IOM-rapporten 10FEB2015
Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome; Board on the Health of Select Populations; Institute of Medicine. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington (DC): National Academies Press (US); 2015 Feb 10.
Conclusion: It is clear from the evidence compiled by the committee
that ME/CFS is a serious, chronic, complex, multisystem
disease that frequently and dramatically limits the activities of
affected patients.
Conclusion: The committee agrees that the term “chronic fatigue
syndrome” often results in stigmatization and trivialization and
should no longer be used as the name of this illness.
Conclusion: There is sufficient evidence that fatigue in ME/CFS
is profound, not the result of ongoing excessive exertion, and not
substantially alleviated by rest. This fatigue results in a substantial
reduction or impairment in the ability to engage in pre-illness levels
of occupational, educational, social, or personal activities and
persists for more than 6 months.
Conclusion: There is sufficient evidence that PEM is a primary
feature that helps distinguish ME/CFS from other conditions.
Conclusion: Despite the absence of an objective alteration in sleep
architecture, the data are strong that the complaint of unrefreshing
sleep is universal among patients with ME/CFS when questions
about sleep specifically address this issue. While PSG is not
required to diagnose ME/CFS, its use to screen for treatable sleep
disorders when indicated is appropriate. Diagnosis of a primary
sleep disorder does not rule out a diagnosis of ME/CFS.
Conclusion: There is sufficient evidence that slowed information
processing is common in patients with ME/CFS, and a growing
body of evidence shows that it may play a central role in overall
neurocognitive impairment associated with the disease. Such a
deficit may be responsible for the disability that results in loss of
employment and loss of functional capacity in social environments.
Conclusion: Sufficient evidence indicates a high prevalence of orthostatic
intolerance in ME/CFS, as measured by objective heart
rate and blood pressure abnormalities during standing or headup
tilt testing or by patient-reported exacerbation of orthostatic
symptoms with standing in day-to-day life. These findings indicate
that orthostatic intolerance is a common and clinically important
finding in ME/CFS.
Sufficient evidence shows that pain is common in ME/CFS, and its
presentation supports the diagnosis. However, while pain worsens ME/CFS
when present, there is no conclusive evidence that the pain experienced by
ME/CFS patients can be distinguished from that experienced by healthy
people or those with other illnesses. Further, pain may be experienced in
many areas, and while comprehensively assessing a patient’s pain symptoms
is a challenging task, it is not specific to ME/CFS. Conclusion: The committee elected not to include pain as a required element of its recommended diagnostic criteria for ME/CFS.
Conclusion: Sufficient evidence supports the finding of immune
dysfunction in ME/CFS.
Conclusion: Evidence is insufficient to conclude that any specific
neuroendocrine abnormalities cause ME/CFS, or that any such
abnormalities either uniformly differentiate those with ME/CFS
from individuals with other illnesses or distinguish a subset of ME/
CSF patients.
Conclusion: There is sufficient evidence suggesting that ME/CFS
follows infection with EBV and possibly other specific infections.
Conclusion: There is sufficient evidence that orthostatic intolerance
and autonomic dysfunction are common in pediatric ME/CFS;
that neurocognitive abnormalities emerge when pediatric ME/CFS
patients are tested under conditions of orthostatic stress or distraction;
and that there is a high prevalence of profound fatigue,
unrefreshing sleep, and post-exertional exacerbation of symptoms
in these patients. There also is sufficient evidence that pediatric
ME/CFS can follow acute infectious mononucleosis and EBV.
NeuroImmunologisk Myalgisk Encefalomyelitt (ME) 
Takk for anbefaling! Det trengs virkelig slike plasser. Og om man ikke får til mange, så kan i hvertfall skikkelig kursing av leger og sykepleiere på én avdeling og mulighet til å legge pasientene på enerom være et bidrag.
LikerLiker
Velbekomme Cath 😀
Ja som sagt vi trenger tryggheten der. Me-senteret søkte om ti plasser, vi får håpe at de iallefall får noen til ekstra. De skal jo, når en ser overordnet på det – ivareta ett stort geografisk område med mange individer. Hvorvidt det da blir plass til akutt-tilfeller vil jo være ett spørsmål. De kommer jo til å ta inn pasienter som står på listene deres når de for fullt kommer igang.
