På FOLKEHELSE-fronten: Effekt av Treningsbehandling og Kognitiv adferdterapi betyr bedring av fysisk funksjon, mental helse og livskvalitet eller?

Pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME), omdøpt til kronisk utmattelsessyndrom (CFS) engang på slutten av 80-tallet, har diskutert, prøvd ut, trodd på og fremdeles håper på full tilfriskning, av treningsbehandling i ulike varianter og kognitiv adferdsterapi i ulike varianter. Pasienter, pårørende, venner, modige leger i Vårt lille land Norge har gjort alt dette siden kunnskapsoppsummeringen i fra 2006, mirakuløs akutt frisk kur via LP fra 2008, Malterud og Larun siden 2009, enda mere Larun og Kunnskapssenteret i fra 2011, PACE 2011 styrker motivasjonen til legeforeningen allmennlegeforeningen mupsene Kunnskapssenteret igjen enkelte helseforetak i omstridt rundskriv/veileder i 2014, til Kunnskapssenteret med Larun i ny såpeopera og  Cochrane oversikt i 2015 med oppdatering i 2017 til Redaktør/lederartikkel Journal of Health Psychology David F Marks i august 2017 klarer å få en hel ekstrautgave  Special issue on the PACE Trial med linker til kommentarartikler Special issue: the PACE Trial.

Pasientene klarer ikke å forstå hvorfor de ikke blir frisk som lovet og forespeilet…

Les mer «På FOLKEHELSE-fronten: Effekt av Treningsbehandling og Kognitiv adferdterapi betyr bedring av fysisk funksjon, mental helse og livskvalitet eller?»

Forskning Helse Midt-Norge: Interessekonflikter, samtykkekrav, sårbar og lite edrulig -Konfidensialitet?

[Når ikke engang Politiets Sikkerhetstjeneste (PST) eller Nasjonal Sikkerhetsmyndighet (NSM) og iallfall ikke Etterrettningstjenesten (ETJ), har automatisk mandat til den type overvåkning/innsamling og analyse av data av personer bosatt/tilhørende i Helse Midt-Norge som er gitt av REK midt siden 2008 til forskningsprosjekter i regi av St. Olavs Hospital/NTNU og NAV, eksisterer det store tillittsbrudd på både personvern/Konfidensialitet på individnivå og øker sårbarhet for utsatte grupper/individer, samt vitner om totalt fravær av internkontroll/evne til gransking]

«I året som kommer vil De nasjonale forskningsetiske komiteene rette søkelyset mot samtykke, interessekonflikter og research integrity.» er der å lese i en artikkel 26jan2016 på De nasjonale forskningsetiske komite sin nettsider. – og det er seriøst ikke en dag for tidlig, etter min mening.

uttisikta-innsamling

De nasjonale forskningsetiske komiteene (FEK) er frittstående organer for forskningsetiske spørsmål og gransking av uredelighet i forskning på alle fagområder. FEK bidrar til at all forskning i offentlig og privat regi skjer i henhold til anerkjente etiske normer, og er en etat tilknyttet Kunnskapsdepartementet (KD) og består av komiteer, utvalg og nemnd.

Les mer «Forskning Helse Midt-Norge: Interessekonflikter, samtykkekrav, sårbar og lite edrulig -Konfidensialitet?»

PACE-studien er vitenskapelig uredelig – men har De ikke sett de Norske, Stortingsrepresentant Torgeir Micaelsen (AP)?

 – Allikevel er det pasientens egen subjektive følelse av bedring som ofte er av størst betydning.

Stortingsrepresentant Torgeir Micaelsen er helsepolitisk talsperson i Arbeiderpartiet (AP) har gitt to meningsytringer i Dagbladet, hhv 28sept2016 og respons på ett svarinnlegg 11okt2016.

scientific_progress_goes_boink_calvin_and_hobbes

Hilde Nilsen, Lene Cecilie Sundby og Elisabeth Røyseth, representanter for den globale #Millionsmissingnorway aksjonen, som rett og slett ble igangsatt for å gjøre myndigheter oppmerkomme på den manglende finansiering til biomedisinsk forskning. Innsendte sko fra alle de syke har i tillegg blitt ett symbol på – ja, akkurat; Millionsmissing! Kronikkforfatterene argumenterer godt i sitt debattinnlegg, og til og med kommer med korreksjoner av fakta.

De sier blant annet dette:

«Forskning som gir tydeligere svar vil endre holdninger til sykdommen. Det er på høy tid at Nasjonalt Kompetansesenter for ME/CFS oppdaterer sin informasjon og sine retningslinjer. Disse baseres i stor grad på den engelske PACE-studien som i 2011 og 2013 konkluderte med god effekt og helbredelse av ME via kognitiv adferdsterapi (CBT) og gradert treningsterapi (GET).

Nylig frigitt data fra studien viser etter uavhengige analyser at det er under syv prosent som har bedring av CBT og under fem prosent som har bedring av GET. Dette betyr at disse behandlingsformene ikke gir effekt.

