På ME-fronten: Forskere uttrykker sin bekymring om gradert treningsterapi for ME-syke i ett brev 1mai2018 til helsepersonell

«We are greatly concerned by the promotion of graded exercise therapy (GET) as an intervention for Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)»

Professor Christopher R. Snell, Staci Stevens, Mark Van Ness og Todd Devenport har i ett brev, datert 1 mai 2018, uttrykt sin bekymring angående gradert treningsterapi for mennesker rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) til ALLE helsearbeidere.

Dette er forskere fra Pacific Fatigue Lab som holder til ved Pacific universitet i USA, og også var av de første til å dokumentere avvik hos ME-pasienter etter «test-retest» protokoll som er en belastningstest over to dager.

VanNess Davenport Snell og Stivens bekymringsbrev ang GET og ME 1mai2018

Les hele brevet fra Workwell Foundation Research team [twitter]:

Les mer «På ME-fronten: Forskere uttrykker sin bekymring om gradert treningsterapi for ME-syke i ett brev 1mai2018 til helsepersonell»

Reklamer

#MEg og #MittImmunforsvar – Problematiske leverenzymer/transaminaser

[Hva når kliniske biomarkører (ikke) måler som «forventet» på sykehus og fastlege?, aminotransferase, B-vitaminer, leverenzymer, alanintransferase (ALAT), aspartattransferase (ASAT), leverfunksjon, klinisk betydning, referanseverdier, metabolisme]

Aspartataminotransferase m B6_wiki

.Aminotransferaser er proteinenzymer som katalyserer, ved hjelp av ett co-enzym vitamin B6, en overføring av en funksjonell amin-gruppe (-NH2) fra en aminosyre i bytte med en keto (=O) gruppe i fra en ketosyre (som alfa-ketoglutarat). En transaminering. Resultatet er syntese av aminosyrer som brukes til å bygge nye proteiner i kroppen. Leverenzymene alanin aminotransferase (ALAT/ALT) og aspartat aminotransferase (ASAT/AST) vil i dette innlegget være i hovedfokus. Ja, for kroppen virkelig elsker sine transaminaser!

Hvilken klinisk betydning har disse transaminasene for min helsetilstand og spesielt siden de ikke oppfører seg «normalt»?

Jeg har tdligere sett litt på mine egne prøveverdier, som i bloggposten fra 2012, .Immunsystemet til ME pasienter: En case-studie – ett immunforsvar full av avvik!, 24apr2012. hvor det kommer frem at mitt immunsystem eller immunprofil og mønster er ganske så annerledes enn feks det en finner i ME-forskningen (og derav variansen). Noen år senere har jeg ikke kommet noe nærmere svar på disse avvikene. Min sykdomstilstand, svært alvorlig husbunden kronisk multisystemisk kompleks neuroimmune lidelsen, men ender opp med både tolke, vurdere og blottlegge og systematisere og dokumentere. (noe er galt i helsetjenesten, ja).

Les mer «#MEg og #MittImmunforsvar – Problematiske leverenzymer/transaminaser»

Chris Armstrong presentasjon at OMF Symposium Stanford 19aug2017

[Australsk Forskning på ME og Metabolisme, metabolitter, endringer i metabolske prosesser/profiler, funn og avvik] Chris Armstrong er en ytterst dyktig biokjemiforsker ved University of Melbourne i Australia og har i snart åtte år primært studert metabolske prosesser og mekanismer hos pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME)/Kronisk utmattelsessyndrom (CFS). Dette forskerteamet, med blant annet McGregor, benytter en metode som kalles for NMR metabolsk profiling. Med dette menes at det brukes ett måleinstrument, spektrometer, som gjenkjenner/identifiserer en mengde med metabolitter. Dette teamet har produsert en rekke publikasjoner. Andre kjente innen forskning på metabolisme er blant annet Naviaux og nå norske Tronstad.

ME-forsker i kroppens biokjemiske metabolitter C. Armstrong_presentasjon_OMF_symp_Stanford_19aug2017

Foredraget kan også bli sett og hørt på YouTube, samt en transkript med slidene er tilgjengelig. I tillegg til ett Webinar i fra 20okt2016. Lærerrikt!

