Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019

På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3).

Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og resultater og veien videre på forskningsfeltet.

Bare det siste året (er nå i slutten av august 2019) har det vært gjennomført minst ni biomedisinske forskningskonferanser/seminarer/markeringer med skarpt fokus på Myalgisk Encefalopati (ME, G93.3), hvor av hele tre internasjonale store flerdagers konferanser i hhv Australia, England og USA i første halvår av 2019.

Open Medicine Foundation (OMF) Symposium, Stanford 29sept2018; Den årlige svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanser, Stockholm 17oktober2018; ME-foreningens åpne fagdag i Oslo 27november2018; Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019; En helsepolitisk biomedisinsk ME-konferanse på Stryn, 26-27 mars 2019; National Institutes of Health (NIH) Conference: Accelerating Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, 4-5 april 2019; ME-dagen 12mai markering; Invest In ME Research London 31mai2019 og Harvard ME/CFS Symposium 8juni2019.

Dette innlegget vil kun dekke Emerge Australia ME-konferanse 13 til 15 mars 2019. I blogginnlegget 23aug2019: «Norske og internasjonale biomedisinke ME konferanser, seminarer og markeringer.», finner du en langt større oversikt. Siden innlegget er langt og tungt har jeg valgt å dele det opp i flere, som «Monarkiske lands biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer» og «Amerikanske biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer» pr 23 august 2019.

Les mer «Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019»

Monarkiske lands biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer

På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3).

Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og resultater og veien videre på forskningsfeltet.

Bare det siste året (er nå i slutten av august 2019) har det vært gjennomført minst ni biomedisinske forskningskonferanser/seminarer/markeringer med skarpt fokus på Myalgisk Encefalopati (ME, G93.3), hvor av hele tre internasjonale store flerdagers konferanser i hhv Australia, England og USA i første halvår av 2019.

Open Medicine Foundation (OMF) Symposium, Stanford 29sept2018; Den årlige svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanser, Stockholm 17oktober2018; ME-foreningens åpne fagdag i Oslo 27november2018; Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019; En helsepolitisk biomedisinsk ME-konferanse på Stryn, 26-27 mars 2019; National Institutes of Health (NIH) Conference: Accelerating Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, 4-5 april 2019; ME-dagen 12mai markering; Invest In ME Research London 31mai2019 og Harvard ME/CFS Symposium 8juni2019.

Dette innlegget dekker en liten oversikt av  konferanser, seminarer og markeringer i Norden, samt England.  I blogginnlegget 23aug2019: «Norske og internasjonale biomedisinke ME konferanser, seminarer og markeringer.», finner du en langt større oversikt. Siden innlegget er langt og tungt har jeg valgt å dele det opp i flere, som «Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019» og «Amerikanske biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer» pr 23 august 2019.

Les mer «Monarkiske lands biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer»

Norske og internasjonale biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer

På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3).

Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og resultater og veien videre på forskningsfeltet.

Bare det siste året (er nå i slutten av august 2019) har det vært gjennomført minst ni biomedisinske forskningskonferanser/seminarer/markeringer med skarpt fokus på Myalgisk Encefalopati (ME, G93.3), hvor av hele tre internasjonale store flerdagers konferanser i hhv Australia, England og USA i første halvår av 2019.

Open Medicine Foundation (OMF) Symposium, Stanford 29sept2018; Den årlige svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanser, Stockholm 17oktober2018; ME-foreningens åpne fagdag i Oslo 27november2018; Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019; En helsepolitisk biomedisinsk ME-konferanse på Stryn, 26-27 mars 2019; National Institutes of Health (NIH) Conference: Accelerating Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, 4-5 april 2019; ME-dagen 12mai markering; Invest In ME Research London 31mai2019 og Harvard ME/CFS Symposium 8juni2019.

Dette innlegget/siden vil gi en «liten oversikt» over markeringer, seminarer og konferanser både her hjemme og utland.

Siden innlegget er langt og tungt har jeg valgt å dele det opp i flere, som «Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019» og «Monarkiske lands biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer«, samt «Amerikanske biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer» pr 23 august 2019.

Les mer «Norske og internasjonale biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer»

På ME-fronten: Alice, Mad Hatters and down the Rabbithole

Eventyrserien «Once Upon a Time» har kanskje en annerledes fremstilling av de kjente og kjære eventyrene vi alle kjenner så godt til, og moralen/etikken i fortellingen er... ??. Dette innlegget har fått tittel «Alice, Mad-Hatters and down the Rabbit-hole». Ja, på ME-fronten. Som rammet av denne nevrologiske sykdommen med kjernesymptom en unormalt raskt innsettende trettbarhet (Fatigability) av fysiske og mentale funksjoner ved aktivitet. Med redusert restitusjonsevne og beskjeden belastning over tålegrensen til alle de fysiologiske systemene vil aktivisere sykdommen med økt klinisk symptombilde (antall, intensitet og hyppighet) og utvikling av PEM (Post Exertional Malaise).

28juli2019_ME and the perils of internet activism_The Guardian_journalist Andrew Anthony

and «down the Rabbit-hole», jeg går: Som pasient har jeg med flere blitt ganske så hardhudet, men å bli skremt til en kronisk tilbaktrukket skilpadde er heller ikke ett alternativ. Dessuten er det faktisk moralske/etiske grenser for hvor hardhudet , iallefall jeg, både klarer og vil være.

Michael Sharpe (Oxford Professor of Psychological Medicine) har dette året meningsytret ved en rekke anledninger; «announced that he had withdrawn from research on myalgic encephalomyelitis (ME), also known as chronic fatigue syndrome (CFS), because the field had become “too toxic”» og «Sharpe no longer conducts research into CFS/ME treatments, focusing instead on helping severely ill cancer patients. “It’s just too toxic,” he explained.» og «Tragically, he no longer studies CFS/ME, instead of working with another group adversely impacted by fatigue—critically ill cancer patients. «.

