På ME-fronten: Alice, Mad Hatters and down the Rabbithole

Eventyrserien «Once Upon a Time» har kanskje en annerledes fremstilling av de kjente og kjære eventyrene vi alle kjenner så godt til, og moralen/etikken i fortellingen er... ??. Dette innlegget har fått tittel «Alice, Mad-Hatters and down the Rabbit-hole». Ja, på ME-fronten. Som rammet av denne nevrologiske sykdommen med kjernesymptom en unormalt raskt innsettende trettbarhet (Fatigability) av fysiske og mentale funksjoner ved aktivitet. Med redusert restitusjonsevne og beskjeden belastning over tålegrensen til alle de fysiologiske systemene vil aktivisere sykdommen med økt klinisk symptombilde (antall, intensitet og hyppighet) og utvikling av PEM (Post Exertional Malaise).

28juli2019_ME and the perils of internet activism_The Guardian_journalist Andrew Anthony

and «down the Rabbit-hole», jeg går: Som pasient har jeg med flere blitt ganske så hardhudet, men å bli skremt til en kronisk tilbaktrukket skilpadde er heller ikke ett alternativ. Dessuten er det faktisk moralske/etiske grenser for hvor hardhudet , iallefall jeg, både klarer og vil være.

Michael Sharpe (Oxford Professor of Psychological Medicine) har dette året meningsytret ved en rekke anledninger; «announced that he had withdrawn from research on myalgic encephalomyelitis (ME), also known as chronic fatigue syndrome (CFS), because the field had become “too toxic”» og «Sharpe no longer conducts research into CFS/ME treatments, focusing instead on helping severely ill cancer patients. “It’s just too toxic,” he explained.» og «Tragically, he no longer studies CFS/ME, instead of working with another group adversely impacted by fatigue—critically ill cancer patients. «.

…og David Tuller, journalist og koordinator for masterprogrammet i helsepolitikk og journalistikk ved University of California, Berkeley, sine 15 000 ord (på norsk av J. JelstadTRIAL BY ERROR: The Troubling Case of the PACE Chronic Fatigue Syndrome Study» får skylden for ALT som skjer i  Oxford Professoren livssituasjon.

…men har virkelig Michael Sharpe sluttet å «forske» på ME?

…og har virkelig journalist David Tuller skylden for alt?

…er virkelig ME-feltet «Toksisk» for forskere?

Les mer «På ME-fronten: Alice, Mad Hatters and down the Rabbithole»

Norsk ME-forskning: Elin Bolle Strand med tvilsom og kritikkverdig forskningspraksis

Ansatt og prosjektleder Elin B. Strand er spesialist i klinisk samfunnspsykologi ved ME/CFS-senteret (Aker) og representant for den Nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME, publiserte 16 oktober 2018 i tidskriftet Scandinavian Journal of Pain en forskningsartikkel med tittel «Pain is associated with reduced quality of life and functional status in patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.«.

Etter gjennomgang av denne forskningspublikasjonen må jeg konludere med at Strand og medarbeidere bryter med god forskningspraksis. Der er evidens på bevisst forsøk på å endre utfall og sammenhenger.

The Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) er et pålitelig, effektivt og validert instrument for identifisering av comorbide psykriatiske lidelser av angst og/eller depresjon.

Elin Bolle Strand og medarbeidere fant ut at ved et utvalg av 87 pasienter utredet og diagnostisert etter Kanada-kriteriene (CCC-2003) på ME-senteret i perioden mars 2013 til juni 2016, hvor av hhv 37 % tilfredtillte kriteriene for klinisk angst og 27,6% depresjon. Hele 49,4 % av pasientene tilfredstillte kriterene for kombinert angst og depresjon tilstand. Denne studien inkluderte 94 friske førstegangs blodgivere, hvor på studien avslører at hhv 15 % av blodgiverene møtte kriteriene for angstlidelse og 4,3% en depresjonslidelse. Hele 11% av blodgiverene tilfredstilte kriteriene for en kombinert angst og depresjon tilstand.

Som alle måleverktøy, som brukes med den hensikt å identifisere, testes/valideres instrumentets egenskaper. For det første skal selve instrumentet inneha høy nok sensitivitet for den egenskapen den blir brukt for, som i tilfellet HADS angst og/eller depresjon. Deretter høy nok spesifisitet for å diskriminere mellom sanne og falske tilfeller, som nettopp innebærer en grenseverdi eller cut-off.

Når Elin Bolle Strand og medarbeidere selektivt og bevisst velger som:

«En studie foreslo at grenseverdien for depresjonsskåren (ett mulig klinisk tilfelle) i HADS skulle være 8-9 i CFS populasjoner, fordi HADS har en tedens for å underestimere depresjon, og ikke 9-10 som er foreslått for den generelle befolkningen. En grenseverdi på 8-9 er også brukt for angst-skår i HADS på grunn av pasienters tendens til å underrapportere angst

Elin Bolle Strand, Anne Marit Mengshoel, Leiv Sandvik, Ingrid B. Helland, Semhar Abraham, Lise Solberg Nes (2018). Pain is associated with reduced quality of life and functional status in patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Scandinavian Journal of Pain, 0(0). doi:10.1515/sjpain-2018-0095 [PubMed/PMC] [Crossref] [pdf] [andre kilder]

I dette innlegget kommer jeg til å se nærmere på metodebruken i gjeldene studie ved å utrede, analysere og diskutere om innholdet har forskningsmessig grunnlag med spesielt fokus på bruk av instrumentet HADS. Etter beste evne.

Les mer «Norsk ME-forskning: Elin Bolle Strand med tvilsom og kritikkverdig forskningspraksis»

På ME-fronten: Bjarte Stubhaug med grovt forskningsetisk overtramp

Ikke i min villeste fantasi hadde jeg trudd at forskere ville misbruke PACE-studien uregelmenterte, som i ikke godkjent, protokoll-endring, og deretter kaller det for ny konsensus for måle effekt i behandlingsstudier for pasienter med sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME). Dette har faktisk skjedd i publikasjon med psykriater Bjarte Stubhaug med helseforetaket Helse Fonna sin beste velsignelse. Dette er ikke bare forskningsmessig grovt uetisk, men det er umoralskt og grovt forskningsmessig uredelig, som i ikke god forskningspraksis.