Forskerne bak studien endret protokollen underveis, noe som igjen førte til drastisk overdrevne resultater.

Helsevesenet fortsetter til tross for dette å foreslå kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi som behandling. Det at vi ikke kommer fremover er et resultat av at helsevesenet har stått med ryggen vendt til oppdatert medisinsk kunnskap.»

…som respons på helsepolitisk talsperson for AP sin debattartikkel 28sept2016 «Antall ME-pasienter er femdoblet på fem år: Noe er grunnleggende galt – Vi vet langt fra nok om denne tilstanden, og trenger derfor mer forskning på ME.»

Ikke utenkelig respons ut i fra difuse, men likevel impliserende utsagn som blant annet:

«Nevrologer ved Haukeland universitetssjukehus rapporterte nylig at rundt åtte av ti pasienter som ble henvist til dem for utredning av ME, hadde psykologiske faktorer som kunne forklare sykdomsbildet.

Dette kunne kanskje ha blitt avdekket tidligere. I så fall kunne pasientene ha fått langt bedre hjelp av førstelinjetjenesten, altså hos fastlegene, og i andre tilbud nært der folk bor og arbeider.»

«Vi vet nå en del om disse tilstandene, men vi vet langt fra nok. Derfor trenger vi mer forskning på ME, for eksempel på bruk av kognitiv adferdsterapi og andre tilbud som kan gis i primærhelsetjenesten.»

Som helsepolitiske talsperson for ett av Norges største politiske partier, er det av spesiell interresse å se på hva Stortingsrepresentant Micaelsen ønsker å forbedre/formidle.

I svarinnlegget 11okt2016, «Jeg ønsker tidlig innsats mot unge som står i fare for å bli liggende i mørke rom Vi må vite mer om ME, men vi må også tørre å bruke den kunnskapen vi allerede har.«, konkretiserer Micaelsen noen av problemstillingene.

«Dere henviser også til den såkalte PACE-studien fra England og kritikken som er reist mot den. Den kjenner jeg også godt til. Men jeg kjenner også til hva forskerne selv skriver som tilsvar til kritikken. Det er derfor for tidlig å fastslå med sikkerhet hva vitenskapelige utfall denne saken vil få. Jeg kjenner i tillegg til flere store internasjonale kunnskapsoppsummeringer som fastslår at «KAT» (Kognitiv adferdsterapi) kan ha moderat effekt for en lang rekke pasienter.»

«Men etter mitt syn ville det være helt uansvarlig å nekte forskning og prøving av behandling som gir – og kan gi – mange pasienter bedre hjelp enn i dag i påvente av at noe annet som eventuelt kan komme.

Mens vi venter på flere forskningsresultater, må vi benytte den kunnskapen og de erfaringene vi har i dag.

Jeg ønsker tidlig innsats mot unge som står i fare for å bli liggende i mørke rom.»

«Uansett: Ingen av dagens studier og prosjekter gir entydige svar som vil være gyldig for alle ungdommene våre som nå sliter med utmattelse, sykdom og uførhet. Da må vi forske mer og få mer kunnskap – bredt.»

«Vi er enige om at det trengs mer innsats mot ME og andre medisinsk uforklarte plager i helsetjenesten. I tillegg er vi enige om behovet for mer kunnskap.

Men vi skiller lag på et vesentlig punkt. Jeg ønsker fortsatt at vi forsker bredt på hva som kan virke og ikke, inkludert terapiformer jeg forstår dere er motstandere av. Forskning og kunnskap er aldri farlig. Det må også gjelde på ME-feltet.»

Dette er bare ett debattinnlegg i rekken av utallige, hvor en antyder at en må forske «bredt». Det det derimot sjelden blir sagt er de utallige prosjektstudiene på psykoterapeutisk behandlingsintervensjoner som allerede er ferdigstillt, men ikke publisert og både nye pågående studier og studier som får stadig ny påbygging og utvidelser. Det kan virke som dette har fullstendig gått i glemmeboka, og ingen har engang oversikt over effektresultater fra disse kliniske terapistudiene.

Innen norsk forskning har (bio-)psykoterapautiske intervensjoner på uforklarte og diffuse MUPSa stress lidelser vært gjennomført siden slutten av 1990, med en stadig økning fra 2000 årsskiftet. Det er etter min mening på høy tid at det gis en full oversikt over disse intervensjonsstudiene vs studier med biomedisinsk problemstilling. Kanskje det da vil bli klarere om hvorfor ME-pasienter ber om relevant og ønskelig forskning, være seg grunnleggende basisforskning til behandlingsintervensjoner av medikamenter/preperater som kan gi remmisjon av sykdommen, sågar full tilfriskning.

