På ME-fronten: Overraskende mediadekning av Montoyas Stanford-studie 31 juli 2017

Etter å ha sett resultatene i fra Stanford-publikasjonen i Proceedings of the National Academy of Sciences 31juli2017 «Cytokine signature associated with disease severity in chronic fatigue syndrome patients» med førsteforfatter Jose G. Montoya (med Mark M. Davis, Lily Chu og Jarred Younger), kan jeg ikke annet enn å betegne meg selv som overrasket. Dette er langt i fra noen «breaking news» eller noe som helst sensasjonprega nytt fra forskning på Myalgisk Encefalopati (ME). Vi trenger kun å reise til Rikshospitalet i Oslo for slike nyheter og nye forskningsfunn. Derimot må en kalle en rekke kommentarartikler i ett helt eget opplag i Tidsskriftet Journal of Health Psychology for enestående og sensasjonelt, kanskje banebrytende i tillegg. Vi i Norge er jo godt trent i debattkultur (ehhh… vel, det kan vi jo diskutere), og denne er akademisk om alle sider av begrepet forskning.

Montoya et al 2017_Stanford cytokinpublikasjon_PNAS_screenshot

Kort om resultatene og om mediadekningen, for der er flere gode artikler.

Continue reading «På ME-fronten: Overraskende mediadekning av Montoyas Stanford-studie 31 juli 2017»

Genetisk sårbarhet og overdådig sympatikusaktivitet hos unge pasienter med Myalgisk Encefalopati

Som forrige blogginnlegg med tittelen antyder «Med fokus på ME-syke barn og unge: De livsviktige patofysiologiske avviksfunnene dr. Helland ALDRI snakker høyt om«, fortsettes vi å se og formidle:

at Der eksisterer sterk evidens på at der er en sentral dysregulering av neuro-endokrine reguleringsmekanismer og funksjon hos ME-syke barn og unge i Norge. 

«Forskning med fokus på autonom sirkulasjons- og temperaturregulering hos ungdommer med CFS/ME. Pasientgruppen rapporterte symptomer forenlig med forstyrrelser i disse reguleringsmekanismene, og hadde også signifikant høyere hjertefrekvens, blodtrykk, total perifer motstand, sentral kroppstemperatur og plasmakonsentrasjon av katekolaminer i hvile sammenliknet med en frisk kontrollgruppe. Ortostatisk belastning medførte en kraftigere økning av hjertefrekvens, blodtrykk og total perifer motstand hos pasientene, mens lokal nedkjøling ga et kraftigere fall. I kroppstemperatur og en mindre reduksjon i fingerhuden blodstrøm. I sum indikerer disse resultatene at pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har økt sympatisk nerveaktivitet i hvile og avvikende sympatisk respons på beskjedne fysiologiske belastninger.

Karakteren i responsene peker mot en forstyrrelse i sentralnervesystemets kontroll av homeostatiske reguleringsmekanismer. Det finnes holdepunkter for at en slik forstyrrelse ikke bare bør betraktes som et fenomen på linje med mange andre, men at den kan ha sentral patofysiologisk betydning. (VB Wyller, 2009)»

Rikshospitalets forskning på ME syke barn og unge har vedvart siden 2003.

Her er en liten oversikt:

Wyller phd-studie: hhv 27 pasienter/33 HC og 15 pasienter/57 HC

I løpet av prosjektperioden fra august 2007 til april 2009, barn og ungdom CFS pasienter mellom 12 – 18 år ble rekruttert for prosjekt «an observational prospective study on the clinical course of adolescent CFS»

47 pasienter ble inkludert, mens bare 38 pasienter (8 gutter, 30 jenter) fullførte studieprotokollen og gjenstand for analyse. Friske kontroller fra phd-prosjekt 57 HC.

NorCapital: ble søkt REK Sør-Øst 6 mai 2009 og godkjent 1 juni 2009 Inklusjon startet 1 mars 2010. 120 pasienter og 68 HC, ferdigstillt.

PI-EBV studie: Inklusjon start 1. mars 2015, 200 inkluderte pasienter (12 -20 år) og 70 HC ble nådd i desember 2016. Ferdigstillt: juni 2017

Ja, akkurat! Ikke rent lite systematisk forskning på hva ME og utmattelse innebærer…. mange pasienter…mange friske mennesker for sammenligning og sålang vet vi jo ikke hvor mange som kommer til å få ME av kyssesykeviruset..

Der er kanskje ikke så enkelt å «bare hvile» når du rammes av ME, eller «skjerpe seg», eller å bli fortalt at «der feiler deg intet». Du er bare perfeksjonistisk og har blitt ramma av latskap og dårskap. Forskninga på barn og ungdom viser faktisk noe helt annet…  Vi skal se på resultatene og funnene i fra publikasjon; Sommerfeldt L, Portilla H, Jacobsen L, Gjerstad J, Wyller VB. Polymorphisms of adrenergic cardiovascular control genes are associated with adolescent chronic fatigue syndrome. Acta Paediatr. 2011 og kort om publikasjonen i fra NorCapital-studien; Hall, Kathryn T. et al.(2016) “Genetic Variation in Catechol-O-Methyltransferase Modifies Effects of Clonidine Treatment in Chronic Fatigue Syndrome.” The pharmacogenomics journal. I tillegg til litt her og der i fra.

Katekol-O-metyltransferase (COMT) eng; catechol-O-methyl transferase, er ett av flere enzymer i kroppen som er involvert i nedbrytningen av katekolaminer som dopamin, noradrenalin og adrenalin. Enzymet overfører en metylgruppe til signalsubstansen fra donatorgruppen SAM (S-adenosylmetionin). Det eksisterer ulike polymorfe genvarianter for COMT-genet.

Altså DNA fra 53 pasienter med CFS, mellom 12-18 år, ble analysert for fem single nucleotide polymorphisms (SNPs). For genotyper (polymorfe genvarianter) av enzymet Katekol-O-metyltransferase (COMT SNP Rs4680), for β₂ -adrenerg reseptor (to SNPs hhv Rs1042714 og Rs1042713), for β₁ – adrenerg reseptor (SNP Rs1801253 og for α₂(a) -adrenerg reseptor (SNP Rs1800544).

…og der starter tilstand sympatikus, aktivitetsrus, må hvile-hvile-hvile, må spare-spare-spare, ka i H**lvte???

Continue reading «Genetisk sårbarhet og overdådig sympatikusaktivitet hos unge pasienter med Myalgisk Encefalopati»

Blogganbefaling: «Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende»

Bloggen «ME-foreldrene» er mer å betrakte som ett nettsted hvor pårørende og berørte kan finne relevant informasjon om sykdommen ME (ICD-10 G93.3), både om sykdommen selv, likemannsgrupper og hva du trenger å vite om offentlig helsevesen. Nettstedet tilbyr mer relevant og troverdig informasjon enn Helse-Norges info-portaler og således vil en allmennlege og helspersonell finne relevant info for klinisk virke.

https://totoneimbehl.files.wordpress.com/2017/04/det-syke-barn-av-edvard-munch.jpg?w=640

I bloggposten 2 april 2017 «Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende» gis det 10 punkter om typiske oppfatninger/holdninger, ja direkte misforståelser – media og fagpersonell har gjentatt de samme «mytene» så mange ganger at det har blitt en «sannhet». Vanlige misforståelser eller da påstander – er de sann?

ME-foreldrene oppklarer misforståelser...les mer og finn ut om du har trodd rett eller misforstått:

Source: Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende

På ME-fronten: Vi må heie på forskerne våre!

…slik lyder starten av Stortingsrepresentant Torgeir Micaelsen (AP) statusoppdatering på fb 29. mars kl. 20:16  etter å ha snakket med forsker og barnelege Vegard Bruun Wyller på Akershus Universitetssykehus (AHUS).

Vi må heie på forskerne våre! Derfor – møt professor og overlege ved Barne- og ungdomsklinikken på A-hus, Vegard Bruun Wyller. Han er en av landets fremste forskere på ME og utmattelse. Vi bør gi pasienter med disse symptomene langt bedre hjelp enn i dag. Da må vi forske bredt på årsakene – også i samspillet mellom det «kroppslige» og det psykiske. Og vi må bruke mer penger på forskning. Det vil jeg gjerne hjelpe til med. [mhj kom: noen som lest eller hørt om nye konkrete forskningsstudier forsker Wyller vil meddele stortingsrepresentanten og medlem i helsekomiteen på tinget? står ikke i denne statusoppdateringen…]
Utsagnet i statusoppdateringen skaper, ikke uten grunn, forskning- og helsedebatt. Der er tydligvis grunnlag for å nok engang å presisere at det pågår forskning av VB Wyller som følger:

Continue reading «På ME-fronten: Vi må heie på forskerne våre!»

Reblogg: «bare» ME-syk…

De groteske historiene om pasienter med den systemiske neuroimmune sykdommen ME bare fortsetter å komme

… i går fortalte alvorlig ME-syke Eirik Aksnes til TV2 journalist Trine Hvamb, hva som skjedde han i møtet med helsevesnet i Norge. Både Medisinprofessor og ME-ekspert Ola Didrik Saugstad og nå generalsekretær i Norges ME-forening Olav Osland gir sin uttalelse i TV2 studio

[TV2 reportasje 11 mars 2017] Det var for for to et halvt år siden at Eirik kollapset.

Med sterke smerter, hørselsvern og lysskjermende maske forteller ME-syke Eirik Aksnes (30) at han ble presset til å krype på grusen av ambulansepersonell. Nå gransker Fylkeslegen i Rogaland hendelsen.

Les mer her


Pågående sak – ME-syke Birgitte Landmark: Birgitte fortviler over behandlingen hun får. Som sengepleiepasient siden år 2004 på Lyngdalsheimen opplever hun at helsetilstanden stadig forverres, fordi hun ikke får kvalifisert hjelp.

Huden til Birgitte ble svidd av

Død hud skulle fjernes, noe som førte til brannskader som kun ble dekket til med toalettpapir.

Tetanus-lignende og Stiffman-syndrom-lignende adferd med ødemer og sannsynlig hjertesvikt og sirkulasjonsvikt.


….og personalet som ikke kan forstå at pasienten ikke bare kan dø;

«dø! for faen! dø!!»

…og personalet som ikke forstår hvordan pasienten kan ligge skinndø i lang tid – akk ja for å mobilisere siste rest for å rope om hjelp der ho vet det kanskje høres!


…eller AHUS som innbiller seg at pasienter har gått over i en kataton tilstand som kan behandles med Elektrokonvulsiv terapi (ECT) med henvisning til case hvor slik behandling ble gjennomført under TVANG! og de elsker det nye foreslåtte navnet til IOM2015 og ikke engang har forstått IOM-kriteriene er målbare…


… og Ingen fra det norske helsevesenet stilte opp for Kjersti Krisners ME-syke barn da de lå som sykest.


Jeg fikk kraftige krampeanfall. Men da jeg ringte AMK fikk jeg beskjed om at de ikke kunne hjelpe meg fordi jeg «bare» var ME-syk. Jeg lå hjelpeløs på gulvet i nesten en time i kraftige kramper, før sykebilen omsider kom, forteller Trine Heiberg til NRK

 

Original bloggpost 15 september 2015.

[Nyheter NRK11 september 2015] – Jeg vil bli møtt med respekt, forståelse og kunnskap i helsevesenet, og jeg vil bli møtt med forståelse og aksept i samfunnet. Jeg vil spre kunnskap om min sykdom, sier Heiberg. Hun blir stadig dårligere, og i sommer kollapset sentralnervesystemet hennes.

Intervju ME syke Trine Helberg NRK 11sept2015

Jeg fikk kraftige krampeanfall. Men da jeg ringte AMK fikk jeg beskjed om at de ikke kunne hjelpe meg fordi jeg «bare» var ME-syk. Jeg lå hjelpeløs på gulvet i nesten en time i kraftige kramper, før sykebilen omsider kom, forteller hun.

Continue reading «Reblogg: «bare» ME-syk…»

Dagens Immunopatogenese av Autoimmune Sykdommer

Det finnes flere hypoteser om hvordan autoimmune sykdommer oppstår. Figuren viser en enkel skjematisk fremstilling av immunopatogenese av autoimmun sykdom.

immunopatogenese-av-autoimmune-sykdommer


 

Forskning Helse Midt-Norge: Interessekonflikter, samtykkekrav, sårbar og lite edrulig -Konfidensialitet?

[Når ikke engang Politiets Sikkerhetstjeneste (PST) eller Nasjonal Sikkerhetsmyndighet (NSM) og iallfall ikke Etterrettningstjenesten (ETJ), har automatisk mandat til den type overvåkning/innsamling og analyse av data av personer bosatt/tilhørende i Helse Midt-Norge som er gitt av REK midt siden 2008 til forskningsprosjekter i regi av St. Olavs Hospital/NTNU og NAV, eksisterer det store tillittsbrudd på både personvern/Konfidensialitet på individnivå og øker sårbarhet for utsatte grupper/individer, samt vitner om totalt fravær av internkontroll/evne til gransking]

«I året som kommer vil De nasjonale forskningsetiske komiteene rette søkelyset mot samtykke, interessekonflikter og research integrity.» er der å lese i en artikkel 26jan2016 på De nasjonale forskningsetiske komite sin nettsider. – og det er seriøst ikke en dag for tidlig, etter min mening.

uttisikta-innsamling

De nasjonale forskningsetiske komiteene (FEK) er frittstående organer for forskningsetiske spørsmål og gransking av uredelighet i forskning på alle fagområder. FEK bidrar til at all forskning i offentlig og privat regi skjer i henhold til anerkjente etiske normer, og er en etat tilknyttet Kunnskapsdepartementet (KD) og består av komiteer, utvalg og nemnd.

Continue reading «Forskning Helse Midt-Norge: Interessekonflikter, samtykkekrav, sårbar og lite edrulig -Konfidensialitet?»

Transkript av Mady Hornig presentasjon «Plasma Immune Signatures in ME/CFS» okt2015

 

Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) arrangerte 19 oktober 2015 konferense med navn «De osynliga – en konferens om svår ME/CFS och vägen framåt» eller «The Invisible Ones – A Conference on Severe ME/CFS and the Way Forward».

Det er lagt til seks videoer av presentasjoner i fra konferansen i Stockholm, inkudert innledning og diskusjon, der i blant presentasjonen av Mady Hornig.

Tydliga skillnader i plasmaimmunmarkörer mellan tidigt och sent stadium av ME/CFS

Mady Hornig, MA, MD, Director of Translational Research, Center for Infection & Immunity and Associate Professor of Epidemiology, Columbia University Medical Center, USA.

«Plasma Immune Signatures in ME/CFS»

The Microbe Discovery Project har nå lagt ut en transkript av presentasjonen med slides. Les mer

Continue reading «Transkript av Mady Hornig presentasjon «Plasma Immune Signatures in ME/CFS» okt2015»

12 mai, den internasjonale ME-dagen: En dag for hjertevarme – en dag for refleksjon – en dag for handling

❤¸.•*» Laila Dåvøy – vår alles Florence Nightingale «*•.¸❤

Den internasjonale ME-dagen ble markert for første gang i 1992. Datoen som ble valgt var 12. mai, Florence Nightingale sin fødselsdag. Ulike historiske kilder mener hun kan ha hatt ME eller en lignende lidelse, etter en infeksjon hun pådro seg under Krim-krigen. 12 mai er også den internasjonale sykepleierdagen.

Florence Nightingale var en pioner innen moderne sykepleie. Ja, moderne sykepleie; hun ville ha plan og orden på sykehusene, hun ville ha diettkjøkken, rent sengetøy og vinduer som kunne åpnes for å slippe inn frisk luft. Hun skjønte hvor viktig god hygiene er. På hennes tid var det banebrytende, nytenkende. Men det var mer; hun var opptatt av kunnskap som grunnlag for sykepleien. Hun fremhevet data og statistikk som god dokumentasjon, – og viste selv at fremstillinger gir slående argumentasjon for endring.

«Det arbeidet som duger, er det som blir utført av dyktige hender, ledet av en klar hjerne og inspirert av et kjærlig hjerte».

~ Florence Nightingale

Laila Dåvøy – vår alles Florence Nightingale

Da Laila var på Stortinget

Jeg håper at noe av det jeg gjør på sikt kan bidra til å hjelpe de som er ME-syke. Jeg kommer i hvert fall ikke til å slutte å stille spørsmål, ikke tale om!

Continue reading «12 mai, den internasjonale ME-dagen: En dag for hjertevarme – en dag for refleksjon – en dag for handling»

På ME-fronten: Referat i fra ME-konferanse, Stryn 12-13 april 2016

Referatet: «ME-konferansen Stryn ønskjer å bidra til at dei offentlege instansar her i Noreg får meir kunnskap om og søkelys på ME-saka. Det er på høg tid å gje ME-pasientane og deira pårørande den hjelpa dei treng. For å kunne gjere dette, må ein ha kunnskap og forståing for korleis sjukdomen utartar seg.» (kortlenke: http://wp.me/p1wvHk-1E0 )

En stemningsrapport med bilder finner du her.

Me konferanse_stryn_april2016

ME-KONFERANSE STRYN- EIN HELSEPOLITISK BIOMEDISINSK ME-KONFERANSE

Continue reading «På ME-fronten: Referat i fra ME-konferanse, Stryn 12-13 april 2016»