Publikasjonen, Stubhaug, Bjarte et al. “A 4-Day Mindfulness-Based Cognitive Behavioral Intervention Program for CFS/ME. An Open Study, With 1-Year Follow-UpFrontiers in psychiatry vol. 9 720. 20 Dec. 2018, doi:10.3389/fpsyt.2018.00720 . [PMC]

Gerd kvale har vært veileder for masterkandidat Eili Nygard Riise i 2011, hvor studiedata fra januar 2009 til mai 2010, har blitt analysert. Hovedfagsoppgaven; Riise, Eili Nygard (2011).Ein effektivitetsstudie av ein intensiv multimodal behandlingsmodell for kronisk utmatting. Det psykologiske Fakultet. Universitetet i Bergen. [htlm], gir god innsikt i behandlingsprosedyrer, metodikk og enkelte resultater for pasienter som takket ja til studiedeltakelse.

I det neste gjennomgår jeg kort om hvorfor Psykriater Bjarte Stubhaug har opptrått grovt uetisk, og dertil hvorfor det er viktig for pasienter med Myalgisk Encefalopati som ble henvist til hans klinikk for diagnostisering og behandling i klinisk praksis, samt at det noe så til de grader overdrivde resultatet kan og vil ha videre komplikasjoner/konsevens for behandling av ME-syke i Norge.

Les mer «På ME-fronten: Bjarte Stubhaug med grovt forskningsetisk overtramp»

A harsh debate about ME in Norway – A personal view from Professor in Pediatrics Ola Didrik Saugstad, mai2018

«The Norwegian debate on ME/CFS has for many years been polarized between those who insist ME is a psychosomatic disease, claiming Cognitive Behavioral therapy (CBT) and Lightening Process (LP) are therapies with effect on this condition.»

For de siste 13 årene har den engelske veledighetsorgansisasjonen Invest in ME, pårørende hvis barn ble rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME), arrangert en internasjonal konferanse for forskere, helsepersonell, pårørende og pasienter. Dette har de siste 13-årene også vært årets event hvor forskere innen biomedisin samles. I Journal of IiMER (Invest in ME Research), mai 2018 kan en lese blant annet abstrakter av noen av innleggene på konferansen og presentasjoner av forskerne, samt aktuelle tema omkring ME-saken. I denne utgaven finner vi også et innlegg med Professor Ola Didrik Saugstad, som prater om ME-debatten i Norge «A harsh debate about ME in Norway – A personal view from one of the participants»

Les mer «A harsh debate about ME in Norway – A personal view from Professor in Pediatrics Ola Didrik Saugstad, mai2018»

Med forkus på ME-syke barn og unge: Esther Crawley og TEDxBristol 2017

Esther Crawley, som nylig publiserte resultater ifra SMILE (Specialist medical intervention lightning evaluation) studien, hvor ME-syke barn og ungdom under 18 år har deltatt i en behandlingsstudie hvor en av intervensjonene er et omstidt alternativt tre-dagers LP-kurs. Nå snart skal hun holde scenen i TEDxBristol med talen «Disrupting Your View Of ME».

Omtalen som følger:

Esther Crawley is a Professor of Child Health at the University of Bristol with a Senior Research Fellowship from the National Institute of Health Research.

Les mer «Med forkus på ME-syke barn og unge: Esther Crawley og TEDxBristol 2017»

På FOLKEHELSE-fronten: Effekt av Treningsbehandling og Kognitiv adferdterapi betyr bedring av fysisk funksjon, mental helse og livskvalitet eller?

Pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME), omdøpt til kronisk utmattelsessyndrom (CFS) engang på slutten av 80-tallet, har diskutert, prøvd ut, trodd på og fremdeles håper på full tilfriskning, av treningsbehandling i ulike varianter og kognitiv adferdsterapi i ulike varianter. Pasienter, pårørende, venner, modige leger i Vårt lille land Norge har gjort alt dette siden kunnskapsoppsummeringen i fra 2006, mirakuløs akutt frisk kur via LP fra 2008, Malterud og Larun siden 2009, enda mere Larun og Kunnskapssenteret i fra 2011, PACE 2011 styrker motivasjonen til legeforeningen allmennlegeforeningen mupsene Kunnskapssenteret igjen enkelte helseforetak i omstridt rundskriv/veileder i 2014, til Kunnskapssenteret med Larun i ny såpeopera og  Cochrane oversikt i 2015 med oppdatering i 2017 til Redaktør/lederartikkel Journal of Health Psychology David F Marks i august 2017 klarer å få en hel ekstrautgave  Special issue on the PACE Trial med linker til kommentarartikler Special issue: the PACE Trial.

Pasientene klarer ikke å forstå hvorfor de ikke blir frisk som lovet og forespeilet…

Les mer «På FOLKEHELSE-fronten: Effekt av Treningsbehandling og Kognitiv adferdterapi betyr bedring av fysisk funksjon, mental helse og livskvalitet eller?»

På ME-fronten: Graverende råd til mennesker med sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME)

Er dette å ta ME-syke i Norge på alvor?

Det har 15 juni 2017 blitt lansert «Ny nettside gir håp og innsikt til ME-syke«, da «Det står mye rart på nettet om sykdommen ME. Nå er en splitter ny nasjonal nettside med kvalitetssikret informasjon fra de norske fagmiljøene lansert.», er å lese i en nyhetssak på Helsekompetanse sin portal.

Les mer «På ME-fronten: Graverende råd til mennesker med sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME)»

På ME-fronten: Vi må heie på forskerne våre!

