Norske forskningsstudier på ME

Norske forskningsstudier-prosjektbeskrivelser og forskningsprotokoller, samt publikasjonene

ME-senterets forskningsstudier:

Norsk Forskning – Hva er årsaken til Kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (ME/CFS)?

Publikasjoner:

Assessing current functioning as a measure of significant reduction in activity level.

Thorpe T, McManimen S, Gleason K, Stoothoff J, Newton JL, Strand EB, Jason LA. Fatigue. 2016;4(3):175-188. doi: 10.1080/21641846.2016.1206176. Epub 2016 Jul 19. PMID: 28217427

***

Effectiveness of a group-based self-management program for people with chronic fatigue syndrome: a randomized controlled trial.

Pinxsterhuis I, Sandvik L, Strand EB, Bautz-Holter E, Sveen U. Clin Rehabil. 2017 Jan;31(1):93-103. doi: 10.1177/0269215515621362. Epub 2016 Jul 11. PMID: 26672998

***

Housebound versus nonhousebound patients with myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome.

Pendergrast T, Brown A, Sunnquist M, Jantke R, Newton JL, Strand EB, Jason LA. Chronic Illn. 2016 Dec;12(4):292-307. Epub 2016 Apr 28. PMID:27127189

Free PMC Article

***

The Relationship between Age and Illness Duration in Chronic Fatigue Syndrome.

Kidd E, Brown A, McManimen S, Jason LA, Newton JL, Strand EB. Diagnostics (Basel). 2016 Apr 22;6(2). pii: E16. doi: 10.3390/diagnostics6020016. PMID:27110826

Free PMC Article

***

Case definitions integrating empiric and consensus perspectives.

Jason LA, McManimen S, Sunnquist M, Brown A, Furst J, Newton JL, Strand EB. Fatigue. 2016;4(1):1-23. Epub 2016 Jan 19. PMID: 27088059

Free PMC Article

***

Factor Analysis of the DePaul Symptom Questionnaire: Identifying Core Domains.

Jason LA, Sunnquist M, Brown A, Furst J, Cid M, Farietta J, Kot B, Bloomer C, Nicholson L, Williams Y, Jantke R, Newton JL, Strand EB. J Neurol Neurobiol. 2015 Sep;1(4). doi: 10.16966/2379-7150.114. Epub 2015 Sep 17. PMID: 27088131

Free PMC Article

***

Development of a group-based self-management programme for individuals with chronic fatigue syndrome: a pilot study.

Pinxsterhuis I, Hellum LL, Aannestad HH, Sveen U. Scand J Occup Ther. 2015 Mar;22(2):117-25. doi: 10.3109/11038128.2014.985608. Epub 2015 Jan 12. PMID: 25581161

***

Chronic Fatigue Syndrome versus Systemic Exertion Intolerance Disease.

Jason LA, Sunnquist M, Brown A, Newton JL, Strand EB, Vernon SD. Fatigue. 2015 Jul;3(3):127-141.  PMID: 26345409

Free PMC Article

***

Examining the Institute of Medicine’s Recommendations Regarding Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Versus Research Criteria.

Jason LA, McManimen S, Sunnquist M, Brown A, Newton JL, Strand EB. J Neurol Psychol. 2015;2015 (Suppl 2). pii: http://www.avensonline.org/wp-content/uploads/JNP-2332-3469-S2-0002.pdf. Epub 2015 Nov 25. PMID: 27595126

Free PMC Article

***

Comparing and Contrasting Consensus versus Empirical Domains.

Jason LA, Kot B, Sunnquist M, Brown A, Reed J, Furst J, Newton JL, Strand EB, Vernon SD. Fatigue. 2014 Apr 1;3(2):63-74. Epub 2015 Aug 26. PMID:26977374

Free PMC Article


Prosjekt «Nytten av gjentatt sykkelbelastning hos pasienter med ME/CFS» ved ME-senteret


Rikshospitalets forskning på barn og unge:

Norsk Forskning – Kronisk utmattelsessyndrom CFS/ME hos ungdommer, Behandling og basale sykdomsmekanismer, NorCAPITAL

Prosjektbeskrivelse av Dr. Vegard Bruun Wyllers studie NorCAPITAL: Kronisk utmattelsessyndrom CFS/ME hos ungdommer, Behandling og basale sykdomsmekanismer.