…og David Tuller, journalist og koordinator for masterprogrammet i helsepolitikk og journalistikk ved University of California, Berkeley, sine 15 000 ord (på norsk av J. JelstadTRIAL BY ERROR: The Troubling Case of the PACE Chronic Fatigue Syndrome Study» får skylden for ALT som skjer i  Oxford Professoren livssituasjon.

…men har virkelig Michael Sharpe sluttet å «forske» på ME?

…og har virkelig journalist David Tuller skylden for alt?

…er virkelig ME-feltet «Toksisk» for forskere?

Les mer «På ME-fronten: Alice, Mad Hatters and down the Rabbithole»

På ME-fronten: Cochrane vs Larun; Folkehelseinstituttet har bevisst villedet og tilbakeholdt informasjon

[Sak 17/10566 F08 Exercise Therapy for chronic fatigue syndrome – Cochrane review: Revidering av Larun et al. Cochrane oversiktsstudie/meta-analyse fra 2015/2017 om effekt av aerob treningsbehandling (GET) for MEcfs, etter en omfattende klage fra avdøde Robert Courtney. Hva skjedde egentlig?] (Edit memhjkom: dette innlegget er ikke ferdigstillt)

Lillebeth Larun, Kjetil G Brurberg, Jan Odgaard‐Jensen og Jonathan R Price, hvor av de tre førstnevnte er fra tidligere Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten (Kunnskapssenteret), nå innunder Folkehelseinstituttet (FHI), og sistnevnte er førsteforfatter for Cochrane oversiktsartikkel kognitiv atferdsterapi og CFS fra 2008. Larun et al. «Cochrane CFS Exercise therapy review» ble publisert i 2015 [omtale/FHI] [blogg, blogg] og nye versjoner, siste i 2017 [PMC][Cochrane][Cochrane/whatsnew]. I tillegg ble det i 2016 publisert en forkortet versjon «An abridged version of the Cochrane review of exercise therapy for chronic fatigue syndrome.«.

Hvordan Cochrane er organisert kan du finne her. Hvor sjefsredaktør, the Editor in chief, har hovedansvar. Dr. David Tovey har vært sjefen siden 2009 og gikk av 31mai d.å, og ny inn Dr Karla Soares-Weiser. Editor for the Common Mental Disorders Group; Professor Rachel Churchill (hvor CFS review er innunder). Senior Editor of the Brain, Nerves and Mind Network; Professor Chris Eccleston.

Totalt ut av det blå, skriver journalist Kate Kelland 17 oktober 2018 for Reuters (London) en artikkel «Exclusive: Science journal to withdraw chronic fatigue review amid patient activist complaints.», hvor på det fremkommer at Cochrane ved Editor in chief David Tovey ønsker å midlertidig tilbaketrekke Larun CFS Exercise therapy review.

Artikkelen inneholder uttalelser fra bl.a. Larun:

«But in an email seen by Reuters, Cochrane editors Rachel Churchill and David Tovey say the review had received “extensive feedback” which they now considered grounds for it to be temporarily removed.»

«Tovey confirmed to Reuters that he had made a decision to withdraw the review temporarily, saying this would give the authors time to respond to several points in a complaint which “we felt … raised issues we needed to address”.»

«In their Oct. 15 email, addressed to Larun, Churchill and Tovey wrote: “We are … temporarily withdrawing your review to allow you and your co-authors time to adequately address the feedback received. Consequently, your review will shortly be removed from the Cochrane Library.”»

«Larun fortalte Reuters at hun var «ekstremt bekymret og skuffet» med Cochrane-redaktørens handlinger. «Jeg er uenig med beslutningen og anser det for å være uforholdsmessig og dårlig berettiget,» sa hun.»

«In an emailed response to questions from Reuters, Tovey said: “We are in discussion with the review author team about this review following a formal complaint to me as Cochrane’s editor in chief, which we judged to raise important questions.”»

«Larun sa at hun ikke ville karakterisere dette som en diskusjon, men som en ensidig beslutning fra Cochrane redaktører.».

(les også reaksjoner, som feks S4MEnytt+ her, besteverste 20okt2018)(Fysioterapeuten,25okt2018)

Forskning.no «dekker saken 17/10566″ den 6 november 2018 med artikkelen «Vil trekke tilbake ME- forskning etter kritikk.«. «Den anerkjente forskningsdatabasen Cochrane vil trekke tilbake en oversiktsartikkel om trening og ME.», med nye uttalelser i fra FHI «Folkehelseinstituttet mener at å trekke studien er å gå for langt.».

Den 10. september mottok Larun et brev fra Cochrane med beskjed om at de kom til å trekke studien midlertidig fordi Larun ikke hadde svart på tidligere fremlagt kritikk godt nok.

– Vi ser ikke at tilbaketrekking er en forholdsmessig respons, skriver Trygve Ottersen, fungerende direktør i Folkehelseinstituttet i et svar til Cochrane.

Han skriver også at det er urimelig om standarden for vurdering av denne rapporten skal være annerledes enn for andre Cochrane-rapporter.

Forskerne har nå gått gjennom oversiktsartikkelen en gang til. Folkehelseinstituttet skriver i en e-post til forskning.no at de har tro på at en revisjon vil føre til en fornuftig løsning.

I revisjonen har forskerne gjennomgått alle innspillene som har kommet, og blant annet gjennomført foreslåtte nye regnemetoder. Dette har ført til noen endringer i hvordan usikkerhet og funn beskrives.

– Men hovedbudskapet er likevel at gradert trening kan bidra til å lindre noen symptomer på kronisk utmattelsessyndrom, spesielt utmattelse, skriver Ottersen til Cochrane.

Videre skriver han at det er blitt publisert noen nye studier som tar for seg gradert trening som behandling. Men at disse ikke utfordrer konklusjonen i Laruns oversiktstudie.

– Det er derfor vanskelig å se hvordan medisinske miljøer eller pasienter skal kunne tjene på at den nåværende studien trekkes.

