Dagens kaffetår

dagens-kaffetar

*✫✫✫✫✫✫✫✫✫✫✫✫*

Advertisements

I’m listening to: «When the children cry – Let them know we tried»

«When The Children Cry»

Hope is out there

Little child
Dry your crying eyes
How can I explain
The fear you feel inside
‘Cause you were born
Into this evil world
Where man is killing man
And no one knows just whyWhat have we become
Just look what we have done
All that we destroyed
You must build again

When the children cry
Let them know we tried
‘Cause when the children sing
Then the new world begins

Little child
You must show the way
To a better day
For all the young
‘Cause you were born
For the world to see
That we all can live
With love and peace

No more presidents
And all the wars will end
One united world under God

When the children cry
Let them know we tried
‘Cause when the children sing
Then the new world begins

What have we become
Just look what we have done
All that we destroyed
You must build again

No more presidents
And all the wars will end
One united world under God

When the children cry
Let them know we tried
‘Cause when the children sing
The new world begins

What have we become
Just look what we have done
All that we destroyed
You must build again

No more presidents
And all the wars will end
One united world under God

When the children cry
Let them know we tried
‘Cause when the children fight
Let them know it ain’t right
When the children pray
Let them know the way
‘Cause when the children sing
Then the new world begins


 

På ME-fronten: Det er mye sannhet i……..

Ja, hvordan kunne sykdomstilstanden ME (Myalgisk Encefalopati) bli den mest omdiskuterte sykdommen i vår tid. Dette er vel ordene til Jelstad. Ikke den eneste som har stillt spørsmålet og gått milene på å gjøre det eneste riktige: bevisstgjøre, opplyse og formidle. Det eksisterer en sannhet, det er en stor gedigen elefant i rommet. Det er mange ordtak og visdomsord som elegant sklir rett inn i ME-debatten. «Det er vanskelig å definere den omdiskuterte sykdommen, uten å velge side.» for å sitere VB Wyller (Journalen, 28apr2015). Det er en grunn for disse ordene «velge side». Det finnes en sannhet og der finnes den oppdiktede sannheten .

«Du må velge hva du vil høre før du kan se»

Myths_sitat

***

Ett møte med Myalgisk Encefalopati (ME)

Jada, vi vet at møte med pasienter med ME kan være en utfordring og at det er vanskelig. Likevel er holdningene og mytene om ME så spedalskt inngrodde. Det er ikke lengre sant at vi ikke vet noen ting om sykdommen, selv om den psykosomatiske siden påståelig hevder så eller verre; prøver å psykosomatisere funnene om ME og også andre lignende sykdommer/lidelser.

Det eneste vi ønsker å oppnå, sånn bortsett i fra mer penger til biologisk forskning, er veldig basic ønske-/levemål. Bildet viser nok litt mer enn så – det å leve med ME, og det vi møter i hverdagen!

Ønskemål

 

Den psykosomatiske siden tegner ofte ett bilde av ME-pasienter på nett slik:

nettTroll_trolling

Altså som ME-aktivister og ME-talibanere. Sannheten er at vi kan formidle våre erfaringer og forskningsfunn må vi jo presentere og formidle selv. Vi formidler at en liten gruppe svært syke pasienter ikke får den behandlingen de trenger.

Ikke vet jeg om du har lest dine egne journaler, kanskje du burde. Ikke vet jeg om hvor mye du leser av presentasjoner gitt til leger og helsepersonell eller leser hva som faktisk skrives om ME-pasienter i publikasjoner eller til NAV for den sakens skyld. Bildet over passer kanskje bedre om hvordan psykriatrien/tilhengere av bio-psyko-sosiale hypoteser desperat prøver å formidle informasjon om ME!

I debatten som pågår med mobbere og nett-trolling må det i ME-saken sies at det er nu svært så vanskelig å vite med hvem som egentlig driver med hva? eller…..

*****

Tenkte at dette skulle være ett kort innlegg, men så kommer det nok en kronikk.

En integrert forståelse av subjektive lidelser i klinisk praksis

A Tveråmo I B Johnsen E Meland

 

klinisk praksis møter vi ofte pasienter med helseplager som også har utfordringer på viktige livsområder som samliv og arbeidsliv. Slike plager er ofte ledsaget av manglende mestringstro og vitalitet. Ved hjelp av en biopsykososial helsemodell med medisinsk psykologi og stress- og mestringsteori kan vi som klinikere forstå bedre, og gi mer funksjonell helsehjelp til våre pasienter.

