Voices from the Shadows

memhj:

Til Info: ME-mammas Betroelser har skrevet ett innlegg som beskriver fremgangsmåte for gratis tilgang til å enedlig få sett dokumentarfilmen Voices from the Shadows. Mer informasjon om filmen kan du finne på facebooksiden: https://www.facebook.com/VoicesfromtheShadows?fref=pb&hc_location=profile_browser
og mer detaljert i statusoppdateringen: https://www.facebook.com/VoicesfromtheShadows/photos/a.368978453189024.88011.113252708761601/714161568670709/?type=1 . På fb-siden finner du link til nettsiden.
Jeg gjør oppmerksom på ar dette er innlegg ved bruk av «reblog»-funksjon, slik at resten av innlegget som jeg anbefaler finner du ved å trykke på hyperlinkene merket med blått eller nederst der det står original.

Originally posted on ME-mammas betroelser:

Filmen  ‘Voices from the Shadows’ er nå tilgjengelig for gratis strømming ut året på Vimeo. Dette er en svært sterk film, og den er IKKE anbefalt for barn og unge med ME. Den er beregnet på voksne som ikke kjenner sykdommen.
-

Voices from the shadows-

Filmen viser hvor farlig misforståelser og uvitenhet om sykdommen Myalgisk Encefalomyelitt, eller ME, kan være. Pasienter med mild eller moderat ME har blitt alvorlig syke på grunn av feilbehandling, hovedsaklig pga sammenblanding med andre tilstander og vage diagnosekriterier.

Mangel på forståelse av den forsinkede symptomøkningen som kommer etter overanstrengelser og overstimulering av den syke, og ME-pasientenes ekstremt lave kapasitet har ført til at mange pasienter har blitt ekstremt syke, kronisk og meget alvorlig. Det er svært få som kjenner det fulle symptombildet ved alvorlig ME og disse sårbare pasientene blir feildiagnostisert med såkalt «funksjonelle lidelser». I tillegg er det mange pasienter som lider av andre sykdommer med lignende symptomer som ME, som heller ikke…

View original 81 more words

På ME-fronten: Kan forskningsresultater på sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) hjelpe deg til bedre søvn?

The Solve ME/CFS Initiative (SCMI) – tidligere the CFIDS Association of America (facebook-side),  har som tidligere nevnt en rekke Webinar med aktulle tema innen sykdommen Myalgisk Encefalopati. 14 november 2014 ble det avholdt ett nytt webinar med tittel «Can ME CFS and Fibromyalgia Research Help You Sleep?» grundig presentert av lege og kliniker innen integrert medisin Lucinda Bateman (US).

B2_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Over 90 % av ME-pasientene har søvnforstyrrelser og også ett av kjernesymptomene i ME. (De er ett av kriteriene som gjennomgående finnes i alle ulike kriteriesett for diagnostisering av ME). I dette webinaret går Bateman igjennom hva forskningen viser direkte og også indirekte patofysiologiske funn som påvirker søvn, samt gir råd om hva som kan gjøres for å bedre søvnen.

B1_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Dr. Lucinda Bateman har praktisert medisin for 27 år. Dr. Bateman ble uteksaminert ved Johns Hopkins University School of Medicine i 1987. Hun praktiserer sin legevirksomhet i Salt Lake City, UT og spesialisert innen Internal Medisin. Mere informasjon om hva hun har bidratt med innen ME finner du her.

Webinar med Dr. Bateman kan du høre på YOUTUBE:

I tillegg til videopresentasjonen er slidene til presentasjonen frigitt. Disse kan du finne her med referanser til forskningspublikasjonene:

Solve-CFS-SLEEP-Webinar_CB-slides111414

Bateman kan fortelle at hun har gjennomgått over 100 evidensbaserte publikasjoner som viser til søvnforstyrrelsene til ME-pasienter, samt publikasjoner som vil påvirke søvn, altså ulike patofysiologiske forstyrrelser som kan bidra til søvnforstyrrelser. I slidene er de fakta vi kjenner til nå være markert med GUL farge.

Her er noen av slidene:

B3_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

 

B4_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

B5_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Dersom det viser seg at du har primær søvnsykdom/forstyrrelse bør dette avklares og dertil behandles, som søvnapner osv. Bateman presiserer at en ikke kan diagnostisere ME primært ut i fra søvnanalyser/studier, men det er overlappende trekk som fremkommer hos ME-pasienter under slike undersøkelser som er viktig å være oppmerksom på for helsepersonell som behandler ME-pasienter. Figuren under viser noe av mønsteret som en finner hos ME-pasienter.

B6_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Alfa-bølger viser at pasienter har ofte en lett og overflatisk søvn og ikke minst en nedsatt delta-søvn (stage 3 og 4). I praksis betyr det at dypsøvn uteblir helt eller delvis. Men det store spørsmålet er hvorfor ME pasienter fremviser ett slikt mønster?

