Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019

På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3).

Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og resultater og veien videre på forskningsfeltet.

Bare det siste året (er nå i slutten av august 2019) har det vært gjennomført minst ni biomedisinske forskningskonferanser/seminarer/markeringer med skarpt fokus på Myalgisk Encefalopati (ME, G93.3), hvor av hele tre internasjonale store flerdagers konferanser i hhv Australia, England og USA i første halvår av 2019.

Open Medicine Foundation (OMF) Symposium, Stanford 29sept2018; Den årlige svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanser, Stockholm 17oktober2018; ME-foreningens åpne fagdag i Oslo 27november2018; Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019; En helsepolitisk biomedisinsk ME-konferanse på Stryn, 26-27 mars 2019; National Institutes of Health (NIH) Conference: Accelerating Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, 4-5 april 2019; ME-dagen 12mai markering; Invest In ME Research London 31mai2019 og Harvard ME/CFS Symposium 8juni2019.

Dette innlegget vil kun dekke Emerge Australia ME-konferanse 13 til 15 mars 2019. I blogginnlegget 23aug2019: «Norske og internasjonale biomedisinke ME konferanser, seminarer og markeringer.», finner du en langt større oversikt. Siden innlegget er langt og tungt har jeg valgt å dele det opp i flere, som «Monarkiske lands biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer» og «Amerikanske biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer» pr 23 august 2019.

Les mer «Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019»

Monarkiske lands biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer

På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3).

Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og resultater og veien videre på forskningsfeltet.

Bare det siste året (er nå i slutten av august 2019) har det vært gjennomført minst ni biomedisinske forskningskonferanser/seminarer/markeringer med skarpt fokus på Myalgisk Encefalopati (ME, G93.3), hvor av hele tre internasjonale store flerdagers konferanser i hhv Australia, England og USA i første halvår av 2019.

Open Medicine Foundation (OMF) Symposium, Stanford 29sept2018; Den årlige svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanser, Stockholm 17oktober2018; ME-foreningens åpne fagdag i Oslo 27november2018; Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019; En helsepolitisk biomedisinsk ME-konferanse på Stryn, 26-27 mars 2019; National Institutes of Health (NIH) Conference: Accelerating Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, 4-5 april 2019; ME-dagen 12mai markering; Invest In ME Research London 31mai2019 og Harvard ME/CFS Symposium 8juni2019.

Dette innlegget dekker en liten oversikt av  konferanser, seminarer og markeringer i Norden, samt England.  I blogginnlegget 23aug2019: «Norske og internasjonale biomedisinke ME konferanser, seminarer og markeringer.», finner du en langt større oversikt. Siden innlegget er langt og tungt har jeg valgt å dele det opp i flere, som «Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019» og «Amerikanske biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer» pr 23 august 2019.

Les mer «Monarkiske lands biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer»

Amerikanske biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer

På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3).

Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og resultater og veien videre på forskningsfeltet.

Bare det siste året (er nå i slutten av august 2019) har det vært gjennomført minst ni biomedisinske forskningskonferanser/seminarer/markeringer med skarpt fokus på Myalgisk Encefalopati (ME, G93.3), hvor av hele tre internasjonale store flerdagers konferanser i hhv Australia, England og USA i første halvår av 2019.

Open Medicine Foundation (OMF) Symposium, Stanford 29sept2018; Den årlige svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanser, Stockholm 17oktober2018; ME-foreningens åpne fagdag i Oslo 27november2018; Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019; En helsepolitisk biomedisinsk ME-konferanse på Stryn, 26-27 mars 2019; National Institutes of Health (NIH) Conference: Accelerating Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, 4-5 april 2019; ME-dagen 12mai markering; Invest In ME Research London 31mai2019 og Harvard ME/CFS Symposium 8juni2019.

Dette innlegget dekker en liten oversikt av konferanser, seminarer og markeringer i USA. I blogginnlegget 23aug2019: «Norske og internasjonale biomedisinke ME konferanser, seminarer og markeringer.», finner du en langt større oversikt. Siden innlegget er langt og tungt har jeg valgt å dele det opp i flere, som «Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019» og «Monarkiske lands biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer» pr 23 august 2019.

Les mer «Amerikanske biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer»

Norske og internasjonale biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer

På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3).

Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og resultater og veien videre på forskningsfeltet.

Bare det siste året (er nå i slutten av august 2019) har det vært gjennomført minst ni biomedisinske forskningskonferanser/seminarer/markeringer med skarpt fokus på Myalgisk Encefalopati (ME, G93.3), hvor av hele tre internasjonale store flerdagers konferanser i hhv Australia, England og USA i første halvår av 2019.

