Forfatter Marit Hjelsvold @memhj blogg om sykdommen Myalgisk Encefalomyelitt (ME) – En samfunns- og helse(politisk)blogg med forskning, meningsytringer og metarefleksjoner, livsfilosofi, koz og fjært! Myalgisk Encefalomyelitt (ME) er en systemisk, kompleks og invalidiserende NEVROLOGISK SYKDOM med symptomer fra ALLE organsystemer. Hovedkjennetegnet er rask innsettende trettbarhet (fatigabilitet) i muskulatur og sentralnervesystem etter minimal fysisk og mental anstrengelse. En UNORMAL lang restitusjonstid for gjenvinning av muskelstyrke og intellektuell kapasitet. #PwME #MEcfs #LifeMatters #ErrorDetectors #CriticalReview #PrimumNonNocere
Da går vi snart inn i den stille uke og påsken står for døra. De fleste benytter fridagene til å nyte sol og en go' varm huskrok, samvær med familie og hagearbeid slik at nysådde frø, stauder, løk snart kan komme til sin beundrende vakre fargeprakt. Men påsken bringer også budskap, selv om noen som …
Fortsett Giverglede, Håp og God påske godtfolks!
Den nylig publisere Esther Crawley MAGENTA studie for barn og unge med Myalgisk Encefalomyelitt (ME) er NEGATIV I denne studien får 241 deltakere enten gradert treningsterapi (GET) eller aktivitetsplan (AM). I dette innlegget kommentarer jeg kort om noen av resultatene, samt refleksjoner om behandlingsmetodene. Gaunt DM, Brigden A, Harris SRS, Hollingworth W, Jago R, Solomon-Moore …
BLOGGÅRET 2023 for NeuroImmunologisk Myalgisk Encefalomyelitt (ME) Marit Hjelsvold @memhj blogg 2023 har vært ett turbulent år på ME-fronten, samtidig som flere av oss virkelig har prøvd å eksponere ukultur, falskt håp, urett, umoralske og til de grader vitenskapelig uetisk adferd. Spesielt når ordet håp kommer i feil setting og for å ikke snakke om …
Svetten fra den årlige forskningskonferansen 21-22 november 2017, arrangert av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME i samarbeid med Folkehelseinstituttet (FHI) og ME-foreningen, hadde ikke engang tørka men blitt sur, da Henrik Vogt og rådgivende overlege i NAV Georg Espolin Johnson, som i 2020 ble konstituert medisinsk kyndig rettsmedlem i Trygderetten, mente at kreftforskerene Olav Mella og …
Fortsett CycloME, Henrik Vogt, Georg Espolin Johnson – La dem ikke dø i synden!
Konklusjon: Helsedirektoratet (Hdir) og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT) med leder Ingrid B. Helland (Norwegian National Advisory Unit on Chronic Fatigue Syndrome /Myalgic Encephalomyelitis (CFS/ME)), har begått den største uretten en kan gjøre i ett offentlig dokument med å tilføye ny informasjon med påskudd om å lage en ny layout-versjon av Nasjonal veileder for CFS/ME. …
Sammendrag: I Helsedirektoratet (Hdir) sak 2011/6655-314, datert 27. juni 2014, v/Saksbehandler Cesilie Aasen, fremkommer det at det ble bestemt en ny NY høringsrunde av den Nasjonale veilederen for CFS/ME OVER natta. Nesten to måneder senere, finner Hdir det passende å informere Helse- og omsorgsdepartementet (HOD). I Hdir Sak 2011/6655-316, Notat til kontaktmøte med HOD 20. …
KONKLUSJON: Som dette viser i "svar på henvendelser" fra både Helsedirektoratet (Hdir) og særskilt Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT) med leder Ingrid B. Helland, utviser de INGEN RESPEKT for verken pasienter med den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalomyelitt (ME), samarbeidende medforskere, vitenskap eller samfunn, samt lovverk. De utviser INGEN RESPEKT for diagnosekriterier, som de med norske …
eRapporten eller årsmeldingingen for Kompetansetjenesten for 2022 er ferdigstillt. Faglig vurdering fra referansegruppa er publisert i dag, 7. mars 2023. Helsedirektoratet skal også si sin vurdering og kommer normalt i løpet av våren. . Årsmeldingen for 2022: Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT) (Norwegian National Advisory Unit on Chronic Fatigue Syndrome /Myalgic Encephalomyelitis (CFS/ME)) Kan du …
I dette innlegget (Del 1), skal jeg gjennomgå, i sin helhet, hva som står og hvilken informasjon Ingrid B. Helland mener er relevant for helsepersonell å vite om Myalgisk Encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) pr 19. mai 2022. I tillegg skal jeg svare ut referansene som er oppgitt, samt der det burde vært oppgitt. Kommentarer og kritisk …
Nina Groven, er doktorgradkandidat innen nevrovitenskap ved Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet (NTNU) i Trondheim. Forskningsprosjektet REK refnr. 2014/711 med tittel; CFS/ME og Fibromyalgi, sammenligning av immunsystemet og psykiatriske forhold sammenlignet med friske kontroller. Hovedveileder og prosjektleder er dr med Solveig Klæbo Reitan og Biveileder og prosjekmedarbeider er blandt annen, dr med Egil A Fors. I et …
Fortsett Nina Groven, ME, FM og håpløst datakaos
[Reprise av: Vit mer om: Hva er og menes med «bias» i forskningen?, Questionable Research Practice, Integritet i forskning]
Annetine Staff oppsummerte en særs god tema-artikkel i 2010 om bias eller skjevhet i forskningen, publisert i Forskningsetisk bibliotek (FBIB).
