A harsh debate about ME in Norway – A personal view from Professor in Pediatrics Ola Didrik Saugstad, mai2018

«The Norwegian debate on ME/CFS has for many years been polarized between those who insist ME is a psychosomatic disease, claiming Cognitive Behavioral therapy (CBT) and Lightening Process (LP) are therapies with effect on this condition.»

For de siste 13 årene har den engelske veledighetsorgansisasjonen Invest in ME, pårørende hvis barn ble rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME), arrangert en internasjonal konferanse for forskere, helsepersonell, pårørende og pasienter. Dette har de siste 13-årene også vært årets event hvor forskere innen biomedisin samles. I Journal of IiMER (Invest in ME Research), mai 2018 kan en lese blant annet abstrakter av noen av innleggene på konferansen og presentasjoner av forskerne, samt aktuelle tema omkring ME-saken. I denne utgaven finner vi også et innlegg med Professor Ola Didrik Saugstad, som prater om ME-debatten i Norge «A harsh debate about ME in Norway – A personal view from one of the participants»

Les mer «A harsh debate about ME in Norway – A personal view from Professor in Pediatrics Ola Didrik Saugstad, mai2018»

På ME-fronten: Forskere uttrykker sin bekymring om gradert treningsterapi for ME-syke i ett brev 1mai2018 til helsepersonell

«We are greatly concerned by the promotion of graded exercise therapy (GET) as an intervention for Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)»

Professor Christopher R. Snell, Staci Stevens, Mark Van Ness og Todd Devenport har i ett brev, datert 1 mai 2018, uttrykt sin bekymring angående gradert treningsterapi for mennesker rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) til ALLE helsearbeidere.

Dette er forskere fra Pacific Fatigue Lab som holder til ved Pacific universitet i USA, og også var av de første til å dokumentere avvik hos ME-pasienter etter «test-retest» protokoll som er en belastningstest over to dager.

VanNess Davenport Snell og Stivens bekymringsbrev ang GET og ME 1mai2018

Les hele brevet fra Workwell Foundation Research team [twitter]:

Les mer «På ME-fronten: Forskere uttrykker sin bekymring om gradert treningsterapi for ME-syke i ett brev 1mai2018 til helsepersonell»

God påske godtfolks!

Da er vi inne i den stille uke og påsken står i døra og det er langfredag. De fleste benytter fridagene til å nyte sol og en go’ varm huskrok, samvær med familie og hagearbeid slik at stauder og løk snart kan komme til sin beundrende vakre prakt. Iallefall der våren kommer tidlig. (og i år mot normalt) Men påsken bringer også budskap, selv om noen som ikke følger dens religion har den fremdeles elementer av å lære og være menneske, medmenneske, ha forståelse og respekt. Den forteller om å ha tro og håp på livet, leve livet, samhold, venner og at noe ender og noe igjenoppstår. Intet går tapt…

*Indre styrke og mot* *Tro, håp og kjærlighet* *Balanse, ro, harmoni og flyt* *Trygghet og beskyttelse*

…om du er trist og lei – don’t worry this make u happy…

***

Vi ber vi for ekstra giverglede, fordi vi medsøstre- og brødre rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) gjør alt vi makter og evner for å få finansiert forskingsstudier.  Ingenting i verden gleder mer, enn å se individer som er rammet bli friskere og få livet tilbake *❤*

.ME-Forskning kjører en aksjon sammen med #Millionsmissingnorway for å samle inn 1 000 000 til forskning. Midlene vil tildeles prosjekter ved de sterke norske forskningsmiljøene som er bygd opp på Haukeland og andre steder, basert på søknader.

***

Ja! budskapet e det samme som ifjor, det står til evig tid. Menneskeverd, verdig liv og få lov til å bry seg om sine – det kalles omsorg! Noe som vårt vestlige samfunn har bynt å se på som noe sykt og overdrevent – vi snakker ikke om de få ekstreme groteske avvikene, men det normale som har båret generasjoner etter generasjoner i hver en krok i denne verden – gaia.

æ stirrer ut av vinduet,… tankene flyter…for om en går i kirka så gir ordene mening de ikke før så gjorde, klisjerer og visdomsord gir forståelig mening og betydning – jeg har lært, jeg har forstått – livet på godt og vondt – som mange før meg og sammen med meg – trygghet og visdom…..

Kanskje neste år, min venn, kan vi i budskapet håpe og fortelle at spørsmålene er under lupen 😀 idag er aksept for det en ikke kan forestille seg e mulig det største budskapet vi kan formidle. Ting e ikke alltid det noen tilsynelatende tror, fordi det er preket av andre som ikke ser….

God påske ønskes herved alle lesere og de på snarvisitt 😀

ღ˛° 。* °❤ ˚ • *˚ .ღ 。 ƸӜƷ ℒƠѵℯ & Hugz ƸӜƷ ღ˛° 。* °❤˚ • *˚ .ღ

Norsk ME-forskning: Kommentar til Wyllers TGF-β publikasjon 4des2017

Der ble 4 desember 2017 publisert en ny forskningartikkel i tidskriftet Journal of Translational Medicine med tittel «Transforming growth factor beta (TGF-β) in adolescent chronic fatigue syndrome.«. Publikasjonen er et resultat av forskningsprosjektet NorCAPITAL, som har undersøkt barn og ungdommer i alderen 12-18 år rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME)/Kronisk utmattelsessyndrom (CFS). Hovedforfatter er Vegard Bruun Wyller med Chinh Bkrong Nguyen, Judith Anita Ludviksen og Tom Eirik Mollnes.

