På ME-fronten: Overraskende mediadekning av Montoyas Stanford-studie 31 juli 2017

Etter å ha sett resultatene i fra Stanford-publikasjonen i Proceedings of the National Academy of Sciences 31juli2017 «Cytokine signature associated with disease severity in chronic fatigue syndrome patients» med førsteforfatter Jose G. Montoya (med Mark M. Davis, Lily Chu og Jarred Younger), kan jeg ikke annet enn å betegne meg selv som overrasket. Dette er langt i fra noen «breaking news» eller noe som helst sensasjonprega nytt fra forskning på Myalgisk Encefalopati (ME). Vi trenger kun å reise til Rikshospitalet i Oslo for slike nyheter og nye forskningsfunn. Derimot må en kalle en rekke kommentarartikler i ett helt eget opplag i Tidsskriftet Journal of Health Psychology for enestående og sensasjonelt, kanskje banebrytende i tillegg. Vi i Norge er jo godt trent i debattkultur (ehhh… vel, det kan vi jo diskutere), og denne er akademisk om alle sider av begrepet forskning.

Montoya et al 2017_Stanford cytokinpublikasjon_PNAS_screenshot

Kort om resultatene og om mediadekningen, for der er flere gode artikler.

Continue reading «På ME-fronten: Overraskende mediadekning av Montoyas Stanford-studie 31 juli 2017»

Advertisements

Genetisk sårbarhet og overdådig sympatikusaktivitet hos unge pasienter med Myalgisk Encefalopati

Som forrige blogginnlegg med tittelen antyder «Med fokus på ME-syke barn og unge: De livsviktige patofysiologiske avviksfunnene dr. Helland ALDRI snakker høyt om«, fortsettes vi å se og formidle:

at Der eksisterer sterk evidens på at der er en sentral dysregulering av neuro-endokrine reguleringsmekanismer og funksjon hos ME-syke barn og unge i Norge. 

«Forskning med fokus på autonom sirkulasjons- og temperaturregulering hos ungdommer med CFS/ME. Pasientgruppen rapporterte symptomer forenlig med forstyrrelser i disse reguleringsmekanismene, og hadde også signifikant høyere hjertefrekvens, blodtrykk, total perifer motstand, sentral kroppstemperatur og plasmakonsentrasjon av katekolaminer i hvile sammenliknet med en frisk kontrollgruppe. Ortostatisk belastning medførte en kraftigere økning av hjertefrekvens, blodtrykk og total perifer motstand hos pasientene, mens lokal nedkjøling ga et kraftigere fall. I kroppstemperatur og en mindre reduksjon i fingerhuden blodstrøm. I sum indikerer disse resultatene at pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har økt sympatisk nerveaktivitet i hvile og avvikende sympatisk respons på beskjedne fysiologiske belastninger.

Karakteren i responsene peker mot en forstyrrelse i sentralnervesystemets kontroll av homeostatiske reguleringsmekanismer. Det finnes holdepunkter for at en slik forstyrrelse ikke bare bør betraktes som et fenomen på linje med mange andre, men at den kan ha sentral patofysiologisk betydning. (VB Wyller, 2009)»

Rikshospitalets forskning på ME syke barn og unge har vedvart siden 2003.

Her er en liten oversikt:

Wyller phd-studie: hhv 27 pasienter/33 HC og 15 pasienter/57 HC

I løpet av prosjektperioden fra august 2007 til april 2009, barn og ungdom CFS pasienter mellom 12 – 18 år ble rekruttert for prosjekt «an observational prospective study on the clinical course of adolescent CFS»

47 pasienter ble inkludert, mens bare 38 pasienter (8 gutter, 30 jenter) fullførte studieprotokollen og gjenstand for analyse. Friske kontroller fra phd-prosjekt 57 HC.

NorCapital: ble søkt REK Sør-Øst 6 mai 2009 og godkjent 1 juni 2009 Inklusjon startet 1 mars 2010. 120 pasienter og 68 HC, ferdigstillt.