Uni Research er et flerfaglig forskningsinstitutt og innehar høy produksjon av studier og publikasjoner med lange samarbeidsarmer, feks ikke unaturlig nok UiB. De fleste utdanningsinstitusjoner har forskningsaktivitet, ofte i samarbeid med helseinstitusjonene. I tillegg foregår det forskning på rehabiliteringssentra under avtale med helseforetak. Spesielt etter 2010 med endringer i tiltak for redusert langtids-sykefravær. Arbeidsretta rehabilitering og raskt tilbake – tiltak

I det neste nevner jeg til noen eksisterende behandlingsintervensjoner og studier/prosjekter

som bør

være «bred» nok for

Helsepolitisk talsperson og stortingsrepresentat for AP, Torgeir Micaelsen:


Les mer «PACE-studien er vitenskapelig uredelig – men har De ikke sett de Norske, Stortingsrepresentant Torgeir Micaelsen (AP)?»

Blogganbefaling: «Verdiløs ME-forskning til 50 millioner»‏

Forfatter av bloggen MElivet, Nina E. Steinkopf, viser til den nå så synlige og opplagte «rosa elefanten i rommet» og sier det som alle tenker på næværende tidspunkt i utviklingen av saken; finansiering til/og forskning av trenings- og adfedsbehandling som den ultemate tilfriskningskur til ME-syke. Hun forteller mer om dette i følgende blogginnlegg 12mars2016:

Den britiske PACE-studien, som skulle bevise at kognitiv terapi og gradert trening har positiv effekt ved Myalgisk Encefalopati (ME), viser seg å være verdiløs. 50 millioner forskningskroner er bor…

Les mer: Verdiløs ME-forskning til 50 millioner‏

På ME-fronten: Foredraget «Nytt lys på ME – et innblikk i ME forskningen» av Prof. Ola Didrik Saugstad 23 sept 2015

Foredraget «Nytt lys på ME – et innblikk i ME forskningen» av Professor Ola Didrik Saugstad, 23 sept 2015, har fått mye oppmerksomhet og inneholder både nytt og «gammelt»,  dette gjelder forskning og med tanke på Saugstads opplevelser og erfaringer i møte med ME-syke og helsesystemet.

Nytt lys på ME_foredrag av prof Saugstad 2015Pediatrisk forskningsinstitutt

Foredrag på film

På filmen viser i tillegg til foredragsholder Professor Ola Didrik Saugstad; leder Heidi Tokle Poverud (med mikrofon) og nestleder Elisabeth Schwencke, begge ME-foreninge avd. Buskerud fylkeslag (ved overrekkelsen av gavene). Spørsmålene er stilt anonymt. Filmen er hovedsaklig filmatisert lydopptak fra auditoriet på HBV høyskolen i Drammen.

https://drive.google.com/file/d/0B-v-GK4e0jjtdFJyWDJ1QmM4MjQ/preview
Av nyere forskning nevner Saugstad:

Les mer «På ME-fronten: Foredraget «Nytt lys på ME – et innblikk i ME forskningen» av Prof. Ola Didrik Saugstad 23 sept 2015″

På ME-fronten: fikk beskjed om at de ikke kunne hjelpe meg fordi jeg «bare» var ME-syk. sier Trine Heiberg til NRK

[Nyheter NRK11 september 2015] – Jeg vil bli møtt med respekt, forståelse og kunnskap i helsevesenet, og jeg vil bli møtt med forståelse og aksept i samfunnet. Jeg vil spre kunnskap om min sykdom, sier Heiberg. Hun blir stadig dårligere, og i sommer kollapset sentralnervesystemet hennes.

Intervju ME syke Trine Helberg NRK 11sept2015

Jeg fikk kraftige krampeanfall. Men da jeg ringte AMK fikk jeg beskjed om at de ikke kunne hjelpe meg fordi jeg «bare» var ME-syk. Jeg lå hjelpeløs på gulvet i nesten en time i kraftige kramper, før sykebilen omsider kom, forteller hun.

Les mer «På ME-fronten: fikk beskjed om at de ikke kunne hjelpe meg fordi jeg «bare» var ME-syk. sier Trine Heiberg til NRK»

Ett møte med Myalgisk Encefalopati (ME)

Jada, vi vet at møte med pasienter med ME kan være en utfordring og at det er vanskelig. Likevel er holdningene og mytene om ME så spedalskt inngrodde. Det er ikke lengre sant at vi ikke vet noen ting om sykdommen, selv om den psykosomatiske siden påståelig hevder så eller verre; prøver å psykosomatisere funnene om ME og også andre lignende sykdommer/lidelser.

Det eneste vi ønsker å oppnå, sånn bortsett i fra mer penger til biologisk forskning, er veldig basic ønske-/levemål. Bildet viser nok litt mer enn så – det å leve med ME, og det vi møter i hverdagen!

Ønskemål

 

Den psykosomatiske siden tegner ofte ett bilde av ME-pasienter på nett slik:

nettTroll_trolling

Altså som ME-aktivister og ME-talibanere. Sannheten er at vi kan formidle våre erfaringer og forskningsfunn må vi jo presentere og formidle selv. Vi formidler at en liten gruppe svært syke pasienter ikke får den behandlingen de trenger.

