Blogganbefaling: «Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende»

Bloggen «ME-foreldrene» er mer å betrakte som ett nettsted hvor pårørende og berørte kan finne relevant informasjon om sykdommen ME (ICD-10 G93.3), både om sykdommen selv, likemannsgrupper og hva du trenger å vite om offentlig helsevesen. Nettstedet tilbyr mer relevant og troverdig informasjon enn Helse-Norges info-portaler og således vil en allmennlege og helspersonell finne relevant info for klinisk virke.

https://totoneimbehl.files.wordpress.com/2017/04/det-syke-barn-av-edvard-munch.jpg

I bloggposten 2 april 2017 «Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende» gis det 10 punkter om typiske oppfatninger/holdninger, ja direkte misforståelser – media og fagpersonell har gjentatt de samme «mytene» så mange ganger at det har blitt en «sannhet». Vanlige misforståelser eller da påstander – er de sann?

ME-foreldrene oppklarer misforståelser...les mer og finn ut om du har trodd rett eller misforstått:

Source: Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende

Blogganbefaling: ME-Konferanse og ildsjeler på Stryn april 2016

Forfatter og blogger på nettstedet «Dagens lille ME-glede» har gitt oss lesere en liten stemningsrapport i fra ME-konferansen som nylig ble avholdt på Stryn. Tusen hjertelig takk!

Me konferanse_stryn_april2016

ƸӜƷ.•°*”˜_˜”*°•.ƸӜƷ.•°*”˜_˜”*°•.ƸӜƷ

Se nedenfor:

«Tirsdag og onsdag denne uken arrangerte familien Skrede en ME-konferanse på Stryn. Blant foredragsholderne var Øystein Fluge, overlege og forsker ved Haukeland sykehus. Han er egentlig onkolog – kr…

Les videre: Konferanse og ildsjeler på Stryn


 

Blogganbefaling: ME-pasient Nina E. Steinkopf 13 april 2016 med åpent brev til Statsministeren

ME-pasient og forfatter av bloggen «MElivet«, Nina E. Steinkopf, har 13 april 2016 postet ett åpent brev om situasjonen siste år for pasienter rammet og/eller mistenkt for sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME, ICD-10 G93.3) til Statministeren i Norge med kopi til alle de fire regionale helseforetak, Helse- og omsorgsministeren, Helsedirektoratet og AD

MElivet

Åpent brev til Statsministeren

Kjære Statsminister,

Det nærmer seg ett år siden fjorårets Internasjonale ME-dag og du, på nyhetene på NRK, viste ME-pasienter forståelse for den urett som pasientgruppen har blitt utsatt for i årtier. Vi var mange som gråt en skvett da. At landets øverste autoritet anerkjenner at pasientgruppen er blitt forsømt og feilbehandlet av helsevesenet var av enorm betydning, og ikke mist gav det håp for en bedre fremtid. Også for våre utenlandske med-pasienter.

– Det er egentlig en skandale, sa du. «Pasientene har møtt en mangel på respekt rett og slett fordi vi har manglet kunnskap. Det verste er at vi heller ikke har jobbet så hardt for å få den kunnskapen.»

Håp er for mange av oss det eneste som holder oss i live. Dessverre var håp ikke nok for flere av våre medpasienter som var så syke og situasjonen som pasient så uutholdelig, at de…

Vis opprinnelig innlegg 1 932 ord igjen

A report from a presentation on RituxME trial by MD Hanne Thürmer, February 2016 

The Principal investigator, MD Hanne Thürmer for the multicentre trial «RituxME» at Dept. of Medicine Notodden, Telemark Hospital, held a presentation with regard to current insights and experience at 8feb2016. The report performed by the blogsite «ME-foreldrene«is now available on english.

RituxME is a multicentre Medical treatment trial conducted in five study centres in Norway: the Oncology Department at Haukeland University Hospital, the ME/CFS Centre at Oslo University Hospital (Aker), the Dept of Medicine at Notodden Hospital, the Dept. of Pain and Complex Disorders at St. Olav’s Hospital in Trondheim, and the Division of Rehabilitation Services at the University Hospital of North Norway in Tromsø.

Still talking about: A randomised, double-blind and placebo controlled phase III study with Rituximab induction and maintenance treatment in patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis, as defined by the Canadian Consensus Criteria (2003).

***

You can find and read the report from the event here:

Lecture by dr Hanne Thürmer, Notodden Hospital Original in Norwegian/Norsk original From a lecture given at the local department of the Norwegian ME-association in Notodden, avd Telemark, Norway, F…

Read report her: Lecture by Hanne Thürmer, Notodden. RituxME and current development

Blogganbefaling: Forskning til pasientens beste?

Når det kommer til ME-forskning til barn og unge under 18 år, er det gode grunner for å komme med en konstruktiv kritikk av valg av forskning. I dette blogginnlegget av ME-foreldrene stiller de en ddel spørsmål, både om forskningen i seg selv og hvor datagrunnlaget er hentet i fra i analysert dokument.

ME-foreldrene

Leser en pen trykksak fra februar 2016 som heter «Forskning og innovasjon til pasientens beste», signert de fire regionale helseforetakene. Det høres jo bra ut. Men når vi kommer til «Mysteriet ME» på side 20 opplever vi en akutt alarmberedskap(!) som konkurrerer med oppgitthet. Psykosomatikk IGJEN?

fra mobil 456Forskningen finner stadig flere bevis på at ME er en fysisk sykdom, hvor psykosomatikkens rolle er som for alle andre sykdommer. Se for eksempel IOM-rapporten «Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness», publisert 10.02.15, som la til grunn all engelskspråklig forskning på ME/CFS. Ellen Wright Clayton, professor i pediatri og jus ved Vanderbilt University og leder av IOM-arbeidet uttalte følgende da rapporten ble publisert:

«We just needed to put to rest, once and for all, the idea that this is just psychosomatic or that people were making this up, or that they were just lazy.»

Norge har den svært spennende…

Vis opprinnelig innlegg 377 ord igjen

Blogganbefaling: «Prognose i en ideell verden»

«Dessverre kan det se ut som om mange, både innen helsevesen, Nav og skole tror at den ideelle kurven representerer virkeligheten. Når pasienter ikke klarer å stabilisere sykdommen på grunn av eksterne faktorer, og når den forventede bedringen uteblir, legges skylden på pasienten – eller pårørende. Terrenget stemmer ikke med kartet – og det må jo være terrengets feil.»

Les resten av innlegget på nettstedet «Dagens lille ME-glede«: Prognose i en ideell verden

Blogganbefaling: «Verdiløs ME-forskning til 50 millioner»‏

Forfatter av bloggen MElivet, Nina E. Steinkopf, viser til den nå så synlige og opplagte «rosa elefanten i rommet» og sier det som alle tenker på næværende tidspunkt i utviklingen av saken; finansiering til/og forskning av trenings- og adfedsbehandling som den ultemate tilfriskningskur til ME-syke. Hun forteller mer om dette i følgende blogginnlegg 12mars2016:

Den britiske PACE-studien, som skulle bevise at kognitiv terapi og gradert trening har positiv effekt ved Myalgisk Encefalopati (ME), viser seg å være verdiløs. 50 millioner forskningskroner er bor…

Les mer: Verdiløs ME-forskning til 50 millioner‏

Blogganbefaling: «Bekymringsmeldinger og undersøkelsessaker i familier med ME-syke barn»

Med fokus på ME-syke barn og unge; Barnevernet på døra..?

Her har ME-foreldrene skrevet godt og innsynsrikt om erfaringer med det offentlige helsevesen, skole, offentlige tjenester og barnevern.

De skriver i innledningen:

Her ser vi nærmere på hvordan regelverket fungerer og forklarer ME-spesifikke utfordringer som hjelpere må være klar over, og som man bør tenke godt gjennom
før man eventuelt kontakter barnevernet. Teksten er skrevet i nært samarbeid med en ME-mamma som er utdannet barnevernspedagog.

Denne bloggen her i en rekke innlegg satt fokus på hvordan helsevesenet, med utspring i fra Rikshospitalets holdninger til sykdommen ME har medført stor traumatisk skade på barn og familier. Noe av dette kan du lese her.

Det anbefales å lese hele blogginnlegget under for gode råd og kunnskapsøkning.

ME-foreldrene

Familier som over år har opplevd et tillitsfullt samarbeid med ulike hjelpeinstanser, kan plutselig oppleve at samarbeidspartnerne melder bekymring til barnevernet. Hvorfor skjer dette når det er informert om diagnose, og det er opplyst at det er naturlig med delvis eller helt fravær fra skole? 

Her ser vi nærmere på hvordan regelverket fungerer og forklarer ME-spesifikke utfordringer som hjelpere må være klar over, og som man bør tenke godt gjennom
før man eventuelt kontakter barnevernet. Teksten er skrevet i nært samarbeid med en
ME-mamma som er utdannet barnevernspedagog.

Les om sykdommen ME her[1].
Denne saken kan også lastes ned som PDF.

Foreldreansvar

Det følger av barneloven § 30 at de som har foreldreansvaret skal utøve dette ut fra barnets interesser og behov. Barnet har krav på omsorg og omtanke, og de som har foreldreansvaret plikter å gi barnet en forsvarlig oppdragelse og forsørgelse. De skal sørge…

Vis opprinnelig innlegg 3 021 ord igjen

Blogganbefaling: Foredrag v/dr Hanne Thürmer, Notodden Sykehus 8feb2016

Blogganbefaling: På ME-foreldrenes blogg kan vi lese ett sjeldent referat i fra ett foredrag gitt av overlege Hanne Thürmer 8feb2016.

Dr.med. Hanne Thürmer er overlege ved Notodden sykehus i Telemark på feltet indremedisin og hjertesykdommer, og har arbeidet med pasienter med sykdommen ME siden 2009.Hun er også ansvarlig for pasientene allokert til Notodden sykehus i senterstudien Rituximab fase III «RituxME».

(Forskningsbeskrivelsen til Rituximab fase III kan du finne her.)

Hanne Thürmer gir oss her en statusoppdatering på ME-feltet og hvilke erfaringer Notodden sykehus har med ME-syke og RTX-studie.

En stor takk til foredragsholder, referent og ME-foreldrenes blogg for økt kunnskapsinnsikt på ME-feltet.

Les referatet i linken under ⇓

ME-foreldrene

Referat fra foredrag på ME-foreningens lokallag Notodden, avd Telemark sitt ME-treff 8. februar 2016.
Foredragsholder: Hanne Thürmer, overlege dr.med ved Notodden Sykehus.

Ann Kristin Bakken fra ME-foreningen på Notodden ønsker velkommen til LMS Notodden Sykehus.

