VB Wyller stiller kritiske spørsmål til Helsedirektoratets fagråd for CFS/ME – «The Muppet show»

I ett brev sendt til helsedirektoratet ved leder for Helsedirektoratets fagråd for CFS/ME 18 september 2011 føler overlege Vegard Bruun Wyller behov for å få noen prinsipielle avklaringer i ett fagråd han selv sitter representert i. Selvfølgelig snakker vi om Helsedirektoratets (Hdir) konklusjoner og anbefaling til Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) etter kunnskapsoppsummeringen om CFS/ME i 2011. Rundskrivet har i skrivende stund ikke kommet. I mellomtiden ser vi litt på hva som har foregått bak kulissene i «The Muppet show».

«The Muppet show»

Men først til noen andre avklaringer:

Hvem styrer hva og har mandat til hva?
Helsedirektoratet er faglig forvaltningsorgan på sosial- og helseområdet, og har delegert myndighet fra HOD på noen områder av sosial- og helselovgivningen.

Helsedirektoratet skal bidra til å gjennomføre utvikle og effektivisere det helsefremmende og forebyggende arbeidet og tjenestetilbudet på nasjonal helse- og sosialpolitikk samt gi råd til sentrale myndigheter, kommuner, helseforetak og frivillige organisasjoner.

Det er en viktig oppgave for direktoratet på helse- og sosialområdet.

Direktoratet har også ansvaret for:
Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten
Statens autorisasjonskontor for helsepersonell
Pasientombudene
Faglig ansvar for helse- og sosialtjenester hos fylkesmennene

Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten oppsummerer og formidler forskning på viktige områder for helsetjenesten. Senteret lærer også opp helsepersonell i informasjonssøk og metodevurdering. Kunnskapssenteret måler og analyserer dessuten kvaliteten i utvalgte helsetjenester ut fra pasientenes og brukernes erfaringer.

Kunnskapssenteret er et forvaltningsorgan underlagt Helsedirektoratet. Virksomheten reguleres i vedtekter fastsatt av Helse- og omsorgsdepartementet. Kunnskapssenteret har ingen myndighetsfunksjoner, men kan ikke instrueres i faglige spørsmål. Kunnskapssenteret bestemmer selv sin arbeidsform og kan fritt formidle og offentliggjøre sitt arbeid.

Hvem sitter i Fagrådet for CFS/ME i Helsedirektoratet:

Leder: Lisbeth Myhre, Helsedirektoratet
Bodil Stokke, Helsedirektoratet

To medlemmer fra hvert av helseforetakene, to medlemmer fra kommunene, to representanter fra ME-foreningen og to representanter fra MENiN, samt vararepresentanter.

Se Cath’s ME-Nytt for resten av representantene

***

Wyllers brev til fagrådet for CFS/ME 18 sept 2011 som følger:

Vedr. Helsedirektoratets fagråd for CFS/ME – behov for prinsipielle avklaringer

I desember 2010 bestilte Helsedirektoratet en kunnskapsoppsummering fra Kunnskapssenteret vedr. kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME).

Kunnskapsoppsummeringen forelå som en rapport i juni 2011. Det konkluderes her blant annet med at ”Kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi trolig har positiv effekt for personer med kronisk utmattelsessyndrom” (s. 5).

I et brev til Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) datert 08.06.11 går Helsedirektoratet langt i å så tvil om Kunnskapssenterets rapport. Blant annet hevdes det at ”Kunnnskapsgjennomgangen ikke svarer på Helsedirektoratets totale bestilling”, og det reises innvendinger mot flere av rapportens konklusjoner, inkl. om effekten av kognitiv terapi og gradert treningsterapi.

I referatet fra Fagrådets møte 09.05.11 (der undertegnede hadde forfall), heter det: ”Fagrådets medlemmer hadde i fagrådet møtet i noen timer mulighet til se et foreløpig utkast til rapporten fra Kunnskapssenteret”. Videre refereres fagrådets hovedkonklusjoner; disse fremstår som en tydelig kritikk av Kunnskapssenteret, både når det gjelder rapportens innhold, og den vitenskapelige metoden som rapporten bygger på. På flere punkter er ordlyden i referatet identisk med formuleringene i brevet fra Helsedirektoratet til HOD.

