Ukas Uviten 21apr2016: – Sterke pasientgrupper må ikke få tvinge gjennom ensidig forskning, mener forsker Kristian Gundersen

21 april 2016: I Aftenposten viten skrives det hver uke fra en forsker og hva akkurat den mener om mangelfull forskning, flau formidling, kunnskapsløs politikk eller ren fusk. Hva, hvilke, hvem og hvordan av disse vitenskapstemaene Kristian Gundersen @KristianGunder mener å ha relevans i denne ukas viten/Uviten må sies å være høyst uklart. …men, ett forsøk på tolkning og analyse, samt noen kommentarer og ytringer på innhold hører jo med i en vitenskapelig, akademisk debatt. (Kortlenke: http://wp.me/p1wvHk-1Dr )

Aftenposten Viten_uviten_Kristian Gundersen_20apr2016

Kristian Gundersen

Som alle, etter å ha undersøkt hvem og hva Kristian Gundersen forsker på, finner ut at han har lang liste av både publikasjoner og er foreleser ved UiO innen naturvitenskapelige fag. Han er godt kjent med «menneskelig» fysiologi på muskler blant annet. Strengt tatt, en med rett akademisk utdannelse som foreleste fagene jeg en gang tok.

Pasienter og brukermedvirkning
Pasienter og brukermedvirkning

 Det kommer fort frem at Gunder ikke liker brukermedvirkning og slettes ikke brysomme pasienter som formidler, taes med på råd eller involverer/blander seg inn i vitenskapelig prosesser. (for ordens skyld; Tuller er ikke ME-pasient)

//platform.twitter.com/widgets.js

«Pasientmedvirkning er et slagord i helsevesenet. I behandlingen av den enkelte pasient er dette selvsagt viktig ut fra et menneskerettighets- og forbrukerperspektiv. Men skal pasientene ha særlige rettigheter i vurderingen sykdomsårsaker og behandlingsstudier?

Toppjournalen British Medical Journal har innført en ordning med at pasienter deltar i fagfellevurderingen, altså uten å være fagfeller. En slik praksis kan bli problematisk for sykdommer der pasientene og deres organisasjoner har veldig sterke meninger som er i konflikt med vitenskapelige vurderinger

Ett spørsmål om hvem er pasienter Gundersen?

§ 1-3.Definisjoner

I loven, Pasient- og brukerrettighetsloven – pbrl., her menes med

a. pasient: en person som henvender seg til helse- og omsorgstjenesten med anmodning om helsehjelp, eller som helse- og omsorgstjenesten gir eller tilbyr helsehjelp i det enkelte tilfelle;
c. helsehjelp: handlinger som har forebyggende, diagnostisk, behandlende, helsebevarende, rehabiliterende eller pleie- og omsorgsformål, og som er utført av helsepersonell;
d. helse- og omsorgstjenesten: den kommunale helse- og omsorgstjenesten, spesialisthelsetjenesten, tannhelsetjenesten og private tilbydere av helse- og omsorgstjenester;
e. helsepersonell: personer som nevnt i lov om helsepersonell § 3;
f. bruker: en person som anmoder om eller mottar tjenester omfattet av helse- og omsorgstjenesteloven som ikke er helsehjelp etter bokstav c.
Hva med alle brukere, som ofte er pasienter, som er helt eller delvis i akademisk arbeid?

Er de i tillegg også medlemmer av sterke pasient- og brukerorganisasjoner?

Alle sammen?

Er det slik å forstå at dersom du er både pasient og ikke istand til ordinært være- ute-av-huset arbeid, så er du «totalt ubrukelig», «hjernedød», «null og nada» «akutt og permanent kunnskapsløs»?

Uansett hva og hvilken kunnskap og erfaring du besitter?

-Uansett fysisk og kognitiv funksjonsevne- og kapasitet?

Dette er historien om…, som er akademiker og fikk sykdommen ME, men betraktes ikke som akademiker av akademikerene, men likevel…

«Then overnight, my world collapsed. A relapse of severe ME left me housebound. I lost my job and my income, my independence and my social life – but probably the worst loss of all was of my identity as a science academic…

I’ve discovered that up and down the country there are others in a similar situation. Some, like me, have switched subject area. Others have stayed in a discipline where they already had a reputation and contacts. Our paths are different and our solutions vary, but the reasons are the same: we love doing research, we’re good at it and we want to continue despite illness and disability.

As I’m not a university employee I don’t have an academic email address or access to internal events or meetings, so it can be hard to feel part of the community. Some people do not even count me as an academic (…)

Despite the challenges, my research is going well: on top of three papers, I’ve given three conference talks, refereed numerous papers and continue to write an academic blog. Maybe one day I will rejoin the ranks of the employed. But until then I’m very happy just to be still counted as an academic.»

Dette er *Oh my! Thanx* Tom Kindlon !

Kort, men godt, i fra profilen: #MyalgicE patient 27 yrs, housebound 21 yrs. 95% of tweets on #MEcfs or #ChronicIllness. Follow field closely:19 pubs in peer-reviewed journals (&100+ eletters)

The Story, and a story to be told…

 Er alle som går til tannlegen, en gang i året eller da den molaren ble betent, pasienter pr def. sørgelig permanent ute i stand til objektiv akademisk faglig vurderingsevne , Gundersen? 

…ikke siste ord e sagt – fremdeles nysgjerring og undrende.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s