Det lyser i de stille grender og jula e her…

Så da var det jul igjen, selveste julaften faktisk. Askepotts tre nøtter er ferdigkonsumert og noen styrer der ute på kjøkkenet med forberedelsene til årets høydare – pinnekjøtt!

Med dette takker jeg for årets oppmerksomhet på blogg og ellers. De beste og gode klemmer og tanker for julekvelden 2017 sendes over eteren her i fra. God jul godt folks ❤

ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

De eldre og vise skriver alltid på julekortet at de ønsker sine en god og bedre helse i året som kommer. Så ja ett inderlig ønske om akkurat det…

Det er alltid noe spesielt med jula. Der er håp og der er glede og forventninger – og ettertanke …og noen bør seriøst tenke mer enn andre!

Hell togstasjon_pepperkake deko

Ett år er snart forbi og kjenner at ordene sitter ganske så fast. Det har vært ett år på godt og men mest vondt, så derfor er jeg både trist (les; ubegripelig forfæra)  men glad og håpefull på samme tid…(selvfølgelig jeg har jo fått dusja til julaften!!)

og  … Julen är här

Ge oss av den frid som rår,
i stjärnornas förunderliga hem.
Led oss på den väg vi går,
så att vi hittar hem until den.

Julen är här,
och lyser frid på jorden.
Glädjen är stor –
i ett barns klara ögon…

Vis opprinnelig innlegg 186 ord igjen

Reklamer

På ME-fronten/vit mer om: biokjemi/molekylærbiologi/cellefysiologi 101

[intro – vi trenger visst en bratt læringskurve fra naturfag ungsk/vgs til universitetsnivå] Det har den siste tiden kommet en rekke publikasjoner som omhandler hvordan stoffomsetningen, altså metabolismen ser ut i sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME), hvorpå den siste er i fra forskningsteamet med utspring fra Haukeland universitetssykehus i Bergen. I forbindelse med RTX-studiene har det blitt innsamlet en rekke blodprøver i fra ME-pasienter. Denne grunnforskningsstudien eller basisforskningen har brukt hele 200 pasienter og litt over 100 friske kontroller. Dette med hensikt for å finne ut om hvordan proteiner, altså aminosyrene oppfører seg i cellene våre med spesielt fokus på hvordan de påvirker kroppens evne til energiproduksjon mm.

viten-om-liv

For noen av oss er dette noe lettere å forstå, selvfølgelig, jeg hadde allerede notatark på veggen på studenthybelen 1.studieår om alle trinnene i glykolysen, altså der hvor glukose (karbohydrat, monosakkarid) gjennom ørtiførti enzymkatalyserte trinn ender opp som ja pyruvat. Husker jo ikke engang hvem av kursene, annet at det ikke var matte!. Så jeg leser de lange rare ordene i publikasjonene i mitt hode og kan jo bare konstatere at jepp! lest de mange ganger før….tydligvis…himle – så nu e det jo på’an igjen og korthukommelse og kognitiv svikt e jo a bitch, samtidig så e det særs omfattende faglig sett. Så nei, kommer ikke til å gå i dybdeanalyse med lange utredninger og forklaringer(sjøl  om d klør no j**g altså)…. vi har internett folks!!

Så hvordan kan vi klare å forstå resultatene og hva de betyr, og ikke minst; forklare energimangel og melkesyre når folket ikke vet hva pyruvat er engang eller hvordan maten vi spiser, altså karbohydrater, fett og proteiner blir brutt med til enklere bestanddeler via fordøyelsen, disse organiske stoffene med funksjonelle grupper med kjemiske syre/base og redoks egenskaper, med rekke enzymer og deres coenzymer for å speede det hele opp, for å ende opp som ett stoff hvor kroppen bruker kjemisk energi mellom bindingene til å gjøre muskelarbeid… jada!! Ta ti harehopp nu og juble over kjemisk energikraftverk in power-action – fantastisk, ikke sant!!??

Der er produksjon – der er forbrenning – der er ånding eller respirasjon – der er liv – der er fra mine skolebøker til nu fantastiske internett med visuell læringsmedia – der e håp…

Les mer «På ME-fronten/vit mer om: biokjemi/molekylærbiologi/cellefysiologi 101»

Presentasjon av Tor Lea, NMBU, 20april2016: ME – hvor står vi våren 2016?