PI-EBV studie: Inklusjon start 1. mars 2015, 200 inkluderte pasienter (12 -20 år) og 70 HC ble nådd i desember 2016. Ferdigstillt: juni 2017

Ja, akkurat! Ikke rent lite systematisk forskning på hva ME og utmattelse innebærer…. mange pasienter…mange friske mennesker for sammenligning og sålang vet vi jo ikke hvor mange som kommer til å få ME av kyssesykeviruset..

Der er kanskje ikke så enkelt å «bare hvile» når du rammes av ME, eller «skjerpe seg», eller å bli fortalt at «der feiler deg intet». Du er bare perfeksjonistisk og har blitt ramma av latskap og dårskap. Forskninga på barn og ungdom viser faktisk noe helt annet…  Vi skal se på resultatene og funnene i fra publikasjon; Sommerfeldt L, Portilla H, Jacobsen L, Gjerstad J, Wyller VB. Polymorphisms of adrenergic cardiovascular control genes are associated with adolescent chronic fatigue syndrome. Acta Paediatr. 2011 og kort om publikasjonen i fra NorCapital-studien; Hall, Kathryn T. et al.(2016) “Genetic Variation in Catechol-O-Methyltransferase Modifies Effects of Clonidine Treatment in Chronic Fatigue Syndrome.” The pharmacogenomics journal. I tillegg til litt her og der i fra.

Katekol-O-metyltransferase (COMT) eng; catechol-O-methyl transferase, er ett av flere enzymer i kroppen som er involvert i nedbrytningen av katekolaminer som dopamin, noradrenalin og adrenalin. Enzymet overfører en metylgruppe til signalsubstansen fra donatorgruppen SAM (S-adenosylmetionin). Det eksisterer ulike polymorfe genvarianter for COMT-genet.

Altså DNA fra 53 pasienter med CFS, mellom 12-18 år, ble analysert for fem single nucleotide polymorphisms (SNPs). For genotyper (polymorfe genvarianter) av enzymet Katekol-O-metyltransferase (COMT SNP Rs4680), for β₂ -adrenerg reseptor (to SNPs hhv Rs1042714 og Rs1042713), for β₁ – adrenerg reseptor (SNP Rs1801253 og for α₂(a) -adrenerg reseptor (SNP Rs1800544).

…og der starter tilstand sympatikus, aktivitetsrus, må hvile-hvile-hvile, må spare-spare-spare, ka i H**lvte???

Continue reading «Genetisk sårbarhet og overdådig sympatikusaktivitet hos unge pasienter med Myalgisk Encefalopati»

Med fokus på ME-syke barn og unge: De livsviktige patofysiologiske avviksfunnene dr. Helland ALDRI snakker høyt om

[Hormonelle endringer hos ungdom med Myalgisk Encefalopati, Endokrine studier, endokrinologiske avvik, kartlegging av hormonelle reguleringsmekanismer]

Der eksisterer sterk evidens på at der er en sentral dysregulering av neuro-endokrine reguleringsmekanismer og funksjon hos ME-syke barn og unge i Norge. 

Dr. Vegard Bruun Wyller, barnelege på Rikshospitalet, nå Akershus Universitetssykehus, oppdaget tidlig at ME-pasientene hadde unormal regulering av det autonome nervesystemet. Prosjektet som lå til grunn for hans doktoravhandling er basert på hele fem publikasjoner, hvorpå alle beskriver unormal fysiologisk respons på ytre stimmuli på særs beskjedne provakasjonsnivåer (belastningseksperimenter med en “vippetest”, hvor en blir vippet fra liggende til skråstilling i 15 minutter mens det gjøres målinger av puls, blodtrykk og andre sirkulasjonsvariabler ). NorCAPITAL-studien er en fortsettelse med flere antall pasienter med hovedmål å verifisere/fasifisere preliminiær funn, hvorpå prosjektet på AHUS (CEBA) er en ytteligere spesialisering omkring det samme. For å presisere hvilken del av forskningen jeg refererer til så er det som tilhører basisforskningen i feks NorCapitals Del A – Basale sykdomsmekanismer hos ungdommer med CFS/ME.