Denne saken reiser flere viktige prinsipielle spørsmål, som jeg ber Helsedirektoratet om å avklare.
1. En kunnskapsgjennomgang fra Kunnskapssenteret baserer seg på en bestemte vitenskapelige metoder. Mener Helsedirektoratet at det er Fagrådets oppgave å kritisere denne vitenskapelige metoden eller de konklusjoner som den leder til?

2. Hvis spørsmål 1 besvares med ja, hvilke kvalifikasjoner mener Helsedirektoratet at Fagrådets medlemmer bør ha for å utøve i en slik vitenskapelig kritikk? Og hvilke rammebetingelser/metoder bør i så fall legges til grunn?

3. I hvilken grad skal Fagrådets vurderinger være førende for hvordan Helsedirektoratet formidler vitenskapelige konklusjoner fra Kunnskapssenteret? Hvilket ansvar har Helsedirektoratet for å gi et fyllestgjørende bilde av de konklusjoner Kunnskapssenteret presenterer, uavhengig av Fagrådets innspill?

4. Et endelig mandat for fagrådet er foreløpig ikke vedtatt; et forslag skal behandles på møte den 29.09. Hvis spørsmål 1 besvares med ja, hvordan skal denne rollen til Fagrådet synliggjøres i mandatet? Er det i samsvar med god forvaltningsskikk at fagrådets uttalelser på møtet 09.05 legges til grunn for Helsedirektoratets brev til HOD når det på det tidspunktet ikke forelå noe endelig mandat?

Vennlig hilsen,
Vegard Bruun Wyller (sign.)

Brevet kan du lese her: Vedr Helsedirektoratets fagråd for CFSME behov for prinsipielle avklaringerVB Wyller til HOD_18sept2011

*

Norsk forening for allmennmedisin med sterke reaksjoner på Helsedirektoratets anbefalinger

Utdrag fra intervju og artikkel i Dagens medisin 10 november 2011:
Norsk forening for allmennmedisin var blant flere som reagerte på at Helsedirektoratet ikke kunne anbefale kognitiv terapi og trening som behandling for ME. Direktoratet sier de er feiltolket og kommer med en presisering i et nytt rundskriv.

Mens Kunnskapssenteret i sin kunnskapsgjennomgang i vår konkluderte med at «Kognitiv adferdsterapi og gradert treningsterapi trolig har positiv effekt for personer med kronisk utmattelsessyndrom», skrev Helsedirektoratet senere at «Kunnskapsgjennomgangen gir ikke på et generelt grunnlag støtte for å anbefale tilpasset treningsbehandling og/eller kognitiv terapi for alle med CFS/ME.»
Sistnevnte formulering har av flere, deriblant Norsk forening for allmennmedisin, blitt tolket som at Helsedirektoratet går imot dokumentert kunnskap.

Overrasket
Avdelingsdirektør Lisbeth Myhre i Avdeling for rehabilitering og sjeldne tilstander i Helsedirektoratet er overrasket over de sterke reaksjonene på dette området.

Vi har ikke sagt at kognitiv terapi og individuell tilpasset aktivitet ikke hjelper, men at det ikke er dokumentert effekt for hele pasientgruppen.

Selv om også Kunnskapssenteret rapport viste et noe usikkert kunnskapsgrunnlag, ser det ut til at kognitiv terapi og individuelt tilpasset aktivitet kan hjelpe noen, men ikke alle. For å bidra til bedre hjelp for pasienter med CFS/ME, kommer vi nå med et rundskriv som også skal bidra til implementering av klare diagnostiske kriterier.

Beklagelig feiltolkning
– Dere avviser altså ikke at dette kan ha effekt for noen med ME’

På grunnlag av Kunnskapssenterets vurdering om at kognitiv adferdsterapi og gradert treningsterapi trolig har positiv effekt, avviser vi ikke dette. Helsedirektoratet ønsker å tydeliggjøre at kunnskapsgrunnlaget bygget på studier hvor ikke alle grader av sykdommen var representert blant pasientene. Anbefalingene ble oppfattet riktig av mange, men beklageligvis feiltolket av andre, sier Myhre.