Professor Tor Lea, Laboratorium for molekylær cellebiologi ved Norges miljø- og biovitenskapelige Universitet i Ås, holdt en presentasjon, «ME – hvor står vi våren 2016?», ved Ullevål Sykehus, 20 april 2016.

I denne presentasjonen gir professor Lea innsikt i følgende:
Bakgrunn, faglig og i forhold til ME.
• Endringer i holdningen til ME internasjonalt
• ME forskning som peker framover
• Forståelse av sykdomsmekanismer pr. 2016
• Kommentarer knyttet til behandlingsalternativer?

Lra_presentasjon_april2016_3
Les mer «Presentasjon av Tor Lea, NMBU, 20april2016: ME – hvor står vi våren 2016?»

Ukas Uviten 21apr2016: Den akademiske debatten med Kristian Gundersen er offisielt over!

21 april 2016: I Aftenposten viten skrives det hver uke fra en forsker og hva akkurat den mener om mangelfull forskning, flau formidling, kunnskapsløs politikk eller ren fusk. I gårsdagens innlegg lovte jeg en akademisk vitenskapelig debatt jf ytringen til Gundersen. Begrunnelsen for at jeg mener dette ikke lengre er en debatt, kan du lese mer om under bildet. (Kortlenke hit: http://wp.me/p1wvHk-1DI )

Aftenposten Viten_uviten_Kristian Gundersen_20apr2016

Kristian Gundersen

Les mer «Ukas Uviten 21apr2016: Den akademiske debatten med Kristian Gundersen er offisielt over!»

Dagen da Norske Helsemyndigheter ønsket «Lightning Process» systematisk brukt i helsetjenesten…

I en kommentar/debatt-artikkel på Tidsskriftet for den norske legeforening, 14 mars 2016 sørget, ikke mindre enn to leger (overlege og forskningsdirektør) i fra spesialisthelsetjenestens avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering, avd Sunnaas sykehus HF, en lege (fagdirektør) og en psykolog i fra helsemyndighetenes mandatsrådgivende organ Nasjonalt Folkehelseinstitutt, en annen stakkars psykolog, gud Signe oss alle fra Norsk forening for Allmennmedisin’s MUPS avdeling og ja selvfølgelig ei ubetydlig velfødd ekstatisk Landmark, for nok en  pinlig profosjonell forskningsmedisinsk akademisk forlegenhet.  I denne spesielle «saken» er jeg for min del ikke helt sikker på hva som er mest kritikkverdig…

medisinmannen trall_la

Dette er Oxford-kriterier og retningslinjer for forskningsstudier:

A report – chronic fatigue syndrome: guidelines for research
Sharpe, M.C. et al. .Journal of the Royal Society of Medicine Volume 84 February 1991
Report of a consensus meeting held Green College, Oxford 23 March 1990

The Guidelines
The following guidelines were agreed.

Symptoms
A preliminary research glossary is appended. This comprises definitions for symptoms and suggestions for their description.

Signs
There are no clinical signs characteristic of the condition, but patients should be fully examined, and the presence or absence of signs reported.

Syndromes
Two broad syndromes can be defined:

Chronic fatigue syndrome (CFS)
(a) A syndrome characterized by fatigue as the principal symptom.
(b) A syndrome of definite onset that is not life long.
(c) The fatigue is severe, disabling, and affects physical and mental functioning.
(d) The symptom of fatigue should have been present for a minimum of 6 months during which it was present for more than 50% of the time.
(e) Other symptoms may be present, particularly myalgia, mood and sleep disturbance.
(f) Certain patients should be excluded from the definition. They include:
(i) Patients with established medical conditions known to produce chronic fatigue (eg severe anaemia). Such patients should be excluded whether the medical condition is diagnosed at presentation or only subsequently. All patients should have a history and physical examination performed by a competent physician.
(ii) Patients with a current diagnosis of schizophrenia, manic depressive illness, substance abuse, eating disorder or proven organic brain disease. Other psychiatric disorders (including depressive illness, anxiety disorders, and hyperventilation syndrome) are not necessarily reasons for exclusion.
Post-infectious fatigue syndrome (PIFS)
This is a subtype of CFS which either follows an infection or is associated with a current infection (although whether such associated infection is of aetiological significance is a topic for research).