Kursing og opplæring står virkelig sentralt. Noe som også får en til å tenke på gjennomføring i forbindelse med ME-kriteriene, om hvordan det i praksis kommer til å gjennomføres. via kommuneoverlegelege, rådgivende lege i NAV, direkte til fastleger – kanskje de bør lage en instruksjonsdvd (hjemmelekse til fastleger)?
men tilbake til sengepost. som du sier enerom er minimum og kunnskap til helsepersonale er minimumskrav. Om vi har mye dill-dall i den her tilstanden, så er det faktisk ett faktum at de kommer til å få inn pasienter som ikke er i stand til å prate i det hele tatt. De som vært inne på det mørske rommet litt for lenge, vet jo når de forskrekket kommer over opplevelsen at de knapt nok husket sitt eget navn.
Men jepp noen sluttord her: vi får håpe at det blir «tatt hensyn til» og det er flere sykehus som har igangsatt ME-team, som Tønsberg mflere.
Og så er det situasjonen for barna og omsorgskravet. Når det kommer historier at det er praksis enkelte steder om å legge barna på institusjon UTEN foreldre tilstede – da er det noen som glemmer basisbehov som gjelder alle mennesker, syke som friske.
Vel noe tyder på at Helsemyndigheter bør gjøre en aldelses så liten «razzia» i praksisen enkelte steder – med barneombudet på slep….
😉 det må jo sies at det skal bli spennende å se på om omsorgssituasjonen blir endret i virkeligheten. ME-senteret har iallefall ett godt utgangspunkt høres det ut som 😀
LikerLiker
Ja, det er mye hårreisende behandling av pasienter rundt omkring, og det med barna er jo så grusomt at jeg nesten ikke klarer å tenke på det. Vet jo hvordan en selv har det, og det å tenke på at en skulle vært barn og i en sånn tilstand bli nektet å møte foreldre etc…. Umenneskelig!
Jeg mener jo at Hdir bør lage en instruks til fastleger om diagnostisering etc. på bakgrunn av det de nå vet, og den kompetansen som finnes bl.a. på ME-senteret. De har jo også laget en utredningsveileder, men fastleger er vel ikke pålagt å bruke denne. Det åpner for altfor mye «synsing» fra leger som ikke er kompetente mener jeg, og dette må pasientene lide for. Hdir har vært ganske tydelige i sitt brev til HOD, så kanskje HOD kommer med noen retningslinjer??
Jeg overrasket jo pleierne på Aker med å være en av de «friskeste» ME-pasientene de hadde sett, som ikke var sengeliggende hele tiden, men til og med gikk ut av rommet av meg selv! Men så har jeg alltid hatt mye svingninger i sykdomsforløpet da, og kan virke kvikk den ene timen, men helt ute av stand til å snakke eller forholde meg til noen senere på dagen. Vet ikke hvorfor det er sånn, burde kanskje klart å finne en mellomting.
Dette ble jo mest skravling, så skal avslutte nå. 🙂 Ønsker deg og dine en god helg!
LikerLiker
Hei Cath 😉
Ja vi får håpe på retningslinjer fra Hdir/HOD, noe æ faktisk tror vil komme? veiledere har de jo sagt er for tidlig, men muligens det kommer noe likevel om vi skal synse litt her.. hmmm…
😉 kanskje du har jojo-energi eller at dersom du får egentlig hvile og søvn så gjennvinner du noe energi… men «puffer» utover dagen. mellomting ja *gliser’ litt entusiasme og vi svir av energi, så…. hmm det store ME-paradokset! mellomtingen er nøytralitet, som kanskje vi synes er egoisme eller kynisme – bare det at kroppen bestemmer så… uansett for min del kun når det virkelig er nødvendig og ett must – vil helst ha det skøy ja 😀
😀 Go’ helg til dæ og dine oxo ❤
LikerLiker