På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3).
Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og resultater og veien videre på forskningsfeltet.
Bare det siste året (er nå i slutten av august 2019) har det vært gjennomført minst ni biomedisinske forskningskonferanser/seminarer/markeringer med skarpt fokus på Myalgisk Encefalopati (ME, G93.3), hvor av hele tre internasjonale store flerdagers konferanser i hhv Australia, England og USA i første halvår av 2019.
Open Medicine Foundation (OMF) Symposium, Stanford 29sept2018; Den årlige svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanser, Stockholm 17oktober2018; ME-foreningens åpne fagdag i Oslo 27november2018; Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019; En helsepolitisk biomedisinsk ME-konferanse på Stryn, 26-27 mars 2019; National Institutes of Health (NIH) Conference: Accelerating Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, 4-5 april 2019; ME-dagen 12mai markering; Invest In ME Research London 31mai2019 og Harvard ME/CFS Symposium 8juni2019.
Dette innlegget dekker en liten oversikt av konferanser, seminarer og markeringer i Norden, samt England. I blogginnlegget 23aug2019: «Norske og internasjonale biomedisinke ME konferanser, seminarer og markeringer.», finner du en langt større oversikt. Siden innlegget er langt og tungt har jeg valgt å dele det opp i flere, som «Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019» og «Amerikanske biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer» pr 23 august 2019.
MillionsMissing Stavanger 12mai2019
Program: Musikalsk innslag ved Kjell Arve Hestetun & Sven, Åpning ved Erin Sund, leder i LO Rogaland, Pasient appell: Ella 10 år på vegne av Emma 11 år. Hilsen fra statsminister Erna Solberg. Hilsen fra Jennifer Brea, grunnlegger av MEAction og regissør av Unrest, Pasient appell: Kristine Ruud Berdal, Faglig appell: Professor Ola Didrik Saugstad, Hilsen fra overlege Øystein Fluge og professor Olav Mella, Pårørende appell: Eirin Sund leser utdrag fra tekst skrevet av Mette Schøyen, Hilsen fra professor Ron Davis.
Facebook : https://www.facebook.com/Millionsmissingstavanger/videos/287318042209458/
Les mer: «Jeg møtte et sykt mørke» av Kristine Schøyen Berdal (33), ME-rammet
MillionsMissing Stavanger 12mai2018
Appeller ved: pårørende Karin E. Wattum, professor Ola Didrik Saugstad, pasient Sissel Sunde, lest av Brit Christin Nymann Aarre, Konferansier: Eirin Sund, Musikk: Fredrik Sele
***
MillionsMissing Oslo 12mai2019
Utstilling av pasienters sko sammen med en personlig hilsen. Alvorlig dårlige ME pasienter er for syke til å kunne delta fysisk, på denne måten deltar de sammen med oss allikevel.
.Facebook, video: https://www.facebook.com/Millionsmissingnorway/videos/2270533009863654/
Appeller fra stortingspolitiker Tuva Moflag Ap i Helse og omsorgskomiteen, generalsekretær i Norges ME forening Olav Osland, MEsquaden om «tapt ungdom», ME foreldrene, Bli_MEd om «viktigheten av åpenhet», pasienter og pårørende. Helsepartiet v /Lise Askvik. Innslag musikalsk v/Anette Gilje, Camilla Lunde og diktlesning v/Svein Tindberg
***
MillionsMissing Trondhjem 11mai2019
.Facebook, video: https://www.facebook.com/308605709618394/videos/473543486722432/
En helsepolitisk biomedisinsk ME-konferanse på Stryn, 26 og 27 mars 2019
.Hjemmeside m/program, referater, presentasjoner mm.
En helsepolitisk biomedisinsk ME-konferanse på Stryn 2016
Omtale, blogg: På ME-fronten: «Referat i fra ME-konferanse, Stryn 12-13 april 2016»
Den årlige svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanser i oktober.
2015 – «De osynliga – en konferens om svår ME/CFS och vägen framåt»
Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) arrangerte 19 oktober 2015 konferense med navn «De osynliga – en konferens om svår ME/CFS och vägen framåt» eller «The Invisible Ones – A Conference on Severe ME/CFS and the Way Forward».
Se presentasjonene i bloggpost: På ME-fronten: Delta på «The Invisible Ones – A Conference on Severe ME/CFS and the Way Forward» okt 2015.
**
2016 – När livet går förbi:
Den årlige konferansen for sykdommen Myalgisk Encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom i Sverige for alle leger, forskere, tverrfaglige helsearbeidere, pasienter og pårørende i oktober 2016]. Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) arrangerte to konferanser/seminar med tittel «När livet går förbi» i henholdvis Umeå 19. og i Stockholm 20 oktober 2016. Presentasjonene ligger nå på Youtube i fra Stockholm.
Se presentasjonene i denne bloggposten: «På ME-fronten: Presentasjoner i fra Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanse i oktober 2016«.
***
.2017 – Utmattning ända in i cellen, Kardinalsymtom, biomarkörer och möjlig behandling
Onsdagen den 18 oktober 2017 i Stockholm, torsdagen 19 oktober 2017 i Malmö.