Lederen for Norsk forening for allmennmedisin er fornøyd med at Helsedirektoratet går ut med en presisering.

– Det er fint å høre at de mener det har vært en feiltolkning. Foreningen har vært opptatt av at det bør komme tydelig frem at kognitiv trening og tilpasset trening er god behandling for mange med ME. Faktisk er dette den eneste behandlingen som vi har dokumentasjon på, sier leder Marit Hermansen i Norsk forening for allmennmedisin til Dagens Medisin.

For kompliserte kriterier

Hun synes også det er bra at direktoratet presiserer i rundskrivet at spesialisthelsetjenesten skal brukes ved behov for hjelp til utelukkelsesdiagnoser, men at det ikke er noe krav av diagnosen skal settes av spesialist – Vi mener det er viktig at diagnostikk av ME bør ha solid forankring i allmennpraksis.

Lederen for allmennlegene frykter at anbefalingen om å bruke de nye internasjonale konsensuskriteriene for diagnostisering kan bli for komplisert for mange fastleger.

– Sett fra et allmennlegesynspunkt, ville nok de britiske NICE-kriteriene ha vært bedre, men jeg er fullstendig klar over at det er strid om bruken av disse kriteriene.

Overdiagnostisering?

– Ser du ikke en fare for overdiagnostisering hvis kriteriene er for lite spesifikke, som har vært innvendingen ved NICE-kriteriene?

– Jo, det er en fare, særlig når diagnosen i stor grad er basert på selvrapporterte symptomer. Vi er opptatt av å finne de riktige ME-pasientene, og vi ønsker oss kriterier som finner disse pasientene, igjen og igjen, men kriteriene må være brukbare, svarer Hermansen, som mener at rundskrivet av mange vil oppfattes som noe lignende en veileder.

*
Helsedirektoratets svarbrev til VB Wyller 28 november 2011 som følger:

Vi takker for ditt brev med ønske om en del prinsipielle avklaringer.

Vi vil samtidig beklage sterkt at det ikke har vært mulig for deg å delta på noen av møtene i vårt fagråd for CFS/ME, som oppnevnt representant fra Helse Sør-øst RHF.

Ditt brev tar utgangspunkt i Helsedirektoratets svarbrev til Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) av 08.06.2011. Dette brevet var Helsedirektoratets svar på et oppdrag gitt oss av HOD.

Helse- og omsorgsministeren har bl.a uttalt om dette oppdraget til Stortinget:

«Helsedirektoratet har fått i oppdrag å utarbeide en oppdatert kunnskapsoppsummering om diagnostisering, behandling, rehabilitering, pleie- og omsorg av pasienter som er rammet av CFS/ME. En systematisk gjennomgang av ny kunnskap og kliniske erfaringer vil kunne bidra til at man i større grad kan gi gode råd og anbefalinger til helsetjenesten om utredning og oppfølging av pasientgruppen.»
«Jeg kan videre opplyse at. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har fått i oppdrag å foreta en kunnskapsoppsummering om diagnostisering, rehabilitering; pleie og omsorg av pasienter som er rammet av CFS/ME. Denne skal foreligge i mai/juni.

Helsedirektoratet vil, på bakgrunn av kunnskapsoppsummeringen, foreta en vurdering og gi en anbefaling til Helse- og omsorgsdepartementet. Jeg vil etter dette vurdere å be om at det utarbeides faglige retningslinjer, en veileder eller andre faglige råd om oppfølging av pasienter med CFS/ME i helsetjenesten.»
For å besvare dette oppdraget
• Innhentet Helsedirektoratet bl.a to rapporter, en fra SINTEF og en fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten.
Vi la også til grunn for vårt svar innspill fra Helsedirektoratets fagråd for CFS/ME

• Og hva som er blitt oss meddelt i kontakt med tjenesteytere, pasienter og deres pårørende

Helsedirektoratet hadde som oppgave å vurdere innhentet informasjon. At vårt fagråd for CFS/ME stilte spørsmål ved bl.a Kunnskapssenterets resultater, inngikk som en viktig del av vurderingene som skulle gjøres. At fagrådets synspunkter gjenspeiles i vårt svarbrev til HOD burde derfor ikke være oppsiktsvekkende. Helsedirektoratet har tatt fagråds synspunkter på alvor.

