Med forkus på ME-syke barn og unge: Esther Crawley og TEDxBristol 2017

Esther Crawley, som nylig publiserte resultater ifra SMILE (Specialist medical intervention lightning evaluation) studien, hvor ME-syke barn og ungdom under 18 år har deltatt i en behandlingsstudie hvor en av intervensjonene er et omstidt alternativt tre-dagers LP-kurs. Nå snart skal hun holde scenen i TEDxBristol med talen «Disrupting Your View Of ME».

Omtalen som følger:

Esther Crawley is a Professor of Child Health at the University of Bristol with a Senior Research Fellowship from the National Institute of Health Research.

Les mer «Med forkus på ME-syke barn og unge: Esther Crawley og TEDxBristol 2017»

Hvem er nå representativ for å uttale seg om ME da Wyller?

Ja dette ble det store ubesvarte spørsmålet etter å ha lest Wyllers kronikk i Dagbladet 7 november 2011. Kronikken er ett svar på forfatter og journalist Jørgen Jelstad sin kronikk 25 oktober 2011 hvor hovedtema er: Nå må helsevesenet begynne å formidle kunnskap om ME-sykdommen, ikke holdninger.

I Jelstad sin kronikk kan vi blant annet lese:

Skepsisen mot ME-pasienter i det norske helsevesenet bunner i holdninger, ikke kunnskap. Hvor kommer disse holdningene fra? Det er helsevesenets fagekspertise som avgjør hvordan pasientgrupper skal behandles. Slik skal og må det være. Men i et lite land kan et fåtall utvalgte eksperter få stor makt, og hva de velger å vektlegge i sin formidling er ofte sterkt basert på egne teorier og forskningsinteresser.

I Bergens Tidende gikk medisinprofessor Ingvard Wilhelmsen ut og hevdet at ME-pasientene stort sett blir friske så sant de jobber med «holdninger og atferd». Overlege på Oslo universitetssykehus, Vegard Bruun Wyller, undret seg på kronikkplass i VG om ikke «de utmattede og stressede kroppene» er et «produkt av vår rotløse tid».

På en konferanse om ME i Tromsø i 2010 underviste psykiater Bjarte Stubhaug helsepersonell med å si at det handler om å få pasientene til å bestemme seg for «om de vil ha ME eller ikke». Og i Aftenposten nylig skrev Egil Fors, overlegen som har ansvaret for ME-pasienter ved St. Olavs Hospital i Trondheim, at det med en diagnose som ME er «lett å tro at man er syk» og dermed «velge» å bli ufør.

Selv Helsedirektoratet har i et nyhetsbrev til norske helsearbeidere beskrevet en ME-pasient som ble frisk av å «tenke mer positivt».

Slike uttalelser påvirker hvordan ME-pasientene blir møtt i helsevesenet. Forsøk å bytte ut ordet ME med kreft i avsnittet over. Hva tenker du da? Da aids slo ned blant de homofile i USA tidlig på 1980-tallet sa enkelte fagpersoner i ramme alvor at sykdommen var et resultat av stresset forbundet med å være homofil og denne gruppens skadelige livsstil.

Nå er det ME-pasientenes angivelige skadelige tankemønstre som skal stemples som årsak til sykdom. Nok en gang gis pasientene selv skylden for å være syk.

På et møte sa en mor med tre ME-syke barn til Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet at de følte seg som spedalske på grunn av holdningene helsevesenet formidler om hvem de er. Pasientene orker ikke mer mistro og nok en gang bare å bli bedt om å ta seg sammen.

En av Norges mest renommerte medisinske forskere, Ola Didrik Saugstad, tok en liten pause i et intervju med meg for to år siden. Så sa han: «Jeg tror behandlingen av de dårligste ME-pasientene er vår tids lobotomi».

 ***

Lege Vegard Bruun Wyller sier i sin kronikk blant annet dette:

DE SISTE TI ÅRENE har derfor vårt fagmiljø ved Kvinne- og barneklinikken på Oslo Universitetssykehus behandlet mange hundre barn og unge med ME, vi har publisert en rekke vitenskapelige artikler, vi har laget informasjonsmateriell, holdt kurs og konferanser osv. Kort sagt: vi har forsøkt å hjelpe denne utsatte pasientgruppen så godt som mulig.

***

Fagmiljøet til Wyller kan neppe ha lykkes – ikke engang i forsøket på å hjelpe!

I SINTEF-rapporten som ble publisert i første kvartal i 2011 sier i sin “Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge” står det følgende:

I vår undersøkelse har vi kartlagt tilbudet i kommunene og spesialisthelsetjenesten til barn og unge og til de aller sykeste med CFS/ME. Videre har vi kartlagt bruk av diagnoseverktøy og bruk av diagnoser i følge ICD 10 – kodeverket. Datamateriale er hentet fra et utvalg på 60 kommuner, tre bydeler i Oslo, 330 fastleger, samtlige helseforetak og begge de to brukerorganisasjonene. Oppsummert gir vår undersøkelse grunnlag for å trekke følgende konklusjoner:

* Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME.

* Flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til pasienter med CFS/ME.

* Det er manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME.

* Det er mangel på kurativ behandling av CFS/ME.

* Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME.

Planene om etablering av tilbud til de aller sykeste med CFS/ME ved Oslo universitetssykehus er ennå ikke realisert.

* Det er mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME.

Hovedpunktene i vår undersøkelse er med andre ord langt på vei i tråd med de konklusjonene Sosial- og helsedirektoratet trakk i sin undersøkelse i 2007.

