På ME-fronten: Den 12. internasjonale Invest in ME konferansen 2 juni2017

[+ Kjersti Krisner middagstale 2016] For de siste 12 årene har en liten veledighetsorgansisasjon, pårørende hvis barn ble rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME), arrangert en internasjonal konferanse for forskere, helsepersonell, pårørende og pasienter. Dette har de siste 12-årene også vært årets event hvor forskere innen biomedisin samles.

Årets foredragsholdere og presentasjoner kan du finne mer om her.

Continue reading «På ME-fronten: Den 12. internasjonale Invest in ME konferansen 2 juni2017»

På ME-fronten: Webinar 10 november 2016 av Doktor Anthony L. Komaroff

The Solve ME/CFS Initiative (SMCI) arrangert ett webinar 10 november 2016, og ble ledet av Doktor Anthony L. Komaroff, MD, Simcox-Clifford-Higby professor of medicine at Harvard Medical School and senior physician at Brigham and Women’s Hospital in Boston, Massachusetts, hvor han gjennomgår kunnskapsgrunnlaget siste årene og oppsummerer aktuelle forskningsområder innen sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME). En god del av presentasjonen er også den samme som han da som sluttoppsummering av Fort Lauderdale Florida 2016 IACFS/ME-konferansen.

Continue reading «På ME-fronten: Webinar 10 november 2016 av Doktor Anthony L. Komaroff»

På ME-fronten: Professor Maureen Hanson’s mikrobiompublikasjon er ubrukelig til ME-forskning

23 juni 2016 publiserte forskerne fra Cornell University en studie i det vitenskapelige tidsskriftet Microbiome med tittel; «Reduced diversity and altered composition of the gut microbiome in individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome». Funnene i studien har fått bred mediadekning, selv i Norge. Uansett hvor interessante funn studien har funnet, er publikasjonens mangler så vesentlig at den ikke kan identifisere ME-pasienter og/eller brukes som biomarkør for ME-sykdommens årsak til systemiske symptomnatur. Jeg finner dette faktum svært trist og spesielt unødvendig med tanke på å finne årsak/årsaksmekanismer til ME-sykdommens særs komplekse pato-fysiologiske invalidiserende natur.

Maureen Hanson m fl punl 23jun2016_Cornell Uni US mikroflora ME_pas

Continue reading «På ME-fronten: Professor Maureen Hanson’s mikrobiompublikasjon er ubrukelig til ME-forskning»

På ME-fronten: ME-foreningens presentasjon på Nasjonal kompetansetjeneste sin konferanse 18apr2016

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME avholdt konferanse om de aller sykeste mandag 18 april 2016 i Oslo. (kortlenke: http://wp.me/p1wvHk-1D7 )

Presenentasjon_MEforeningen_konf18apr2016_bilde1

MEd klar tale!

I den forbindelse ble det gitt en særs god og grundig presentasjon i fra assisterende generalsekretær i Norges ME-forening, Trude Schei og Mette Schøyen, mor til Kristine (en av pasientene vi møtte i dokumentarfilmen «Sykt mørkt»). Mette er  pårørendekontakt i foreningen gjennom siste 14 år, har sett mange av de aller sykeste, også barn, og har hatt kontakt med ganske mange av deres pårørende gjennom lang tid.

IOM rapporten (Institute of Medicine), sier ME er en alvorlig, kompleks, kronisk, systemisk sykdom. Med andre ord somatisk. Noe pasientene og pårørende har visst i en årrekke.

De av oss som har fulgt de alvorlig syke tett, ser at ME er nettopp dette, alvorlig, skremmende og farlig. Når det først går nedover, kommer en kaskade av symptomer fra alle kroppens systemer. Begrepet «utmattelse», er her svært lite dekkende.  

Kardinalsymptomet ved ME er intoleranse for sansestimuli og aktivitet utover den enkeltes tålegrense, og sykdomsforverring når grensene overskrides.

For de aller sykeste er denne grensen allerede nådd ved kun det å leve og overleve. Det er svært alvorlig å presse noen i denne gruppen til noe som helst.

