Forfatter Marit Hjelsvold @memhj blogg om sykdommen Myalgisk Encefalomyelitt (ME) – En samfunns- og helse(politisk)blogg med forskning, meningsytringer og metarefleksjoner, livsfilosofi, koz og fjært! Myalgisk Encefalomyelitt (ME) er en systemisk, kompleks og invalidiserende NEVROLOGISK SYKDOM med symptomer fra ALLE organsystemer. Hovedkjennetegnet er rask innsettende trettbarhet (fatigabilitet) i muskulatur og sentralnervesystem etter minimal fysisk og mental anstrengelse. En UNORMAL lang restitusjonstid for gjenvinning av muskelstyrke og intellektuell kapasitet. #PwME #MEcfs #LifeMatters #ErrorDetectors #CriticalReview #PrimumNonNocere
Da går vi snart inn i den stille uke og påsken står for døra. De fleste benytter fridagene til å nyte sol og en go' varm huskrok, samvær med familie og hagearbeid slik at nysådde frø, stauder, løk snart kan komme til sin beundrende vakre fargeprakt. Men påsken bringer også budskap, selv om noen som …
Fortsett Giverglede, Håp og God påske godtfolks!
Den nylig publisere Esther Crawley MAGENTA studie for barn og unge med Myalgisk Encefalomyelitt (ME) er NEGATIV I denne studien får 241 deltakere enten gradert treningsterapi (GET) eller aktivitetsplan (AM). I dette innlegget kommentarer jeg kort om noen av resultatene, samt refleksjoner om behandlingsmetodene. Gaunt DM, Brigden A, Harris SRS, Hollingworth W, Jago R, Solomon-Moore …
BLOGGÅRET 2023 for NeuroImmunologisk Myalgisk Encefalomyelitt (ME) Marit Hjelsvold @memhj blogg 2023 har vært ett turbulent år på ME-fronten, samtidig som flere av oss virkelig har prøvd å eksponere ukultur, falskt håp, urett, umoralske og til de grader vitenskapelig uetisk adferd. Spesielt når ordet håp kommer i feil setting og for å ikke snakke om …
Sammendrag: I Helsedirektoratet (Hdir) sak 2011/6655-314, datert 27. juni 2014, v/Saksbehandler Cesilie Aasen, fremkommer det at det ble bestemt en ny NY høringsrunde av den Nasjonale veilederen for CFS/ME OVER natta. Nesten to måneder senere, finner Hdir det passende å informere Helse- og omsorgsdepartementet (HOD). I Hdir Sak 2011/6655-316, Notat til kontaktmøte med HOD 20. …
eRapporten eller årsmeldingingen for Kompetansetjenesten for 2022 er ferdigstillt. Faglig vurdering fra referansegruppa er publisert i dag, 7. mars 2023. Helsedirektoratet skal også si sin vurdering og kommer normalt i løpet av våren. . Årsmeldingen for 2022: Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT) (Norwegian National Advisory Unit on Chronic Fatigue Syndrome /Myalgic Encephalomyelitis (CFS/ME)) Kan du …
I dette innlegget (Del 1), skal jeg gjennomgå, i sin helhet, hva som står og hvilken informasjon Ingrid B. Helland mener er relevant for helsepersonell å vite om Myalgisk Encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) pr 19. mai 2022. I tillegg skal jeg svare ut referansene som er oppgitt, samt der det burde vært oppgitt. Kommentarer og kritisk …
[Reprise av: Vit mer om: Hva er og menes med «bias» i forskningen?, Questionable Research Practice, Integritet i forskning]
Annetine Staff oppsummerte en særs god tema-artikkel i 2010 om bias eller skjevhet i forskningen, publisert i Forskningsetisk bibliotek (FBIB).
«Bias (skjevhet) i forskning kan føre til at resultater ikke samsvarer med virkeligheten. Uintendert bias kan forekomme i alle ledd av forskningsprosessen. Dette må man være oppmerksom på. Tilsiktet bias er for fusk å regne. Bias er en utfordring i all forskning.»
I de senere år, har det på ME (Myalgisk Encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom) – feltet kommet til overflaten stadig flere forskergrupper, som er villige å se bort i fra viktlige normbaserte regler (skrevne, som uskrevne) for god og solid forskning. Ett ukultur-fenomen som går under Questionable Research Practice (tvilsom, kritikkverdig eller diskutabel forskningspraksis).