Open Medicine Foundation (OMF) Symposium, Stanford 29sept2018; Den årlige svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanser, Stockholm 17oktober2018; ME-foreningens åpne fagdag i Oslo 27november2018; Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019; En helsepolitisk biomedisinsk ME-konferanse på Stryn, 26-27 mars 2019; National Institutes of Health (NIH) Conference: Accelerating Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, 4-5 april 2019; ME-dagen 12mai markering; Invest In ME Research London 31mai2019 og Harvard ME/CFS Symposium 8juni2019.

Dette innlegget/siden vil gi en «liten oversikt» over markeringer, seminarer og konferanser både her hjemme og utland.

Siden innlegget er langt og tungt har jeg valgt å dele det opp i flere, som «Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019» og «Monarkiske lands biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer«, samt «Amerikanske biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer» pr 23 august 2019.

Les mer «Norske og internasjonale biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer»

På ME-fronten: Alice, Mad Hatters and down the Rabbithole

Eventyrserien «Once Upon a Time» har kanskje en annerledes fremstilling av de kjente og kjære eventyrene vi alle kjenner så godt til, og moralen/etikken i fortellingen er... ??. Dette innlegget har fått tittel «Alice, Mad-Hatters and down the Rabbit-hole». Ja, på ME-fronten. Som rammet av denne nevrologiske sykdommen med kjernesymptom en unormalt raskt innsettende trettbarhet (Fatigability) av fysiske og mentale funksjoner ved aktivitet. Med redusert restitusjonsevne og beskjeden belastning over tålegrensen til alle de fysiologiske systemene vil aktivisere sykdommen med økt klinisk symptombilde (antall, intensitet og hyppighet) og utvikling av PEM (Post Exertional Malaise).

28juli2019_ME and the perils of internet activism_The Guardian_journalist Andrew Anthony

and «down the Rabbit-hole», jeg går: Som pasient har jeg med flere blitt ganske så hardhudet, men å bli skremt til en kronisk tilbaktrukket skilpadde er heller ikke ett alternativ. Dessuten er det faktisk moralske/etiske grenser for hvor hardhudet , iallefall jeg, både klarer og vil være.

Michael Sharpe (Oxford Professor of Psychological Medicine) har dette året meningsytret ved en rekke anledninger; «announced that he had withdrawn from research on myalgic encephalomyelitis (ME), also known as chronic fatigue syndrome (CFS), because the field had become “too toxic”» og «Sharpe no longer conducts research into CFS/ME treatments, focusing instead on helping severely ill cancer patients. “It’s just too toxic,” he explained.» og «Tragically, he no longer studies CFS/ME, instead of working with another group adversely impacted by fatigue—critically ill cancer patients. «.

…og David Tuller, journalist og koordinator for masterprogrammet i helsepolitikk og journalistikk ved University of California, Berkeley, sine 15 000 ord (på norsk av J. JelstadTRIAL BY ERROR: The Troubling Case of the PACE Chronic Fatigue Syndrome Study» får skylden for ALT som skjer i  Oxford Professoren livssituasjon.

…men har virkelig Michael Sharpe sluttet å «forske» på ME?

…og har virkelig journalist David Tuller skylden for alt?

…er virkelig ME-feltet «Toksisk» for forskere?

Les mer «På ME-fronten: Alice, Mad Hatters and down the Rabbithole»

Norsk ME-forskning: Elin Bolle Strand med tvilsom og kritikkverdig forskningspraksis

Ansatt og prosjektleder Elin B. Strand er spesialist i klinisk samfunnspsykologi ved ME/CFS-senteret (Aker) og representant for den Nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME, publiserte 16 oktober 2018 i tidskriftet Scandinavian Journal of Pain en forskningsartikkel med tittel «Pain is associated with reduced quality of life and functional status in patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.«.

Etter gjennomgang av denne forskningspublikasjonen må jeg konludere med at Strand og medarbeidere bryter med god forskningspraksis. Der er evidens på bevisst forsøk på å endre utfall og sammenhenger.

The Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) er et pålitelig, effektivt og validert instrument for identifisering av comorbide psykriatiske lidelser av angst og/eller depresjon.

Elin Bolle Strand og medarbeidere fant ut at ved et utvalg av 87 pasienter utredet og diagnostisert etter Kanada-kriteriene (CCC-2003) på ME-senteret i perioden mars 2013 til juni 2016, hvor av hhv 37 % tilfredtillte kriteriene for klinisk angst og 27,6% depresjon. Hele 49,4 % av pasientene tilfredstillte kriterene for kombinert angst og depresjon tilstand. Denne studien inkluderte 94 friske førstegangs blodgivere, hvor på studien avslører at hhv 15 % av blodgiverene møtte kriteriene for angstlidelse og 4,3% en depresjonslidelse. Hele 11% av blodgiverene tilfredstilte kriteriene for en kombinert angst og depresjon tilstand.