Oppdatert 10.3.2016 med lysbilder fra presentasjonen.
Her kan du se alle lysbildene: sykdomslære ME jan 2016

ME/CFS/SEID
Status 2016
Dr Hanne Thürmer er overlege på feltet indremedisin og hjertesykdommer, og har jobba med ME siden 2009. Hun sitter også i fagrådet til ME-foreningen. Her er vår utsendtes referat fra foredraget.

Sykdommen har mange navn, men SEID er kanskje det beste navnet så langt, fra USAs National Institute of Medicine. [Se deres rapport fra 2015]

Notodden Sykehus har hatt tilbud til ME-pasienter siden 2009.
I Notodden startet det med en ung, veldig dårlig pasient som legene ved sykehuset prøvde å hjelpe. Legene ble nysgjerrige og prøvde å finne ut mer. Slik økte de kompetansen på sykdommen og ble et av…

Vis opprinnelig innlegg 2 672 ord igjen

Blogganbefaling: James C Coyne sender åpent brev til Cochrane Collaboration 6mar2016 – To whom it may concern

Blogganbefaling: James C Coyne sender åpent brev til Cochrane Collaboration 6mar2016.

Coyne setter spørsmåltegn om publikasjonen og oversiktsstudien, Den nye Cochrane-oversikten som er en oppdatering av en oversikt fra 2004 av ; Larun L, Odgaard-Jensen J, Brurberg KG, Chalder T, Dybwad M, Moss-Morris RE, Sharpe M, Wallman K, Wearden A, White PD, Glasziou PP. Exercise therapy for chronic fatigue syndrome (individual patient data) (Protocol). Cochrane Database of Systematic Reviews 2014, Issue 4. Art. No.: CD011040, og enkelte av forfatters interressekonflikt med en industri som kan ha fordel av bestemte konklusjoner. Coyne refererer til en tidligere sak og gjennomgang hvor budskap er Risiko for Bias vurdering ved å ta med forskningsstudiene forfatternes interessekonflikt i betraktning.

Fra Kunnskapssenteres sider 11feb2015 kan vi lese fælgende:
Den nye Cochrane-oversikten er en oppdatering av en oversikt fra 2004 som viste at treningsbehandling hadde lovende resultater hos voksne med CFS/ME. Siden den gang er det publisert flere studier som vurderer effekt og sikkerhet av trening som behandling for voksne med CFS/ME.

Forskerne sammenfattet resultatene fra åtte randomiserte kontrollerte studier som inkluderte til sammen 1518 voksne med CFS/ME.

Fem studier ble utført i Storbritannia og de tre andre fra Australia, New Zealand og USA.

Pasientene hadde vært syke mellom 2,3 og 7 år og de kunne ikke være sengeliggende eller i rullestol.

I sju av studiene bestod behandlingen av aerobe treningsformer som å gå, svømme eller sykle. Én studie tok for seg anaerob trening, for eksempel tøyning eller styrkeøvelser. Treningsbehandlingen gikk over 12 til 26 uker, og begynte vanligvis med fem til 15 minutter per dag, ofte med gradvis økning over tid.

Les mer: http://www.kunnskapssenteret.no/nyheter/treningsbehandling-kan-hjelpe-me-pasienter

Omtale av Cochrane-oversikt – 2015, 11feb2015 endret 5mai2015:

Hva er denne informasjonen basert på?

Forfatterne av Cochrane-oversikten gjorde systematiske søk i aktuelle forskningsdatabaser i mai 2014, og fant åtte randomiserte kontrollert studier med til sammen 1518 personer som de inkluderte i oversikten. Diagnosen CFS/ME ble satt ved bruk av to ulike verktøy.

I tre studier ble Center for Disease Control sine kriterier brukt, og i fem andre studier ble Oxford-kriteriene brukt.

Treningsbehandlingen varte fra 12 til 26 uker. Syv studier benyttet variasjoner av aerob treningsbehandling somturgåing, svømming, sykling, dansing eller blanding av disse aktivitetene. Intensiteten varierte fra lav til ganske høy. I én studie ble det benyttet anaerob trening.

Personene i kontrollgruppen fikk enten vanlig behandling eller avspenning, eller en kombinasjon av disse. To studier sammenliknet effekten av treningsbehandling med kognitiv atferdsterapi (CBT), en så på kognitiv terapi, en så på støttende samtale, en om pacing, en om farmakologisk behandling, og en om kombinasjonsbehandling. Oppfølgingstiden varierte.

Treningsbehandling ble hovedsakelig gitt av en erfaren fysioterapeut, men i enkelte av studiene var det sykepleiere som sto for terapien. Det var relativt mange av deltakerne som også hadde andre typer plager eller tilstander, hovedsakelig depresjonssymptomer. Denne oversikten er en oppdatering av en tidligere Cochrane-oversikt.

Les mer: http://www.kunnskapssenteret.no/publikasjoner/bedre-helse-med-treningsbehandling-for-personer-med-kronisk-utmattelsessyndrom

Hvis du har spørsmål eller kommentarer til Cochrane-oversikten om CFS/ME kan du sende e-post til: cfsme@kunnskapssenteret.no

På ME-fronten: Jørgen Jelstads oversettelse av David Tullers artikkel av PACE-studien anno 21okt2015

Årets blogganbefaling: Journalist, foredragsholder og forfatter av dokumentarboka «De bortgjemte» Jørgen Jelstad har med tillatelse av den amerikanske jounalisten David Tuller (UC Berkeley) oversatt hans 14 000 ord lange gjennomgang av PACE-studien til norsk.

Jørgen Jelstad_forfatter av ME boka De Bortgjemte

Jelstad har som Tuller, delt og publisert oversettelsen i tre deler; «Er det noe alvorlig galt med den største behandlingsstudien for ME noensinne?» 

I innledningen av bloggposten sier Jelstad  noe om hvorfor han anser dette som nødvendig.

PACE-studien er den største behandlingsstudien som er gjennomført på ME/CFS-feltet. Den tar for seg to omstridte behandlingsformer – kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi – som i stor grad blir trukket fram i debatten om ME/CFS.

Også i Norge er PACE-studien blitt trukket fram gjentatte ganger som et viktig grunnlag for anbefalinger om behandling. Den har også blitt referert til som et argument for at mange ME/CFS-pasienter blir friske gjennom holdnings- og atferdsendringer. Noen ser riktignok ut til å bli friske fra ME/CFS, men det kan også skje uten noen form for behandling. Og at dette gjelder “mange” i form av en stor andel av pasientene, er det ikke grunnlag for å si ut fra forskningslitteraturen.

Jeg har tidligere skrevet debattinnlegg i Dagens Medisin hvor jeg argumenterer for at disse behandlingsformene blir oversolgt av en rekke fagpersoner. Det innlegget kan leses her: Kognitiv svikt i ME-debatten.

Det kan se ut som forskerne bak PACE-studien også i stor grad har oversolgt sine resultater. De har heller ikke gjort en innsats for å korrigere åpenbart misvisende medieoppslag som et resultat av deres formidling av resultatene.

David Tullers artikkel retter et kritisk blikk på metodene i PACE-studien. Kritikk og debatt er helt avgjørende for at vitenskapen skal gå framover. PACE-studien har hatt og har stor definisjonsmakt innenfor ME-feltet.

Jo større definisjonsmakt, dess større bør åpenheten være – for det er selve grunnlaget for en kritisk diskusjon. Tullers artikkel bidrar til åpenhet og debatt.

 

Den norske oversettelsen av Jørgen Jelstad finner du her


 

ME/CFS: Institute of Medicine vil ha nytt navn og nye diagnosekriterier

En stor takk til Jørgen Jelstad, for kort tid etter offentliggjøring av den omfattende rapporten i fra helsemyndighetene i USA 10 februar 2015, skriver en fyldig oversikt av hovedpunktene.

Rapporten ble offentliggjort i Washington DC kl 11 lokaltid. For oss så vet vi jo av erfaring at noen vil si noe på Twitter om innholdet og hovedtrekk. Klokka var vel ikke engang passert 17 før noen sa at det ble navnebytte på sykdommen. Jeg for min del himla nu med øyne og tenkte mitt.

Nå går diskusjonen om hva som er best av CFS og SEID. Seriøst? Alt er bedre enn CFS! Nytt navn e kanskje litt prematurt. Det lå etter kort oppsummering i kortene at navnet ME ikke har nok evidens til å forbli navn. Samme oppsummering indikerte heldigvis raskt at revideringen av evidensbasert litteratur var styrende, derav ble nye kriterier en mulighet. En forbedring/forsterkning av Fakuda (CDC 1994), men svakere enn Kanada (CCC 2003) eller ICC (2011).

Så i mellomtiden prøver jeg meg hardt og brutalt på å få lest IOM-rapporten, lurer vi på hva som kommer i revidering av ICD-10 og forteller norske helsemyndigheter og andre som følger deres anvisninger eller kanskje ikke om: hvem-hva-hvor-hvorfor som følger:

The Department of Health and Human Services (HHS), the National Institutes of Health, the Agency for Healthcare Research and Quality, the Centers for Disease Control and Prevention, the Food and Drug Administration, and the Social Security Administration asked the Institute of Medicine (IOM) to convene an expert committee to examine the evidence base for ME/CFS.

In Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness, the committee proposes new diagnostic criteria that will facilitate timely diagnosis and care and enhance understanding among health care providers and the public.

In addition, the committee recommends that the name of the disease be changed—
from ME/CFS to systemic exertion intolerance disease (SEID)—to more accurately capture the central characteristics of the illness.

Har du fremdeles ikke lest bloggposten og oppsummeringen til Jelstad om hva som foregår…. bare til info! (du finner linken under denne kommentaren)

***

Torsdag 19 februar 2015:

Jørgen Jelstad møter Ingrid Helland, leder for nasjonalt kompetansesenter for ME/CFS og overlege for avd for barn/unge ME/CFS, Riksen OUS i

EKKO NRK Radio P2 kl 10:00  se her

I følge programomtalen skal de snakke om «Nytt navn på ME»

I en kommentar på fb sier JJ følgende:

De Bortgjemte Det er jeg og Ingrid Helland, leder for den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME, som skal i studio. Diskusjonen vil nok i stor grad handle om hva denne rapporten vil/bør bety for norsk oppfølging av ME-pasienter og ME-forskning.

Overlege Dr. Ingrid B. Helland (The Puppet maker)

 

De Bortgjemte

I den grundigste gjennomgangen av ME-forskningen noensinne går premissleverandøren Institute of Medicine langt i å slå fast at ME/CFS er en fysisk sykdom. De foreslår nye diagnosekriterier og å gi sykdommen et nytt navn: SEID.

Én ting er sikkert: nå blir det fart i ME/CFS-debatten en stund framover.