ME/CFS Biomarkers in the Cerebrospinal Fluid, Professor Jonas Bergquist, Uppsala Universitet
**
Neuroradiology studies of ME/CFS, Doktor Per Julin, Stora Sköndal
**
Anomalous microbiome and metabolic profiling in ME/CFS-patients. Professor Maureen Hanson, Cornell University, USA. Klicka här för att se Maureens Power Point-presentation.
**
.Panel discussion around resent findings in the ME/CFS field,
Per Julin, Jonas Berquist, Geraldine (Jo) Cambridge, Maureen Hanson
Här kan du se konferensen från Malmö – Del 1, Del 2
***
.2018 – Step By Step
Onsdag 17 oktober 2018 i Stockholm og 18 oktober 2018 i Göteborg
Neuroinflammatoriska förklaringsmodeller för ME/CFS. Professor Jonas Bergquist, Uppsala universitet
**
Immunometabolism och ME/CFS. Proffesor Anders Rosén, Linköpings universitet
**
Analysis of the Rituximab study and other immunological findings. Dr. Ingrid G Rekeland & Prof. Øystein Fluge from Bergen University
**
Post Exertional Malaise in ME/CFS patiens. Physician & researcher Katarina Lien of Oslo University Hospital
**
Klinisk verksamhet och forskning vid ME-center, Bragée-kliniken. Dr Björn Bragée, MD & Dr Bo Bertilson MD, PhD
***
2019 – kommer snart
Stockholm; 16 oktober 2019 og Umeå; 17 oktober 2019.
För tolfte året i rad samlar vi aktuella och internationellt erkända ME/CFS-forskare, som berättar om de senaste framstegen och mest lovande resultaten.
Årets ME/CFS-dagar fokuserar på hur sjukdomen påverkar hjärnan och immunförsvaret samt, inte minst, på klinisk verksamhet.
Les mer her.
Youtube-presentasjoner samlet, se her.
Norges Myalgisk Encefalopati Forening – ME-foreningen
Hjemmeside, her.
Facebookside, her.
Youtube, her.
ME-foreldrene; forening av og for pårørende til ME-syke barn og unge – og for de unge selv.
Hjemmeside, her.
Facebookside, her.
Noen utvalg:
ME-foreningens åpne fagdag i Oslo 27 november 2018.
Foredrag av Professor Benedicte A. Lie, Avdeling for medisinsk genetikk, Universitetet i Oslo: «Genetiske undersøkelser for å avdekke immunapparatets rolle ved ME«. ME-foreningens åpne fagdag i Oslo 27 november 2018.
**
Professor Karl Johan Tronstad, Institutt for biomedisin, Universitetet i Bergen: «Skyldes ME/CFS energisvikt i kroppens celler?». ME-foreningens åpne fagdag i Oslo 27 november 2018.
**
Professor i journalistikk og folkehelse David Tuller, School of Public Health, University of California, Berkeley: «The PACE Trial: ”Thing of Beauty” or Piece of Crap?«. ME-foreningens åpne fagdag i Oslo 27 november 2018.
**
Barn og unge med ME
Barn og unge med ME, 12 august 2019. Psykologspesialist Ketil Jakobsen og barnenevrolog Kristian Sommerfelt. Psykologspesialist Ketil Jakobsen har lang erfaring med barn og unge med ME. I denne videoen snakker han med barnenevrolog Kristian Sommerfelt om sin tilnærming.
**
Barnenevrolog Kristian Sommerfelt, 17mai2017. «Kognitive vansker hos barn og unge med ME.». Kognitive vansker som problemer med korttidsminnet, ordleting og konsentrasjonsvansker er en det av symptombildet ved ME. Mange pasienter opplever disse vanskene som svært hemmende. I denne videoen snakker barnenevrolog Kristian Sommerfelt om hvordan dette arter seg hos barn og unge med ME, og hvordan man best kan leve med disse plagene.
**
Videointervju med barnenevrolog dr. med. Kristian Sommerfelt. 27apr2017. «Barn og unge med ME, utredning, oppfølging og prognose«.
**
Prof. Ola Didrik Saugstad
På ME-fronten: Foredraget «Nytt lys på ME – et innblikk i ME forskningen» av Prof. Ola Didrik Saugstad 23 sept 2015.
. foredraget med Ola Didrik Saugstad fra 9. August 2018 i Danmark.
Invest in ME Research 31 mai 2019
For de siste 14 årene har den engelske veledighetsorgansisasjonen Invest in ME, pårørende hvis barn ble rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME), arrangert en internasjonal konferanse for forskere, helsepersonell, pårørende og pasienter. Dette har de siste 14-årene også vært årets event hvor forskere innen biomedisin samles.
Dette året, 31 mai 2019, ble alle presentasjonene i fra Invest in ME Research lagt ut vederlagsfritt på YouTube.
Dr Elizabeth R.Unger of CDC. ME Research Update at Centres for Disease Control, USA.