I denne forskningsstudien ønsket forskerteamet å undersøke om der var forskjell i plasmaverdiene til det antatte anti-inflammatoriske cytokin/kjemokin TGF-β tre isoformer mellom ME-pasientene og de friske kontrollene. Dette ved bruk av multiplex cytokine assay, Bio-Plex Human TGF-β 3-plex. I en tidligere cytokin-studie ble det brukt Bio-Plex Human Cytokine 27-Plex Panel, begge i fra Bio-Rad Laboratories Inc.

Uansett hvor interessant publikasjonen er og assosiasjoner de har gjort, kan en ikke komme i fra at plasmaet som ble brukt er langt fra kvalitetsmessig tilfredsstillende…

Les mer «Norsk ME-forskning: Kommentar til Wyllers TGF-β publikasjon 4des2017»

På ME-fronten: Professor Olav Mella om «ME-forskning, autoimmunitet og metabolisme» 21nov2017, Oslo

[Dette er foredraget du ikke vil gå glipp av – det er enestående forestilling i forskningsformidling med solid vitenskap-og kunnskapsfaglig forståelse og bredde av egen og andres forskning på ME-feltet]

Midt under den opphetede, intense, langtrekkende og hårreisende mediadebatten og striden om sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) arrangerte ME-foreningen den 20 og 21 november 2017 , i samarbeid med Folkehelseinstituttet og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME en forskningskonferanse for norske ME-forskere.

Forskningskonferansen ble etterfulgt av en åpen fagdag. Store auditorium på Rikshospitalet tar 400 personer «og det var nærmest fullsatt» ifølge referatet fra Foreningen.

Hvem vet hva som skjer?

Professor Olav Mella ved Haukeland Universitetssykehus (HUS)/Universitetet i Bergen (UiB) med fordrag «Mens vi venter på RituxME: Oppsummering av nasjonal og internasjonal ME-forskning om autoimmunitet og metabolisme», er nå frigitt og kan sees på YouTube.

Bilde: Professor Olav Mella med en imponerende faglig kunnskap og evne til helhetstekning og problemutredning. (Mella_MEforskning_Fagdag_21nov2017_Oslo_slide 8b)

Dette er ett av de mest imponerende faglige presentasjonene jeg har hørt i fra ME-forskerteamet i Bergen. Foredraget er på norsk. (lydkvaliteten er noe dårlig, men for meg som pasient og sterkt belemeret med øresus er/og vant til å fokusere forbi). Presentasjonen har en varighet på 26 minutter.

Les mer «På ME-fronten: Professor Olav Mella om «ME-forskning, autoimmunitet og metabolisme» 21nov2017, Oslo»

Med forkus på ME-syke barn og unge: Esther Crawley og TEDxBristol 2017

Esther Crawley, som nylig publiserte resultater ifra SMILE (Specialist medical intervention lightning evaluation) studien, hvor ME-syke barn og ungdom under 18 år har deltatt i en behandlingsstudie hvor en av intervensjonene er et omstidt alternativt tre-dagers LP-kurs. Nå snart skal hun holde scenen i TEDxBristol med talen «Disrupting Your View Of ME».

Omtalen som følger:

Esther Crawley is a Professor of Child Health at the University of Bristol with a Senior Research Fellowship from the National Institute of Health Research.

Les mer «Med forkus på ME-syke barn og unge: Esther Crawley og TEDxBristol 2017»

På ME-fronten bokstavlig talt!

[Oversikt av media-debatten om sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) og kronisk utmattelsessyndrom (CFS) i tradisjonell presse, tidsskrift, legeportaler, forskningportaler, blogger, helsemyndighet, helsepersonellportaler mm]

I forbindelse med publisering av en britisk behandlingsstudie 20sept2017 på ME-syke barn og unge under 18 år, #SMILEtrial , hvor de unge har fått behandling med behovsprøvd Kognitiv adferdsterapi for ME/CFS, Gradert treningsterapi for ME/CFS, fastsatte ukeplaner (aktivitetsplan), medikamentbehandling og Lightning Process (LP) i en det barnelege Esther Crawley (specialist CFS/ME service Centre for Child and Adolescent Health, Bristol) kaller for en randomisert kontrollert studie (RCT). SMILE studien fant sted i perioden september 2010 til april 2013. På samme tidspunkt i Norge ble NorCAPITAL, en legemiddelstudie utført fra mars 2010 til oktober 2012, på ME-syke barn og unge mellom 12 og 18 år, med Vegard Bruun Wyller som sjef.

Denne høsten har det også skjedd en banebrytende historisk verdenshendelse. De friske fra syklighet har organisert seg i en helt egen pasientforening, Recovery Norge.  Uansett; noen har ikke forstått, når en meningsytrer seg, forskjellen mellom barn/ungdom og voksne mennesker med selvbestemmelsesrett.

Les mer «På ME-fronten bokstavlig talt!»