Ikke vet jeg om du har lest dine egne journaler, kanskje du burde. Ikke vet jeg om hvor mye du leser av presentasjoner gitt til leger og helsepersonell eller leser hva som faktisk skrives om ME-pasienter i publikasjoner eller til NAV for den sakens skyld. Bildet over passer kanskje bedre om hvordan psykriatrien/tilhengere av bio-psyko-sosiale hypoteser desperat prøver å formidle informasjon om ME!

I debatten som pågår med mobbere og nett-trolling må det i ME-saken sies at det er nu svært så vanskelig å vite med hvem som egentlig driver med hva? eller…..

*****

Tenkte at dette skulle være ett kort innlegg, men så kommer det nok en kronikk.

En integrert forståelse av subjektive lidelser i klinisk praksis

A Tveråmo I B Johnsen E Meland

 

klinisk praksis møter vi ofte pasienter med helseplager som også har utfordringer på viktige livsområder som samliv og arbeidsliv. Slike plager er ofte ledsaget av manglende mestringstro og vitalitet. Ved hjelp av en biopsykososial helsemodell med medisinsk psykologi og stress- og mestringsteori kan vi som klinikere forstå bedre, og gi mer funksjonell helsehjelp til våre pasienter.

Pasientens mestring av psykososiale stressfaktorer kan fremstilles som «allostatisk belastning» – balansen mellom individets mestringsressurser og de sosiokulturelle forventninger og krav som individet eksponeres for. Kontekst og biografi er avgjørende for mestring, og sårbare individer utvikler lettere mestringssvikt. Vedlikeholdende faktorer for subjektiv lidelse er negativ mestringsforventning og pessimistisk fortolkning som for eksempel hjelpeløshet og håpløshet.

Denne forståelsen kan videreutvikles til et verktøy for utredning og behandling av individer med subjektiv lidelse. Vi velger her å legge vekt på vedlikeholdende faktorer, som er det vi hovedsakelig møter i klinisk praksis og som vi har en mulighet til å intervenere i forhold til. Utløsende faktorer varierer – ulik etiologi kan gi samme vedlikeholdende faktorer.

Subjektive lidelser

Vi velger å definere subjektive lidelser som plager som pasienten rapporterer, der objektive funn ikke står i forhold til symptomene og der vi ikke har tilgjengelig teknologi som kan objektivere pasientens plager. Vi oppfatter subjektive lidelser som et gradert mål, og et kontinuum fra normale livsplager til behandlingstrengende og kronifiserte lidelser

Les resten av kronikken i Tidskriftet

Med fokus på ME-syke barn og unge: Mamma til to ME-syke Gro Mesna Andersen forteller om sin families liv på vent

Historien om hvordan livet endret seg starter for fire år siden, og Gro Mesna Andersen vet ikke hvor lenge det vil vare. Hun er mor til to barn som har ME, den «mystiske» sykdommen mange mener noe om, men som man ikke kjenner årsaken til. Dette forteller Gro i ett intervju til Laagendalsposten 4 oktober 2014. (tekst og foto av Jenny Ulstein)

Intervju med Gro Mesna Andersen_Laagendalsposten 4okt2014_ME syke barn

Det finnes heller ingen effektiv behandling for ME.
Vi venter på forskningen. Drømmen er en effektiv behandling som virker, sier Gro.

Imens er livet satt på vent, og hverdagen med fotball, alpint, tennis og korps har gradvis blitt byttet ut med to sengeliggende barn. Det er stille og rolig i huset. De må hvile først, hvile etterpå. Håkon (15) og Karen (12) er periodevis sengeliggende og pleietrengende. De blir syke av den minste anstrengelse og ikke i form til å gå på skolen.

I siste side av Laagendalspostens artikkel finner vi ett intervju med ME-foreningens Generalsekretær Gry Finnstad Molland, som selv har barn med ME. I sitt intervju gir Molland skryt til Kongsberg kommune jf utfordringer knyttet til skolefravær til ME-syke barn og unge. Hun sier blant annet:

I forhold til barn og unge er Mollands inntrykk at Kongsberg skiller seg positivt ut.
Både skole, barnehager, barnevern og PPT i Kongsberg kommune ser ut til å være gode på både oppfølging og tilrettelegging for barn og ungdom som har ME. Kommunen har skjønt noe mange andre kommuner ikke har skjønt.

– Og hva er det?

At ME er en fysisk sykdom, og at tid og energiøkonomisering er to viktige nøkler.

I tillegg har Molland inntrykk av at de lytter til de pårørende og de syke.

Artikkelen er hentet i fra ME-foreningens nettside her

Les hele intervjuet gitt til Laagendalsposten her Laagendalsposten_4okt2014_artikkel om Gro Mesna Andersen_to me syke barn

PS! jeg gjør oppmerksom på to ting: vi har to ME-foreninger i Norge. Det å lese fire seperate pdf-filer er ganske mye styr. Det er alternative løsninger og det finnes programvarer som kombinerer filer.

