Presentasjon av Tor Lea, NMBU, 20april2016: ME – hvor står vi våren 2016?

Professor Tor Lea, Laboratorium for molekylær cellebiologi ved Norges miljø- og biovitenskapelige Universitet i Ås, holdt en presentasjon, «ME – hvor står vi våren 2016?», ved Ullevål Sykehus, 20 april 2016.

I denne presentasjonen gir professor Lea innsikt i følgende:
Bakgrunn, faglig og i forhold til ME.
• Endringer i holdningen til ME internasjonalt
• ME forskning som peker framover
• Forståelse av sykdomsmekanismer pr. 2016
• Kommentarer knyttet til behandlingsalternativer?

Lra_presentasjon_april2016_3
Les mer «Presentasjon av Tor Lea, NMBU, 20april2016: ME – hvor står vi våren 2016?»

Hvilken medisinsk forskningsdokumentasjon ligger til grunn for anbefaling av kognitiv atferdsterapi og LP til pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME)

I dette innlegget er overordnet problemstilling:

Hvilken medisinsk forskningsdokumentasjon ligger til grunn for utøvelse av rehabilitering/trening- og kognitivbehandling med særskilt fokus på gruppen ME-syke barn og unge? Hvor stor er effekten? 

Innlegget vil også gi innsikt om der er faglig grunnlag for anbefaling av kurset LP av helsepersonell ansatt i helsetjenesten.

Kortlenke til dette innlegget: http://wp.me/p1wvHk-1CS

Definition of conflict and the power imbalance_The Illness of ME

Les mer «Hvilken medisinsk forskningsdokumentasjon ligger til grunn for anbefaling av kognitiv atferdsterapi og LP til pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME)»

Blogganbefaling: ME-Konferanse og ildsjeler på Stryn april 2016

Forfatter og blogger på nettstedet «Dagens lille ME-glede» har gitt oss lesere en liten stemningsrapport i fra ME-konferansen som nylig ble avholdt på Stryn. Tusen hjertelig takk!

Me konferanse_stryn_april2016

ƸӜƷ.•°*”˜_˜”*°•.ƸӜƷ.•°*”˜_˜”*°•.ƸӜƷ

Se nedenfor:

«Tirsdag og onsdag denne uken arrangerte familien Skrede en ME-konferanse på Stryn. Blant foredragsholderne var Øystein Fluge, overlege og forsker ved Haukeland sykehus. Han er egentlig onkolog – kr…

Les videre: Konferanse og ildsjeler på Stryn


 

På ME-fronten: Ny hjerneforskning 31mar2016 viser dysfunksjon i det autonome nervesystem

Nyheter i fra MEA 8 april 2016: med kommentar i fra Dr. Charles Shepherd om de nye forskningsfunnene i hjernen til pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME)

Autonomic correlations with MRI are abnormal in the brainstem vasomotor centre in Chronic Fatigue Syndrome

Highlights

• For the first time in CFS, we performed MRI regressions with steady state BP and HR.
• Vasomotor centre, midbrain and hypothalamus correlations were abnormal in CFS.
• MRI group comparisons between CFS and controls detected no differences.
• Regulatory nuclei and peripheral effectors/sensors appear to function correctly.
• Signalling between brainstem/midbrain regulatory nuclei appears to be impaired.

Les mer «På ME-fronten: Ny hjerneforskning 31mar2016 viser dysfunksjon i det autonome nervesystem»

Norwegian research studies: Protocol for intervention «Mental training for chronic fatigue syndrome (CFS/ME) following EBV infection in adolescents: a randomised controlled trial»

This blogpost will provide you with the research protocol for the mental/biopsychological/adjusting behavorial  intervention and RTC «Mental training for chronic fatigue syndrome (CFS/ME) following EBV infection in adolescents: a randomised controlled trial» (after only six mnd. with PI-EBV). This part two study (CEBA) started 1 oct 2015 and  ends 31 dec 2018. The principal investigator of this study; MD PhD Vegard Bruun Wyller at Akershus University Hospital (AHUS), Norway. (link blogpost)

Prosjekt CEBA_nå med del 2_RCT mental trening etter PI_EBV_AHUS Wyller

Les mer «Norwegian research studies: Protocol for intervention «Mental training for chronic fatigue syndrome (CFS/ME) following EBV infection in adolescents: a randomised controlled trial»»

Norsk Forskning: Behandlingsprotokoll for en RCT på Mental trening for utmattelse etter Epstein Barr-virusinfeksjon

Dette innlegget gir beskrivelse av forskning- og behandlingsprotokollen (Mental intervensjon ved kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) etter akutt Epstein Barr-virusinfeksjon), for en randomisert kontrollert studie (RCT) av en behandlingsintervensjon med prosjektleder Vegard Bruun Wyller ved Akerhus Universitetssykehus (AHUS). Studien har tittel «Mental trening for utmattelse etter Epstein Barr-virusinfeksjon». Prosjektet forventes å starte 1 oktober 2015 og bli ferdigstillt 31 desember 2018. Prosjektsøknaden kan du lese her.

Prosjekt CEBA_nå med del 2_RCT mental trening etter PI_EBV_AHUS Wyller

Les mer «Norsk Forskning: Behandlingsprotokoll for en RCT på Mental trening for utmattelse etter Epstein Barr-virusinfeksjon»

Norsk Forskning: Prosjektbeskrivelse for en RCT på Mental trening for utmattelse etter Epstein Barr-virusinfeksjon

Dette innlegget gir beskrivelse av prosjektsøknaden mottatt REK 16 juni 2015, for en randomisert kontrollert studie (RCT) av en behandlingsintervensjon med prosjektleder Vegard Bruun Wyller ved Akerhus Universitetssykehus (AHUS). Studien har tittel «Mental trening for utmattelse etter Epstein Barr-virusinfeksjon». Prosjektet forventes å starte 1 oktober 2015 og bli ferdigstillt 31 desember 2018.