«We just needed to put to rest, once and for all, the idea that this is just psychosomatic or that people were making this up, or that they were just lazy»

«This is a real disease, with real physical manifestations that need to be identified and cared for»

Ellen Wright Clayton, professor i pediatri og jus ved Vanderbilt University og leder av IOM-arbeidet.

Bakgrunn er som følger: USAs kanskje fremste premissleverandør for helsevesen og forskning, Institute of Medicine (IOM), har i flere måneder jobbet med en svært omfattende rapport om ME/CFS. En rapport omgitt av en rekke kontroverser. Rapporter fra IOM…

Vis opprinnelig innlegg 955 ord igjen

Blogganbefaling: Barna våre skal møte Barneombudet!

Noe å lære av: I dettte blogginnlegget skrevet i samarbeid med foreldre med erfaring om hvordan en best kan kommunisere/samtale med ME-syke barn og unge og samtidig i praksisfeltet kan overføres til voksne med ME. Blogginnlegget gir god innsikt/råd om hvordan en kan forberede seg på å få best utbytte og ikke minst mest riktig informasjon og videre kunnskap.

ME-foreldrene

En av «våre» håpefulle har vært i kontakt med Barneombudet, og fått en avtale om ett eller flere møter for barn og unge med ME. Det første offisielle møtet deres blir 30. oktober. Trolig vil tre eller fire barn og unge reise til Barneombudet denne dagen. De er seks som har sagt seg interesserte i å delta, eventuelt som vara.

Barneombudet tenker at de som kommer på møtet kanskje kan bli deres ekspertgruppe på ME, dvs. at de vil møtes flere ganger.

Takk til Barneombudet som ønsker å hjelpe barna våre!

Foto: ME-mammas betroelser Foto: ME-mammas betroelser

Det er egentlig i overkant spennende å sende ME-syke barn alene i møter med voksne som ikke kjenner sykdommen. ME-syke har vanligvis kognitive vansker og en opplevelse av hjernetåke. Dette gir kommunikasjonsproblemer. Man klarer kanskje ikke å følge en argumentasjonsrekke, husker ikke hva man skulle si eller hva man skulle svare på og finner ikke de…

Vis opprinnelig innlegg 977 ord igjen

På ME-fronten: Markering av den internasjonale dagen for individer rammet av alvorlig Myalgisk Encefalopati (ME)

8 august er bursdagen til Sophia Mirza, ei britisk ung dame diagnostert med #ME , ho døde av sykdommen da ho var 32 år gammel. Ho ville vært 41 idag. Dette er også blitt en internasjonal markeringsdag for alvorlig ME-rammede, hvor det settes fokus på formidling og informasjon om en sykdom SOM INGEN VIL at den offisielt skal være en sykdom. Eller enda bedre: få den til å ikke eksistere i det hele tatt.

objektive tegn på OI og POTS hos ME syke barn og unge_Rowe juni 2012Bildet viser: Objektive tegn på OI og POTS hos ME syke barn og unge_Rowe juni 2012. Hvordan kan ME-pasienter bare late som og må sitte/ligge? Trur dere at vi liker å besvime som fluer i hytt og pine? dette er bare ett eksempel på invalidiserende symptomer som en ME-rammet har. helsepersonell – gjør dine observasjoner! Ser dette psykisk mediert for deg?

Siden slutten av 80-tallet har en gruppe psykriatere gjort alt som står i sin makt (og de har stor makt) for å manipulere og bedrive propaganda, benekte kliniske somatiske funn eller kommet med alternative forklaringer i anerkjente tidsskrifter. De har produsert en rekke publikasjoner, styrt ordformuleringer og nå bruker kun siteringer fra egne og andres publikasjoner i ett etterhvert omfattende nettverk.

De har Brukt kontroll over media/reportere, naturvitenskapelige/biomedisinske forskere og myndighetstjeneste. personer som har saksøkt opp til høyeste nivå i det britiske rettsystemet har måttet underskrive evig taushetsplikt i sakens utfall med trussel om rettsforfølgelse om de frigjør sin egen sak og rettspapirer. Dokumenter har også en tendens til å forsvinne…

De fleste i dag har erfart samme taktikk i krigføring mellom feks Ukraina og Russland, Palastina vs Israel og er kjent som psykologisk krigføring for vill-ledning, planting av feilinfo osv. bruk av slike metoder når det kommer til ME er transperent, altså synlig og avslørende ved nærmere ettersyn.

Ved å forklare dette er det også lettere for menigmann i gata til å få ett større/annet perspektiv i hva pasienter/pårørende/venner/forskere bruker sin stemme til å fortelle sine opplevelser/kiniske data både med sykdommen og ikke minst ved å ikke gi psykriatere og deres tilhengere fritt spillerom.

Ja det er stor fokus på sykdommen ME i sosiale media. det er en sterkt polariserende debatt. Det mest ironiske er beklagligvis at når en ME-pasient/pårørende er på nett blir de anklaget for å være aktivister. Sågar ME-talibanere er det noen som høylytt har sagt. Det er verdt å merke seg at aktivist-begrepet brukes av personer som er opptatt av at ME SKAL være en psykosomatisk lidelse (medisinsk uforklart MUP, sammensatte lidelser, funskjonell lidelse mm).

I motsetting til forskere innen naturvitenskapelig/biomedisinsk som uttaler at pasienter/pårørende er drivende for å føre forskningen fremover. Når du allerede har lest hit, så har du kanskje forstått at ønskelig forskning på ME har vært vanskelig å få gjennomført av flere grunner. Manglende prioritering, manglende finansiering, mobbing og utskvising av interesserte forskere for å nevne noe. Ting er i endring, men tar tid. Sannheten er at ME er en sykdom med svært mange fysiologiske fellestrekk som MS, lupus, RA mfl. Jakten på biomarkører for MS fortsetter og så for ME. Alle disse sykdommene deler noe felles – de er ikke fullt oppklart og består av en rekke uløste medisinske gåter. teknologien går fremover og så gjør de potensielle svarene på hva som forårsaker sykdom og behandling som forlenger levetid og livskvalitet.

Det er å gi leger/helsepersonell til å tenke og bruke sin allmenne kunnskap om å lytte og se om dette virkelig er noe pasienten innbiller seg eller om dette faktisk er en primær psykisk lidelse som psykriaterene hevder å være.

Så ja det eksisterer en ME-strid og den er beklageligvis mer lik en ME-krig. Pasientene er de som blir skadelidene, sammen med pårørende og familie. Som enkeltindivider er vi ekstremt små og lette target mot helsevesnet og deres støtteapparat.

30 juli 2014 kom Laila Dåvøy med denne twitteroppdateringen:

Kunnskapsnivået om ME i helsev er skremmende lavt. Tre nye tragedier, der to er blitt påtvunget psyk innleggelse. HELSE: Våkn opp og lytt!!

Lise Askvik @MeggeLise kom med denne statusoppdateringen like etter:

ME må absolutt opp på prioriteringslistene. Snakket m legevenninne i går -tre av hennes ME pas har tatt sitt liv på 1 år…

Dette er svært alarmerende og alvorlig. Vi må snakke om det folks!

***

I ett blogginnlegg i dag, Sophia Mirza and Severe ME/CFS, 8 august 2014, skrevet av en ME-rammet på 25 året og forfatter av Bloggen CFS TREATMENT GUIDE, kan du få mer innsikt og absolutt til ettertanke. Jeg velger å dele innlegget i respekt av forfatter og alle som befinner seg i en særs vanskelig situasjon fordi de er rammet av alvorlig ME og blir utsatt for det samme/lignede som skjedde med Sophia.

Blogginnlegget kan du lese her

 

Kortlenke til dette blogginnlegget er: http://wp.me/p1wvHk-1qo

Vi har alvorlig sengepleietrengende pasienter i Norge. Bjørnar er en av de. Gjennom dokumentarfilmen Sykt mørkt får du ett lite innblikk i hvordan hverdagen og alvorligheten til ME, hvordan pårørende gjør alt for at sine barn skal bli frisk og gi en forsvarlig pleie til ME-pasienter. ME-pasienter befinner seg på sidelinjen av tradisjonell intensiv pleie og omsorgstiltak. Det er dette som er så ufattelig vanskelig å forstå også….

Støtt filmen Sykt mørkt

FB-siden hvor du finner alt av info du trenger: https://www.facebook.com/syktmorkt?fref=nf

Med fokus på ME-syke barn og unge: Barnelege Dr Nigel Speight (UK) intervjuer fra jan/feb 2013 oversatt til norsk

Barnelege Dr. Nigel Speigh har i en serie med intervjuer i samarbeid med den nederlandske ME-foreningen, berettet om hans arbeid med ME-syke barn og unge i England. Disse intervjuene er nå oversatt til norsk av en gruppe ME-mamma’er. Høsten 2013 opprettet de en blogg «ME-mammas betroelser«, som har til hensikt å gi pårørende og ME-barna en stemme om deres virkelighet og møte med ett helsevesen.  Barnelege Dr. Nigel Speigh’s beretninger reflekterer særs mye av det som foregår når det kommer til behandling og holdninger omkring barn og unge og deres familier som rammes av sykdommen ME.

Det syke barn av Edvard Munch

Dr Nigel Speight har vært barnelege i Durham, England i over 25 år. Han har sett et stort antall tilfeller av barn/unge med sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME). Han har ofte blitt innkalt for å gi en second opinion, da i svært alvorlige tilfeller over hele landet. Han har spilt en stor rolle i å forhindre at barn/unge med ME truet med søksmål med omsorgsovertakelse fra barnevern og andre institusjoner, dessverre en jobb som fortsetter den dag i dag. Innen han pensjonerte han hadde vært involvert i over 500  tilfeller med ME-syke barn og unge med alle nivåer av alvorlighetsgrad i Storbritania. I dag arbeider Dr. Nigel Speight som faglig rådgiver for foreninger og forskere verden over med sin kunnskap om ME-syke barne og unge.

Av nyere publikasjoner kan du lese: Speight N. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Review of history, clinical features, and controversies. Saudi J Med Med Sci [serial online] 2013.

Barnelege Dr. Nigel Speigh’s erfaring med ME-syke barn og unge:

Intervju med Dr. Nigel Speight, sendt 7. januar 2014:

I dette intervjuet som er basert på ett webinar og spørsmål fra pasienter, forteller Speight om helsearbiedere og hva som skjer når ME blir tolket som omsorgssvikt.

«Sosialarbeiderne misforstår ofte når barnet ikke er beskyttet av en diagnose. Jeg må si at jeg har sett mye virkelig barnemishandling i mitt liv. Og nå er jeg på den andre siden og ser barnevernet nærmest forfølge uskyldige familier, når de egentlig burde beskytte andre barn som trenger det. Det er nærmest uvirkelig.»