***

Kortlenke til dette innlegget finner du her: http://wp.me/p1wvHk-1qQ

ME-syke Barn og Unge: NAV Klageinstans bruker upublisert og ikke fagrevidert dokumentasjon som grunnlag for avslag på utvidet omsorgsdager for pasient vurdert til alvorlig til svært alvorlig rammet av sykdommen ME

«Saken gjelder Anke av over NAV Klageinstans Nord sitt vedtak om avslag på krav om omsorgsdager (red adm. august 2012), jf. Lov om folketrygd §§ 9-5 og 9-6, jf også Forskrift om hvilke sykdommer og funksjonshemninger som skal gi utvidet rett til omsorgsdager etter folketrygdloven § 9-6 andre ledd § 1.

Departementet har fastsatt en forskrift om hvilke sykdommer og funksjonshemminger som skal gi utvidet rett på omsorgspenger. Forskriften § 1 lyder: «Som kronisk syke eller funksjonshemmede barn i forhold til reglene i folketrygdloven § 9-6 andre ledd, regnes barn som lider av en sykdom eller funksjonshemning som omfattes av nedenstående liste, dersom lidelsen medfører en markert høyere risiko for at foreldrene får fravær fra arbeidet for å ta seg av barnet når det er sykt».

Den ankende part kan svare ja på at det er en markert høyere risiko ved ME. Ankende part ber retten vurdere at ME er kronisk, og vurdere om barnet har en slik funksjonshemming at det er naturlig at omsorgspenger innvilges.»

Med alvorlighetsgrad «alvorlig til svært alvorlig» er pasienten for det meste sengeliggende og avhengig av kontinuerlig hjelp til basale funksjoner, som personlig hygiene og ernæringsinntak. Sondemating og behov for intravenøs væsketilførsel kan akutt oppstå. Funksjonshemmingen og funksjonsnedsettelsen er av en slik karakter at tilstanden er sterkt invalidiserende.

Jeg har i flere bloggposter omtalt denne familiens kamp for sine rettigheter til å ivareta omsorg og pleie for sitt alvorlig syke ME-barn. Den unge ble rammet av ME i 2008 etter en infeksjon og høsten 2012 kommer det altså ett nytt avslag på klage på vedtak etter søknad om «så lite som» ekstra omsorgsdager. Familien har allerede fått avslag på klage om pleiepenger. Familiens barnelege har vurdert sykdomstilstanden som følger:

  • Det fremgår av saksopplysningene at ditt barn, har diagnosen ME. Ifølge kravskjema for perioden er sykdommen vurdert av lege til å ligge mellom alvorlig og svært alvorlig. Barnet trenger tilsyn og pleie døgnet rundt. Barnet er stort sett sengeliggende (…). Medisinsk sett innfrir barnet kravet til sondeernæring. Situasjonen betegnes som ustabil (…).

 

Saken om pleiepenger er sendt til Trygderetten.

Familien søkte så om ekstra omsorgsdager og avslag fra NAV Forvaltning kan du lese her med utdyping av vedtak og linker.

Nå har NAV Klageinstans avslått anken om ekstra omsorgsdager. Tilstanden til den rammede har ikke endret seg vesentlig og tilstanden er fremdeles fire år etter sykdomsutbrudd alvorlig til svært alvorlig medisinsk sett.

***

NAV Klageinstans Begrunnelse for avslag:

NAV Klageinstans har tatt det påklagede vedtak opp til ny prøving i henhold til Lov om anke til Trygderetten § 13, 1.ledd om folketrygd (ftrl.) § 21-12.

NAV Klageinstans legger til grunn at den ankende parts barn har diagnosen ME. Det er satt frem krav om utvidet rett til stønadsdager med omsorgspenger.

Det skal først bemerkes at barnet er over 12 år. For at det skal foreligge rett på omsorgspenger for barn over 12 år må vilkårene i § 9-6 andre ledd være oppfylt, jf. også den tilhørende forskriften. Det stilles både vilkår om at barnet har en sykdom eller funksjonshemming som faller inn under nevnte forskrifts § 1, og vilkår om at sykdommen/funksjonshemmingen fører til en markert høyere risiko for fravær fra arbeid.

Barnet det søkes om utvidet rett til omsorgspenger for har ME.  Denne tilstanden omfattes ikke av punktene 1 til 26 i listen til forskriften § 1. Sykdommer/funksjonshemminger som ikke er spesifikt nevnt, kan komme inn under forskriften § 1 punkt 27: «Andre betydelige kroniske sykdommer og funksjonshemninger enn de som er nevnt ovenfor »

For å kunne godkjenne en tilstand etter punkt 27, må sykdommen/funksjonshemmingen kunne likestilles med de øvrige tilstander som er nevnt i listen i forskriften. Dette er slått fast av Trygderetten i kjennelse TRR-2000 00741. Vi vil videre vise til kjennelse 2011/00058 der retten drøftet nettopp hvorvidt ME kan komme inn under punkt 27 i forskriften § 1. Retten fant at ME kan gi betydelig nedsatt funksjonsevne, men likevel ikke regnes som kronisk. Det samme standpunktet kom retten frem til i kjennelse 2012/00439.

