Mål og Mening med Bloggen

Mål og Mening med Bloggen

Jeg, mhj, ble sterkt oppfordret til å lage min egen blogg, så da var det bare å ta det bokstavelig. I utgangspunktet er jeg ingen blogger, og liker meg best på forum.

Hvem vet?

Det finnes mange unike og fantastiske bloggere innen ME/CFS og som Maria Gjerpe sier på hennes blogg, Marias Metode,  er at vi er de nye lobbyistene. Kan vi utgjøre en forskjell, så prøver vi på det. Jo flere bloggere og forumbrukere som beretter sine historier og setter fokus på sin kroniske lidelse, jo bedre er det.

Noen liker det ikke i det hele tatt og synes at dette er for mye.

Vi blogger eller forteller ikke våre historier uten grunn – vi blir ikke sett, vi blir ikke hørt, vi får ikke adekvat behandling og vi blir ikke utredet for det vi feiler.

I stedet blir vi ansett som noen psykosomatiske personer med klinisk depresjon og angst, hypokondere og vi innbiller på oss symptomer.

Hvem liker å bli kastet rundt i det offentlige helsesystemet som en som ingen vil ha noe med, fordi de aner ikke hva de skal gjøre med oss. Henvisninger blir sendt på rundtur og ender i retur – vel om du er heldig å få henvisning av legen til den rette spesialisten.

Resultatet for oss pasienter er at vi blir sykere og sykere på grunn av feilbehandling og manglende behandling.
Jo tidligere du får behandling og veiledning, jo større sannsynlighet er det også for at nettopp du kan bli friskere og fortsette å leve ett verdig liv.

Denne bloggen har fått navnet

ToTo Neuroimmunologisk Kurativ Behandling.

Toto er latinsk og står for hel. Neuro-immunologisk, vel det viser seg gjennom vitenskapelige rapporter på ME/CFS at denne tilstanden er akkurat det – preget av dysfunksjoner i immunsystemet, nervesystemet og hormonsystemet. Resultatet er at du har en lidelse som er sammensatt og kompleks og fullt utviklet er den omfattende å behandle.

Det positive er at det finnes engasjerte leger og forskere som faktisk er interessert å gjøre noe med dette – utrede og behandle hele kroppen for den dominoeffekten som har oppstått. Ja, det finnes altså medisinsk behandling uansett hva du måtte lese andre steder… og nei det er ingen enkelt test som avslører at du har ME, ei heller ett tiltak som kan fikse deg!

Jeg ble syk av en bakteriell infeksjon i 2003 og hadde full innsynkning av sykdomstilstanden min i 2006. Min største konsekvens av denne tilstanden er en paradoksal søvnløshet, som aldeles ikke er forenelig med det biologiske liv. Hard core facts!!

Jeg startet utredning og behandling ved Lillestrøm Helseklinikk i april 2009, med det målet å få en helhetlig medisinsk behandling slik at jeg regelrett ikke stryker med som følge av søvnløshet, dysfunksjoner i nervesystem og immunsystem og en ufattelig energisvikt.

Heldig er jeg, for jeg ble ikke syk før jeg ble 30. Faktisk har jeg vært så lite syk at jeg knapt nok visste noe om sykdom i det hele tatt – ikke engang influensa eller forkjølelser har preget mitt før-liv, knapt hatt omgangssyke og bare ett par barnesykdommer. Feber har vært ett fremmedord. Pleier å si – jaggu holdt jeg lenge gitt!!!

Da er jeg også heldig som har rukket å gjøre mye i forkant av min kroniske sykdomstilværelse.

17 år på skole med mastergrad i naturvitenskapelige fag, det betyr at jeg faktisk har kurs i kjemi, organisk kjemi, biokjemi, mikrobiologi, forurensing, fysikk, zoologi, botanikk ++ og en god del om hvordan biologiske, kjemiske og fysiske samhandler og interagerer med hverandre. Utdanningen er forskningsrelatert, selv om de fleste ender opp som lærere og forvaltere m.m.

Jeg endte opp i en jobb som er preget av utvikling av metodikk, innhenting, tolkning/analyse og se på sammenhenger og tendens og rapportere funn – altså mye research og forskningspreget arbeid. Der holder ikke hypoteser før de faktisk er og/eller er meget sannsynlig.

Så om noen lurer på hvor min sterke kritiske faglige sans er fra, så er det av læring og erfaring.

             Joda, rakk å produsere to herlige vakre barn også 🙂

En Pitteliten og en standard Nordmann!

Da er det ikke vanskelig å forstå at denne bloggen vil inneholde mye faglig stoff om hva og hvorfor og sammenhenger mellom symptomer og hva som skjer i kroppen. Hva vitenskapen har funnet ut om oss og ulike behandlingstilnærmelser. Hvorfor vi tar de prøvene/testene vi gjør og hva de forteller og hvordan det best kan behandles for at vi kan bli friskere.

Siden kropp og sinn henger sammen vil det bli fokus på ulike mestringsmetoder – fordi det er viktig for balanse, trygghet og det å bli indrestyrt, slik at vi ikke presser våre tålegrenser og krasjer gang på gang…

Mål og mening er derfor kort fortalt å fortelle om neuroimmunologiske sykdomstilstander, hvilken utredning og behandlingstiltak som finnes og hvordan vi kan mestre hverdagen med kroniske lidelser på en best mulig måte – og aller helst informere samt fortelle om mine erfaringer så andre slipper å utvikle sykdommen på et nivå hvor den er vanskelig å behandle.

Vel, frisk er jeg ikke og har nok ett godt stykke før jeg befinner meg på ett bedre funksjonsnivå. Dette innebærer selvfølgelig begrensninger som følge av kognitiv svikt og kapasitet. Ikke er jeg lege heller, slik at ikke alle de medisinske termene finnes i mitt hode. Regner med at noen vil irritere seg grønn over det, på lik linje som jeg irriterer meg grønn over mangel på riktig bruk av biologiske termer. Så bær over folks….

** 🙂 **

Velkommen til bloggs folks

– for oss som faglig vil vite litt mer

og

er av det nysgjerrige slaget!