Prosjektstudien som har norsk tittel “Kronisk utmattelsessyndrom CFS/ME hos ungdommer, Behandling og basale sykdomsmekanismer.”, senere kalt NorCAPITAL, ble søkt REK Sør-Øst 6 mai 2009 og godkjent 1 juni 2009. Prosjektet forventes avsluttet i 2013.

Prosjektet er delt opp i to delprosjekter: Del A – Basale sykdomsmekanismer hos ungdommer med CFS/ME og Del B – Behandling av CFS/ME hos ungdommer med klonidin.

Forskningsprosjekter i Forskningsregisteret

Publikasjoner:

Whole blood gene expression in adolescent chronic fatigue syndrome: an exploratory cross-sectional study suggesting altered B cell differentiation and survival.

Nguyen CB, Alsøe L, Lindvall JM, Sulheim D, Fagermoen E, Winger A, Kaarbø M, Nilsen H, Wyller VB. J Transl Med. 2017 May 11;15(1):102. doi: 10.1186/s12967-017-1201-0. PMID:28494812

Free PMC Article

***2016

Emotional conflict processing in adolescent chronic fatigue syndrome: A pilot study using functional magnetic resonance imaging.

Wortinger LA, Endestad T, Melinder AM, Øie MG, Sulheim D, Fagermoen E, Wyller VB. J Clin Exp Neuropsychol. 2017 May;39(4):355-368. doi: 10.1080/13803395.2016.1230180. Epub 2016 Sep 20. PMID:27647312

***

Aberrant Resting-State Functional Connectivity in the Salience Network of Adolescent Chronic Fatigue Syndrome.

Wortinger LA, Endestad T, Melinder AM, Øie MG, Sevenius A, Bruun Wyller V. PLoS One. 2016 Jul 14;11(7):e0159351. doi: 10.1371/journal.pone.0159351. eCollection 2016. PMID:27414048

Free PMC Article

***

Altered neuroendocrine control and association to clinical symptoms in adolescent chronic fatigue syndrome: a cross-sectional study.

Wyller VB, Vitelli V, Sulheim D, Fagermoen E, Winger A, Godang K, Bollerslev J. J Transl Med. 2016 May 5;14(1):121. doi:10.1186/s12967-016-0873-1.PMID:27149955

Free PMC Article

***2015

Maintenance of Chronic Fatigue Syndrome (CFS) in Young CFS Patients Is Associated with the 5-HTTLPR and SNP rs25531 A > G Genotype.

Meyer B, Nguyen CB, Moen A, Fagermoen E, Sulheim D, Nilsen H, Wyller VB, Gjerstad J. PLoS One. 2015 Oct 16;10(10):e0140883. doi: 10.1371/journal.pone.0140883. eCollection 2015. PMID:26473596

Free PMC Article

***

Effects of low-dose clonidine on cardiovascular and autonomic variables in adolescents with chronic fatigue: a randomized controlled trial.

Fagermoen E, Sulheim D, Winger A, Andersen AM, Gjerstad J, Godang K, Rowe PC, Saul JP, Skovlund E, Wyller VB. BMC Pediatr. 2015 Sep 10;15:117. doi: 10.1186/s12887-015-0428-2. PMID: 26357864

Free PMC Article

***

Cognitive dysfunction in adolescents with chronic fatigue: a cross-sectional study.

Sulheim D, Fagermoen E, Sivertsen ØS, Winger A, Wyller VB, Øie MG.Arch Dis Child. 2015 Sep;100(9):838-44. doi: 10.1136/archdischild-2014-306764. Epub 2015 Mar 19.PMID:25791841

Free PMC Article

***

Health related quality of life in adolescents with chronic fatigue syndrome: a cross-sectional study.

Winger A, Kvarstein G, Wyller VB, Ekstedt M, Sulheim D, Fagermoen E, Småstuen MC, Helseth S.Health Qual Life Outcomes. 2015 Jul 3;13:96. doi: 10.1186/s12955-015-0288-3. PMID: 26138694

Free PMC Article

***

Plasma cytokine expression in adolescent chronic fatigue syndrome.