I sak 2011/00058 sier retten eksplisitt at forskrift til § 9-6 om hvilke sykdommer og funksjonshemninger som skal gi utvidet rett til omsorgspenger etter folketrygdloven § 9-6 andre ledd § 1, må legges til grunn ved avgjørelsen av om en sykdom faller inn under § 9-10 andre ledd.

Retten besluttet i disse to sakene at aldersvilkåret på 12 år i § 9-10 ikke kunne utvides til 18 år.

Det er derfor riktig, slik den ankende part påpeker, at begrepet kronisk i forskrift om hvilke sykdommer og funksjonshemninger som skal gi utvidet rett til omsorgspenger etter folketrygdloven § 9-6 andre ledd § 1, og begrepet kronisk i folketrygdlovens § 9-10 andre ledd kan sees i sammenheng. Når sykdommen ikke er kronisk, som for eksempel de fleste tilfeller av ME hos barn/unge, kan aldersvilkåret i § 9-10 ikke utvides fra 12 år til 18 år. Når sykdommen ikke er kronisk kan det heller ikke innvilges omsorgspenger til barn over 12 år.

Slik vi vurderer det har barnet i sak 2012/00439 og den ankende parts barn nokså like symptomer. Symptombildene kan sies å være klassiske symptomer på ME. De har begge en alvorlig medisinsk tilstand. På bakgrunn av behandlingsutsiktene kan imidlertid ikke sykdommen anses for å være kronisk, jf. informasjonshefte fra Vegard Bruun Wyller ved Rikshospitalet (2008) side 7. Det fremgår at hos barn og unge har utmattelsessyndrom en meget god prognose. De aller fleste blir til slutt nesten eller helt friske.

Forløpet kan imidlertid være langvarig, ofte flere år.

Det er intet i saksdokumentene som tyder på at sykdomsforløpet til den ankende parts barn er blitt kronifisert.

Vi mener derfor at sykdommen til den ankende parts barn ikke er kronisk. Det følger av dette at barnets tilstand ikke kommer inn under betegnelsen «betydelig kronisk sykdom eller funksjonshemming» i forskriften § 1 punkt 27.

 

Vilkårene for utvidet rett til omsorgsdager er derfor ikke oppfylt.

Det anføres fra den ankende part sin side at ankende fikk innvilget utvidet rett på omsorgspenger i 2010 under pkt. 27 på listen i forskriften fordi barnet ble ansett å ha en kronisk sykdom. Det er korrekt at den ankende part fikk innvilget utvidet rett på omsorgspenger i 2010, (…).

Vi mener imidlertid at innvilgelsen i 2010 var uriktig, og ikke kan være utslagsgivende for senere vedtak.

Den ankende part har anført at det er faglig uenighet om varigheten av ME, og at den kan være livslang. Til dette vil vi bemerke at det ikke er uvanlig at det er faglig uenighet om behandling/prognose av enkelte sykdommer. Det kan sikkert forekomme at ME er livslang.

Vi vurderer det imidlertid som godt dokumentert at ME hos barn/unge vanligvis ikke er en livslang sykdom, jf. ovennevnte informasjonshefte fra Vegard Bruun Wyller.

Den ankende part viser videre til at listen i forskriften ble utarbeidet i 1996/1997 med svært få endringer siden. ME hos barn ble ikke gitt som diagnose da listen ble utarbeidet. Til dette vil vi bemerke at forskriften ble fastsatt den 25. mars 1997. Det er mange tilstander som ikke er med på listen da en slik liste umulig kan romme alle tilstander som bør kunne gi utvidet rett på omsorgsdager.

Nettopp derfor ble det gitt en åpning i punkt 27 for at andre betydelige kroniske sykdommer og funksjonshemninger enn de som var nevnt også kunne gi utvidet rett på omsorgsdager. Det er derfor ikke avgjørende om ME hos barn ikke ble gitt som diagnose da listen ble utarbeidet. Dersom ME ble funnet å være en like betydelig kronisk sykdom som de andre tilstandene på listen, ville NAV kunnet innvilge utvidet rett på omsorgsdager med hjemmel i listens punkt 27.

NAV Klageinstans Nord finner etter dette at det påankede vedtaket av (…) 2012 er i samsvar med gjeldende regelverk og praksis.

NAV Klageinstans Nord nedlegger derfor slik påstand:

Vedtak av (…) 2012 stadfestes.

***

Kommentarer:

NAV Klageinstans bruker altså upublisert og ikke fagrevidert dokumentasjon som grunnlag for avslag på utvidet omsorgsdager for pasient vurdert til alvorlig til svært alvorlig rammet av sykdommen ME. Faktisk er brosjyren skrevet av barnelege Vegard Bruun Wyller ved Kvinne -og barneklinikken på Rikshospitalet (OUS) gjennomgående argument for NAVs trygderettskjennelser.

Wyller VB. Kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) hos barn og unge. Barneklinikken, Rikshospitalet, 2008. [Informasjonsbrosjyre] er en såkalt monografi.

Den er ikke offentlig publisert gjennom ett forlag eller som en vitenskapelig publikasjon. Den mangler ISBN nummer og siden den ikke er publisert via vitenskapelig tidsskrift mangler den også doi-nummer.