Oversettelsen finner du her

ME/CFS og sykdommens utvikling dr. Nigel Speight 28. jan 2014

Hvordan starter ME?
Hvordan blir ME verre?
Hvordan kan denne utviklingen stoppes?

Oversettelsen finner du her

ME og barn, del 1. Dr Nigel Speight 28. jan 2014

Hva er hovedkarakteristikkene ved ME hos barn?
Er det undergrupper av ME hos barn?
Er det ulik behandling for de ulike gruppene?
Hva bør barnelegene passe på?
Hvilke tester bør barneleger ta av barnet?

Oversettelsen finner du her

ME og barn del 2, dr. Nigel Speight 11.feb 2014

Er det behandlingsmetoder for barn med ME?
Hva bør absolutt unngås for et barn med ME?
Hvordan kan et barn med ME bli beskyttet fra tvang til skolegang?
Hva er hovedverktøyet man kan bruke for beskytte barn mot å bli fjernet fra familiene sine?

Oversettelsen finner du her

Framtid og håp, dr. Nigel Speight 11. feb 2014

Hva slags positiv utvikling for ME har du sett i Storbrittannia?
Er det andre positive initiativ rundt i verden?
Tror du at årsaken til ME vil bli funnet, og i tilfelle når?

Oversettelsen finner du her

***

Intervjuer om hva er ME og diagnosekriterier:

Hva er ME og hva er CFS? dr. Nigel Speight 14. jan 2014

Hvordan ble du involvert i ME?
Hva er ME?
Hva er hovedsymptomene på ME?
Hva er CFS?
Dekker begrepet «ME» denne sykdommen?

Oversettelsen finner du her

Diagnoseverktøy for ME, dr. Nigel Speight 14 jan 2014

Hvordan bør ME diagnostiseres?
Hva slags diagnostiske tester bør tas?
Hva er de viktigste sykdommene man skal utelukke?

Oversettelsen finner du her

Men jeg må si at når saken først har kommet i gang i systemet, så er det et slags sadistisk element i noen av de verste sakene. De må da være i stand til å se lidelsen de forårsaker? Og ofte, som gruppe, glemmer disse folkene å snakke med det barnet som er hovedpersonen, et barn som som oftest er mer enn gammelt nok til å si sin mening og forklare sammenhengen. Og hvis du snakker med barnet blir alt mer tydelig og gir mening.

Noen ganger tenker jeg at jeg burde skrive ned alle disse sakene. Jeg har ikke fått gjort det ennå, men vi skulle tatt det med til Regjeringen og Stortinget og kolleger og barneleger og overalt, for det blir ikke bedre nå om dagen.

Så ser du noen endring i det hele tatt?

Noen ganger virker det som om det blir verre.

Barnelege og kliniker Dr. Nigel Speight

Kommentar:

Jeg vil takke ME-mamma’ene for å sette fokus på hva de blir utsatt for i deres hverdag med mistro og en evig kamp for å beskytte barna sine og sin egen familie mot fysiske og mentale overgrep. Webinaret (intervjuer) med barneleger som Dr. Nigel Speight erfaringer over flere ti-år er med på å informere hva som faktisk foregår – og det skjer også i Norge.

Det er lagt mye arbeid med transkriptering og oversettelser, noe vi alle er svært takknemmelige for. Video-intervjuene er på engelsk. Jeg anbefaler på det sterkeste å lese og høre, spesielt om du er familiemedlemmer som ikke forstår, helse-og sosialarbeidere som kommer i kontakt med mistenkt ME, lærere på skoler og barnevern. Barneombudet har tidligere sviktet – vil de fortsette med det?

En samling av mine blogginnlegg- og anbefalinger finner du her: https://totoneimbehl.wordpress.com/fokus-pa-me-syke-barn-og-unge/

Blogganbefaling: Norsk oversettelse av Phoenix rising sin artikkel om unormale lymfocytt funn hos pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME)

Bloggeren Toove med bloggen «Ta ansvar for deg selv» har oversatt Phoenix rising sin artikkel Spanish HIV Experts Give Aid to ME/CFS etter publikasjonen med tittel Screening NK-, B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from Chronic Fatigue Syndrome som kom ut 20 mars 2013. Studien som er gjennomført av et spansk forsker-team med HIV som spesialistemne og er et resultat av forskningen de gjorde på retrovruset XMRV. Virus fant de ikke, men unormaliteter i immunsystemet hos pasientene gjorde de.

Blogganbefaling_Toove

Rare immunceller hos ME-syke er altså en oversettelse til norsk av Toove og artikkelen ifra Phoenix rising er bra med intervju og en mengde linker fra publikasjoner blant annet fra forskningen fra Bond Australia på NK-celler og T-hjelper CD8, samt Klimas sine studier m.m..

Vel lest og vel jobba Toove (takker for den!)

😉

Hvorfor er diagnosekriterier viktige for hvilken som helst sykdom – også Myalgisk Encefalopati (ME)?

Det sies at sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) er en utelukkelsesdiagnose, men når sant skal sies er alle andre sykdommer også akkurat det. På veien til å finne riktig sykdomsdiagnose til pasienten er det alltid kriterier som ligger til grunn for at pasienten skal få riktig diagnose og dermed rett behandling. Når vi kommer til sykdommen ME så er den inntil videre symptombasert, men strenge kriterier er tilgjengelig. Det er vanskelig å forstå om hvorfor disse kriterienes innhold skal være spesielt vanskeligere enn for andre sykdommer.

Jørgen Jelstad har 21 oktober 2012 skrevet ett blogginnlegg «Diagnoseforvirringen» som tar opp dette temaet på en lettfattelig måte.

I denne bloggposten finner du også flere kronikker (ME-syke Lars Th. Narvestad/kronikk i Aftenposten og Ragnhild Lund, psykiatrisk sykepleier og pårørende/Dagens Medisin) som er skrevet i den senere tid om ME, som jeg også anbefaler på det sterkeste å lese. Diagnosekriteriene for sykdommen ME og historien til alle de ulike kriteriene og sist men ikke minst hva som skjer når misbruk og feil kriterier blir brukt h a r konsekvenser. For bedre å forstå hva dette innebærer og hva klinikere og leger sier og har sagt redegjør Jelstad på en god måte her.

***

I bloggposten nevner Jelstad Høringsutkastet, som jeg omtalte i forrige bloggpost.

For min del vil arbeidet med høringsinnspill til Rundskrivet være en prioritert målsetting til fristen står, noe som også medfører at det ikke kommer mange blogginnlegg.

Ved anledning og kapasitet for andre oppdateringer vil derfor facebook bli benyttet, så ønsker du å følge med,

er min facebook-side akkurat HER

Den er åpen og du trenger ikke fb-konto for å lese.

Maria Gjerpe informerer: Har DU ME, Tatt LP-KURS og blitt mye BEDRE eller VERRE?

I en tidligere bloggpost av Maria Gjerpe/bloggen Mariasmetode gis det informasjon om innregistrering av sykehistorier for ME-pasienter som har et spesielt forløp etter å ha deltatt ved Lightning Processkurs til NAFKAM.

Skjemaet blir tilsendt i posten og har blitt forenklet. Maria Gjerpe sier også i sin bloggpost at dersom du trenger hjelp til de syv spørsmålene, så kan du benytte deg av kommentarfeltet på MariasMetode.

Bloggposten kan du lese her

Hvorfor er dette viktig?

Maria Gjerpe: Det er kun de som har hatt et ekstraordinært forløp, enten blitt bedre eller verre som skal sende inn skjema. Jeg vet fra andre pasienter at NAFKAM også er interessert i å høre om den mentale utfordringen det er for mange å skulle håndtere det at en ikke ble frisk, som mange ble lovet.

Flere utviklet tvangslignendetanker og -handlinger ved å gjøre «metoden» x antall ganger pr dag. Til tross for at dette ikke regnes som en fysisk forverring, regner de visst nok dette som en forverring etter bruk av alternativ behandling.

NAFKAM hjemmeside

På ME-fronten: Dagens GULL-kommentar av ME-blogg om VB Wyllers uttalelser om ME-syke barn og unge

Ganske så mange har fått med seg avisartikkelen denne uka om kyssesyke-rammede jenta fra Mo som ble sporadisk frisk etter Live Landmarks besøk. ME-blogg har gitt noen eksempler på hvor galt det faktisk kan gå i ett blogginnlegg hvor forfatteren beretter om to individer som har gått på LP-kurs, ignorert sine symptomer med ekstremisttro på at du er frisk, men symptomene vedvarte og det viste seg å være KREFT!!

Dagens GULL-kommentar:

I avisartikkelen finnes også uttalelser fra barnelege og forskningsansvarlig ved barne- og kvinne klinikken på Rikshospitalet, OUS:

  • Det livet unge i dag lever, er nok en risikofaktor i seg selv, sier lege og forsker Vegard Bruun Wyller.
  • Vi lever i et samfunn som stiller store krav til suksess. Ungdom står overfor en million valg, og ingen forteller dem hvordan de skal prioritere, eller hva som skal til for å lykkes. De skal være tilgjengelige hele tida. Han har forsket på ungdom og ME i en årrekke.
  • Han har møtt mange av ungdommene og sier at de fleste er samvittighetsfulle, arbeidsomme og stiller store krav til seg selv. Flertallet er jenter.
  • At flere og flere barn har ME nå sammenliknet med for 15 år siden, er det ingen tvil om, men hva det kommer av vet vi ikke. Mange tror det har kulturelle årsaker. Det kan være én faktor, men ikke den eneste, sier han.
  • Mye tyder på at ME-pasienters kropp er i en slags konstant alarmberedskap. Det er en feillæring på ubevisst nivå, der de reagerer med kroppslig stress, sier Wyller

ME-blogg: Før jeg tar kvelden har jeg lyst til å reflektere litt over det som Bruun Wyller skriver om unge;

GULL-kommentaren fra ME-blogg kan du lese her

***

Når sant skal sies: Sykdommen ME har trolig en genetisk predisposisjon. Norges befolkning skal også være klar over at denne familien har formidlet sin historie på en slik måte over flere år at det har skapt store press-problemer for andre ME-rammede familier i regionen.

Jeg har selv slekt på samme sted og fikk selvfølgelig en telefon fra min familie for flere år tilbake om at «blabla hørt at blabla – kvakk-kvakk bullshit» og forstår jo nå hvor det kommer i fra.

Jeg hilser tilbake for å si at JEG er ikke den eneste som bærer det X-genet som kan medføre en predisposisjon for ME eller andre neuro-immunologisk sykdommer, sågar kreft!!