På FOLKEHELSE-fronten: Effekt av Treningsbehandling og Kognitiv adferdterapi betyr bedring av fysisk funksjon, mental helse og livskvalitet eller?

Pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME), omdøpt til kronisk utmattelsessyndrom (CFS) engang på slutten av 80-tallet, har diskutert, prøvd ut, trodd på og fremdeles håper på full tilfriskning, av treningsbehandling i ulike varianter og kognitiv adferdsterapi i ulike varianter. Pasienter, pårørende, venner, modige leger i Vårt lille land Norge har gjort alt dette siden kunnskapsoppsummeringen i fra 2006, mirakuløs akutt frisk kur via LP fra 2008, Malterud og Larun siden 2009, enda mere Larun og Kunnskapssenteret i fra 2011, PACE 2011 styrker motivasjonen til legeforeningen allmennlegeforeningen mupsene Kunnskapssenteret igjen enkelte helseforetak i omstridt rundskriv/veileder i 2014, til Kunnskapssenteret med Larun i ny såpeopera og  Cochrane oversikt i 2015 med oppdatering i 2017 til Redaktør/lederartikkel Journal of Health Psychology David F Marks i august 2017 klarer å få en hel ekstrautgave  Special issue on the PACE Trial med linker til kommentarartikler Special issue: the PACE Trial.

Pasientene klarer ikke å forstå hvorfor de ikke blir frisk som lovet og forespeilet…

Les mer «På FOLKEHELSE-fronten: Effekt av Treningsbehandling og Kognitiv adferdterapi betyr bedring av fysisk funksjon, mental helse og livskvalitet eller?»

Genetisk sårbarhet og overdådig sympatikusaktivitet hos unge pasienter med Myalgisk Encefalopati

Som forrige blogginnlegg med tittelen antyder «Med fokus på ME-syke barn og unge: De livsviktige patofysiologiske avviksfunnene dr. Helland ALDRI snakker høyt om«, fortsettes vi å se og formidle:

at Der eksisterer sterk evidens på at der er en sentral dysregulering av neuro-endokrine reguleringsmekanismer og funksjon hos ME-syke barn og unge i Norge. 

«Forskning med fokus på autonom sirkulasjons- og temperaturregulering hos ungdommer med CFS/ME. Pasientgruppen rapporterte symptomer forenlig med forstyrrelser i disse reguleringsmekanismene, og hadde også signifikant høyere hjertefrekvens, blodtrykk, total perifer motstand, sentral kroppstemperatur og plasmakonsentrasjon av katekolaminer i hvile sammenliknet med en frisk kontrollgruppe. Ortostatisk belastning medførte en kraftigere økning av hjertefrekvens, blodtrykk og total perifer motstand hos pasientene, mens lokal nedkjøling ga et kraftigere fall. I kroppstemperatur og en mindre reduksjon i fingerhuden blodstrøm. I sum indikerer disse resultatene at pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har økt sympatisk nerveaktivitet i hvile og avvikende sympatisk respons på beskjedne fysiologiske belastninger.

Karakteren i responsene peker mot en forstyrrelse i sentralnervesystemets kontroll av homeostatiske reguleringsmekanismer. Det finnes holdepunkter for at en slik forstyrrelse ikke bare bør betraktes som et fenomen på linje med mange andre, men at den kan ha sentral patofysiologisk betydning. (VB Wyller, 2009)»

Rikshospitalets forskning på ME syke barn og unge har vedvart siden 2003.

Her er en liten oversikt:

Wyller phd-studie: hhv 27 pasienter/33 HC og 15 pasienter/57 HC

I løpet av prosjektperioden fra august 2007 til april 2009, barn og ungdom CFS pasienter mellom 12 – 18 år ble rekruttert for prosjekt «an observational prospective study on the clinical course of adolescent CFS»

47 pasienter ble inkludert, mens bare 38 pasienter (8 gutter, 30 jenter) fullførte studieprotokollen og gjenstand for analyse. Friske kontroller fra phd-prosjekt 57 HC.

NorCapital: ble søkt REK Sør-Øst 6 mai 2009 og godkjent 1 juni 2009 Inklusjon startet 1 mars 2010. 120 pasienter og 68 HC, ferdigstillt.

PI-EBV studie: Inklusjon start 1. mars 2015, 200 inkluderte pasienter (12 -20 år) og 70 HC ble nådd i desember 2016. Ferdigstillt: juni 2017

Ja, akkurat! Ikke rent lite systematisk forskning på hva ME og utmattelse innebærer…. mange pasienter…mange friske mennesker for sammenligning og sålang vet vi jo ikke hvor mange som kommer til å få ME av kyssesykeviruset..

Der er kanskje ikke så enkelt å «bare hvile» når du rammes av ME, eller «skjerpe seg», eller å bli fortalt at «der feiler deg intet». Du er bare perfeksjonistisk og har blitt ramma av latskap og dårskap. Forskninga på barn og ungdom viser faktisk noe helt annet…  Vi skal se på resultatene og funnene i fra publikasjon; Sommerfeldt L, Portilla H, Jacobsen L, Gjerstad J, Wyller VB. Polymorphisms of adrenergic cardiovascular control genes are associated with adolescent chronic fatigue syndrome. Acta Paediatr. 2011 og kort om publikasjonen i fra NorCapital-studien; Hall, Kathryn T. et al.(2016) “Genetic Variation in Catechol-O-Methyltransferase Modifies Effects of Clonidine Treatment in Chronic Fatigue Syndrome.” The pharmacogenomics journal. I tillegg til litt her og der i fra.