Når dette er sagt så skulle doktorgradsavhandlingen fra 2007 inneholde langt mer endokrinologi, deriblandt resultatene fra hormonstudien. I prosjektprotokollen på NorCAPITAL står blant annet følgene og jeg opplyser herved at alt som står i henhold til en viss modell blir «senurert» (og evt omformulert/omtalt som hypotese), da det er uvesentlig for formidlingen av de faktiske resultatene denne forskergruppen har funnet («eyes on the føkking target guys») :

Hormonelle endringer ved CFS/ME

Endokrine studier av CFS/ME har særlig fokusert på endringer i hypothalamus-hypofyse-binyre-aksen (HPA-aksen): Pasientene tenderer til å ha lave verdier for kortisol i plasma, spytt og urin, endret cirkadian rytme der kortisolutskillelsen om morgenen særlig er affisert og redusert responsivitet ved stimuli som normalt gir en kortisolfrigjøring. Tilsvarende resultater er rapportert hos barn og unge, men her er dokumentasjonen klart dårligere.

 Vi planlegger å foreta ytterligere kartlegging av hormonelle reguleringsmekanismer, og vil spesielt fokusere på HPA-aksen, katekolaminer og ADH/osmolalitetsreguleringen.

Viktige problemstillinger er:

a) Om tidligere påviste hormonelle avvik hos CFS/ME-pasienter kan reproduseres

b) Om det foreligger en samvariasjon mellom hormonelle avvik og symptombelastning/autonome avvik hos CFS/ME-pasienter.

Publikasjonen; Wyller, V. B., Vitelli, V., Sulheim, D., Fagermoen, E., Winger, A., Godang, K., & Bollerslev, J. (2016). Altered neuroendocrine control and association to clinical symptoms in adolescent chronic fatigue syndrome: a cross-sectional study. , er ett resultat av den delstudien.

Hvorpå den sistnevnte publikasjonen ikke engang refererer til egne tidligere funn, altså 2010-publikasjonen; Wyller VB, Evang JA, Godang K, Solhjell KK, Bollerslev J (2010) Hormonal alterations in adolescent chronic fatigue syndrome.

En av medforfatterene av denne studien, Kari Kittang Solhjell, skrev en Prosjektoppgave våren 2009 (alt etter hvilket kurs, kan den ha vært påstartet for høstsemester 2008) basert på deltakere, kontrollene og datamaterialet til Wyllers phd-prosjekt og i tillegg til  nydiagnostiserte pasienter etter prosjektslutt. som blir pasienter mellom 2007-2008.

Denne prosjektoppgaven blir et utgangspunkt for dette innlegget og som du kan finne her: Solhjell, Kari Kittang. Hormonelle endringer hos ungdom med kronisk utmattelsessyndrom. Prosjektoppgave, University of Oslo, 2009

Se også siden: Norske Forskningsstudier. for flere fulle kilder/linker og info.

Continue reading «Med fokus på ME-syke barn og unge: De livsviktige patofysiologiske avviksfunnene dr. Helland ALDRI snakker høyt om»

På ME-fronten: Den 12. internasjonale Invest in ME konferansen 2 juni2017

[+ Kjersti Krisner middagstale 2016] For de siste 12 årene har en liten veledighetsorgansisasjon, pårørende hvis barn ble rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME), arrangert en internasjonal konferanse for forskere, helsepersonell, pårørende og pasienter. Dette har de siste 12-årene også vært årets event hvor forskere innen biomedisin samles.

Årets foredragsholdere og presentasjoner kan du finne mer om her.

Continue reading «På ME-fronten: Den 12. internasjonale Invest in ME konferansen 2 juni2017»

Reblogg: «bare» ME-syk…

De groteske historiene om pasienter med den systemiske neuroimmune sykdommen ME bare fortsetter å komme

… i går fortalte alvorlig ME-syke Eirik Aksnes til TV2 journalist Trine Hvamb, hva som skjedde han i møtet med helsevesnet i Norge. Både Medisinprofessor og ME-ekspert Ola Didrik Saugstad og nå generalsekretær i Norges ME-forening Olav Osland gir sin uttalelse i TV2 studio

[TV2 reportasje 11 mars 2017] Det var for for to et halvt år siden at Eirik kollapset.