Kunnskapssenteret formidler selv sine konklusjoner gjennom sine rapporter og på sine nettsider. Kunnskapssenteret sier selv i sin kunnskapssoppsummering om CFS/ME at:

«ingen av de inkluderte studiene omfatter de aller sykeste (pasienter som ikke kan komme seg til behandling).» Og videre bl.a » Vi fant ingen systematiske oversikter som omhandler aktivitetstilpasning, avspenning eller pleie- og omsorgstiltak.» og » Vi fant heller ingen systematiske oversikter som omhandler de aller sykeste eller barn og unge.»

Helsedirektoratet har vurdert Kunnskapssenterets konklusjoner sammen med innspill fra andre informanter ved utarbeidelsen av vårt endelige svarbrev til HOD. Fagrådet har vært til uvurderlig hjelp i dette arbeidet, da alle medlemmer sitter med betydelige erfaringer fra klinisk praksis. Jeg kan opplyse at mandatet fra 09.05 2011 ble vedtatt uten endringer i møtet 29.09 2011.

Vi har i ettertid forstått at vår uttalelse vedr. kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi i svarbrevet til HOD er blitt oppfattet feil av enkelte. Dette framgår av intervju i Dagens Medisin 10.11.2011 s 32 hvor det bl.a framkommer:

«På grunnlag av Kunnskapssenterets vurdering om at kognitiv adferdsterapi og gradert treningsterapi trolig har positiv effekt, avviser vi ikke dette. Helsedirektoratet ønsker å tydeliggjøre at kunnskapsgrunnlaget bygget på studier hvor ikke alle grader av sykdommen var representert blant pasientene. Anbefalingene ble oppfattet riktig av mange, men beklageligvis feiltolket av andre, sier Myhre».

Vennlig hilsen
Lisbeth Myhre e.f.
Avdelingsdirektør

Brevet kan du lese her: Hdir til Wyller_28nov2011_fagråd for cfs me_avklaringer

***

Siden Helsedirektoratet har endret nettside er der flere linker som er ute av drift, slik at her er noen linker fra tidligere bloggposter og innsynbegjæring i saken om rundskriv ang ME/CFS.
Hdir svarbrev til HOD «Helsedirektoratet har besvart oppdraget fra Helse- og omsorgsdepartementet med følgende hovedkonklusjoner og anbefalinger – ME/CFS kunnskapsoppsummering» 23 juli 2011 inkl «Innspill til Helsedirektoratet fra brukerrepresentantene i Fagråd for CFS/ME, vedrørende Kunnskapssenterets kunnskapsoppsummering»

eller Svarbrev_til_HOD_8__338789a_ME kunnskapsoppsummering

Brev HOD 15 juni 2011: ME oppfølging_16juni2011

Brev HOD til Hdir 1 november 2011: «CFS / ME – kunnskapsoppsummering, evaluering og anbefalinger» om blant annet videre oppdrag:

Brev hdir til HOD_ 1nov2011_CFS ME – kunnskapsoppsummering evaluering og anbefalinger

Norsk forening for allmennmedisin med sterke reaksjoner på helsedirektoratets anbefalinger vs kunnskapssenterets notater (Dagens Medisin 10 november 2011): Dagens Medisin 19_2011_10nov2011_Hdir og ME

Norsk forening for allmennmedisin – Den Norske legeforening:

For ordens skyld: NFA har referansegruppe for MUPS:  Forøvrig lite informasjon om ME/CFS på NFA sin nettside.

***

Oppsummering og refleksjoner:

Rett på sak: Som vi alle vet i ME-miljøet har vi en «profesjonsstrid» og stor faglig uenighet når det kommer til forklaringsmodeller med hensyn til sykdommen ME. Dette er ikke til pasientenes beste. For de som har lest boka til Jørgen Jelstad «De Bortgjemte» gir den en saklig og god oversikt over både «definisjonsmakten» i Norge og hvorfor det har blitt som det har blitt.

