Reblogg: «bare» ME-syk…

De groteske historiene om pasienter med den systemiske neuroimmune sykdommen ME bare fortsetter å komme

… i går fortalte alvorlig ME-syke Eirik Aksnes til TV2 journalist Trine Hvamb, hva som skjedde han i møtet med helsevesnet i Norge. Både Medisinprofessor og ME-ekspert Ola Didrik Saugstad og nå generalsekretær i Norges ME-forening Olav Osland gir sin uttalelse i TV2 studio

[TV2 reportasje 11 mars 2017] Det var for for to et halvt år siden at Eirik kollapset.

Med sterke smerter, hørselsvern og lysskjermende maske forteller ME-syke Eirik Aksnes (30) at han ble presset til å krype på grusen av ambulansepersonell. Nå gransker Fylkeslegen i Rogaland hendelsen.

Les mer her


Pågående sak – ME-syke Birgitte Landmark: Birgitte fortviler over behandlingen hun får. Som sengepleiepasient siden år 2004 på Lyngdalsheimen opplever hun at helsetilstanden stadig forverres, fordi hun ikke får kvalifisert hjelp.

Huden til Birgitte ble svidd av

Død hud skulle fjernes, noe som førte til brannskader som kun ble dekket til med toalettpapir.

Tetanus-lignende og Stiffman-syndrom-lignende adferd med ødemer og sannsynlig hjertesvikt og sirkulasjonsvikt.


….og personalet som ikke kan forstå at pasienten ikke bare kan dø;

«dø! for faen! dø!!»

…og personalet som ikke forstår hvordan pasienten kan ligge skinndø i lang tid – akk ja for å mobilisere siste rest for å rope om hjelp der ho vet det kanskje høres!


…eller AHUS som innbiller seg at pasienter har gått over i en kataton tilstand som kan behandles med Elektrokonvulsiv terapi (ECT) med henvisning til case hvor slik behandling ble gjennomført under TVANG! og de elsker det nye foreslåtte navnet til IOM2015 og ikke engang har forstått IOM-kriteriene er målbare…


… og Ingen fra det norske helsevesenet stilte opp for Kjersti Krisners ME-syke barn da de lå som sykest.


Jeg fikk kraftige krampeanfall. Men da jeg ringte AMK fikk jeg beskjed om at de ikke kunne hjelpe meg fordi jeg «bare» var ME-syk. Jeg lå hjelpeløs på gulvet i nesten en time i kraftige kramper, før sykebilen omsider kom, forteller Trine Heiberg til NRK

 

Original bloggpost 15 september 2015.

[Nyheter NRK11 september 2015] – Jeg vil bli møtt med respekt, forståelse og kunnskap i helsevesenet, og jeg vil bli møtt med forståelse og aksept i samfunnet. Jeg vil spre kunnskap om min sykdom, sier Heiberg. Hun blir stadig dårligere, og i sommer kollapset sentralnervesystemet hennes.

Intervju ME syke Trine Helberg NRK 11sept2015

Jeg fikk kraftige krampeanfall. Men da jeg ringte AMK fikk jeg beskjed om at de ikke kunne hjelpe meg fordi jeg «bare» var ME-syk. Jeg lå hjelpeløs på gulvet i nesten en time i kraftige kramper, før sykebilen omsider kom, forteller hun.

Continue reading «Reblogg: «bare» ME-syk…»

Sykdommen Myalgisk Encefalopati (G93.3) og medisinsk hjelp/bistand i Norsk Helsevesen

[TV2 reprtasje 11 mars 2017] Det var for for to et halvt år siden at Eirik kollapset.

Han ble undersøkt på den lokale legevakten og deretter sendt hjem med ambulanse.

Da hadde ambulansepersonellet fått beskjed av legen at jeg sannsynligvis hadde ME, men at det var noe som du gradvis kunne trene deg opp fra så det var ikke noe å ta alvorlig, forteller Eirik til TV 2.

Med hørselvern og lysbeskyttende maske, med sterke smerter og lite krefter, ble han bedt om å gå selv fra ambulansen og opp til huset.

De sa de hadde dårlig tid for de hadde viktigere ting fore. De presset meg egentlig ut, forteller Eirik og utdyper:

De presset meg til å kravle. Jeg måtte ned på grusen og krabbe, sier 30-åringen.

Ambulansepersonellet gikk bak ham og så på at pasienten krabbet fra ambulansen og frem til huset.

Eirik forsto at han ikke klarte å komme seg opp trappen og ba stefaren om hjelp, men ambulansefolkene skal ha nektet ham å hjelpe Eirik.

Ambulansepersonellet mente at dette skulle jeg klare selv. Jeg måtte ikke få hjelp for da kunne jeg bli sykere. Så de gikk bak meg og så på meg mens jeg kravlet opp trappene. Det føltes som en evighet, og som et mareritt, sier han.

Nå har fylkeslegen i Rogaland iverksatt gransking av helseforetaket.