Katekol-O-metyltransferase (COMT) eng; catechol-O-methyl transferase, er ett av flere enzymer i kroppen som er involvert i nedbrytningen av katekolaminer som dopamin, noradrenalin og adrenalin. Enzymet overfører en metylgruppe til signalsubstansen fra donatorgruppen SAM (S-adenosylmetionin). Det eksisterer ulike polymorfe genvarianter for COMT-genet.

Altså DNA fra 53 pasienter med CFS, mellom 12-18 år, ble analysert for fem single nucleotide polymorphisms (SNPs). For genotyper (polymorfe genvarianter) av enzymet Katekol-O-metyltransferase (COMT SNP Rs4680), for β₂ -adrenerg reseptor (to SNPs hhv Rs1042714 og Rs1042713), for β₁ – adrenerg reseptor (SNP Rs1801253 og for α₂(a) -adrenerg reseptor (SNP Rs1800544).

…og der starter tilstand sympatikus, aktivitetsrus, må hvile-hvile-hvile, må spare-spare-spare, ka i H**lvte???

Les mer «Genetisk sårbarhet og overdådig sympatikusaktivitet hos unge pasienter med Myalgisk Encefalopati»

På ME-fronten: Den 12. internasjonale Invest in ME konferansen 2 juni2017

[+ Kjersti Krisner middagstale 2016] For de siste 12 årene har en liten veledighetsorgansisasjon, pårørende hvis barn ble rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME), arrangert en internasjonal konferanse for forskere, helsepersonell, pårørende og pasienter. Dette har de siste 12-årene også vært årets event hvor forskere innen biomedisin samles.

Årets foredragsholdere og presentasjoner kan du finne mer om her.

Les mer «På ME-fronten: Den 12. internasjonale Invest in ME konferansen 2 juni2017»

Blogganbefaling: «Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende»

Bloggen «ME-foreldrene» er mer å betrakte som ett nettsted hvor pårørende og berørte kan finne relevant informasjon om sykdommen ME (ICD-10 G93.3), både om sykdommen selv, likemannsgrupper og hva du trenger å vite om offentlig helsevesen. Nettstedet tilbyr mer relevant og troverdig informasjon enn Helse-Norges info-portaler og således vil en allmennlege og helspersonell finne relevant info for klinisk virke.

https://totoneimbehl.files.wordpress.com/2017/04/det-syke-barn-av-edvard-munch.jpg

I bloggposten 2 april 2017 «Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende» gis det 10 punkter om typiske oppfatninger/holdninger, ja direkte misforståelser – media og fagpersonell har gjentatt de samme «mytene» så mange ganger at det har blitt en «sannhet». Vanlige misforståelser eller da påstander – er de sann?

ME-foreldrene oppklarer misforståelser...les mer og finn ut om du har trodd rett eller misforstått:

Source: Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende

Forskere ved Center for Infection and Immunity (CII) at Columbia University finner ulik immunsignatur i spinalvæske i to undergrupper hhv «klassisk ME» og «atypisk ME»

Studien «Immune network analysis of cerebrospinal fluid in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome with atypical and classical presentations» med førsteforfatter Mady Hornig og andre av hennes team blant annet «The virushunter» Ian Lipkin og godt sammarbeid med allmennlege og forsker Daniel Peterson, ble publisert 4 april 2017 i Tidsskriftet Translational Psychiatry. Denne publikasjonen er den tredje i rekken hvor det testes for hele 51 signslstoffer som er relatert til kroppens immunrespons under akuttfase av infeksjon, samt faktorer som kan si noe om systemisk aktivering for autoimmune/autoinflammatoriske og mengden av anti-inflammtorisk aktivitet blant annet og mere.

Les mer «Forskere ved Center for Infection and Immunity (CII) at Columbia University finner ulik immunsignatur i spinalvæske i to undergrupper hhv «klassisk ME» og «atypisk ME»»

På ME-fronten: Vi må heie på forskerne våre!

…slik lyder starten av Stortingsrepresentant Torgeir Micaelsen (AP) statusoppdatering på fb 29. mars kl. 20:16  etter å ha snakket med forsker og barnelege Vegard Bruun Wyller på Akershus Universitetssykehus (AHUS).

Vi må heie på forskerne våre! Derfor – møt professor og overlege ved Barne- og ungdomsklinikken på A-hus, Vegard Bruun Wyller. Han er en av landets fremste forskere på ME og utmattelse. Vi bør gi pasienter med disse symptomene langt bedre hjelp enn i dag. Da må vi forske bredt på årsakene – også i samspillet mellom det «kroppslige» og det psykiske. Og vi må bruke mer penger på forskning. Det vil jeg gjerne hjelpe til med. [mhj kom: noen som lest eller hørt om nye konkrete forskningsstudier forsker Wyller vil meddele stortingsrepresentanten og medlem i helsekomiteen på tinget? står ikke i denne statusoppdateringen…]
Utsagnet i statusoppdateringen skaper, ikke uten grunn, forskning- og helsedebatt. Der er tydligvis grunnlag for å nok engang å presisere at det pågår forskning av VB Wyller som følger:

Les mer «På ME-fronten: Vi må heie på forskerne våre!»