Faglig stid og kamp om ME Hva sier så «definesjonsmakten» om det nye på ME-fronten

Opprøret mot Helsedirektoratets anbefalinger i kunnskapsoppsummeringen 2011:
Som vi kan lese er altså og har altså Hdir ett mandat og er underlagt HOD med å komme med faglige anbefalinger til folkehelsens beste. Kunnskapssenteret har ikke ett slik mandat og oppdrag blir gitt fra HOD til Hdir og deretter til kunnskapssenteret.

I praksis kan dette bety at det Kunnskapssenteret kommer frem til ikke alltid er retningsgivende og det er Helsedirektoratets oppgave å vurdere om det som fremkommer vil tjene til pasienters og folkehelsas beste på grunnlag av styring og forslag til forbedringer i helsetjenesten fra HOD.

I dette tilfellet valgte Helsedirektoratet å bruke sitt mandat og utøvende lovrett til å innhente og bruke flere instanser for å få bredest mulig anbefaling til sin oppdragsgiver helse- og omsorgsdepartementet (HOD).

«Helsedirektoratet hadde som oppgave å vurdere innhentet informasjon. At vårt fagråd for CFS/ME stilte spørsmål ved bl.a Kunnskapssenterets resultater, inngikk som en viktig del av vurderingene som skulle gjøres. At fagrådets synspunkter gjenspeiles i vårt svarbrev til HOD burde derfor ikke være oppsiktsvekkende. Helsedirektoratet har tatt fagråds synspunkter på alvor.»

«Helsedirektoratet har vurdert Kunnskapssenterets konklusjoner sammen med innspill fra andre informanter ved utarbeidelsen av vårt endelige svarbrev til HOD. Fagrådet har vært til uvurderlig hjelp i dette arbeidet, da alle medlemmer sitter med betydelige erfaringer fra klinisk praksis. Jeg kan opplyse at mandatet fra 09.05 2011 ble vedtatt uten endringer i møtet 29.09 2011.»

Som det fremkommer av svarbrevet fra Hdir til Wyller 28 november 2011 kan vi alle lese at:

«Vi vil samtidig beklage sterkt at det ikke har vært mulig for deg å delta på noen av møtene i vårt fagråd for CFS/ME, som oppnevnt representant fra Helse Sør-øst RHF.»

Så når alt kommer til alt – her står det jo svart på hvitt:

Wyller har ikke vært på noen av Helsedirektoratet fagrådets møter for CFS/ME.

Han retter sterk kritikk om fagrådets faglige kompetanse i ett fagråd han selv sitter i.

Han har tydeligvis ikke forstått at kunnskapssenteret ikke har mandat i likhet med flere av sine kollegaer i legeforeningen.

Til syvende og sist er det Helsedirektoratet og HOD som har mandat og myndighet og påstander om at både fagrådet for CFS/ME og at de overordna instanser om «overkjøring» og «feiltolking» av Kunnskapssenterets notater/oppdrag er faktisk totalt ubegrunnet – spesielt siden kunnskapssenteret kom frem til:

Kunnskapssenteret formidler selv sine konklusjoner gjennom sine rapporter og på sine nettsider. Kunnskapssenteret sier selv i sin kunnskapssoppsummering om CFS/ME at:

«ingen av de inkluderte studiene omfatter de aller sykeste (pasienter som ikke kan komme seg til behandling).» Og videre bl.a » Vi fant ingen systematiske oversikter som omhandler aktivitetstilpasning, avspenning eller pleie- og omsorgstiltak.» og » Vi fant heller ingen systematiske oversikter som omhandler de aller sykeste eller barn og unge.»

«Helsedirektoratet ønsker å tydeliggjøre at kunnskapsgrunnlaget bygget på studier hvor ikke alle grader av sykdommen var representert blant pasientene. Anbefalingene ble oppfattet riktig av mange, men beklageligvis feiltolket av andre, sier Myhre.»

Å kommentere blogginnleggets innhold ytterligere er vel neppe nødvendig….

GRUSOMME ME TALIBANERE og BLOGGERE får SKYLDA

Bildeklippene er hentet fra diverse kronikker.

*****

16 kommentarer om “VB Wyller stiller kritiske spørsmål til Helsedirektoratets fagråd for CFS/ME – «The Muppet show»

  1. Nor

    Flott bloggpost mhj. Trist at ting har blitt slik. Håper gode makter snart får flertall i systemet. Det trengs å skifte ut gammel møkk.