…slik lyder starten av Stortingsrepresentant Torgeir Micaelsen (AP) statusoppdatering på fb 29. mars kl. 20:16  etter å ha snakket med forsker og barnelege Vegard Bruun Wyller på Akershus Universitetssykehus (AHUS).

Vi må heie på forskerne våre! Derfor – møt professor og overlege ved Barne- og ungdomsklinikken på A-hus, Vegard Bruun Wyller. Han er en av landets fremste forskere på ME og utmattelse. Vi bør gi pasienter med disse symptomene langt bedre hjelp enn i dag. Da må vi forske bredt på årsakene – også i samspillet mellom det «kroppslige» og det psykiske. Og vi må bruke mer penger på forskning. Det vil jeg gjerne hjelpe til med. [mhj kom: noen som lest eller hørt om nye konkrete forskningsstudier forsker Wyller vil meddele stortingsrepresentanten og medlem i helsekomiteen på tinget? står ikke i denne statusoppdateringen…]
Utsagnet i statusoppdateringen skaper, ikke uten grunn, forskning- og helsedebatt. Der er tydligvis grunnlag for å nok engang å presisere at det pågår forskning av VB Wyller som følger:

Les mer «På ME-fronten: Vi må heie på forskerne våre!»

Sykdommen Myalgisk Encefalopati (G93.3) og medisinsk hjelp/bistand i Norsk Helsevesen

[TV2 reprtasje 11 mars 2017] Det var for for to et halvt år siden at Eirik kollapset.

Han ble undersøkt på den lokale legevakten og deretter sendt hjem med ambulanse.

Da hadde ambulansepersonellet fått beskjed av legen at jeg sannsynligvis hadde ME, men at det var noe som du gradvis kunne trene deg opp fra så det var ikke noe å ta alvorlig, forteller Eirik til TV 2.

Med hørselvern og lysbeskyttende maske, med sterke smerter og lite krefter, ble han bedt om å gå selv fra ambulansen og opp til huset.

De sa de hadde dårlig tid for de hadde viktigere ting fore. De presset meg egentlig ut, forteller Eirik og utdyper:

De presset meg til å kravle. Jeg måtte ned på grusen og krabbe, sier 30-åringen.

Ambulansepersonellet gikk bak ham og så på at pasienten krabbet fra ambulansen og frem til huset.

Eirik forsto at han ikke klarte å komme seg opp trappen og ba stefaren om hjelp, men ambulansefolkene skal ha nektet ham å hjelpe Eirik.

Ambulansepersonellet mente at dette skulle jeg klare selv. Jeg måtte ikke få hjelp for da kunne jeg bli sykere. Så de gikk bak meg og så på meg mens jeg kravlet opp trappene. Det føltes som en evighet, og som et mareritt, sier han.

Nå har fylkeslegen i Rogaland iverksatt gransking av helseforetaket.

Ambulansepersonellet mener at både Eirik, moren og stefaren snakker usant. De har uttalt seg til fylkeslegen, men vil ikke uttale seg ytterligere til media før saken er avgjort.


b

Forskning Helse Midt-Norge: Interessekonflikter, samtykkekrav, sårbar og lite edrulig -Konfidensialitet?

[Når ikke engang Politiets Sikkerhetstjeneste (PST) eller Nasjonal Sikkerhetsmyndighet (NSM) og iallfall ikke Etterrettningstjenesten (ETJ), har automatisk mandat til den type overvåkning/innsamling og analyse av data av personer bosatt/tilhørende i Helse Midt-Norge som er gitt av REK midt siden 2008 til forskningsprosjekter i regi av St. Olavs Hospital/NTNU og NAV, eksisterer det store tillittsbrudd på både personvern/Konfidensialitet på individnivå og øker sårbarhet for utsatte grupper/individer, samt vitner om totalt fravær av internkontroll/evne til gransking]

«I året som kommer vil De nasjonale forskningsetiske komiteene rette søkelyset mot samtykke, interessekonflikter og research integrity.» er der å lese i en artikkel 26jan2016 på De nasjonale forskningsetiske komite sin nettsider. – og det er seriøst ikke en dag for tidlig, etter min mening.

uttisikta-innsamling

De nasjonale forskningsetiske komiteene (FEK) er frittstående organer for forskningsetiske spørsmål og gransking av uredelighet i forskning på alle fagområder. FEK bidrar til at all forskning i offentlig og privat regi skjer i henhold til anerkjente etiske normer, og er en etat tilknyttet Kunnskapsdepartementet (KD) og består av komiteer, utvalg og nemnd.

Les mer «Forskning Helse Midt-Norge: Interessekonflikter, samtykkekrav, sårbar og lite edrulig -Konfidensialitet?»

PACE-studien er vitenskapelig uredelig – men har De ikke sett de Norske, Stortingsrepresentant Torgeir Micaelsen (AP)?

 – Allikevel er det pasientens egen subjektive følelse av bedring som ofte er av størst betydning.

Stortingsrepresentant Torgeir Micaelsen er helsepolitisk talsperson i Arbeiderpartiet (AP) har gitt to meningsytringer i Dagbladet, hhv 28sept2016 og respons på ett svarinnlegg 11okt2016.

scientific_progress_goes_boink_calvin_and_hobbes

Hilde Nilsen, Lene Cecilie Sundby og Elisabeth Røyseth, representanter for den globale #Millionsmissingnorway aksjonen, som rett og slett ble igangsatt for å gjøre myndigheter oppmerkomme på den manglende finansiering til biomedisinsk forskning. Innsendte sko fra alle de syke har i tillegg blitt ett symbol på – ja, akkurat; Millionsmissing! Kronikkforfatterene argumenterer godt i sitt debattinnlegg, og til og med kommer med korreksjoner av fakta.

De sier blant annet dette:

«Forskning som gir tydeligere svar vil endre holdninger til sykdommen. Det er på høy tid at Nasjonalt Kompetansesenter for ME/CFS oppdaterer sin informasjon og sine retningslinjer. Disse baseres i stor grad på den engelske PACE-studien som i 2011 og 2013 konkluderte med god effekt og helbredelse av ME via kognitiv adferdsterapi (CBT) og gradert treningsterapi (GET).