Ambulansepersonellet mener at både Eirik, moren og stefaren snakker usant. De har uttalt seg til fylkeslegen, men vil ikke uttale seg ytterligere til media før saken er avgjort.


b

– Laktacidose, surgjøring av organismen (metabolsk acidose) på grunn av opphopning av melkesyre. I dag er dette en uvanlig acidoseform, men …

Laktacidose, surgjøring av organismen (metabolsk acidose) på grunn av opphopning av melkesyre. I dag er dette en uvanlig acidoseform, men DET ER FORDI snl trenger både kunnskapsøkning og oppdatering… sammen med Norsk Legemiddelhåndbok .

norsk-legemiddelhandbok-om-laktoacidose-feb2017

men dette må det jo bli endring på siden funnene i denne publikasjonen, regelrett viser til ekstreme laktoacidose hos pasientgruppen ME/CFS, Fluge Ø, Mella O, Bruland O, et al. Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome. JCI Insight. 2016;1(21):e89376. doi:10.1172/jci.insight.89376. [fulltekst] [pubmed]. Ja nu e vi ME-pasienter såpass heldige at vi nu har vanlig normal metabolsk acidiose i tillegg, spesielt de med mye oppkast og/eller diare’.

Continue reading «– Laktacidose, surgjøring av organismen (metabolsk acidose) på grunn av opphopning av melkesyre. I dag er dette en uvanlig acidoseform, men …»

På ME-fronten 2feb2017: Forskningsmidler fra NIH til Prof. Alan Light sikrer ME/FM-studie

[Myalgisk Encefalopati, Fibromyalgi, mitokondrier, endring i  mitokondrielt DNA, autoimmunitet] Bateman Horne Senter arrangerte informasjonsmøte hvor Dr. Light orienterte om oppstart av en ny NIHfinansiert forskningsstudie fra dagsdato. Denne bevilgningen vil fortsette arbeidet hvor det ble oppdaget en rekke nye varianter i både kromosom og mitokondrielle gener som kan bidra til symptomer en finner i ME/CFS og FM-pasienter.

light-info-2feb2017_bilde1

Dr. Alan R. Light professor for anestesiologi og nevrobiologi og anatomi ved Utah University om prosjekt «Novel Genevariants in ME/CFS and FM»

Continue reading «På ME-fronten 2feb2017: Forskningsmidler fra NIH til Prof. Alan Light sikrer ME/FM-studie»

På ME-fronten: Presentasjoner i fra Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanse i oktober 2016

[Den årlige konferansen for sykdommen Myalgisk Encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom i Sverige for alle leger, forskere, tverrfaglige helsearbeidere, pasienter og pårørende i oktober 2016]. Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) arrangerte to konferanser/seminar med tittel «När livet går förbi» i Umeå 19. og i Stockholm 20 oktober 2016. Presentasjonene ligger nå på Youtube i fra Stockholm.

rme_konf-sverige-19-og-20-okt-2016

Foredragsholdere er Allmennlege Lucinda Bateman, Bateman Horne Center, Salt Lake City, USA. Dr. Øystein Fluge, Haukeland Univesitetssykehus, Bergen, Norge. Dr Per Julin, ME/CFS-mottagningen, Stora Sköndals neurorehabilitering, Sverige. Arbetsterapeut Ewa Wadhagen-Wedlund, ME/CFS-mottagningen, Stora Sköndals neurorehabilitering, Sverige. Professor em. Jonas Blomberg, Uppsala Universitet, Sverige. Professor Anders Rosén, Linköpings Universitet, Sverige og Geraldine (Jo) Cambridge, PhD, Dep. Medicine, University College, London, UK.

Continue reading «På ME-fronten: Presentasjoner i fra Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanse i oktober 2016»

Dagens Immunopatogenese av Autoimmune Sykdommer

Det finnes flere hypoteser om hvordan autoimmune sykdommer oppstår. Figuren viser en enkel skjematisk fremstilling av immunopatogenese av autoimmun sykdom.

immunopatogenese-av-autoimmune-sykdommer


 

På ME-fronten/vit mer om: biokjemi/molekylærbiologi/cellefysiologi 101

[intro – vi trenger visst en bratt læringskurve fra naturfag ungsk/vgs til universitetsnivå] Det har den siste tiden kommet en rekke publikasjoner som omhandler hvordan stoffomsetningen, altså metabolismen ser ut i sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME), hvorpå den siste er i fra forskningsteamet med utspring fra Haukeland universitetssykehus i Bergen. I forbindelse med RTX-studiene har det blitt innsamlet en rekke blodprøver i fra ME-pasienter. Denne grunnforskningsstudien eller basisforskningen har brukt hele 200 pasienter og litt over 100 friske kontroller. Dette med hensikt for å finne ut om hvordan proteiner, altså aminosyrene oppfører seg i cellene våre med spesielt fokus på hvordan de påvirker kroppens evne til energiproduksjon mm.

viten-om-liv

For noen av oss er dette noe lettere å forstå, selvfølgelig, jeg hadde allerede notatark på veggen på studenthybelen 1.studieår om alle trinnene i glykolysen, altså der hvor glukose (karbohydrat, monosakkarid) gjennom ørtiførti enzymkatalyserte trinn ender opp som ja pyruvat. Husker jo ikke engang hvem av kursene, annet at det ikke var matte!. Så jeg leser de lange rare ordene i publikasjonene i mitt hode og kan jo bare konstatere at jepp! lest de mange ganger før….tydligvis…himle – så nu e det jo på’an igjen og korthukommelse og kognitiv svikt e jo a bitch, samtidig så e det særs omfattende faglig sett. Så nei, kommer ikke til å gå i dybdeanalyse med lange utredninger og forklaringer(sjøl  om d klør no j**g altså)…. vi har internett folks!!