    1. Heia Nor😀

      Æ tror og håper på at virkemidlene og lovverket, retningslinjene og anbefalinger og satsning fra Helsemyndighetene vil gi oss ett bedre og større grunnlag for å gi tilbakemeldinger på ett høyere nivå – dersom systemet ikke fungerer som det er planlagt og tenkt.

      At det snakkes om paradigmeskifter – vel det sitter nok langt inne og det skifte trur æ nok vil ta «vel litt for laaang tid»

      beklageligvis trur æ vi må utkjempe kamper i den faglige striden – og dersom noen trur at vi skal sitte stille og putte på «ducktape» – da tar de feil…….

      Alt som er offentlig og som kan dokumenteres kan og vil bli gjort – dette er ikke en personlig sjikane, det er faglige standpunkt av fagpersonell som har med kroniske syke å gjøre. Holdninger og krasse utsagn er fra den fronten uakseptabelt, spesielt når vi ikke er faglig enig….
      😉 sånn e det kjekken❤

  2. Haha, jeg må le litt🙂 Man må se på dette med litt galgenhumor. Denne profesjonsstriden tjener jo ingen. Det er sant, det. Noen av de som kaller seg fagpersoner går litt langt i denne debatten. De skal jo være objektive men virker å tviholde på synspunkter som ikke er faglig forankret. Det er jo ikke noe nytt, forresten. Noen vil nok gå ned med flagget til topps uansett.

    1. Heia Johnny😀

      ja men vi er jo avhengig av å få riktig info når vi blir rammet, det er jo vitalt i forhold til riktig behandling – næmlig ro, hvile og aktivitetsavpassing (AAA).

      Så hehe da må vi jo kanskje sørge for at pasienterfaringene og ALLE feilene feks mæ har gjort og blitt utsatt for IKKE skjer igjen – ingen ønsker full innsynkning av sykdommen – dersom du er av de heldig å ikke utvikle deg dit.
      :mrgreen: Hvem skal gå med flagget til topps i denne striden? *lurt smil*🙂

  3. Dette var da en usedvanlig interessant bloggpost! Tusen takk.

    Fint at du legger ut brevvekslingen til Wyller – Helsedirektoratet. At han aldri har møtt i Helsedirektoratets Fagråd hvor han sitter som representant er sjokkerende og mildt sagt uprofesjonelt. Hvordan kan han sitte og fremstille seg som ekspert når han ikke følger opp bedre enn det? Som professor Saugstad også kommenterte under paneldebatten på lanseringskvelden for «De Bortgjemte», så ser han ingen av de folkene her på internasjonale konferanser om ME der nye forskningsfunn presenteres.

    1. Heia Cath😀

      hmmm… ja vi kan vel ikke si noe annet at det virker noe underlig og som du sier at det fremstår som både vrangvilje og særs faglig uprofesjonelt – og da spesielt med tanke på at fagrådet ifølge skrivene/dokumentene her fremgår at oppdraget fra HOD ville bli vurdert bredest mulig i forhold til den videre pleie- og omsorgssituasjonen for ME-syke gjennom hele prosessen. og at kunnskapsgrunnlaget skulle være basert på størst mulig gunnlag for alle rammet av ME.

      Da er det vel kanskje unødig å insuere at den påvirkningen med zero-oppmøte ikke har vært bidragsyter til akkurat det, men som vi tydlig ser i kronikker og debatter i den senere tid har kanskje gått via «eget nettverk»?
      😉 Brevene/dokumentene i denne saken er forøvrig innhentet via innsynsbegjæring fra Hdir/HOD, om noen lurte på hvor kilden til dokumentasjonen kommer fra.

  4. Dette burde du sende til de journalistene i TV2 som har laget reportasjene som ble sendt for et par måneder siden. Kanskje de er interesserte?

