På ME-fronten: Den 12. internasjonale Invest in ME konferansen 2 juni2017

[+ Kjersti Krisner middagstale 2016] For de siste 12 årene har en liten veledighetsorgansisasjon, pårørende hvis barn ble rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME), arrangert en internasjonal konferanse for forskere, helsepersonell, pårørende og pasienter. Dette har de siste 12-årene også vært årets event hvor forskere innen biomedisin samles.

Årets foredragsholdere og presentasjoner kan du finne mer om her.

Continue reading «På ME-fronten: Den 12. internasjonale Invest in ME konferansen 2 juni2017»

Forskere ved Center for Infection and Immunity (CII) at Columbia University finner ulik immunsignatur i spinalvæske i to undergrupper hhv «klassisk ME» og «atypisk ME»

Studien «Immune network analysis of cerebrospinal fluid in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome with atypical and classical presentations» med førsteforfatter Mady Hornig og andre av hennes team blant annet «The virushunter» Ian Lipkin og godt sammarbeid med allmennlege og forsker Daniel Peterson, ble publisert 4 april 2017 i Tidsskriftet Translational Psychiatry. Denne publikasjonen er den tredje i rekken hvor det testes for hele 51 signslstoffer som er relatert til kroppens immunrespons under akuttfase av infeksjon, samt faktorer som kan si noe om systemisk aktivering for autoimmune/autoinflammatoriske og mengden av anti-inflammtorisk aktivitet blant annet og mere.

Continue reading «Forskere ved Center for Infection and Immunity (CII) at Columbia University finner ulik immunsignatur i spinalvæske i to undergrupper hhv «klassisk ME» og «atypisk ME»»

Reblogg: «bare» ME-syk…

De groteske historiene om pasienter med den systemiske neuroimmune sykdommen ME bare fortsetter å komme

… i går fortalte alvorlig ME-syke Eirik Aksnes til TV2 journalist Trine Hvamb, hva som skjedde han i møtet med helsevesnet i Norge. Både Medisinprofessor og ME-ekspert Ola Didrik Saugstad og nå generalsekretær i Norges ME-forening Olav Osland gir sin uttalelse i TV2 studio

[TV2 reportasje 11 mars 2017] Det var for for to et halvt år siden at Eirik kollapset.

Med sterke smerter, hørselsvern og lysskjermende maske forteller ME-syke Eirik Aksnes (30) at han ble presset til å krype på grusen av ambulansepersonell. Nå gransker Fylkeslegen i Rogaland hendelsen.

Les mer her


Pågående sak – ME-syke Birgitte Landmark: Birgitte fortviler over behandlingen hun får. Som sengepleiepasient siden år 2004 på Lyngdalsheimen opplever hun at helsetilstanden stadig forverres, fordi hun ikke får kvalifisert hjelp.

Huden til Birgitte ble svidd av

Død hud skulle fjernes, noe som førte til brannskader som kun ble dekket til med toalettpapir.

Tetanus-lignende og Stiffman-syndrom-lignende adferd med ødemer og sannsynlig hjertesvikt og sirkulasjonsvikt.


….og personalet som ikke kan forstå at pasienten ikke bare kan dø;

«dø! for faen! dø!!»

…og personalet som ikke forstår hvordan pasienten kan ligge skinndø i lang tid – akk ja for å mobilisere siste rest for å rope om hjelp der ho vet det kanskje høres!


…eller AHUS som innbiller seg at pasienter har gått over i en kataton tilstand som kan behandles med Elektrokonvulsiv terapi (ECT) med henvisning til case hvor slik behandling ble gjennomført under TVANG! og de elsker det nye foreslåtte navnet til IOM2015 og ikke engang har forstått IOM-kriteriene er målbare…


… og Ingen fra det norske helsevesenet stilte opp for Kjersti Krisners ME-syke barn da de lå som sykest.


Jeg fikk kraftige krampeanfall. Men da jeg ringte AMK fikk jeg beskjed om at de ikke kunne hjelpe meg fordi jeg «bare» var ME-syk. Jeg lå hjelpeløs på gulvet i nesten en time i kraftige kramper, før sykebilen omsider kom, forteller Trine Heiberg til NRK

 

Original bloggpost 15 september 2015.