Pasientens mestring av psykososiale stressfaktorer kan fremstilles som «allostatisk belastning» – balansen mellom individets mestringsressurser og de sosiokulturelle forventninger og krav som individet eksponeres for. Kontekst og biografi er avgjørende for mestring, og sårbare individer utvikler lettere mestringssvikt. Vedlikeholdende faktorer for subjektiv lidelse er negativ mestringsforventning og pessimistisk fortolkning som for eksempel hjelpeløshet og håpløshet.

Denne forståelsen kan videreutvikles til et verktøy for utredning og behandling av individer med subjektiv lidelse. Vi velger her å legge vekt på vedlikeholdende faktorer, som er det vi hovedsakelig møter i klinisk praksis og som vi har en mulighet til å intervenere i forhold til. Utløsende faktorer varierer – ulik etiologi kan gi samme vedlikeholdende faktorer.

Subjektive lidelser

Vi velger å definere subjektive lidelser som plager som pasienten rapporterer, der objektive funn ikke står i forhold til symptomene og der vi ikke har tilgjengelig teknologi som kan objektivere pasientens plager. Vi oppfatter subjektive lidelser som et gradert mål, og et kontinuum fra normale livsplager til behandlingstrengende og kronifiserte lidelser

Les resten av kronikken i Tidskriftet

En av mine favoritt-sitater i fra ICC-kriteriene

Som naturviter og opptatt av at vi mennesker er en egen art innenfor ett økologisk system. Noen synes å ha glemt at vi faktisk er biologiske individer utstyrt med INSTINKT og en rekke backup-strategier. De er der for at vi kan overleve og reprodusere/vidreføres som egen art.

Det biologiske menneske
Figur: Det biologiske menneske

Om du tenker deg at den nederste linja AB er jordoverflaten. Du som menneske er der, eksisterer som en del av moder jord. Ta ett eksempel: jeg spurte nettopp mr Brukerstøtte om hvor han ville plassere seg som menneske i ett samfunn, siden han da så figuren. Han svarer at nei det har han egentlig ikke tenkt over. Utenfor kanskje, på toppen kanskje, på siden av svarer han. Så spørr jeg om, siden han egentlig er jeger og svært glad i skog og mark, hvordan han da føler tilhørighet. Føler du deg mer harmonisk når du er ute på tur? Ja svarer han. Føler du mer ro? ja svarer han. Så med ett par spørsmål endres oppmerksomheten og bevisstheten om.

For en god del år tilbake kom en engelsk forsker med en uttalelse. Urfolk er bare primitive og enkle, uten kunnskap mm. En hel avhandling om det vestlige menneske vs urbefolkning. Saken er at utsagnet «leve i pakt med naturen» er også de som har overlevd gjennom flere tusen år. Der erfaringer og kunnskap, samt samhold sørger for overlevelse generasjon etter generasjon.

Overlevelsesinstinktet til ett hvert individ er enormt sterkt og biologisk essensielt. Det viser seg gang på gang. Vi ME-pasienter er ekstremt godt kjent med akkurat det. Men la meg ta ett eksempel, nok engang, fra mr. Brukerstøtte. Denne uka ble han ramma av influensa og som vanlig observert mobiliserer han kroppen for å motvirke effekten av å bli liggende – helt ubevisst, men en veldig instinktiv reaksjon. Når jeg påpeker «som vanlig» så er det at jeg har observert det ved tidligere situasjoner. Det er bare ikke naturlig for mennesker å bli liggende.

Som ME-pasienter er det lett å observere og igjenkjenne denne adferden og dertil hva og hvorfor akkurat dette skjer. Jeg har gjort det så mange ganger at den tabbekvota er forlengst brukt opp. Ja det tar flere år for å oppnå den bevisstheten og lære når og hvordan.

Det er for ME-pasienter det vi betegner som å gjennomgå en prosess. På mestringfeltet vil det kalles for mindfullnes.

Om figuren i utgangspunktet er en illustrasjon for det biologiske menneske som en del av naturen, på linje med naturen, kan den også brukes som en visuell mestringsmetode. Lukk øynene, fokuser på pust og kjør ned. Visualiser på punktet på den nedre linja. Øvelse gjør mester, for det er jo ikke så lett å holde fokus. Men etter litt trening – hva skjer? Prøv og finn ut!

***

Så til ett av mine favoritt-sitater i fra de nye ME-kriteriene ICC (2011), vel etter en lengre og kanskje litt forvirrende og overlappende tema innledningsvis. Uansett – her står det tre utgaver. Den originale teksten, oversettelsen i fra Hdir (som forøvrig IKKE står på CFS/ME siden anymore) og en fritt oversatt til norsk av meg rett etter kriteriene kom (så den teller jo ikke egentlig)

Originaltekst i fra ICC

‘Malaise’ – a vague feeling of discomfort or fatigue – is an inaccurate and inadequate word for the pathological low-threshold fatigability and postexertional symptomflare.