«På bakgrunn av behandlingsutsiktene kan imidlertid ikke sykdommen anses for å være kronisk, jf. informasjonshefte fra Vegard Bruun Wyller ved Rikshospitalet (2008) side 7. Det fremgår at hos barn og unge har utmattelsessyndrom en meget god prognose. De aller fleste blir til slutt nesten eller helt friske.»

 «Vi vurderer det imidlertid som godt dokumentert at ME hos barn/unge vanligvis ikke er en livslang sykdom, jf. ovennevnte informasjonshefte fra Vegard Bruun Wyller.»

 

Kilden NAV bruker mangler alle forskningsetiske retningslinjer som tilfredsstiller til fagpublikasjon. Den mangler referanser i tekst, og den har ingen referanseliste – kun forslag til videre lesning. I praksis betyr det at bloggen du nå leser har samme dokumentstyrke som NAV bruker som argumentasjon.

Jeg kan ikke bestille eller låne VB Wyllers brosjyre på biblioteket fordi den mangler ISBN-nr. Ikke kan jeg kjøpe den heller i en bokhandel.

Siden den ikke er publisert annet enn som informasjon på nett er den heller ikke faglig vurdert for sitt innhold, slik som gjøres i vitenskapelige tidsskrifter.

Dokumentstyrken er like god eller dårlig alt etter som du ønsker, som om dette var en informasjonsfolder om homeopati på alternativmessen.

Hvor akseptabelt er det at NAV Klageinstans bruker udokumentert og ikke-validert informasjon som argumentasjon for avslag juridisk og rettsinstans?

***

NAV Klageinstans sier om seg selv som følger:

NAV Klageinstans er en nasjonal spesialenhet organisert i 6 regionale enheter og en styringsenhet. Vi er rundt 160 medarbeidere.

NAV Klageinstans har ansvar for å behandle alle klager over vedtak truffet av Arbeids- og velferdsetatens førstelinjer, og skal gjennom dette arbeidet bidra til å øke rettssikkerheten for NAV sine brukere. Som nasjonal spesialenhet har vi også ansvaret for forberedelse av ankesaker for behandling i Trygderetten og til lagmannsretten. NAV Klageinstans bidrar til lik praksis i NAV gjennom systematiske tilbakemeldinger på kvaliteten i saksbehandlingen og med kvalitetshevende tiltak.

NAV Klageinstans Nord behandler klager og anker innenfor helse- og familieområdet fra NAV i Nordland, Troms og Finnmark. På noen saksområder behandler enheten klager og anker fra hele landet. Enheten består for tiden av 11 stillinger og har kontor sentralt i Tromsø.

Arbeids- og ansvarsområder:

    • Saksbehandling av klage- og ankesaker etter folketrygdloven og bidragslovgivningen
    • Veiledning og opplæring overfor andre NAV enheter
    • Bidra til kvalitetsforbedring og kvalitetssikring av NAV Klageinstans faglige tjenester overfor brukere, eksterne samarbeidspartnere og innad i NAV
    • Samhandling med øvrige deler av NAV og eksterne aktører på de faglige områder som hører inn under NAV Klageinstans
    • Opptre som partsrepresentant i lagmannsretten

 

(..) skal gjennom dette arbeidet bidra til å øke rettssikkerheten for NAV sine brukere.???

Ved å bruke udokumenterte brosjyrer hvor en forfatter kan skrive HVA som helst fordi vedkommende er lege med hvit frakk, men ikke fagvurdert av andre og følger ikke vitenskapelig etiske prinsipper og retningslinjer.

Prognoser:

De færreste som utvikler sykdommen ME blir helt friske. Hele 20 % vil ha en invalidiserende og alvorlig til svært alvorlig grad av ME med sterkt pleiebehov.

Med fokus på ME syke barn og unge: Barnelege og Dr David Bells oppfølgingsstudier 13 og 25 år etter epidemi-utbruddet i Lyndonville NY USA. Hvordan går det egentlig med disse «barna» 25 år etter?

Med fokus på ME-syke barn og unge: Oppfølgingsstudie fra 2010 inkludert pasienter med gjennomført «vanlig tradisjonell» behandling

I publikasjonen som Wyller ofte bruker, Cairn, R. (2005). A systematic review describing the prognosis of chronic fatigue syndrome, står det intet mindre enn: “Conclusions Full recovery from untreated CFS is rare. The prognosis for an improvement in symptoms is less gloomy.”

Funksjonsnedsettelsen skyldes manglende energiproduksjon, kognitiv svikt og ortostatisk intoleranse, samt en rekke symptomer som er observerbar.

***

Sluttord:

NAV Klageinstans har altså avslått en ankeklage om ekstra omsorgsdager til ett alvorlig til svært alvorlig sykt ME-barn, hvor neste trinn faktisk er Trygderetten. En rettighet om lovfestet fravær fra arbeidsplassen på grunn av barn som trenger kontinuerlig pleie.