[Nyheter NRK11 september 2015] – Jeg vil bli møtt med respekt, forståelse og kunnskap i helsevesenet, og jeg vil bli møtt med forståelse og aksept i samfunnet. Jeg vil spre kunnskap om min sykdom, sier Heiberg. Hun blir stadig dårligere, og i sommer kollapset sentralnervesystemet hennes.

Intervju ME syke Trine Helberg NRK 11sept2015

Jeg fikk kraftige krampeanfall. Men da jeg ringte AMK fikk jeg beskjed om at de ikke kunne hjelpe meg fordi jeg «bare» var ME-syk. Jeg lå hjelpeløs på gulvet i nesten en time i kraftige kramper, før sykebilen omsider kom, forteller hun.

Continue reading «Reblogg: «bare» ME-syk…»

– Laktacidose, surgjøring av organismen (metabolsk acidose) på grunn av opphopning av melkesyre. I dag er dette en uvanlig acidoseform, men …

Laktacidose, surgjøring av organismen (metabolsk acidose) på grunn av opphopning av melkesyre. I dag er dette en uvanlig acidoseform, men DET ER FORDI snl trenger både kunnskapsøkning og oppdatering… sammen med Norsk Legemiddelhåndbok .

norsk-legemiddelhandbok-om-laktoacidose-feb2017

men dette må det jo bli endring på siden funnene i denne publikasjonen, regelrett viser til ekstreme laktoacidose hos pasientgruppen ME/CFS, Fluge Ø, Mella O, Bruland O, et al. Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome. JCI Insight. 2016;1(21):e89376. doi:10.1172/jci.insight.89376. [fulltekst] [pubmed]. Ja nu e vi ME-pasienter såpass heldige at vi nu har vanlig normal metabolsk acidiose i tillegg, spesielt de med mye oppkast og/eller diare’.

Continue reading «– Laktacidose, surgjøring av organismen (metabolsk acidose) på grunn av opphopning av melkesyre. I dag er dette en uvanlig acidoseform, men …»

På ME-fronten: Presentasjoner i fra Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanse i oktober 2016

[Den årlige konferansen for sykdommen Myalgisk Encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom i Sverige for alle leger, forskere, tverrfaglige helsearbeidere, pasienter og pårørende i oktober 2016]. Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) arrangerte to konferanser/seminar med tittel «När livet går förbi» i Umeå 19. og i Stockholm 20 oktober 2016. Presentasjonene ligger nå på Youtube i fra Stockholm.

rme_konf-sverige-19-og-20-okt-2016

Foredragsholdere er Allmennlege Lucinda Bateman, Bateman Horne Center, Salt Lake City, USA. Dr. Øystein Fluge, Haukeland Univesitetssykehus, Bergen, Norge. Dr Per Julin, ME/CFS-mottagningen, Stora Sköndals neurorehabilitering, Sverige. Arbetsterapeut Ewa Wadhagen-Wedlund, ME/CFS-mottagningen, Stora Sköndals neurorehabilitering, Sverige. Professor em. Jonas Blomberg, Uppsala Universitet, Sverige. Professor Anders Rosén, Linköpings Universitet, Sverige og Geraldine (Jo) Cambridge, PhD, Dep. Medicine, University College, London, UK.

Continue reading «På ME-fronten: Presentasjoner i fra Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanse i oktober 2016»

Dagens Immunopatogenese av Autoimmune Sykdommer

Det finnes flere hypoteser om hvordan autoimmune sykdommer oppstår. Figuren viser en enkel skjematisk fremstilling av immunopatogenese av autoimmun sykdom.

immunopatogenese-av-autoimmune-sykdommer


 

På ME-fronten: Miriam E. Tucker for Medscape Medical News 13jan2017 om funn i norsk ME-studie

Miriam E. Tucker for Medscape Medical News, har skrevet en ny artikkel 13jan2017 «Possible Mechanism Identified for Chronic Fatigue Syndrome» med kommentarer i fra både Øystein Fluge (HUS) og professor Anthony L. Komaroff (Harvard University, US) etter studien «Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome.» ble publisert i tidsskriftet JCI Insight 22 desember 2016.

