På ME-fronten: Delta på «The Invisible Ones – A Conference on Severe ME/CFS and the Way Forward» okt 2015

Nå har du muligheten til å få "deltatt" på ME-konferanse i Sverige. Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) arrangerte 19 oktober 2015 konferense med navn «De osynliga – en konferens om svår ME/CFS och vägen framåt» eller «The Invisible Ones – A Conference on Severe ME/CFS and the Way Forward». Konferansen på YTUBE Det er …

På ME-fronten: Fagdag for helsepersonell og foredragskveld om Myalgisk Encefalopati i Stavanger 18 november 2015

Den 18 november 2015 blir det bli arrangert en fagdag for helsepersonell (godkjent som etterutdanning/kurs) ved Stavanger Universitetssykehus (SUS) med fokus på sykdommen ME/CFS. En rekke foredragsholdere fra både inn- og utland vil informere om deres funn og erfaring innen forskning og klinisk arbeid. Senere samme  ettermiddag/kveld i Stavanger Forum blir det foredragskveld for alle …

På ME-fronten: Kronikk «Hva er egentlig myalgisk encefalopati?» i Tidsskriftet 20 oktober 2015

Det finnes gode kriterier for diagnostikk av myalgisk encefalopati, men vår erfaring er at kunnskapen om sykdommen ofte er mangelfull. Manglende viten fører ofte til feildiagnostikk og feilbehandling. Det trengs mer forskning, behandlere trenger økt kompetanse, og det må ryddes opp i diagnosekriteriene. Tidskriftet nr 19 har publisert en kronikk 20 oktober 2015 med titel …

På ME-fronten: Foredraget «Nytt lys på ME – et innblikk i ME forskningen» av Prof. Ola Didrik Saugstad 23 sept 2015

Foredraget "Nytt lys på ME - et innblikk i ME forskningen" av Professor Ola Didrik Saugstad, 23 sept 2015, har fått mye oppmerksomhet og inneholder både nytt og "gammelt",  dette gjelder forskning og med tanke på Saugstads opplevelser og erfaringer i møte med ME-syke og helsesystemet. Pediatrisk forskningsinstitutt Foredrag på film På filmen viser i …

På ME-fronten: Når nye forskningsfunn sammenfaller med tidligere funn har vi utvikling på forskningsfeltet

The Solve ME/CFS Initiative (SMCI) har arrangert ett nytt webinar 15 oktober 2015, hvor en entusiastisk Dr. Alan R. Light professor for anestesiologi og nevrobiologi og anatomi ved Utah Universitet, fortalte og sammenfatte det siste på forskningsfronten.  Tittel på weinaret er "New Developments in ME/CFS Research". Light og hans forskerteam har i en årrekke gjort …

På ME-fronten: fikk beskjed om at de ikke kunne hjelpe meg fordi jeg «bare» var ME-syk. sier Trine Heiberg til NRK

[Nyheter NRK11 september 2015] – Jeg vil bli møtt med respekt, forståelse og kunnskap i helsevesenet, og jeg vil bli møtt med forståelse og aksept i samfunnet. Jeg vil spre kunnskap om min sykdom, sier Heiberg. Hun blir stadig dårligere, og i sommer kollapset sentralnervesystemet hennes. – Jeg fikk kraftige krampeanfall. Men da jeg ringte …

Legeforeningen arr. etter-/videreutdanningskurs for fastleger/allmennmedisinere i Irritabel tarmsykdom (IBS) og funksjonell dyspepsi (FD), Bergen, HUS, 28 og 29 september 2015

Fordøyelsesproblematikk /Funksjonelle mage og tarm sykdommer i befolkningen for øvrig er det om lag 15 – 20 % med IBS/FD – relatert lidelser. I samfunnsøkonomisk perspektiv og spesielt for individene som er rammet er forskning på mekanismer, årsaker og behandlingsintervensjoner kommet ett godt steg videre. For fastleger og spesialister innen allmennmedisin vil dette bety at …

Norsk ME-forskning: Resultalter av Rituximab åpen fase II publisert i PLoS ONE 1 juli 2015

"Det observerte mønsteret av den forsinkede responsen og tilbakefall etter B-celle deplesjon og regenerering, indikerer at ME/CFS kan være en variant av en autoimmun sykdom» Resultatene i fra åpen fase II (KTS-2-2010) studien med Rituximab induksjon og vedlikeholdsbehandling til pasienter diagnostisert med sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME), er 1 juli 2015 blitt publisert i tidsskriftet PLoS …

