På ME-fronten: Presentasjoner i fra Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanse i oktober 2016

[Den årlige konferansen for sykdommen Myalgisk Encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom i Sverige for alle leger, forskere, tverrfaglige helsearbeidere, pasienter og pårørende i oktober 2016]. Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) arrangerte to konferanser/seminar med tittel «När livet går förbi» i Umeå 19. og i Stockholm 20 oktober 2016. Presentasjonene ligger nå på Youtube i fra Stockholm.

rme_konf-sverige-19-og-20-okt-2016

Foredragsholdere er Allmennlege Lucinda Bateman, Bateman Horne Center, Salt Lake City, USA. Dr. Øystein Fluge, Haukeland Univesitetssykehus, Bergen, Norge. Dr Per Julin, ME/CFS-mottagningen, Stora Sköndals neurorehabilitering, Sverige. Arbetsterapeut Ewa Wadhagen-Wedlund, ME/CFS-mottagningen, Stora Sköndals neurorehabilitering, Sverige. Professor em. Jonas Blomberg, Uppsala Universitet, Sverige. Professor Anders Rosén, Linköpings Universitet, Sverige og Geraldine (Jo) Cambridge, PhD, Dep. Medicine, University College, London, UK.

Continue reading «På ME-fronten: Presentasjoner i fra Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanse i oktober 2016»

På ME-fronten: Miriam E. Tucker for Medscape Medical News 13jan2017 om funn i norsk ME-studie

Miriam E. Tucker for Medscape Medical News, har skrevet en ny artikkel 13jan2017 «Possible Mechanism Identified for Chronic Fatigue Syndrome» med kommentarer i fra både Øystein Fluge (HUS) og professor Anthony L. Komaroff (Harvard University, US) etter studien «Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome.» ble publisert i tidsskriftet JCI Insight 22 desember 2016.

Fluge Ø, Mella O, Bruland O, et al. Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome. JCI Insight. 2016;1(21):e89376. doi:10.1172/jci.insight.89376. [fulltekst] [pubmed]

Dette er noe du kan lese i Tucker sin artikkel:

Blockage of a key metabolic enzyme could explain the profound lack of energy and other symptoms experienced by patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS), new research suggests.

Continue reading «På ME-fronten: Miriam E. Tucker for Medscape Medical News 13jan2017 om funn i norsk ME-studie»

Oppdatering april 2016 for studien «Genetisk disposisjon for kronisk utmattelsessyndrom/ Myalgisk encefalopati (ME)» ved HUS

I det følgende kommer en oppdatering fra Haukeland Universitetssykehus om prosjektet på genetisk predisposisjon for ME/CFS. (Kilde: ME-forskning 10mai2016)

Kortlenke: http://wp.me/p1wvHk-1Fb

Kort status for prosjektet om genetisk predisposisjon for ME/CFS

I en publisert studie er det vist en klar genetisk predisposisjon for ME (Albright og medarbeidere, 2011). Dette var  en populasjonsbasert studie der risiko for ME var 2.7 ganger høyere hos førstegradsslektninger av CFS pasienter, 2.3 ganger høyere hos andregradsslektninger, og 1.93 ganger høyere hos tredjegradsslektninger, sammenliknet med risiko for ME i den generelle befolkning.

Vår forskningsgruppe ved Kreftavdelingen, Haukeland Universitetssykehus, er de siste årene  blitt kontaktet av flere uavhengige familier med påfallende opphopning av ME som alle har ønsket at vi skulle gjøre nærmere analyser med tanke på kartlegging av genetisk disposisjon. Vi tror kartlegging  av genforandringer hos affiserte pasienter vil være et viktig steg videre i  forståelse av sykdomsmekanismene.

Vi har utført eksom-sekvensering fra både ME-syke og friske familiemedlemmer, der alle de kodende regioner i genomet, inkludert de flankerende intronregionene karakteriseres. Denne teknikken regnes som utprøvende diagnostikk/forskning og er ikke å betrakte som en full undersøkelse av alle genetiske varianter som finnes hos et menneske. I utgangspunktet vil vi kun besvare spørsmålet om hva som er den molekylærgenetiske disposisjon for ME sykdom hos våre pasienter. Eksomet som utgjør de kodende delene av gener inklusiv de flankerende intron-delene, utgjør cirka 1,5% av det totale DNA i en human celle, men omtrent 85% av alle kjente mutasjoner er likevel lokalisert i dette.