    Når man tenker litt igjennom brevet fra Wyller så framstår det som et tydelig forsøk på å styre beslutningstagere i den retningen han mener er riktig. I utgangspunktet greit hvis det er faglig begrunnet, men for de som har fulgt med noen år så ser vi hvor galt det kan bære avsted hvis enkeltpersoner skal få så mye innflytelse. Heldigvis ser det ut til at ting sakte men sikkert dreies i en mer balansert retning. ( Les: sakte… )

    Det må da være mer spennende ting å forske på enn å måle ortostatisk trykk og dele ut betablokker?🙂

    1. Tja… regner med at journalistene søker og tipses i ME-saken, på lik linje som vi e ute etter info – scanner nettet😆

      Sakens kjerne er at Wyller er langt fra alene med sin forklaringsmodell. Om du leser innlegget om mobbing på st. Olavs er det ett eksempel.

      denne forskningsgruppen: http://www.helse.uni.no/default.aspx?site=32&lg=1
      er ett annet…. og der er flere…

      Når alle disse er ute og kurser, setter opp konferanser u name it, så sprer de sine holdninger – forklart ut i fra vitenskap men forklaringene og de underforliggende årsakene er hentet i fra publikasjoner som støtter deres syn og ikke alltid andre studier som viser motsatt. selvfølgelig presiserer jo også de at der er faglig uenighet.

      Så det store komplekset – immunsystem og dens interaksjoner med resten av kroppen er enormt og stort – noe vi kjenner på kroppen hver dag 24/7. Det er ulike hypoteser og mange hypoteser, men langt fra alle er vitenskapelig bevist. Blir som HIV og AIDS ikke det en gang er vitenskapelig bevist, selv om viten er stor. MS feks autoantistoffet er ikke funnet…. men antatt autoimun sykdom, vel om en ser bort fra de siste rapportene som kom i går….

      Uansett som Cath sier i en kommentar over her – Sagedtad har opp igjennom årene vært på mange ME-konferanser hvor forskning og studier er lagt frem – men med fravær fra «no-name nevnt»…..

      Hehe – trudde du skulle kommentere de fantasifulle bildene mine i bloggposten hihi😆

  5. Du ville at jeg skulle kommentere de fantasifulle bildene i posten, haha?🙂

    Muppets var en favoritt og Animal, som du har limt inn, hadde et enkelt og ukomplisert syn på livet. Synd at de ikke sender slikt på tv lenger. Det var jo ganske uskyldig.

    Hele innlegget ditt er forresten et godt stykke arbeid. All ros til deg for det!

    Litt mer seriøst: Hvordan påvirkes du og andre av det som skjer på Lillestrøm Helseklinikk? Får dere fortsatt antibiotika på den nye klinikken eller har den delen av behandlingen stoppet helt opp? Er salat en del av dietten din eller holder du deg til kokt/stekt mat? Jeg har problemer med å fordøye salat. Er kanskje ikke alene om det? Prøvde en diett i fjor, det smakte deilig og jeg kjente at jeg fikk mer energi, men det gikk ikke så bra å fordøye alt det grønne.

    1. 😀 jauda galgenhumor e kjekt… omtrent som vi bokstavlig talt «dauer på oss» hehe. Kanskje vi bare har blitt sånn av alt det her «oppstyret». Sikkert Muppets på ytube om du skulle få abstinenser…

      LHK: Ja de fortsetter etter siste opplysning under nytt foretak. Trur ikke de fikk tillatelser til å bruke antibiotika uten det som er beskrevet jf retningslinjene – ellers ville vi nok ha hørt om det. Ser at de har søkt om unntak fra offentlig journal og fått tilbakesvar. har søkt innsyn men det kan jo ta sin tid virker det som.

      Som allmennpraktikere må de derfor følge de norske retningslinjene der. så blir du syk med aktiv infeksjon så får du jo antibiotika som ved andre legekontor.

      Resten av protokollene går vel omtrent som planlagt fra 19 jan – litt usikker på om de fikk med forskningslab’en sin, men det e vel info vi får rede på etterhvert.