Faktisk, flere forskningsprosjekter grenser tett opptil tilsiktet fusk, medan noen av disse faktisk krysser grensen… som feks På ME-fronten: Kommer The Lancet til å utføre en ny uavhengig fagfellevurdering av PACE-studien?, På ME-fronten: Bjarte Stubhaug med grovt forskningsetisk overtramp, Norsk ME-forskning: Elin Bolle Strand med tvilsom og kritikkverdig forskningspraksis, På ME-fronten: Cochrane vs Larun; Folkehelseinstituttet har bevisst villedet og tilbakeholdt informasjon, På ME-fronten: Alice, Michael Sharpe The Mad Hatters and down the Rabbithole, Norsk ME-forskning: Vegard Bruun Bratholm Wyller med tvilsom og kritikkverdig forskningspraksis, Norsk Forskning: Prosjektdokumenter fra REK midt Kennair/Landmark Lightning Process studie IDnr 101699, Klage på REK midt vedtak 31.01.2022 i forskningsprosjekt nr. 394844, Et 3-dagers kurs for kronisk utmattelsessyndrom/Myalgisk encefalopati (CFS/ME) hos voksne: en randomisert, kontrollert studie., Kennair/Live Landmark tilsvar på innsendte klager, LP-studien 2022 og LP-studien 2020
Les mer i linken under:
Når det kommer til ME-publikasjoner- og forskningsitteratur så snakker vi litt for ofte om bias. Kanskje på tide å vite litt mer om hva bias er for noe og hva det egentlig betyr. Jeg kan ikke benekte at det første jeg ser på i en ny publisering er overskrift, forfattere, sammendrag og referanselista, og håper på at den foreligger i fulltekst. Hvem som har fagrevidert, eventuelle kommentarer og hvor lang tid for godkjenning er av særlig interresse. Hvem som har skrevet publikasjonen sier ofte hvor de tilhører, samarbeider med og hvilken fagleir de tilhører. Referanselista i seg selv forteller det meste. I studier er jeg opptatt av diagnosekriterier og at disse skal demografisk beskrives, spesielt ved bruk av Fakuda. Disse har som kjent åtte tilleggskriterier og er de ikke prosentvis vist, skaper det en usikkerhet og jeg har for min del en egen mappe på PC’n som heter «ubrukelig». Dette…
Vis opprinnelig innlegg 1 353 ord igjen
Hovedpunkter: Phil Parker Lightning Process® (LP) er IKKE en ordinær behandlingsterapi metode på linje med veletablerte og offentlige biopsykologisk-/mental terapi metoder. Phil Parker Lightning Process® (LP) metode er hypnoterapi (hypnoseteknikker) kombinert med Nevrolingvistisk Programmering (NLP) "Inntil 1 oktober 2015 var det i Norge i henhold til straffeloven av 1902 § 364 («Hypnoseloven») forbudt å praktisere …
[Fra RCT Gullstandard til en "falsk pilot" studie; En tidlig intervensjon (Early Intervention) - studie; PI-EBV cohort; Gjennomgående løgn, fusk, snusk og brudd på god vitenskapelig praksis] 21 oktober 2020: BMJ Paediatrics Open re-publiserer Malik et al. Link: https://bmjpaedsopen.bmj.com/content/4/1/e000797 Denne versjonen ble innlevert 14 juli 2020, gjennomgått fagfellevurdering? og godkjent 15sept2020 og publisert 21okt2020 (https://bmjpaedsopen.bmj.com/content/4/1/e000797.info). …
På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3). Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og …
Fortsett Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019
På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3). Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og …
Fortsett Monarkiske lands biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer
På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3). Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og …
Fortsett Amerikanske biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer
På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3). Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og …
Fortsett Norske og internasjonale biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer
"The Norwegian debate on ME/CFS has for many years been polarized between those who insist ME is a psychosomatic disease, claiming Cognitive Behavioral therapy (CBT) and Lightening Process (LP) are therapies with effect on this condition." For de siste 13 årene har den engelske veledighetsorgansisasjonen Invest in ME, pårørende hvis barn ble rammet av sykdommen …
"We are greatly concerned by the promotion of graded exercise therapy (GET) as an intervention for Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)" Professor Christopher R. Snell, Staci Stevens, Mark Van Ness og Todd Devenport har i ett brev, datert 1 mai 2018, uttrykt sin bekymring angående gradert treningsterapi for mennesker rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) …