Som alle måleverktøy, som brukes med den hensikt å identifisere, testes/valideres instrumentets egenskaper. For det første skal selve instrumentet inneha høy nok sensitivitet for den egenskapen den blir brukt for, som i tilfellet HADS angst og/eller depresjon. Deretter høy nok spesifisitet for å diskriminere mellom sanne og falske tilfeller, som nettopp innebærer en grenseverdi eller cut-off.

Når Elin Bolle Strand og medarbeidere selektivt og bevisst velger som:

«En studie foreslo at grenseverdien for depresjonsskåren (ett mulig klinisk tilfelle) i HADS skulle være 8-9 i CFS populasjoner, fordi HADS har en tedens for å underestimere depresjon, og ikke 9-10 som er foreslått for den generelle befolkningen. En grenseverdi på 8-9 er også brukt for angst-skår i HADS på grunn av pasienters tendens til å underrapportere angst

Elin Bolle Strand, Anne Marit Mengshoel, Leiv Sandvik, Ingrid B. Helland, Semhar Abraham, Lise Solberg Nes (2018). Pain is associated with reduced quality of life and functional status in patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Scandinavian Journal of Pain, 0(0). doi:10.1515/sjpain-2018-0095 [PubMed/PMC] [Crossref] [pdf] [andre kilder]

I dette innlegget kommer jeg til å se nærmere på metodebruken i gjeldene studie ved å utrede, analysere og diskutere om innholdet har forskningsmessig grunnlag med spesielt fokus på bruk av instrumentet HADS. Etter beste evne.

Les mer «Norsk ME-forskning: Elin Bolle Strand med tvilsom og kritikkverdig forskningspraksis»

På ME-fronten: Bjarte Stubhaug med grovt forskningsetisk overtramp

Ikke i min villeste fantasi hadde jeg trudd at forskere ville misbruke PACE-studien uregelmenterte, som i ikke godkjent, protokoll-endring, og deretter kaller det for ny konsensus for måle effekt i behandlingsstudier for pasienter med sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME). Dette har faktisk skjedd i publikasjon med psykriater Bjarte Stubhaug med helseforetaket Helse Fonna sin beste velsignelse. Dette er ikke bare forskningsmessig grovt uetisk, men det er umoralskt og grovt forskningsmessig uredelig, som i ikke god forskningspraksis.

Publikasjonen, Stubhaug, Bjarte et al. “A 4-Day Mindfulness-Based Cognitive Behavioral Intervention Program for CFS/ME. An Open Study, With 1-Year Follow-UpFrontiers in psychiatry vol. 9 720. 20 Dec. 2018, doi:10.3389/fpsyt.2018.00720 . [PMC]

Gerd kvale har vært veileder for masterkandidat Eili Nygard Riise i 2011, hvor studiedata fra januar 2009 til mai 2010, har blitt analysert. Hovedfagsoppgaven; Riise, Eili Nygard (2011).Ein effektivitetsstudie av ein intensiv multimodal behandlingsmodell for kronisk utmatting. Det psykologiske Fakultet. Universitetet i Bergen. [htlm], gir god innsikt i behandlingsprosedyrer, metodikk og enkelte resultater for pasienter som takket ja til studiedeltakelse.

I det neste gjennomgår jeg kort om hvorfor Psykriater Bjarte Stubhaug har opptrått grovt uetisk, og dertil hvorfor det er viktig for pasienter med Myalgisk Encefalopati som ble henvist til hans klinikk for diagnostisering og behandling i klinisk praksis, samt at det noe så til de grader overdrivde resultatet kan og vil ha videre komplikasjoner/konsevens for behandling av ME-syke i Norge.

Les mer «På ME-fronten: Bjarte Stubhaug med grovt forskningsetisk overtramp»

#MEg og #MittImmunforsvar – Problematiske leverenzymer/transaminaser

[Hva når kliniske biomarkører (ikke) måler som «forventet» på sykehus og fastlege?, aminotransferase, B-vitaminer, leverenzymer, alanintransferase (ALAT), aspartattransferase (ASAT), leverfunksjon, klinisk betydning, referanseverdier, metabolisme]

Aspartataminotransferase m B6_wiki

.Aminotransferaser er proteinenzymer som katalyserer, ved hjelp av ett co-enzym vitamin B6, en overføring av en funksjonell amin-gruppe (-NH2) fra en aminosyre i bytte med en keto (=O) gruppe i fra en ketosyre (som alfa-ketoglutarat). En transaminering. Resultatet er syntese av aminosyrer som brukes til å bygge nye proteiner i kroppen. Leverenzymene alanin aminotransferase (ALAT/ALT) og aspartat aminotransferase (ASAT/AST) vil i dette innlegget være i hovedfokus. Ja, for kroppen virkelig elsker sine transaminaser!

