På ME-fronten: Jørgen Jelstads oversettelse av David Tullers artikkel av PACE-studien anno 21okt2015

Årets blogganbefaling: Journalist, foredragsholder og forfatter av dokumentarboka «De bortgjemte» Jørgen Jelstad har med tillatelse av den amerikanske jounalisten David Tuller (UC Berkeley) oversatt hans 14 000 ord lange gjennomgang av PACE-studien til norsk.

Jørgen Jelstad_forfatter av ME boka De Bortgjemte

Jelstad har som Tuller, delt og publisert oversettelsen i tre deler; «Er det noe alvorlig galt med den største behandlingsstudien for ME noensinne?» 

I innledningen av bloggposten sier Jelstad  noe om hvorfor han anser dette som nødvendig.

PACE-studien er den største behandlingsstudien som er gjennomført på ME/CFS-feltet. Den tar for seg to omstridte behandlingsformer – kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi – som i stor grad blir trukket fram i debatten om ME/CFS.

Også i Norge er PACE-studien blitt trukket fram gjentatte ganger som et viktig grunnlag for anbefalinger om behandling. Den har også blitt referert til som et argument for at mange ME/CFS-pasienter blir friske gjennom holdnings- og atferdsendringer. Noen ser riktignok ut til å bli friske fra ME/CFS, men det kan også skje uten noen form for behandling. Og at dette gjelder “mange” i form av en stor andel av pasientene, er det ikke grunnlag for å si ut fra forskningslitteraturen.

Jeg har tidligere skrevet debattinnlegg i Dagens Medisin hvor jeg argumenterer for at disse behandlingsformene blir oversolgt av en rekke fagpersoner. Det innlegget kan leses her: Kognitiv svikt i ME-debatten.

Det kan se ut som forskerne bak PACE-studien også i stor grad har oversolgt sine resultater. De har heller ikke gjort en innsats for å korrigere åpenbart misvisende medieoppslag som et resultat av deres formidling av resultatene.

David Tullers artikkel retter et kritisk blikk på metodene i PACE-studien. Kritikk og debatt er helt avgjørende for at vitenskapen skal gå framover. PACE-studien har hatt og har stor definisjonsmakt innenfor ME-feltet.

Jo større definisjonsmakt, dess større bør åpenheten være – for det er selve grunnlaget for en kritisk diskusjon. Tullers artikkel bidrar til åpenhet og debatt.

 

Den norske oversettelsen av Jørgen Jelstad finner du her


 

På ME-fronten: Jørgen Jelstad forente ME-miljøet verden over med intens kvitter fra Invest In ME 2012

Det er bare å ta av seg hatten bukke og neie for Jørgen Jelstad som kvitret så det sang og det jublet over hele verden i går under årets Invest In ME konferanse i London. Det er vanskelig å beskrive hvordan det er mulig å være tilstede uten å være der, få fortløpende oppdateringer fra kunnskapsrike foredragsholdere og mye spennende fagstoff innen ME og forskning. Mye nytt og iver og entusiasme preger ME-miljøet. Ikke uten grunn: forskningsinnsatsen er betydelig i oppadgående kurve og behandling med Rituximab viser særs lovende resultater for videre kliniske studier og potensiell livsforbedring for ME-rammede verden over. Her er en oversettelse av twitter-meldingene fra Jelstad. Gjør oppmerksom på at jeg har skrevet litt mer utfyllende med ord, samt noen forklaringer og kan ikke utelukke feil. Programmet fra årets konferanse ser du her.

Oppsummering fra twitter-meldingene:

Dr. Donald Staines from Australia: New Directions for ME/CFS Research.

Medforfatter og forsker på Bond og den nye publikasjonene om redusert cytotoksitet og funksjon av NK-celler, samt genuttrykk http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22572093 & http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22571715

DS: henrykt/imponert over resultatene av Rituximab-studien

DS: er ME en autoimmun sykdomstilstand?

DS: Det medfødte (innate) immunsystemet er tydeligvis involvert – men hvordan?

DS: Vi må ta symptom for symptom og se hva som foregår i pasientene og hvordan samsvarer de med funn og resultater?

DS: Har en hypotese som involverer vasoaktive neuropeptider siden 2004 med publikasjonen: http://tiny.cc/w8u7ew

mhj kom: vasoaktiv betyr sammentrekning eller utvidelse av blodlegemene/blodkarene i kroppen. Flere medikamenter brukes bevisst for akkurat dette formålet.

DS: Funn i den nye MRI studien samsvarer med klinisk alvorlighetsgrad. http://tiny.cc/aev7ew


Marshall-Gradisnik (MG) coming up – immunological biomarkers. What do we know?

MG profil:

MG: Det er en immundysfunksjon i ME pasienter. Men hva er de mest konsistente funnene som er blitt funnet?

MG: Signifikant reduksjon i antall NK-celler. Det finnes negative studier, men de hoved majoriteten av studiene verifiserer funnene.

MG: Snakker om at der er en signifikant (vesentlig) reduksjon i den intracellulære ytelsen. Der er en signifikant reduksjon i den cytotoksiske NK-funksjonen i ME-pasienter (mhj kom: som betyr redusert evne til å drepe patogener). Dette er vist i flere uavhengige studier og forskerteam.

MG: Vi driver å bygger opp ett sett av immunologiske markører, noe som hjelpe med en tidligere diagnose av ME-pasienter: Kommende biomarkører??

MG: snakker Om funksjon til NK-celler og dens rolle i immunsystemet…

MG: Bond universitetet har vist at det det er redusert lysis i en studie som gikk over 12 mnd (mhj kom: NK-celler bruker granulære kjemiske toksiske stoffer for å drepe patogener, som granzymer og perforin – mekanismen kalles lysering (lysis)). Data for to års studier kommer snart!!!

MG: Viktigheten av forskning på CD8 T-celler i ME-pasienter. En kan muligens tillegge CD8 til repertoaret av immunologiske biomarkører.

MG: Det er veldig viktig at en forstår at vi bygger ett repertoar av immunologiske makører og ikke bare en – vi trenger sannsynligvis flere!!

MG: Det har blitt undersøkt miRNA uttrykket i NK-cellene og CD8+ cellene. 19 undersøkt og ni viste å være signifikant endret/forskellig i ME pasientene.

MG: Bonds universitets funn av miRNA kan peke mot en autoimmun prosess.

MG: Bond forskning viser en økning av T-reg celler over tid. T-reg cellene (mhj kom: passkontrollen m/fingeravtrykk cellene som sier hvilke patogene infiserte celler som skal vekk fra kroppen – gjelder ikke NK-celler i like stor grad). T-reg cellene spiller en viktig og stor del i noen autoimmune sykdomstilstander.