– Laktacidose, surgjøring av organismen (metabolsk acidose) på grunn av opphopning av melkesyre. I dag er dette en uvanlig acidoseform, men …

Laktacidose, surgjøring av organismen (metabolsk acidose) på grunn av opphopning av melkesyre. I dag er dette en uvanlig acidoseform, men DET ER FORDI snl trenger både kunnskapsøkning og oppdatering… sammen med Norsk Legemiddelhåndbok .

norsk-legemiddelhandbok-om-laktoacidose-feb2017

men dette må det jo bli endring på siden funnene i denne publikasjonen, regelrett viser til ekstreme laktoacidose hos pasientgruppen ME/CFS, Fluge Ø, Mella O, Bruland O, et al. Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome. JCI Insight. 2016;1(21):e89376. doi:10.1172/jci.insight.89376. [fulltekst] [pubmed]. Ja nu e vi ME-pasienter såpass heldige at vi nu har vanlig normal metabolsk acidiose i tillegg, spesielt de med mye oppkast og/eller diare’.

Les mer «– Laktacidose, surgjøring av organismen (metabolsk acidose) på grunn av opphopning av melkesyre. I dag er dette en uvanlig acidoseform, men …»

På ME-fronten: Webinar 10 november 2016 av Doktor Anthony L. Komaroff

The Solve ME/CFS Initiative (SMCI) arrangert ett webinar 10 november 2016, og ble ledet av Doktor Anthony L. Komaroff, MD, Simcox-Clifford-Higby professor of medicine at Harvard Medical School and senior physician at Brigham and Women’s Hospital in Boston, Massachusetts, hvor han gjennomgår kunnskapsgrunnlaget siste årene og oppsummerer aktuelle forskningsområder innen sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME). En god del av presentasjonen er også den samme som han da som sluttoppsummering av Fort Lauderdale Florida 2016 IACFS/ME-konferansen.

Les mer «På ME-fronten: Webinar 10 november 2016 av Doktor Anthony L. Komaroff»

PACE-studien er vitenskapelig uredelig – men har De ikke sett de Norske, Stortingsrepresentant Torgeir Micaelsen (AP)?

 – Allikevel er det pasientens egen subjektive følelse av bedring som ofte er av størst betydning.

Stortingsrepresentant Torgeir Micaelsen er helsepolitisk talsperson i Arbeiderpartiet (AP) har gitt to meningsytringer i Dagbladet, hhv 28sept2016 og respons på ett svarinnlegg 11okt2016.

scientific_progress_goes_boink_calvin_and_hobbes

Hilde Nilsen, Lene Cecilie Sundby og Elisabeth Røyseth, representanter for den globale #Millionsmissingnorway aksjonen, som rett og slett ble igangsatt for å gjøre myndigheter oppmerkomme på den manglende finansiering til biomedisinsk forskning. Innsendte sko fra alle de syke har i tillegg blitt ett symbol på – ja, akkurat; Millionsmissing! Kronikkforfatterene argumenterer godt i sitt debattinnlegg, og til og med kommer med korreksjoner av fakta.

De sier blant annet dette:

«Forskning som gir tydeligere svar vil endre holdninger til sykdommen. Det er på høy tid at Nasjonalt Kompetansesenter for ME/CFS oppdaterer sin informasjon og sine retningslinjer. Disse baseres i stor grad på den engelske PACE-studien som i 2011 og 2013 konkluderte med god effekt og helbredelse av ME via kognitiv adferdsterapi (CBT) og gradert treningsterapi (GET).

Nylig frigitt data fra studien viser etter uavhengige analyser at det er under syv prosent som har bedring av CBT og under fem prosent som har bedring av GET. Dette betyr at disse behandlingsformene ikke gir effekt.

Forskerne bak studien endret protokollen underveis, noe som igjen førte til drastisk overdrevne resultater.

Helsevesenet fortsetter til tross for dette å foreslå kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi som behandling. Det at vi ikke kommer fremover er et resultat av at helsevesenet har stått med ryggen vendt til oppdatert medisinsk kunnskap.»

…som respons på helsepolitisk talsperson for AP sin debattartikkel 28sept2016 «Antall ME-pasienter er femdoblet på fem år: Noe er grunnleggende galt – Vi vet langt fra nok om denne tilstanden, og trenger derfor mer forskning på ME.»

Ikke utenkelig respons ut i fra difuse, men likevel impliserende utsagn som blant annet:

«Nevrologer ved Haukeland universitetssjukehus rapporterte nylig at rundt åtte av ti pasienter som ble henvist til dem for utredning av ME, hadde psykologiske faktorer som kunne forklare sykdomsbildet.

Dette kunne kanskje ha blitt avdekket tidligere. I så fall kunne pasientene ha fått langt bedre hjelp av førstelinjetjenesten, altså hos fastlegene, og i andre tilbud nært der folk bor og arbeider.»