I samme rapport fremkommer det at:

39 % av fastlegene i undersøkelsen er enige i utsagnet om at CFS/ME er en psykiatrisk lidelse.

56 % er uenige i at CFS/ME er skapt av pasienten selv, men 12 % er likevel enige i nettopp det og 35 % er uenige i at CFS/ME er en nevrologisk sykdom.

 ***

Tilbake til Wyllers utsagn i Dagbladets kronikk hvor han uttaler:

DET STORE flertallet av ME-pasienter mener heldigvis noe annet. De ønsker å bli friske, men bryr seg lite om metoden består av legemidler eller samtaleterapi så lenge den virker. Og de ønsker at man skal drive forskning med et åpent sinn for å kartlegge sykdommens komplekse årsaker.

 ***

Mener virkelig det Store flertallet av ME-pasienter noe annet? Bryr vi oss “lite” om “metoden” består av legemidler eller samtaleterapi inkludert LP? Og virker det egentlig?

Er det noe som virkelig har blitt diskutert blant oss “ME-talibanere”, ja for det er visst det legestanden mener om oss ME-pasienter. Plagsomme, vanskelige, trassige – hør nu etter for faen!! dette er bare noe du innbiller deg – du gjør jo ME – det er ikke noe som heter ME – jævla hypokonder – få den rævva di ut av mitt kontor!!! Det derre e jo bare å legge inn!! Aha! Jeg vet akkurat hva jeg skal gjøre med sånne som du! Du har nok vrangforestillinger – du ser ikke virkeligheten som den virkelig er…. Hmmm…hva skal vi gjøre med deg i dag? Elektrosjokk!!

De fleste innen ME miljøet har nok fått med seg Wyllers forskningsstudie på barn og unge. Det har nok legestanden også etter han etterlyste flere “slitne” barn til sin studie.

I sommer gikk jeg gjennom referansene som Wyller har oppgitt til sin søknad til sin forskningsstudie på klonidin, altså legemidlet han ønsker å gjøre barn og unge med ME friske med, ja voksne også. Ja jeg mener denne utprøvingen er uforsvarlig og bør termineres!

Denne gjennomgangen viser at Wyller har underkjent publikasjoner som viser annen effekt av klonidin og fare for bivirkninger og toksisitet er svært dårlig beskrevet, selv om disse publikasjonene var tilgjengelig når Wyller skrev søknaden til REK. Stadig flere innrapporteringer om skadevirkning av klonidin bør sees på som bekymringsfullt.

Etter min vurdering så er ikke klonidin egnet til behandling av ME/CFS pasienter på bakgrunn av vitenskapelige avsløringer om patofysiologiske mekanismer i denne pasientgruppen er motstridene med hans intensjoner. Jeg er også meget bekymret for at personalet som skal gjennomføre denne studien ikke vil klare å se forskjeller på hyperaktivitet og hypoaktivitet som følge av CNS suppresjon, da dessverre en har CNS suppresjon som symptombilde. Flere av bivirkningene som er oppgitt for klonidin er i tillegg vanlige symptomer hos ME/CFS pasienter enten du er 14 med kyssesyke eller 40 og kronisk ME.

***

Så var det litt om praksis og metoder som brukes for å få barn og unge friske da. Hvem bryr seg vel om denne historien fra en rystet og sjokkert mamma om måten helsevesenet tenkte å behandle sønnen hennes:

“Så fortsetter psykiateren og sier at kluet er null kontakt med foreldre når de er innlagt. Han sier videre at han i løpet av et par-tre uker kan få dem i slalåmbakken. Mor spør så hvor lenge han har dem innlagt, og får til svar at det lengste og vanskeligste tilfellet var innlagt i 4 måneder. Men det var et vrient tilfelle. Men nå er hun frisk. Mor spør så om oppfølgingen, om han vet at de forblir friske. Da sier psykiateren: Det har jeg da ikke kapasitet til.”

 ***

Ikke alle kan være forskningsdeltakere i Wyllers studie – i alle fall ikke “slitne” unge som har gått på LP-kurs: De er nemlig ekskludert i følge inkluderingskriteriene til studien. Det gjelder ikke kontrollgruppen av friske, sånn for å balansere dette litt. Bildet under viser ett lite utsnitt av hvem som kan være deltakere i studien og en sterk tro på LP som behandlingstiltak står nu der svart på hvitt:

***

Lege advarer mot LP-kurs som ME-behandling

Han har i sin ti år lange praksis som fastlege møtt mange ME-pasienter, og mener det kan være farlig for de sykeste ME-pasientene å ta et Lightning Process-kurs.

LP driver dem inn i selvmordsrisiko….

– Jeg har sett eksempler på at pasienter blir dårligere fra et allerede lavt funksjonsnivå. Å miste så mye av livshåp og troen på det å bli bedre at det rett og slett psykisk sett driver dem inn i selvmordsrisiko. Det er svært alvorlig synes jeg, sier Øyvind Kristensen til TV2 6 november 2011.

*****

…men hvem er da representative for å uttale seg om ME da Wyller? Wyller?

“Derfor skal vi fortsette vår virksomhet, til tross for Jelstads uvørne retorikk og selektive sitatpraksis. Han er heldigvis ikke representativ for den pasientgruppen han mener å forsvare.” Sier Wyller i sin kronikk i Dagbladet 7 november 2011…….

Wyller? Hallo? Wyller? Hvem Wyller? Hvem?

*****