Ideen om at det å påtvinge og utsette den syke for stimulering med for eksempel lys, lyd, snakk, og aktivitet, at dette skaper bedring, er feil.

Dette stemmer ikke med brukernes egen erfaring. Det gir forverring, oppleves som tortur og er et overgrep. «Overgrep i omsorgens navn» kalte en mor det.

På samme måte som ideen om at man «velger å legge seg til», oppleves respektløst som Kristine sa, og viser manglende og også feil kunnskap.

Grensene for hva som tåles, er det kun den syke som kjenner. Og ingen kan forutsi hvor langt ned en forverring tar pasienten.

Presenentasjon_MEforeningen_konf18apr2016_bilde2

Det finnes ingen studier på de aller sykeste, heller ingen dokumentert behandling. MEN DET FINNES MYE BRUKERERFARING! Fra de sykeste selv, nære pårørende, samt klinisk erfaring fra pleiere og leger som har fulgt syke tett og har pasientenes tillit.

Les og se hele presentasjonen på nettsiden til ME-foreningen.


 

Hverdagen med sykdommen ME – jepp it fu***ing hurts!

https://en.wikipedia.org/wiki/Peripheral_neuropathy

En god ide:

Autonomic function can be impaired in subacute and chronic immune-mediated neuropathies in which sympathetic, parasympathetic, and enteric arms of the ANS are affected. Physicians should be aware of symptoms and signs suggestive of autonomic involvement, such as orthostatic hypotension, gastrointestinal dysmotility and pseudoobstruction, impotence, and urinary retention. Availability of noninvasive, sensitive, and reproducible tests can help diagnosis and management of these disorders, since some of them may cause severe complications or be life threatening. Moreover, recognition of autonomic paraneoplastic disorders can allow early diagnosis of underlying cancer. ( http://www.hindawi.com/journals/ad/2013/549465/ )

På ME-fronten: Det amerikanske helsevesenet trapper opp innsatsen på forskning og klinisk kunnskap om ME/CFS

På bakgrunn av tre store rapporter utført av ulike helseinstitusjoner i USA, hvor av IOM-rapporten fra feb 2015 er en av de, fremkommer det flere objektive indikasjoner på at sykdommen ME har biologisk/somatisk opprinnelse. Rapportene avslører store hull i kunnskapsgrunnlaget og det mangler fremdeles en biomarkør som kan med sikkerhet si at sykdommen er ME. CDC i samarbeid med flere institusjoner har derfor igangsatt flere tiltak, deriblandt utdanningsprogram for medisinstudenter og leger (helsepersonell) i primærhelsetjeneste, for lettere å diagnostisere pasienter med ME. 16 februar 2016 arr. CDC opplæringsesjon/videreopplæringsprogram om ME; «Chronic Fatigue Syndrome: Advancing Research and Clinical Education». Fire presentasjoner ble gitt.  Denne kan en nå se på UTube.

Continue reading «På ME-fronten: Det amerikanske helsevesenet trapper opp innsatsen på forskning og klinisk kunnskap om ME/CFS»

Leger kan bedre folkehelsa og livskvaliteten din om de gidder: «Funksjonelle» mage-tarmsykdommer –>Nasjonal kompetansetjeneste NKFM

Det har skjedd store fremskritt i definisjon og klassifikasjon av funksjonelle mage-tarmsykdommer, men dette er ikke allment kjent i medisinske miljøer i Norge og strukturert utredning og behandling er lite utbredt.

Det satses nå på å øke kunnskapen, særlig blant fastleger, spesialister i allmennmedisin, allergologi, ernæringsfysiologer, leger i spesialisering i indremedisin, fordøyelsessykdommer, GE Kirurgi mfl. Koordinator Birgitte Berentsen iNasjonal kompetansetjeneste for funksjonelle mage-tarmsykdommer (NKFM)  orienterer om status i helse-Norge, IBS-skole og fokusarbeidet til NKFM.