MG: Rituximab-studien har endret retningen på forskningen av ME og dette på en god måte. ME kan vise seg å være en autoimmun sykdomstilstand. http://tiny.cc/qzw7ew

JJ: En meget interessant presentasjon fra neuroimmunolog MG – viser at det er immunologiske funn i ME-pasienter http://tiny.cc/w3w7ew
————
Jørgen Jelstad sier fra i går:

JJ: For øvrig holdt jeg tale på konferansemiddagen i går og fikk veldig mye hyggelige tilbakemeldinger. Ble filmet til konfr-DVDen

JJ: Fluge og Mella vil senere snakke om oppfølgingsstudiene ved bruk av Rituximab på ME pasienter senere i dag.

JJ: Ved konferansemiddagen snakket jeg med dr. Blomberg (mhj kom: svensk forsker, Uppsala Universitet), Dr. Peterson, Dr. Kogelnik Fluge og Mella. Mye interessante saker pågår og foregår :)

Professor Hugh Perry En oversikt om neuro-inflammasjon i kroniske sykdommer.

JJ: Perrys presentasjon. Universitetet i Southampton.

JJ: dette er HP: http://tiny.cc/tmy7ew

HP: Snakker om beviser for at det medfødte immunforsvarets immunresponser i Alzhemers. Dette er også ett stort spørsmål for sykdommen ME.

HP: Systemisk inflammasjon fra infeksjoner medfører at Alz-pasientenes symptomer forverres. Ett spor i patogenesen?

HP: Er det mediert/primed immunrespons fra det medfødte immunsystemet i CNS (sentralnervesystemet)?

Ved genetisk pre-disposisjon/infeksjoner/inflammasjoner/degenerering av nervesystem (neurodegenerering)?

Dr Mario Delgado neuropeptider og deres rolle i kroniske sykdomstilstander

JJ: Dr. Mario Delgado presentasjon om neuropeptider og deres rolle i kronisk sykdom og autoimmunitet.

MD: Autoimmunitet er den evolusjonære prisen for bekjempe diverse patogener med et høyt utviklet og diversitet i immunsystemet.

MD/JJ?: En av artiklene til MD er publisert i tidsskriftet Nature Reviews Immunology http://tiny.cc/8e27ew
————-

JJ: Professor James Baraniuk (JB) fra Georgetown University presenterer systems biology and ME/CFS. http://tiny.cc/a857ew

JJ: Georgetown er en av verdens ledende forskningsinstitusjoner. Baraniuk har blant annet publisert dette

JJ: JB arbeider7forker på proteomics (mhj: proteinmarkører i spinalvæske). Svenske forskeren Bergquist er også tilstede som en av forfatterne i denne studien: http://tiny.cc/ze67ew

JB: snakker om sentral sensibilisering. Dorsal horn i ryggraden er sentral.

JJ: Mye snakk om mikroglia celler på konferansen – immunceller i hjernen: http://tiny.cc/e767ew

JJ: Norskeleksikon:

JJ: En meget fersk publikasjons-studie viser at det kan utvikles visse typer kreft i ME-pasienter. Meget interessant:

Bloggpost: Vit mer om: Gliaceller og nerveceller i hjernen

***

Foto: fra FB-siden til ME-foreningen

Dr Øystein Fluge /Professor Olav Mella B-celle deplesjon ved bruk av Rituximab
Oppsummering fra presentasjonen og twittermeldingene til Jørgen Jelstad (JJ)

JJ: Olav Mella (OM) og Øystein Fluge (ØF) fra Haukeland sin presentasjon og erfaring med B-celle deplesjon ved bruk av Rituximab på ME-pasienter.

OM: Snakker innledende om historien som igangsatte Rituximab-studiene.

OM: Behandling med Rituximab påvirker alle symptomer hos ME-pasienter. En markert, men kun for en periode med hensyn til klinisk respons.

OM: 35 000 har lest Rituximab-studien som ble publisert i PLoS ONE. En typisk kreft-relatert studie har til sammenligning ca 1000 treff.

OM: Pasienter i Rituximab-studien ble diagnostisert etter Fakuda, med i ettertid sjekket etter Canada-kriteriene (CCC), hvor 28 av 30 tilfredsstilte CCC.

OM: Responsen på Rituximab behandlingen kommer sent – ulikheter mellom gruppene er mest markant ved 6 til 10 mnd.

OM: Flere av pasientene hadde en normalisering av menstruasjonssyklusen sin etter behandling og etter at den hadde vært unormal for lengre tid.

OM: Noen tror at responsen kan skyldes klarering av B-celle infiserte virus, men da ville responsen ha kommet langt raskere.

OM: Det er gjennomført måling av immune parameter gjennom hele behandlingen ved faste og flere tidspunkt. Det er ingen endringer i antall NK-celler eller T-celler.

OM: BAFF, B-celle aktiverende factor er lavere i pasienter enn i friske kontroller, men se rut til å fungere tilfredsstillende.

JJ: Øystein Fluge (ØF) fortsetter etter Mella og skal fortelle lit tom oppfølgingsstudiene.

ØF: Den åpne delen av fase II studien pågår på 28 pasienter. Ingen placebogruppe. Undersøker effekten før en større RCT-studie.

ØF: Det er også startet opp en studie for svært alvorlig syke ME-pasienter. & er inkludert og det er planer å ha inntil 15 pasienter.

ØF: Det har blitt gitt tillatelse til en studie på TNF-alfa hemmer Etanercept for 15 ikke-respondere av Rituximab-behandling.

ØF: Nå gis det kontinuerlig/hyppigere med infusjon av Rituximab – medfører at noen av pasientene i respondergruppen ikke har fått tilbakefall.

OM: Responsmønsteret varierer. De fleste har sen respons fra 3 til 10 mnd, men noen har tidlig respons etter bare 6 uker.

OM: 40 % av pasientene hadde autoimmune sykdommer i foreldreleddet. Det er høyt antall.

En høyere andel av autoimmunitet i nær familie enn normalt, kan tyde på at genetiske faktorer (autoimmunitet) er involvert.

ØF: Noen av responderene har en fullstendig respons – føler seg 100 % frisk og er tilbake i arbeid.

ØF: Vi bruker nå sensewear armband for å male aktivitet.

ØF: Responsene varier fra store til moderate til lette. Kartene/dataene viser at bare få har stor respons.

JJ: Mye interessante nyheter fra oppfølgingsstudiene, men jeg er litt varsom med å berette dette – avventer publikasjon.

ØF: Vi trenger større RCT studier. Men vi tror at ME er definert som en biologisk sykdom i alle fall i en subgruppe av pasientene.

ØF: Men husk! Vi har ikke vitenskapelig bevist at dette er en autoimmun sykdom.

OM: Psykiatriske problemer/diagnoser var ett eksklusjonskriteria for deltagelse i studien

ØF: Det er alltid en risiko for bivirkninger, og jo lengre vi behandler, jo høyere risiko. Men risikoen for svært alvorlige bivirkninger er svært lav.

ØF: ME er en alvorlig sykdom, slik at det rettferdiggjør det å prøve ut Rituximab i kliniske studier.

Bloggposter mhj:

Resultater fra dobbelt-blind, placebo-kontrollert og randomisert studie med 30 pasienter

Pågående ME/Rituximab-studier ved Haukeland, Bergen: Prosjektbeskrivelse for protokollene KTS-2-2010 og KTS-3-2010

Norsk forskning: Behandling med TNF-hemmer Etanercept (Enbrel®) ved moderat og alvorlig kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) – en åpen prestudie

ME/Rituximab-studien – Fluge et al (2011)

Aktivitets armbånd nevnt i presentasjon?

***

Dr Daniel Peterson En oppdatering av forskningsaktiviteten 2012 – oppsummering:

JJ: Dr. Dan Peterson (DP) sier fra talerstolen at han ble inspirert av talen til «den norske journalisten» i går. Hyggelig 🙂

DP: Snakker om translatorisk medisin (overførbar medisin til praksis). Det er behov for langt større grad av etterrettelighet og høyere standard innen ME forskningen.

DP: Omtaler Lipkin studien om XMRV/MLVs, som er ferdigstilt. Studien vil bli offentliggjort 30 juni 2012.

DP: Omtaler CFI Discovery Project, som også er ledet av Ian Lipkin, Columbia. Denne studien har 40 tilfeller og 40 kontroller.

DP: Målsettingen for å kartlegge patogener er å identifisere subgrupper innen sykdommen ME.

DP: Er også med i en studie på spinalvæske i samarbeid med Columbia og Wisconsin, Viral research group.

DP: snakker om studiene som blir finansiert av The CFIDS Association of America og Research Institute Without Walls

DP: Snakker om ett annet CASA forskningsprosjekt som er finansiert av CDC. Store forsinkelser i slike prosjekter.

DP: Det er endelig lys i enden av en lang tunnel.

***

Dr Andreas Kogelnik Nye pardigmer og samarbeid med og innen diagnostisering og behandling av sykdommen ME

AK: Det er virkelig en stor optimisme der ute nå, så mye foregår.

AK: Behandlinger begynner å komme opp, den vanlige forskningen har begynt å interessere seg. Teknologiske fortrinn medfører at den kritiske «massen» stadig nærmer seg.

AK: Gjennomfører nå en pilot-studie på Rituximab.

JJ: Det kommer snart mere nytt fra Kogelnik og hans Open Medicine Institute. http://www.openmedicineinstitute.org

***

Tusen takk Jørgen for imponerende innsats

og

hvilket maratonløp dere 😀

Vi gleder oss til å høre talen og se presentasjonene!

På ME-fronten: De som lider av den omstridte sykdommen ME/CFS, må være blant de svakeste og dårligst ivaretatt pasientgruppene i Helsevesenet, og lite positivt skjer

Birgittes blogg har lagt ut en kronikk 30 januar 2012, som på mange måter må sies å være interessant sett ut i fra flere vinklinger. Kronikken er skrevet av statsviter og en kar med navn Einar Brandsdal, som vet mye om organisasjonsstruktur i ulike deler av vårt samfunn.

Brandsdal innleder sin kronikk i Stavanger Aftenblad slik:

«Et årsskifte er et tidspunkt for å gjøre opp regnskap og vurdere framgang og tilbakegang. Den viktigste måleindikatoren i et samfunn der alle skal med, er hvordan vi tar oss av de svakeste blant oss. I fjor kom det to publikasjoner med klare svar på utviklingen av medisinsk behandling og omsorg til ME-syke.»

«Det er en Sintef-rapport om «Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge» og Jørgen Jelstads bok «De bortgjemte». Man blir både oppgitt og sinna etter å ha lest dem.»

Hvorfor skriver Brandsdal denne kronikken?

Selvfølgelig er det ett relevant spørsmål, og svaret kommer i kronikken. Mennesker, enten det er pårørende eller rammede selv, vet hva sykdommen ME innebærer i praksis og dermed sitter med en egen referansebakgrunn og det er nettopp dette Brandsdal har sett litt nærmere på. I slutten av kronikken sier han følgende:

«Få ser i dag på ME som en livsstilssykdom, men det er den samme medisinen som foreskrives: Få en grønn resept, gå tur, kom deg i arbeid og skaff deg venner. Og, ta deg sammen, det er opp til deg selv. For ME-syke virker i alle fall denne medisinen dårlig.»

«Funnet til kreftlegene på Haukeland gir håp, ikke bare for å kurere sykdommen.»

«Som pårørende merker jeg også en holdningsendring.»

”Jaså, den du er pårørende til er virkelig syk”.

«Det gir også et lite håp for systemets brysomme.»

Tittelen Brandsdal har valgt for sin kronikk «De bortgjemte – og de brysomme» sier jeg ingenting på, mest for det er akkurat det som oppleves og erfares, enten du nå er pårørende eller selv rammet av ME – og dertil ønsker svar på hva nå, hva skjer med kroppen min?

Ja SINTEF-rapporten ga noen særs nedslående resultater om hva som er gjort og meget om hva som ikke er gjort for å bedre situasjonen for de ME-syke i Norge.

Som kronikkforfatter sier:
«Den avsluttes med: ”Hovedpunktene i vår undersøkelse er langt på vei i tråd med de konklusjonene Sosial og helsedirektoratet trakk i sin undersøkelse i 2007”.

Knapt noen ting har skjedd på tre år!»

Om Jelstad sin dokumentarbok sier han følgende:

«Jelstads framstillingsform er mer deskriptiv enn forklarende, og Sintef mer fastslår en tilstand, enn de forklarer hvorfor det blir slik.»

«Begge publikasjonene gir likevel så god dokumentasjon at potensielle forskere får klare spor hvor man skal leite etter forklaringer på at vi her har et helsesystem på tomgang, og som ikke makter å følge opp klare politiske signaler.»

Det siste sitatet av kronikkforfatteren er også det store stridstemaet omkring sykdommen ME og den faglige striden som vi så altfor lenge har lidd under og beklageligvis fremdeles er sterkt system-rammet av, spesielt når det gjelder ME-syke under 18 år.

Kronikkforfatter stiller her ett spørsmål om politikerens og helsevesenets rolle, og vi kan jo ikke nekte for at dette ved gjentatte anledninger har blitt stilt før..

Politikerne har ansvaret, men har de skylden?

«Sylvia Brustad felte sine tårer, Laila Dåvøy stiller fortsatt sine spørsmål, målsettinger formuleres og man evaluerer åpent og ærlig.»

«Jeg tror Jørgen Jelstad er inne på noe viktig når han gang på gang peker på den rollen et legenettverk rundt professor Bruun Wyller ved Rikshospitalet har spilt.»

«Disse har vært Helsedirektoratets rådgivere og lagt premisser for hva man skal satse på. Overfor slik ekspertmakt er selv de sterkeste politikere avmektige.»

«Ettertiden får vise om disse legene har lagt premisser for et system basert på systematisk feilbehandling.»

***

Kronikkforfatter, Einar Brandsdal om organisasjonssystemer og struktur – mannen har ett poeng her:

Selvfølgelig gjør vi bloggere basic research, i motsetning til hva Stine Bjerkestrand prøvde på en underlig måte å formidle i regi av Tidsskrift for Den Norske Legeforening med artikkelen «Maktskiftet» i uke 4/2012 med følgende kommentar:

«Bloggerne har sørget for viral spredning av Fluge og medarbeideres artikkel, på samme måte som de gjør med annen informasjon som støtter deres synspunkter. De har ingen profesjonsetisk forpliktelse eller tradisjon for å fremme en nyansert debatt, slik aktører i etablerte medier har. Der man både i vitenskapelig publisering og undersøkende journalistikk har metoder for kvalitetssikring og avdekking av interessekonflikter, står bloggerne fritt til å fremme ett syn.»

Så hvem er Brandsdal?

«Jeg takket i 2009 ja til StatoilHydros tilbud om tidligpensjon. Min kompetanse og erfaring bør komme andre til nytte. Jeg har derfor valgt å dele min erfaring med bedrifter og organisasjoner som opplever ulike typer utfordringer i egen organisasjon og trenger hjelp til å håndtere disse.

Ved siden av å drive Veifinneren har jeg en deltidsstilling som førstelektor ved Institutt for medie-, kultur- og samfunnsfag ved Universitetet i Stavanger. Der er jeg ekstern veileder for mastergradsstudenter i endringsledelse.»

Mer om hva Brandsdal kompetanse og viten innenfor dette fagfeltet kan du finne her

***

I sin kronikk 30 januar 2012 sier han følgende om ulendt system for ME-syke:

«En organisasjonsviter vil naturlig leite etter systemforklaringer.»

«De er enkle: Er du syk uten noen diagnose, er du hjemløs i systemet.»

«Nær hele vesenet har en arbeidsdeling etter diagnosekategorier. Den diagnoseløse må kjempe mot alle, fra NAV til omsorgsinstitusjonene.»

«Får du en diagnose som det ikke finnes noen kur for,

blir du også svarteper i et spill

der alle vil bli kvitt det plagsomme kortet.»

«De vanlige helserutinene virker også ofte mot sin hensikt. ME-syke må selv møte opp på legekontoret. Det medfører energitap og mange dagers hvile for å hente seg inn igjen.

Hvor er de fastlegene som ser at hjemmebesøk er nødvendig?»

Når vi er inne på personlige erfaringer i dette helsevesenet, vel så er kronikkforfatteren intet unntak:

«Ofte har jeg opplevd at helsepersonell ser på den syke som en som på godt rogalandsk «har lagt seg føre». Rådet er å ta seg sammen og trene det man makter
– noe som bare ser ut til å forverre sykdommen.»

«Selv opplevde jeg å lese følgende på en henvisning fra en av de eldste og mest erfarne Sandnes-legene: «Jeg sender over nok en av disse kvinnene som har kommet i den alder at de finner livet lite givende»»

Hele kronikken  kan du finne på Birgittes blogg her

*****

«Begge publikasjonene gir likevel så god dokumentasjon at potensielle forskere får klare spor hvor man skal leite etter forklaringer på at vi her har et helsesystem på tomgang, og som ikke makter å følge opp klare politiske signaler.» Einar Brandsdal

*****

På ME-fronten: «Synsing om enkeltdiagnoser»

Aftenposten hadde 27 desember 2011 en kronikk på trykk «Det udelte mennesket» hvor selvsagt hovedbudskapet fra kronikkforfatterne er «Å opprettholde skillet fysisk/psykisk i diskusjonen om ME/CFS, vil hindre oss i å finne frem til årsaker, forebygging og behandling». Kronikkens innledning går riktignok på noe allment som at forståelse av sykdom er enten fysisk eller psykisk og at dette i følge Henrik Vogt, Linn Getz, Elling Ulvestad og Vegard Bruun Wyller medfører en ukritisk polarisering og påstandene selvfølgelig er destruktiv sykdomsforståelse.

Liksom uskyldig nok brukes sykdomstilstanden ME/CFS som ett eksempel, kanskje ikke så underlig for oss som er rammet av denne invalidiserende sykdommen, da alle forfatterne faktisk arbeider innenfor den bio-psyko-sosiale forståelsesmodellen de mener forårsaker ME/CFS. I dette ligger det selvsagt at sykdommen er utløst av minner og trauma og mishandling, samt rare tanker fra barndommen. Ligger intet der, nei da er det vår stressende hverdag som har årsaken, ja og enda flere rare spesielt særs negative tanker, både lav selvtillit og selvfølelse, samt motivasjonsvikt så det holder.

Iboende i budskapet deres ligger at alle cellene i kroppen har en særdeles god hukommelse, ja absolutt alle. Så når en liten «bug» kommer og inntar kroppen, vel da husker hjernen dette så innmari godt at det vedlikeholder sykdomstilstanden på ubestemt tid. Selv om dette i utgangspunktet var en fysisk/somatisk hendelse, så vil det ubevisste innhente ME-pasienten og tenke kun negative tanker, altså så er det psykisk likevel!

«Skillet mellom «fysiske» og «psykiske» sider av mennesket har stått sterkt i vestlig kultur og vitenskap i flere hundre år. Oppdelingen er imidlertid nå langt på vei utvisket av nyere biologisk og nevrovitenskapelig forskning.» sier de videre….

Nylig kom en annen dansk doktorgradstudent, Jonas Kristoffer Lindeløv, ph.d. studerende i kognitiv neurovidenskab, på bane med ett innlegg med intet mindre med tittel «Neurovidenskab gør folk ukritiske». Han sier følgende:

Folk tror mere på neurovidenskab end på psykologi. Det udnytter forskere og journalister – og det virker.
Medierne er vilde med neurovidenskab. Journalisterne hungrer efter neurovidenskabelige forklaringer på alle mulige psykologiske fænomener. Forskerne svarer beredvilligt, for at ride med på mediehypen. Folk tror simpelthen mere på neurovidenskabelige forklaringer af forskningsresultater end på “rene psykologiske” forklaringer – også selvom forklaringerne er dårlige eller fuldstændigt irrelevante for resultaterne.

Sådan skelner du skidt (godt norsk skitt og dritt) fra kanel
Der følger en masse positiv opmærksomhed og penge med, når man klistrer “neuro-” på sin forskning. Derfor bliver det brugt utroligt meget – også når det i virkeligheden handler om noget andet. Tænk bare på på de nye fagområder: neuromarketing, neuroæstetik, neurolaw (og neurolawyer!) og neuroteologi.

På den anden side, er neurovidenskaben ekstremt spændende og der udføres megen kvalificeret forskning, som bare får lidt medvind af neuro-fascinationen.

Videre i kronikken i Aftenposten står det intet mindre:
Med andre ord: Også hva vi erfarer i møte med mennesker, hva vi tenker og føler – ting vi gjerne kaller «psykiske» – påvirker vårt immunsystem. Immunsystemet har igjen innflytelse på en rekke sykdommer.

Når en immundempende medisin som rituximab virker ved ME/CFS, tyder det på at immunforsvaret er involvert. Men det avdekker ikke hvorfor det er i ubalanse.

Det som omtales som «psykologiske» terapiformer virker heller ikke bare «psykisk». Det handler også om å bruke mellommenneskelige signaler til å endre den andres biologi.

Bare «smak» litt på denne – vi snakker fremdeles om alvorlig invalidiserende sykdommer: «Det handler også om å bruke mellommenneskelige signaler til å endre den andres biologi.»

Forfatter Jørgen Jelstad med dokumentarboka «De bortgjemte» – de glemte-de ignorerte-de stigmatiserte-de misforståtte – de plagsomme – de vanskelige, kom i dag 10 januar 2012 med en meningsytring på overnevnte kronikk. Kanskje ikke så rart når en blir nevnt i en kronikk. Da er det lov å svare på tiltale.

«Jelstad og forskerne (Fluge og Mellas Rituximab-studie på ME-pasienter) hevdet da at sykdommen ikke er «psykisk». Men hva mener de egentlig med det?»

Jelstad om «Synsing om enkeltdiagnoser»

Lege Henrik Vogt og medforfattere skriver i kronikken Det udelte mennesket at jeg i boken De Bortgjemte hevder at ME/CFS (myalgisk encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom) ikke er psykisk, og de spør hva jeg mener med det.

«Da vil jeg gjerne understreke at det ikke er undertegnede som sier dette, men forskere fra noen av verdens fremste universiteter.»

For noen få uker siden sa Mady Hornig, psykiater og forsker ved verdensledende Columbia University, til nettstedet Cure Talk at «det er svært vanskelig å anse dette som en psykisk lidelse». Tilsvarende uttalelser har den siste tiden kommet fra flere ledende medisinske forskere som har satt seg inn i forskningslitteraturen på feltet.

Jelstad kommer med ett viktig poeng i denne samfunnsdebatten

Men dette er en altomfattende debatt som ikke kan begrenses til én enkelt diagnose, og kronikkforfatterne skriver selv at dette «gjelder en rekke sykdommer».

Så hvorfor mener de at ME/CFS skal brukes som et kroneksempel i debatten?

Mener de at ME/CFS må sees i et helt annet lys enn for eksempel MS, leddgikt, Guillain-Barré eller andre uoppklarte sykdommer folk flest oppfatter som fysiske?

Mange pasienter med alvorlige fysiske sykdommer som eksempelvis leddgikt og MS får et langt bedre liv på grunn av immundempende medisiner.

Mener Vogt og medforfattere at man heller burde rette den medisinske forskningsinnsatsen i leddgikt og MS mot, som de selv skriver, «å bruke mellommenneskelige signaler til å endre den andres biologi»?

Hvis det finnes mellommenneskelige signaler som fungerer bedre enn medikamenter mot disse sykdommene, vil det selvsagt være fint.
Men inntil det er bevist, håper jeg forskerne forsøker like hardt å finne tilsvarende gode og effektive behandlinger mot ME/CFS, som det de gjør mot leddgikt, MS og tilsvarende sykdommer.

Det er ikke debatten om sammenhengen mellom kropp og sjel som kommer til å løse ME-gåten!

***

Langt i fra første gang det er «Synsing om enkeltdiagnoser»

I tidsskriftets blogg skriver Tora Aasland «Kan politikerne stole på vitenskap?»
«Konsekvensene av å stole på forskning for tidlig kan rett og slett være for store. Men samtidig blir konsekvensene enorme hvis politikerne ikke tar hensyn til vitenskapen.»
Nok en gang blir ME/CFS/kronisk utmattelsessyndrom – forskning trukket frem som eksempel – og bare for å si det høylytt: Dette brukes omatt og omatt i enhver forskningsstudie som har kommet i ettertid, og alt som har kommet i førtid vet vi jo har blitt ignorert….

«I 2009 publiserte forskergruppen til Judy Mikovits en artikkel i tidsskriftet Science, der man gjennom flere eksperimenter kunne påvise at sykdommen skyldtes en virusinfeksjon. Historien fikk stor oppmerksomhet i media verden rundt. Det kom raskt krav om at resultatet burde få politiske konsekvenser for hvordan samfunnet tilpasser seg sykdommen. Politikerne holdt seg i ro mens forskerne startet arbeidet med finne ut om hypotesen holder mål. Det vet vi nå at den foreløpig ikke gjør. Ingen har klart å finne det samme viruset i tilknytning til pasienter med utmattelsessyndromet. I juli i år ble deler av Mikovits’ originalartikkel trukket tilbake. Ikke på grunn av juks, men på grunn av feil i forsøkene.»

For de som har både forsket intenst på den korte tiden fra 2009 til i dag og oss pasienter som har sittet på sidelinjen, vet jo at eksemplet det her vises til er særs dårlig eksempel og full av faktafeil i tillegg.

For det første ble det lansert en HYPOTESE om at det kunne være en sammenheng, ikke bare med ME, men en rekke neuro-immunologiske sykdommer, samt en trussel mot blodforsyning.

For det andre ble det laget en test, som senere viste seg at både reagenser, primere og testutstyr er kontaminert, og dermed er det vanskelig å påvise retroviruset hos mennesker uten at det er høyrisiko for «falsk positiver». Det er som å dyrke mycoplasma i petriskål – dømt til falsk positive prøveresultater.

Laboratorier florer av retrovirus fra mus og andre pattedyr i forskningstjeneste. Er denne forskningsinnsatsen verdiløs? NEI langt i fra! For det viser seg at kontaminering av retrovirus i produksjonslinjer av både vaksiner og annen humanmedisin (transfusjonsmedisin, dyrkning av celler, stamcelleteknologi etc) har så høy forurensingsrisiko at det nå vurderes til ett hittil ukjent potensiale – med andre ord stor biologisk kontaminering med ukjent påvirkning på folkehelsa.

Ingen benekter at der er sammenheng mellom kropp og psyke

Når det er sagt så er risiko for psykiske/mentale sekundærvirkning etter at sykdom har oppstått som vises i vitenskapelig litteratur og at sykdommen kan ha påvirkning på det mentale sinn. Alle med kroniske lidelser trenger mestringsstrategier, men i denne sammenheng er det særs viktig å vurdere faglig hva som har effekt for bedret livskvalitet.

I ME sammenheng er det flere verdenshav i forskjell på hva de som er rammet av sykdommen synes er effektfullt i motsetning til kronikkforfatterne mener å forstå seg på som beste alternativer, nemlig kognitiv adferdsterapi med gradvis økning av trening…

Men for all del – hold nu sjela utenfor denne debatten!

  ***

Plagsomme og vanskelige ME-pasienter – nok engang:

«Så hvorfor mener de at ME/CFS skal brukes som et kroneksempel i debatten om soma/psyke?«

Ja hvorfor blir det støtt diskusjoner over oldtidens holdninger bare nå ispedd litt neuro-vitenskap?

ja hvorfor skal det synses om enkeltdiagnoser, som Jelstad sier klart og tydelig – næmlig om akkurat ME-sykdommen?

Kanskje fordi holdningene og forklaringsmodellene om ME-sykdommen ikke stemmer overens med det en normalt fokuserer på i andre tilsvarende og relaterte kroniske sykdommer?

Kanskje fordi det er DETTE som møter ME-syke hos legen og i samfunnet?

***

OM JEG er en av ME talibanerene  

vel da er vel de på den andre siden

av den faglige striden

ME TULLibanere!!

*****

Hvem er nå representativ for å uttale seg om ME da Wyller?

Ja dette ble det store ubesvarte spørsmålet etter å ha lest Wyllers kronikk i Dagbladet 7 november 2011. Kronikken er ett svar på forfatter og journalist Jørgen Jelstad sin kronikk 25 oktober 2011 hvor hovedtema er: Nå må helsevesenet begynne å formidle kunnskap om ME-sykdommen, ikke holdninger.

I Jelstad sin kronikk kan vi blant annet lese:

Skepsisen mot ME-pasienter i det norske helsevesenet bunner i holdninger, ikke kunnskap. Hvor kommer disse holdningene fra? Det er helsevesenets fagekspertise som avgjør hvordan pasientgrupper skal behandles. Slik skal og må det være. Men i et lite land kan et fåtall utvalgte eksperter få stor makt, og hva de velger å vektlegge i sin formidling er ofte sterkt basert på egne teorier og forskningsinteresser.

I Bergens Tidende gikk medisinprofessor Ingvard Wilhelmsen ut og hevdet at ME-pasientene stort sett blir friske så sant de jobber med «holdninger og atferd». Overlege på Oslo universitetssykehus, Vegard Bruun Wyller, undret seg på kronikkplass i VG om ikke «de utmattede og stressede kroppene» er et «produkt av vår rotløse tid».

På en konferanse om ME i Tromsø i 2010 underviste psykiater Bjarte Stubhaug helsepersonell med å si at det handler om å få pasientene til å bestemme seg for «om de vil ha ME eller ikke». Og i Aftenposten nylig skrev Egil Fors, overlegen som har ansvaret for ME-pasienter ved St. Olavs Hospital i Trondheim, at det med en diagnose som ME er «lett å tro at man er syk» og dermed «velge» å bli ufør.

Selv Helsedirektoratet har i et nyhetsbrev til norske helsearbeidere beskrevet en ME-pasient som ble frisk av å «tenke mer positivt».

Slike uttalelser påvirker hvordan ME-pasientene blir møtt i helsevesenet. Forsøk å bytte ut ordet ME med kreft i avsnittet over. Hva tenker du da? Da aids slo ned blant de homofile i USA tidlig på 1980-tallet sa enkelte fagpersoner i ramme alvor at sykdommen var et resultat av stresset forbundet med å være homofil og denne gruppens skadelige livsstil.

Nå er det ME-pasientenes angivelige skadelige tankemønstre som skal stemples som årsak til sykdom. Nok en gang gis pasientene selv skylden for å være syk.

På et møte sa en mor med tre ME-syke barn til Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet at de følte seg som spedalske på grunn av holdningene helsevesenet formidler om hvem de er. Pasientene orker ikke mer mistro og nok en gang bare å bli bedt om å ta seg sammen.

En av Norges mest renommerte medisinske forskere, Ola Didrik Saugstad, tok en liten pause i et intervju med meg for to år siden. Så sa han: «Jeg tror behandlingen av de dårligste ME-pasientene er vår tids lobotomi».

 ***

Lege Vegard Bruun Wyller sier i sin kronikk blant annet dette:

DE SISTE TI ÅRENE har derfor vårt fagmiljø ved Kvinne- og barneklinikken på Oslo Universitetssykehus behandlet mange hundre barn og unge med ME, vi har publisert en rekke vitenskapelige artikler, vi har laget informasjonsmateriell, holdt kurs og konferanser osv. Kort sagt: vi har forsøkt å hjelpe denne utsatte pasientgruppen så godt som mulig.

***

Fagmiljøet til Wyller kan neppe ha lykkes – ikke engang i forsøket på å hjelpe!

I SINTEF-rapporten som ble publisert i første kvartal i 2011 sier i sin “Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge” står det følgende:

I vår undersøkelse har vi kartlagt tilbudet i kommunene og spesialisthelsetjenesten til barn og unge og til de aller sykeste med CFS/ME. Videre har vi kartlagt bruk av diagnoseverktøy og bruk av diagnoser i følge ICD 10 – kodeverket. Datamateriale er hentet fra et utvalg på 60 kommuner, tre bydeler i Oslo, 330 fastleger, samtlige helseforetak og begge de to brukerorganisasjonene. Oppsummert gir vår undersøkelse grunnlag for å trekke følgende konklusjoner:

* Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME.

* Flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til pasienter med CFS/ME.

* Det er manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME.

* Det er mangel på kurativ behandling av CFS/ME.

* Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME.

Planene om etablering av tilbud til de aller sykeste med CFS/ME ved Oslo universitetssykehus er ennå ikke realisert.

* Det er mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME.

Hovedpunktene i vår undersøkelse er med andre ord langt på vei i tråd med de konklusjonene Sosial- og helsedirektoratet trakk i sin undersøkelse i 2007.

I samme rapport fremkommer det at:

39 % av fastlegene i undersøkelsen er enige i utsagnet om at CFS/ME er en psykiatrisk lidelse.

56 % er uenige i at CFS/ME er skapt av pasienten selv, men 12 % er likevel enige i nettopp det og 35 % er uenige i at CFS/ME er en nevrologisk sykdom.

 ***

Tilbake til Wyllers utsagn i Dagbladets kronikk hvor han uttaler:

DET STORE flertallet av ME-pasienter mener heldigvis noe annet. De ønsker å bli friske, men bryr seg lite om metoden består av legemidler eller samtaleterapi så lenge den virker. Og de ønsker at man skal drive forskning med et åpent sinn for å kartlegge sykdommens komplekse årsaker.

 ***

Mener virkelig det Store flertallet av ME-pasienter noe annet? Bryr vi oss “lite” om “metoden” består av legemidler eller samtaleterapi inkludert LP? Og virker det egentlig?

Er det noe som virkelig har blitt diskutert blant oss “ME-talibanere”, ja for det er visst det legestanden mener om oss ME-pasienter. Plagsomme, vanskelige, trassige – hør nu etter for faen!! dette er bare noe du innbiller deg – du gjør jo ME – det er ikke noe som heter ME – jævla hypokonder – få den rævva di ut av mitt kontor!!! Det derre e jo bare å legge inn!! Aha! Jeg vet akkurat hva jeg skal gjøre med sånne som du! Du har nok vrangforestillinger – du ser ikke virkeligheten som den virkelig er…. Hmmm…hva skal vi gjøre med deg i dag? Elektrosjokk!!

De fleste innen ME miljøet har nok fått med seg Wyllers forskningsstudie på barn og unge. Det har nok legestanden også etter han etterlyste flere “slitne” barn til sin studie.

I sommer gikk jeg gjennom referansene som Wyller har oppgitt til sin søknad til sin forskningsstudie på klonidin, altså legemidlet han ønsker å gjøre barn og unge med ME friske med, ja voksne også. Ja jeg mener denne utprøvingen er uforsvarlig og bør termineres!

Denne gjennomgangen viser at Wyller har underkjent publikasjoner som viser annen effekt av klonidin og fare for bivirkninger og toksisitet er svært dårlig beskrevet, selv om disse publikasjonene var tilgjengelig når Wyller skrev søknaden til REK. Stadig flere innrapporteringer om skadevirkning av klonidin bør sees på som bekymringsfullt.

Etter min vurdering så er ikke klonidin egnet til behandling av ME/CFS pasienter på bakgrunn av vitenskapelige avsløringer om patofysiologiske mekanismer i denne pasientgruppen er motstridene med hans intensjoner. Jeg er også meget bekymret for at personalet som skal gjennomføre denne studien ikke vil klare å se forskjeller på hyperaktivitet og hypoaktivitet som følge av CNS suppresjon, da dessverre en har CNS suppresjon som symptombilde. Flere av bivirkningene som er oppgitt for klonidin er i tillegg vanlige symptomer hos ME/CFS pasienter enten du er 14 med kyssesyke eller 40 og kronisk ME.

***

Så var det litt om praksis og metoder som brukes for å få barn og unge friske da. Hvem bryr seg vel om denne historien fra en rystet og sjokkert mamma om måten helsevesenet tenkte å behandle sønnen hennes:

“Så fortsetter psykiateren og sier at kluet er null kontakt med foreldre når de er innlagt. Han sier videre at han i løpet av et par-tre uker kan få dem i slalåmbakken. Mor spør så hvor lenge han har dem innlagt, og får til svar at det lengste og vanskeligste tilfellet var innlagt i 4 måneder. Men det var et vrient tilfelle. Men nå er hun frisk. Mor spør så om oppfølgingen, om han vet at de forblir friske. Da sier psykiateren: Det har jeg da ikke kapasitet til.”

 ***

Ikke alle kan være forskningsdeltakere i Wyllers studie – i alle fall ikke “slitne” unge som har gått på LP-kurs: De er nemlig ekskludert i følge inkluderingskriteriene til studien. Det gjelder ikke kontrollgruppen av friske, sånn for å balansere dette litt. Bildet under viser ett lite utsnitt av hvem som kan være deltakere i studien og en sterk tro på LP som behandlingstiltak står nu der svart på hvitt:

***

Lege advarer mot LP-kurs som ME-behandling

Han har i sin ti år lange praksis som fastlege møtt mange ME-pasienter, og mener det kan være farlig for de sykeste ME-pasientene å ta et Lightning Process-kurs.

LP driver dem inn i selvmordsrisiko….

– Jeg har sett eksempler på at pasienter blir dårligere fra et allerede lavt funksjonsnivå. Å miste så mye av livshåp og troen på det å bli bedre at det rett og slett psykisk sett driver dem inn i selvmordsrisiko. Det er svært alvorlig synes jeg, sier Øyvind Kristensen til TV2 6 november 2011.

*****

…men hvem er da representative for å uttale seg om ME da Wyller? Wyller?

“Derfor skal vi fortsette vår virksomhet, til tross for Jelstads uvørne retorikk og selektive sitatpraksis. Han er heldigvis ikke representativ for den pasientgruppen han mener å forsvare.” Sier Wyller i sin kronikk i Dagbladet 7 november 2011…….

Wyller? Hallo? Wyller? Hvem Wyller? Hvem?

*****

@ De Bortgjemte: en grusom bok…

Lørdagskveld 22 oktober 2011 lå boka som jeg hadde ventet spent på. Rett foran meg ved siden av PC’en. I ett kappløp med min egen kognitiv sviktende hjerne var det ikke ett sekund å miste.

Jeg brukte litt over 24 timer på å lese boka og var på det siste og beste kapitelet da Cath annonserte sin anmeldelse av samme bok på Twitter og blogg.

En grusom bok!

Kanskje ikke den beste reklamen for en bok, men innholdet og historien er grusom og pasienthistoriene er enda mer grusom. Det er nesten som jeg faktisk går ut og advarer mine medsøstre- og brødre om å la være å lese om du ikke klarer å holde sinne og frustrasjon på avstand. Holder du deg langt unna MEforum fordi det fremkommer diskusjoner der som drenerer deg for ukevis – vel det er ett hint!

Min kognitive svikt kan ikke få all skylden for at jeg stadig falt i tanker….

Dette er ingen romantisk helseroman!

Fysioterapeut, journalist, pårørende og nå forfatter Jørgen Jelstad formidler en historie med en kombinasjon mellom billedlig og saklig språk. Jørgen lykkes med å ta leseren med på sin ferd på jakt etter svar. Den er dokumentert med en enestående kilde og referanseliste.

Boka De Bortgjemte har en sidetittel: om hvordan ME ble vår mest omstridte sykdom. Denne boka gir faktisk ett god svar på akkurat det!

Om hvordan helsemyndighetene kunne la dette skje, er ett helt annet spørsmål….

Ja, dette er virkeligheten for mange ME-syke i Norge. Det viser en side av helsevesenet – hvor alt går galt og hvor mye fremdeles er hinsidig all normal fornuft.

Denne boka reiser de store helse- og sosialpolitiske spørsmål – driver du i bransjen så bør du nok få med deg opptil flere historier du ikke trodde…. fantes…… i 2011.

Noen ord på slutten:

Det er nå to uker siden jeg leste boka. Jeg har lyst å takke Jelstad for den innsats, mot og ikke minst den dyktighet i media som han har vist siden boka ble lansert. Han er en sann talsmann og budbringer!

Jeg har heller ikke lyst å røpe for mye av innholdet i boka, da jeg ønsker at folk skal få anledning til lese og vurdere innholdet selv.

At vi snakker om en helseskandale hevder det liten tvil om….menneskerettigheter er krenket – i Norge. 22/7 har allerede skjedd altfor mange ganger…. Når også du oppdager likheten hva da?

Til utenforstående: Å være pasient og rammet er en ting, men det å være pårørende og observatør er noe helt annet. Jørgen er det siste, derfor er også boka unik……….

Dette er ikke egentlig en anmeldelse, men det er en oppfordring til å lese boka. Du kan kjøpe den her

*****

Blogganbefaling: Nærkontakt av 3. grad

«Jeg har i to år fulgt forskningen til Øystein Fluge og Olav Mella ved Haukeland universitetssykehus, og deres vei mot de mulige banebrytende resultatene som i dag ble publisert i PLoS ONE er en omfattende del av boken “De Bortgjemte” som publiseres i morgen, torsdag.» Dette er å lese på Jørgen Jelstad sitt blogginnlegg onsdag 19 oktober 2011 med innlegget «Nå begynner det»

***

I dag torsdag 20 oktober er det lansering for denne unike forfatteren, som har fulgt ME-syke og forskere og behandlere på nært hold i over 2 år. Mange intervjuer, mange møter…. og veldig tett på….

Les resten av blogginnlegget hvor Jørgen møter Fluge og Mella her

***

Masser av lykke til Jørgen og hjertelig tusen takk!

*****

Blogganbefaling: – Trening vil gjøre ME/CFS-pasienter syke…..

Jørgen Jelstad, som snart kommer ut med sin bok om ME «De Bortgjemte», forteller om foskningsfunnene som ble gjort på oss «MUPS» pasienter. Bloggposten skrevet 1 oktober 2011 har Jelstad kalt «Crash test dummies – Del 1»

«– Alle mennesker opplever selvsagt utmattelse med jevne mellomrom, så når de får høre at denne sykdommen heter kronisk utmattelsessyndrom, antar de at det ikke er en alvorlig tilstand. Men ingenting kunne vært mindre sant, sa medisinprofessor ved Harvard, Anthony Komaroff, i et foredrag i 2010.»

«Den anaerobe grensen er når kroppen blir kjørt så hardt at den begynner å produsere melkesyre. Etter en belastningstest klarer altså ikke ME/CFS-pasientene å hente seg inn igjen i løpet av 24 timer. De henger igjen i noe. Friske personer henter seg inn igjen i løpet av kort tid.

– Dette er nøkkelsymptomet i ME/CFS – sykdomsfølelse etter belastning, sier Stevens.»

– I praksis kan det innebære at på dag én kan pasienten dusje, mens på dag to klarer ikke pasienten å stå i dusjen fordi en slik belastning da overskrider den anaerobe grensen, sier Stevens.

Les hele bloggposten om forskningsfunn om fysisk aktivitet og konsekvenser for ME pasienter her

*****

Æ får frysninger – det her e bare så vanvittig helt utrolig bra!

Æ e helt satt ut, vi har funnet vårres skattekammer av en ordtryller og budbringer av de store…. æ tar mæ på hjertet og det fylles av en enorm kjærlighet til en mann æ ikke engang har møtt. Æ e overvælma av en dyp takknæmmelighet som gir frysninger og æ kjenner harmonien og energien flyter rundt. Ja æ har akkurat lest siste bloggpost av Jørgen Jelstad…..

Jørgen Jelstads blogg – De Bortgjemte

Æ vet at det sikkert er mange i ME-gjengen som allerde har lest bloggposten, men her er ett utdrag:

I morgen tidlig drar jeg til Ottawa og den største internasjonale ME-konferansen i verden. Den avholdes kun hvert annet år, og forrige gang var i Reno i Nevada i USA i mars 2009. Da hadde jeg nettopp bestemt meg for å skrive bok, og jeg husker godt avreisedagen på Gardermoen. VGs forside skrek imot meg at “ME var flått”, og den 23 år gamle gutten på fronten hadde i lange perioder vært sengeliggende med symptomer som muskel- og leddsmerter, svimmelhet, hjertebank og ekstrem tretthet. Det norske helsevesenet ga han feilaktig diagnosen ME, og det fikk konsekvenser.

– Jeg ble mer eller mindre gitt opp og fikk tilbud om lykkepiller og psykiatrisk behandling, sa han til VG.

Hva har oppskriften vært og hvor kommer den fra, hvem er kokkene, hvor er krydderet kjøpt og hva smaker suppa til slutt når alle ingrediensene er blandet sammen? Og siden suppa åpenbart ikke smakte godt for mange av pasientene og deres pårørende, måtte jeg forsøke å lokalisere den berømte lille kiloen med pepper.

Før Reno hadde jeg riktignok begynt å lese meg opp gjennom bøker og forskningsdatabaser, men det meste var nytt. Begrepene fløt. Alt sprikte. Hver gang jeg følte jeg kom litt nærmere en forståelse, kilte jeg meg fast i nye spørsmål.

Nå, to og et halvt år senere, er boken i mål. Jeg feirer med å dra tilbake til fremtiden – verdens største forskningskonferanse om ME. Vi hørs fra Ottawa!

Les hele bloggposten «Tilbake til fremtiden» til Jørgen her

** ♥♥♥ **