Hvilken klinisk betydning har disse transaminasene for min helsetilstand og spesielt siden de ikke oppfører seg «normalt»?

Jeg har tdligere sett litt på mine egne prøveverdier, som i bloggposten fra 2012, .Immunsystemet til ME pasienter: En case-studie – ett immunforsvar full av avvik!, 24apr2012. hvor det kommer frem at mitt immunsystem eller immunprofil og mønster er ganske så annerledes enn feks det en finner i ME-forskningen (og derav variansen). Noen år senere har jeg ikke kommet noe nærmere svar på disse avvikene. Min sykdomstilstand, svært alvorlig husbunden kronisk multisystemisk kompleks neuroimmune lidelsen, men ender opp med både tolke, vurdere og blottlegge og systematisere og dokumentere. (noe er galt i helsetjenesten, ja).

Les mer «#MEg og #MittImmunforsvar – Problematiske leverenzymer/transaminaser»

Norsk ME-forskning: Kommentar til Wyllers TGF-β publikasjon 4des2017

Der ble 4 desember 2017 publisert en ny forskningartikkel i tidskriftet Journal of Translational Medicine med tittel «Transforming growth factor beta (TGF-β) in adolescent chronic fatigue syndrome.«. Publikasjonen er et resultat av forskningsprosjektet NorCAPITAL, som har undersøkt barn og ungdommer i alderen 12-18 år rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME)/Kronisk utmattelsessyndrom (CFS). Hovedforfatter er Vegard Bruun Wyller med Chinh Bkrong Nguyen, Judith Anita Ludviksen og Tom Eirik Mollnes.

I denne forskningsstudien ønsket forskerteamet å undersøke om der var forskjell i plasmaverdiene til det antatte anti-inflammatoriske cytokin/kjemokin TGF-β tre isoformer mellom ME-pasientene og de friske kontrollene. Dette ved bruk av multiplex cytokine assay, Bio-Plex Human TGF-β 3-plex. I en tidligere cytokin-studie ble det brukt Bio-Plex Human Cytokine 27-Plex Panel, begge i fra Bio-Rad Laboratories Inc.

Uansett hvor interessant publikasjonen er og assosiasjoner de har gjort, kan en ikke komme i fra at plasmaet som ble brukt er langt fra kvalitetsmessig tilfredsstillende…

Les mer «Norsk ME-forskning: Kommentar til Wyllers TGF-β publikasjon 4des2017»

På ME-fronten: Professor Olav Mella om «ME-forskning, autoimmunitet og metabolisme» 21nov2017, Oslo

[Dette er foredraget du ikke vil gå glipp av – det er enestående forestilling i forskningsformidling med solid vitenskap-og kunnskapsfaglig forståelse og bredde av egen og andres forskning på ME-feltet]

Midt under den opphetede, intense, langtrekkende og hårreisende mediadebatten og striden om sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) arrangerte ME-foreningen den 20 og 21 november 2017 , i samarbeid med Folkehelseinstituttet og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME en forskningskonferanse for norske ME-forskere.

Forskningskonferansen ble etterfulgt av en åpen fagdag. Store auditorium på Rikshospitalet tar 400 personer «og det var nærmest fullsatt» ifølge referatet fra Foreningen.

Hvem vet hva som skjer?

Professor Olav Mella ved Haukeland Universitetssykehus (HUS)/Universitetet i Bergen (UiB) med fordrag «Mens vi venter på RituxME: Oppsummering av nasjonal og internasjonal ME-forskning om autoimmunitet og metabolisme», er nå frigitt og kan sees på YouTube.

Bilde: Professor Olav Mella med en imponerende faglig kunnskap og evne til helhetstekning og problemutredning. (Mella_MEforskning_Fagdag_21nov2017_Oslo_slide 8b)

Dette er ett av de mest imponerende faglige presentasjonene jeg har hørt i fra ME-forskerteamet i Bergen. Foredraget er på norsk. (lydkvaliteten er noe dårlig, men for meg som pasient og sterkt belemeret med øresus er/og vant til å fokusere forbi). Presentasjonen har en varighet på 26 minutter.

Les mer «På ME-fronten: Professor Olav Mella om «ME-forskning, autoimmunitet og metabolisme» 21nov2017, Oslo»