Etter planen skal Cochrane komme med en endelig beslutning i saken i midten av november.

Folkehelseinstituttets håndtering av sak 17/10566 Cochrane CFS Exercise therapy review

Det eksisterer en rett til innsyn i offentlig virksomhet saksdokumenter og krav til publisering av postjournal. Innsynsretten er hjemlet i offentlighetsloven. eInnsyn (på internett) er en utvidet tjenteste fra Offentlig Elektronisk Postjournal (OEP).

Det er mye som kan tyde på at FHI ikke har innlevert alle saksdokumenter fortløpende (journalført) i denne saken jf oversikten i OEP og de har også fått medhold i Offentlighetslovens §5 (doknr6/25okt2018). Innsynskrav kan også sendes til FHI direkte, som da saken først ble kjent i media.

I tilfellet tjenesten eInnsyn/OEP ble imidlertid resultatet at ingen av saksdokumentene ble publisert i OEP før 1 februar 2019. Da er det også inneforstått med at FHI har bevisst villedet, og både unngått og unndratt informasjonsplikt, noe jeg vil gjøre rede for i dette innlegget. Dette da det er, etter min mening, viktig med hva som formelt/offentlig formidles av informasjon fra helsemyndighetene (uavhenging av førkunnskap). Etter beste evne da denne saken er blitt unødvendig uoversiktlig.

Les mer «På ME-fronten: Cochrane vs Larun; Folkehelseinstituttet har bevisst villedet og tilbakeholdt informasjon»

På ME-fronten: Bjarte Stubhaug med grovt forskningsetisk overtramp

Ikke i min villeste fantasi hadde jeg trudd at forskere ville misbruke PACE-studien uregelmenterte, som i ikke godkjent, protokoll-endring, og deretter kaller det for ny konsensus for måle effekt i behandlingsstudier for pasienter med sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME). Dette har faktisk skjedd i publikasjon med psykriater Bjarte Stubhaug med helseforetaket Helse Fonna sin beste velsignelse. Dette er ikke bare forskningsmessig grovt uetisk, men det er umoralskt og grovt forskningsmessig uredelig, som i ikke god forskningspraksis.

Publikasjonen, Stubhaug, Bjarte et al. “A 4-Day Mindfulness-Based Cognitive Behavioral Intervention Program for CFS/ME. An Open Study, With 1-Year Follow-UpFrontiers in psychiatry vol. 9 720. 20 Dec. 2018, doi:10.3389/fpsyt.2018.00720 . [PMC]

Gerd kvale har vært veileder for masterkandidat Eili Nygard Riise i 2011, hvor studiedata fra januar 2009 til mai 2010, har blitt analysert. Hovedfagsoppgaven; Riise, Eili Nygard (2011).Ein effektivitetsstudie av ein intensiv multimodal behandlingsmodell for kronisk utmatting. Det psykologiske Fakultet. Universitetet i Bergen. [htlm], gir god innsikt i behandlingsprosedyrer, metodikk og enkelte resultater for pasienter som takket ja til studiedeltakelse.

I det neste gjennomgår jeg kort om hvorfor Psykriater Bjarte Stubhaug har opptrått grovt uetisk, og dertil hvorfor det er viktig for pasienter med Myalgisk Encefalopati som ble henvist til hans klinikk for diagnostisering og behandling i klinisk praksis, samt at det noe så til de grader overdrivde resultatet kan og vil ha videre komplikasjoner/konsevens for behandling av ME-syke i Norge.

Les mer «På ME-fronten: Bjarte Stubhaug med grovt forskningsetisk overtramp»

A harsh debate about ME in Norway – A personal view from Professor in Pediatrics Ola Didrik Saugstad, mai2018

«The Norwegian debate on ME/CFS has for many years been polarized between those who insist ME is a psychosomatic disease, claiming Cognitive Behavioral therapy (CBT) and Lightening Process (LP) are therapies with effect on this condition.»

For de siste 13 årene har den engelske veledighetsorgansisasjonen Invest in ME, pårørende hvis barn ble rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME), arrangert en internasjonal konferanse for forskere, helsepersonell, pårørende og pasienter. Dette har de siste 13-årene også vært årets event hvor forskere innen biomedisin samles. I Journal of IiMER (Invest in ME Research), mai 2018 kan en lese blant annet abstrakter av noen av innleggene på konferansen og presentasjoner av forskerne, samt aktuelle tema omkring ME-saken. I denne utgaven finner vi også et innlegg med Professor Ola Didrik Saugstad, som prater om ME-debatten i Norge «A harsh debate about ME in Norway – A personal view from one of the participants»

Les mer «A harsh debate about ME in Norway – A personal view from Professor in Pediatrics Ola Didrik Saugstad, mai2018»

På ME-fronten: Professor Olav Mella om «ME-forskning, autoimmunitet og metabolisme» 21nov2017, Oslo

[Dette er foredraget du ikke vil gå glipp av – det er enestående forestilling i forskningsformidling med solid vitenskap-og kunnskapsfaglig forståelse og bredde av egen og andres forskning på ME-feltet]

Midt under den opphetede, intense, langtrekkende og hårreisende mediadebatten og striden om sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) arrangerte ME-foreningen den 20 og 21 november 2017 , i samarbeid med Folkehelseinstituttet og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME en forskningskonferanse for norske ME-forskere.

Forskningskonferansen ble etterfulgt av en åpen fagdag. Store auditorium på Rikshospitalet tar 400 personer «og det var nærmest fullsatt» ifølge referatet fra Foreningen.

Hvem vet hva som skjer?

Professor Olav Mella ved Haukeland Universitetssykehus (HUS)/Universitetet i Bergen (UiB) med fordrag «Mens vi venter på RituxME: Oppsummering av nasjonal og internasjonal ME-forskning om autoimmunitet og metabolisme», er nå frigitt og kan sees på YouTube.

