På ME-fronten: Omsorgskrav og adekvat pleie til pasienter med alvorlig Myalgisk Encefalopati (ME/CFS)

…uten mulighet for å føre en samtale, tilkalle hjelp eller ta vare på seg selv…

Prinsippene for behandlingen av ME er de samme uansett sykdomsgrad, men den sykes muligheter for utfoldelse er forskjellige, og underlettende tiltak blir deretter.

Man må vite at tilstanden i løpet av timer eller dager kan gå fra selvhjulpen på flere områder til full pleiepasient, og at selv en med høy grad av autonomi kan være fullstendig utslått deler av dagen, uten mulighet for å føre en samtale, tilkalle hjelp eller ta vare på seg selv.

«Mange alvorlig syke ME-pasienter pleies hjemme av familiene sine, ofte i årevis, uten at det gis vesentlig støtte, avlastning eller veiledning. Den kunnskapen som finnes om dette temaet, sitter hovedsakelig hos pasientene selv og deres familier og spres via ulike nettverk.

Vit mer om: Omsorgskrav og adekvat pleie til pasienter med alvorlig Myalgisk Encefalopati (ME/CFS)

Les hele Kreybergs publikasjon: Vit mer om: Omsorgskrav og adekvat pleie til pasienter med alvorlig Myalgisk Encefalopati (ME/CFS)

Bakgrunn – grunn til bekymring:

18. april 2016 i Oslo: Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME inviterer til Forskningsseminar om CFS/ME og de aller sykeste pasientene med blant andre Trudie Chalder fra England. ( http://www.oslo-universitetssykehus.no/…/kurspresentasjoner… )

Pasientforeningene reagerer med rette: «ME-foreningen og M.E. Nettverket i Norge er dypt bekymret for hvordan et slikt seminar som dette vil påvirke synet på de sykeste pasientene. Begge pasientforeningene kjenner i dag til tilfeller av grove overtramp mot syke pasienter.

Svært syke pasienter nektes den hjelpen de selv og deres pårørende ønsker, og påtvinges «hjelpetiltak» som bidrar til en alvorlig forverring av situasjonen. Noen pasienter er så traumatisert av kontakten med dem som skulle hjelpe at de ikke lenger tør ha kontakt med hjelpeapparatet.

Overtrampene bunner oftest i en tro på at pasienten bør aktiviseres, og at kognitiv terapi og gradert trening er gode behandlinger for ME.»

( http://me-foreningen.com/meforeningen/?p=8601 , http://menin.no/ )

Dokumenterte hendelser: les om Ian; https://eirran.wordpress.com/2014/10/27/na-vil-vi-skilles/

Les om Danske Karina anno idag: http://valerieeliotsmith.com/…/karina-hansen-4-timeline-to…/

Det er sitater i fra forskerteamet og leder av ME-forskning på RH, OUS som dette: ( http://tidsskriftet.no/article/3431709 )

«Vi mener dokumentasjonsgrunnlaget for kognitiv atferdsterapi er så solid at alle pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati bør få tilbud om slik behandling.

De sykeste pasientene er ofte sengeliggende i mørke rom. Over lang tid kan dette ha alvorlige kroppslige og mentale konsekvenser (45, 46). Vi mener derfor at kognitiv atferdsterapi også må forsøkes hos denne undergruppen, selv om dokumentasjonsgrunnlaget er dårligere. Den minimale bivirkningsfaren tilsier at å unnlate å behandle de aller sykeste pasientene er mer risikofylt enn å gi slik behandling.»

med referanse til:
The psychotomimetic effects of short-term sensory deprivation.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19829208?dopt=Abstract

Osteoporosis among young adults with complex physical disabilities.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21378639?dopt=Abstract

I Tyskland ble en ung ME-pasient tvangsinnlagt og utsatt for vibrasjons-terapi. Advokater/leger klarte å få henne ut av institusjonen i slutten av 2015.

Vegard Bruun Wyller i en kommentar 23 okt 2015 i Tidsskriftet: «Til sammenlikning foreligger det mange studier av kognitiv atferdsterapi ved CFS/ME. Den hittil største (PACE-studien) omfattet 641 pasienter og viste en klar effekt i favør av kognitiv atferdsterapi (4), uten at det ble påvist økt forekomst av bivirkninger (5). Jeg finner det etisk betenkelig at forfatterne advarer mot å gi pasientene den behandlingen som har best vitenskapelig dokumentasjon

Videre i fra OUS:
«Når det gjelder kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati har dette følgende viktige konsekvens: Funn av immunologiske endringer kan ikke falsifisere hypotesen om at nevrobiologiske prosesser har sentral patofysiologisk betydning, snarere tvert imot. Gitt tilstedeværelsen av en «utmattelsesalarm» ville det være oppsiktsvekkende om man ikke fant endrede immunresponser. Tilsvarende kan funn av aktivert mikroglia i hjernen hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (54) ikke tas til inntekt for at sykdommen har en «biomedisinsk» årsak (48). Mikrogliaaktivering ses også ved sykdommer som karakteriseres som psykiske samt ved langvarig psykososialt stress (55). Ved kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati vil man altså forvente slik aktivering.»
Dermed er det ei INGEN som helst føre-var-holdning eller medisinsk forbehold om:

Patologisk-anatomiske forandringer i dorsale rotganglier

https://helseforskning.etikkom.no/…/prosjektregis…/prosjekt…

sensorisk nevronopati

http://nevro.legehandboka.no/…/paraneoplastiske-nevrologisk…

En kommentar om “På ME-fronten: Omsorgskrav og adekvat pleie til pasienter med alvorlig Myalgisk Encefalopati (ME/CFS)

  1. Tilbaketråkk: På ME-fronten: ME-foreningens presentasjon på Nasjonal kompetansetjeneste sin konferanse 18apr2016 – ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s