Med fokus på ME-syke barn og unge: Mamma til to ME-syke Gro Mesna Andersen forteller om sin families liv på vent

Historien om hvordan livet endret seg starter for fire år siden, og Gro Mesna Andersen vet ikke hvor lenge det vil vare. Hun er mor til to barn som har ME, den «mystiske» sykdommen mange mener noe om, men som man ikke kjenner årsaken til. Dette forteller Gro i ett intervju til Laagendalsposten 4 oktober 2014. (tekst og foto av Jenny Ulstein)

Intervju med Gro Mesna Andersen_Laagendalsposten 4okt2014_ME syke barn

Det finnes heller ingen effektiv behandling for ME.
Vi venter på forskningen. Drømmen er en effektiv behandling som virker, sier Gro.

Imens er livet satt på vent, og hverdagen med fotball, alpint, tennis og korps har gradvis blitt byttet ut med to sengeliggende barn. Det er stille og rolig i huset. De må hvile først, hvile etterpå. Håkon (15) og Karen (12) er periodevis sengeliggende og pleietrengende. De blir syke av den minste anstrengelse og ikke i form til å gå på skolen.

I siste side av Laagendalspostens artikkel finner vi ett intervju med ME-foreningens Generalsekretær Gry Finnstad Molland, som selv har barn med ME. I sitt intervju gir Molland skryt til Kongsberg kommune jf utfordringer knyttet til skolefravær til ME-syke barn og unge. Hun sier blant annet:

I forhold til barn og unge er Mollands inntrykk at Kongsberg skiller seg positivt ut.
Både skole, barnehager, barnevern og PPT i Kongsberg kommune ser ut til å være gode på både oppfølging og tilrettelegging for barn og ungdom som har ME. Kommunen har skjønt noe mange andre kommuner ikke har skjønt.

– Og hva er det?

At ME er en fysisk sykdom, og at tid og energiøkonomisering er to viktige nøkler.

I tillegg har Molland inntrykk av at de lytter til de pårørende og de syke.

Artikkelen er hentet i fra ME-foreningens nettside her

Les hele intervjuet gitt til Laagendalsposten her Laagendalsposten_4okt2014_artikkel om Gro Mesna Andersen_to me syke barn

PS! jeg gjør oppmerksom på to ting: vi har to ME-foreninger i Norge. Det å lese fire seperate pdf-filer er ganske mye styr. Det er alternative løsninger og det finnes programvarer som kombinerer filer.

***

Kortlenke til dette innlegget finner du her: http://wp.me/p1wvHk-1qQ

På ME-fronten: Mor Krisner med ett personlig intervju i Allers sept/okt 2014

Det er kanskje de færreste som kjenner til familen Krisner på Lørenskog. Familen har frontet, formidlet,kjempet for/mot/med sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME)  i mange år. Både hjemme og ute i media. Ja, jeg har lyst å kalle Kjersti Krisner for «Mor Krisner», for alt hun betyr for mange ME-pasienter i Norge, for alle hun har hjulpet med sin erfaring og visdom, for alt hun har delt og fortsetter å dele. Hun er vel kanskje da vår alles Mor Krisner.

❤¸.•*»»*•.¸❤

Intervju Mor Krisner_Allers uke 40 2014

I denne ukas Allers åpner Mor Krisner dørene inn til sin famile. Gir oss innblikk i ett personlig og oppriktig intervju om hennes egen familie. tre barn, ja alle e jo voksne og i sin beste alder, men alle rammet av sykdommen ME. I intervjuet forteller Mor Krisner om hvordan det hele starta for sine unger og hvordan det går.

Hun vet at mange ME-foreldre sliter med skyld og tenker: Hvorfor oss?

– Jeg har valgt å jobbe for å leve her vi er. Vi har ikke mistet livet, men mye av innholdet. Jeg kjenner ofte på tapet av alt mine barn har gått glipp av i alle disse årene, men det betyr ikke at det er for sent, sier hun optimistisk.

Annerledeslivet har gitt familien en annen rikdom.

– Vi finner gleder der andre går forbi. Vi er takknemlig over små ting. Og vi fortsetter å håpe, og gir ikke opp. Motgangen har gjort meg sterk, og det jeg har opplevd, har gjort meg modig. Det er vel ofte slik, at det en ønsker minst, er det som en lærer mest av, sier Kjersti.

Hun blir stille og ser ut i luften. Så sier hun nøkternt:

– Jeg føler meg romsligere. Jeg kan ikke grave meg ned i hvorfor, eller – jeg kan, men det må være et «sunt» hvorfor, som gir håp. Håpet bærer mye liv i seg. Jeg har bevisst valgt å leve for det vi har, ikke bruke livet til å sørge over hva vi har mistet. Det er en liv­givende kunst.

Les hele det flotte intervjuet i Allers her

 

Minner på at  Dokumentaren Sykt mørkt kan du se på NRK her: http://tv.nrk.no/program/KOID75006214/sykt-moerkt