Les mer «Chris Armstrong presentasjon at OMF Symposium Stanford 19aug2017»

Dr Neil McGregor presentasjon ved OMF Community Symposium Stanford 19 august 2017

Dr. Neil McGregor, som har forsket på Myalgisk Encefalopati (ME)/CFS i omlag 25 år, er medlem av fakultetet ved Universitetet i Melbourne, Australia, fakultetet for medisin, tannlege og helsevitenskap. Han tok sin PhD ved University of Sydney i år 2000 og har publisert over 60 artikler i peer reviewed journals. Hans forskningsområde er metabolomics, mikrobiomics og genomics. Han var en av flere foredragsholdere under Open Medicine Foundation (OMF) sitt symposium ved Stanford 19 august 2017, som ga en svært så interessant presentasjon om forskningen fra hans team på ME-feltet.

Neil McGregor_OMF_Symp_Stanford_19aug2017

Foredraget kan også bli sett og hørt på YouTube, samt en transkript med slidene er tilgjengelig.

Les mer «Dr Neil McGregor presentasjon ved OMF Community Symposium Stanford 19 august 2017»

På ME-fronten: Professor Olav Mella om «ME-forskning, autoimmunitet og metabolisme» 21nov2017, Oslo

[Dette er foredraget du ikke vil gå glipp av – det er enestående forestilling i forskningsformidling med solid vitenskap-og kunnskapsfaglig forståelse og bredde av egen og andres forskning på ME-feltet]

Midt under den opphetede, intense, langtrekkende og hårreisende mediadebatten og striden om sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) arrangerte ME-foreningen den 20 og 21 november 2017 , i samarbeid med Folkehelseinstituttet og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME en forskningskonferanse for norske ME-forskere.

Forskningskonferansen ble etterfulgt av en åpen fagdag. Store auditorium på Rikshospitalet tar 400 personer «og det var nærmest fullsatt» ifølge referatet fra Foreningen.

Hvem vet hva som skjer?

Professor Olav Mella ved Haukeland Universitetssykehus (HUS)/Universitetet i Bergen (UiB) med fordrag «Mens vi venter på RituxME: Oppsummering av nasjonal og internasjonal ME-forskning om autoimmunitet og metabolisme», er nå frigitt og kan sees på YouTube.

Bilde: Professor Olav Mella med en imponerende faglig kunnskap og evne til helhetstekning og problemutredning. (Mella_MEforskning_Fagdag_21nov2017_Oslo_slide 8b)

Dette er ett av de mest imponerende faglige presentasjonene jeg har hørt i fra ME-forskerteamet i Bergen. Foredraget er på norsk. (lydkvaliteten er noe dårlig, men for meg som pasient og sterkt belemeret med øresus er/og vant til å fokusere forbi). Presentasjonen har en varighet på 26 minutter.

Les mer «På ME-fronten: Professor Olav Mella om «ME-forskning, autoimmunitet og metabolisme» 21nov2017, Oslo»

På ME-fronten bokstavlig talt!

[Oversikt av media-debatten om sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) og kronisk utmattelsessyndrom (CFS) i tradisjonell presse, tidsskrift, legeportaler, forskningportaler, blogger, helsemyndighet, helsepersonellportaler mm]

I forbindelse med publisering av en britisk behandlingsstudie 20sept2017 på ME-syke barn og unge under 18 år, #SMILEtrial , hvor de unge har fått behandling med behovsprøvd Kognitiv adferdsterapi for ME/CFS, Gradert treningsterapi for ME/CFS, fastsatte ukeplaner (aktivitetsplan), medikamentbehandling og Lightning Process (LP) i en det barnelege Esther Crawley (specialist CFS/ME service Centre for Child and Adolescent Health, Bristol) kaller for en randomisert kontrollert studie (RCT). SMILE studien fant sted i perioden september 2010 til april 2013. På samme tidspunkt i Norge ble NorCAPITAL, en legemiddelstudie utført fra mars 2010 til oktober 2012, på ME-syke barn og unge mellom 12 og 18 år, med Vegard Bruun Wyller som sjef.