To meet research criteria for PIFS patients must
(i) fulfil criteria for CFS as defined above, and
(ii) should also fulfil the following additional criteria:
(a) There is definite evidence of infection at onset or presentation (a patient’s self-report is unlikely to be sufficiently reliable).
(b) The syndrome is present for a minimum of 6 months after onset of infection.
(c) The infection has been corroborated by laboratory evidence.

In reporting studies it should be clearly stated which of these two syndromes is being studied. The degree of disability should be measured and stated. The criteria and method used to exclude subjects from study must be clearly described and the degree of examination and investigation specified. All patients should be assessed for associated psychiatric disorder and the results of this assessment reported.

Les videre: Kreyberg, S.E. (2004). Pasienter ut av ingenmannsland: Registeret for myalgisk encefalopati – ME/post viralt fatigue syndrom – PVFS. Norsk Epidemiologi 2004; 14 (1): 79-83.

Les mer «Dagen da Norske Helsemyndigheter ønsket «Lightning Process» systematisk brukt i helsetjenesten…»

Blogganbefaling: «Bekymringsmeldinger og undersøkelsessaker i familier med ME-syke barn»

Med fokus på ME-syke barn og unge; Barnevernet på døra..?

Her har ME-foreldrene skrevet godt og innsynsrikt om erfaringer med det offentlige helsevesen, skole, offentlige tjenester og barnevern.

De skriver i innledningen:

Her ser vi nærmere på hvordan regelverket fungerer og forklarer ME-spesifikke utfordringer som hjelpere må være klar over, og som man bør tenke godt gjennom
før man eventuelt kontakter barnevernet. Teksten er skrevet i nært samarbeid med en ME-mamma som er utdannet barnevernspedagog.

Denne bloggen her i en rekke innlegg satt fokus på hvordan helsevesenet, med utspring i fra Rikshospitalets holdninger til sykdommen ME har medført stor traumatisk skade på barn og familier. Noe av dette kan du lese her.

Det anbefales å lese hele blogginnlegget under for gode råd og kunnskapsøkning.

ME-foreldrene

Familier som over år har opplevd et tillitsfullt samarbeid med ulike hjelpeinstanser, kan plutselig oppleve at samarbeidspartnerne melder bekymring til barnevernet. Hvorfor skjer dette når det er informert om diagnose, og det er opplyst at det er naturlig med delvis eller helt fravær fra skole? 

Her ser vi nærmere på hvordan regelverket fungerer og forklarer ME-spesifikke utfordringer som hjelpere må være klar over, og som man bør tenke godt gjennom
før man eventuelt kontakter barnevernet. Teksten er skrevet i nært samarbeid med en
ME-mamma som er utdannet barnevernspedagog.

Les om sykdommen ME her[1].
Denne saken kan også lastes ned som PDF.

Foreldreansvar

Det følger av barneloven § 30 at de som har foreldreansvaret skal utøve dette ut fra barnets interesser og behov. Barnet har krav på omsorg og omtanke, og de som har foreldreansvaret plikter å gi barnet en forsvarlig oppdragelse og forsørgelse. De skal sørge…

Vis opprinnelig innlegg 3 021 ord igjen

Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) arr. i uke 43 to konferenser hhv Stockholm og Gøteborg

Nå har du muligheten til å få deltatt på ME-konferanse i Sverige i oktober 2015. Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) arrangerer i løpet av uke 43 to konferenser med navn «De osynliga – en konferens om svår ME/CFS och vägen framåt» eller «The Invisible Ones – A Conference on Severe ME/CFS and the Way Forward».

Den ene finner sted i Stockholm mandag 19 oktober 2015 og den andre i Göteborg torsdag 22 oktober 2015.

 

RME ME seminar Gøteborg okt 2015

Konferansen er gratis og retter seg primært til helsepersonell og politikerne og media. Andre interesserte ved hvis plass. Antallet plasser er begrenset.

For spørsmål og påmelding kontakt RME på: e-post info@rme.nu  Web: http://www.rme.nu

Mer informasjon finner du på RMEs hjemmeside her

Program

ME/CFS – Bakgrund, symtom och forskning

Daniel L. Peterson, MD, Simmaron Research, USA.

