Blogganbefaling: «Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende»

Bloggen «ME-foreldrene» er mer å betrakte som ett nettsted hvor pårørende og berørte kan finne relevant informasjon om sykdommen ME (ICD-10 G93.3), både om sykdommen selv, likemannsgrupper og hva du trenger å vite om offentlig helsevesen. Nettstedet tilbyr mer relevant og troverdig informasjon enn Helse-Norges info-portaler og således vil en allmennlege og helspersonell finne relevant info for klinisk virke.

https://totoneimbehl.files.wordpress.com/2017/04/det-syke-barn-av-edvard-munch.jpg?w=640

I bloggposten 2 april 2017 «Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende» gis det 10 punkter om typiske oppfatninger/holdninger, ja direkte misforståelser – media og fagpersonell har gjentatt de samme «mytene» så mange ganger at det har blitt en «sannhet». Vanlige misforståelser eller da påstander – er de sann?

ME-foreldrene oppklarer misforståelser...les mer og finn ut om du har trodd rett eller misforstått:

Source: Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende

Blogganbefaling: ME-Konferanse og ildsjeler på Stryn april 2016

Forfatter og blogger på nettstedet «Dagens lille ME-glede» har gitt oss lesere en liten stemningsrapport i fra ME-konferansen som nylig ble avholdt på Stryn. Tusen hjertelig takk!

Me konferanse_stryn_april2016

ƸӜƷ.•°*”˜_˜”*°•.ƸӜƷ.•°*”˜_˜”*°•.ƸӜƷ

Se nedenfor:

«Tirsdag og onsdag denne uken arrangerte familien Skrede en ME-konferanse på Stryn. Blant foredragsholderne var Øystein Fluge, overlege og forsker ved Haukeland sykehus. Han er egentlig onkolog – kr…

Les videre: Konferanse og ildsjeler på Stryn


 

Blogganbefaling: ME-pasient Nina E. Steinkopf 13 april 2016 med åpent brev til Statsministeren

ME-pasient og forfatter av bloggen «MElivet«, Nina E. Steinkopf, har 13 april 2016 postet ett åpent brev om situasjonen siste år for pasienter rammet og/eller mistenkt for sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME, ICD-10 G93.3) til Statministeren i Norge med kopi til alle de fire regionale helseforetak, Helse- og omsorgsministeren, Helsedirektoratet og AD

MElivet

Åpent brev til Statsministeren

Kjære Statsminister,

Det nærmer seg ett år siden fjorårets Internasjonale ME-dag og du, på nyhetene på NRK, viste ME-pasienter forståelse for den urett som pasientgruppen har blitt utsatt for i årtier. Vi var mange som gråt en skvett da. At landets øverste autoritet anerkjenner at pasientgruppen er blitt forsømt og feilbehandlet av helsevesenet var av enorm betydning, og ikke mist gav det håp for en bedre fremtid. Også for våre utenlandske med-pasienter.

– Det er egentlig en skandale, sa du. «Pasientene har møtt en mangel på respekt rett og slett fordi vi har manglet kunnskap. Det verste er at vi heller ikke har jobbet så hardt for å få den kunnskapen.»

Håp er for mange av oss det eneste som holder oss i live. Dessverre var håp ikke nok for flere av våre medpasienter som var så syke og situasjonen som pasient så uutholdelig, at de…

View original post 1 932 more words

A report from a presentation on RituxME trial by MD Hanne Thürmer, February 2016 

The Principal investigator, MD Hanne Thürmer for the multicentre trial «RituxME» at Dept. of Medicine Notodden, Telemark Hospital, held a presentation with regard to current insights and experience at 8feb2016. The report performed by the blogsite «ME-foreldrene«is now available on english.

RituxME is a multicentre Medical treatment trial conducted in five study centres in Norway: the Oncology Department at Haukeland University Hospital, the ME/CFS Centre at Oslo University Hospital (Aker), the Dept of Medicine at Notodden Hospital, the Dept. of Pain and Complex Disorders at St. Olav’s Hospital in Trondheim, and the Division of Rehabilitation Services at the University Hospital of North Norway in Tromsø.

Still talking about: A randomised, double-blind and placebo controlled phase III study with Rituximab induction and maintenance treatment in patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis, as defined by the Canadian Consensus Criteria (2003).