B7_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

B8_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Her er noen av faktorene som er antatt og selvrapport av symptomer som forstyrrer søvnen.

B9_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Noen tips som kan hjelpe med å lette og bryte sensitiviteten/overload-fenomenet fra hjernen.

B10_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Forstyrrelser i det autonome nervesystemet og balansen mellom det sympatiske (aktivitet-systemet) og parasystemet (hvile/søvn)

B11_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Noen råd for å «koble inn» eller skifte over til parasympatisk tone når det systematiske nervesystemet er dominerende. Altså høyt sympatisk overdrive. Medikamenter for å blokke reseptorene kan være en løsning for noen pasienter, som unge med POTS feks. Bateman prater lettfattelig og mer detaljert om emnet

I det neste emnet tar hun opp HPA-akse problematikk, der i blandt om kortisol-produksjonen. Hun advarer derimot med å bruke hydrokortisol. Hun snakker en god del om feed-back responer til hypotalamus, som er styringsorganet i hjernen for en rekke reguleringer.

B12_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Bateman gir en grundig og god presentasjon ut i fra forskning og klinisk praktisk. Hun forklarer en rekke termer som er nyttig. Om hun kommer med ett hovedråd i behandling av en del av det patologiske kjerneproblemene en finner i sykdommen, så er søvnproblematikk i det minste innenfor tiltaksområde/behandling for å bedre livskvalitet. jepp! tiltak som jobber for å få gjennopprettende søvn. Hun legger til at gjennom sin praksis så er det kjent at bedre søvnkvalitet fører til bedring og avtakende symptomer, men håper på mere forskning innen feltet og feks medikasjonpåvirkning på søvn mm.

Kommentarer:

For min del er søvnforstyrrelsene så store og utfordrende at det i realiteten er snakk om liv eller død. Ja det er gode råd Bateman kommer med, men det er også store forskjeller på ME-pasienter og graden av forstyrrelser.

For min del så vil jeg uten medikamenter som blokker overdrive fra det sympatiske nervesystemet bruke en hel dag på å klare å indusere en viss søvn. Da ved bruk av alle tiltak som aktivitetsavpassing, medidasjonsmetoder, pust/pulskontroll og østifjørtig ervervede mestringteknikker lært og trent på gjennom mange år. Skjerming og u name it.

Kanskje passer temaet bra, siden jeg må etablere ett nytt pasientforløp.

denne legen vil få noen utfordringer, som med å forklare hvorfor:

hvordan er det mulig å bli paradoks søvnløs etter tre dager i forløpet av bihulebetennelse i 2006? om søvnkvaliteten var dårlig i fra før etter sykdomsstart i 2003, skjedde en ikke helt velkommen konsekvens i 2006.

Det er forøvrig erfaringsmessig kjent fra min side at medikamenter av type B, vil gi bivirkninger etter en viss antall dagers/ukers bruk. for medikamentintoleranser stopper jo ikke eller møter intoleransenivået uansett for det som gir minst bivirkninger eller er mest tålbart.

Som mange andre er det meste prøvd, alt fra melotonin til søvndyssende eldretype antihistaminer. og ikke bare en gang, dette for å utelukke tilfeldigheter.

Er det en ting som er garanert for restutusjon og vedlikehold av ett høyaktivt agressivt sykdomstilfelle er at når du ikke dypsøvn, i ett stadie hvor kroppen og spesielt lever jobber som mest – null vedlikehold, ingen fornying, ingen reperasjon av ubalansene. Jepp, vi snakker om vedlikeholdene faktorer i sykdomsmekanismer. Det er en av de!

Vel, og ikke kan jeg gjøre som liksom friske folk – drikke alkohol for å indusere søvn. Er fremdeles bakfull etter moderat inntak i slutten av år 2006, som medførte full innsykning og sengepleietrengende tilstand.

Ett samtaleemne som er ganske så altomfattende.

Spørsmålet vil alltid være: Hvor lenge innbiller helsearbeidere at pasienter kan overleve med paradoksal søvnløshet (nær fullstendig insomnia) og ett hyperaktivt immunforsvar?

***

Her har Dr. Lucinda Bateman gitt en god og nyttig presentasjon av ett av kjernesymptomene for ME-pasienter (og FM), hvor hun viser til evidensbasert litteratur og erfaringer i fra praksisfeltet. presentasjonen er anbefalt for spesielt helsepersonell, men også pasienter/pårørende som vil ha og trenger en lettfattelig innsikt i ME-pasienters søvnproblematikk.

Kortlenke til dette blogginnlegget: http://wp.me/p1wvHk-1rj