Bilde: Professor Olav Mella med en imponerende faglig kunnskap og evne til helhetstekning og problemutredning. (Mella_MEforskning_Fagdag_21nov2017_Oslo_slide 8b)

Dette er ett av de mest imponerende faglige presentasjonene jeg har hørt i fra ME-forskerteamet i Bergen. Foredraget er på norsk. (lydkvaliteten er noe dårlig, men for meg som pasient og sterkt belemeret med øresus er/og vant til å fokusere forbi). Presentasjonen har en varighet på 26 minutter.

Les mer «På ME-fronten: Professor Olav Mella om «ME-forskning, autoimmunitet og metabolisme» 21nov2017, Oslo»

Med forkus på ME-syke barn og unge: Esther Crawley og TEDxBristol 2017

Esther Crawley, som nylig publiserte resultater ifra SMILE (Specialist medical intervention lightning evaluation) studien, hvor ME-syke barn og ungdom under 18 år har deltatt i en behandlingsstudie hvor en av intervensjonene er et omstidt alternativt tre-dagers LP-kurs. Nå snart skal hun holde scenen i TEDxBristol med talen «Disrupting Your View Of ME».

Omtalen som følger:

Esther Crawley is a Professor of Child Health at the University of Bristol with a Senior Research Fellowship from the National Institute of Health Research.

Les mer «Med forkus på ME-syke barn og unge: Esther Crawley og TEDxBristol 2017»

På ME-fronten bokstavlig talt!

[Oversikt av media-debatten om sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) og kronisk utmattelsessyndrom (CFS) i tradisjonell presse, tidsskrift, legeportaler, forskningportaler, blogger, helsemyndighet, helsepersonellportaler mm]

I forbindelse med publisering av en britisk behandlingsstudie 20sept2017 på ME-syke barn og unge under 18 år, #SMILEtrial , hvor de unge har fått behandling med behovsprøvd Kognitiv adferdsterapi for ME/CFS, Gradert treningsterapi for ME/CFS, fastsatte ukeplaner (aktivitetsplan), medikamentbehandling og Lightning Process (LP) i en det barnelege Esther Crawley (specialist CFS/ME service Centre for Child and Adolescent Health, Bristol) kaller for en randomisert kontrollert studie (RCT). SMILE studien fant sted i perioden september 2010 til april 2013. På samme tidspunkt i Norge ble NorCAPITAL, en legemiddelstudie utført fra mars 2010 til oktober 2012, på ME-syke barn og unge mellom 12 og 18 år, med Vegard Bruun Wyller som sjef.

Denne høsten har det også skjedd en banebrytende historisk verdenshendelse. De friske fra syklighet har organisert seg i en helt egen pasientforening, Recovery Norge.  Uansett; noen har ikke forstått, når en meningsytrer seg, forskjellen mellom barn/ungdom og voksne mennesker med selvbestemmelsesrett.

Les mer «På ME-fronten bokstavlig talt!»

På FOLKEHELSE-fronten: Effekt av Treningsbehandling og Kognitiv adferdterapi betyr bedring av fysisk funksjon, mental helse og livskvalitet eller?

Pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME), omdøpt til kronisk utmattelsessyndrom (CFS) engang på slutten av 80-tallet, har diskutert, prøvd ut, trodd på og fremdeles håper på full tilfriskning, av treningsbehandling i ulike varianter og kognitiv adferdsterapi i ulike varianter. Pasienter, pårørende, venner, modige leger i Vårt lille land Norge har gjort alt dette siden kunnskapsoppsummeringen i fra 2006, mirakuløs akutt frisk kur via LP fra 2008, Malterud og Larun siden 2009, enda mere Larun og Kunnskapssenteret i fra 2011, PACE 2011 styrker motivasjonen til legeforeningen allmennlegeforeningen mupsene Kunnskapssenteret igjen enkelte helseforetak i omstridt rundskriv/veileder i 2014, til Kunnskapssenteret med Larun i ny såpeopera og  Cochrane oversikt i 2015 med oppdatering i 2017 til Redaktør/lederartikkel Journal of Health Psychology David F Marks i august 2017 klarer å få en hel ekstrautgave  Special issue on the PACE Trial med linker til kommentarartikler Special issue: the PACE Trial.

Pasientene klarer ikke å forstå hvorfor de ikke blir frisk som lovet og forespeilet…

Les mer «På FOLKEHELSE-fronten: Effekt av Treningsbehandling og Kognitiv adferdterapi betyr bedring av fysisk funksjon, mental helse og livskvalitet eller?»

På ME-fronten: Overraskende mediadekning av Montoyas Stanford-studie 31 juli 2017

Etter å ha sett resultatene i fra Stanford-publikasjonen i Proceedings of the National Academy of Sciences 31juli2017 «Cytokine signature associated with disease severity in chronic fatigue syndrome patients» med førsteforfatter Jose G. Montoya (med Mark M. Davis, Lily Chu og Jarred Younger), kan jeg ikke annet enn å betegne meg selv som overrasket. Dette er langt i fra noen «breaking news» eller noe som helst sensasjonprega nytt fra forskning på Myalgisk Encefalopati (ME). Vi trenger kun å reise til Rikshospitalet i Oslo for slike nyheter og nye forskningsfunn. Derimot må en kalle en rekke kommentarartikler i ett helt eget opplag i Tidsskriftet Journal of Health Psychology for enestående og sensasjonelt, kanskje banebrytende i tillegg. Vi i Norge er jo godt trent i debattkultur (ehhh… vel, det kan vi jo diskutere), og denne er akademisk om alle sider av begrepet forskning.

Montoya et al 2017_Stanford cytokinpublikasjon_PNAS_screenshot

Kort om resultatene og om mediadekningen, for der er flere gode artikler.