Skal det virkelig være så inhumant og direkte brudd på barns menneskerettigheter å få forsvarlig omsorg og pleie fra sine trygge foreldre, i trygge og forutsigbare omgivelser, som alvorlig syk i Norge?

NAV er unnvikende i sine vurderinger når det gjelder funksjonstapet ME pasienter faktisk har – hvor medisinsk forsvarlig er egentlig det?

Bidrar NAV til å øke rettssikkerheten til samfunnets brukere ved å bruke udokumentert informasjon som vurderingsgrunnlag i søknader vedrørende individer rammet av sykdommen ME?

Helseministeren og barneombudet MÅ komme på banen – dette kan ikke Norge som skryter av gode menneskerettigheter være seg bekjent av!!!

Foreldre og pårørende til ME-syke barn og unge får ikke engang utvidet rett til omsorgsdager!!!

 – Fortvilelsen er stor –

Anbefalt lest: Stønad ved barns sykdom – mer besvær enn støtte?

«Siste års endringer i forskrift og rundskriv i folketrygdens kapittel 9 har ført til betydelig og for mange ukjent strammere fortolkning, særlig hva gjelder pleiepenger. Innstrammingene medfører vansker for både foreldre og barneleger. Kapittel 9 bør revideres slik at pleiepenger ytes så lenge det er nødvendig uavhengig av diagnose og varighet.» Dette er å lese i en podcast om Helse og Jus i Tidsskriftet 7 august 2012 (nr 14/2012) skrevet av S B Haveraaen  og T H Diseth.

Vi arbeider med somatisk syke barn og deres foreldre for å forebygge uheldige psykososiale konsekvenser av sykdom og for å fremme god sykdomsmestring. I de senere årene er ulike sosialmedisinske problemstillinger i økende grad blitt det mest sentrale temaet i våre samtaler med foreldre. Sykehusleger må bruke mye tid til å utferdige nødvendige legeerklæringer ved utfylling av søknadsskjemaer og ved ankesaker.

Ved barns sykdom rammes et helt familiesystem. Barnet er avhengig av foreldrenes fysiske og psykiske omsorg, og familien av opprettholdelse av inntekt. Foreldrenes rettigheter er nedfelt i folketrygdlovens kapittel 9 om «Stønad ved barns og andre nære pårørendes sykdom» (1), som i utgangspunktet skal dekke foreldrenes behov ved barnets sykdom. Kapitlet omfatter omsorgspenger ved barns eller barnepassers sykdom, pleiepenger når et barn er innlagt i helseinstitusjon eller trenger pleie i hjemmet, samt opplæringspenger til foreldre med et funksjonshemmet eller langvarig sykt barn (2).

De siste årene har det skjedd innstramminger i fortolkningen og endringer i rundskriv og forskrift. Formålet med denne artikkelen er å gi en oversikt over kapittel 9 slik den er og praktiseres i dag. Pleiepenger vil bli særlig drøftet, ettersom en strammere fortolkning synes å gi økende problemer for både foreldre og medisinsk fagpersonell. Vi vil synliggjøre hvor begrensningene trer tydeligst frem og drøfte forslag til endringer.

Forfatterne konkluderer med:

Som følge av disse innstrammingene erfarer vi nå at foreldrene blir sykmeldte med egen diagnose for å kunne ta seg av barnet.

Fastlegene antas å ha kommet i et etisk dilemma. Erfaringsmessig får foreldrene som oftest en psykisk P-kode-diagnose (ICPC), noe som igjen kan føre til vansker ved senere tegning av forsikring og jobbsøknader.

I tillegg «spiser» foreldrene av egne rettigheter ved at de kan gå sykemeldt kun i 52 uker og deretter må over på arbeidsavklaringspenger med 66 % av inntektsgrunnlaget. Utgiftene til sykepenger vil øke. Dermed vil ikke begrensningen av pleiepenger få den tilsiktede konsekvens, nemlig reduserte statlige utgifter.

I tillegg til den psykiske belastningen det er å ha et barn med alvorlig, varig eller progredierende sykdom påføres foreldrene betydelig tilleggsbelastning ved ikke å vite om og når det innvilges pleiepenger. Dette harmonerer ikke med at pleiepenger skal gis så lenge barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie.

Intensjonene med kapittel 9 var å kompensere for tapt arbeidsinntekt ved barns sykdom og å utvide personkretsen som kunne få stønad.

Diagnosekriteriene og reglene for når pleiepenger kan ytes og varigheten av ytelsene, er imidlertid meget uklare. Kaasa-utvalget foreslo i 2011 at eksisterende pleiepengeordning bør omfatte alle barn under 18 år med varig, alvorlig lidelse og graderes fra 20 % til 50 % som varig ytelse (6).

Vi mener at det ikke skal handle om særlige regler for denne pasientgruppen, men at den skal ha selvfølgelige og likestilte rettigheter som andre pasientgrupper. Dermed gjenstår den største og viktigste endringen, nemlig at pleiepenger må ytes så lenge det er nødvendig uavhengig av diagnose og varighet.

 

Les hele denne artikkelen her