MUPS_blå

Continue reading «Leger kan bedre folkehelsa og livskvaliteten din om de gidder: «Funksjonelle» mage-tarmsykdommer –>Nasjonal kompetansetjeneste NKFM»

Privat utredning og behandling: Bærum CFS/ME og borrelioseklinikk v Dag Gundersen Storla

Etter hva jeg kan se, er det noe som taler for at Dag Gundersen Storla har åpnet en klinikk som tilbyr privat utredning og råd om videre behandlingsmuligheter. Bærum CFS/ME og borrelioseklinikk. Det refereres til «oss», men nettsiden er nogså mangelfull. men utrede mistenkt for ME kan mannen….

Bærum CFS_ME og borrelioseklinikk v Dag Gundersen Storla

Continue reading «Privat utredning og behandling: Bærum CFS/ME og borrelioseklinikk v Dag Gundersen Storla»

På ME-fronten: Artikkel/kronikk i Tidsskriftet 1 des 2015 av VB Wyller, Silje Reme og Mollnes

Tidsskriftet publiserte 1 desember 2015 en artikkel/kronikk som «nyhetsinnslag» med tittel: «Kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati – sykdomsmekanismer, diagnostikk og behandling» forfattet av VB Wyller, Silje E. Reme og Tom Eirik Mollnes.

Screenshot_Tidsskriftet_1des2015_kronikk Wyller et al

I følge forfatterene er målsetting med artikkelen som følger:

Ved kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) er det uavklarte underliggende sykdomsmekanismer og faglig uenighet om diagnosekriterier og behandlingsmetoder. Her gjennomgår vi forskningslitteraturen og kommenterer også debatten omkring tilstanden.

Det siste innen ME-debatten er kronikken «Hva er egentlig Myalgisk Encefalopati?» og det er mye som kan tyde på at denne artikkelen/kronikken i fra Wyller et al. er en respons utenom kommentarene ved nevnte kronikk. Mellom disse to kronikkene har det i tillegg vært åpen debatt arr. av studentsamfunnet i Oslo, ny publikasjon av PACE-studien (M. Sharp og PD White), kritisk gjennomgang av PACE-studiens publikasjon i Lancet 2011 (Oversettelse av Jelstad av David Tullers artikkel om PACE) og fagdag i Stavanger 18nov2015.


 

Lurer på så mye

Jeg vil for min del gå systematisk igjennom de systematiske argumentene/henvisningene/meningsytringene Wyller et al formidler i denne artikkelen så langt som «helsa» holder.

Continue reading «På ME-fronten: Artikkel/kronikk i Tidsskriftet 1 des 2015 av VB Wyller, Silje Reme og Mollnes»

På ME-fronten: Foredraget «Nytt lys på ME – et innblikk i ME forskningen» av Prof. Ola Didrik Saugstad 23 sept 2015

Foredraget «Nytt lys på ME – et innblikk i ME forskningen» av Professor Ola Didrik Saugstad, 23 sept 2015, har fått mye oppmerksomhet og inneholder både nytt og «gammelt»,  dette gjelder forskning og med tanke på Saugstads opplevelser og erfaringer i møte med ME-syke og helsesystemet.

Nytt lys på ME_foredrag av prof Saugstad 2015Pediatrisk forskningsinstitutt

Foredrag på film

På filmen viser i tillegg til foredragsholder Professor Ola Didrik Saugstad; leder Heidi Tokle Poverud (med mikrofon) og nestleder Elisabeth Schwencke, begge ME-foreninge avd. Buskerud fylkeslag (ved overrekkelsen av gavene). Spørsmålene er stilt anonymt. Filmen er hovedsaklig filmatisert lydopptak fra auditoriet på HBV høyskolen i Drammen.

https://drive.google.com/file/d/0B-v-GK4e0jjtdFJyWDJ1QmM4MjQ/preview
Av nyere forskning nevner Saugstad:

Continue reading «På ME-fronten: Foredraget «Nytt lys på ME – et innblikk i ME forskningen» av Prof. Ola Didrik Saugstad 23 sept 2015″