Les mer «På ME-fronten: Overraskende mediadekning av Montoyas Stanford-studie 31 juli 2017»

Genetisk sårbarhet og overdådig sympatikusaktivitet hos unge pasienter med Myalgisk Encefalopati

Som forrige blogginnlegg med tittelen antyder «Med fokus på ME-syke barn og unge: De livsviktige patofysiologiske avviksfunnene dr. Helland ALDRI snakker høyt om«, fortsettes vi å se og formidle:

at Der eksisterer sterk evidens på at der er en sentral dysregulering av neuro-endokrine reguleringsmekanismer og funksjon hos ME-syke barn og unge i Norge. 

«Forskning med fokus på autonom sirkulasjons- og temperaturregulering hos ungdommer med CFS/ME. Pasientgruppen rapporterte symptomer forenlig med forstyrrelser i disse reguleringsmekanismene, og hadde også signifikant høyere hjertefrekvens, blodtrykk, total perifer motstand, sentral kroppstemperatur og plasmakonsentrasjon av katekolaminer i hvile sammenliknet med en frisk kontrollgruppe. Ortostatisk belastning medførte en kraftigere økning av hjertefrekvens, blodtrykk og total perifer motstand hos pasientene, mens lokal nedkjøling ga et kraftigere fall. I kroppstemperatur og en mindre reduksjon i fingerhuden blodstrøm. I sum indikerer disse resultatene at pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har økt sympatisk nerveaktivitet i hvile og avvikende sympatisk respons på beskjedne fysiologiske belastninger.

Karakteren i responsene peker mot en forstyrrelse i sentralnervesystemets kontroll av homeostatiske reguleringsmekanismer. Det finnes holdepunkter for at en slik forstyrrelse ikke bare bør betraktes som et fenomen på linje med mange andre, men at den kan ha sentral patofysiologisk betydning. (VB Wyller, 2009)»

Rikshospitalets forskning på ME syke barn og unge har vedvart siden 2003.

Her er en liten oversikt:

Wyller phd-studie: hhv 27 pasienter/33 HC og 15 pasienter/57 HC

I løpet av prosjektperioden fra august 2007 til april 2009, barn og ungdom CFS pasienter mellom 12 – 18 år ble rekruttert for prosjekt «an observational prospective study on the clinical course of adolescent CFS»

47 pasienter ble inkludert, mens bare 38 pasienter (8 gutter, 30 jenter) fullførte studieprotokollen og gjenstand for analyse. Friske kontroller fra phd-prosjekt 57 HC.

NorCapital: ble søkt REK Sør-Øst 6 mai 2009 og godkjent 1 juni 2009 Inklusjon startet 1 mars 2010. 120 pasienter og 68 HC, ferdigstillt.

PI-EBV studie: Inklusjon start 1. mars 2015, 200 inkluderte pasienter (12 -20 år) og 70 HC ble nådd i desember 2016. Ferdigstillt: juni 2017

Ja, akkurat! Ikke rent lite systematisk forskning på hva ME og utmattelse innebærer…. mange pasienter…mange friske mennesker for sammenligning og sålang vet vi jo ikke hvor mange som kommer til å få ME av kyssesykeviruset..

Der er kanskje ikke så enkelt å «bare hvile» når du rammes av ME, eller «skjerpe seg», eller å bli fortalt at «der feiler deg intet». Du er bare perfeksjonistisk og har blitt ramma av latskap og dårskap. Forskninga på barn og ungdom viser faktisk noe helt annet…  Vi skal se på resultatene og funnene i fra publikasjon; Sommerfeldt L, Portilla H, Jacobsen L, Gjerstad J, Wyller VB. Polymorphisms of adrenergic cardiovascular control genes are associated with adolescent chronic fatigue syndrome. Acta Paediatr. 2011 og kort om publikasjonen i fra NorCapital-studien; Hall, Kathryn T. et al.(2016) “Genetic Variation in Catechol-O-Methyltransferase Modifies Effects of Clonidine Treatment in Chronic Fatigue Syndrome.” The pharmacogenomics journal. I tillegg til litt her og der i fra.

Katekol-O-metyltransferase (COMT) eng; catechol-O-methyl transferase, er ett av flere enzymer i kroppen som er involvert i nedbrytningen av katekolaminer som dopamin, noradrenalin og adrenalin. Enzymet overfører en metylgruppe til signalsubstansen fra donatorgruppen SAM (S-adenosylmetionin). Det eksisterer ulike polymorfe genvarianter for COMT-genet.

Altså DNA fra 53 pasienter med CFS, mellom 12-18 år, ble analysert for fem single nucleotide polymorphisms (SNPs). For genotyper (polymorfe genvarianter) av enzymet Katekol-O-metyltransferase (COMT SNP Rs4680), for β₂ -adrenerg reseptor (to SNPs hhv Rs1042714 og Rs1042713), for β₁ – adrenerg reseptor (SNP Rs1801253 og for α₂(a) -adrenerg reseptor (SNP Rs1800544).

…og der starter tilstand sympatikus, aktivitetsrus, må hvile-hvile-hvile, må spare-spare-spare, ka i H**lvte???

Les mer «Genetisk sårbarhet og overdådig sympatikusaktivitet hos unge pasienter med Myalgisk Encefalopati»

Med fokus på ME-syke barn og unge: De livsviktige patofysiologiske avviksfunnene dr. Helland ALDRI snakker høyt om

[Hormonelle endringer hos ungdom med Myalgisk Encefalopati, Endokrine studier, endokrinologiske avvik, kartlegging av hormonelle reguleringsmekanismer]

Der eksisterer sterk evidens på at der er en sentral dysregulering av neuro-endokrine reguleringsmekanismer og funksjon hos ME-syke barn og unge i Norge. 