Da er vi inne i den stille uke og påsken står i døra og det er langfredag. De fleste benytter fridagene til å nyte sol og en go' varm huskrok, samvær med familie og hagearbeid slik at stauder og løk snart kan komme til sin beundrende vakre prakt. Iallefall der våren kommer tidlig. (og i …
[Australsk Forskning på ME og Metabolisme, metabolitter, endringer i metabolske prosesser/profiler, funn og avvik] Chris Armstrong er en ytterst dyktig biokjemiforsker ved University of Melbourne i Australia og har i snart åtte år primært studert metabolske prosesser og mekanismer hos pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME)/Kronisk utmattelsessyndrom (CFS). Dette forskerteamet, med blant annet McGregor, benytter en …
Fortsett Chris Armstrong presentasjon at OMF Symposium Stanford 19aug2017
Der ble 4 desember 2017 publisert en ny forskningartikkel i tidskriftet Journal of Translational Medicine med tittel "Transforming growth factor beta (TGF-β) in adolescent chronic fatigue syndrome.". Publikasjonen er et resultat av forskningsprosjektet NorCAPITAL, som har undersøkt barn og ungdommer i alderen 12-18 år rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME)/Kronisk utmattelsessyndrom (CFS). Hovedforfatter er Vegard …
Fortsett Norsk ME-forskning: Kommentar til Wyllers TGF-β publikasjon 4des2017
[Dette er foredraget du ikke vil gå glipp av - det er enestående forestilling i forskningsformidling med solid vitenskap-og kunnskapsfaglig forståelse og bredde av egen og andres forskning på ME-feltet] Midt under den opphetede, intense, langtrekkende og hårreisende mediadebatten og striden om sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) arrangerte ME-foreningen den 20 og 21 november 2017 , …
Esther Crawley, som nylig publiserte resultater ifra SMILE (Specialist medical intervention lightning evaluation) studien, hvor ME-syke barn og ungdom under 18 år har deltatt i en behandlingsstudie hvor en av intervensjonene er et omstidt alternativt tre-dagers LP-kurs. Nå snart skal hun holde scenen i TEDxBristol med talen "Disrupting Your View Of ME". Omtalen som følger: …
Fortsett Med forkus på ME-syke barn og unge: Esther Crawley og TEDxBristol 2017
[Oversikt av media-debatten om sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) og kronisk utmattelsessyndrom (CFS) i tradisjonell presse, tidsskrift, legeportaler, forskningportaler, blogger, helsemyndighet, helsepersonellportaler mm] I forbindelse med publisering av en britisk behandlingsstudie 20sept2017 på ME-syke barn og unge under 18 år, #SMILEtrial , hvor de unge har fått behandling med behovsprøvd Kognitiv adferdsterapi for ME/CFS, Gradert treningsterapi …
Fortsett På ME-fronten bokstavlig talt!
Pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME), omdøpt til kronisk utmattelsessyndrom (CFS) engang på slutten av 80-tallet, har diskutert, prøvd ut, trodd på og fremdeles håper på full tilfriskning, av treningsbehandling i ulike varianter og kognitiv adferdsterapi i ulike varianter. Pasienter, pårørende, venner, modige leger i Vårt lille land Norge har gjort alt dette siden kunnskapsoppsummeringen i …
Som forrige blogginnlegg med tittelen antyder "Med fokus på ME-syke barn og unge: De livsviktige patofysiologiske avviksfunnene dr. Helland ALDRI snakker høyt om", fortsettes vi å se og formidle: at Der eksisterer sterk evidens på at der er en sentral dysregulering av neuro-endokrine reguleringsmekanismer og funksjon hos ME-syke barn og unge i Norge. "Forskning med …
[Hormonelle endringer hos ungdom med Myalgisk Encefalopati, Endokrine studier, endokrinologiske avvik, kartlegging av hormonelle reguleringsmekanismer] Der eksisterer sterk evidens på at der er en sentral dysregulering av neuro-endokrine reguleringsmekanismer og funksjon hos ME-syke barn og unge i Norge. Dr. Vegard Bruun Wyller, barnelege på Rikshospitalet, nå Akershus Universitetssykehus, oppdaget tidlig at ME-pasientene hadde unormal regulering …
Er dette å ta ME-syke i Norge på alvor? Det har 15 juni 2017 blitt lansert "Ny nettside gir håp og innsikt til ME-syke", da "Det står mye rart på nettet om sykdommen ME. Nå er en splitter ny nasjonal nettside med kvalitetssikret informasjon fra de norske fagmiljøene lansert.", er å lese i en nyhetssak …
Fortsett På ME-fronten: Graverende råd til mennesker med sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME)
NeuroImmunologisk Myalgisk Encefalomyelitt (ME) 