Nylig frigitt data fra studien viser etter uavhengige analyser at det er under syv prosent som har bedring av CBT og under fem prosent som har bedring av GET. Dette betyr at disse behandlingsformene ikke gir effekt.

Forskerne bak studien endret protokollen underveis, noe som igjen førte til drastisk overdrevne resultater.

Helsevesenet fortsetter til tross for dette å foreslå kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi som behandling. Det at vi ikke kommer fremover er et resultat av at helsevesenet har stått med ryggen vendt til oppdatert medisinsk kunnskap.»

…som respons på helsepolitisk talsperson for AP sin debattartikkel 28sept2016 «Antall ME-pasienter er femdoblet på fem år: Noe er grunnleggende galt – Vi vet langt fra nok om denne tilstanden, og trenger derfor mer forskning på ME.»

Ikke utenkelig respons ut i fra difuse, men likevel impliserende utsagn som blant annet:

«Nevrologer ved Haukeland universitetssjukehus rapporterte nylig at rundt åtte av ti pasienter som ble henvist til dem for utredning av ME, hadde psykologiske faktorer som kunne forklare sykdomsbildet.

Dette kunne kanskje ha blitt avdekket tidligere. I så fall kunne pasientene ha fått langt bedre hjelp av førstelinjetjenesten, altså hos fastlegene, og i andre tilbud nært der folk bor og arbeider.»

«Vi vet nå en del om disse tilstandene, men vi vet langt fra nok. Derfor trenger vi mer forskning på ME, for eksempel på bruk av kognitiv adferdsterapi og andre tilbud som kan gis i primærhelsetjenesten.»

Som helsepolitiske talsperson for ett av Norges største politiske partier, er det av spesiell interresse å se på hva Stortingsrepresentant Micaelsen ønsker å forbedre/formidle.

I svarinnlegget 11okt2016, «Jeg ønsker tidlig innsats mot unge som står i fare for å bli liggende i mørke rom Vi må vite mer om ME, men vi må også tørre å bruke den kunnskapen vi allerede har.«, konkretiserer Micaelsen noen av problemstillingene.

«Dere henviser også til den såkalte PACE-studien fra England og kritikken som er reist mot den. Den kjenner jeg også godt til. Men jeg kjenner også til hva forskerne selv skriver som tilsvar til kritikken. Det er derfor for tidlig å fastslå med sikkerhet hva vitenskapelige utfall denne saken vil få. Jeg kjenner i tillegg til flere store internasjonale kunnskapsoppsummeringer som fastslår at «KAT» (Kognitiv adferdsterapi) kan ha moderat effekt for en lang rekke pasienter.»

«Men etter mitt syn ville det være helt uansvarlig å nekte forskning og prøving av behandling som gir – og kan gi – mange pasienter bedre hjelp enn i dag i påvente av at noe annet som eventuelt kan komme.

Mens vi venter på flere forskningsresultater, må vi benytte den kunnskapen og de erfaringene vi har i dag.

Jeg ønsker tidlig innsats mot unge som står i fare for å bli liggende i mørke rom.»

«Uansett: Ingen av dagens studier og prosjekter gir entydige svar som vil være gyldig for alle ungdommene våre som nå sliter med utmattelse, sykdom og uførhet. Da må vi forske mer og få mer kunnskap – bredt.»

«Vi er enige om at det trengs mer innsats mot ME og andre medisinsk uforklarte plager i helsetjenesten. I tillegg er vi enige om behovet for mer kunnskap.

Men vi skiller lag på et vesentlig punkt. Jeg ønsker fortsatt at vi forsker bredt på hva som kan virke og ikke, inkludert terapiformer jeg forstår dere er motstandere av. Forskning og kunnskap er aldri farlig. Det må også gjelde på ME-feltet.»

Dette er bare ett debattinnlegg i rekken av utallige, hvor en antyder at en må forske «bredt». Det det derimot sjelden blir sagt er de utallige prosjektstudiene på psykoterapeutisk behandlingsintervensjoner som allerede er ferdigstillt, men ikke publisert og både nye pågående studier og studier som får stadig ny påbygging og utvidelser. Det kan virke som dette har fullstendig gått i glemmeboka, og ingen har engang oversikt over effektresultater fra disse kliniske terapistudiene.

Innen norsk forskning har (bio-)psykoterapautiske intervensjoner på uforklarte og diffuse MUPSa stress lidelser vært gjennomført siden slutten av 1990, med en stadig økning fra 2000 årsskiftet. Det er etter min mening på høy tid at det gis en full oversikt over disse intervensjonsstudiene vs studier med biomedisinsk problemstilling. Kanskje det da vil bli klarere om hvorfor ME-pasienter ber om relevant og ønskelig forskning, være seg grunnleggende basisforskning til behandlingsintervensjoner av medikamenter/preperater som kan gi remmisjon av sykdommen, sågar full tilfriskning.

Uni Research er et flerfaglig forskningsinstitutt og innehar høy produksjon av studier og publikasjoner med lange samarbeidsarmer, feks ikke unaturlig nok UiB. De fleste utdanningsinstitusjoner har forskningsaktivitet, ofte i samarbeid med helseinstitusjonene. I tillegg foregår det forskning på rehabiliteringssentra under avtale med helseforetak. Spesielt etter 2010 med endringer i tiltak for redusert langtids-sykefravær. Arbeidsretta rehabilitering og raskt tilbake – tiltak

I det neste nevner jeg til noen eksisterende behandlingsintervensjoner og studier/prosjekter

som bør

være «bred» nok for

Helsepolitisk talsperson og stortingsrepresentat for AP, Torgeir Micaelsen:


Les mer «PACE-studien er vitenskapelig uredelig – men har De ikke sett de Norske, Stortingsrepresentant Torgeir Micaelsen (AP)?»