Denne høsten har det også skjedd en banebrytende historisk verdenshendelse. De friske fra syklighet har organisert seg i en helt egen pasientforening, Recovery Norge.  Uansett; noen har ikke forstått, når en meningsytrer seg, forskjellen mellom barn/ungdom og voksne mennesker med selvbestemmelsesrett.

Les mer «På ME-fronten bokstavlig talt!»

På ME-fronten: Overraskende mediadekning av Montoyas Stanford-studie 31 juli 2017

Etter å ha sett resultatene i fra Stanford-publikasjonen i Proceedings of the National Academy of Sciences 31juli2017 «Cytokine signature associated with disease severity in chronic fatigue syndrome patients» med førsteforfatter Jose G. Montoya (med Mark M. Davis, Lily Chu og Jarred Younger), kan jeg ikke annet enn å betegne meg selv som overrasket. Dette er langt i fra noen «breaking news» eller noe som helst sensasjonprega nytt fra forskning på Myalgisk Encefalopati (ME). Vi trenger kun å reise til Rikshospitalet i Oslo for slike nyheter og nye forskningsfunn. Derimot må en kalle en rekke kommentarartikler i ett helt eget opplag i Tidsskriftet Journal of Health Psychology for enestående og sensasjonelt, kanskje banebrytende i tillegg. Vi i Norge er jo godt trent i debattkultur (ehhh… vel, det kan vi jo diskutere), og denne er akademisk om alle sider av begrepet forskning.

Montoya et al 2017_Stanford cytokinpublikasjon_PNAS_screenshot

Kort om resultatene og om mediadekningen, for der er flere gode artikler.

Les mer «På ME-fronten: Overraskende mediadekning av Montoyas Stanford-studie 31 juli 2017»

Genetisk sårbarhet og overdådig sympatikusaktivitet hos unge pasienter med Myalgisk Encefalopati

Som forrige blogginnlegg med tittelen antyder «Med fokus på ME-syke barn og unge: De livsviktige patofysiologiske avviksfunnene dr. Helland ALDRI snakker høyt om«, fortsettes vi å se og formidle:

at Der eksisterer sterk evidens på at der er en sentral dysregulering av neuro-endokrine reguleringsmekanismer og funksjon hos ME-syke barn og unge i Norge. 

«Forskning med fokus på autonom sirkulasjons- og temperaturregulering hos ungdommer med CFS/ME. Pasientgruppen rapporterte symptomer forenlig med forstyrrelser i disse reguleringsmekanismene, og hadde også signifikant høyere hjertefrekvens, blodtrykk, total perifer motstand, sentral kroppstemperatur og plasmakonsentrasjon av katekolaminer i hvile sammenliknet med en frisk kontrollgruppe. Ortostatisk belastning medførte en kraftigere økning av hjertefrekvens, blodtrykk og total perifer motstand hos pasientene, mens lokal nedkjøling ga et kraftigere fall. I kroppstemperatur og en mindre reduksjon i fingerhuden blodstrøm. I sum indikerer disse resultatene at pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har økt sympatisk nerveaktivitet i hvile og avvikende sympatisk respons på beskjedne fysiologiske belastninger.

Karakteren i responsene peker mot en forstyrrelse i sentralnervesystemets kontroll av homeostatiske reguleringsmekanismer. Det finnes holdepunkter for at en slik forstyrrelse ikke bare bør betraktes som et fenomen på linje med mange andre, men at den kan ha sentral patofysiologisk betydning. (VB Wyller, 2009)»

Rikshospitalets forskning på ME syke barn og unge har vedvart siden 2003.

Her er en liten oversikt:

Wyller phd-studie: hhv 27 pasienter/33 HC og 15 pasienter/57 HC

I løpet av prosjektperioden fra august 2007 til april 2009, barn og ungdom CFS pasienter mellom 12 – 18 år ble rekruttert for prosjekt «an observational prospective study on the clinical course of adolescent CFS»

47 pasienter ble inkludert, mens bare 38 pasienter (8 gutter, 30 jenter) fullførte studieprotokollen og gjenstand for analyse. Friske kontroller fra phd-prosjekt 57 HC.