«Bias (skjevhet) i forskning kan føre til at resultater ikke samsvarer med virkeligheten. Uintendert bias kan forekomme i alle ledd av forskningsprosessen. Dette må man være oppmerksom på. Tilsiktet bias er for fusk å regne. Bias er en utfordring i all forskning.»
I de senere år, har det på ME (Myalgisk Encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom) – feltet kommet til overflaten stadig flere forskergrupper, som er villige å se bort i fra viktlige normbaserte regler (skrevne, som uskrevne) for god og solid forskning. Ett ukultur-fenomen som går under Questionable Research Practice (tvilsom, kritikkverdig eller diskutabel forskningspraksis).
Faktisk, flere forskningsprosjekter grenser tett opptil tilsiktet fusk, medan noen av disse faktisk krysser grensen… som feks På ME-fronten: Kommer The Lancet til å utføre en ny uavhengig fagfellevurdering av PACE-studien?, På ME-fronten: Bjarte Stubhaug med grovt forskningsetisk overtramp, Norsk ME-forskning: Elin Bolle Strand med tvilsom og kritikkverdig forskningspraksis, På ME-fronten: Cochrane vs Larun; Folkehelseinstituttet har bevisst villedet og tilbakeholdt informasjon, På ME-fronten: Alice, Michael Sharpe The Mad Hatters and down the Rabbithole, Norsk ME-forskning: Vegard Bruun Bratholm Wyller med tvilsom og kritikkverdig forskningspraksis, Norsk Forskning: Prosjektdokumenter fra REK midt Kennair/Landmark Lightning Process studie IDnr 101699, Klage på REK midt vedtak 31.01.2022 i forskningsprosjekt nr. 394844, Et 3-dagers kurs for kronisk utmattelsessyndrom/Myalgisk encefalopati (CFS/ME) hos voksne: en randomisert, kontrollert studie., Kennair/Live Landmark tilsvar på innsendte klager, LP-studien 2022 og LP-studien 2020
Les mer i linken under:
Når det kommer til ME-publikasjoner- og forskningsitteratur så snakker vi litt for ofte om bias. Kanskje på tide å vite litt mer om hva bias er for noe og hva det egentlig betyr. Jeg kan ikke benekte at det første jeg ser på i en ny publisering er overskrift, forfattere, sammendrag og referanselista, og håper på at den foreligger i fulltekst. Hvem som har fagrevidert, eventuelle kommentarer og hvor lang tid for godkjenning er av særlig interresse. Hvem som har skrevet publikasjonen sier ofte hvor de tilhører, samarbeider med og hvilken fagleir de tilhører. Referanselista i seg selv forteller det meste. I studier er jeg opptatt av diagnosekriterier og at disse skal demografisk beskrives, spesielt ved bruk av Fakuda. Disse har som kjent åtte tilleggskriterier og er de ikke prosentvis vist, skaper det en usikkerhet og jeg har for min del en egen mappe på PC’n som heter «ubrukelig». Dette…
Vis opprinnelig innlegg 1 353 ord igjen
[Innlegget inneholder dokumenter, filer, full tekst: LP-studien 2022: 10. mars 2022, Kennair/Live Landmark tilsvar på innsendte klager, REKmidt refnr. 394844; LP-studien 2020: 4. januar 2021, Kennair/Live Landmark tilsvar på innsendte klager, REKmidt refnr. 101699; LP-studien 2020: 8. juni 2021, Kennair/Live Landmark klage på NEMs vedtak i klagesak 2020/177; Recovery Norge (RN)s respons på innsendte klager …
Fortsett Kennair/Live Landmark tilsvar på innsendte klager, LP-studien 2022 og LP-studien 2020
[Innlegget inneholder: LP-studien 2022: 10. mars 2022, Recovery Norge (RN) respons på innsendte klager, REKmidt refnr. 394844; LP-studien 2020: 13. juni 2021, Recovery Norge (RN) uttalelser til NEMs vedtak i klagesak 2020/177, REKmidt refnr. 101699; Tilsvar fra Kennair/Live Landmark. Alle dokumenter for LP-studien 2020 og 2022] Den 31. januar 2022 godkjente Regional komité for medisinsk …
Klage på REK midt vedtak 31.01.2022 i forskningsprosjekt nr. 394844, Et 3-dagers kurs for kronisk utmattelsessyndrom/Myalgisk encefalopati (CFS/ME) hos voksne: en randomisert, kontrollert studie. Jeg, Marit Hjelsvold, klager herved på Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk Midt-Norge (REK midt) sitt vedtak, datert 31. januar 2022 om etisk godkjenning med vilkår, i forskningsprosjekt nr. 394844, …