Så hvordan kan vi klare å forstå resultatene og hva de betyr, og ikke minst; forklare energimangel og melkesyre når folket ikke vet hva pyruvat er engang eller hvordan maten vi spiser, altså karbohydrater, fett og proteiner blir brutt med til enklere bestanddeler via fordøyelsen, disse organiske stoffene med funksjonelle grupper med kjemiske syre/base og redoks egenskaper, med rekke enzymer og deres coenzymer for å speede det hele opp, for å ende opp som ett stoff hvor kroppen bruker kjemisk energi mellom bindingene til å gjøre muskelarbeid… jada!! Ta ti harehopp nu og juble over kjemisk energikraftverk in power-action – fantastisk, ikke sant!!??

Der er produksjon – der er forbrenning – der er ånding eller respirasjon – der er liv – der er fra mine skolebøker til nu fantastiske internett med visuell læringsmedia – der e håp…

Continue reading «På ME-fronten/vit mer om: biokjemi/molekylærbiologi/cellefysiologi 101»

På ME-fronten: Miriam E. Tucker for Medscape Medical News 13jan2017 om funn i norsk ME-studie

Miriam E. Tucker for Medscape Medical News, har skrevet en ny artikkel 13jan2017 «Possible Mechanism Identified for Chronic Fatigue Syndrome» med kommentarer i fra både Øystein Fluge (HUS) og professor Anthony L. Komaroff (Harvard University, US) etter studien «Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome.» ble publisert i tidsskriftet JCI Insight 22 desember 2016.

Fluge Ø, Mella O, Bruland O, et al. Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome. JCI Insight. 2016;1(21):e89376. doi:10.1172/jci.insight.89376. [fulltekst] [pubmed]

Dette er noe du kan lese i Tucker sin artikkel:

Blockage of a key metabolic enzyme could explain the profound lack of energy and other symptoms experienced by patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS), new research suggests.

Continue reading «På ME-fronten: Miriam E. Tucker for Medscape Medical News 13jan2017 om funn i norsk ME-studie»

Det lyser i de stille grender og jula e her…

De eldre og vise skriver alltid på julekortet at de ønsker sine en god og bedre helse i året som kommer. Så ja ett inderlig ønske om akkurat det…

Det er alltid noe spesielt med jula. Der er håp og der er glede og forventninger – og ettertanke …og noen bør seriøst tenke mer enn andre!

Hell togstasjon_pepperkake deko

Ett år er snart forbi og kjenner at ordene sitter ganske så fast. Det har vært ett år på godt og men mest vondt, så derfor er jeg både trist (les; ubegripelig forfæra)  men glad og håpefull på samme tid…(selvfølgelig jeg har jo fått dusja til julaften!!)

og  … Julen är här

Ge oss av den frid som rår,
i stjärnornas förunderliga hem.
Led oss på den väg vi går,
så att vi hittar hem until den.

Julen är här,
och lyser frid på jorden.
Glädjen är stor –
i ett barns klara ögon bor den.
Julen är här,
i våra mörka länder.
Kom låt oss ta varandra händer,
när julen är här.

❥✫✫✫❥✫✫✫❥✫✫✫❥✫✫✫❥

Til min høyt elskede sjelevenn

Som også i år måtte vaske, finne frem og pynte til jul, kjøpe julegaver og pakke de pent inn, lage mat og juletreet står der ute vakkert i år også. Tusen, tusen hjertelig takk for at du e den du e – en hverdagshelt, enestående og fantastisk!

Til dæ: Chris Rea – Driving home for christmas

❥✫✫✫❥✫✫✫❥✫✫✫❥✫✫✫❥

Håp

We’re walking in the air
We’re dancing in the midnight sky
And everyone who sees us greets us as we fly

Jeg vil takke alle som leser og følger bloggen

og til deg som akkurat fant på å droppe innomhus

Håper at

alle dere godtfolk der hjemme får ei fredfull og gledelig god jul

 

Vi står i stjerneskinn og hører klokkene kime. Nå ringes julen inn. Englene synger høyt i kor, synger om fred på vår jord. Verden var aldri helt forlatt. En stjerne skinner i natt…..

ღ˚ •。* ˚ ˚✰˚ ˛★* 。 ღ˛° 。* °♥ ˚ • ★ *˚ .ღ