Med sterke smerter, hørselsvern og lysskjermende maske forteller ME-syke Eirik Aksnes (30) at han ble presset til å krype på grusen av ambulansepersonell. Nå gransker Fylkeslegen i Rogaland hendelsen.

Les mer her


Pågående sak – ME-syke Birgitte Landmark: Birgitte fortviler over behandlingen hun får. Som sengepleiepasient siden år 2004 på Lyngdalsheimen opplever hun at helsetilstanden stadig forverres, fordi hun ikke får kvalifisert hjelp.

Huden til Birgitte ble svidd av

Død hud skulle fjernes, noe som førte til brannskader som kun ble dekket til med toalettpapir.

Tetanus-lignende og Stiffman-syndrom-lignende adferd med ødemer og sannsynlig hjertesvikt og sirkulasjonsvikt.


….og personalet som ikke kan forstå at pasienten ikke bare kan dø;

«dø! for faen! dø!!»

…og personalet som ikke forstår hvordan pasienten kan ligge skinndø i lang tid – akk ja for å mobilisere siste rest for å rope om hjelp der ho vet det kanskje høres!


…eller AHUS som innbiller seg at pasienter har gått over i en kataton tilstand som kan behandles med Elektrokonvulsiv terapi (ECT) med henvisning til case hvor slik behandling ble gjennomført under TVANG! og de elsker det nye foreslåtte navnet til IOM2015 og ikke engang har forstått IOM-kriteriene er målbare…


… og Ingen fra det norske helsevesenet stilte opp for Kjersti Krisners ME-syke barn da de lå som sykest.


Jeg fikk kraftige krampeanfall. Men da jeg ringte AMK fikk jeg beskjed om at de ikke kunne hjelpe meg fordi jeg «bare» var ME-syk. Jeg lå hjelpeløs på gulvet i nesten en time i kraftige kramper, før sykebilen omsider kom, forteller Trine Heiberg til NRK

 

Original bloggpost 15 september 2015.

[Nyheter NRK11 september 2015] – Jeg vil bli møtt med respekt, forståelse og kunnskap i helsevesenet, og jeg vil bli møtt med forståelse og aksept i samfunnet. Jeg vil spre kunnskap om min sykdom, sier Heiberg. Hun blir stadig dårligere, og i sommer kollapset sentralnervesystemet hennes.

Intervju ME syke Trine Helberg NRK 11sept2015

Jeg fikk kraftige krampeanfall. Men da jeg ringte AMK fikk jeg beskjed om at de ikke kunne hjelpe meg fordi jeg «bare» var ME-syk. Jeg lå hjelpeløs på gulvet i nesten en time i kraftige kramper, før sykebilen omsider kom, forteller hun.

Continue reading «Reblogg: «bare» ME-syk…»

– Laktacidose, surgjøring av organismen (metabolsk acidose) på grunn av opphopning av melkesyre. I dag er dette en uvanlig acidoseform, men …

Laktacidose, surgjøring av organismen (metabolsk acidose) på grunn av opphopning av melkesyre. I dag er dette en uvanlig acidoseform, men DET ER FORDI snl trenger både kunnskapsøkning og oppdatering… sammen med Norsk Legemiddelhåndbok .

norsk-legemiddelhandbok-om-laktoacidose-feb2017

men dette må det jo bli endring på siden funnene i denne publikasjonen, regelrett viser til ekstreme laktoacidose hos pasientgruppen ME/CFS, Fluge Ø, Mella O, Bruland O, et al. Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome. JCI Insight. 2016;1(21):e89376. doi:10.1172/jci.insight.89376. [fulltekst] [pubmed]. Ja nu e vi ME-pasienter såpass heldige at vi nu har vanlig normal metabolsk acidiose i tillegg, spesielt de med mye oppkast og/eller diare’.