Dr. Vegard Bruun Wyller, barnelege på Rikshospitalet, nå Akershus Universitetssykehus, oppdaget tidlig at ME-pasientene hadde unormal regulering av det autonome nervesystemet. Prosjektet som lå til grunn for hans doktoravhandling er basert på hele fem publikasjoner, hvorpå alle beskriver unormal fysiologisk respons på ytre stimmuli på særs beskjedne provakasjonsnivåer (belastningseksperimenter med en “vippetest”, hvor en blir vippet fra liggende til skråstilling i 15 minutter mens det gjøres målinger av puls, blodtrykk og andre sirkulasjonsvariabler ). NorCAPITAL-studien er en fortsettelse med flere antall pasienter med hovedmål å verifisere/fasifisere preliminiær funn, hvorpå prosjektet på AHUS (CEBA) er en ytteligere spesialisering omkring det samme. For å presisere hvilken del av forskningen jeg refererer til så er det som tilhører basisforskningen i feks NorCapitals Del A – Basale sykdomsmekanismer hos ungdommer med CFS/ME.

Når dette er sagt så skulle doktorgradsavhandlingen fra 2007 inneholde langt mer endokrinologi, deriblandt resultatene fra hormonstudien. I prosjektprotokollen på NorCAPITAL står blant annet følgene og jeg opplyser herved at alt som står i henhold til en viss modell blir «senurert» (og evt omformulert/omtalt som hypotese), da det er uvesentlig for formidlingen av de faktiske resultatene denne forskergruppen har funnet («eyes on the føkking target guys») :

Hormonelle endringer ved CFS/ME

Endokrine studier av CFS/ME har særlig fokusert på endringer i hypothalamus-hypofyse-binyre-aksen (HPA-aksen): Pasientene tenderer til å ha lave verdier for kortisol i plasma, spytt og urin, endret cirkadian rytme der kortisolutskillelsen om morgenen særlig er affisert og redusert responsivitet ved stimuli som normalt gir en kortisolfrigjøring. Tilsvarende resultater er rapportert hos barn og unge, men her er dokumentasjonen klart dårligere.

 Vi planlegger å foreta ytterligere kartlegging av hormonelle reguleringsmekanismer, og vil spesielt fokusere på HPA-aksen, katekolaminer og ADH/osmolalitetsreguleringen.

Viktige problemstillinger er:

a) Om tidligere påviste hormonelle avvik hos CFS/ME-pasienter kan reproduseres

b) Om det foreligger en samvariasjon mellom hormonelle avvik og symptombelastning/autonome avvik hos CFS/ME-pasienter.

Publikasjonen; Wyller, V. B., Vitelli, V., Sulheim, D., Fagermoen, E., Winger, A., Godang, K., & Bollerslev, J. (2016). Altered neuroendocrine control and association to clinical symptoms in adolescent chronic fatigue syndrome: a cross-sectional study. , er ett resultat av den delstudien.

Hvorpå den sistnevnte publikasjonen ikke engang refererer til egne tidligere funn, altså 2010-publikasjonen; Wyller VB, Evang JA, Godang K, Solhjell KK, Bollerslev J (2010) Hormonal alterations in adolescent chronic fatigue syndrome.

En av medforfatterene av denne studien, Kari Kittang Solhjell, skrev en Prosjektoppgave våren 2009 (alt etter hvilket kurs, kan den ha vært påstartet for høstsemester 2008) basert på deltakere, kontrollene og datamaterialet til Wyllers phd-prosjekt og i tillegg til  nydiagnostiserte pasienter etter prosjektslutt. som blir pasienter mellom 2007-2008.

Denne prosjektoppgaven blir et utgangspunkt for dette innlegget og som du kan finne her: Solhjell, Kari Kittang. Hormonelle endringer hos ungdom med kronisk utmattelsessyndrom. Prosjektoppgave, University of Oslo, 2009

Se også siden: Norske Forskningsstudier. for flere fulle kilder/linker og info.

Les mer «Med fokus på ME-syke barn og unge: De livsviktige patofysiologiske avviksfunnene dr. Helland ALDRI snakker høyt om»

Vit og lær mer om: Statistikk i praksis

Statistikk er en gren av matematikk som tar for seg analyse av tallfestede dataobservasjone. Statistikkfaget behandler problemstillinger knyttet til innsamling av data, planlegging og oppsett av eksperimenter, vitenskapsfilosofi, modellbygging, samt tolkning og presentasjon av data og konklusjoner.

Etter #Hæstpace og #Pacegate kan vi jo ikke annet å innrømme at noen grunnleggende kunnskaper om statistiske metoder som forskninga bruker til å beregne og presentere sine funn er mangelfull. Vi i ME-verden er riktignok velsignet med noen sterke individer som Tom og Simon. Selv om jeg med grunnleggende kurs kommer til kort, og en repitasjon er en god idee.

…og Det er litt for mye som tyder på at akkurat det er det flere som trenger…

Les mer «Vit og lær mer om: Statistikk i praksis»

På ME-fronten: Den 12. internasjonale Invest in ME konferansen 2 juni2017

[+ Kjersti Krisner middagstale 2016] For de siste 12 årene har en liten veledighetsorgansisasjon, pårørende hvis barn ble rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME), arrangert en internasjonal konferanse for forskere, helsepersonell, pårørende og pasienter. Dette har de siste 12-årene også vært årets event hvor forskere innen biomedisin samles.

Årets foredragsholdere og presentasjoner kan du finne mer om her.

Les mer «På ME-fronten: Den 12. internasjonale Invest in ME konferansen 2 juni2017»

Blogganbefaling: «Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende»

Bloggen «ME-foreldrene» er mer å betrakte som ett nettsted hvor pårørende og berørte kan finne relevant informasjon om sykdommen ME (ICD-10 G93.3), både om sykdommen selv, likemannsgrupper og hva du trenger å vite om offentlig helsevesen. Nettstedet tilbyr mer relevant og troverdig informasjon enn Helse-Norges info-portaler og således vil en allmennlege og helspersonell finne relevant info for klinisk virke.

https://totoneimbehl.files.wordpress.com/2017/04/det-syke-barn-av-edvard-munch.jpg

I bloggposten 2 april 2017 «Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende» gis det 10 punkter om typiske oppfatninger/holdninger, ja direkte misforståelser – media og fagpersonell har gjentatt de samme «mytene» så mange ganger at det har blitt en «sannhet». Vanlige misforståelser eller da påstander – er de sann?