***

You can find and read the report from the event here:

Lecture by dr Hanne Thürmer, Notodden Hospital Original in Norwegian/Norsk original From a lecture given at the local department of the Norwegian ME-association in Notodden, avd Telemark, Norway, F…

Read report her: Lecture by Hanne Thürmer, Notodden. RituxME and current development

Blogganbefaling: Forskning til pasientens beste?

Når det kommer til ME-forskning til barn og unge under 18 år, er det gode grunner for å komme med en konstruktiv kritikk av valg av forskning. I dette blogginnlegget av ME-foreldrene stiller de en ddel spørsmål, både om forskningen i seg selv og hvor datagrunnlaget er hentet i fra i analysert dokument.

ME-foreldrene

Leser en pen trykksak fra februar 2016 som heter «Forskning og innovasjon til pasientens beste», signert de fire regionale helseforetakene. Det høres jo bra ut. Men når vi kommer til «Mysteriet ME» på side 20 opplever vi en akutt alarmberedskap(!) som konkurrerer med oppgitthet. Psykosomatikk IGJEN?

fra mobil 456Forskningen finner stadig flere bevis på at ME er en fysisk sykdom, hvor psykosomatikkens rolle er som for alle andre sykdommer. Se for eksempel IOM-rapporten «Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness», publisert 10.02.15, som la til grunn all engelskspråklig forskning på ME/CFS. Ellen Wright Clayton, professor i pediatri og jus ved Vanderbilt University og leder av IOM-arbeidet uttalte følgende da rapporten ble publisert:

«We just needed to put to rest, once and for all, the idea that this is just psychosomatic or that people were making this up, or that they were just lazy.»

Norge har den svært spennende…

View original post 377 more words

Blogganbefaling: «Prognose i en ideell verden»

«Dessverre kan det se ut som om mange, både innen helsevesen, Nav og skole tror at den ideelle kurven representerer virkeligheten. Når pasienter ikke klarer å stabilisere sykdommen på grunn av eksterne faktorer, og når den forventede bedringen uteblir, legges skylden på pasienten – eller pårørende. Terrenget stemmer ikke med kartet – og det må jo være terrengets feil.»

Les resten av innlegget på nettstedet «Dagens lille ME-glede«: Prognose i en ideell verden

Blogganbefaling: «Verdiløs ME-forskning til 50 millioner»‏

Forfatter av bloggen MElivet, Nina E. Steinkopf, viser til den nå så synlige og opplagte «rosa elefanten i rommet» og sier det som alle tenker på næværende tidspunkt i utviklingen av saken; finansiering til/og forskning av trenings- og adfedsbehandling som den ultemate tilfriskningskur til ME-syke. Hun forteller mer om dette i følgende blogginnlegg 12mars2016:

Den britiske PACE-studien, som skulle bevise at kognitiv terapi og gradert trening har positiv effekt ved Myalgisk Encefalopati (ME), viser seg å være verdiløs. 50 millioner forskningskroner er bor…

Les mer: Verdiløs ME-forskning til 50 millioner‏

Blogganbefaling: «Bekymringsmeldinger og undersøkelsessaker i familier med ME-syke barn»

Med fokus på ME-syke barn og unge; Barnevernet på døra..?

Her har ME-foreldrene skrevet godt og innsynsrikt om erfaringer med det offentlige helsevesen, skole, offentlige tjenester og barnevern.

De skriver i innledningen:

Her ser vi nærmere på hvordan regelverket fungerer og forklarer ME-spesifikke utfordringer som hjelpere må være klar over, og som man bør tenke godt gjennom
før man eventuelt kontakter barnevernet. Teksten er skrevet i nært samarbeid med en ME-mamma som er utdannet barnevernspedagog.

Denne bloggen her i en rekke innlegg satt fokus på hvordan helsevesenet, med utspring i fra Rikshospitalets holdninger til sykdommen ME har medført stor traumatisk skade på barn og familier. Noe av dette kan du lese her.

Det anbefales å lese hele blogginnlegget under for gode råd og kunnskapsøkning.