«Vi vet nå en del om disse tilstandene, men vi vet langt fra nok. Derfor trenger vi mer forskning på ME, for eksempel på bruk av kognitiv adferdsterapi og andre tilbud som kan gis i primærhelsetjenesten.»

Som helsepolitiske talsperson for ett av Norges største politiske partier, er det av spesiell interresse å se på hva Stortingsrepresentant Micaelsen ønsker å forbedre/formidle.

I svarinnlegget 11okt2016, «Jeg ønsker tidlig innsats mot unge som står i fare for å bli liggende i mørke rom Vi må vite mer om ME, men vi må også tørre å bruke den kunnskapen vi allerede har.«, konkretiserer Micaelsen noen av problemstillingene.

«Dere henviser også til den såkalte PACE-studien fra England og kritikken som er reist mot den. Den kjenner jeg også godt til. Men jeg kjenner også til hva forskerne selv skriver som tilsvar til kritikken. Det er derfor for tidlig å fastslå med sikkerhet hva vitenskapelige utfall denne saken vil få. Jeg kjenner i tillegg til flere store internasjonale kunnskapsoppsummeringer som fastslår at «KAT» (Kognitiv adferdsterapi) kan ha moderat effekt for en lang rekke pasienter.»

«Men etter mitt syn ville det være helt uansvarlig å nekte forskning og prøving av behandling som gir – og kan gi – mange pasienter bedre hjelp enn i dag i påvente av at noe annet som eventuelt kan komme.

Mens vi venter på flere forskningsresultater, må vi benytte den kunnskapen og de erfaringene vi har i dag.

Jeg ønsker tidlig innsats mot unge som står i fare for å bli liggende i mørke rom.»

«Uansett: Ingen av dagens studier og prosjekter gir entydige svar som vil være gyldig for alle ungdommene våre som nå sliter med utmattelse, sykdom og uførhet. Da må vi forske mer og få mer kunnskap – bredt.»

«Vi er enige om at det trengs mer innsats mot ME og andre medisinsk uforklarte plager i helsetjenesten. I tillegg er vi enige om behovet for mer kunnskap.

Men vi skiller lag på et vesentlig punkt. Jeg ønsker fortsatt at vi forsker bredt på hva som kan virke og ikke, inkludert terapiformer jeg forstår dere er motstandere av. Forskning og kunnskap er aldri farlig. Det må også gjelde på ME-feltet.»

Dette er bare ett debattinnlegg i rekken av utallige, hvor en antyder at en må forske «bredt». Det det derimot sjelden blir sagt er de utallige prosjektstudiene på psykoterapeutisk behandlingsintervensjoner som allerede er ferdigstillt, men ikke publisert og både nye pågående studier og studier som får stadig ny påbygging og utvidelser. Det kan virke som dette har fullstendig gått i glemmeboka, og ingen har engang oversikt over effektresultater fra disse kliniske terapistudiene.

Innen norsk forskning har (bio-)psykoterapautiske intervensjoner på uforklarte og diffuse MUPSa stress lidelser vært gjennomført siden slutten av 1990, med en stadig økning fra 2000 årsskiftet. Det er etter min mening på høy tid at det gis en full oversikt over disse intervensjonsstudiene vs studier med biomedisinsk problemstilling. Kanskje det da vil bli klarere om hvorfor ME-pasienter ber om relevant og ønskelig forskning, være seg grunnleggende basisforskning til behandlingsintervensjoner av medikamenter/preperater som kan gi remmisjon av sykdommen, sågar full tilfriskning.

Uni Research er et flerfaglig forskningsinstitutt og innehar høy produksjon av studier og publikasjoner med lange samarbeidsarmer, feks ikke unaturlig nok UiB. De fleste utdanningsinstitusjoner har forskningsaktivitet, ofte i samarbeid med helseinstitusjonene. I tillegg foregår det forskning på rehabiliteringssentra under avtale med helseforetak. Spesielt etter 2010 med endringer i tiltak for redusert langtids-sykefravær. Arbeidsretta rehabilitering og raskt tilbake – tiltak

I det neste nevner jeg til noen eksisterende behandlingsintervensjoner og studier/prosjekter

som bør

være «bred» nok for

Helsepolitisk talsperson og stortingsrepresentat for AP, Torgeir Micaelsen:


Les mer «PACE-studien er vitenskapelig uredelig – men har De ikke sett de Norske, Stortingsrepresentant Torgeir Micaelsen (AP)?»

#SevereMEDay 8 august – dagen vi minnes de som tragisk og brutalt forlater oss

8 august er fødselsdagen til Sophia Mirza, ei britisk ung dame diagnostisert med sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) , hun døde av sykdommen bare 32 år gammel. Dette er også blitt en internasjonal markeringsdag for svært alvorlig ME-rammede som må gi tapt for sykdommen. Russell Logan har i den anledning skrevet artikkelen «Body Count: the tragic stories of severe ME, Commemorating Severe ME Day on August 8«.