Ukas Uviten 21apr2016: Den akademiske debatten med Kristian Gundersen er offisielt over!

21 april 2016: I Aftenposten viten skrives det hver uke fra en forsker og hva akkurat den mener om mangelfull forskning, flau formidling, kunnskapsløs politikk eller ren fusk. I gårsdagens innlegg lovte jeg en akademisk vitenskapelig debatt jf ytringen til Gundersen. Begrunnelsen for at jeg mener dette ikke lengre er en debatt, kan du lese mer om under bildet. (Kortlenke hit: http://wp.me/p1wvHk-1DI )

Aftenposten Viten_uviten_Kristian Gundersen_20apr2016

Kristian Gundersen

Les mer «Ukas Uviten 21apr2016: Den akademiske debatten med Kristian Gundersen er offisielt over!»

Hvilken medisinsk forskningsdokumentasjon ligger til grunn for anbefaling av kognitiv atferdsterapi og LP til pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME)

I dette innlegget er overordnet problemstilling:

Hvilken medisinsk forskningsdokumentasjon ligger til grunn for utøvelse av rehabilitering/trening- og kognitivbehandling med særskilt fokus på gruppen ME-syke barn og unge? Hvor stor er effekten? 

Innlegget vil også gi innsikt om der er faglig grunnlag for anbefaling av kurset LP av helsepersonell ansatt i helsetjenesten.

Kortlenke til dette innlegget: http://wp.me/p1wvHk-1CS

Definition of conflict and the power imbalance_The Illness of ME

Les mer «Hvilken medisinsk forskningsdokumentasjon ligger til grunn for anbefaling av kognitiv atferdsterapi og LP til pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME)»

Blogganbefaling: Forskning til pasientens beste?

Når det kommer til ME-forskning til barn og unge under 18 år, er det gode grunner for å komme med en konstruktiv kritikk av valg av forskning. I dette blogginnlegget av ME-foreldrene stiller de en ddel spørsmål, både om forskningen i seg selv og hvor datagrunnlaget er hentet i fra i analysert dokument.

ME-foreldrene

Leser en pen trykksak fra februar 2016 som heter «Forskning og innovasjon til pasientens beste», signert de fire regionale helseforetakene. Det høres jo bra ut. Men når vi kommer til «Mysteriet ME» på side 20 opplever vi en akutt alarmberedskap(!) som konkurrerer med oppgitthet. Psykosomatikk IGJEN?

fra mobil 456Forskningen finner stadig flere bevis på at ME er en fysisk sykdom, hvor psykosomatikkens rolle er som for alle andre sykdommer. Se for eksempel IOM-rapporten «Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness», publisert 10.02.15, som la til grunn all engelskspråklig forskning på ME/CFS. Ellen Wright Clayton, professor i pediatri og jus ved Vanderbilt University og leder av IOM-arbeidet uttalte følgende da rapporten ble publisert:

«We just needed to put to rest, once and for all, the idea that this is just psychosomatic or that people were making this up, or that they were just lazy.»

Norge har den svært spennende…

Vis opprinnelig innlegg 377 ord igjen

På ME-fronten: Omsorgskrav og adekvat pleie til pasienter med alvorlig Myalgisk Encefalopati (ME/CFS)

[Bakgrunn – grunn til bekymring: 18 april 2016 i Oslo: Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME inviterer til Forskningsseminar om CFS/ME og de aller sykeste pasientene]

…uten mulighet for å føre en samtale, tilkalle hjelp eller ta vare på seg selv…

Prinsippene for behandlingen av ME er de samme uansett sykdomsgrad, men den sykes muligheter for utfoldelse er forskjellige, og underlettende tiltak blir deretter.

Man må vite at tilstanden i løpet av timer eller dager kan gå fra selvhjulpen på flere områder til full pleiepasient, og at selv en med høy grad av autonomi kan være fullstendig utslått deler av dagen, uten mulighet for å føre en samtale, tilkalle hjelp eller ta vare på seg selv.

«Mange alvorlig syke ME-pasienter pleies hjemme av familiene sine, ofte i årevis, uten at det gis vesentlig støtte, avlastning eller veiledning. Den kunnskapen som finnes om dette temaet, sitter hovedsakelig hos pasientene selv og deres familier og spres via ulike nettverk.

Bakgrunn – grunn til bekymring:

Les mer «På ME-fronten: Omsorgskrav og adekvat pleie til pasienter med alvorlig Myalgisk Encefalopati (ME/CFS)»

Norsk Forskning: Kartlegging av affektbevissthet i behandlingsintervensjonen prosjekt CEBA

Dette innlegget gir beskrivelse av hva og hvordan en kartlegger affektbevissthet hos deltakere, samt det generelle spørreskjema en kjenner igjen i fra NorCapital-studien, i studien: (Mental intervensjon ved kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) etter akutt Epstein Barr-virusinfeksjon), for en randomisert kontrollert studie (RCT) av en behandlingsintervensjon med prosjektleder Vegard Bruun Wyller ved Akerhus Universitetssykehus (AHUS). Studien har tittel «Mental trening for utmattelse etter Epstein Barr-virusinfeksjon». Prosjektet forventes å starte 1 oktober 2015 og bli ferdigstillt 31 desember 2018. Prosjektsøknaden kan du lese her og Forsknings- og behandlingsmaualen/protokollen kan du lese her

Kortlenke: http://wp.me/p1wvHk-1BC

Prosjekt CEBA_nå med del 2_RCT mental trening etter PI_EBV_AHUS Wyller

Les mer «Norsk Forskning: Kartlegging av affektbevissthet i behandlingsintervensjonen prosjekt CEBA»

Norwegian research studies: Protocol for intervention «Mental training for chronic fatigue syndrome (CFS/ME) following EBV infection in adolescents: a randomised controlled trial»