      Mat og diett: hutte mæ tu… trur de fleste har problemer med tungt fordøyelige saker og rå grønnsaker er det og også mat med høyt fiberinnhold. Litt avheng av funksjonsnivå, men siden det svinger, så…

      Bare vegetarmat e nok ikke helt menneskelig, samtidig så e det håpløst med å få i seg nok næring, ikke tar tarmen opp all næringen og vi har ett stort problem.

      jeg har full utelukkelsesdiett – bare ikke veldig flink, men på generellt grunnlag så er dette greit/trygt:

      * Ingen/lite gluten, selv ikke spelt
      *ingen/lite melkeprodukter
      *ingen/lite frukt inkl tomat
      *kok alle grønnsaker, skrell og ikke spis stilker – kan ovnbakes med kaldpressa raps og en skvett olivenolje. ikke så mye kålrabi (inneholder mye N)
      *kyllingkjøtt/kalkunkjøtt – kok/ovnsbakt
      *vann
      *te – ikke grønn må være tynn, kammomille el erly grey
      *kaffe maks tynt skvip – to kopper dagl u koffein (denne holder ikke æ ) skåål
      * mange reagerer på egg, spes eggehvite
      *mange på gjær
      *mange på nøtter som mandler
      * pass på histaminrik mat – søk på biogene aminer – der finner du liste
      makrell, sild, fet fisk e histminrik, også fisk som ikke e fersk, så bruk magrere fisk nu og da
      *unngå helst ferdigprodusert mat – inneholder ofte mye rart
      😦 sorry det ble en skral liste det her….

      det er greit å få veiledning fra ernæringsfysiolog, vet ikke hvor du bor, men pernille rød og nye LHK får diettveileder.

      så en gjør så godt en bare klarer og har kapasitet til – uten dårlig samvittighet – fordi det ikke er så lett det her med maten. MEN alt som du får blemmer i munnen av eller lignende – ligg unna! eller mat som gir oppblåsthet – glem det, sur/syreholdig – nei
      😉 så jepp det glade liv. LHK bruker en del preperater og medisiner for tarmbetennelser som def hjelper. men vi blir jo behandlet individuelt, alt ettersom…
      😉 sånn e nu det da!

  6. Takk for at du tok deg tid med å skrive lista. Selv om den er mangelfull er det fint. Ser at jeg har gjort riktige valg. Jeg bor laaangt unna Lillestrøm så dessverre….

    Histaminrik mat…det må jeg lese meg opp på.

    Har du et godt forslag til hvilket produkt jeg kan bruke for å få gode bakterier i tarmen? Jeg drakk Molkosan i mange år, men de endret oppskriften i fjor høst og nå smaker det så stygt at jeg ikke klarer å drikke det lenger. Har ikke funnet erstatning.

    1. Udu choice super 8 (eller 6 hehe har nettopp sett film så e jo brainforvirra *kræmt*) finnes i kostbutikker i kjøleskap og oppbevares i kjøleskap. dette e probiotika som er det beste alternativet til de vi får på reseptfritak.

      Start med lav dose, vet ikke hvor mange tabl dagl som er max. dette for å se om du tåler preperatet. hold lav dosering en uke. ved reaksjoner, som mageplager, stopp opp noen dager og prøv igjen på samme lave dose.

      Om du tåler og øker dosen. dersom reaksjoner ved økt dose, gå ned til dosen du tålte.

      Mange av oss har også for lite fordøyelsesenzymer. dette kan du kjøpe reseptfritt på apoteket. prøv deg frem med å ta før måltid, feks middag. samme fremgangsmetode som over.

      dersom du kjøper flere samtidig – ikke start med alle preperatene samme uke – da klarer du ikke skille på dersom du reagerer på ett av de. så innfør ett preperat hver uke i så tilfellet. gjelder for vitamintilskudd også.

      Generellt minst tre dager før innføring av nytt preperat, anbefaler en uke.

      Intoleransetest: LHK bruker denne, som har forhandlere flere steder i norge: http://www.eubiotek.net/ du finner en liste over forhandlere. testen er ett verktøy for å tilspisse dietten.

      her er ett eksempel fra ett tidligere innlegg med resultater fra noen medpasienter: https://totoneimbehl.wordpress.com/2011/04/28/utredning-intoleransetest/

      en av de er min – den er flat, da æ ikke har nok IgG antistoffer, så kjiipt – hadde vært greit med verktøy i forhold til diett gitt…..
      😉 lykke til så lenge *klæm*

  7. Tilbaketråkk: Re: VB Wyller and «The Muppet show» – siden sist – ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s