**
Dr Vicky Whittemore from National Institutes of Health. ME Research Update at National Institutes of Health, USA.
**
Professor Maureen Hanson. Department of Molecular Biology and Genetics, Cornell University, New York, USA. Immune dysregulation in ME/CFS.
**
Associate Professor Mady Hornig.Columbia University Mailman School of Public Health, New York, USA. Fingerprinting the Phenotypes of ME/CFS Along the Gut-Immune-Brain Axis.
**
Don Staines MBBS, MPH, FAFPHM, FAFOEM. National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED), Griffiths University, Australia. Transient receptor potential ion channels in the aetiology and pathomechanism of CFS/ME.
**
David Andersson PhD. Andersson Lab, Kings College London, UK. Pathophysiological Basis of Fibromyalgia.
**
Jesper Mehlsen MD. Bispebjerg Hospital, Copenhagen, Denmark. Characteristics and Pathophysiological Changes in a Large Cohort of Danish ME-patients.
**
Stuart Bevan PhD. Wolfson Centre for Age-Related Diseases, Kings College London, UK. Pain and ME/CFS
The Anne Örtegren Memorial Lecture 2019 Remembering the influence of Anne Örtegren.
**
The IIMEC13 Anne Örtegren Memorial Lecture by Professor Theoharis C Theoharides of Tufts University, Boston, USA. This video also contains a tribute to Anne Örtegren from Invest in ME Research and Professor Jonas Blomberg of Uppsala University in Sweden.
**
Simon Carding PhD. Quadram Institute Bioscience, Norwich Research Park, UK.ME Research Developments at Quadram Institute.
**
Øystein Fluge MD, PhD. Haukeland University Hospital, Bergen, Norway. Rituximab in ME/CFS: a randomised, double-blind and placebo-controlled trial.
**
Karl Johan Tronstad PhD. Haukeland University Hospital, Bergen, Norway. Metabolic profiling and associations to clinical data in ME.
**
Nancy Klimas MD. Director Institute for Neuro Immune Medicine, Nova Southeastern University , USA. Integrative Medicine Approach to Treatment of ME.
**
Ron Tompkins MD, ScD. Director of the Center for Surgery, Science and Bioengineering, Massachusetts General Hospital, USA. Harvard Plans for Clinical Research into ME/CFS.
**
Michael VanElzakker PhD. Massachusetts General Hospital/Tufts University, USA. Ongoing study of physiological and fMRI measures before/after symptom provocation by invasive cardiopulmonary exercise testing.
**
Ron Davis PhD. Professor of Biochemistry and Genetics at the Stanford School of Medicine in Stanford, California, USA. Establishing new mechanistic and diagnostic paradigms for ME/CFS.
**
Panel. Summary Plenary Session.
***
Presentation at the 13th Invest in ME Research International ME Conference in London on 1st June 2018, from Professor Ron Davis of Stanford.
**
The #IIMEC12 Pre-Conference presentation from David Tuller prior to the 12th Invest in ME Research International ME Conference 2017 in London.
**
Professor James Baraniuk‘s presentation at the 11th Invest in ME Research International ME Conference 2016 in London. Exercise testing and Orthostatic Tachycardia.
**
UK charity Invest in ME Research 11th International ME Conference 2016 – IIMEC11 Pre-Conference Dinner Keynote Speech Kjersti Krisner
The ME Show with Gary Burgess
Gary Burgess intervjuer forskere, pasienter og andre relatert til sykdommen ME.
NeuroImmunologisk Myalgisk Encefalomyelitt (ME) 
Tilbaketråkk: Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019 – ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling
September 2019
Den britiske privatdrevne veledighetsorganisasjonen, Invest in ME Research, har nå lagt ut konferansepresentasjonene i fra år 2006 og 2007. fb-side: @ IIMERcharity
Presentasjonene med flere kjente forskere, klinikere (leger) og pasientadvokater finner du:
Invest in ME Research, konferanse IIMEC1 12mai2006
Dr Ian Gibson, Dr Bruce Carruthers, Professor Malcolm Hooper, Jane Colby, Dr Byron Hyde, Dr Jonathan Kerr og paneldiskusjon inkl. NRK/Puls
Link: http://www.investinme.org/IIMEC1.shtml
Invest in ME Research, konferanse IIMEC2 1-2 mai 2007
Norman Lamb MP, Professor Malcolm Hooper, Dr Ian Gibson, Dr Jonathan Kerr, Dr. Vance Spence, Dr Daniel Peterson, Annette Whittemore, Professor Kenny De Meirleir, Dr Byron Hyde, Ellen Piro, Dr. Abhijit Chaudhuri, Dr. Sarah Myhill, Professor Martin Pall og Dr. Nigel Speight, samt intervjuer, paneldiskusjoner m.m.
Link: http://www.investinme.org/IIMEC2.shtml
eller Youtube: https://www.youtube.com/user/iimeinfo/videos
#MEforskning #PwME #MEcfs #Forskningsformidling #MyalgiskEncefalomyelitt
😀
LikerLiker
Tilbaketråkk: Amerikanske biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer – ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling