#SevereMEday 8aug2018: Farewell – A Last Post from Anne Örtegren

Farewell – A Last Post from Anne Örtegren, 7januar2018

Nobody can say that I didn’t put up enough of a fight.

For 16 years I have battled increasingly severe ME/CFS. My condition has steadily deteriorated and new additional medical problems have regularly appeared, making it ever more difficult to endure and make it through the day (and night).

Throughout this time, I have invested almost every bit of my tiny energy in the fight for treatment for us ME/CFS patients. Severely ill, I have advocated from my bedroom for research and establishment of biomedical ME/CFS clinics to get us proper health care. All the while, I have worked hard to find something which would improve my own health. I have researched all possible treatment options, got in contact with international experts and methodically tried out every medication, supplement and regimen suggested.

Sadly, for all the work done, we still don’t have adequately sized specialized biomedical care for ME/CFS patients here in Stockholm, Sweden – or hardly anywhere on the planet. We still don’t have in-patient hospital units adapted to the needs of the severely ill ME/CFS patients. Funding levels for biomedical ME/CFS research remain ridiculously low in all countries and the erroneous psychosocial model which has caused me and others so much harm is still making headway.

And sadly, for me personally things have gone from bad to worse to unbearable. I am now mostly bedbound and constantly tortured by ME/CFS symptoms. I also suffer greatly from a number of additional medical problems, the most severe being a systematic hyper-reactivity in the form of burning skin combined with an immunological/allergic reaction. This is triggered by so many things that it has become impossible to create an adapted environment. Some of you have followed my struggle to find clothes and bed linen I can tolerate. Lately, I am simply running out. I no longer have clothes I can wear without my skin “burning up” and my body going into an allergic state.

This means I no longer see a way out from this solitary ME/CFS prison and its constant torture. I can no longer even do damage control, and my body is at the end of its rope. Therefore, I have gone through a long and thorough process involving several medical assessments to be able to choose a peaceful way out: I have received a preliminary green light for accompanied suicide through a clinic in Switzerland.

When you read this I am at rest, free from suffering at last. I have written this post to explain why I had to take this drastic step. Many ME/CFS patients have found it necessary to make the same decision, and I want to speak up for us, as I think my reasons may be similar to those of many others with the same sad destiny.

Les mer «#SevereMEday 8aug2018: Farewell – A Last Post from Anne Örtegren»

Chris Armstrong presentasjon at OMF Symposium Stanford 19aug2017

[Australsk Forskning på ME og Metabolisme, metabolitter, endringer i metabolske prosesser/profiler, funn og avvik] Chris Armstrong er en ytterst dyktig biokjemiforsker ved University of Melbourne i Australia og har i snart åtte år primært studert metabolske prosesser og mekanismer hos pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME)/Kronisk utmattelsessyndrom (CFS). Dette forskerteamet, med blant annet McGregor, benytter en metode som kalles for NMR metabolsk profiling. Med dette menes at det brukes ett måleinstrument, spektrometer, som gjenkjenner/identifiserer en mengde med metabolitter. Dette teamet har produsert en rekke publikasjoner. Andre kjente innen forskning på metabolisme er blant annet Naviaux og nå norske Tronstad.

ME-forsker i kroppens biokjemiske metabolitter C. Armstrong_presentasjon_OMF_symp_Stanford_19aug2017

Foredraget kan også bli sett og hørt på YouTube, samt en transkript med slidene er tilgjengelig. I tillegg til ett Webinar i fra 20okt2016. Lærerrikt!

Les mer «Chris Armstrong presentasjon at OMF Symposium Stanford 19aug2017»

På ME-fronten: Professor Olav Mella om «ME-forskning, autoimmunitet og metabolisme» 21nov2017, Oslo

[Dette er foredraget du ikke vil gå glipp av – det er enestående forestilling i forskningsformidling med solid vitenskap-og kunnskapsfaglig forståelse og bredde av egen og andres forskning på ME-feltet]

Midt under den opphetede, intense, langtrekkende og hårreisende mediadebatten og striden om sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) arrangerte ME-foreningen den 20 og 21 november 2017 , i samarbeid med Folkehelseinstituttet og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME en forskningskonferanse for norske ME-forskere.

Forskningskonferansen ble etterfulgt av en åpen fagdag. Store auditorium på Rikshospitalet tar 400 personer «og det var nærmest fullsatt» ifølge referatet fra Foreningen.

Hvem vet hva som skjer?

Professor Olav Mella ved Haukeland Universitetssykehus (HUS)/Universitetet i Bergen (UiB) med fordrag «Mens vi venter på RituxME: Oppsummering av nasjonal og internasjonal ME-forskning om autoimmunitet og metabolisme», er nå frigitt og kan sees på YouTube.

Bilde: Professor Olav Mella med en imponerende faglig kunnskap og evne til helhetstekning og problemutredning. (Mella_MEforskning_Fagdag_21nov2017_Oslo_slide 8b)

Dette er ett av de mest imponerende faglige presentasjonene jeg har hørt i fra ME-forskerteamet i Bergen. Foredraget er på norsk. (lydkvaliteten er noe dårlig, men for meg som pasient og sterkt belemeret med øresus er/og vant til å fokusere forbi). Presentasjonen har en varighet på 26 minutter.

Les mer «På ME-fronten: Professor Olav Mella om «ME-forskning, autoimmunitet og metabolisme» 21nov2017, Oslo»

På FOLKEHELSE-fronten: Effekt av Treningsbehandling og Kognitiv adferdterapi betyr bedring av fysisk funksjon, mental helse og livskvalitet eller?

Pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME), omdøpt til kronisk utmattelsessyndrom (CFS) engang på slutten av 80-tallet, har diskutert, prøvd ut, trodd på og fremdeles håper på full tilfriskning, av treningsbehandling i ulike varianter og kognitiv adferdsterapi i ulike varianter. Pasienter, pårørende, venner, modige leger i Vårt lille land Norge har gjort alt dette siden kunnskapsoppsummeringen i fra 2006, mirakuløs akutt frisk kur via LP fra 2008, Malterud og Larun siden 2009, enda mere Larun og Kunnskapssenteret i fra 2011, PACE 2011 styrker motivasjonen til legeforeningen allmennlegeforeningen mupsene Kunnskapssenteret igjen enkelte helseforetak i omstridt rundskriv/veileder i 2014, til Kunnskapssenteret med Larun i ny såpeopera og  Cochrane oversikt i 2015 med oppdatering i 2017 til Redaktør/lederartikkel Journal of Health Psychology David F Marks i august 2017 klarer å få en hel ekstrautgave  Special issue on the PACE Trial med linker til kommentarartikler Special issue: the PACE Trial.

Pasientene klarer ikke å forstå hvorfor de ikke blir frisk som lovet og forespeilet…

Les mer «På FOLKEHELSE-fronten: Effekt av Treningsbehandling og Kognitiv adferdterapi betyr bedring av fysisk funksjon, mental helse og livskvalitet eller?»

Genetisk sårbarhet og overdådig sympatikusaktivitet hos unge pasienter med Myalgisk Encefalopati

Som forrige blogginnlegg med tittelen antyder «Med fokus på ME-syke barn og unge: De livsviktige patofysiologiske avviksfunnene dr. Helland ALDRI snakker høyt om«, fortsettes vi å se og formidle:

at Der eksisterer sterk evidens på at der er en sentral dysregulering av neuro-endokrine reguleringsmekanismer og funksjon hos ME-syke barn og unge i Norge. 

«Forskning med fokus på autonom sirkulasjons- og temperaturregulering hos ungdommer med CFS/ME. Pasientgruppen rapporterte symptomer forenlig med forstyrrelser i disse reguleringsmekanismene, og hadde også signifikant høyere hjertefrekvens, blodtrykk, total perifer motstand, sentral kroppstemperatur og plasmakonsentrasjon av katekolaminer i hvile sammenliknet med en frisk kontrollgruppe. Ortostatisk belastning medførte en kraftigere økning av hjertefrekvens, blodtrykk og total perifer motstand hos pasientene, mens lokal nedkjøling ga et kraftigere fall. I kroppstemperatur og en mindre reduksjon i fingerhuden blodstrøm. I sum indikerer disse resultatene at pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har økt sympatisk nerveaktivitet i hvile og avvikende sympatisk respons på beskjedne fysiologiske belastninger.

Karakteren i responsene peker mot en forstyrrelse i sentralnervesystemets kontroll av homeostatiske reguleringsmekanismer. Det finnes holdepunkter for at en slik forstyrrelse ikke bare bør betraktes som et fenomen på linje med mange andre, men at den kan ha sentral patofysiologisk betydning. (VB Wyller, 2009)»

Rikshospitalets forskning på ME syke barn og unge har vedvart siden 2003.

Her er en liten oversikt:

Wyller phd-studie: hhv 27 pasienter/33 HC og 15 pasienter/57 HC

I løpet av prosjektperioden fra august 2007 til april 2009, barn og ungdom CFS pasienter mellom 12 – 18 år ble rekruttert for prosjekt «an observational prospective study on the clinical course of adolescent CFS»

47 pasienter ble inkludert, mens bare 38 pasienter (8 gutter, 30 jenter) fullførte studieprotokollen og gjenstand for analyse. Friske kontroller fra phd-prosjekt 57 HC.

NorCapital: ble søkt REK Sør-Øst 6 mai 2009 og godkjent 1 juni 2009 Inklusjon startet 1 mars 2010. 120 pasienter og 68 HC, ferdigstillt.

PI-EBV studie: Inklusjon start 1. mars 2015, 200 inkluderte pasienter (12 -20 år) og 70 HC ble nådd i desember 2016. Ferdigstillt: juni 2017

Ja, akkurat! Ikke rent lite systematisk forskning på hva ME og utmattelse innebærer…. mange pasienter…mange friske mennesker for sammenligning og sålang vet vi jo ikke hvor mange som kommer til å få ME av kyssesykeviruset..

Der er kanskje ikke så enkelt å «bare hvile» når du rammes av ME, eller «skjerpe seg», eller å bli fortalt at «der feiler deg intet». Du er bare perfeksjonistisk og har blitt ramma av latskap og dårskap. Forskninga på barn og ungdom viser faktisk noe helt annet…  Vi skal se på resultatene og funnene i fra publikasjon; Sommerfeldt L, Portilla H, Jacobsen L, Gjerstad J, Wyller VB. Polymorphisms of adrenergic cardiovascular control genes are associated with adolescent chronic fatigue syndrome. Acta Paediatr. 2011 og kort om publikasjonen i fra NorCapital-studien; Hall, Kathryn T. et al.(2016) “Genetic Variation in Catechol-O-Methyltransferase Modifies Effects of Clonidine Treatment in Chronic Fatigue Syndrome.” The pharmacogenomics journal. I tillegg til litt her og der i fra.

Katekol-O-metyltransferase (COMT) eng; catechol-O-methyl transferase, er ett av flere enzymer i kroppen som er involvert i nedbrytningen av katekolaminer som dopamin, noradrenalin og adrenalin. Enzymet overfører en metylgruppe til signalsubstansen fra donatorgruppen SAM (S-adenosylmetionin). Det eksisterer ulike polymorfe genvarianter for COMT-genet.

Altså DNA fra 53 pasienter med CFS, mellom 12-18 år, ble analysert for fem single nucleotide polymorphisms (SNPs). For genotyper (polymorfe genvarianter) av enzymet Katekol-O-metyltransferase (COMT SNP Rs4680), for β₂ -adrenerg reseptor (to SNPs hhv Rs1042714 og Rs1042713), for β₁ – adrenerg reseptor (SNP Rs1801253 og for α₂(a) -adrenerg reseptor (SNP Rs1800544).

…og der starter tilstand sympatikus, aktivitetsrus, må hvile-hvile-hvile, må spare-spare-spare, ka i H**lvte???

Les mer «Genetisk sårbarhet og overdådig sympatikusaktivitet hos unge pasienter med Myalgisk Encefalopati»

På ME-fronten: Graverende råd til mennesker med sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME)

Er dette å ta ME-syke i Norge på alvor?

Det har 15 juni 2017 blitt lansert «Ny nettside gir håp og innsikt til ME-syke«, da «Det står mye rart på nettet om sykdommen ME. Nå er en splitter ny nasjonal nettside med kvalitetssikret informasjon fra de norske fagmiljøene lansert.», er å lese i en nyhetssak på Helsekompetanse sin portal.

Les mer «På ME-fronten: Graverende råd til mennesker med sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME)»

På ME-fronten: Vi må heie på forskerne våre!

…slik lyder starten av Stortingsrepresentant Torgeir Micaelsen (AP) statusoppdatering på fb 29. mars kl. 20:16  etter å ha snakket med forsker og barnelege Vegard Bruun Wyller på Akershus Universitetssykehus (AHUS).

Vi må heie på forskerne våre! Derfor – møt professor og overlege ved Barne- og ungdomsklinikken på A-hus, Vegard Bruun Wyller. Han er en av landets fremste forskere på ME og utmattelse. Vi bør gi pasienter med disse symptomene langt bedre hjelp enn i dag. Da må vi forske bredt på årsakene – også i samspillet mellom det «kroppslige» og det psykiske. Og vi må bruke mer penger på forskning. Det vil jeg gjerne hjelpe til med. [mhj kom: noen som lest eller hørt om nye konkrete forskningsstudier forsker Wyller vil meddele stortingsrepresentanten og medlem i helsekomiteen på tinget? står ikke i denne statusoppdateringen…]
Utsagnet i statusoppdateringen skaper, ikke uten grunn, forskning- og helsedebatt. Der er tydligvis grunnlag for å nok engang å presisere at det pågår forskning av VB Wyller som følger:

Les mer «På ME-fronten: Vi må heie på forskerne våre!»

Reblogg: «bare» ME-syk…

De groteske historiene om pasienter med den systemiske neuroimmune sykdommen ME bare fortsetter å komme

… i går fortalte alvorlig ME-syke Eirik Aksnes til TV2 journalist Trine Hvamb, hva som skjedde han i møtet med helsevesnet i Norge. Både Medisinprofessor og ME-ekspert Ola Didrik Saugstad og nå generalsekretær i Norges ME-forening Olav Osland gir sin uttalelse i TV2 studio

[TV2 reportasje 11 mars 2017] Det var for for to et halvt år siden at Eirik kollapset.

Med sterke smerter, hørselsvern og lysskjermende maske forteller ME-syke Eirik Aksnes (30) at han ble presset til å krype på grusen av ambulansepersonell. Nå gransker Fylkeslegen i Rogaland hendelsen.

Les mer her


Pågående sak – ME-syke Birgitte Landmark: Birgitte fortviler over behandlingen hun får. Som sengepleiepasient siden år 2004 på Lyngdalsheimen opplever hun at helsetilstanden stadig forverres, fordi hun ikke får kvalifisert hjelp.

Huden til Birgitte ble svidd av

Død hud skulle fjernes, noe som førte til brannskader som kun ble dekket til med toalettpapir.

Tetanus-lignende og Stiffman-syndrom-lignende adferd med ødemer og sannsynlig hjertesvikt og sirkulasjonsvikt.


….og personalet som ikke kan forstå at pasienten ikke bare kan dø;

«dø! for faen! dø!!»

…og personalet som ikke forstår hvordan pasienten kan ligge skinndø i lang tid – akk ja for å mobilisere siste rest for å rope om hjelp der ho vet det kanskje høres!


…eller AHUS som innbiller seg at pasienter har gått over i en kataton tilstand som kan behandles med Elektrokonvulsiv terapi (ECT) med henvisning til case hvor slik behandling ble gjennomført under TVANG! og de elsker det nye foreslåtte navnet til IOM2015 og ikke engang har forstått IOM-kriteriene er målbare…


… og Ingen fra det norske helsevesenet stilte opp for Kjersti Krisners ME-syke barn da de lå som sykest.


Jeg fikk kraftige krampeanfall. Men da jeg ringte AMK fikk jeg beskjed om at de ikke kunne hjelpe meg fordi jeg «bare» var ME-syk. Jeg lå hjelpeløs på gulvet i nesten en time i kraftige kramper, før sykebilen omsider kom, forteller Trine Heiberg til NRK

 

Original bloggpost 15 september 2015.

[Nyheter NRK11 september 2015] – Jeg vil bli møtt med respekt, forståelse og kunnskap i helsevesenet, og jeg vil bli møtt med forståelse og aksept i samfunnet. Jeg vil spre kunnskap om min sykdom, sier Heiberg. Hun blir stadig dårligere, og i sommer kollapset sentralnervesystemet hennes.

Intervju ME syke Trine Helberg NRK 11sept2015

Jeg fikk kraftige krampeanfall. Men da jeg ringte AMK fikk jeg beskjed om at de ikke kunne hjelpe meg fordi jeg «bare» var ME-syk. Jeg lå hjelpeløs på gulvet i nesten en time i kraftige kramper, før sykebilen omsider kom, forteller hun.

Les mer «Reblogg: «bare» ME-syk…»

Sykdommen Myalgisk Encefalopati (G93.3) og medisinsk hjelp/bistand i Norsk Helsevesen

[TV2 reprtasje 11 mars 2017] Det var for for to et halvt år siden at Eirik kollapset.

Han ble undersøkt på den lokale legevakten og deretter sendt hjem med ambulanse.

Da hadde ambulansepersonellet fått beskjed av legen at jeg sannsynligvis hadde ME, men at det var noe som du gradvis kunne trene deg opp fra så det var ikke noe å ta alvorlig, forteller Eirik til TV 2.

Med hørselvern og lysbeskyttende maske, med sterke smerter og lite krefter, ble han bedt om å gå selv fra ambulansen og opp til huset.

De sa de hadde dårlig tid for de hadde viktigere ting fore. De presset meg egentlig ut, forteller Eirik og utdyper:

De presset meg til å kravle. Jeg måtte ned på grusen og krabbe, sier 30-åringen.

Ambulansepersonellet gikk bak ham og så på at pasienten krabbet fra ambulansen og frem til huset.

Eirik forsto at han ikke klarte å komme seg opp trappen og ba stefaren om hjelp, men ambulansefolkene skal ha nektet ham å hjelpe Eirik.

Ambulansepersonellet mente at dette skulle jeg klare selv. Jeg måtte ikke få hjelp for da kunne jeg bli sykere. Så de gikk bak meg og så på meg mens jeg kravlet opp trappene. Det føltes som en evighet, og som et mareritt, sier han.

Nå har fylkeslegen i Rogaland iverksatt gransking av helseforetaket.

Ambulansepersonellet mener at både Eirik, moren og stefaren snakker usant. De har uttalt seg til fylkeslegen, men vil ikke uttale seg ytterligere til media før saken er avgjort.


b

– Laktacidose, surgjøring av organismen (metabolsk acidose) på grunn av opphopning av melkesyre. I dag er dette en uvanlig acidoseform, men …

Laktacidose, surgjøring av organismen (metabolsk acidose) på grunn av opphopning av melkesyre. I dag er dette en uvanlig acidoseform, men DET ER FORDI snl trenger både kunnskapsøkning og oppdatering… sammen med Norsk Legemiddelhåndbok .

norsk-legemiddelhandbok-om-laktoacidose-feb2017

men dette må det jo bli endring på siden funnene i denne publikasjonen, regelrett viser til ekstreme laktoacidose hos pasientgruppen ME/CFS, Fluge Ø, Mella O, Bruland O, et al. Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome. JCI Insight. 2016;1(21):e89376. doi:10.1172/jci.insight.89376. [fulltekst] [pubmed]. Ja nu e vi ME-pasienter såpass heldige at vi nu har vanlig normal metabolsk acidiose i tillegg, spesielt de med mye oppkast og/eller diare’.

Les mer «– Laktacidose, surgjøring av organismen (metabolsk acidose) på grunn av opphopning av melkesyre. I dag er dette en uvanlig acidoseform, men …»

Dagens Immunopatogenese av Autoimmune Sykdommer

Det finnes flere hypoteser om hvordan autoimmune sykdommer oppstår. Figuren viser en enkel skjematisk fremstilling av immunopatogenese av autoimmun sykdom.

immunopatogenese-av-autoimmune-sykdommer


 

Vit mer om: Metabolisme av Natrium og Kalium (Renin-angiostensin-Aldosteron og ADH)

Emne Endokrinologi: Væske- og Elektrolyttforstyrrelser. Disse læringsvideoene laget av Strong Medicine (2013) gir innsikt i normalfysiologien mellom natrium, kalium og vann. Hovedemnene som blir dekket er Renin-angiostensin-Aldosteron systemet, Hypotalamus, hypofyse og binyre (HPA) -aksen, ADH og peptider. I tillegg En oppsummering av normal magnesium homeostase, og en oversikt over manifestasjoner, etiologi ved, diagnostisk vurdering og behandling av både hypomagnesemi og hypermagnesemia.

Pasienter rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) har i større eller mindre grad, akutt eller kronisk forstyrrelser i væske- og elektrolyttbalansen. Det skulle være lite som tilsier at du som lege ikke kan utrede, behandle og følge opp pasienter for disse forstyrrelsene.   I Norsk legemiddelhåndbok kan en finne om: Terapikapitler  T23 Ernæring, væskesubstitusjon og elektrolyttforstyrrelser og endog T23.3 om Behandling av elektrolyttforstyrrelser. Les gjerne denne også.

 


Vit mer om: Metabolisme av Kalsium og fosfat

Fremhevet bilde: Veileder

Kommentar:

Mange vil nok kjenne seg igjen i både symptomer, antal symptomer og adferd, altså hvordan kroppen din responderer på disse forstyrrelsene. I tillegg, om min erfaring i bunn og grunn, så gir det også en forklaring til hvorfor enkelte legemidler og til og med feks kostholdspreperater som multivitaminer på boks gir «rare» responser.

Vit mer om: Metabolisme av Kalsium og fosfat

Emne Endokrinologi: Væske- og Elektrolyttforstyrrelser. Fokus; Disse Læringsvideoenene laget av Strong Medicine (2013) gir en god gjennomgang av homeostasen til kalsium og fosfat, inkludert diskusjon om hvordan Vitamin D metabolismen og virkningen av PTH.

Pasienter rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) har i større eller mindre grad, akutt eller kronisk forstyrrelser i væske- og elektrolyttbalansen. Det skulle være lite som tilsier at du som lege ikke kan utrede, behandle og følge opp pasienter for disse forstyrrelsene.   I Norsk legemiddelhåndbok kan en finne om: Terapikapitler  T23 Ernæring, væskesubstitusjon og elektrolyttforstyrrelser og endog T23.3 om Behandling av elektrolyttforstyrrelser. Les gjerne denne også.

 

Kalium K+, Hypokalemi, hyperkalemi,
Natrium N+, Hyponatremi, hypernatremi,
Kalsium Ca2+, Hypokalsemi,hyperkalsemi,
Fosfat, Hyperfosfatemi, hyperfosfatemi,
D-vitamin metabolisme,
Magnesium Mg2+, Hypomagnesemi, hypermagnesemi,

 

12 mai, den internasjonale ME-dagen: En dag for hjertevarme – en dag for refleksjon – en dag for handling

❤¸.•*» Laila Dåvøy – vår alles Florence Nightingale «*•.¸❤

Den internasjonale ME-dagen ble markert for første gang i 1992. Datoen som ble valgt var 12. mai, Florence Nightingale sin fødselsdag. Ulike historiske kilder mener hun kan ha hatt ME eller en lignende lidelse, etter en infeksjon hun pådro seg under Krim-krigen. 12 mai er også den internasjonale sykepleierdagen.

Florence Nightingale var en pioner innen moderne sykepleie. Ja, moderne sykepleie; hun ville ha plan og orden på sykehusene, hun ville ha diettkjøkken, rent sengetøy og vinduer som kunne åpnes for å slippe inn frisk luft. Hun skjønte hvor viktig god hygiene er. På hennes tid var det banebrytende, nytenkende. Men det var mer; hun var opptatt av kunnskap som grunnlag for sykepleien. Hun fremhevet data og statistikk som god dokumentasjon, – og viste selv at fremstillinger gir slående argumentasjon for endring.

«Det arbeidet som duger, er det som blir utført av dyktige hender, ledet av en klar hjerne og inspirert av et kjærlig hjerte».

~ Florence Nightingale

Laila Dåvøy – vår alles Florence Nightingale

Da Laila var på Stortinget

Jeg håper at noe av det jeg gjør på sikt kan bidra til å hjelpe de som er ME-syke. Jeg kommer i hvert fall ikke til å slutte å stille spørsmål, ikke tale om!

Les mer «12 mai, den internasjonale ME-dagen: En dag for hjertevarme – en dag for refleksjon – en dag for handling»

På ME-fronten: ME-foreningens presentasjon på Nasjonal kompetansetjeneste sin konferanse 18apr2016

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME avholdt konferanse om de aller sykeste mandag 18 april 2016 i Oslo. (kortlenke: http://wp.me/p1wvHk-1D7 )

Presenentasjon_MEforeningen_konf18apr2016_bilde1

MEd klar tale!

I den forbindelse ble det gitt en særs god og grundig presentasjon i fra assisterende generalsekretær i Norges ME-forening, Trude Schei og Mette Schøyen, mor til Kristine (en av pasientene vi møtte i dokumentarfilmen «Sykt mørkt»). Mette er  pårørendekontakt i foreningen gjennom siste 14 år, har sett mange av de aller sykeste, også barn, og har hatt kontakt med ganske mange av deres pårørende gjennom lang tid.

IOM rapporten (Institute of Medicine), sier ME er en alvorlig, kompleks, kronisk, systemisk sykdom. Med andre ord somatisk. Noe pasientene og pårørende har visst i en årrekke.

De av oss som har fulgt de alvorlig syke tett, ser at ME er nettopp dette, alvorlig, skremmende og farlig. Når det først går nedover, kommer en kaskade av symptomer fra alle kroppens systemer. Begrepet «utmattelse», er her svært lite dekkende.  

Kardinalsymptomet ved ME er intoleranse for sansestimuli og aktivitet utover den enkeltes tålegrense, og sykdomsforverring når grensene overskrides.

For de aller sykeste er denne grensen allerede nådd ved kun det å leve og overleve. Det er svært alvorlig å presse noen i denne gruppen til noe som helst.

Ideen om at det å påtvinge og utsette den syke for stimulering med for eksempel lys, lyd, snakk, og aktivitet, at dette skaper bedring, er feil.

Dette stemmer ikke med brukernes egen erfaring. Det gir forverring, oppleves som tortur og er et overgrep. «Overgrep i omsorgens navn» kalte en mor det.

På samme måte som ideen om at man «velger å legge seg til», oppleves respektløst som Kristine sa, og viser manglende og også feil kunnskap.

Grensene for hva som tåles, er det kun den syke som kjenner. Og ingen kan forutsi hvor langt ned en forverring tar pasienten.

Presenentasjon_MEforeningen_konf18apr2016_bilde2

Det finnes ingen studier på de aller sykeste, heller ingen dokumentert behandling. MEN DET FINNES MYE BRUKERERFARING! Fra de sykeste selv, nære pårørende, samt klinisk erfaring fra pleiere og leger som har fulgt syke tett og har pasientenes tillit.

Les og se hele presentasjonen på nettsiden til ME-foreningen.


 

Hvilken medisinsk forskningsdokumentasjon ligger til grunn for anbefaling av kognitiv atferdsterapi og LP til pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME)

I dette innlegget er overordnet problemstilling:

Hvilken medisinsk forskningsdokumentasjon ligger til grunn for utøvelse av rehabilitering/trening- og kognitivbehandling med særskilt fokus på gruppen ME-syke barn og unge? Hvor stor er effekten? 

Innlegget vil også gi innsikt om der er faglig grunnlag for anbefaling av kurset LP av helsepersonell ansatt i helsetjenesten.

Kortlenke til dette innlegget: http://wp.me/p1wvHk-1CS

Definition of conflict and the power imbalance_The Illness of ME

Les mer «Hvilken medisinsk forskningsdokumentasjon ligger til grunn for anbefaling av kognitiv atferdsterapi og LP til pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME)»

Blogganbefaling: ME-Konferanse og ildsjeler på Stryn april 2016

Forfatter og blogger på nettstedet «Dagens lille ME-glede» har gitt oss lesere en liten stemningsrapport i fra ME-konferansen som nylig ble avholdt på Stryn. Tusen hjertelig takk!

Me konferanse_stryn_april2016

ƸӜƷ.•°*”˜_˜”*°•.ƸӜƷ.•°*”˜_˜”*°•.ƸӜƷ

Se nedenfor:

«Tirsdag og onsdag denne uken arrangerte familien Skrede en ME-konferanse på Stryn. Blant foredragsholderne var Øystein Fluge, overlege og forsker ved Haukeland sykehus. Han er egentlig onkolog – kr…

Les videre: Konferanse og ildsjeler på Stryn


 

Blogganbefaling: Forskning til pasientens beste?

Når det kommer til ME-forskning til barn og unge under 18 år, er det gode grunner for å komme med en konstruktiv kritikk av valg av forskning. I dette blogginnlegget av ME-foreldrene stiller de en ddel spørsmål, både om forskningen i seg selv og hvor datagrunnlaget er hentet i fra i analysert dokument.

ME-foreldrene

Leser en pen trykksak fra februar 2016 som heter «Forskning og innovasjon til pasientens beste», signert de fire regionale helseforetakene. Det høres jo bra ut. Men når vi kommer til «Mysteriet ME» på side 20 opplever vi en akutt alarmberedskap(!) som konkurrerer med oppgitthet. Psykosomatikk IGJEN?

fra mobil 456Forskningen finner stadig flere bevis på at ME er en fysisk sykdom, hvor psykosomatikkens rolle er som for alle andre sykdommer. Se for eksempel IOM-rapporten «Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness», publisert 10.02.15, som la til grunn all engelskspråklig forskning på ME/CFS. Ellen Wright Clayton, professor i pediatri og jus ved Vanderbilt University og leder av IOM-arbeidet uttalte følgende da rapporten ble publisert:

«We just needed to put to rest, once and for all, the idea that this is just psychosomatic or that people were making this up, or that they were just lazy.»

Norge har den svært spennende…

Vis opprinnelig innlegg 377 ord igjen

How to manage adequate care for Severe Myalgic Encephalopathy (ME/CFS) patients

…unable to take part in a conversation, call for help or look after oneself…

Many seriously ill ME patients are cared for in their homes by their families, often for years, with no substantial support, respite care or guidance. The know-how sits mainly with the patients themselves and their families, and is spread via various networks.

Here follows a quick survey conducted during the autumn of 2006, motivated by the upcoming nursing home reform in Oslo, and knowing that public resources available for ME patients was on Parliament’s agenda (Dåvøy, 2007).

Source: https://totoneimbehl.wordpress.com/skjemainfo-om-me-g93-3/

Hyperlink: http://wp.me/p1wvHk-1Cc

trc3a6r

Experiences with Severe ME in Institutions

Sidsel Elisabeth Kreyberg. Institutt for allmenn- og samfunnsmedisin, Universitetet i Oslo. 2007

This is the authorized translation of an article that was originally published in Norwegian in the Norwegian Journal of Nursing Research, Norsk Tidsskrift for Sykepleieforskning, 2007; 9: 2, 16-26

Les mer «How to manage adequate care for Severe Myalgic Encephalopathy (ME/CFS) patients»

På ME-fronten: Omsorgskrav og adekvat pleie til pasienter med alvorlig Myalgisk Encefalopati (ME/CFS)

[Bakgrunn – grunn til bekymring: 18 april 2016 i Oslo: Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME inviterer til Forskningsseminar om CFS/ME og de aller sykeste pasientene]

…uten mulighet for å føre en samtale, tilkalle hjelp eller ta vare på seg selv…

Prinsippene for behandlingen av ME er de samme uansett sykdomsgrad, men den sykes muligheter for utfoldelse er forskjellige, og underlettende tiltak blir deretter.

Man må vite at tilstanden i løpet av timer eller dager kan gå fra selvhjulpen på flere områder til full pleiepasient, og at selv en med høy grad av autonomi kan være fullstendig utslått deler av dagen, uten mulighet for å føre en samtale, tilkalle hjelp eller ta vare på seg selv.

«Mange alvorlig syke ME-pasienter pleies hjemme av familiene sine, ofte i årevis, uten at det gis vesentlig støtte, avlastning eller veiledning. Den kunnskapen som finnes om dette temaet, sitter hovedsakelig hos pasientene selv og deres familier og spres via ulike nettverk.

Bakgrunn – grunn til bekymring:

Les mer «På ME-fronten: Omsorgskrav og adekvat pleie til pasienter med alvorlig Myalgisk Encefalopati (ME/CFS)»

På ME-fronten: Når den medisinske legevitenskapelige produksjonen i Tidsskriftet svikter

Er dette «Maktskiftet» og «Meningsvokterene» om igjen? eller er det bare meg, som er utdannet i fra en forskningsinstitusjon i naturvitenskapelig fag, som er urimelig og forventer at kvaliteten i vitenskapelig produksjon skal tilfredstille kravene uansett artikkeltype og hensikt i Tidsskriftet?

«Tidsskrift for Den norske lægeforening er både et vitenskapelig tidsskrift og medlemsblad for Den norske lægeforening. Denne dobbeltrollen gjenspeiles i Tidsskriftets målsetting. Medisin som fag praktiseres i en nasjonal, historisk og kulturell kontekst. Derfor er det en viktig oppgave for Tidsskriftet å medvirke til formidling av medisinsk forskning i et norsk, klinisk og samfunnsmessig perspektiv. Det ikke-vitenskapelige stoffet, som nyheter, kronikker, kommentarer og intervjuet, er en viktig del av Tidsskriftet. Dette stoffet kan bidra til kritisk refleksjon om faget og å sette faget inn i en større sammenheng.» (Bjørheim, J. et al. (2006)).

Denne gang starter det med en kronikk, publisert først på nett 1des2015 med tittel: «Kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati – sykdomsmekanismer, diagnostikk og behandling» av VB Wyller, Reme og Mollnes. Her klarte Tidsskriftet intet mindre å fagfelle og godkjenne  det innsendte manuskriftet på 14 dager (mot normaltid på 67 dager)  og intet mindre fagrevidere over 50 referanser. Kronikker som bare har 57 % godkjenningsrate i snitt for 2015.

Det neste er en artikkeltype under «Kommentar og debatt» publisert på nett 14mars2016. Her ser vi at det sviktes i begge ender da den ellers så strenge ordningen med kvalitetssikre innsendte manuskripter, ja som allerede nevnt; sviktes i begge ender, men hovedansvaret for godkjenning ligger uansett hos Tidsskriftet.

Les mer «På ME-fronten: Når den medisinske legevitenskapelige produksjonen i Tidsskriftet svikter»

Dagen da Norske Helsemyndigheter ønsket «Lightning Process» systematisk brukt i helsetjenesten…

I en kommentar/debatt-artikkel på Tidsskriftet for den norske legeforening, 14 mars 2016 sørget, ikke mindre enn to leger (overlege og forskningsdirektør) i fra spesialisthelsetjenestens avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering, avd Sunnaas sykehus HF, en lege (fagdirektør) og en psykolog i fra helsemyndighetenes mandatsrådgivende organ Nasjonalt Folkehelseinstitutt, en annen stakkars psykolog, gud Signe oss alle fra Norsk forening for Allmennmedisin’s MUPS avdeling og ja selvfølgelig ei ubetydlig velfødd ekstatisk Landmark, for nok en  pinlig profosjonell forskningsmedisinsk akademisk forlegenhet.  I denne spesielle «saken» er jeg for min del ikke helt sikker på hva som er mest kritikkverdig…

medisinmannen trall_la

Dette er Oxford-kriterier og retningslinjer for forskningsstudier:

A report – chronic fatigue syndrome: guidelines for research
Sharpe, M.C. et al. .Journal of the Royal Society of Medicine Volume 84 February 1991
Report of a consensus meeting held Green College, Oxford 23 March 1990

The Guidelines
The following guidelines were agreed.

Symptoms
A preliminary research glossary is appended. This comprises definitions for symptoms and suggestions for their description.

Signs
There are no clinical signs characteristic of the condition, but patients should be fully examined, and the presence or absence of signs reported.

Syndromes
Two broad syndromes can be defined:

Chronic fatigue syndrome (CFS)
(a) A syndrome characterized by fatigue as the principal symptom.
(b) A syndrome of definite onset that is not life long.
(c) The fatigue is severe, disabling, and affects physical and mental functioning.
(d) The symptom of fatigue should have been present for a minimum of 6 months during which it was present for more than 50% of the time.
(e) Other symptoms may be present, particularly myalgia, mood and sleep disturbance.
(f) Certain patients should be excluded from the definition. They include:
(i) Patients with established medical conditions known to produce chronic fatigue (eg severe anaemia). Such patients should be excluded whether the medical condition is diagnosed at presentation or only subsequently. All patients should have a history and physical examination performed by a competent physician.
(ii) Patients with a current diagnosis of schizophrenia, manic depressive illness, substance abuse, eating disorder or proven organic brain disease. Other psychiatric disorders (including depressive illness, anxiety disorders, and hyperventilation syndrome) are not necessarily reasons for exclusion.
Post-infectious fatigue syndrome (PIFS)
This is a subtype of CFS which either follows an infection or is associated with a current infection (although whether such associated infection is of aetiological significance is a topic for research).

To meet research criteria for PIFS patients must
(i) fulfil criteria for CFS as defined above, and
(ii) should also fulfil the following additional criteria:
(a) There is definite evidence of infection at onset or presentation (a patient’s self-report is unlikely to be sufficiently reliable).
(b) The syndrome is present for a minimum of 6 months after onset of infection.
(c) The infection has been corroborated by laboratory evidence.

In reporting studies it should be clearly stated which of these two syndromes is being studied. The degree of disability should be measured and stated. The criteria and method used to exclude subjects from study must be clearly described and the degree of examination and investigation specified. All patients should be assessed for associated psychiatric disorder and the results of this assessment reported.

Les videre: Kreyberg, S.E. (2004). Pasienter ut av ingenmannsland: Registeret for myalgisk encefalopati – ME/post viralt fatigue syndrom – PVFS. Norsk Epidemiologi 2004; 14 (1): 79-83.

Les mer «Dagen da Norske Helsemyndigheter ønsket «Lightning Process» systematisk brukt i helsetjenesten…»

Blogganbefaling: «Verdiløs ME-forskning til 50 millioner»‏

Forfatter av bloggen MElivet, Nina E. Steinkopf, viser til den nå så synlige og opplagte «rosa elefanten i rommet» og sier det som alle tenker på næværende tidspunkt i utviklingen av saken; finansiering til/og forskning av trenings- og adfedsbehandling som den ultemate tilfriskningskur til ME-syke. Hun forteller mer om dette i følgende blogginnlegg 12mars2016:

Den britiske PACE-studien, som skulle bevise at kognitiv terapi og gradert trening har positiv effekt ved Myalgisk Encefalopati (ME), viser seg å være verdiløs. 50 millioner forskningskroner er bor…

Les mer: Verdiløs ME-forskning til 50 millioner‏

Blogganbefaling: «Bekymringsmeldinger og undersøkelsessaker i familier med ME-syke barn»

Med fokus på ME-syke barn og unge; Barnevernet på døra..?

Her har ME-foreldrene skrevet godt og innsynsrikt om erfaringer med det offentlige helsevesen, skole, offentlige tjenester og barnevern.

De skriver i innledningen:

Her ser vi nærmere på hvordan regelverket fungerer og forklarer ME-spesifikke utfordringer som hjelpere må være klar over, og som man bør tenke godt gjennom
før man eventuelt kontakter barnevernet. Teksten er skrevet i nært samarbeid med en ME-mamma som er utdannet barnevernspedagog.

Denne bloggen her i en rekke innlegg satt fokus på hvordan helsevesenet, med utspring i fra Rikshospitalets holdninger til sykdommen ME har medført stor traumatisk skade på barn og familier. Noe av dette kan du lese her.

Det anbefales å lese hele blogginnlegget under for gode råd og kunnskapsøkning.

ME-foreldrene

Familier som over år har opplevd et tillitsfullt samarbeid med ulike hjelpeinstanser, kan plutselig oppleve at samarbeidspartnerne melder bekymring til barnevernet. Hvorfor skjer dette når det er informert om diagnose, og det er opplyst at det er naturlig med delvis eller helt fravær fra skole? 

Her ser vi nærmere på hvordan regelverket fungerer og forklarer ME-spesifikke utfordringer som hjelpere må være klar over, og som man bør tenke godt gjennom
før man eventuelt kontakter barnevernet. Teksten er skrevet i nært samarbeid med en
ME-mamma som er utdannet barnevernspedagog.

Les om sykdommen ME her[1].
Denne saken kan også lastes ned som PDF.

Foreldreansvar

Det følger av barneloven § 30 at de som har foreldreansvaret skal utøve dette ut fra barnets interesser og behov. Barnet har krav på omsorg og omtanke, og de som har foreldreansvaret plikter å gi barnet en forsvarlig oppdragelse og forsørgelse. De skal sørge…

Vis opprinnelig innlegg 3 021 ord igjen

Leger kan bedre folkehelsa og livskvaliteten din om de gidder: «Funksjonelle» mage-tarmsykdommer –>Nasjonal kompetansetjeneste NKFM

Det har skjedd store fremskritt i definisjon og klassifikasjon av funksjonelle mage-tarmsykdommer, men dette er ikke allment kjent i medisinske miljøer i Norge og strukturert utredning og behandling er lite utbredt.

Det satses nå på å øke kunnskapen, særlig blant fastleger, spesialister i allmennmedisin, allergologi, ernæringsfysiologer, leger i spesialisering i indremedisin, fordøyelsessykdommer, GE Kirurgi mfl. Koordinator Birgitte Berentsen iNasjonal kompetansetjeneste for funksjonelle mage-tarmsykdommer (NKFM)  orienterer om status i helse-Norge, IBS-skole og fokusarbeidet til NKFM.

MUPS_blå

Les mer «Leger kan bedre folkehelsa og livskvaliteten din om de gidder: «Funksjonelle» mage-tarmsykdommer –>Nasjonal kompetansetjeneste NKFM»