Tydliga skillnader i plasmaimmunmarkörer mellan tidigt och sent stadium av ME/CFS

Mady Hornig, MA, MD, Director of Translational Research, Center for Infection & Immunity and Associate Professor of Epidemiology, Columbia University Medical Center, USA.

ME/CFS – frågan om definitioner och betydelsen av ett namn

Leonard Jason, PhD, Professor of psychology and Director of the Center for Community Research, DePaul University, Chicago, Illinois, USA.

Merknad: Presentasjon via Skape

Infektioner och autoimmunitet vid ME/CFS

Jonas Blomberg, professor emeritus i klinisk virologi.

Merknad: Presentasjon kun i Gøteborg

Diagnos och behandling av ME/CFS vid Gottfriesmottagningen

Olof Zachrisson, verksamhetschef, med. dr vid Gottfries Clinic AB.

Merknad: Presentasjon kun i Gøteborg

Stiftelsen Stora Sköndal presenterar ny ME/CFS-mottagning

Lena Nilsson, områdeschef Neurologiska rehabiliteringskliniken och Ulla Lindbom, specialist i neurologi, Stora Sköndal.

Merknad: Presentasjon kun i Stockholm


Norsk forskning: Forskningsprotokoll for pilotstudien «Biopsykologisk behandling av kronisk utmattelsessyndrom»

I  Dette innlegget er forskningsprotokollen gjengitt og er en forstsettelse av innlegget hvor det ble  gitt en beskrivelse av forskningsstudien med vitenskapelig tittel «Et biopsykologisk behandlingsprogram ved kronisk utmatteselssyndrom (CFS/ME) hos ungdom. Et pilotprosjekt» med prosjektleder Vegard Bruun Wyller. Studien vil finne sted på Akershus Universitetssykehus (AHUS), som også er forskningsansvarlig for studien. Pilotstudien ble påstartet 1 september 2014 og forventes ferdigstillt i september 2015. 

VB Wyller

Les mer «Norsk forskning: Forskningsprotokoll for pilotstudien «Biopsykologisk behandling av kronisk utmattelsessyndrom»»

Zoonoser – hva er det?

I anledning den årlige konferansen til NorVect 30 og 31 mai 2015, se hjemmeside http://norvect.no/ er det mulig å få både ny og oppdatert vitenskaplig kunnskap om vektor-overførte sykdommer.

Programmet finner du her: http://norvect.no/conference/conference-2015/program/

Det er mest sannsynlig mulighet for «drop-in». Kan du ikke komme har du likevel en unik mulighet til å følge med på Twitter med kontinuerlig oppdateringer. Følg med Norvects konto: https://twitter.com/NorVect
***
Hva er zoonoser og hva er en vektoroverføring. Vi tar en liten reprise, siden pasienten har en tendens til å ha flere enn en infeksjon, samtidig som den blir avvist på grunn av symptomene virker diffuse.
***
Les også mer om Harepest her: https://totoneimbehl.wordpress.com/2011/06/20/harepest-eller-tularemi-%E2%80%93-enda-en-intracellulaer-zoonose-a-vaere-oppmerksom-pa-i-ar/

* 😉

ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

I de senere årene har vi som har fått utredning og går i behandling for vår lite forståtte og diffuse mystiske sykdomstilstand – neuroimmunologisk sykdom – stiftet bekjentskap med stadig flere zoonoser.

Zoonose (1):

Zoonose, infeksjonssykdom som kan smitte fra dyr til menneske. Smitten kan overføres på forskjellig vis, både ved direkte kontakt med infiserte levende eller døde dyr, indirekte kontakt via vektorer som mygg og flått, direkte gjennom mat produsert fra infiserte dyr, eller indirekte gjennom kontaminert drikkevann eller mat.