Bluerose

englene i sneen vender hjem

engler i sneen har sitt eget liv
de synger om vintern men når våren kommer visner de
engler i sneen har sin egen sang
de synger at alt som lever her og nå tar slutt engang
engler i sneen lager sang av vind
de synger for hvem som helst som åpner seg og tar dem inn
engler i sneen synger uten ord
og når våren kommer går de uten svik og uten spor

ƸӜƷ.•°*”˜_˜”*°•.The End.•°*”˜_˜”*°•.ƸӜƷ

Transkript av Mady Hornig presentasjon «Plasma Immune Signatures in ME/CFS» okt2015

 

Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) arrangerte 19 oktober 2015 konferense med navn «De osynliga – en konferens om svår ME/CFS och vägen framåt» eller «The Invisible Ones – A Conference on Severe ME/CFS and the Way Forward».

Det er lagt til seks videoer av presentasjoner i fra konferansen i Stockholm, inkudert innledning og diskusjon, der i blant presentasjonen av Mady Hornig.

Tydliga skillnader i plasmaimmunmarkörer mellan tidigt och sent stadium av ME/CFS

Mady Hornig, MA, MD, Director of Translational Research, Center for Infection & Immunity and Associate Professor of Epidemiology, Columbia University Medical Center, USA.

«Plasma Immune Signatures in ME/CFS»

The Microbe Discovery Project har nå lagt ut en transkript av presentasjonen med slides. Les mer

Les mer «Transkript av Mady Hornig presentasjon «Plasma Immune Signatures in ME/CFS» okt2015»

Presentasjon av Tor Lea, NMBU, 20april2016: ME – hvor står vi våren 2016?

Professor Tor Lea, Laboratorium for molekylær cellebiologi ved Norges miljø- og biovitenskapelige Universitet i Ås, holdt en presentasjon, «ME – hvor står vi våren 2016?», ved Ullevål Sykehus, 20 april 2016.

I denne presentasjonen gir professor Lea innsikt i følgende:
Bakgrunn, faglig og i forhold til ME.
• Endringer i holdningen til ME internasjonalt
• ME forskning som peker framover
• Forståelse av sykdomsmekanismer pr. 2016
• Kommentarer knyttet til behandlingsalternativer?

Lra_presentasjon_april2016_3
Les mer «Presentasjon av Tor Lea, NMBU, 20april2016: ME – hvor står vi våren 2016?»

Engelsk barnelege har fått begrensinger i legelisensen – nektes å behandle barn/unge med sykdommen ME (G93.3)

[Dr. Nigel Speight har en pågående sak i Norge med pasient med Myalgisk Encefalopati (ME)] Dr. Nigel Speight er barnelege med bakgrunn fra The University Hospital of North Durham i England. Han har over 30 års erfaring i arbeid med ME-syke barn, inkludert fra Norge. Han har sett et stort antall tilfeller av barn/unge med sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME). Han har ofte blitt innkalt for å gi en second opinion, da i svært alvorlige tilfeller over hele landet.

On 20 April, the UK’s General Medical Council (GMC) imposed limits on the medical license of Dr Nigel Speight, well known for his work in protecting children with ME/CFS against inappropriate psychological intervention and removal from their families.

Det syke barn av Edvard Munch

Han har spilt en stor rolle i å forhindre at barn/unge med ME truet med søksmål med omsorgsovertakelse fra barnevern og andre institusjoner, dessverre en jobb som fortsetter den dag i dag. Han har vært involvert i over 500  tilfeller med ME-syke barn og unge med alle nivåer av alvorlighetsgrad i Storbritania. I dag arbeider Dr. Nigel Speight som faglig rådgiver for foreninger og forskere verden over med sin kunnskap om ME-syke barne og unge.

(kortlenke yil denne bloggposten: http://wp.me/p1wvHk-1DU )

Les mer «Engelsk barnelege har fått begrensinger i legelisensen – nektes å behandle barn/unge med sykdommen ME (G93.3)»

Ukas Uviten 21apr2016: Den akademiske debatten med Kristian Gundersen er offisielt over!

21 april 2016: I Aftenposten viten skrives det hver uke fra en forsker og hva akkurat den mener om mangelfull forskning, flau formidling, kunnskapsløs politikk eller ren fusk. I gårsdagens innlegg lovte jeg en akademisk vitenskapelig debatt jf ytringen til Gundersen. Begrunnelsen for at jeg mener dette ikke lengre er en debatt, kan du lese mer om under bildet. (Kortlenke hit: http://wp.me/p1wvHk-1DI )

Aftenposten Viten_uviten_Kristian Gundersen_20apr2016

Kristian Gundersen

Les mer «Ukas Uviten 21apr2016: Den akademiske debatten med Kristian Gundersen er offisielt over!»

Ukas Uviten 21apr2016: – Sterke pasientgrupper må ikke få tvinge gjennom ensidig forskning, mener forsker Kristian Gundersen

21 april 2016: I Aftenposten viten skrives det hver uke fra en forsker og hva akkurat den mener om mangelfull forskning, flau formidling, kunnskapsløs politikk eller ren fusk. Hva, hvilke, hvem og hvordan av disse vitenskapstemaene Kristian Gundersen @KristianGunder mener å ha relevans i denne ukas viten/Uviten må sies å være høyst uklart. …men, ett forsøk på tolkning og analyse, samt noen kommentarer og ytringer på innhold hører jo med i en vitenskapelig, akademisk debatt. (Kortlenke: http://wp.me/p1wvHk-1Dr )

Aftenposten Viten_uviten_Kristian Gundersen_20apr2016

Kristian Gundersen

Les mer «Ukas Uviten 21apr2016: – Sterke pasientgrupper må ikke få tvinge gjennom ensidig forskning, mener forsker Kristian Gundersen»

På ME-fronten: ME-foreningens presentasjon på Nasjonal kompetansetjeneste sin konferanse 18apr2016

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME avholdt konferanse om de aller sykeste mandag 18 april 2016 i Oslo. (kortlenke: http://wp.me/p1wvHk-1D7 )

Presenentasjon_MEforeningen_konf18apr2016_bilde1

MEd klar tale!