ME-foreldrene

Familier som over år har opplevd et tillitsfullt samarbeid med ulike hjelpeinstanser, kan plutselig oppleve at samarbeidspartnerne melder bekymring til barnevernet. Hvorfor skjer dette når det er informert om diagnose, og det er opplyst at det er naturlig med delvis eller helt fravær fra skole? 

Her ser vi nærmere på hvordan regelverket fungerer og forklarer ME-spesifikke utfordringer som hjelpere må være klar over, og som man bør tenke godt gjennom
før man eventuelt kontakter barnevernet. Teksten er skrevet i nært samarbeid med en
ME-mamma som er utdannet barnevernspedagog.

Les om sykdommen ME her[1].
Denne saken kan også lastes ned som PDF.

Foreldreansvar

Det følger av barneloven § 30 at de som har foreldreansvaret skal utøve dette ut fra barnets interesser og behov. Barnet har krav på omsorg og omtanke, og de som har foreldreansvaret plikter å gi barnet en forsvarlig oppdragelse og forsørgelse. De skal sørge…

View original post 3 021 more words

Blogganbefaling: Foredrag v/dr Hanne Thürmer, Notodden Sykehus 8feb2016

Blogganbefaling: På ME-foreldrenes blogg kan vi lese ett sjeldent referat i fra ett foredrag gitt av overlege Hanne Thürmer 8feb2016.

Dr.med. Hanne Thürmer er overlege ved Notodden sykehus i Telemark på feltet indremedisin og hjertesykdommer, og har arbeidet med pasienter med sykdommen ME siden 2009.Hun er også ansvarlig for pasientene allokert til Notodden sykehus i senterstudien Rituximab fase III «RituxME».

(Forskningsbeskrivelsen til Rituximab fase III kan du finne her.)

Hanne Thürmer gir oss her en statusoppdatering på ME-feltet og hvilke erfaringer Notodden sykehus har med ME-syke og RTX-studie.

En stor takk til foredragsholder, referent og ME-foreldrenes blogg for økt kunnskapsinnsikt på ME-feltet.

Les referatet i linken under ⇓

ME-foreldrene

Referat fra foredrag på ME-foreningens lokallag Notodden, avd Telemark sitt ME-treff 8. februar 2016.
Foredragsholder: Hanne Thürmer, overlege dr.med ved Notodden Sykehus.

Ann Kristin Bakken fra ME-foreningen på Notodden ønsker velkommen til LMS Notodden Sykehus.

Oppdatert 10.3.2016 med lysbilder fra presentasjonen.
Her kan du se alle lysbildene: sykdomslære ME jan 2016

ME/CFS/SEID
Status 2016
Dr Hanne Thürmer er overlege på feltet indremedisin og hjertesykdommer, og har jobba med ME siden 2009. Hun sitter også i fagrådet til ME-foreningen. Her er vår utsendtes referat fra foredraget.

Sykdommen har mange navn, men SEID er kanskje det beste navnet så langt, fra USAs National Institute of Medicine. [Se deres rapport fra 2015]

Notodden Sykehus har hatt tilbud til ME-pasienter siden 2009.
I Notodden startet det med en ung, veldig dårlig pasient som legene ved sykehuset prøvde å hjelpe. Legene ble nysgjerrige og prøvde å finne ut mer. Slik økte de kompetansen på sykdommen og ble et av…

View original post 2 672 more words

Blogganbefaling: James C Coyne sender åpent brev til Cochrane Collaboration 6mar2016 – To whom it may concern

Blogganbefaling: James C Coyne sender åpent brev til Cochrane Collaboration 6mar2016.

Coyne setter spørsmåltegn om publikasjonen og oversiktsstudien, Den nye Cochrane-oversikten som er en oppdatering av en oversikt fra 2004 av ; Larun L, Odgaard-Jensen J, Brurberg KG, Chalder T, Dybwad M, Moss-Morris RE, Sharpe M, Wallman K, Wearden A, White PD, Glasziou PP. Exercise therapy for chronic fatigue syndrome (individual patient data) (Protocol). Cochrane Database of Systematic Reviews 2014, Issue 4. Art. No.: CD011040, og enkelte av forfatters interressekonflikt med en industri som kan ha fordel av bestemte konklusjoner. Coyne refererer til en tidligere sak og gjennomgang hvor budskap er Risiko for Bias vurdering ved å ta med forskningsstudiene forfatternes interessekonflikt i betraktning.