Enhet for kronisk utmattelsessyndrom, Barneklinikken, RH underkommuniserer egne somatiske forskningsfunn

Enhet for kronisk utmattelsessyndrom, Barneklinikken, Rikshospitalet har som ansvar å utrede barn og unge under 18 år ved mistenkt ME. Dette fagmiljøet har siden 2003 drevet forskning med fokus på autonom sirkulasjons- og temperaturregulering hos ungdommer med ME. Kort sagt finner de en økning av sympatisk kardiovaskulær respons under lett ortostatisk belastning (HUT tilt-test med …

På ME-fronten: Informasjon fra over 9000 artikler om ME stadfester underforliggende biologisk abnormalitet «ME is a real Illness»

Kunnskapsoppsummering av ME/CFS feltet USA 2015: Myalgisk Encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS) frustrerer mange leger og helsepersonell. Det er forståelig da det ikke finnes en diagnostisk test eller en godkjent behandling. Noen leger til og med insisterer at sykdommen ikke har en biologisk basis. Pasienter som søker hjelp fra slike leger vil trolig ikke få en tilfredsstillende …

Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) arr. i uke 43 to konferenser hhv Stockholm og Gøteborg

Nå har du muligheten til å få deltatt på ME-konferanse i Sverige i oktober 2015. Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) arrangerer i løpet av uke 43 to konferenser med navn "De osynliga – en konferens om svår ME/CFS och vägen framåt" eller "The Invisible Ones - A Conference on Severe ME/CFS and the Way …

På ME-fronten: Battle Damage Assesment

På mange måter er det langt lettere å tolke og vurdere, avsløre taktikk og strategi, som utføres i millitær krigføring. Selv om den må sies ha blitt mer uoversiktlig og langt mindre forutsigbar med terrorist-celler og organisasjoner i det omfang vi ser i nyhetsbildet i dag. ME-striden bærer preg av litt for mange likheter til …

ME og trening: Årelang forskning innen idrettsmedisin knuser mytene om at CBT/GET er bra for pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME)

Norge er ett land med lange tradisjoner innen idrett på høyt nivå, både innen vintersport og maratonløpere. Idrettsmedisinere oppdaget tidlig at frekvensen blant maratonløpere i forkant av konkuranser utløste øvre luftveisinfeksjoner på grunn av intensiv trening. Forskning på fysisk trening/aktivitet og effekt og funksjon den har på immunsystemet (exercise immunology) hos idrettsutøvere har vært ett …

Kvakk-kvakk dagens agurknytt: Helsebiblioteket.no gir nyttig og pålitelig kunnskap?

Til Info: Dette er ett blogginnlegg som ble påstartet 22 april 2013, slik at første del av innlegget er i fra den tidsepoken. Spørsmålet er om det har kommet noe nytt og dertil relevant informasjon om sykdommen ME eller som helsebibioteket Konsekvent/kronisk kaller Kronisk utmattelsessyndrom? Helsebiblioteket.no tilgang til oppdatert fagkunnskap og kvalitetsvurdert kunnskap? Helsebiblioteket.no er …

Med Fokus på ME-syke barn og unge: Presentasjoner i fra seminar 12 november 2014 Stockholm

Anbefalt sett av helsepersonell som arbeider med og/eller kommer i kontakt med barn/unge med mistenkt ME: Den 12 november 2014 arrangerte Riksföreningen för ME-patienter ett seminar om barn og unge med ME/CFS (pedriatic ME). Seminariet ble gjennomført i samarbeid med RME Stockholm og RME Skåne og ble avholdt i Landstingssalen i Stockholm. De fleste presentasjonene …

På ME-fronten: Kan forskningsresultater på sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) hjelpe deg til bedre søvn?