Pain and fatigue are crucial bioalarm signals that instruct patients to modify what they are doing in order to protect the body and prevent further damage.

Postexertional neuroimmune exhaustion is part of the body’s global protection response and is associated with dysfunction in the regulatory balance within and between the nervous, immune and endocrine systems, and cellular metabolism and ion transport.

The normal activity ⁄ rest cycle, which involves performing an activity, becoming fatigued and taking a rest whereby energy is restored, becomes dysfunctional.

Oversettelse fra Helsedirektoratet:

”Malaise” (sykdomsfølelse) – en vag følelse av ubehag eller utmattelse – er et unøyaktig og utilstrekkelig begrep for den patologiske lavterskel utmattelsen og anstrengelsesutløste symptomforverringen.

Smerte og utmattelse er avgjørende bioalarmsignaler som får pasientene til å modifisere det de gjør for å beskytte kroppen og forhindre større skade.

Anstrengelsesutløst nevroimmunologisk energisvikt er en del av kroppens globale beskyttelsesrespons. Den er assosiert med en dysfunksjon i reguleringen i og mellom nerve-, immun- og det endokrine systemet samt den cellulære energiomsetning og ionetransport.

Den normale aktivitets-/hvilesyklusen, som dreier seg om å utføre en aktivitet, bli sliten og deretter hvile slik at energien blir gjenopprettet, blir dysfunksjonell.

Min oversettelse:

“Sykdomsfølelse – en følelse av ubehag eller utmattelse” er ett unøyaktig og inadekvat ord for den lave toleransegrensen med hensyn til rask trettbarhet og funksjonsnedsettelse etter aktivitet.

Smerter og utmattelse er sentrale instinktive biologiske alarmer som instruerer pasienten til å modifisere aktivitetsnivået for at kroppen skal beskyttes og forhindre videre skader.

Post-utløst neuroimmun anstrengelse er en del av kroppens beskyttelsesrespons og er assosiert med dysfunksjoner som regulerer balansen innen og mellom nerve, immun og det endokrine systemene, samt cellulær metabolisme (stoffomsetning på cellenivå/i celler/mellom celler) og ionetransport.

Den normale aktivitet-/hvilesyklus, som involverer å utføre en aktivitet, for deretter å bli funksjonsnedsatt og hvor en hviler for å gjenopprette energinivået fungerer ikke som normalt – den har blitt dysfunksjonell.

***

Om noen trenger det essensielle, som utelates og glemmes, hysjes ned, ignoreres og trakkaserer en hel pasientgruppe verden over i KLARTEKST:

crucial bioalarm signals that instruct patients to modify what they are doing in order to protect the body and prevent further damage.

 

Kortlenke til bloggpost: http://wp.me/p1wvHk-1r3

Linker til datamaterialet brukt i bloggposten finner du her: https://totoneimbehl.wordpress.com/skjemainfo-om-me-g93-3/me-internasjonale-diagnosekriterier/

Håpet som aldri vil forsvinne….

Jada! Det nærmer seg jul igjen og atter ett år hvor kanskje flere av oss hadde håpet og ikke minst ønsker om å kunne gjøre mer enn i fjor (okei folks! årene før det også…). Jeg er jo en av de. Siste halvår har seriøst ikke vært helt som forventet. Restituerer for harde livet, stabiliserer, men fremdeles «trapped». Venter, venter på noen ekstra funksjonsprosenter og kan ikke miste håpet at det kommer…. Jeg har ikke noe valg, det e jobben min. Værre er det for mine nærmeste, mine pårørende. Det tærer når ting tar så lang tid, følelsen og adferden av deres frustrasjon. Bare ikke gi opp, bare ikke mist håpet……ja det er vanskelig!

Sangtekster. Det fine med sangtekster er at de er og kan være fullstendig opplagte, men også metaforer. Metaforer med det vi vil tolke teksten som, en mening, ett budskap. Julaftens filmklassiker, Reisen til julestjernen. En fortelling med karakterer som kan oversettes og tolkes –  relatert og assosiserbart. Metaforer for vår egen livssituasjon. Akkurat nå er budskapet at vi ikke kan gi opp og ikke miste håp.

Finne_julestjernen

Med håp om ei go’ jul og ett godt nyttår fra meg til dere der og her hjemme og ute. Gode klæmmer sendes

ღ˚ •。* ˚ ˚✰˚ ˛★* 。 ღ˛° 。* °♥ ˚ • ★ *˚ .ღ

– Det er en farlig tendens til «dømmesyke» mot det som ikke er perfekt.