This blogpost will provide you with the research protocol for the mental/biopsychological/adjusting behavorial  intervention and RTC «Mental training for chronic fatigue syndrome (CFS/ME) following EBV infection in adolescents: a randomised controlled trial» (after only six mnd. with PI-EBV). This part two study (CEBA) started 1 oct 2015 and  ends 31 dec 2018. The principal investigator of this study; MD PhD Vegard Bruun Wyller at Akershus University Hospital (AHUS), Norway. (link blogpost)

Prosjekt CEBA_nå med del 2_RCT mental trening etter PI_EBV_AHUS Wyller

Les mer «Norwegian research studies: Protocol for intervention «Mental training for chronic fatigue syndrome (CFS/ME) following EBV infection in adolescents: a randomised controlled trial»»

Norsk Forskning: Behandlingsprotokoll for en RCT på Mental trening for utmattelse etter Epstein Barr-virusinfeksjon

Dette innlegget gir beskrivelse av forskning- og behandlingsprotokollen (Mental intervensjon ved kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) etter akutt Epstein Barr-virusinfeksjon), for en randomisert kontrollert studie (RCT) av en behandlingsintervensjon med prosjektleder Vegard Bruun Wyller ved Akerhus Universitetssykehus (AHUS). Studien har tittel «Mental trening for utmattelse etter Epstein Barr-virusinfeksjon». Prosjektet forventes å starte 1 oktober 2015 og bli ferdigstillt 31 desember 2018. Prosjektsøknaden kan du lese her.

Prosjekt CEBA_nå med del 2_RCT mental trening etter PI_EBV_AHUS Wyller

Les mer «Norsk Forskning: Behandlingsprotokoll for en RCT på Mental trening for utmattelse etter Epstein Barr-virusinfeksjon»

På ME-fronten: Når den medisinske legevitenskapelige produksjonen i Tidsskriftet svikter

Er dette «Maktskiftet» og «Meningsvokterene» om igjen? eller er det bare meg, som er utdannet i fra en forskningsinstitusjon i naturvitenskapelig fag, som er urimelig og forventer at kvaliteten i vitenskapelig produksjon skal tilfredstille kravene uansett artikkeltype og hensikt i Tidsskriftet?

«Tidsskrift for Den norske lægeforening er både et vitenskapelig tidsskrift og medlemsblad for Den norske lægeforening. Denne dobbeltrollen gjenspeiles i Tidsskriftets målsetting. Medisin som fag praktiseres i en nasjonal, historisk og kulturell kontekst. Derfor er det en viktig oppgave for Tidsskriftet å medvirke til formidling av medisinsk forskning i et norsk, klinisk og samfunnsmessig perspektiv. Det ikke-vitenskapelige stoffet, som nyheter, kronikker, kommentarer og intervjuet, er en viktig del av Tidsskriftet. Dette stoffet kan bidra til kritisk refleksjon om faget og å sette faget inn i en større sammenheng.» (Bjørheim, J. et al. (2006)).

Denne gang starter det med en kronikk, publisert først på nett 1des2015 med tittel: «Kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati – sykdomsmekanismer, diagnostikk og behandling» av VB Wyller, Reme og Mollnes. Her klarte Tidsskriftet intet mindre å fagfelle og godkjenne  det innsendte manuskriftet på 14 dager (mot normaltid på 67 dager)  og intet mindre fagrevidere over 50 referanser. Kronikker som bare har 57 % godkjenningsrate i snitt for 2015.

Det neste er en artikkeltype under «Kommentar og debatt» publisert på nett 14mars2016. Her ser vi at det sviktes i begge ender da den ellers så strenge ordningen med kvalitetssikre innsendte manuskripter, ja som allerede nevnt; sviktes i begge ender, men hovedansvaret for godkjenning ligger uansett hos Tidsskriftet.

Les mer «På ME-fronten: Når den medisinske legevitenskapelige produksjonen i Tidsskriftet svikter»

Dagen da Norske Helsemyndigheter ønsket «Lightning Process» systematisk brukt i helsetjenesten…

I en kommentar/debatt-artikkel på Tidsskriftet for den norske legeforening, 14 mars 2016 sørget, ikke mindre enn to leger (overlege og forskningsdirektør) i fra spesialisthelsetjenestens avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering, avd Sunnaas sykehus HF, en lege (fagdirektør) og en psykolog i fra helsemyndighetenes mandatsrådgivende organ Nasjonalt Folkehelseinstitutt, en annen stakkars psykolog, gud Signe oss alle fra Norsk forening for Allmennmedisin’s MUPS avdeling og ja selvfølgelig ei ubetydlig velfødd ekstatisk Landmark, for nok en  pinlig profosjonell forskningsmedisinsk akademisk forlegenhet.  I denne spesielle «saken» er jeg for min del ikke helt sikker på hva som er mest kritikkverdig…

medisinmannen trall_la

Dette er Oxford-kriterier og retningslinjer for forskningsstudier:

A report – chronic fatigue syndrome: guidelines for research
Sharpe, M.C. et al. .Journal of the Royal Society of Medicine Volume 84 February 1991
Report of a consensus meeting held Green College, Oxford 23 March 1990

The Guidelines
The following guidelines were agreed.

Symptoms
A preliminary research glossary is appended. This comprises definitions for symptoms and suggestions for their description.

Signs
There are no clinical signs characteristic of the condition, but patients should be fully examined, and the presence or absence of signs reported.

Syndromes
Two broad syndromes can be defined:

Chronic fatigue syndrome (CFS)
(a) A syndrome characterized by fatigue as the principal symptom.
(b) A syndrome of definite onset that is not life long.
(c) The fatigue is severe, disabling, and affects physical and mental functioning.
(d) The symptom of fatigue should have been present for a minimum of 6 months during which it was present for more than 50% of the time.
(e) Other symptoms may be present, particularly myalgia, mood and sleep disturbance.
(f) Certain patients should be excluded from the definition. They include:
(i) Patients with established medical conditions known to produce chronic fatigue (eg severe anaemia). Such patients should be excluded whether the medical condition is diagnosed at presentation or only subsequently. All patients should have a history and physical examination performed by a competent physician.
(ii) Patients with a current diagnosis of schizophrenia, manic depressive illness, substance abuse, eating disorder or proven organic brain disease. Other psychiatric disorders (including depressive illness, anxiety disorders, and hyperventilation syndrome) are not necessarily reasons for exclusion.
Post-infectious fatigue syndrome (PIFS)
This is a subtype of CFS which either follows an infection or is associated with a current infection (although whether such associated infection is of aetiological significance is a topic for research).