Continue reading «– Laktacidose, surgjøring av organismen (metabolsk acidose) på grunn av opphopning av melkesyre. I dag er dette en uvanlig acidoseform, men …»

På ME-fronten 2feb2017: Forskningsmidler fra NIH til Prof. Alan Light sikrer ME/FM-studie

[Myalgisk Encefalopati, Fibromyalgi, mitokondrier, endring i  mitokondrielt DNA, autoimmunitet] Bateman Horne Senter arrangerte informasjonsmøte hvor Dr. Light orienterte om oppstart av en ny NIHfinansiert forskningsstudie fra dagsdato. Denne bevilgningen vil fortsette arbeidet hvor det ble oppdaget en rekke nye varianter i både kromosom og mitokondrielle gener som kan bidra til symptomer en finner i ME/CFS og FM-pasienter.

light-info-2feb2017_bilde1

Dr. Alan R. Light professor for anestesiologi og nevrobiologi og anatomi ved Utah University om prosjekt «Novel Genevariants in ME/CFS and FM»

Continue reading «På ME-fronten 2feb2017: Forskningsmidler fra NIH til Prof. Alan Light sikrer ME/FM-studie»

På ME-fronten: Presentasjoner i fra Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanse i oktober 2016

[Den årlige konferansen for sykdommen Myalgisk Encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom i Sverige for alle leger, forskere, tverrfaglige helsearbeidere, pasienter og pårørende i oktober 2016]. Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) arrangerte to konferanser/seminar med tittel «När livet går förbi» i Umeå 19. og i Stockholm 20 oktober 2016. Presentasjonene ligger nå på Youtube i fra Stockholm.

rme_konf-sverige-19-og-20-okt-2016

Foredragsholdere er Allmennlege Lucinda Bateman, Bateman Horne Center, Salt Lake City, USA. Dr. Øystein Fluge, Haukeland Univesitetssykehus, Bergen, Norge. Dr Per Julin, ME/CFS-mottagningen, Stora Sköndals neurorehabilitering, Sverige. Arbetsterapeut Ewa Wadhagen-Wedlund, ME/CFS-mottagningen, Stora Sköndals neurorehabilitering, Sverige. Professor em. Jonas Blomberg, Uppsala Universitet, Sverige. Professor Anders Rosén, Linköpings Universitet, Sverige og Geraldine (Jo) Cambridge, PhD, Dep. Medicine, University College, London, UK.

Continue reading «På ME-fronten: Presentasjoner i fra Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanse i oktober 2016»

På ME-fronten: Miriam E. Tucker for Medscape Medical News 13jan2017 om funn i norsk ME-studie

Miriam E. Tucker for Medscape Medical News, har skrevet en ny artikkel 13jan2017 «Possible Mechanism Identified for Chronic Fatigue Syndrome» med kommentarer i fra både Øystein Fluge (HUS) og professor Anthony L. Komaroff (Harvard University, US) etter studien «Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome.» ble publisert i tidsskriftet JCI Insight 22 desember 2016.

Fluge Ø, Mella O, Bruland O, et al. Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome. JCI Insight. 2016;1(21):e89376. doi:10.1172/jci.insight.89376. [fulltekst] [pubmed]

Dette er noe du kan lese i Tucker sin artikkel:

Blockage of a key metabolic enzyme could explain the profound lack of energy and other symptoms experienced by patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS), new research suggests.

Continue reading «På ME-fronten: Miriam E. Tucker for Medscape Medical News 13jan2017 om funn i norsk ME-studie»

På ME-fronten: Webinar 10 november 2016 av Doktor Anthony L. Komaroff

The Solve ME/CFS Initiative (SMCI) arrangert ett webinar 10 november 2016, og ble ledet av Doktor Anthony L. Komaroff, MD, Simcox-Clifford-Higby professor of medicine at Harvard Medical School and senior physician at Brigham and Women’s Hospital in Boston, Massachusetts, hvor han gjennomgår kunnskapsgrunnlaget siste årene og oppsummerer aktuelle forskningsområder innen sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME). En god del av presentasjonen er også den samme som han da som sluttoppsummering av Fort Lauderdale Florida 2016 IACFS/ME-konferansen.

Continue reading «På ME-fronten: Webinar 10 november 2016 av Doktor Anthony L. Komaroff»