Dette er bare ett av budskapene Per Fugelli har kommet med i det siste. Jeg tror at denne mannen ikke har kunnet tidligere ha hadd full forståelse av de skrevne ord og budskap. Kun den uendelige rause og de som har og opplever alvorlig sykdom og døden og livet så nært, klarer å ha denne forståelsen. Når klisjeer og livsbudskap og Kongens Nyttårstale gir mening – har du lært noe om hva livet er og da kan du også (etter)leve!

Per Fugelli

Thank you for showing me the true meaning of the words ”gaudium de veritate”! er noe som budskapene sier mye om – og takker Fugelli for å gjøre dette på en så fantastisk måte!

– Skape rettferdighet

Per Fugelli trekker frem de politiske sidene ved Jesus. For ham handler Jesus sitt virke om kampen for menneskene som har fått mindre enn andre.

– Hele hans budskap, hele hans misjon, hele hans liv handlet om å skape rettferdighet. Det handlet om å gi verdighet, trygghet og frihet til de som satt nederst.

Fugelli legger stor vekt på Jesus som en modig opprører.

– Det stråler gjennom alle evangeliene. Han var ulydig. Han var på mange måter en opprører. Han gjorde opprør mot makthaverne, mot de skriftlærde fariseerne, mot de rike. Han viste så mye mot at det kostet ham livet.

– En appell om toleranse

Det er en læresetning fra Jesus som betyr ekstra mye for Per Fugelli. «Det du har gjort mot mine minste har du også gjort mot meg». Dette handler om behandlingen av de fattige, de som har mindre makt og de som er utstøtt fra samfunnet.

Per Fugelli sier at Jesus kommer med en sterk appell om toleranse, også overfor dem som hører til andre religioner.

– Dette er en grunntekst som vi alle burde prøve å leve etter. Den legger på oss en befaling om å leve rettferdig. Og det er en skarp advarsel mot alle former for stigmatisering og diskriminering.

livskraft og healingenergiLivskraft og indre healingenergi

Les resten av Fugellis budskaper her

Ja det e’ kjærlighet…

Det var solnedgang
det var latter det var sang
det var sommerfri
det var sjø og magi

idyll
Det var deg og det var meg
det e minna som aldri vil dø
det e evighet
og ei sol som farga himmelen rød

Det var berusende ord
det var sommer det var sol
det e’ hjerter i brann
blikkstille vann
alt på denne jord

Og der er kjærlighet
Og det var kjærlighet

Ja det er kjærlighet!

❤•´ *`•.❤.ƸӜƷ ℒƠѵℯ & Hugz ƸӜƷ .❤•´ *`•.❤

År 2012 er snart historie

og ingen vet helt hva 2013 vil bringe med seg. Jeg må vel innrømme at jeg personlig ikke er fyllt med storslått naiv optimisme, men mer en bekymringsfull realisme. Topptungt er ett ord, uro og kaos er ett annet. Håp er det vi bærer med oss inn i det nye året, sammen med stadig fokus på menneskeverd og gode verdier, medmenneskelighet og mellommenneskelige sunne relasjoner.

Ønsker nye og gamle lesere velkommen i 2013

velkommen venner

Jeg vil takke alle lesere gjennom året som har gått og er meget takknemlig om det har bidratt til ny informasjon, selv om den beklageligvis ikke alltid er så lystig lesning. Tusen takk til flere som liker facebooksiden, selv om yngstemann mente at jeg hadde da så få venner 😛 😆  Bloggen har fått ny layout og får se om den funker i praksis… hmmmm….

Kritiske og uglesette spørsmål vedvarer med trøkk!

blue cat

Denne pusen lar nok ikke musene få danse på bordet i 2013 heller – vi kan neppe påstå å ha fått aksept for den sykdom vi er rammet av. Oppsummering av året som gikk får vi ta om litt… Dommedag kom ikke, men vi blir likevel dømt hver eneste dag!

Noen visdomsord på veien vi går

Apache visdomsord

Alle har nyttårsforsetter

Mitt er nok at venterommet til Strømmen Medisinske Senter får sponset noen gode stoler og sofa, små vennlige lamper og behagelige og spennende bilder på veggen – en skjermet liten krok….. en god utredning av kroniske lidelser er de nok fremdeles best på 😉 noe å lære av for resten av helse-Norge!!

Jepp! og at Rituximab-studien kommer i gang om ikke så altfor lenge – har vi tid å miste liksom?

Godt nyttår folks!