Ikke pent sagt, så får ta en ironisk humoristisk vinkling :mrgreen: på dette (siden det ikke er ett reelt valg!):

Rettferd og verdighet for flere generasjoner – intet er uten mål og mening!!

På ME-fronten: AktivitetsAvpassingsSkolen – AAA

Å bli rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) innebærer funksjonsnedsettelse og hovedsymptomet er rask trettbarhet etter hvilken som helst aktivitet du utfører eller til og med tenker på og svikt i kroppens (musklenes) energiproduksjon. Det første du får beskjed om når du besøker ME-forum eller ME-organiasjoner om du mistenker ME er rådet å starte med å tilpasse aktiviteten din og tenke ENØK sammen med ro, skjerming og effektiv «ekstremhvile». Nå har du muligheten til lære mer!

Bloggeren Cathrine Eide Westerby ~SerendipityCat~ har fått tillatelse til å publisere hele Aktivitesavpassingsskolen (link til del 5) som er skrevet av Ingebjørg Midsem Dahl. Bakgrunnen er ifølge Cath at Ingebjørg ønsker å dele den enorme betydningen som ligger i hvorfor dette er så vitalt viktig. Som Cath sier så sant:

For ME-pasienter er det to begreper som raskt dukker opp: Energiøkonomisering og aktivitetsavpassing.

Men hva er egentlig aktivitetsavpassing, og hvordan skal man få det til i hverdagen?

Aktivitetsavpassingsskolen er delt opp i fem deler:

«ME – et liv på lavbudsjett»

 «Energiøkonomisering»

«To typer hvile»

«Kognitive problemer»

«Tre stadier – tre mestringsstrategier «

Aktivitetsavpassingsskolen er også å finne på ME-forum her!

Jeg henviser til Caths blogginnlegg hvor du finner del 5 med figurer og linker til del 1-4.

Denne finner du her!

Hva er poenget?

Strategiene for aktivitetsavpassing:

Første stadium: Reduksjon av aktivitetsnivået for å oppnå stabilitet

Andre stadium: Stabilt aktivitetsnivå mens symptomnivået går ned

Tredje stadium: Gradvis økning av aktivitetsnivået uten symptomøkning

Denne behandlingsplanen gjør aktivitetsavpassing til en aktiv rehabiliteringsteknikk, ikke bare en plagsom måte å unngå tilbakefall på.

Lurte du forresten på hva AAA står for?

Aktivitetsavpassing – Aktivitetsavpassing – Aktivitetsavpassing

Jeg ønsker dere alle lykke til for dette er det vanskeligste du hittil har gjort i livet og jeg kødder ikke!!!

På ME-fronten: The name is Bond – University of Bond. Phoenix Rising intervju med forsker Dr. Marshall-Gradisnuk

ANBEFALT LEST: PHANU is rising…. Lead by Dr.Sonya Marshall-Gradisnuk and Dr. Donald Staines, the PHANU ME/CFS Australian research team presented more studies at the 2011 Ottawa IACFS/ME conference than any other, scored a major grant from the Mason Foundation, established close ties with Dr. Peterson at the Simmaron Foundation and is  moving to a larger laboratory at Griffith University.

Earlier this year Phoenix Rising got to talk with Dr. Marshall-Gradisnuk. The interview revealed a ‘quietly confident’ and careful researcher.

Cort Johnson, som startet Phoenix Rising, det største ME/CFS-forumet i USA og verden over med flere utvidelser senere år, presenter ett særskilt og spennende intervju om forskningsaktiviteten i Australia. Her snakkes det om hormonelle påvirkninger, potensielle biomarkører, immunologiske funn, neurotransmittere, autoimmunitet og høy forskningsaktivitet for å avsløre sykdomsmekanismer hos ME-pasienter.

Innlegget «PHANU Rising II: Dr. Marshall-Gradisnuk Talks on Rituximab, Biomarkers and Chronic Fatigue Syndrome»

skrevet av Cort 29 august 2012 finner du her

Velbekomme 😉

Kritisk blogger ble personlig truet av Helsesjokolade-selskap: Xocai-mafia med skitne lurerier og knep!

For ca 24 timer siden skriver bloggeren Gunnar Tjomlid, eier av bloggen unfiltered perception, en twitter-melding om at det kan være at noen satter «mårra-kaffen» i halsen av den neste kommende bloggposten. Kaffen satte seg ikke i halsen, men bloggpostens «Xocai – en stygg historie om norsk sjokolademafia» innhold om ett selskap som driver med sjokoladesalg som lover gull og grønne skoger uten dokumentert informasjon og en blogger med hele hans familie som ble truet med oppmøte på døra av sinte kunder og selgere og søksmål i millionklassen, satte hele sosiale media-verden i kok og tradisjonelle media har tatt i saken – ikke uten grunnlag. Vi sankker om sjokoladen Xocai, som i Norge markedsføres og selges via Sjokoservice Norge. Den skal ha helt guddommelige helsemessige gevinster og du trenger ikke tenke på å bli verken gammel eller tykk av å spise den. En faglig kritisk vurdering av sjokoladens innhold og egenskaper får vi komme tilbake til i ett senere innlegg. En startende research av sjokoladens innhold smaker ikke fortreffelig!!

MXI Corp, Nevada USA

Det hele startet i USA i 2005 og den eneste patenten er på selve navnet ’Healthy Chocolate’. «With Xoçai, the Brooks family has pioneered and continues to lead the healthy chocolate movement. Their previous chocolate-based venture achieved more than $300 million in retail sales— including heavyweight retail accounts such as Wal-Mart and Walgreens. Now in its 6th year, the Brooks continue to propel Xoçai to greater heights, with sales doubling virtually every year since the company’s launch.»

Sier lite på å starte CORP. i Nevada – der er det skattefritt!!

“Approval of the ’Healthy Chocolate’ trademark represents a significant milestone for MXI,” said Andrew Brooks, Founder and Chief Operating Officer of MXI Corp.

Brooks also explained that the new trademark language allows Xoçai to more effectively utilize the marketing tagline “We Are Healthy Chocolate,” which is the company’s 2012 mantra.

Hvem er Sjokoservice Norge?

Forening:
Sjokoservice Norge er en forening hvor alle medlemmer av MXI Corp. (Xoçai) sitt nettverk i Norge kan søke medlemskap.

Formål:
Foreningens formål er ikke å tjene penger, men å kunne bidra med service- og supporttjenester utover det MXI Corp. i USA kan tilby norske medlemmer. Likeledes skal foreningen bidra med økt opplæring, avholde temamøter og seminarer hvor foreningen skal leie inn fagpersonell og foredragsholdere av topp kvalitet.

Medlemsavgift:
Kr. 350,- pr. år.

Sjokoservice Norge har besøksadresse Bregneveien 20, 1664 Østfold. Bedriften ble stiftet i 2010 og er registrert som FLI under bransjen «aktiviteter i andre interesseorganisasjoner ikke nevnt annet sted». Selskapets navn i Brønnøysundregisteret er Sjokoservice Norge.

Bildet under viser eier og styremedlemmer i selskapet:

Mer info om hver av disse kan du finne her:

Terje Ragnar Babsvik Styreleder
Roger Meyer Styremedlem
Roger Meyer Kontaktperson
Jan-Vidar Pedersen Styremedlem
Elisabeth Hast Styremedlem
Henning Reidar Haugen Styremedlem
Flemming Gagnås Styremedlem
Christine Tellefsen Styremedlem

Styreleder Terje Ragnar Babsvik er den som også står oppført med utenlands selskap  «Chico Choco Eu Ltd». Chico Choco Eu Ltd har besøksadresse Bregneveien 20, 1664 Østfold. Bedriften ble stiftet i 2010 og er registrert som NUF under bransjen «engroshandel med sukker, sjokolade og sukkervarer». Selskapets navn i Brønnøysundregisteret er Chico Choco Eu Ltd. Det er registrert 2 ansatte i bedriften. Selskapet i England er opprettet i juli 2010 og nuoppført i brønnøysund i august 2010. Hvor det også står at foretaket bedriver som følger: Distribusjon og handel med sjokoladeprodukter. Forfatter- og forlagsvirksomhet. Handel med instrumenter for helsebransjen og salg av helseprodukter generelt. Eiendomsutvikling/salg og utleie av eiendom. Foredrags- og konsulentvirksomhet.

–> Ja vi trenger vel ikke poengtere at disse to fimaene/foretak/selskap har samme besøksadresse??!!

Ang utenlandske oppføring på samme engelske CF39 0BL så finnes det ikke mindre enn 1000 firmaer.

Hva er Tjomlid bloggpost om? – siden Sjokoservice Norge formål er følgende:

«Foreningens formål er ikke å tjene penger, men å kunne bidra med service- og supporttjenester utover det MXI Corp. i USA kan tilby norske medlemmer. Likeledes skal foreningen bidra med økt opplæring, avholde temamøter og seminarer hvor foreningen skal leie inn fagpersonell og foredragsholdere av topp kvalitet.»

Siteringer i fra Gunnars bloggpost:

Sjokolademafia

«(…). Nylig fikk jeg en henvendelse fra en fyr som i sin fortvilelse kontaktet meg for råd. Det vil si, dette skjedde tilbake i slutten av april, men jeg har latt saken ligge på is en stund for å se om det skjedde en utvikling. Nå synes saken å ha nådd en konklusjon, så tiden er moden for å dele historien med resten av verden.

Denne saken handler om noe så uskyldig som en sjokolade. En såkalt «sunn sjokolade» ved navnet Xocai

Intet mindre enn et fantastisk produkt, tydeligvis, og påstander om helseeffekt på konkrete sykdommer og symptomer kommer på rekke og rad.

Vel, ikke alle har vært helt enige i denne sjokoladens fortreffelighet, og han som kontaktet meg ønsker, av årsaker du snart skal få vite, å være anonym i denne bloggposten. La oss kalle ham «Morten» i denne teksten.

Morten skrev for et par år siden en bloggpost hvor han rettet et kritisk blikk på alle helsepåstandene rundt denne Xocai-sjokoladen. Ikke bare det, men han stilte seg også svært kritisk til måten sjokoladen blir solgt på, nemlig i all hovedsak via såkalt nettverkssalg. Han fikk samtidig en gjesteblogger ved navn Espen Løkkevig til å skrive en annen kritisk bloggpost om Xocai som ble publisert på samme tid. Det ble en del diskusjon i kommentarfeltet på disse to bloggpostene, og både Morten og Espen svarte så godt de kunne, med kildehenvisninger og saklighet.

Etter at tiden gikk roet diskusjonen seg ned, og de to bloggpostene krøp også sakte men sikkert opp på Google sine søketreff. Etterhvert havnet de blant de helt øverste treffene når man søkte på Xocai. Det falt ikke i god jord hos alle.