Fra Kunnskapssenteres sider 11feb2015 kan vi lese fælgende:
Den nye Cochrane-oversikten er en oppdatering av en oversikt fra 2004 som viste at treningsbehandling hadde lovende resultater hos voksne med CFS/ME. Siden den gang er det publisert flere studier som vurderer effekt og sikkerhet av trening som behandling for voksne med CFS/ME.

Forskerne sammenfattet resultatene fra åtte randomiserte kontrollerte studier som inkluderte til sammen 1518 voksne med CFS/ME.

Fem studier ble utført i Storbritannia og de tre andre fra Australia, New Zealand og USA.

Pasientene hadde vært syke mellom 2,3 og 7 år og de kunne ikke være sengeliggende eller i rullestol.

I sju av studiene bestod behandlingen av aerobe treningsformer som å gå, svømme eller sykle. Én studie tok for seg anaerob trening, for eksempel tøyning eller styrkeøvelser. Treningsbehandlingen gikk over 12 til 26 uker, og begynte vanligvis med fem til 15 minutter per dag, ofte med gradvis økning over tid.

Les mer: http://www.kunnskapssenteret.no/nyheter/treningsbehandling-kan-hjelpe-me-pasienter

Omtale av Cochrane-oversikt – 2015, 11feb2015 endret 5mai2015:

Hva er denne informasjonen basert på?

Forfatterne av Cochrane-oversikten gjorde systematiske søk i aktuelle forskningsdatabaser i mai 2014, og fant åtte randomiserte kontrollert studier med til sammen 1518 personer som de inkluderte i oversikten. Diagnosen CFS/ME ble satt ved bruk av to ulike verktøy.

I tre studier ble Center for Disease Control sine kriterier brukt, og i fem andre studier ble Oxford-kriteriene brukt.

Treningsbehandlingen varte fra 12 til 26 uker. Syv studier benyttet variasjoner av aerob treningsbehandling somturgåing, svømming, sykling, dansing eller blanding av disse aktivitetene. Intensiteten varierte fra lav til ganske høy. I én studie ble det benyttet anaerob trening.

Personene i kontrollgruppen fikk enten vanlig behandling eller avspenning, eller en kombinasjon av disse. To studier sammenliknet effekten av treningsbehandling med kognitiv atferdsterapi (CBT), en så på kognitiv terapi, en så på støttende samtale, en om pacing, en om farmakologisk behandling, og en om kombinasjonsbehandling. Oppfølgingstiden varierte.

Treningsbehandling ble hovedsakelig gitt av en erfaren fysioterapeut, men i enkelte av studiene var det sykepleiere som sto for terapien. Det var relativt mange av deltakerne som også hadde andre typer plager eller tilstander, hovedsakelig depresjonssymptomer. Denne oversikten er en oppdatering av en tidligere Cochrane-oversikt.

Les mer: http://www.kunnskapssenteret.no/publikasjoner/bedre-helse-med-treningsbehandling-for-personer-med-kronisk-utmattelsessyndrom

Hvis du har spørsmål eller kommentarer til Cochrane-oversikten om CFS/ME kan du sende e-post til: cfsme@kunnskapssenteret.no

Quick Thoughts

To whom it may concern:

cochraneI’m writing to ask you to consider the implications of having authors conduct a systematic review with the Cochrane collaboration brand attached who have ties to an industry which would benefit from particular conclusions. These same conclusions would personally enrich some of the authors professionally and personally.

Larun L, Odgaard-Jensen J, Brurberg KG, Chalder T, Dybwad M, Moss-Morris RE, Sharpe M, Wallman K, Wearden A, White PD, Glasziou PP. Exercise therapy for chronic fatigue syndrome (individual patient data) (Protocol).  Cochrane Database of Systematic Reviews 2014, Issue 4. Art. No.: CD011040. http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/14651858.CD011040/abstract

The Cochrane Collaboration allowing this authorship for the systematic review is egregious enough. However your acceptance of this configuration has a role in a monumental battle over the sharing of data promised as a condition for publication in PLOS One. In a reply to my request, they state my request for the…

View original post 1 032 more words