ME-foreldrene oppklarer misforståelser...les mer og finn ut om du har trodd rett eller misforstått:

Source: Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende

På ME-fronten: Vi må heie på forskerne våre!

…slik lyder starten av Stortingsrepresentant Torgeir Micaelsen (AP) statusoppdatering på fb 29. mars kl. 20:16  etter å ha snakket med forsker og barnelege Vegard Bruun Wyller på Akershus Universitetssykehus (AHUS).

Vi må heie på forskerne våre! Derfor – møt professor og overlege ved Barne- og ungdomsklinikken på A-hus, Vegard Bruun Wyller. Han er en av landets fremste forskere på ME og utmattelse. Vi bør gi pasienter med disse symptomene langt bedre hjelp enn i dag. Da må vi forske bredt på årsakene – også i samspillet mellom det «kroppslige» og det psykiske. Og vi må bruke mer penger på forskning. Det vil jeg gjerne hjelpe til med. [mhj kom: noen som lest eller hørt om nye konkrete forskningsstudier forsker Wyller vil meddele stortingsrepresentanten og medlem i helsekomiteen på tinget? står ikke i denne statusoppdateringen…]
Utsagnet i statusoppdateringen skaper, ikke uten grunn, forskning- og helsedebatt. Der er tydligvis grunnlag for å nok engang å presisere at det pågår forskning av VB Wyller som følger:

Les mer «På ME-fronten: Vi må heie på forskerne våre!»

Reblogg: «bare» ME-syk…

De groteske historiene om pasienter med den systemiske neuroimmune sykdommen ME bare fortsetter å komme

… i går fortalte alvorlig ME-syke Eirik Aksnes til TV2 journalist Trine Hvamb, hva som skjedde han i møtet med helsevesnet i Norge. Både Medisinprofessor og ME-ekspert Ola Didrik Saugstad og nå generalsekretær i Norges ME-forening Olav Osland gir sin uttalelse i TV2 studio

[TV2 reportasje 11 mars 2017] Det var for for to et halvt år siden at Eirik kollapset.

Med sterke smerter, hørselsvern og lysskjermende maske forteller ME-syke Eirik Aksnes (30) at han ble presset til å krype på grusen av ambulansepersonell. Nå gransker Fylkeslegen i Rogaland hendelsen.

Les mer her


Pågående sak – ME-syke Birgitte Landmark: Birgitte fortviler over behandlingen hun får. Som sengepleiepasient siden år 2004 på Lyngdalsheimen opplever hun at helsetilstanden stadig forverres, fordi hun ikke får kvalifisert hjelp.

Huden til Birgitte ble svidd av

Død hud skulle fjernes, noe som førte til brannskader som kun ble dekket til med toalettpapir.

Tetanus-lignende og Stiffman-syndrom-lignende adferd med ødemer og sannsynlig hjertesvikt og sirkulasjonsvikt.


….og personalet som ikke kan forstå at pasienten ikke bare kan dø;

«dø! for faen! dø!!»

…og personalet som ikke forstår hvordan pasienten kan ligge skinndø i lang tid – akk ja for å mobilisere siste rest for å rope om hjelp der ho vet det kanskje høres!


…eller AHUS som innbiller seg at pasienter har gått over i en kataton tilstand som kan behandles med Elektrokonvulsiv terapi (ECT) med henvisning til case hvor slik behandling ble gjennomført under TVANG! og de elsker det nye foreslåtte navnet til IOM2015 og ikke engang har forstått IOM-kriteriene er målbare…


… og Ingen fra det norske helsevesenet stilte opp for Kjersti Krisners ME-syke barn da de lå som sykest.


Jeg fikk kraftige krampeanfall. Men da jeg ringte AMK fikk jeg beskjed om at de ikke kunne hjelpe meg fordi jeg «bare» var ME-syk. Jeg lå hjelpeløs på gulvet i nesten en time i kraftige kramper, før sykebilen omsider kom, forteller Trine Heiberg til NRK

 

Original bloggpost 15 september 2015.

[Nyheter NRK11 september 2015] – Jeg vil bli møtt med respekt, forståelse og kunnskap i helsevesenet, og jeg vil bli møtt med forståelse og aksept i samfunnet. Jeg vil spre kunnskap om min sykdom, sier Heiberg. Hun blir stadig dårligere, og i sommer kollapset sentralnervesystemet hennes.

Intervju ME syke Trine Helberg NRK 11sept2015

Jeg fikk kraftige krampeanfall. Men da jeg ringte AMK fikk jeg beskjed om at de ikke kunne hjelpe meg fordi jeg «bare» var ME-syk. Jeg lå hjelpeløs på gulvet i nesten en time i kraftige kramper, før sykebilen omsider kom, forteller hun.

Les mer «Reblogg: «bare» ME-syk…»

Sykdommen Myalgisk Encefalopati (G93.3) og medisinsk hjelp/bistand i Norsk Helsevesen

[TV2 reprtasje 11 mars 2017] Det var for for to et halvt år siden at Eirik kollapset.

Han ble undersøkt på den lokale legevakten og deretter sendt hjem med ambulanse.

Da hadde ambulansepersonellet fått beskjed av legen at jeg sannsynligvis hadde ME, men at det var noe som du gradvis kunne trene deg opp fra så det var ikke noe å ta alvorlig, forteller Eirik til TV 2.

Med hørselvern og lysbeskyttende maske, med sterke smerter og lite krefter, ble han bedt om å gå selv fra ambulansen og opp til huset.

De sa de hadde dårlig tid for de hadde viktigere ting fore. De presset meg egentlig ut, forteller Eirik og utdyper:

De presset meg til å kravle. Jeg måtte ned på grusen og krabbe, sier 30-åringen.

