Blogganbefaling: Barna våre skal møte Barneombudet!

memhj:

Noe å lære av: I dettte blogginnlegget skrevet i samarbeid med foreldre med erfaring om hvordan en best kan kommunisere/samtale med ME-syke barn og unge og samtidig i praksisfeltet kan overføres til voksne med ME. Blogginnlegget gir god innsikt/råd om hvordan en kan forberede seg på å få best utbytte og ikke minst mest riktig informasjon og videre kunnskap.

Originally posted on ME-mammas betroelser:

En av «våre» håpefulle har vært i kontakt med Barneombudet, og fått en avtale om ett eller flere møter for barn og unge med ME. Det første offisielle møtet deres blir 30. oktober. Trolig vil tre eller fire barn og unge reise til Barneombudet denne dagen. De er seks som har sagt seg interesserte i å delta, eventuelt som vara.

Barneombudet tenker at de som kommer på møtet kanskje kan bli deres ekspertgruppe på ME, dvs. at de vil møtes flere ganger.

Takk til Barneombudet som ønsker å hjelpe barna våre!

Foto: ME-mammas betroelser

Foto: ME-mammas betroelser

Det er egentlig i overkant spennende å sende ME-syke barn alene i møter med voksne som ikke kjenner sykdommen. ME-syke har vanligvis kognitive vansker og en opplevelse av hjernetåke. Dette gir kommunikasjonsproblemer. Man klarer kanskje ikke å følge en argumentasjonsrekke, husker ikke hva man skulle si eller hva man skulle svare på og finner ikke de…

View original 977 more words

På ME-fronten: Dokumentaren «Sykt Mørkt» vises på NRK1 i dag 25 aug 2014 kl 19:45 – om å være svært alvorlig rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME)

Dokumentarfilmen «Sykt mørkt»vises på NRK1 mandag 25. august kl 19.45. Det er knapt en time igjen til du blir vitne til noe utenkelig og uforståelig. Hvordan er det virkelig mulig å bli så vedvarende syk, men en sykdom som progreserer og  hvor kroppen din befinner seg i kontstant syklus av vedvarende immunresponsreaksjoner, en evig restitusjon og en kropp som har det sinnsykt travelt med å velikeholde skadevirkninger for å forhindre og preservere overlevelse. 

I Norge som verden over finnes det dessverre tilfeller som blir sengepleietrengende over så mange år som dokumentaren «Sykt mørkt» ønsker å belyse. Disse pasientene finnes og ja de venter på at en bedre vår skal gjennomstå.

Mange pasienter har tidvis vært i mørket og vet hva det dreier seg om, som meg. Når en ME-pasientet får ett såkalt «Kræsj», noe som kort kan forklares at energinivået og kapasiteten er brutt – tålegrensen til kroppens biologiske systemer e brutt. kroppen nødprioterer nå overlevelse av de viktiske organene i kroppen for overlevelse – det e en naturlov for alt levende.

Dokumentaren ble vist under den internasjonale ME-dagen 12 mai i år og streamet for de som ønsket. Det er ganske riktig som Pål sier at forventninger i forkant av dokumentarvisningen, var blandet. En dokumentar du bare MÅ se, men ordet «grugleder» går alltid igjen….

Jeg ønsket ikke engang å se filmen med noen andre første gang. Det er for sterkt og det ble det. Så med bedre mentalt utrustning og litt mer objektivt syn andre gang, er det langt lettere å si noe om.

Ja jeg forstår det jeg ser og observerer av feks Bjørnars reaksjoner på belastning, ja jeg forstår hvorfor kristine gjør det hun gjør. Filmen reiser mange spørsmål som vanskelig lar seg forstå eller forklare, vi kan kanskje hjelpe til med det etter at du har sett filmen i dag, reprisen i morgen eller finner den på NRK nett.

Det er en ting jeg har lyst til at Dere skal legge merke til: det er lagt inn en teknisk produksjons-kontrast, vel som det kanskje vil åpenbare seg som kun ett filmtriks. Undret meg over dette og håper å få svar om det var ubevisst eller om Pål med team hadde forstått? Det eneste jeg kan si at det er en del av virkeligheten til ME-pasienter som ligger i mørket.

Dokumentaren viser noe svært viktig når det kommer til pleie og omsorg som i begge pasienthistoriene vises og fremkommer på en vital måte: Det er snakk om to ressurssterke familier som i årevis har fått aksept og den hjelpen de trenger for å gi den beste adekvate pleiehjelpen disse pasientene trenger. De pårørende som en utrolig ressurs, en utrolig hjertevarme, en utrolig vilje og håp for å få barna sine firskere/friske. Med det erfaringsgrunnlaget over mange år – de vet hva som må til.

*****

I til sammen over 15 år har Kristine og Bjørnar tilbrakt all sin tid i hver sitt stummende mørke rom. Bak doble dører, flere gardiner og persienner lever de sine liv. Selv den minste mentale, sosiale eller fysiske anstrengelse er for mye.

Sykt mørkt doku_NRK 25aug2014
Gjennom en periode på seks år har regissør Pål Winsents fulgt de to pasientene. Med unike opptak fra rommene til Kristine Berdal Schøyen og Bjørnar Krisner får vi innblikk en verden få utenom nær familie kjenner til.

Les presseomtale NRK HER

Les mer om filmen HER

Følg med på fb-siden HER

Fra tradisjonell presse:

Artikkel i Romerikets Blad rb.no Bjørnar ligger helt stille hver dag

– Det er som å løpe maraton hele tiden. Uten mulighet for å hente seg inn. Varden.no 25aug2014

Artikkel og intervju med Pål Winsents fra lørdagens Os og Fusaposten 23aug2014:
bit.ly/1nsMIVS (dropboks)

Kristine Berdal har skrevet flere kronikker etter visningen 12 mai. Anbefalt lest for nyansering og forståelse

Takk til Familien Krisner og Schøyen