NorCapital: ble søkt REK Sør-Øst 6 mai 2009 og godkjent 1 juni 2009 Inklusjon startet 1 mars 2010. 120 pasienter og 68 HC, ferdigstillt.

PI-EBV studie: Inklusjon start 1. mars 2015, 200 inkluderte pasienter (12 -20 år) og 70 HC ble nådd i desember 2016. Ferdigstillt: juni 2017

Ja, akkurat! Ikke rent lite systematisk forskning på hva ME og utmattelse innebærer…. mange pasienter…mange friske mennesker for sammenligning og sålang vet vi jo ikke hvor mange som kommer til å få ME av kyssesykeviruset..

Der er kanskje ikke så enkelt å «bare hvile» når du rammes av ME, eller «skjerpe seg», eller å bli fortalt at «der feiler deg intet». Du er bare perfeksjonistisk og har blitt ramma av latskap og dårskap. Forskninga på barn og ungdom viser faktisk noe helt annet…  Vi skal se på resultatene og funnene i fra publikasjon; Sommerfeldt L, Portilla H, Jacobsen L, Gjerstad J, Wyller VB. Polymorphisms of adrenergic cardiovascular control genes are associated with adolescent chronic fatigue syndrome. Acta Paediatr. 2011 og kort om publikasjonen i fra NorCapital-studien; Hall, Kathryn T. et al.(2016) “Genetic Variation in Catechol-O-Methyltransferase Modifies Effects of Clonidine Treatment in Chronic Fatigue Syndrome.” The pharmacogenomics journal. I tillegg til litt her og der i fra.

Katekol-O-metyltransferase (COMT) eng; catechol-O-methyl transferase, er ett av flere enzymer i kroppen som er involvert i nedbrytningen av katekolaminer som dopamin, noradrenalin og adrenalin. Enzymet overfører en metylgruppe til signalsubstansen fra donatorgruppen SAM (S-adenosylmetionin). Det eksisterer ulike polymorfe genvarianter for COMT-genet.

Altså DNA fra 53 pasienter med CFS, mellom 12-18 år, ble analysert for fem single nucleotide polymorphisms (SNPs). For genotyper (polymorfe genvarianter) av enzymet Katekol-O-metyltransferase (COMT SNP Rs4680), for β₂ -adrenerg reseptor (to SNPs hhv Rs1042714 og Rs1042713), for β₁ – adrenerg reseptor (SNP Rs1801253 og for α₂(a) -adrenerg reseptor (SNP Rs1800544).

…og der starter tilstand sympatikus, aktivitetsrus, må hvile-hvile-hvile, må spare-spare-spare, ka i H**lvte???

Les mer «Genetisk sårbarhet og overdådig sympatikusaktivitet hos unge pasienter med Myalgisk Encefalopati»

Med fokus på ME-syke barn og unge: De livsviktige patofysiologiske avviksfunnene dr. Helland ALDRI snakker høyt om

[Hormonelle endringer hos ungdom med Myalgisk Encefalopati, Endokrine studier, endokrinologiske avvik, kartlegging av hormonelle reguleringsmekanismer]

Der eksisterer sterk evidens på at der er en sentral dysregulering av neuro-endokrine reguleringsmekanismer og funksjon hos ME-syke barn og unge i Norge. 

Dr. Vegard Bruun Wyller, barnelege på Rikshospitalet, nå Akershus Universitetssykehus, oppdaget tidlig at ME-pasientene hadde unormal regulering av det autonome nervesystemet. Prosjektet som lå til grunn for hans doktoravhandling er basert på hele fem publikasjoner, hvorpå alle beskriver unormal fysiologisk respons på ytre stimmuli på særs beskjedne provakasjonsnivåer (belastningseksperimenter med en “vippetest”, hvor en blir vippet fra liggende til skråstilling i 15 minutter mens det gjøres målinger av puls, blodtrykk og andre sirkulasjonsvariabler ). NorCAPITAL-studien er en fortsettelse med flere antall pasienter med hovedmål å verifisere/fasifisere preliminiær funn, hvorpå prosjektet på AHUS (CEBA) er en ytteligere spesialisering omkring det samme. For å presisere hvilken del av forskningen jeg refererer til så er det som tilhører basisforskningen i feks NorCapitals Del A – Basale sykdomsmekanismer hos ungdommer med CFS/ME.