To meet research criteria for PIFS patients must
(i) fulfil criteria for CFS as defined above, and
(ii) should also fulfil the following additional criteria:
(a) There is definite evidence of infection at onset or presentation (a patient’s self-report is unlikely to be sufficiently reliable).
(b) The syndrome is present for a minimum of 6 months after onset of infection.
(c) The infection has been corroborated by laboratory evidence.

In reporting studies it should be clearly stated which of these two syndromes is being studied. The degree of disability should be measured and stated. The criteria and method used to exclude subjects from study must be clearly described and the degree of examination and investigation specified. All patients should be assessed for associated psychiatric disorder and the results of this assessment reported.

Les videre: Kreyberg, S.E. (2004). Pasienter ut av ingenmannsland: Registeret for myalgisk encefalopati – ME/post viralt fatigue syndrom – PVFS. Norsk Epidemiologi 2004; 14 (1): 79-83.

Les mer «Dagen da Norske Helsemyndigheter ønsket «Lightning Process» systematisk brukt i helsetjenesten…»

Blogganbefaling: «Verdiløs ME-forskning til 50 millioner»‏

Forfatter av bloggen MElivet, Nina E. Steinkopf, viser til den nå så synlige og opplagte «rosa elefanten i rommet» og sier det som alle tenker på næværende tidspunkt i utviklingen av saken; finansiering til/og forskning av trenings- og adfedsbehandling som den ultemate tilfriskningskur til ME-syke. Hun forteller mer om dette i følgende blogginnlegg 12mars2016:

Den britiske PACE-studien, som skulle bevise at kognitiv terapi og gradert trening har positiv effekt ved Myalgisk Encefalopati (ME), viser seg å være verdiløs. 50 millioner forskningskroner er bor…

Les mer: Verdiløs ME-forskning til 50 millioner‏

Blogganbefaling: «Bekymringsmeldinger og undersøkelsessaker i familier med ME-syke barn»

Med fokus på ME-syke barn og unge; Barnevernet på døra..?

Her har ME-foreldrene skrevet godt og innsynsrikt om erfaringer med det offentlige helsevesen, skole, offentlige tjenester og barnevern.

De skriver i innledningen:

Her ser vi nærmere på hvordan regelverket fungerer og forklarer ME-spesifikke utfordringer som hjelpere må være klar over, og som man bør tenke godt gjennom
før man eventuelt kontakter barnevernet. Teksten er skrevet i nært samarbeid med en ME-mamma som er utdannet barnevernspedagog.

Denne bloggen her i en rekke innlegg satt fokus på hvordan helsevesenet, med utspring i fra Rikshospitalets holdninger til sykdommen ME har medført stor traumatisk skade på barn og familier. Noe av dette kan du lese her.

Det anbefales å lese hele blogginnlegget under for gode råd og kunnskapsøkning.

ME-foreldrene

Familier som over år har opplevd et tillitsfullt samarbeid med ulike hjelpeinstanser, kan plutselig oppleve at samarbeidspartnerne melder bekymring til barnevernet. Hvorfor skjer dette når det er informert om diagnose, og det er opplyst at det er naturlig med delvis eller helt fravær fra skole? 

Her ser vi nærmere på hvordan regelverket fungerer og forklarer ME-spesifikke utfordringer som hjelpere må være klar over, og som man bør tenke godt gjennom
før man eventuelt kontakter barnevernet. Teksten er skrevet i nært samarbeid med en
ME-mamma som er utdannet barnevernspedagog.

Les om sykdommen ME her[1].
Denne saken kan også lastes ned som PDF.

Foreldreansvar

Det følger av barneloven § 30 at de som har foreldreansvaret skal utøve dette ut fra barnets interesser og behov. Barnet har krav på omsorg og omtanke, og de som har foreldreansvaret plikter å gi barnet en forsvarlig oppdragelse og forsørgelse. De skal sørge…

Vis opprinnelig innlegg 3 021 ord igjen

Blogganbefaling: James C Coyne sender åpent brev til Cochrane Collaboration 6mar2016 – To whom it may concern

Blogganbefaling: James C Coyne sender åpent brev til Cochrane Collaboration 6mar2016.

Coyne setter spørsmåltegn om publikasjonen og oversiktsstudien, Den nye Cochrane-oversikten som er en oppdatering av en oversikt fra 2004 av ; Larun L, Odgaard-Jensen J, Brurberg KG, Chalder T, Dybwad M, Moss-Morris RE, Sharpe M, Wallman K, Wearden A, White PD, Glasziou PP. Exercise therapy for chronic fatigue syndrome (individual patient data) (Protocol). Cochrane Database of Systematic Reviews 2014, Issue 4. Art. No.: CD011040, og enkelte av forfatters interressekonflikt med en industri som kan ha fordel av bestemte konklusjoner. Coyne refererer til en tidligere sak og gjennomgang hvor budskap er Risiko for Bias vurdering ved å ta med forskningsstudiene forfatternes interessekonflikt i betraktning.

Fra Kunnskapssenteres sider 11feb2015 kan vi lese fælgende:
Den nye Cochrane-oversikten er en oppdatering av en oversikt fra 2004 som viste at treningsbehandling hadde lovende resultater hos voksne med CFS/ME. Siden den gang er det publisert flere studier som vurderer effekt og sikkerhet av trening som behandling for voksne med CFS/ME.

Forskerne sammenfattet resultatene fra åtte randomiserte kontrollerte studier som inkluderte til sammen 1518 voksne med CFS/ME.