Listen over zoonoser er meget lang. En rekke forekommer endemisk i Norge, vanligvis fra dyr som lever i nær kontakt med mennesker (dvs. kjæledyr, husdyr og visse skadedyr); noen eksempler er toksocariasis som kan smitte fra hunder eller katter, harepest (tularemi) fra gnagere, katteklorfeber (cat-scratch disease) og noen soppinfeksjoner fra katt, ornitose fra papegøyer eller andre fugler, brucellose fra kyr, geiter eller griser, trikinose fra griser og…

Vis opprinnelig innlegg 925 ord igjen

ME/CFS: Institute of Medicine vil ha nytt navn og nye diagnosekriterier

En stor takk til Jørgen Jelstad, for kort tid etter offentliggjøring av den omfattende rapporten i fra helsemyndighetene i USA 10 februar 2015, skriver en fyldig oversikt av hovedpunktene.

Rapporten ble offentliggjort i Washington DC kl 11 lokaltid. For oss så vet vi jo av erfaring at noen vil si noe på Twitter om innholdet og hovedtrekk. Klokka var vel ikke engang passert 17 før noen sa at det ble navnebytte på sykdommen. Jeg for min del himla nu med øyne og tenkte mitt.

Nå går diskusjonen om hva som er best av CFS og SEID. Seriøst? Alt er bedre enn CFS! Nytt navn e kanskje litt prematurt. Det lå etter kort oppsummering i kortene at navnet ME ikke har nok evidens til å forbli navn. Samme oppsummering indikerte heldigvis raskt at revideringen av evidensbasert litteratur var styrende, derav ble nye kriterier en mulighet. En forbedring/forsterkning av Fakuda (CDC 1994), men svakere enn Kanada (CCC 2003) eller ICC (2011).

Så i mellomtiden prøver jeg meg hardt og brutalt på å få lest IOM-rapporten, lurer vi på hva som kommer i revidering av ICD-10 og forteller norske helsemyndigheter og andre som følger deres anvisninger eller kanskje ikke om: hvem-hva-hvor-hvorfor som følger:

The Department of Health and Human Services (HHS), the National Institutes of Health, the Agency for Healthcare Research and Quality, the Centers for Disease Control and Prevention, the Food and Drug Administration, and the Social Security Administration asked the Institute of Medicine (IOM) to convene an expert committee to examine the evidence base for ME/CFS.

In Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness, the committee proposes new diagnostic criteria that will facilitate timely diagnosis and care and enhance understanding among health care providers and the public.

In addition, the committee recommends that the name of the disease be changed—
from ME/CFS to systemic exertion intolerance disease (SEID)—to more accurately capture the central characteristics of the illness.

Har du fremdeles ikke lest bloggposten og oppsummeringen til Jelstad om hva som foregår…. bare til info! (du finner linken under denne kommentaren)

***

Torsdag 19 februar 2015:

Jørgen Jelstad møter Ingrid Helland, leder for nasjonalt kompetansesenter for ME/CFS og overlege for avd for barn/unge ME/CFS, Riksen OUS i

EKKO NRK Radio P2 kl 10:00  se her

I følge programomtalen skal de snakke om «Nytt navn på ME»

I en kommentar på fb sier JJ følgende:

De Bortgjemte Det er jeg og Ingrid Helland, leder for den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME, som skal i studio. Diskusjonen vil nok i stor grad handle om hva denne rapporten vil/bør bety for norsk oppfølging av ME-pasienter og ME-forskning.

Overlege Dr. Ingrid B. Helland (The Puppet maker)

 

De Bortgjemte

I den grundigste gjennomgangen av ME-forskningen noensinne går premissleverandøren Institute of Medicine langt i å slå fast at ME/CFS er en fysisk sykdom. De foreslår nye diagnosekriterier og å gi sykdommen et nytt navn: SEID.

Én ting er sikkert: nå blir det fart i ME/CFS-debatten en stund framover.

«We just needed to put to rest, once and for all, the idea that this is just psychosomatic or that people were making this up, or that they were just lazy»

«This is a real disease, with real physical manifestations that need to be identified and cared for»

Ellen Wright Clayton, professor i pediatri og jus ved Vanderbilt University og leder av IOM-arbeidet.

Bakgrunn er som følger: USAs kanskje fremste premissleverandør for helsevesen og forskning, Institute of Medicine (IOM), har i flere måneder jobbet med en svært omfattende rapport om ME/CFS. En rapport omgitt av en rekke kontroverser. Rapporter fra IOM…

Vis opprinnelig innlegg 955 ord igjen