Doner til ME-forskning!

Klinisk medisinsk forskning og kurativ behandling til alle,

men pengene for å få det til uteblir eller?

Innsamlingsaksjon for Rituximab-studie fase III for ME-syke

Rituximab er et biologisk legemiddel (monoklonalt antistoff) som binder seg til B-celler (B-lymfocytt) med CD20 protein på overflaten. CD20 protein finnes ikke på stamceller eller på antistoffproduserende plasmaceller. Rituximab angriper B-celler med uttrykt CD20 ved å indusere apoptose (celledød) og dermed medføre en B-lymfocytt deplesjon ved for eksempel inflammasjonstilstander.

Rituximab gis som intravenøse infusjoner. Medikamentet gir vesentlig bedret overlevelse ved flere former av maligne lymfomer. Det viser også lovende effekt ved enkelte typer autoimmune sykdommer, og som immunsupprimerende middel ved organtransplantasjon.

Ved Kreftavdelingen ved Haukeland Universitetssykehus (HUS) har Øystein Fluge og Olav Mella i samarbeid med Nevrologisk avdeling gjennomført kliniske studier for å evaluere B-lymfocytt deplesjon ved bruk av det monoklonale anti-CD20 antistoffet Rituximab mot symptomene ved Myalgisk Encefalopati (ME G93.3). HUS gjennomførte først en pilotstudie som en kasuistikkserie med tre pasienter (Fluge and Mella (2009) BMC Neurology.), og deretter en dobbelt-blindet, placebo-kontrollert og randomisert studie med 30 pasienter (Fluge et al. (2011) PloS ONE).

Hypotesen er at sykdommen ME (også benevnt som kronisk utmattelsessyndrom/CFS), som ofte forutgås av infeksjoner, kan være en form for autoimmun sykdom. Antagelsen er basert på forløp for respons og tilbakefall etter B-celle deplesjon. Mens B-cellene reduseres til svært lave nivå i perifert blod innen få uker, er det ”forsinkelse” fra 2 opptil 7 mnd før start av klinisk respons, noe som kan være i samsvar med gradvis eliminasjon av autoantistoffer. Responsrate og tidsforløpet for respons og tilbakefall er i samsvar med det som kan sees etter Rituximab behandling ved for eksempel rheumatoid artritt. Overvekt av kvinner, en påvist genetisk predisposisjon og forekomst av andre autoimmune sykdommer i familien er andre forhold som antyder en mulig autoimmun patogenese. I den randomiserte studien var det 1/3 av de som fikk Rituximab som ikke hadde tegn til klinisk respons, mens hele 2/3 hadde alt fra moderat til stor effekt på samtlige symptomer med signifikant funksjonsøkning.

På bakgunn av de lovende resultatene er det planlagt en større multisenter-studie, som ett ledd i medikamentutprøvningen. Dette er viktig for å se om medisinen i en større studie med flere pasienter vil vise de samme respons/effekt og for å se på eventuelle bivirkninger ved bruk av medisinen. Før ett legemiddel kan tilbys i offentlig helsevesen som behandling, er slike kliniske utprøvninger nødvendig for å sikre trygg og forsvalig behandling.

Studien mangler fullfinansiering for å igangsettes. Regjeringen har bevilget 2 mill som stimulrende støtte, men resten av pengene mangler.

Innsamling-aksjon:

Pasientene ser gjerne at denne forskningen fortsetter og igangsettes så snart som mulig for å forhindre unødig tidsbruk. Studien har potensielt ringvirkninger for pasienter verden over ved positive resultater.

Donasjoner kan gis ved to uavhengige aksjoner:

ME-foreningen side finner du her

Lege og ME-pasient Maria Gjerpe sin stiftelse ME and You Foundation med styresammensetning:

Ola Didrik Saugstad, professor og overlege
Maria Gjerpe, lege og ME-pasient
Rolf Assev, strategi- og forretningsutvikler
Petter Bakken, Head of Corporate Finance

Eivind Lorgen, Investment Management

Alle i styret har personlig erfaring med ME, enten som pårørende, som venn eller av egenerfaring.