Pasienter ( alder 12 til 20 år) som allerede er inkluderte i CEBA («Utmattelse etter Epstein-Barr virusinfeksjon», ref. 2014/2069), vil etter 6 mnd fått tilbud om å delta, dersom de tilfredstiller inkusjonskriteriene i det randomiserte behandlingsforsøket der en enten følger et mentalt treningsprogram eller får rutineoppfølging hos fastlegen. Prosjektet ble godkjent av REK 11 september 2015.

Prosjekt CEBA_nå med del 2_RCT mental trening etter PI_EBV_AHUS Wyller

Les mer «Norsk Forskning: Prosjektbeskrivelse for en RCT på Mental trening for utmattelse etter Epstein Barr-virusinfeksjon»

Blogganbefaling: «Prognose i en ideell verden»

«Dessverre kan det se ut som om mange, både innen helsevesen, Nav og skole tror at den ideelle kurven representerer virkeligheten. Når pasienter ikke klarer å stabilisere sykdommen på grunn av eksterne faktorer, og når den forventede bedringen uteblir, legges skylden på pasienten – eller pårørende. Terrenget stemmer ikke med kartet – og det må jo være terrengets feil.»

Les resten av innlegget på nettstedet «Dagens lille ME-glede«: Prognose i en ideell verden

På ME-fronten: Når den medisinske legevitenskapelige produksjonen i Tidsskriftet svikter

Er dette «Maktskiftet» og «Meningsvokterene» om igjen? eller er det bare meg, som er utdannet i fra en forskningsinstitusjon i naturvitenskapelig fag, som er urimelig og forventer at kvaliteten i vitenskapelig produksjon skal tilfredstille kravene uansett artikkeltype og hensikt i Tidsskriftet?

«Tidsskrift for Den norske lægeforening er både et vitenskapelig tidsskrift og medlemsblad for Den norske lægeforening. Denne dobbeltrollen gjenspeiles i Tidsskriftets målsetting. Medisin som fag praktiseres i en nasjonal, historisk og kulturell kontekst. Derfor er det en viktig oppgave for Tidsskriftet å medvirke til formidling av medisinsk forskning i et norsk, klinisk og samfunnsmessig perspektiv. Det ikke-vitenskapelige stoffet, som nyheter, kronikker, kommentarer og intervjuet, er en viktig del av Tidsskriftet. Dette stoffet kan bidra til kritisk refleksjon om faget og å sette faget inn i en større sammenheng.» (Bjørheim, J. et al. (2006)).

Denne gang starter det med en kronikk, publisert først på nett 1des2015 med tittel: «Kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati – sykdomsmekanismer, diagnostikk og behandling» av VB Wyller, Reme og Mollnes. Her klarte Tidsskriftet intet mindre å fagfelle og godkjenne  det innsendte manuskriftet på 14 dager (mot normaltid på 67 dager)  og intet mindre fagrevidere over 50 referanser. Kronikker som bare har 57 % godkjenningsrate i snitt for 2015.

Det neste er en artikkeltype under «Kommentar og debatt» publisert på nett 14mars2016. Her ser vi at det sviktes i begge ender da den ellers så strenge ordningen med kvalitetssikre innsendte manuskripter, ja som allerede nevnt; sviktes i begge ender, men hovedansvaret for godkjenning ligger uansett hos Tidsskriftet.

Les mer «På ME-fronten: Når den medisinske legevitenskapelige produksjonen i Tidsskriftet svikter»

Blogganbefaling: «Bekymringsmeldinger og undersøkelsessaker i familier med ME-syke barn»

Med fokus på ME-syke barn og unge; Barnevernet på døra..?

Her har ME-foreldrene skrevet godt og innsynsrikt om erfaringer med det offentlige helsevesen, skole, offentlige tjenester og barnevern.

De skriver i innledningen:

Her ser vi nærmere på hvordan regelverket fungerer og forklarer ME-spesifikke utfordringer som hjelpere må være klar over, og som man bør tenke godt gjennom
før man eventuelt kontakter barnevernet. Teksten er skrevet i nært samarbeid med en ME-mamma som er utdannet barnevernspedagog.

Denne bloggen her i en rekke innlegg satt fokus på hvordan helsevesenet, med utspring i fra Rikshospitalets holdninger til sykdommen ME har medført stor traumatisk skade på barn og familier. Noe av dette kan du lese her.

Det anbefales å lese hele blogginnlegget under for gode råd og kunnskapsøkning.

ME-foreldrene

Familier som over år har opplevd et tillitsfullt samarbeid med ulike hjelpeinstanser, kan plutselig oppleve at samarbeidspartnerne melder bekymring til barnevernet. Hvorfor skjer dette når det er informert om diagnose, og det er opplyst at det er naturlig med delvis eller helt fravær fra skole? 

Her ser vi nærmere på hvordan regelverket fungerer og forklarer ME-spesifikke utfordringer som hjelpere må være klar over, og som man bør tenke godt gjennom
før man eventuelt kontakter barnevernet. Teksten er skrevet i nært samarbeid med en
ME-mamma som er utdannet barnevernspedagog.

Les om sykdommen ME her[1].
Denne saken kan også lastes ned som PDF.

Foreldreansvar

Det følger av barneloven § 30 at de som har foreldreansvaret skal utøve dette ut fra barnets interesser og behov. Barnet har krav på omsorg og omtanke, og de som har foreldreansvaret plikter å gi barnet en forsvarlig oppdragelse og forsørgelse. De skal sørge…

Vis opprinnelig innlegg 3 021 ord igjen