I den forbindelse ble det gitt en særs god og grundig presentasjon i fra assisterende generalsekretær i Norges ME-forening, Trude Schei og Mette Schøyen, mor til Kristine (en av pasientene vi møtte i dokumentarfilmen «Sykt mørkt»). Mette er  pårørendekontakt i foreningen gjennom siste 14 år, har sett mange av de aller sykeste, også barn, og har hatt kontakt med ganske mange av deres pårørende gjennom lang tid.

IOM rapporten (Institute of Medicine), sier ME er en alvorlig, kompleks, kronisk, systemisk sykdom. Med andre ord somatisk. Noe pasientene og pårørende har visst i en årrekke.

De av oss som har fulgt de alvorlig syke tett, ser at ME er nettopp dette, alvorlig, skremmende og farlig. Når det først går nedover, kommer en kaskade av symptomer fra alle kroppens systemer. Begrepet «utmattelse», er her svært lite dekkende.  

Kardinalsymptomet ved ME er intoleranse for sansestimuli og aktivitet utover den enkeltes tålegrense, og sykdomsforverring når grensene overskrides.

For de aller sykeste er denne grensen allerede nådd ved kun det å leve og overleve. Det er svært alvorlig å presse noen i denne gruppen til noe som helst.

Ideen om at det å påtvinge og utsette den syke for stimulering med for eksempel lys, lyd, snakk, og aktivitet, at dette skaper bedring, er feil.

Dette stemmer ikke med brukernes egen erfaring. Det gir forverring, oppleves som tortur og er et overgrep. «Overgrep i omsorgens navn» kalte en mor det.

På samme måte som ideen om at man «velger å legge seg til», oppleves respektløst som Kristine sa, og viser manglende og også feil kunnskap.

Grensene for hva som tåles, er det kun den syke som kjenner. Og ingen kan forutsi hvor langt ned en forverring tar pasienten.

Presenentasjon_MEforeningen_konf18apr2016_bilde2

Det finnes ingen studier på de aller sykeste, heller ingen dokumentert behandling. MEN DET FINNES MYE BRUKERERFARING! Fra de sykeste selv, nære pårørende, samt klinisk erfaring fra pleiere og leger som har fulgt syke tett og har pasientenes tillit.

Les og se hele presentasjonen på nettsiden til ME-foreningen.


 

Hvilken medisinsk forskningsdokumentasjon ligger til grunn for anbefaling av kognitiv atferdsterapi og LP til pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME)

I dette innlegget er overordnet problemstilling:

Hvilken medisinsk forskningsdokumentasjon ligger til grunn for utøvelse av rehabilitering/trening- og kognitivbehandling med særskilt fokus på gruppen ME-syke barn og unge? Hvor stor er effekten? 

Innlegget vil også gi innsikt om der er faglig grunnlag for anbefaling av kurset LP av helsepersonell ansatt i helsetjenesten.

Kortlenke til dette innlegget: http://wp.me/p1wvHk-1CS

Definition of conflict and the power imbalance_The Illness of ME

Les mer «Hvilken medisinsk forskningsdokumentasjon ligger til grunn for anbefaling av kognitiv atferdsterapi og LP til pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME)»

Blogganbefaling: Forskning til pasientens beste?

Når det kommer til ME-forskning til barn og unge under 18 år, er det gode grunner for å komme med en konstruktiv kritikk av valg av forskning. I dette blogginnlegget av ME-foreldrene stiller de en ddel spørsmål, både om forskningen i seg selv og hvor datagrunnlaget er hentet i fra i analysert dokument.

ME-foreldrene

Leser en pen trykksak fra februar 2016 som heter «Forskning og innovasjon til pasientens beste», signert de fire regionale helseforetakene. Det høres jo bra ut. Men når vi kommer til «Mysteriet ME» på side 20 opplever vi en akutt alarmberedskap(!) som konkurrerer med oppgitthet. Psykosomatikk IGJEN?

fra mobil 456Forskningen finner stadig flere bevis på at ME er en fysisk sykdom, hvor psykosomatikkens rolle er som for alle andre sykdommer. Se for eksempel IOM-rapporten «Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness», publisert 10.02.15, som la til grunn all engelskspråklig forskning på ME/CFS. Ellen Wright Clayton, professor i pediatri og jus ved Vanderbilt University og leder av IOM-arbeidet uttalte følgende da rapporten ble publisert:

«We just needed to put to rest, once and for all, the idea that this is just psychosomatic or that people were making this up, or that they were just lazy.»

Norge har den svært spennende…

Vis opprinnelig innlegg 377 ord igjen