Vi tenker oss at noen familier kan ha genetiske varianter i immungener, som f.eks HLA-gener, der det er kjent at spesifikke HLA-typer samvarierer med ulike autoimmune sykdommer. HLA gener ved ME undersøkes i et spesifikt prosjekt ved OUS, ledet av Benedicte Lie, Marthe Viken og Torstein Egeland.

Ved Haukeland sykehus er vi mest opptatt av familier med betydelig opphopning av ME-sykdom, gjerne hos flere søsken med sykdomsdebut i relativt tidlig alder, gjerne med et relativt alvorlig sykdomsbilde, og helst med ME-sykdom i flere påfølgende generasjoner. Vi tror noen slike familier kan ha genetiske varianter direkte i ”effektorsystemet” for symptomene (der symptomene skapes), og der påvisning av slike varianter kan fortelle oss om sykdomsmekanismer.

Vi har gjennomført ferdig eksom-sekvensering fra til sammen 18 personer, fra to ulike familier med betydelig forekomst av ME-sykdom blant først og andregrads slektninger. Vi er i gang med analyser fra en tredje familie.

For de to familiene der vi har gjennomført eksom-sekvensering med påfølgende analyser, har vi flere aktuelle genvarianter som undersøkes videre.

Foreløpig har vi fokusert på en interessant genetisk variant (mutasjon) som alle de syke i en av familiene har, og som forekommer i cirka 2/1000 i en europeisk normalbefolkning. Varianten forekommer også i noen få av pasientene som er inkludert i de kliniske studiene våre. Vi fokuserer arbeidet mot denne varianten nå, og har tatt hudbiopsier (alle cellene hos de affiserte har jo den samme genvariant) for å dyrke cellekulturer og undersøke energiomsetning nærmere.

Vi har laget celler der mutasjonen er ”satt inn ” ved hjelp av gen-transfeksjon, og der vi kan ”skru opp” uttrykket av den muterte varianten betydelig, og se hvilke konsekvenser dette får for cellene.

Vi tror den varianten vi arbeider med nå kan være relevant for sykdommen, og data så langt passer godt inn i det arbeidet vi ellers utfører nå, for å kartlegge sykdomsmekanismene ved ME nærmere.

 

15.04.16

 

Øystein Fluge             Olav Mella                Ove Bruland


 

ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Dette innlegget gir en beskrivelse av forskningsprosjektet «Genetisk disposisjon for kronisk utmattelsessyndrom/ Myalgisk encefalopati (ME)» ved Kreftavdelingen, Haukeland Universitetssykehus (HUS)), prosjektleder Dr. med. Øystein Fluge.   I publiserte og pågående kliniske studier er det vist at en subgruppe pasienter har en immunologisk tilstand der B-lymfocytt deplesjon ved bruk av Rituximab er assosiert med klinisk respons. Ved epidemiologiske studier er det påvist en genetisk predisposisjon for ME. I den publiserte studien var det øket forekomst av andre autoimmune sykdommer i pasientenes nære familie. Forskningsgruppen ved Kreftavdelingen, Haukeland, har blitt kontaktet av tre uavhengige familier med påfallende opphopning av alvorlig ME blant første- og andregrads slektninger. Denne studien (2012-2022) ønskes å kartlegge genetisk predisposisjon ved genanalyse med bruk av en metode kalt «SNP analyser og exom-sekvensering» av affiserte og uaffiserte familiemedlemmer.