Fluge Ø, Mella O, Bruland O, et al. Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome. JCI Insight. 2016;1(21):e89376. doi:10.1172/jci.insight.89376. [fulltekst] [pubmed]

Dette er noe du kan lese i Tucker sin artikkel:

Blockage of a key metabolic enzyme could explain the profound lack of energy and other symptoms experienced by patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS), new research suggests.

Continue reading «På ME-fronten: Miriam E. Tucker for Medscape Medical News 13jan2017 om funn i norsk ME-studie»

På ME-fronten: Webinar 10 november 2016 av Doktor Anthony L. Komaroff

The Solve ME/CFS Initiative (SMCI) arrangert ett webinar 10 november 2016, og ble ledet av Doktor Anthony L. Komaroff, MD, Simcox-Clifford-Higby professor of medicine at Harvard Medical School and senior physician at Brigham and Women’s Hospital in Boston, Massachusetts, hvor han gjennomgår kunnskapsgrunnlaget siste årene og oppsummerer aktuelle forskningsområder innen sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME). En god del av presentasjonen er også den samme som han da som sluttoppsummering av Fort Lauderdale Florida 2016 IACFS/ME-konferansen.

Continue reading «På ME-fronten: Webinar 10 november 2016 av Doktor Anthony L. Komaroff»

Vit mer om: Metabolisme av Natrium og Kalium (Renin-angiostensin-Aldosteron og ADH)

Emne Endokrinologi: Væske- og Elektrolyttforstyrrelser. Disse læringsvideoene laget av Strong Medicine (2013) gir innsikt i normalfysiologien mellom natrium, kalium og vann. Hovedemnene som blir dekket er Renin-angiostensin-Aldosteron systemet, Hypotalamus, hypofyse og binyre (HPA) -aksen, ADH og peptider. I tillegg En oppsummering av normal magnesium homeostase, og en oversikt over manifestasjoner, etiologi ved, diagnostisk vurdering og behandling av både hypomagnesemi og hypermagnesemia.

Pasienter rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) har i større eller mindre grad, akutt eller kronisk forstyrrelser i væske- og elektrolyttbalansen. Det skulle være lite som tilsier at du som lege ikke kan utrede, behandle og følge opp pasienter for disse forstyrrelsene.   I Norsk legemiddelhåndbok kan en finne om: Terapikapitler  T23 Ernæring, væskesubstitusjon og elektrolyttforstyrrelser og endog T23.3 om Behandling av elektrolyttforstyrrelser. Les gjerne denne også.

 


Vit mer om: Metabolisme av Kalsium og fosfat

Fremhevet bilde: Veileder

Kommentar:

Mange vil nok kjenne seg igjen i både symptomer, antal symptomer og adferd, altså hvordan kroppen din responderer på disse forstyrrelsene. I tillegg, om min erfaring i bunn og grunn, så gir det også en forklaring til hvorfor enkelte legemidler og til og med feks kostholdspreperater som multivitaminer på boks gir «rare» responser.

Vit mer om: Metabolisme av Kalsium og fosfat

Emne Endokrinologi: Væske- og Elektrolyttforstyrrelser. Fokus; Disse Læringsvideoenene laget av Strong Medicine (2013) gir en god gjennomgang av homeostasen til kalsium og fosfat, inkludert diskusjon om hvordan Vitamin D metabolismen og virkningen av PTH.

Pasienter rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) har i større eller mindre grad, akutt eller kronisk forstyrrelser i væske- og elektrolyttbalansen. Det skulle være lite som tilsier at du som lege ikke kan utrede, behandle og følge opp pasienter for disse forstyrrelsene.   I Norsk legemiddelhåndbok kan en finne om: Terapikapitler  T23 Ernæring, væskesubstitusjon og elektrolyttforstyrrelser og endog T23.3 om Behandling av elektrolyttforstyrrelser. Les gjerne denne også.

 

Kalium K+, Hypokalemi, hyperkalemi,
Natrium N+, Hyponatremi, hypernatremi,
Kalsium Ca2+, Hypokalsemi,hyperkalsemi,
Fosfat, Hyperfosfatemi, hyperfosfatemi,
D-vitamin metabolisme,
Magnesium Mg2+, Hypomagnesemi, hypermagnesemi,