1%

      CD19 ABSOLUTE: 56.6-417.4 cells/mcL

      % CD20 B CELLS: 5.0-22.3%

      CD20 ABSOLUTE: 74.4-441.1 cells/mcL

      så av total antall lymfocytter er ref.verdien for B-celler, antall B-celler, osv.

      CD20 er genstyrt og sitter på kromosom 22. så utsondring av CD20 vil være avhengig av faktorene som påvirker denne. som det finnes forskning på.
      ———–
      uansett: det er mange variabler og faktorer å ta hensyn til. Dette er ikke svart og hvitt, ellers hadde det ikke vært behov for mer forskning og fagfolk.
      😉 jepp!!

      1. Magne Bergesen

        Takk for utfyllende svar! Jeg ser at jeg har skrevet feil. Det dreier seg om CD21 OG CD4. Beklager så mye! Prøvene ble tatt med tanke på vaskulitt. Absolutte tall har jeg ikke, bare formuleringer som «høy andel», «betydelig økt» osv. Det virker som du kan dette. Kan jeg maile deg resultatene?

        1. mine ser slik ut : https://totoneimbehl.wordpress.com/2015/12/11/pa-me-fronten-ny-engelsk-studie-pa-utvidet-analyse-av-b-celle-subpopulasjon-i-me-pasienter-publisert-8des2015/

          trend: https://totoneimbehl.wordpress.com/2012/04/24/immunsystemet-til-me-pasienter-en-case-studie-ett-immunforsvar-full-av-avvik/

          må undersøke litt mer om funksjon/betydning til CD21i modning av B-celler. For min del har jeg en sterk hypotese om at TGF-beta rett og slett bidrar til økt celledød av plasmablastene/plasmacellene, noe som også gjennspeiler seg i Ig-produksjon-resultatene.
          ———–
          Ja du kan sikkert det, men vet ikke kor mye æ kan hjelpe. For min del bruker æ engelsk versjon av wiki og forskningspublikasjoner, diskusjondelen evt introdelen pleier ofte å være til lærehjelp. stikkord e – tilsvarende neuroimmune sykdommer. Nu har det også kommet flere av innen ME og de er også informative i «forstå mer i sammenheng».
          😉 ja, Magne, men lover intet og hevder full-*alt æ sier kan være rivruskanes galt*-klausul

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s