The Solve ME/CFS Initiative (SCMI) – tidligere the CFIDS Association of America (facebook-side),  har som tidligere nevnt en rekke Webinar med aktulle tema innen sykdommen Myalgisk Encefalopati. 14 november 2014 ble det avholdt ett nytt webinar med tittel "Can ME CFS and Fibromyalgia Research Help You Sleep?" grundig presentert av lege og kliniker innen integrert …

På ME-fronten: Investigator Report: Deciphering Post-Exertional Malaise

Solve ME/CFS Initiative har også i 2014 en rekke Webinar. Dane B. Cook som er assisterende professor ved Wisconsin universitet (US) gir i dette webinaret 18 september 2014 en forklaring på PEM. Som han som sant sier: This is critically important research for ME/CFS because as Cook notes, “You can’t begin to fix a problem …

Med fokus på ME-syke barn og unge: The day the science blamed the gravity – VB Wyller spekulerer om ortostatisk intoleranse

"Yeah, reality kicks in when the light goes out And you'll never know what tomorrow's like Just one far shot and it's all pretend These are the thoughts of a desperate man" Beklager, men det er faktisk ganske så vanskelig å alltid være formell og saklig når vi ME-pasienter leser nye publikasjoner om antatt årsak …

Vit mer om Rituximab og ME: Patogenese og biomarkører ved kronisk utmattelsessyndrom – Årsrapport 2012 fra Helse Vest

Helseforetakene utgir årlige rapporter om forskningsprosjekter. Patogenese og biomarkører ved kronisk utmattelsessyndrom er prosjekt 911557 med prosjektansvarlig Olav Mella. Lokalisert under: Treatment Developement – Inflammatory and Immune System. Innlegget viser til rapport for 2012. I årsrapporten for 2012 fra Helse Vest, Helse Bergen HF kan vi lese følgende: Kronisk utmattelsessyndrom (KTS) er en invalidiserende sykdom …

På ME-fronten: Ny forskergruppe finner evidens for treningsintoleranse og PEM I pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME)

Det har, 23 april 2014, blitt publisert en ny studie med tittel "Inability of myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome patients to reproduce VO2 peak indicates functional impairment" i tidsskriftet Journal of Translational Medicine. Målsetningen med studien var blant annet å se om resultatene fra test-retest (to-etterfølgende dager) sykkeltest (CPETs) kunne dokumenteres, basert på tidligere …

Norsk forskning: Forskningsprotokollen «RituxME» er nå under behandling ved Regional etisk komite

 På ME-fronten: Da kan det se ut til at søknaden til Rituximab-studien fase III for pasienter med Myalgisk Encefalopati er innsendt REK for behandling og evt. godkjenning. En kort beskrivelse/hovedtrekkene av prosjektet er hentet i fra REK sin database. Forskningsprosjekt er som følger: B-lymfocyttdeplesjon ved bruk av anti-CD20 antistoffet rituximab ved kronisk utmattelsessyndrom Vitenskapelig tittel: …

På ME-fronten: Dr. Lucinda Bateman evidensbasert hypotese etter nye funn om neuroinflammasjon

Dr. Lucinda Bateman er både kliniker og forsker innen ME og har vært det for en lang tid. Hun har i ett times langt presentasjon (2.april 2014) snakket om hennes sammenfatning av funnene i fra den 11. internasjonale IACFS/ME konferansen 2014 (SF, US). Det foreligger en rekke funn fra små og større studier på ME, …

På ME-fronten: Komaroff’s oppsummering av den 11. internasjonale IACFS/ME konferanse 2014

Den 11. internasjonale IACFS/ME konferanse "Translating Science Into Clinical Practice" ble avholdt i San Francisco  20-23 mars 2014 med en pre-oppvarmingskonferanse på Stanford Universitet dagen før. Forsker og professor Anthony L. Komaroff, har i flere ti-år behandlet og forsket på ME (Myalgisk Encefalopati) og har vissnok en unik "rap-up-summaries" egenskap. Trekke ut hovedlinjene og gi …

Sondre Munthe-Kaas oppfordrer til Bedrift-stafett for ME-forskning i Trøndelag

Sondre Munthe-Kaas melder på facebook-siden MEandYOU Trøndelag at han nå går over i neste fase med å inspirere bedrifter til å BLI MED på en Bedrift-stafett for å finansiere forskningsstudien ved Haukeland for trøndelagsfylkene. Mamma Siw Hov forteller i kommentarfeltet at hun har allerde sendt ut over 500 brev og starter telefonkontakt nå for Ålesund …

Mamma Siw Hov oppfordrer bedrifter i Ålesund og omland til å bli med å finansiere ny medisin for pasienter med ME

Foreldre, pårørende og pasienter engasjerer nå en hel nasjon, ja en hel verden til å bli med på å finansiere ett forskningsprosjekt med medisinen Rituximab. Denne forskningsstudien er en såkalt fase-III-studie, som skal inkludere 140 pasienter med sykdommen ME. Antall pasienter er basert på antatt rammede av sykdommen i Norge og er som tidligere nevnt …