Fem studier ble utført i Storbritannia og de tre andre fra Australia, New Zealand og USA.

Pasientene hadde vært syke mellom 2,3 og 7 år og de kunne ikke være sengeliggende eller i rullestol.

I sju av studiene bestod behandlingen av aerobe treningsformer som å gå, svømme eller sykle. Én studie tok for seg anaerob trening, for eksempel tøyning eller styrkeøvelser. Treningsbehandlingen gikk over 12 til 26 uker, og begynte vanligvis med fem til 15 minutter per dag, ofte med gradvis økning over tid.

Les mer: http://www.kunnskapssenteret.no/nyheter/treningsbehandling-kan-hjelpe-me-pasienter

Omtale av Cochrane-oversikt – 2015, 11feb2015 endret 5mai2015:

Hva er denne informasjonen basert på?

Forfatterne av Cochrane-oversikten gjorde systematiske søk i aktuelle forskningsdatabaser i mai 2014, og fant åtte randomiserte kontrollert studier med til sammen 1518 personer som de inkluderte i oversikten. Diagnosen CFS/ME ble satt ved bruk av to ulike verktøy.

I tre studier ble Center for Disease Control sine kriterier brukt, og i fem andre studier ble Oxford-kriteriene brukt.

Treningsbehandlingen varte fra 12 til 26 uker. Syv studier benyttet variasjoner av aerob treningsbehandling somturgåing, svømming, sykling, dansing eller blanding av disse aktivitetene. Intensiteten varierte fra lav til ganske høy. I én studie ble det benyttet anaerob trening.

Personene i kontrollgruppen fikk enten vanlig behandling eller avspenning, eller en kombinasjon av disse. To studier sammenliknet effekten av treningsbehandling med kognitiv atferdsterapi (CBT), en så på kognitiv terapi, en så på støttende samtale, en om pacing, en om farmakologisk behandling, og en om kombinasjonsbehandling. Oppfølgingstiden varierte.

Treningsbehandling ble hovedsakelig gitt av en erfaren fysioterapeut, men i enkelte av studiene var det sykepleiere som sto for terapien. Det var relativt mange av deltakerne som også hadde andre typer plager eller tilstander, hovedsakelig depresjonssymptomer. Denne oversikten er en oppdatering av en tidligere Cochrane-oversikt.

Les mer: http://www.kunnskapssenteret.no/publikasjoner/bedre-helse-med-treningsbehandling-for-personer-med-kronisk-utmattelsessyndrom

Hvis du har spørsmål eller kommentarer til Cochrane-oversikten om CFS/ME kan du sende e-post til: cfsme@kunnskapssenteret.no

Ett Essay om Vitenskapsteoretiske perspektiver

 

Denne er relevant for ME-saken også: Geir Øgrim arbeider med et ph.d. prosjekt om kvantitativt EEG som diagnostisk metode ved ADHD, og EEG biofeedback som behandling. I dette dokumentet/esseyet i fra 2009 gir han en god orientering omkring diagnose, årsak og behandling i fra alle sider i ADHD-debatten.

2_bedringens vei

ADHD striden: Vitenskapsteoretiske perspektiver

Tema:

ADHD (oppmerksomhetsforstyrrelse med (eller uten) hyperaktivitet) antas etter gjeldende diagnosekriterier å ha en forekomst i skolealder på 3-5%. Tilstanden finnes også hos voksne. ADHD debatteres stadig i media. Det er mange aktører i denne debatten. Fagfolk står i opposisjon til hverandre. Pasienter og pårørende deltar i meningsutvekslingen. Media er aktive, både i form av såkalt kritisk journalistikk, og på opplysningsplanet. For pasienter, pårørende, lærere og folk flest kan det hele fortone seg nokså kaotisk, og man spør med rette hva slags informasjon man skal tro på eller forholde seg til.

Hensikten med dette essayet er å beskrive denne debatten ut i fra ulike vitenskapsteoretiske perspektiver. Basert på slike analyser bør det være mulig å peke på fruktbare veier framover slik at kunnskapen om ADHD kan øke til beste for alle dem som på en eller annen måte er berørt.

Les mer «Ett Essay om Vitenskapsteoretiske perspektiver»

På ME-fronten: Artikkel/kronikk i Tidsskriftet 1 des 2015 av VB Wyller, Silje Reme og Mollnes

Tidsskriftet publiserte 1 desember 2015 en artikkel/kronikk som «nyhetsinnslag» med tittel: «Kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati – sykdomsmekanismer, diagnostikk og behandling» forfattet av VB Wyller, Silje E. Reme og Tom Eirik Mollnes.

Screenshot_Tidsskriftet_1des2015_kronikk Wyller et al

I følge forfatterene er målsetting med artikkelen som følger:

Ved kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) er det uavklarte underliggende sykdomsmekanismer og faglig uenighet om diagnosekriterier og behandlingsmetoder. Her gjennomgår vi forskningslitteraturen og kommenterer også debatten omkring tilstanden.

Det siste innen ME-debatten er kronikken «Hva er egentlig Myalgisk Encefalopati?» og det er mye som kan tyde på at denne artikkelen/kronikken i fra Wyller et al. er en respons utenom kommentarene ved nevnte kronikk. Mellom disse to kronikkene har det i tillegg vært åpen debatt arr. av studentsamfunnet i Oslo, ny publikasjon av PACE-studien (M. Sharp og PD White), kritisk gjennomgang av PACE-studiens publikasjon i Lancet 2011 (Oversettelse av Jelstad av David Tullers artikkel om PACE) og fagdag i Stavanger 18nov2015.


 

Lurer på så mye

Jeg vil for min del gå systematisk igjennom de systematiske argumentene/henvisningene/meningsytringene Wyller et al formidler i denne artikkelen så langt som «helsa» holder.

Les mer «På ME-fronten: Artikkel/kronikk i Tidsskriftet 1 des 2015 av VB Wyller, Silje Reme og Mollnes»