På ME-fronten: Markering av den internasjonale dagen for individer rammet av alvorlig Myalgisk Encefalopati (ME)

8 august er bursdagen til Sophia Mirza, ei britisk ung dame diagnostert med #ME , ho døde av sykdommen da ho var 32 år gammel. Ho ville vært 41 idag. Dette er også blitt en internasjonal markeringsdag for alvorlig ME-rammede, hvor det settes fokus på formidling og informasjon om en sykdom SOM INGEN VIL at den offisielt skal være en sykdom. Eller enda bedre: få den til å ikke eksistere i det hele tatt.

objektive tegn på OI og POTS hos ME syke barn og unge_Rowe juni 2012Bildet viser: Objektive tegn på OI og POTS hos ME syke barn og unge_Rowe juni 2012. Hvordan kan ME-pasienter bare late som og må sitte/ligge? Trur dere at vi liker å besvime som fluer i hytt og pine? dette er bare ett eksempel på invalidiserende symptomer som en ME-rammet har. helsepersonell – gjør dine observasjoner! Ser dette psykisk mediert for deg?

Siden slutten av 80-tallet har en gruppe psykriatere gjort alt som står i sin makt (og de har stor makt) for å manipulere og bedrive propaganda, benekte kliniske somatiske funn eller kommet med alternative forklaringer i anerkjente tidsskrifter. De har produsert en rekke publikasjoner, styrt ordformuleringer og nå bruker kun siteringer fra egne og andres publikasjoner i ett etterhvert omfattende nettverk.

De har Brukt kontroll over media/reportere, naturvitenskapelige/biomedisinske forskere og myndighetstjeneste. personer som har saksøkt opp til høyeste nivå i det britiske rettsystemet har måttet underskrive evig taushetsplikt i sakens utfall med trussel om rettsforfølgelse om de frigjør sin egen sak og rettspapirer. Dokumenter har også en tendens til å forsvinne…

De fleste i dag har erfart samme taktikk i krigføring mellom feks Ukraina og Russland, Palastina vs Israel og er kjent som psykologisk krigføring for vill-ledning, planting av feilinfo osv. bruk av slike metoder når det kommer til ME er transperent, altså synlig og avslørende ved nærmere ettersyn.

Ved å forklare dette er det også lettere for menigmann i gata til å få ett større/annet perspektiv i hva pasienter/pårørende/venner/forskere bruker sin stemme til å fortelle sine opplevelser/kiniske data både med sykdommen og ikke minst ved å ikke gi psykriatere og deres tilhengere fritt spillerom.

Ja det er stor fokus på sykdommen ME i sosiale media. det er en sterkt polariserende debatt. Det mest ironiske er beklagligvis at når en ME-pasient/pårørende er på nett blir de anklaget for å være aktivister. Sågar ME-talibanere er det noen som høylytt har sagt. Det er verdt å merke seg at aktivist-begrepet brukes av personer som er opptatt av at ME SKAL være en psykosomatisk lidelse (medisinsk uforklart MUP, sammensatte lidelser, funskjonell lidelse mm).

I motsetting til forskere innen naturvitenskapelig/biomedisinsk som uttaler at pasienter/pårørende er drivende for å føre forskningen fremover. Når du allerede har lest hit, så har du kanskje forstått at ønskelig forskning på ME har vært vanskelig å få gjennomført av flere grunner. Manglende prioritering, manglende finansiering, mobbing og utskvising av interesserte forskere for å nevne noe. Ting er i endring, men tar tid. Sannheten er at ME er en sykdom med svært mange fysiologiske fellestrekk som MS, lupus, RA mfl. Jakten på biomarkører for MS fortsetter og så for ME. Alle disse sykdommene deler noe felles – de er ikke fullt oppklart og består av en rekke uløste medisinske gåter. teknologien går fremover og så gjør de potensielle svarene på hva som forårsaker sykdom og behandling som forlenger levetid og livskvalitet.

Det er å gi leger/helsepersonell til å tenke og bruke sin allmenne kunnskap om å lytte og se om dette virkelig er noe pasienten innbiller seg eller om dette faktisk er en primær psykisk lidelse som psykriaterene hevder å være.

Så ja det eksisterer en ME-strid og den er beklageligvis mer lik en ME-krig. Pasientene er de som blir skadelidene, sammen med pårørende og familie. Som enkeltindivider er vi ekstremt små og lette target mot helsevesnet og deres støtteapparat.

30 juli 2014 kom Laila Dåvøy med denne twitteroppdateringen:

Kunnskapsnivået om ME i helsev er skremmende lavt. Tre nye tragedier, der to er blitt påtvunget psyk innleggelse. HELSE: Våkn opp og lytt!!

Lise Askvik @MeggeLise kom med denne statusoppdateringen like etter:

ME må absolutt opp på prioriteringslistene. Snakket m legevenninne i går -tre av hennes ME pas har tatt sitt liv på 1 år…

Dette er svært alarmerende og alvorlig. Vi må snakke om det folks!

***

I ett blogginnlegg i dag, Sophia Mirza and Severe ME/CFS, 8 august 2014, skrevet av en ME-rammet på 25 året og forfatter av Bloggen CFS TREATMENT GUIDE, kan du få mer innsikt og absolutt til ettertanke. Jeg velger å dele innlegget i respekt av forfatter og alle som befinner seg i en særs vanskelig situasjon fordi de er rammet av alvorlig ME og blir utsatt for det samme/lignede som skjedde med Sophia.

Blogginnlegget kan du lese her

 

Kortlenke til dette blogginnlegget er: http://wp.me/p1wvHk-1qo

Vi har alvorlig sengepleietrengende pasienter i Norge. Bjørnar er en av de. Gjennom dokumentarfilmen Sykt mørkt får du ett lite innblikk i hvordan hverdagen og alvorligheten til ME, hvordan pårørende gjør alt for at sine barn skal bli frisk og gi en forsvarlig pleie til ME-pasienter. ME-pasienter befinner seg på sidelinjen av tradisjonell intensiv pleie og omsorgstiltak. Det er dette som er så ufattelig vanskelig å forstå også….

Støtt filmen Sykt mørkt

FB-siden hvor du finner alt av info du trenger: https://www.facebook.com/syktmorkt?fref=nf

En mors rystende historie om sin ME syke gutt og møtet med det norske helsevesenet…..

Originally posted on ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling:

“Jeg sitter igjen med en bitterhet. Hva har vi gjort dem?Jo, vi har vært så uheldig å få en sykdom som flesteparten i det norske helsevesen har bestemt seg for er psykisk. Men hvordan er dette mulig?Hvordan kan nesten en hel legestand benekte en slik sykdom?Det kommer jo stadig forskningsrapporter som tilbakeviser at det er psykiatri. Det er rett og slett skremmende at en legestand kan holde på med et slikt maktspill. Ydmykheten for det vi ikke vet, er totalt fraværende.

“Det sies at det norske helsevesen er et av de beste i verden, men da vil jeg presisere at dette gjelder ikke for barn med ME og deres pårørende der hvor vi bor. Jeg er helt sjokkert over den uvitenhet, arroganse og bagatellisering vi er blitt møtt med i Nord-Trøndelag.”

Her følger sykdomshistorien til en gutt på 10 slik moren har opplevd den.

Historien er…

View original 2 356 more words