Den 22. april 2012 mottok plutselig Morten følgende e-post:

Hei.

Som forening for over 9.000 norske Xoçai-medlemmer, har vi det siste året mottatt flere hundre sinte henvendelser fra våre medlemmer angående din blogg http://www.[anonymisert].no

De aller fleste av våre medlemmer synes nok er nok iht. dine injurierende påstander om produktet og merkevaren Xoçai, selskapets MXI Corp. og selskapets representanter – hvor alt som har blitt skrevet på din blogg over lang tid nå er oversendt selskapets advokater i USA – hvor disse nå forbereder et søksmål på bakgrunn av dine usanne påstander som har skadet merkevare- og produktnavnet Xoçai, selskapet MXI Corp. i USA og selskapets representanter.

Ut hva de signaler vi har fått, vil søksmålet bli på et syvsifret beløp, og det er ikke i kroner. Dette fordi selskapet nå ønsker å statuere et eksempel en gang for alle, og således skape presedens for andre land i Skandinavia og resten av Europa.

I den forbindelse har vi også på utallige oppfordringer blitt bedt om å redegjøre for din blogg og din person på våre nettsider, noe vi nå omsider har tatt til følge på bakgrunn av tilsendt informasjon fra våre medlemmer.

Du kan lese mer om redegjørelsen på: http://www.sjokoservice.no

Vi er selvfølgelig oppmerksomme på at selskapets [anonymisert firmanavn] ikke ansvarer for din blogg – men da det kan dokumenteres at mye av din aktivitet på bloggsiden har skjedd i din arbeidstid, tar vi det som en selvfølge at dette er med arbeidsgiver [anonymisert firmanavn] viten og godkjennelse iht. ditt ansettelsesforhold.

I lys av dine kyniske aktiviteter, må innrømmes at dette ikke er den beste reklamen for selskapet [anonymisert firmanavn] og dine medarbeidere, verken nå eller når prosessen starter.

Med vennlig hilsen
foreningen Sjokoservice Norge

Videre skriver Gunnar T:

E-posten ble i tillegg til Morten også sendt til hans arbeidsgiver og kollegaer i samme selskap. På toppen av det hele publiserte Sjokoservice Norge en artikkel på sine nettsider (se bloggpost).

De skriver videre at han blogger i firmaets arbeidstid, og publiserer deretter Mortens kontaktinformasjon, med både bostedadresse, telefonnummer, arbeidssted, og e-postadresser.

Da det meste av [Mortens] aktivitet på bloggsiden [anonymisert].no skjer i tidsrommet 08:00-16:00, tar vi det som en selvfølge at dette er med arbeidsgiver [anonymisert firmanavns] viten og godkjennelse iht. hans ansettelses-forhold.

Vi anser det således helt naturlig at [Mortens] også vil besvare både epost og telefonsamtaler fra de som måtte ønske å kontakte ham i samme tidsrom – mellom 08:00-16:00.

For de som måtte ønske om å kontakte [Morten] direkte, kan gjøre dette iht. følgende informasjon

Dagen etter fikk Morten følgende e-post:

Hei.

Som forening for norske Xoçai-medlemmer, har vi det siste året mottatt flere hundre sinte henvendelser fra våre medlemmer angående din blogg [anonymisert].no.

De aller fleste av våre medlemmer synes nok er nok iht. dine injurierende påstander om produktet og merkevaren Xoçai, selskapets MXI Corp. og selskapets representanter – hvor alt som har blitt skrevet på din blogg over lang tid nå er oversendt selskapets advokater i USA.

I den forbindelse har vi også på utallige oppfordringer blitt bedt om å redegjøre for din blogg og din person på våre nettsider, noe vi nå omsider har tatt til følge på bakgrunn av tilsendt informasjon.

Du kan lese mer om redegjørelsen på: http://www.sjokoservice.no

De siste ukene har vi som forening også mottatt en rekke eposter fra norske Xoçai-medlemmer, med vedlegg som følger nedenfor.

Ut fra hva vi har blitt fortalt, er denne informasjon i disse dager sendt ut til ca. 9.000 medlemmer bare i Norge, samt til alle dine arbeidskolleger i [anonymisert firmanavn].

Det er tydelig at noen har lagt ned et ikke ubetydelig arbeid ved å innhente disse opplysninger.

Hvilke personer som står bak, og hvorfor informasjon om din familie og bostedsadresse har blitt sendt ut til våre medlemmer på kryss og tvers i Norge skal ikke vi spekulere i, men i lys av den informasjon vi har mottatt regner vi med at sannsyneligheten er stor for at du kommer til å få en del henvendelser i ukene fremover fra mange norske Xoçai-medlemmer.

Med vennlig hilsen
foreningen Sjokoservice Norge

Drøyt, tenker du kanskje? Vel, du vil nok bli enda mer sjokkert når du hører at de også la ved kjørebeskrivelser for å finne huset hans, et bilde som viste hans «stamtre» (bilder og navn på Mortens foreldre, søsken og kone, med alles yrker, fødselsår og bosted oppgitt), bilde med kartutsnitt fra Google Maps som viser hans bosted, og bilde med screenshot av kontaktinformasjon fra Enhetsregisteret og Norid.

Her er min sladdede/anonymiserte kollage av vedleggene (se bloggpost)

Videre er å lese:

Viser til din epost av 23. april.

Som forening for Xoçai™-representanter i Norge, noterer vi oss at du er opptatt av at informasjonen som fremkommer på din bloggside er mest mulig riktig. Imidlertid er dette i seneste laget, da skade på merkevaren Xoçai™ allerede er et faktum på grunn av usanne og injurierende påstander.

At du har invitert til en dialog da du postet artikkelen, er helt uvesentlig, da selskapet bak merkevaren Xoçai™ i USA aldri har mottatt en slik henvendelse.

I tillegg er du så freidig at du prøver å spille ballen over til oss ved å skrive følgende: «Hvis dere kan påpeke og dokumentere hvilke påstander dere mener ikke er korrekt på min nettside så vil jeg selvfølgelig korrigere disse.»

Når det fremsettes usanne og injurierende påstander om merkevaren Xoçai, selskapet MXI Corp. og selskapets representanter – er det ikke opp til oss å motbevise dette, da det er du som ansvarshavende og redaktør for bloggsidensom må dokumentere de fremsatte injurierende påstander.

Iht. ditt redaktøransvar, har du ansvar for alt som blir offentliggjort på bloggsiden. Dette følger av straffeloven § 431, jfr. § 436 og § 10.

Som redaktør har du til enhver tid ansvar for å sikre at innholdet på bloggsiden er i samsvar med de redaksjonelle retningslinjer for slike, herunder kvalitetssikre selv eller gjennom andre at slike retningslinjer overholdes. I dette ligger det bl.a. at det ikke skal publiseres diskriminerende, ærekrenkende, usanne eller injurierende påstander eller utsagn om enkeltindivider, selskaper, medarbeidere i et selskap, produkter eller merkevare.

Likeledes er du som redaktør rettslig sett pålagt et særlig Strafferettslig ansvar, ved at du som redaktør kan trekkes til ansvar for alt publisert innhold på bloggsiden, selv om du selv ikke har skrevet eller godkjent alle innlegg (straffeloven §431).

Som redaktør er du således erstatningsrettslig ansvarlig – og de som er krenket kan forfølge saken og anlegge søksmål.

Vi ser ingen grunn til ytterligere polemikk rundt dette, da dine usanne uttalelser og injurierende påstander er oversendt selskapets advokater i USA for iverksettelse av søksmål.

Imidlertid kan opplyses; etter vi la ut informasjon om din blogg og din person på våre nettsider, får vi daglig tilbakemeldinger fra våre medlemmer.

I lukket gruppe på Facebook, foregår det i disse dager en hissig diskusjon om din blogg og person, hvor det fremsettes kreative forslag for å stanse ditt angrep på produktet Xoçai™, selskapet MXI Corp. og selskapets representanter – en gang for alle.

Xoçai™-representantene i Norge er i utgangspunktet en hyggelig og høflig gruppe voksne personer, men nå føler de fleste at nok er nok – og mange begynner å bli skikkelig grinete.

Noen av innleggene på Facebook og de eposter vi daglig mottar, er så sinte og krasse at vi må gjøre vårt ytterste for å roe gemyttene.

Vi har mottatt mange forslag; alt fra å advare mot din blogg og din person på alle sosiale medier og blogger, til å kontakte dagsaviser. Vi kan i den forbindelse se for oss overskriften: «Bloggere fremsetter usanne påstander i et kynisk spill for å tjene penger på annonser». [Morten] og bloggen [anonymisert].no vil brukes som eksempel i teksten. Noen av våre medlemmer arbeider innen media og har allerede interessenter på denne vinklingen.

Enkelte ønsker også å samle en gruppe personer for å besøke deg i Kristiansand, for å diskutere din blogg ansikt til ansikt.

Vi har selvfølgelig frarådet disse fra å gjøre dette, men det er utenfor vår kontroll.

I lys av ovennevnte, samt at saken nå ligger hos selskapets jurister, ser vi heller ingen grunn til å diskutere saken pr. telefon. Imidlertid har selvfølgelig over 9.000 norske representanter noe innflytelse på selskapet MXI Corp. i USA.

Et forslag kunne f. eks. være at du fjerner all omtale om produktet Xoçai, selskapet MXI Corp. og selskapets representanter på din blogg.

Dersom du er enig i en slik løsning vil vi fjerne det som står beskrevetom deg på våre nettsider, samt tilskrive våre 9.000 norske medlemmer om å grave ned stridsøksen.

I tillegg vil vi gjøre vårt ytterste for å påvirke vårt morselskap MXI Corp. i USA til å legge saken på is, da det ser ut til at denne leie sak har Fått sin løsning.

Vi holder oss i ro – du har utspillet.

Mvh.

Foreningen Sjokoservice Norge

Så også her. Da jeg fikk høre fra forfatterne av de to bloggpostene hva som hadde skjedd og årsaken til at de ble fjernet, ble jeg sint. Veldig sint. Jeg ba derfor forfatterne bak de to bloggpostene som Sjokoservice Norge fikk fjernet om tillatelse til å republisere disse. Det ga de meg lov til ettersom begge bloggposter var å finne i Google Cache og jeg lett kunne kopiere dem derfra. Morten ønsket likevel ikke å involveres mer da han anså seg som ferdig med saken, mens Løkkevig ikke hadde noe i mot at hans artikkel ble republisert i min blogg under hans fulle navn. Det ligger betydelig arbeid bak også hans bloggpost, og det er synd for ham at teksten hans ble borte grunnet hendelser utenfor hans kontroll.