Wyller VB, Sørensen Ø, Sulheim D, Fagermoen E, Ueland T, Mollnes TE. Brain Behav Immun. 2015 May;46:80-6. doi: 10.1016/j.bbi.2014.12.025. Epub 2014 Dec 31. PMID: 25555530  [Download PDF]

***2014

Pain and pressure pain thresholds in adolescents with chronic fatigue syndrome and healthy controls: a cross-sectional study.

Winger A, Kvarstein G, Wyller VB, Sulheim D, Fagermoen E, Småstuen MC, Helseth S. BMJ Open. 2014 Oct 6;4(9):e005920. doi: 10.1136/bmjopen-2014-005920. PMID:25287104

Free PMC Article

***

Orthostatic responses in adolescent chronic fatigue syndrome: contributions from expectancies as well as gravity.

Wyller VB, Fagermoen E, Sulheim D, Winger A, Skovlund E, Saul JP. Biopsychosoc Med. 2014 Sep 15;8:22. doi: 10.1186/1751-0759-8-22. eCollection 2014.PMID: 25237387

Free PMC Article

***

Disease mechanisms and clonidine treatment in adolescent chronic fatigue syndrome: a combined cross-sectional and randomized clinical trial.

Sulheim D, Fagermoen E, Winger A, Andersen AM, Godang K, Müller F, Rowe PC, Saul JP, Skovlund E, Øie MG, Wyller VB. JAMA Pediatr. 2014 Apr;168(4):351-60. doi: 10.1001/jamapediatrics.2013.4647.PMID: 24493300

***2012

Clonidine in the treatment of adolescent chronic fatigue syndrome: a pilot study for the NorCAPITAL trial.

Fagermoen E, Sulheim D, Winger A, Andersen AM, Vethe NT, Saul JP, Thaulow E, Wyller VB. BMC Res Notes. 2012 Aug 7;5:418. doi: 10.1186/1756-0500-5-418. PMID:22871021

Free PMC Article

***

Adolescent chronic fatigue syndrome; a follow-up study displays concurrent improvement of circulatory abnormalities and clinical symptoms.

Sulheim D, Hurum H, Helland IB, Thaulow E, Wyller VB. Biopsychosoc Med. 2012 Mar 21;6:10. doi: 10.1186/1751-0759-6-10. PMID:22436201

Free PMC Article

***2010/2011

Blood pressure variability and closed-loop baroreflex assessment in adolescent chronic fatigue syndrome during supine rest and orthostatic stress.

Wyller VB, Barbieri R, Saul JP. Eur J Appl Physiol. 2011 Mar;111(3):497-507. doi: 10.1007/s00421-010-1670-9. Epub 2010 Oct 2.PMID:20890710

Free PMC Article

***

Elevated nocturnal blood pressure and heart rate in adolescent chronic fatigue syndrome.

Hurum H, Sulheim D, Thaulow E, Wyller VB. Acta Paediatr. 2011 Feb;100(2):289-92. doi: 10.1111/j.1651-2227.2010.02073.x. Epub 2010 Nov 17. PMID: 21059182

***

Polymorphisms of adrenergic cardiovascular control genes are associated with adolescent chronic fatigue syndrome.

Sommerfeldt L, Portilla H, Jacobsen L, Gjerstad J, Wyller VB. Acta Paediatr. 2011 Feb;100(2):293-8. doi: 10.1111/j.1651-2227.2010.02072.x. Epub 2010 Nov 18. PMID: 21059181 [Download PDF]

***

Chronic fatigue syndrome: a qualitative investigation of young patient’s beliefs and coping strategies.

Hareide L, Finset A, Wyller VB. Disabil Rehabil. 2011;33(23-24):2255-63. doi: 10.3109/09638288.2011.568663. Epub 2011 Apr 7. PMID: 21473686

***

No differences in cardiovascular autonomic responses to mental stress in chronic fatigue syndrome adolescents as compared to healthy controls.

Egge C, Wyller VB. Biopsychosoc Med. 2010 Dec 14;4:22. doi: 10.1186/1751-0759-4-22. PMID:21156045

Free PMC Article

***

Hormonal alterations in adolescent chronic fatigue syndrome.

