Fokus på ME-syke barn og unge

Fokus på ME-syke barn og unge – noen bloggposter

.IOM-rapportens kap 6 (2015) : Pediatrisk ME/CFS, Vurdering av empirisk evidens av medisinsk fagkunnskap.

 

Det er andre uka av januar 2012. Helseministerens ord til Dåvøy 2 januar 2012 har IKKE nådd ut til NAV Klageinstans. .Avslag på anke om pleiepenger-neste trinn er Trygderetten!.

.Dåvøy: Hvordan mener helseministeren at familier som nå mister pleiepenger skal få hjelp i helsevesenet? Helseministerens svar til Dåvøy 2 januar 2012

NAVs praksis ved sykdommen ME

.NAV Klageinstans bruker upublisert og ikke fagrevidert dokumentasjon som grunnlag for avslag på utvidet omsorgsdager for pasient vurdert til alvorlig til svært alvorlig rammet av sykdommen ME.

Saken gjelder Anke av over NAV Klageinstans Nord sitt vedtak om avslag på krav om omsorgsdager høst 2012

.Pårørende til ME-syke barn og unge er fratatt ALLE rettigheter av NAV.

.Rettsløse og innesperret i ett bur av feilaktige holdninger – hvem skal tale de ME-syke barnas røster?.

Prognoser: sykdommen ME .Barnelege Dr. David Bells langtidsstudie av barn og unge med ME – 13 og 25 år etter epidemi.

Rehabiliteringstilbud…
. CatoSenteret: Rehabiliteringstilbudet til barn og unge med CFS/ME, 14mars2012.

.Oppfølgingsstudie fra 2010 inkludert pasienter med gjennomført «vanlig tradisjonell» behandling.

Ingen bruk av tvang ved ME! .Befri ME-syke barn fra institusjon.

.Vi må ha full aksept for diagnosen ME blant barn i Norge!.

.En mors rystende historie om sin ME syke gutt og møtet med det norske helsevesenet…...

.Les historien til “Ronja” på 16 år.


.Behandling: Vil legemiddelet klonidin ha en potensiell effekt som behandlingstiltak ved ME/CFS?– det farmakologiske behandlingstiltaket av klonidin på ME-syke barn/unge bør termineres

.Helse Bergens forslag til modell for håndtering av barn med CFS/ME.

.Hvilke barn/ungdom har risiko for utvikling av ME/CFS etter kyssesyke?.

.ME/CFS Pediatric Health Questionnaire.

.Med fokus på ME-syke barn og unge: Hva står i SINTEF-rapporten 2011?.

.Wyller og vippetesten. Ortostatisk intoleranse og POTS

Hvilken medisinsk forskningsdokumentasjon ligger til grunn for anbefaling av kognitiv atferdsterapi og LP til pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME) .

På ME-fronten: Artikkel/kronikk i Tidsskriftet 1 des 2015 av VB Wyller, Silje Reme og Mollnes .

Genetisk sårbarhet og overdådig sympatikusaktivitet hos unge pasienter med Myalgisk Encefalopati .

Med fokus på ME-syke barn og unge: De livsviktige patofysiologiske avviksfunnene dr. Helland ALDRI snakker høyt om .


Blogg og info-site: ME-foreldrene

De pårørendes og deres barn møte med helsevesen, rettsystem, barnevern, PPT, BUP og  tredjeparts bødler med sammfunnets meninger.

Dette er bloggen hvor du finner gode råd og kan få hjelp og råd, samt informasjon om hva som jobbes med for å bedre situasjonen for barn og unge med ME.

 

Enhver blogg med respekt for seg selv har en omtale av bloggeren. Så også denne. Men den observante leser vil se at bloggeren er anonym. Dessuten er det tydelig at det er flere som skriver på ME-mammas betroelser. Hvorfor er det sånn?

Vi er anonyme fordi vi umulig kan skrive om livet som ME-mamma uten samtidig å skrive om våre mindreårige og syke barn.

Det vi har felles, er at vi tidligere hadde helt vanlige liv, med vanlige barn som skulle følges opp på vanlig vis med skolearbeid og fritidsaktiviteter. Men så tok livet en brå – eller gradvis – vending, og vi har nå et bredt erfaringsgrunnlag i det å være ME-mamma.

ME-mammas betroelser

Finn den her: http://fryvil.com/

Facebook: https://www.facebook.com/MEforeldrene/

Advertisements

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s