Ambulansepersonellet gikk bak ham og så på at pasienten krabbet fra ambulansen og frem til huset.

Eirik forsto at han ikke klarte å komme seg opp trappen og ba stefaren om hjelp, men ambulansefolkene skal ha nektet ham å hjelpe Eirik.

Ambulansepersonellet mente at dette skulle jeg klare selv. Jeg måtte ikke få hjelp for da kunne jeg bli sykere. Så de gikk bak meg og så på meg mens jeg kravlet opp trappene. Det føltes som en evighet, og som et mareritt, sier han.

Nå har fylkeslegen i Rogaland iverksatt gransking av helseforetaket.

Ambulansepersonellet mener at både Eirik, moren og stefaren snakker usant. De har uttalt seg til fylkeslegen, men vil ikke uttale seg ytterligere til media før saken er avgjort.


b

Forskningsprotokoll for prosjektstudie: Arbeidsrettet rehabilitering og tilbakeføring til arbeid; Forskningsevaluering av Hysnes Helsefort, REK 2012/1241

Norsk Forskning på ME-pasienter: Psykologisk adferds- og treningsbehandling

Studiested: St. Olavs Hospital/NTNU, Trondhjem. Helseregion: Helse-midt

Forskningsprotokoll for prosjektstudie: Arbeidsrettet rehabilitering og tilbakeføring til arbeid; Forskningsevaluering av Hysnes Helsefort

REK Refnr 2012/1241

ClinicalTrials.gov Identifier:NCT01926574

refnr-2012_1241_infol-om-deltakelse-nav_arbeidsrettet-rehabilitering-og-tilbakeforing-til-arbeid_forskningsevaluering-av-hysnes-helsefort_helse-midt

Les mer «Forskningsprotokoll for prosjektstudie: Arbeidsrettet rehabilitering og tilbakeføring til arbeid; Forskningsevaluering av Hysnes Helsefort, REK 2012/1241»

Transkript av Mady Hornig presentasjon «Plasma Immune Signatures in ME/CFS» okt2015

 

Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) arrangerte 19 oktober 2015 konferense med navn «De osynliga – en konferens om svår ME/CFS och vägen framåt» eller «The Invisible Ones – A Conference on Severe ME/CFS and the Way Forward».

Det er lagt til seks videoer av presentasjoner i fra konferansen i Stockholm, inkudert innledning og diskusjon, der i blant presentasjonen av Mady Hornig.

Tydliga skillnader i plasmaimmunmarkörer mellan tidigt och sent stadium av ME/CFS

Mady Hornig, MA, MD, Director of Translational Research, Center for Infection & Immunity and Associate Professor of Epidemiology, Columbia University Medical Center, USA.

«Plasma Immune Signatures in ME/CFS»

The Microbe Discovery Project har nå lagt ut en transkript av presentasjonen med slides. Les mer

Les mer «Transkript av Mady Hornig presentasjon «Plasma Immune Signatures in ME/CFS» okt2015»

Hun vet det nå, vennen Whitney Dafoe er rammet av svært alvorlig ME…

14 mai 2016: Stephanie Land så på facebook et bilde av sin venn bli fraktet i en ambulanse i januar i år. En venn hun ikke kan personlig få møte når hun er på besøk, for han har alvorlig grad av ME, ikke «bare kronisk utmattelsessyndrom» eller «bare litt Oxford-CFS». Stephanie forteller at hun måtte relære alt hun trodde om CFS og har siden blitt en advokat for å skape bevissthet omkring sykdommen ME. Hele historien/artikkelen kan du lese her, men jeg forteller videre…

Kortlenke: http://wp.me/p1wvHk-1Fm

Artikkel av S Land_US_14mai2016_ME_dagene

Les mer «Hun vet det nå, vennen Whitney Dafoe er rammet av svært alvorlig ME…»

12 mai, den internasjonale ME-dagen: En dag for hjertevarme – en dag for refleksjon – en dag for handling

❤¸.•*» Laila Dåvøy – vår alles Florence Nightingale «*•.¸❤

Den internasjonale ME-dagen ble markert for første gang i 1992. Datoen som ble valgt var 12. mai, Florence Nightingale sin fødselsdag. Ulike historiske kilder mener hun kan ha hatt ME eller en lignende lidelse, etter en infeksjon hun pådro seg under Krim-krigen. 12 mai er også den internasjonale sykepleierdagen.

Florence Nightingale var en pioner innen moderne sykepleie. Ja, moderne sykepleie; hun ville ha plan og orden på sykehusene, hun ville ha diettkjøkken, rent sengetøy og vinduer som kunne åpnes for å slippe inn frisk luft. Hun skjønte hvor viktig god hygiene er. På hennes tid var det banebrytende, nytenkende. Men det var mer; hun var opptatt av kunnskap som grunnlag for sykepleien. Hun fremhevet data og statistikk som god dokumentasjon, – og viste selv at fremstillinger gir slående argumentasjon for endring.

«Det arbeidet som duger, er det som blir utført av dyktige hender, ledet av en klar hjerne og inspirert av et kjærlig hjerte».

~ Florence Nightingale

Laila Dåvøy – vår alles Florence Nightingale

Da Laila var på Stortinget

Jeg håper at noe av det jeg gjør på sikt kan bidra til å hjelpe de som er ME-syke. Jeg kommer i hvert fall ikke til å slutte å stille spørsmål, ikke tale om!

Les mer «12 mai, den internasjonale ME-dagen: En dag for hjertevarme – en dag for refleksjon – en dag for handling»

På psyk-forelesning med professor Leonard A Jason

 Leonard A Jason er professor i psykologi ved DePaul universitet i Chicago. Han har spesielt stor forskningsforståelse-, metodisk tilnærming og interesse innen epidemiologi og befolkningsstudier, samt klinisk psykologi.

Kortlenke: http://wp.me/p1wvHk-1F3

På forelesning med prof L A Jason US

Les mer «På psyk-forelesning med professor Leonard A Jason»