Wyller VB, Evang JA, Godang K, Solhjell KK, Bollerslev J. Acta Paediatr. 2010 May;99(5):770-3. doi: 10.1111/j.1651-2227.2010.01701.x. Epub 2010 Mar 1.PMID:20199497 [Download PDF]

***2008

Sympathetic cardiovascular control during orthostatic stress and isometric exercise in adolescent chronic fatigue syndrome.

Wyller VB, Saul JP, Walløe L, Thaulow E. Eur J Appl Physiol. 2008 Apr;102(6):623-32. Epub 2007 Dec 8. PMID:18066580 [PDF]

***2007

Abnormal thermoregulatory responses in adolescents with chronic fatigue syndrome: relation to clinical symptoms.

Wyller VB, Godang K, Mørkrid L, Saul JP, Thaulow E, Walløe L.Pediatrics. 2007 Jul;120(1):e129-37.PMID:17606539 [Download PDF]


Pågående studier:

Prosjektbeskrivelse for pilotstudien «Et biopsykologisk behandlingsprogram ved kronisk utmatteselssyndrom (CFS/ME) hos ungdom. Et pilotprosjekt» ved AHUS

Norsk forskning: Forskningsprotokoll for pilotstudien «Biopsykologisk behandling av kronisk utmattelsessyndrom»

Norsk Forskning: Prosjektbeskrivelse for en RCT på Mental trening for utmattelse etter Epstein Barr-virusinfeksjon

Norsk Forskning: Behandlingsprotokoll for en RCT på Mental trening for utmattelse etter Epstein Barr-virusinfeksjon

Norsk Forskning: Kartlegging av affektbevissthet i behandlingsintervensjonen prosjekt CEBA

Norwegian research studies: Protocol for intervention «Mental training for chronic fatigue syndrome (CFS/ME) following EBV infection in adolescents: a randomised controlled trial»


Forskningsstudie ME-syke barn og unge: Brukerene fornøyd!

En Hjerteratevariabilitet (HRV) studie som mestringsverktøy og en mestrings- og rehabiliteringsstudie med de unge i sentrum, sett og hørt og respektert og tatt på alvor! (gode tilbakemeldinger fra «de som så altfor godt vet hvor skoen trykker» og troverdig kilder)

Forskningsansvarlig: Ketil Jakobsen

Prosjektstart 02.01.2013
Prosjektslutt 30.06.2017

Rehabiliteringsprogram for ungdom med kronisk utmattelsessyndrom
Et integrert rehabiliteringsprogram for ungdom med kronisk utmattelsessyndrom basert på psykoedukasjon aktivitetstilpasning, kognitiv mestring og biofeedback.

REK.

Prosjektleders prosjektbeskrivelse
Kronisk utmattelsessyndrom/ME gir et komplisert sykdomsbilde med en rekke fysiologiske, nevrologiske og psykologiske avvik. Det finnes ingen effektiv medisinsk behandling av symptomene, og for noen utvikler
ME seg til en invalidiserende sykdom med betydelig reduksjon av funksjonsnivå.

Prosjektet representerer et forsøk på å etablere et program hvor målet er å hjelpe ungdom tilbake til skole og sosiale aktiviteter etter å ha blitt rammet av en kronisk sykdom.

Rehabiliteringsprogram er basert på elementer fra kognitiv mestring, aktivitetstilpasning og Biofeedback med Hjerteratevariabilitet (HRV). Ved å måle mulige endringer i utmattelse, livskvalitet og skoledeltakelse underveis og ved avslutning av programmet vil vi kunne konkludere med om rehabiliteringsprogram har nytteverdi. Rehabiliteringsprogrammet er designet som et Single Case studie med tett klinisk evaluering av 10 – 15 ungdommene gjennom 52 uker.

Forsvarlighet:
Det eksisterer i dag ingen konsensus omkring etiologi og patogenese. I forskningslitteraturen, publikasjoner fra pasientorganisasjoner og i helsevesenet i Norge og internasjonalt finner vi svært ulike oppfatninger både om etiologi og behandling. Vi finner det derfor riktig å erkjenne at kunnskap om tilstanen er svært mangelfull og at vi foreløpig har lite effektiv behandling å tilby

Vi inntar en nøytral og avventende holdning der vi verken kan utelukke at kronisk utmattelse/ME er en autoimmun sykdom, en autoinnflamatorisk tilstand, en stresslidelse eller en lidelse hvor psykologiske faktorer har betydning for utvikling av forløpet.