Du finner derfor nå begge bloggpostene her:

Det er to interessante og solide artikler du absolutt bør sette av noen minutter til å lese gjennom. Her vil du lære både hvorfor denne «sunne sjokoladen» neppe er så sunn likevel, hvorfor påstander om antioksidanters helseffekt savner vitenskapelig dokumentasjon, og hvorfor nettverkssalg/MLM er pyramidespillenes litt mindre grusomme fetter – men likevel i praksis alltid tapsprosjekter som Forbrukerrådet advarer mot.

Jeg vil også oppfordre alle som har egne blogger til å kopiere innholdet i en eller begge de to bloggpostene og republisere i egen blogg.

***

mhj kom: Denne gangen har jeg gått langt i å sitere fra andre blogger, noe som er imot bloggetiske prinsipper. Men saken er særs viktig og der er mer å lese på Tjomlid blogg, så les.

***

Xocai, en sunn sjokolade? Er det helse i hver bit?

Denne artikkelen er skrevet av Espen Løkkevig og opprinnelig publisert i en annen blogg. Jeg republiserer den her som en reaksjon på at Sjokoservice Norge truet bloggens eier til å fjerne teksten fra sin blogg.

Hva står i Løkkeviks bloggpost:

Det har kommet nye typer sjokolade (Xocai) på markedet som sies å være sunnere enn de sjokoladene du får kjøpt i butikken. Denne typen sjokolade skal inneholde mye mer av antioksidanter enn ”vanlig” sjokolade, samt mange andre sunne stoffer. Er dette riktig og er det verd å bruke en formue på sunn sjokolade? Les de harde fakta her.

Produksjon av sjokolade
Sjokolade lages av kakaobønner, en av de fruktene som inneholder mest antioksidanter. Så derfor er det kanskje sunt å spise mye sjokolade. Men det må være mørk sjokolade med høyt innhold av kakao og lite innhold av sukker og andre stoffer for at det skal være litt sunnhet i dette. For å se hvordan sjokolade fremstilles kan du ta en titt på nettsiden til Nidar.

Xocai
En av de nye sjokoladene som er kommet på markedet heter Xocai (mxicorp.com) og det hevdes at den er mye sunnere enn vanlig sjokolade. Men det er vanskelig å finne ut hvorfor den skal være sunnere.

En av påstandene er at den er fremstilt på en ny patentert måte. Men de nettstedene som reklamerer for denne typen sjokolade (f.eks sjokosjokk.no) forteller ingenting om hvordan den fremstilles. Jeg har spurt flere av de som selger denne sjokoladen og fått noen svar. Men de forvirrer meg mer enn de oppklarer. De henviser til at sjokolade har blitt brukt som næring i mer enn 2 000 år, og at det er en grunn til at de fremstiller ny sunn sjokolade. Men de sier selv at de ikke bruker den fremgangsmåten som er blitt brukt i de 2 000 årene.

Kakaobønnen
Kakaobønnen er en bitter frukt som må behandles før den kan brukes i sjokolade. Derfor utviklet aztekerne en metode for å gjære kakaobønnen for å få bort noe av den bitre smaken, og tørke de slik at de kan brukes i næringsøyemed.

Xocai sier at de hopper over denne metoden for å ta vare på alle næringsstoffene. Samt at de bruker en patentert kaldpressemetode som er så hemmelig at ingenting kan fortelles om den. Ikke engang hvem som har patentet, eller hvem som lager den. Det finnes ingen informasjon om hvem det er som lager denne sjokoladen, patent nr. eller noe mer om selve fremstillingen av sjokoladen. Det eneste jeg har fått vite er at den produseres i Belgia, eller Canada? De er visst ikke helt sikre de som selger denne sjokoladen, for jeg har fått opplyst begge land som produksjonsland. Ikke alle er så hemmelighetsfulle se nettsidene til Nidar eller Kraft Foods for eksempler på hva produsentene av vanlig sjokolade forteller om sine metoder.

Varme
Selgerne av Xocai sier at kakaobønnen ikke blir varmebehandlet i deres sjokolade og at dette gjøres for å bevare mest mulig næringsstoffer. Men kakaobønnen er som sagt veldig bitter. For å gjøre den mer spiselig og for å fjerne eventuelle farlige mikroorganismer blir kakaobønnen varmebehandlet i prosessen frem til ferdig sjokolade. Når selgerne sier at de ikke gjør det er det to ting jeg stiller spørsmål ved:

  1. Hvordan fjernes farlige mikroorganismer i Xocai?
  2. Hvordan kan man lage sjokolade uten at massen blir varmet opp?

Ser man på sjokoladeprosessen ser man at det er mange steg fra kakaobønne til ferdig sjokolade. Og noe av det siste er jo å forme selve sjokoladen, dette gjøres ved at sjokoladen er flytende og helles over i former. Og for å få den flytende må man varme sjokolademassen opp. Så om de utfører såkalt kaldpressing eller ikke spiller egentlig ingen rolle, for de som lager sjokolade må varme den opp før eller siden likevel.

Sukker
Helsekakao2 no 300x274

En annen påstått helsefremmende ingrediens i denne sjokoladen er sukker! – Men sukker er jo ikke spesielt sunt. Det hevdes at i denne sjokoladen er det brukt et mye sunnere sukker. På helsekakao.no står det opplyst at man bruker krystaller fra rå sukkerrør juice, naturlig stevia (denne påstanden er i ettertid fjernet fra nettsiden. Se utklipp til høyre hvordan nettsiden så ut opprinnelig) og krystallinsk fruktose.

Krystaller fra rå sukkerrør juice er helt vanlig rå sukker, sagt på en fancy måte. Ikke noe sunnere enn vanlig uraffinert sukker. Faktisk så er det helt vanlig sukker.

Naturlig stevia er en plante som inneholder 300 ganger mer søtstoff enn vanlig sukker. I følge Mattilsynet er det ikke lov til å bruke dette sukkeret i Norge, grunnet helsefare!!

Krystallinsk fruktose, det er det ingenting som heter, men fruktose i fast form kalles druesukker, og er heller ingen form for helsebringende sukker. I følge hjemmesiden til MXi i USA, har de ikke lov til å kalle sukkeret for noe annet enn sukker. Dette fordi det ikke er noe annet enn helt vanlig sukker. Ikke noe vidundermiddel der altså.

Antioksidanter
At antioksidanter er viktig er det ingen tvil om. Men det er ingen forskning som sier at du blir friskere jo mer antioksidanter du får i deg. (Se her hva Helsedirektoratet sier om antioksidanter). De forskjellige hjemmesidene som selger Xocai viser til en mengde forskning ang. antioksidanter. Eksempelvis fra forskning.no. Studiene man viser til er forskning på antioksidanter og sjokolade generelt, ikke denne ene typen sjokolade spesielt. Studiene konkluderer heller ikke med at det er sunnere å spise sjokolade enn for eksempel frukt og grønnsaker [1], [2].

Faktisk sies det i nevnte studier at det er riktig at det finnes sunne stoffer i kakaobønnen, men man blir feit av å spise sjokolade, så å markedsføre dette som slankesjokolade er skikkelig skivebom.

Det hevdes også at for å få like mye antioksidanter som det er i denne sjokoladen, må du spise enorme mengder med frukt eller grønnsaker. Ser man imidlertid på en Bocca sjokolade kan man lese at den inneholder 3 millimol pr 100 gram antioksidanter. Og overfører man det til en 6 grams sjokolade fra Xocai, inneholder den 0,18 millimol antioksidanter. Så kan man se på antioksidantlisten utarbeidet av professor Rune Blomhoff ved avdeling for ernæringsvitenskap ved Universitetet i Oslo. Listen viser at denne ene sjokoladebiten inneholder like mye antioksidanter som 10 druer!

Selgerne av Xocai har også funnet ut hva dagsbehovet ditt er av antioksidanter, og det er tilfeldigvis det samme som innholdet i 3 sjokoladebiter fra Xocai. Jeg har ikke funnet noe annet sted som sier noe om hvor mye antioksidanter du trenger hver dag. Bortsett fra hos de som selger denne sjokoladen da, men de vil jo ikke si noe om hvordan de har funnet ut det. Til sammenligning så sier Olympiatoppen at det ikke finnes entydig forskning som viser at det gir en helsegevinst å ta ekstra antioksidanter.

Helseeffekter
Så langt er det påvist at denne sjokoladen ikke inneholder noe som er mer sunt enn det som finnes i andre sjokolader, kjøpt i hvilken som helst butikk. Xocai prøver ved hjelp av massiv markedsføring, flotte bilder, fancy forskning og udokumenterte påstander å påvirke mennesker til å tro at dette er et vidundermiddel. Noe det ikke er. Er du fremdeles ikke overbevist om at dette er sjokolade akkurat som alle andre, så har jeg sett på næringsinnholdet og ingrediensene i denne sjokoladen, og på ”vanlig” sjokolade. Innhold av energi, protein, karbohydrat, fett, fiber og fyllstoffer er tilnærmet likt for samtlige sjokolader jeg har funnet som har minst 70 % innhold av kakao. Den er til og med merket med advarsel til allergikere på akkurat samme måte som ”vanlige” sjokolader. Altså at den kan inneholde melk, spor av nøtter og hvete.

Fremdeles ikke noe vidundermiddel å spore. De har riktignok brukt både acaibær og blåbær for å øke (?) mengden av antioksidanter i sjokoladen. Som det tidligere er skrevet om på 10min.no så er det svært tvilsomt om dette gir noen helseeffekt. Innholdet av acaibær i pulverform uansett mindre enn 3 %, og innholdet av blåbær er mindre enn 1 %.

Markedsføring
Markedsføringen av denne sjokoladen går gjennom en pyramideformet organisasjon som kalles nettverksmarkedsføring. Kort fortalt går det ut på at en person verver venner og kjente inn i pyramiden, og han på toppen tjener grovt på det alle nedover i pyramiden legger igjen av penger på dyre abonnentsløsninger som er veien å gå for å få kjøpe denne påståtte helsesjokoladen. De som driver med dette har også fine og flotte hjemmesider, de holder kurs, foredrag og møter om produktet og hvordan du skal overbevise venner og kjente om at dette er det vidunderproduktet de hevder det er. De kan vise til masse artikler i forskningsforum, mange brukeruttalelser, og generelt bare positiv omtale av produktet. Men de kan ikke dokumentere en eneste påstand, i alle fall ikke slik loven krever. Som er gjennom vitenskaplige studier og tester.

