Fokus på ME-syke barn og unge

Fokus på ME-syke barn og unge – bloggposter

Avslag på anke om pleiepenger-neste trinn er Trygderetten!

Det er andre uka av januar 2012. Helseministerens ord til Dåvøy 2 januar 2012 har IKKE nådd ut til NAV Klageinstans.

Barnelege Dr. David Bells langtidsstudie av barn og unge med ME – 13 og 25 år etter epidemi

Prognoser: sykdommen ME

Befri ME-syke barn fra institusjon

Ingen bruk av tvang ved ME!

Behandling: Vil legemiddelet klonidin ha en potensiell effekt som behandlingstiltak ved ME/CFS?

det farmakologiske behandlingstiltaket av klonidin på ME-syke barn/unge bør termineres

Dåvøy: Hvordan mener helseministeren at familier som nå mister pleiepenger skal få hjelp i helsevesenet? Helseministerens svar til Dåvøy 2 januar 2012

En mors rystende historie om sin ME syke gutt og møtet med det norske helsevesenet…..

Helse Bergens forslag til modell for håndtering av barn med CFS/ME

Hvilke barn/ungdom har risiko for utvikling av ME/CFS etter kyssesyke?

Les historien til “Ronja” på 16 år

ME/CFS Pediatric Health Questionnaire

Med fokus på ME-syke barn og unge: Hva står i SINTEF-rapporten 2011?

NAV Klageinstans bruker upublisert og ikke fagrevidert dokumentasjon som grunnlag for avslag på utvidet omsorgsdager for pasient vurdert til alvorlig til svært alvorlig rammet av sykdommen ME

NAVs praksis ved sykdommen ME

NAV Klageinstans bruker upublisert og ikke fagrevidert dokumentasjon som grunnlag for avslag på utvidet omsorgsdager for pasient vurdert til alvorlig til svært alvorlig rammet av sykdommen ME

Saken gjelder Anke av over NAV Klageinstans Nord sitt vedtak om avslag på krav om omsorgsdager høst 2012

Oppfølgingsstudie fra 2010 inkludert pasienter med gjennomført «vanlig tradisjonell» behandling

Pårørende til ME-syke barn og unge er fratatt ALLE rettigheter av NAV

Rettsløse og innesperret i ett bur av feilaktige holdninger – hvem skal tale de ME-syke barnas røster?

Vi må ha full aksept for diagnosen ME blant barn i Norge!

Wyller og vippetesten Ortostatisk intoleranse og POTS

=============================================================

Blogg og info-site: ME-mammas betroelser

De pårørendes og deres barn møte med helsevesen, rettsystem, barnevern, PPT, BUP og  tredjeparts bødler med sammfunnets meninger.

Dette er bloggen hvor du finner gode råd og kan få hjelp og råd, samt informasjon om hva som jobbes med for å bedre situasjonen for barn og unge med ME.

 

Enhver blogg med respekt for seg selv har en omtale av bloggeren. Så også denne. Men den observante leser vil se at bloggeren er anonym. Dessuten er det tydelig at det er flere som skriver på ME-mammas betroelser. Hvorfor er det sånn?

Vi er anonyme fordi vi umulig kan skrive om livet som ME-mamma uten samtidig å skrive om våre mindreårige og syke barn.

Det vi har felles, er at vi tidligere hadde helt vanlige liv, med vanlige barn som skulle følges opp på vanlig vis med skolearbeid og fritidsaktiviteter. Men så tok livet en brå – eller gradvis – vending, og vi har nå et bredt erfaringsgrunnlag i det å være ME-mamma.

ME-mammas betroelser

Finn den her: http://fryvil.com/

Facebook: https://www.facebook.com/memammasbetroelser

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s