Programmet er laget ut ifra den kunnskap vi har og ved å anvende en atferdsmedisinsk tilnærming med vekt på kunnskap om tilstanden, økt mestring og kontroll over symptomer og livskvalitet mener vi at vi ikke holder pasienter for narr ved å love å helbrede sykdommen. Samtidig mener vi det er riktig i å vise til den kunnskap vi har om prognose for ungdom der en betydelig del av pasientene blir friske eller opplever bedring over tid.

Hovedrisikoen er imildertid at behandling og tiltak i seg selv gir forverring slik det har blitt rapportert. Ved å sikre tett oppfølging og nøye overvåking av forløpet er vi istand til å korrigere behandlingen dersom dette skulle skje. Vi konkluderer med at fordelene med å prøve ut og utvikle et rehabiliteringsprogram oppveier
dette særlig i lys av at de ordinære eksisterende behandlingsalternativene er mangelfulle.

Mange pasienter utskrives fra spesialisthelsetjenesten etter utredning og får sin oppfølging gjennom kommunehelsetjenesten. Prosjektet represeneterer et tilbud som innebærer at de blir i spesialisthelsetjenesten etter utredning og at de dermed får tilgang til større grad av kompetanse enn om de har fått sitt tilbud kun i kommunal førstelinjetjeneste.

Les hele prosjektsøknaden og protokollen: Refnr_2012_2159_Rehabiliteringsprogram for ungdom med kronisk utmattelsessyndrom_BUF

.


Haukelands universitetssykehus forskning på ME

Behandlingsstudier:

Publikasjoner behandlingsstudier og grunnforskning se:

Rituximab og ME

Grunnforskning:

Norsk Forskning: Prosjektbeskrivelse for studien «Genetisk disposisjon for kronisk utmattelsessyndrom/ Myalgisk encefalopati (ME)» ved Haukeland universitetssykehus Genetisk studie av påfallende opphopning av alvorlig ME blant første- og andregrads slektninger.


Norsk forskning: Verdien av MR tynntarm i utredningen av pasienter med matoverfølsomhet – en IBS studie 

Se også her for oppdatering.

Norsk Forskning: CD20 depletion med Rituximab for pasienter med postinfeksiøs irritabel tarm – en pilot studie


Norsk Forskning/Norwegian Research studies: Forskningsprotokoll for studien «Autoantistoffer ved kronisk utmattelsessyndrom (ME)» av Tor Lea (NMBU)

innlegg gir beskrivelse av forskningsbeskrivelse og forskningsprotokollen for en antistoffprofilering av pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME), også kjent som kronisk utmattelsessyndrom ME/CFS. Prosjektleder er professor Tor Lea, Institutt for kjemi ved Norges miljø og biovitenskapelige Universitet (NMBU) i Ås, Akershus. Studien har tittel «Autoantistoffer ved kronisk utmattelsessyndrom (ME)», med vitenskapelig tittel; «Autoantistoffprofilering av ME/CFS-pasienter».

Forskningsstudien var planlagt å starte 22 februar 2015 og forventet avsluttet 25 juni 2015. Studiens hovedmål/hensikt er å vurdere om der kan finnes en biomarkør ved å undersøke en autoantistoffprofileringstest, bestående av 36 ulike autoantistoffer. Studien ble godkjent av REK 19 mars 2015.


Andre uavhengige, allmennlege:

Norsk Forskning – Lillestrøm Helseklinikk: NO-CFS, fase en, finnes XMRV og andre relaterte gammaretrovirus hos pasienter med CFS? Studien er avviklet/terminert

Norsk Forskning – Lillestrøm Helseklinikk: NO-CFS, fase to. Karakterisering av virus og immunfunksjoner hos pasienter med ME/CFS av Dr. Mette S. Johnsgaard, Strømmen Medisinske Senter, pågående


Reklamer

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s