Prosjektbeskrivelsen innsendt REK 24 april 2012 er som følger:

Prosjektteam:

Prosjektleder

Overlege Dr.med Øystein Fluge

spesialist i onkologi, Haukeland Universitetssykehus Avd…

View original post 4 309 more words

Norsk Forskning/Norwegian Research studies: Forskningsprotokoll for studien «Autoantistoffer ved kronisk utmattelsessyndrom (ME)» av Tor Lea (NMBU)

[with English description and protocol] Dette innlegget gir beskrivelse av forskningsprotokollen (lang; eng) for en antistoffprofilering av pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME), også kjent som kronisk utmattelsessyndrom ME/CFS. Prosjektleder er professor Tor Lea, Institutt for kjemi ved Norges miljø og biovitenskapelige Universitet (NMBU) i Ås, Akershus. Studien har tittel «Autoantistoffer ved kronisk utmattelsessyndrom (ME)», med vitenskapelig tittel; «Autoantistoffprofilering av ME/CFS-pasienter».

Forskningsstudien var planlagt å starte 22 februar 2015 og forventet avsluttet 25 juni 2015. Studiens hovedmål/hensikt er å vurdere om der kan finnes en biomarkør ved å undersøke en autoantistoffprofileringstest, bestående av 36 ulike autoantistoffer. Studien ble godkjent av REK 19 mars 2015.

Beskrivelse av prosjektsøknaden innsendt REK kan du finne her.

English introduction:

This blogpost will provide you with the research protocol for the study: «Autoantibody profiling in myalgic encephalomyelitis (ME)/chronic fatigue syndrome (CFS)«. The study started 22 Feb 2015 and ends 25 Jun 2015. The principal investigator of this study;  Prof. Tor Lea at the Norwegian University of Life Sciences (NMBU), Ås, Norway.

Kortlenke: http://wp.me/p1wvHk-1EF

Lra_presentasjon_april2016_3

Continue reading «Norsk Forskning/Norwegian Research studies: Forskningsprotokoll for studien «Autoantistoffer ved kronisk utmattelsessyndrom (ME)» av Tor Lea (NMBU)»

Norsk Forskning: Prosjektbeskrivelse av studien «Autoantistoffer ved kronisk utmattelsessyndrom (ME)» av Tor Lea (NMBU)

Dette innlegget gir beskrivelse av prosjektsøknaden mottatt de regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) 20 januar 2015, for en antistoffprofilering av pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME), også kjent som kronisk utmattelsessyndrom ME/CFS. Prosjektleder er professor Tor Lea, Institutt for kjemi ved Norges miljø og biovitenskapelige Universitet (NMBU) i Ås, Akershus. Studien har tittel «Autoantistoffer ved kronisk utmattelsessyndrom (ME)», med vitenskapelig tittel; «Autoantistoffprofilering av ME/CFS-pasienter».

Forskningsstudien var planlagt å starte 22 februar 2015 og forventet avsluttet 25 juni 2015. Studiens hovedmål/hensikt er å vurdere om der kan finnes en biomarkør ved å undersøke en autoantistoffprofileringstest, bestående av 36 ulike autoantistoffer. Studien ble godkjent av REK 19 mars 2015.

Kortlenke: http://wp.me/p1wvHk-1Ew

Lra_presentasjon_april2016_3

Continue reading «Norsk Forskning: Prosjektbeskrivelse av studien «Autoantistoffer ved kronisk utmattelsessyndrom (ME)» av Tor Lea (NMBU)»

På ME-fronten: Referat i fra ME-konferanse, Stryn 12-13 april 2016

Referatet: «ME-konferansen Stryn ønskjer å bidra til at dei offentlege instansar her i Noreg får meir kunnskap om og søkelys på ME-saka. Det er på høg tid å gje ME-pasientane og deira pårørande den hjelpa dei treng. For å kunne gjere dette, må ein ha kunnskap og forståing for korleis sjukdomen utartar seg.» (kortlenke: http://wp.me/p1wvHk-1E0 )

En stemningsrapport med bilder finner du her.

Me konferanse_stryn_april2016

ME-KONFERANSE STRYN- EIN HELSEPOLITISK BIOMEDISINSK ME-KONFERANSE

Continue reading «På ME-fronten: Referat i fra ME-konferanse, Stryn 12-13 april 2016»

Blogganbefaling: ME-Konferanse og ildsjeler på Stryn april 2016

Forfatter og blogger på nettstedet «Dagens lille ME-glede» har gitt oss lesere en liten stemningsrapport i fra ME-konferansen som nylig ble avholdt på Stryn. Tusen hjertelig takk!