Hovedpunkter: Phil Parker Lightning Process® (LP) er IKKE en ordinær behandlingsterapi metode på linje med veletablerte og offentlige biopsykologisk-/mental terapi metoder. Phil Parker Lightning Process® (LP) metode er hypnoterapi (hypnoseteknikker) kombinert med Nevrolingvistisk Programmering (NLP) "Inntil 1 oktober 2015 var det i Norge i henhold til straffeloven av 1902 § 364 («Hypnoseloven») forbudt å praktisere …
[Innhold: Prosjektdokumentene fra søknadsprosessen ved REK midt av prosjekt IDnr 101699, Phil Parker Lightning Process™ (LP), full tekst, separate filer og originale filer. Innsynsbegjæring. Offentlig informasjon. Klagefrist på REK midt godkjenningsvedtak mandag 7 desember 2020. Mottatt klager vil bli forelagt komiteen på møte 13 januar 2021. Hilde Eikemo, REK midt Dersom REK midt fastholder sitt …
[Innhold: Forskningsprotokollen, samt Forespørsel om deltakelse/Informert samtykke fra søknadsprosessen ved REK midt av prosjekt IDnr 101699, Phil Parker Lightning Process™ (LP)] Prosjektsøknaden ble mottatt av REK midt 9 juni 2020 med IDnr 101699 «En 3-dagers intervensjon for CFS/ME«, og med vitenskapelig tittel «En 3-dagers biopsykologisk intervensjon for kronisk utmattelse/myalgisk encefalopati (CFS/ME) hos voksne: en randomisert …
[Informasjon, Kildemateriale, En kort kommentar, Live Landmark The Lightning Process™ (LP) RCT, Avtale med kommunene i Akershus/Viken] Prosjektsøknaden ble mottatt av REK midt 9 juni 2020 med Refnr 101699 "En 3-dagers intervensjon for CFS/ME", og med vitenskapelig tittel «En 3-dagers biopsykologisk intervensjon for kronisk utmattelse/myalgisk encefalopati (CFS/ME) hos voksne: en randomisert kontrollert studie». Søknaden var …
[Fra RCT Gullstandard til en "falsk pilot" studie; En tidlig intervensjon (Early Intervention) - studie; PI-EBV cohort; Gjennomgående løgn, fusk, snusk og brudd på god vitenskapelig praksis] 21 oktober 2020: BMJ Paediatrics Open re-publiserer Malik et al. Link: https://bmjpaedsopen.bmj.com/content/4/1/e000797 Denne versjonen ble innlevert 14 juli 2020, gjennomgått fagfellevurdering? og godkjent 15sept2020 og publisert 21okt2020 (https://bmjpaedsopen.bmj.com/content/4/1/e000797.info). …
På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3). Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og …
Fortsett Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019
På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3). Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og …
Fortsett Monarkiske lands biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer
På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3). Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og …
Fortsett Amerikanske biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer
På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3). Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og …
Fortsett Norske og internasjonale biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer
Eventyrserien "Once Upon a Time" har kanskje en annerledes fremstilling av de kjente og kjære eventyrene vi alle kjenner så godt til, og moralen/etikken i fortellingen er... ??. Dette innlegget har fått tittel "Alice, Mad-Hatters and down the Rabbit-hole". Ja, på ME-fronten. Som rammet av denne nevrologiske sykdommen med kjernesymptom en unormalt raskt innsettende trettbarhet …
Fortsett På ME-fronten: Alice, Michael Sharpe The Mad Hatters and down the Rabbithole
[Sak 17/10566 F08 Exercise Therapy for chronic fatigue syndrome - Cochrane review: Revidering av Larun et al. Cochrane oversiktsstudie/meta-analyse fra 2015/2017 om effekt av aerob treningsbehandling (GET) for MEcfs, etter en omfattende klage fra avdøde Robert Courtney. Hva skjedde egentlig?] (Edit memhjkom: dette innlegget er ikke ferdigstillt) Lillebeth Larun, Kjetil G Brurberg, Jan Odgaard‐Jensen og …
NeuroImmunologisk Myalgisk Encefalomyelitt (ME) 