Det er flere ting de ”glemmer” å nevne. For eksempel at denne sjokoladen ikke er lov å selge i Norge. I følge Mattilsynet er det ikke lov å selge produkter som inneholder stevia. Påstandene fremsatt i markedsføringen bryter også Legemiddellovens § 20 som sier: “Det er forbudt i reklame (…) direkte eller indirekte, å gi uttrykk for at stoff (…) som ikke er legemiddel anbefales som middel til å forebygge, lege eller lindre sykdom, sykdomssymptomer eller smerter eller påvirke fysiologiske funksjoner hos mennesker eller dyr.” I en e-post fra en rådgiver i Legemiddelverket bekreftes det at påstandene på nettsiden er i strid med Legemiddelloven.

Markedsføringsloven brytes også. §13 sier; “Påstander i markedsføring om faktiske forhold, herunder om ytelsers egenskaper eller virkning, skal kunne dokumenteres. Dokumentasjonen skal foreligge på annonsørens hånd når markedsføringen skjer.”

Kostnader
Denne sjokoladen er utrolig dyr. I butikken koster en Premium sjokolade fra Freia ca 20 kr. Det er for en plate på 100 gram. Xocai koster ca kr 10,- for en plate på 6 gram. Det er en forskjell på 830 % !! ( 20kr /100=0,2 kr pr gram, 10kr/6=1,67 kr pr gram, 1,67/0,2=8,35). Ettersom en bit koster kr 10,- vil det koste deg kr 30,- pr dag eller kr 900,- pr måned. De som pusher denne sjokoladen mener altså at det er en god ide å bruke 900 kroner pr. måned på sjokolade. Hver eneste måned hele året.

Konklusjon
Min konklusjon er at dette ikke er noe annet enn en helt vanlig ordinær sjokolade. Dog produsert på en hemmelig mystisk måte, og inneholder forbudte og potensielt farlige stoffer. Den er grovt overpriset, har ingen positiv dokumentert effekt på helsen, er laget kun for å tjene penger på godtroende kunder og har absolutt overhodet ingen legende, slankende, forbedrende eller ytelsesøkende effekt. Markedsføringen bryter flere Norske lover, i tillegg til flere europeiske.

Dette er en utspekulert og slem måte å selge et produkt på. Ved å love helbredende virkninger kan mennesker med alvorlig sykdommer tro at å kjøpe, og spise, denne sjokoladen vil de bli friske. Og dermed kan noen kanskje slutte med livsviktige medisiner til fordel for denne sjokoladen. Vil noen virkelig ha et liv på samvittigheten for noen få kroners skyld?!

Men, er du glad i sjokolade. Og spiser det av den grunn sjokolade er laget for; nytelsens skyld. Ja da synes jeg du skal gå i butikken og kjøpe akkurat den sjokoladen du liker aller best. Ikke abonner på noe lureri en tante kommer og skal prakke på deg. Kjøp noe du vet hva er, som er nøye kontrollert, og som du kan spise når du vil. Ikke fordi du må, men fordi du har lyst. Sjokolade gjør deg ikke friskere, raskere eller til ett bedre menneske, men fy så godt det er……


Det er også verdt å ta en titt på denne nettsiden. Her kan man lese om hvordan bakmennene bak MXI vert innvolvert i flere konkurser og rettssaker fra tidligere MLM selskap, flere av dem med svært lignende produkter som MXi.

Her kan man lese historien til en tidligere distributør: Why I quit Xocai. Kan du gjøre det bedre enn ham? Les også The great chocolate rip-off. På denne nettsiden kan man lese om hvordan selskapet selv forklarer for sine deltakere at det nærmest er et pyramidespill.

Forbrukerombudet advarer mot produktet og sier at opplegget ligner pyramidesalg. Jeg minner med det samme om at den dokumenterte sjansen for å tape penger i et MLM konsept er 99,95 % for dem som deltar.

Oppdatert 26.11.2010: Ang. innholdet av stevia så gjelder dette et produkt fra MXi som ikke markedsføres i Norge.

Oppdatert 26.06.2012: Stevia ser nå ut til å bli godkjent av Mattilsynet likevel og kan nok snart selges lovlig også i Norge

mhj kom: Stevia er lovlig i bruk!

Etter at denne teksten ble skrevet har også antioksidanter og måleverdien ORAC blitt ytterligere svekket som indikator på en matvares helseeffekt. Les gjerne denne nye bloggposten. Når den nye EU-forordningen trer i kraft 14. desember 2012 vil det være ulovlig å markedsføre Xocai-sjokoladen med de påstander som brukes i dag.

***

Media-responsen 26 juni – 27 juni 2012:

Som nevnt tok det ikke lange tiden før en journalist fra Fredrikstad blad meldt sin interesse for saken:

Les artikkelen her

NRK kom med sin artikkel «Fikk trusler etter kritisk artikkel om «helsesjokolade»»:

To bloggere mener de har blitt truet og sjikanert etter å ha vært skeptiske til sjokoladen Xocai. Produktet lover en gunstig helseeffekt, men bloggerne fikk mye å gape over da de luftet sjokoladekritikken.

Les hele artikkelen her

Fedrelandsvennen 27 juni 2012:

Jeg synes blogginnleggene var bra. Dette er informasjon som burde ligge ute på internett, og derfor har jeg gjengitt «Mortens» innlegg på min egen blogg. Når noen reagerer med trusler på denne måten må vi vise at det ikke aksepteres. Da jeg la ut blogginnlegget mitt håpte jeg at det ville eksplodere i ansiktet på dem, forteller Gunnar Tjomlid til Fædrelandsvennen.

Eksploderte på nett

Og det var nettopp det som skjedde. I løpet av 12 timer ble blogginnlegget hans vist 25.000 ganger og delt 6000 ganger på Facebook, opplyser Tjomlid. I noen timer lå bloggen nede på grunn av all pågangen. Både Fredrikstad Blad, NRK, TV2 og Dagbladet har vist interesse for saken.

*

… og det havnet etter kort tid på wikipedia også!

Nei ganske så riktig – dette er uakseptablet og sjokoladen de selger – vel som sagt det kommer ikke til å se pent ut når det kommer på blogg!!!

(… bare en unnskyldning til Gunner for altfor mye sitater fra bloggen hans…)

Dagens Hverdagsfilosofi og blogganbefaling: Houston, we have a problem!

«Nye prioriteringer betyr ikke nødvendigvis at man gir slipp på alle tidligere mål. Man må se på hva som er viktigst i øyeblikket. Hvis situasjonen endrer seg en gang i framtiden kan man fortsette å jobbe mot de målene man tidligere hadde. Det kan også hende at man da har fått ett nytt perspektiv på livet og at det som en gang var veldig viktig nå er blitt erstattet av andre ting.»

Bloggeren Onkel Johnny har en unik og fantastisk formidlerevne og denne bloggposten setter perspektiv og er refkterende hverdagsfilosofi.

Hele bloggposten kan du lese her

Takk Lord O’ J 😀

Blogganbefaling: CFS Patient Advocate oppsummering av Invest In ME 2012

Bloggeren CFS Patient Advocate har vært tilstede under årets Invest In ME konferanse 2012. Han er pappa til sin ME syke datter og blogger for bevissthet om sykdommen ME. Han starter sitt blogginnlegg «InvestinME roundtable discussion – May 30-31, 2012»  med å fortelle om personene som står bak Invest In ME konferansen.  Som han sier: «What these two individuals have accomplished in seven years is truly astonishing. How these two individuals have been able to bring this to fruition is beyond comprehension. I cannot see how they are able to do what they do. Clearly, it is a labor of love – and year-by-year, it is bearing fruit.» I bloggposten siterer han en hendelse og minnemarkering som sårt griper våre hjerter….

«The pre-conference dinner this year was attended by about 40 invited guests.

In a very moving moment, a candle was lit in memory of a 19-year-old Norwegian woman with ME/CFS, who had recently died in her sleep.

Following the candle lighting, Norwegian journalist Jorgen Jelstad gave a quietly firm and inspiring talk about the importance of words in describing, depicting or characterizing this illness – «Words Matter».  

Hopefully, copies of this speech will be available to others.

His talk had the great theme of optimism to it. Jorgen has written a book in Norwegian on ME/CFS entitled “De Bortgjemte” (The Hidden Ones).»

Han avslutter bloggposten med disse ordene:

«But we cannot forget the voices that guide us, guide us emotionally through this torn landscape, delivering inspiration, direction and, most importantly, the history of this very serious illness. Great thanks needs to be given for these voices.»

Hele bloggposten kan du lese her

***

❥✫✫✫❥✫✫✫❥✫✫✫❥✫✫✫❥

Oppe på himmelen blinker en stjerne,
langt borte i det fjerne,
med ønske om kjærlighet og fred.

Sender den sin hilsen
til liten og stor

Måtte livets engel gå foran deg

❥✫✫✫❥✫✫✫❥✫✫✫❥✫✫✫❥

Blogganbefaling: Jørgen Jelstad om Ampligen-studien

Jørgen Jelstad holder det han lover og har skrevet ett blogginnlegg om Ampligen-studien «Den mystiske medisinen», hvor han redegjør for resultatene av selve studien som ble publisert i PLoS One 14 mars 2012 og om intet mindre – historien bak. Selvfølgelig er den kontroversiell – det handler om sykdommen ME!  «Spørsmålet er om det er en undergruppe som responderer svært godt på medikamentet, mens det muligens er en stor andel som ikke responderer i det hele tatt. Legen Daniel Peterson, som har lang erfaring med Ampligen, mener enkelte pasienter har svært stor nytte av medikamentet, men at det kun er snakk om et mindretall

I innlegget kan vi blant annet lese:

«Spørsmålet er om det er en undergruppe som responderer svært godt på medikamentet, mens det muligens er en stor andel som ikke responderer i det hele tatt. Legen Daniel Peterson, som har lang erfaring med Ampligen, mener enkelte pasienter har svært stor nytte av medikamentet, men at det kun er snakk om et mindretall. Da må førsteprioritet være å finne ut hvorfor noen har dramatisk effekt, og hvem det er – slik at man unngår overbehandling. Med studiene som er gjort så langt, vet man fortsatt ikke hvorfor medikamentet virker.

Det Ampligen-studien helt klart er med på, er å bygge opp under hypotesen om at immunsystemet kan stå sentralt i årsaksmekanismene bak ME/CFS. Resultatene fra Rituximab-studien fra Haukeland, som ble publisert for et halvt år siden, ser ut til å vise større effekt enn Ampligen-studien, og det kan derfor se ut som B-celledeplesjon i immunsystemet er et mer lovende spor enn Ampligen. Samtidig ser det ut som begge medikamententene hos enkelte pasienter fører til tilnærmet tilfriskning, men med påfølgende krasj tilbake til samme sykdomstilstand når medikamentets effekt avtar.»

Les hele blogginnlegget til Jelstad her