På ME-fronten: Professor Olav Mella om «ME-forskning, autoimmunitet og metabolisme» 21nov2017, Oslo

[Dette er foredraget du ikke vil gå glipp av – det er enestående forestilling i forskningsformidling med solid vitenskap-og kunnskapsfaglig forståelse og bredde av egen og andres forskning på ME-feltet]

Midt under den opphetede, intense, langtrekkende og hårreisende mediadebatten og striden om sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) arrangerte ME-foreningen den 20 og 21 november 2017 , i samarbeid med Folkehelseinstituttet og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME en forskningskonferanse for norske ME-forskere.

Forskningskonferansen ble etterfulgt av en åpen fagdag. Store auditorium på Rikshospitalet tar 400 personer «og det var nærmest fullsatt» ifølge referatet fra Foreningen.

Hvem vet hva som skjer?

Professor Olav Mella ved Haukeland Universitetssykehus (HUS)/Universitetet i Bergen (UiB) med fordrag «Mens vi venter på RituxME: Oppsummering av nasjonal og internasjonal ME-forskning om autoimmunitet og metabolisme», er nå frigitt og kan sees på YouTube.

Bilde: Professor Olav Mella med en imponerende faglig kunnskap og evne til helhetstekning og problemutredning. (Mella_MEforskning_Fagdag_21nov2017_Oslo_slide 8b)

Dette er ett av de mest imponerende faglige presentasjonene jeg har hørt i fra ME-forskerteamet i Bergen. Foredraget er på norsk. (lydkvaliteten er noe dårlig, men for meg som pasient og sterkt belemeret med øresus er/og vant til å fokusere forbi). Presentasjonen har en varighet på 26 minutter.

Les mer «På ME-fronten: Professor Olav Mella om «ME-forskning, autoimmunitet og metabolisme» 21nov2017, Oslo»

På ME-fronten: Graverende råd til mennesker med sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME)

Er dette å ta ME-syke i Norge på alvor?

Det har 15 juni 2017 blitt lansert «Ny nettside gir håp og innsikt til ME-syke«, da «Det står mye rart på nettet om sykdommen ME. Nå er en splitter ny nasjonal nettside med kvalitetssikret informasjon fra de norske fagmiljøene lansert.», er å lese i en nyhetssak på Helsekompetanse sin portal.

Les mer «På ME-fronten: Graverende råd til mennesker med sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME)»

Ukas Uviten 21apr2016: – Sterke pasientgrupper må ikke få tvinge gjennom ensidig forskning, mener forsker Kristian Gundersen

21 april 2016: I Aftenposten viten skrives det hver uke fra en forsker og hva akkurat den mener om mangelfull forskning, flau formidling, kunnskapsløs politikk eller ren fusk. Hva, hvilke, hvem og hvordan av disse vitenskapstemaene Kristian Gundersen @KristianGunder mener å ha relevans i denne ukas viten/Uviten må sies å være høyst uklart. …men, ett forsøk på tolkning og analyse, samt noen kommentarer og ytringer på innhold hører jo med i en vitenskapelig, akademisk debatt. (Kortlenke: http://wp.me/p1wvHk-1Dr )

Aftenposten Viten_uviten_Kristian Gundersen_20apr2016

Kristian Gundersen

Les mer «Ukas Uviten 21apr2016: – Sterke pasientgrupper må ikke få tvinge gjennom ensidig forskning, mener forsker Kristian Gundersen»

Enhet for kronisk utmattelsessyndrom, Barneklinikken, RH underkommuniserer egne somatiske forskningsfunn

Enhet for kronisk utmattelsessyndrom, Barneklinikken, Rikshospitalet har som ansvar å utrede barn og unge under 18 år ved mistenkt ME. Dette fagmiljøet har siden 2003 drevet forskning med fokus på autonom sirkulasjons- og temperaturregulering hos ungdommer med ME. Kort sagt finner de en økning av sympatisk kardiovaskulær respons under lett ortostatisk belastning (HUT tilt-test med kun 20° hellningsvinkel, 15 min) og andre beskjedne fysiologiske belastninger, som gir objektive somatiske funn (avvik) i autonom/nevrologisk/kognitiv/nevroendokrin utfallskategori.

Pasientgruppen rapporterte symptomer forenlig med forstyrrelser i disse reguleringsmekanismene, og hadde også signifikant høyere hjertefrekvens, blodtrykk, total perifer motstand, sentral kroppstemperatur og plasmakonsentrasjon av katekolaminer i hvile sammenliknet med en frisk kontrollgruppe. Ortostatisk belastning medførte en kraftigere økning av hjertefrekvens, blodtrykk og total perifer motstand hos pasientene, mens lokal nedkjøling ga et kraftigere fall. I kroppstemperatur og en mindre reduksjon i fingerhuden blodstrøm. I sum indikerer disse resultatene at pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har økt sympatisk nerveaktivitet i hvile og avvikende sympatisk respons på beskjedne fysiologiske belastninger. (forskningsprotokoll NorCAPITAL (2010)

Det syke barn av Edvard Munch

Underkommunisering av resultater fra objektive målbare og observerbare somatiske funn

Les mer «Enhet for kronisk utmattelsessyndrom, Barneklinikken, RH underkommuniserer egne somatiske forskningsfunn»