Me konferanse_stryn_april2016

ƸӜƷ.•°*”˜_˜”*°•.ƸӜƷ.•°*”˜_˜”*°•.ƸӜƷ

Se nedenfor:

«Tirsdag og onsdag denne uken arrangerte familien Skrede en ME-konferanse på Stryn. Blant foredragsholderne var Øystein Fluge, overlege og forsker ved Haukeland sykehus. Han er egentlig onkolog – kr…

Les videre: Konferanse og ildsjeler på Stryn


 

A report from a presentation on RituxME trial by MD Hanne Thürmer, February 2016 

The Principal investigator, MD Hanne Thürmer for the multicentre trial «RituxME» at Dept. of Medicine Notodden, Telemark Hospital, held a presentation with regard to current insights and experience at 8feb2016. The report performed by the blogsite «ME-foreldrene«is now available on english.

RituxME is a multicentre Medical treatment trial conducted in five study centres in Norway: the Oncology Department at Haukeland University Hospital, the ME/CFS Centre at Oslo University Hospital (Aker), the Dept of Medicine at Notodden Hospital, the Dept. of Pain and Complex Disorders at St. Olav’s Hospital in Trondheim, and the Division of Rehabilitation Services at the University Hospital of North Norway in Tromsø.

Still talking about: A randomised, double-blind and placebo controlled phase III study with Rituximab induction and maintenance treatment in patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis, as defined by the Canadian Consensus Criteria (2003).

***

You can find and read the report from the event here:

Lecture by dr Hanne Thürmer, Notodden Hospital Original in Norwegian/Norsk original From a lecture given at the local department of the Norwegian ME-association in Notodden, avd Telemark, Norway, F…

Read report her: Lecture by Hanne Thürmer, Notodden. RituxME and current development

Norsk Forskning: Kartlegging av affektbevissthet i behandlingsintervensjonen prosjekt CEBA

Dette innlegget gir beskrivelse av hva og hvordan en kartlegger affektbevissthet hos deltakere, samt det generelle spørreskjema en kjenner igjen i fra NorCapital-studien, i studien: (Mental intervensjon ved kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) etter akutt Epstein Barr-virusinfeksjon), for en randomisert kontrollert studie (RCT) av en behandlingsintervensjon med prosjektleder Vegard Bruun Wyller ved Akerhus Universitetssykehus (AHUS). Studien har tittel «Mental trening for utmattelse etter Epstein Barr-virusinfeksjon». Prosjektet forventes å starte 1 oktober 2015 og bli ferdigstillt 31 desember 2018. Prosjektsøknaden kan du lese her og Forsknings- og behandlingsmaualen/protokollen kan du lese her

Kortlenke: http://wp.me/p1wvHk-1BC

Prosjekt CEBA_nå med del 2_RCT mental trening etter PI_EBV_AHUS Wyller

Continue reading «Norsk Forskning: Kartlegging av affektbevissthet i behandlingsintervensjonen prosjekt CEBA»

Norwegian research studies: Protocol for intervention «Mental training for chronic fatigue syndrome (CFS/ME) following EBV infection in adolescents: a randomised controlled trial»

This blogpost will provide you with the research protocol for the mental/biopsychological/adjusting behavorial  intervention and RTC «Mental training for chronic fatigue syndrome (CFS/ME) following EBV infection in adolescents: a randomised controlled trial» (after only six mnd. with PI-EBV). This part two study (CEBA) started 1 oct 2015 and  ends 31 dec 2018. The principal investigator of this study; MD PhD Vegard Bruun Wyller at Akershus University Hospital (AHUS), Norway. (link blogpost)

Prosjekt CEBA_nå med del 2_RCT mental trening etter PI_EBV_AHUS Wyller

Continue reading «Norwegian research studies: Protocol for intervention «Mental training for chronic fatigue syndrome (CFS/ME) following EBV infection in adolescents: a randomised controlled trial»»