Når dette er sagt så skulle doktorgradsavhandlingen fra 2007 inneholde langt mer endokrinologi, deriblandt resultatene fra hormonstudien. I prosjektprotokollen på NorCAPITAL står blant annet følgene og jeg opplyser herved at alt som står i henhold til en viss modell blir «senurert» (og evt omformulert/omtalt som hypotese), da det er uvesentlig for formidlingen av de faktiske resultatene denne forskergruppen har funnet («eyes on the føkking target guys») :

Hormonelle endringer ved CFS/ME

Endokrine studier av CFS/ME har særlig fokusert på endringer i hypothalamus-hypofyse-binyre-aksen (HPA-aksen): Pasientene tenderer til å ha lave verdier for kortisol i plasma, spytt og urin, endret cirkadian rytme der kortisolutskillelsen om morgenen særlig er affisert og redusert responsivitet ved stimuli som normalt gir en kortisolfrigjøring. Tilsvarende resultater er rapportert hos barn og unge, men her er dokumentasjonen klart dårligere.

 Vi planlegger å foreta ytterligere kartlegging av hormonelle reguleringsmekanismer, og vil spesielt fokusere på HPA-aksen, katekolaminer og ADH/osmolalitetsreguleringen.

Viktige problemstillinger er:

a) Om tidligere påviste hormonelle avvik hos CFS/ME-pasienter kan reproduseres

b) Om det foreligger en samvariasjon mellom hormonelle avvik og symptombelastning/autonome avvik hos CFS/ME-pasienter.

Publikasjonen; Wyller, V. B., Vitelli, V., Sulheim, D., Fagermoen, E., Winger, A., Godang, K., & Bollerslev, J. (2016). Altered neuroendocrine control and association to clinical symptoms in adolescent chronic fatigue syndrome: a cross-sectional study. , er ett resultat av den delstudien.

Hvorpå den sistnevnte publikasjonen ikke engang refererer til egne tidligere funn, altså 2010-publikasjonen; Wyller VB, Evang JA, Godang K, Solhjell KK, Bollerslev J (2010) Hormonal alterations in adolescent chronic fatigue syndrome.

En av medforfatterene av denne studien, Kari Kittang Solhjell, skrev en Prosjektoppgave våren 2009 (alt etter hvilket kurs, kan den ha vært påstartet for høstsemester 2008) basert på deltakere, kontrollene og datamaterialet til Wyllers phd-prosjekt og i tillegg til  nydiagnostiserte pasienter etter prosjektslutt. som blir pasienter mellom 2007-2008.

Denne prosjektoppgaven blir et utgangspunkt for dette innlegget og som du kan finne her: Solhjell, Kari Kittang. Hormonelle endringer hos ungdom med kronisk utmattelsessyndrom. Prosjektoppgave, University of Oslo, 2009

Se også siden: Norske Forskningsstudier. for flere fulle kilder/linker og info.

Les mer «Med fokus på ME-syke barn og unge: De livsviktige patofysiologiske avviksfunnene dr. Helland ALDRI snakker høyt om»

På ME-fronten: Den 12. internasjonale Invest in ME konferansen 2 juni2017

[+ Kjersti Krisner middagstale 2016] For de siste 12 årene har en liten veledighetsorgansisasjon, pårørende hvis barn ble rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME), arrangert en internasjonal konferanse for forskere, helsepersonell, pårørende og pasienter. Dette har de siste 12-årene også vært årets event hvor forskere innen biomedisin samles.

Årets foredragsholdere og presentasjoner kan du finne mer om her.

Les mer «På ME-fronten: Den 12. internasjonale Invest in ME konferansen 2 juni2017»