Info og detaljer om ME and You Foundation finner du her

Har du kroniske lidelser i din familie? Har du kreft i din familie? Har du familiemedlemmer med autoimmune sykdommer i din familie?

Ønsker du ett bedre behandlingstilbud for din og dine kjæres lidelse?

Kan du hjelpe eller kjenner du noen som kan – alle monner drar!!!!

**🙂 **

Takk😉

————————————————————————————————————————————————————–


Etter SINTEFS-rapportens lesning (1) om frykten for utvanning av en diagnosekode og definitivt mye feil bruk av Fandens koder til at det nå er flere sykehus som ”prøver å lage et tilbud”. Et tilbud til en gruppe mennesker som dessverre bare er så uheldig å ha blitt rammet av ”noe” som ikke lenger går over av seg selv.

I vårt stille sinn vet vi at i det en entrer døren til fastlegen og prøver å åpne munnen, men der er ikke ord til å forklare med. Det ene er fordi en ikke har lært seg de ordene ennå og det andre fordi en ikke engang forstår de.

En har allerede blitt stemplet og satt i en bås med vegger så høye og tykke, og kampen for å overleve har blitt en ”realityserie” ala ”Fangene på fortet” og ”Big Brother”

Den som du trodde var din redningsmann – viste seg å være tilhenger av passiv dødshjelp og skuelyst.

I retten kan du ikke dømmes på grunnlag av indisier. I det virkelige livet skjer det hver dag, både i primær- og spesialisthelsetjenesten.

Om du da ikke er så heldig å få komme til ett sted, der du plutselig befinner deg på ett nytt ståpunkt, der ingen har forhåndsdømt deg, for der gjelder loven om at alle har rett til å vite sannheten, vite sannheten om hva som egentlig feiler kroppen din

Vi skriker om biomedisinsk behandling og biomedisinsk tilnærming. I virkeligheten dreier det seg om klinisk medisinsk utredning, behandling og forskning, som omhandler alle kroppens systemer. Utredningsmulighetene har blitt store fordi teknologien tillater det. Behandlingen er som i all medisinsk behandling, erfaringsbasert gjennom flere tiår. Både utredning og behandling er kommet fra forskning fra kliniske immunologer, neuroimmunologer, virologer, retrovirologer, genetikere, molelylær biologer, biokjemikere, eksperter på hormonsystemer, tarmsystemer, nervesystemer og lista er blitt lang.

Norge er ingen sinke i forskningsarbeidet med å finne kliniske medisinske svar på hva som feiler pasientgrupper som ME/CFS, FM, Lyme og personer med fordøyelsesproblemer og irritert tarm (IBS). Ei heller når det gjelder behandling av disse individene.

I både utredning, behandling og forskningssammenheng gjelder det å finne gode kliniske markører for diagnostikk og behandlingsresultater som for eksempel mulig sammenheng mellom sykdomstilstand og biotoksiner (3), inflammasjon, og mulig sammenheng mellom sykdomstilstand og infeksjoner og autoimmunitet, samt medfødte immunsykdommer.

Ett sitat fra forfatter Jørgen Jelstad, som har fulgt utviklingen av den omstridte og misforståtte ME-sykdommen:

«Dette er kjernen. Det er her det store problemet ligger. Jeg har sagt det gang på gang, og gjentar det gjerne: Det er i forskningen løsningen kommer til å ligge. Det er gjennom forskning at sykdommen vil bli tatt på alvor, at stigmaet vil forsvinne og som vil gjøre at alt annet kommer etter. Forskningen vil finne årsaksmekanismer, som igjen vil føre til behandlingstilbud.»

Hjelp oss å finne svar på kronisk neuro-immunologisk sykdom ved å støtte nasjonal forskning


Selv offentlig kreftforskning og behandling i Norge blir støttet av donasjoner.

Dette kan du gjøre ved å gi din donasjon/pengestøtte

Referanser:

(1) SINTEF-rapporten, 2011

 

 

En kommentar om “Doner til ME-forskning!

  1. Tilbaketråkk: Retrovirus og ME i artikkel i NRK.no 8 juni 2011 – ett kritisk blikk « ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s