Dagens celle og dens indre liv – The inner life of the cell

[I denne prisberømte animasjonen blir vi vitne til de fantastiske prosessene når hvite blodlegemer blir aktivert. Du vil kanskje kjenne igjen en god del av celleorganellene, reseptorer og proteiner på cellemembranen mm fra nyere ME-forskning]

The Inner Life of the Cell is an 8.5-minute 3D computer graphics animation illustrating the molecular mechanisms that occur when a white blood cell in the blood vessels of the human body is activated by inflammation (Leukocyte extravasation). It shows how a white blood cell rolls along the inner surface of the capillary, flattens out, and squeezes through the cells of the capillary wall to the site of inflammation where it contributes to the immune reaction. (wikipedia).

The inner life of the cell
celle og dens organeller

Harvard University selected XVIVO to develop an animation that would take their cellular biology students on a journey through the microscopic world of a cell, illustrating mechanisms that allow a white blood cell to sense its surroundings and respond to an external stimulus.

Les mer «Dagens celle og dens indre liv – The inner life of the cell»

Reklamer

Chris Armstrong presentasjon at OMF Symposium Stanford 19aug2017

[Australsk Forskning på ME og Metabolisme, metabolitter, endringer i metabolske prosesser/profiler, funn og avvik] Chris Armstrong er en ytterst dyktig biokjemiforsker ved University of Melbourne i Australia og har i snart åtte år primært studert metabolske prosesser og mekanismer hos pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME)/Kronisk utmattelsessyndrom (CFS). Dette forskerteamet, med blant annet McGregor, benytter en metode som kalles for NMR metabolsk profiling. Med dette menes at det brukes ett måleinstrument, spektrometer, som gjenkjenner/identifiserer en mengde med metabolitter. Dette teamet har produsert en rekke publikasjoner. Andre kjente innen forskning på metabolisme er blant annet Naviaux og nå norske Tronstad.

ME-forsker i kroppens biokjemiske metabolitter C. Armstrong_presentasjon_OMF_symp_Stanford_19aug2017

Foredraget kan også bli sett og hørt på YouTube, samt en transkript med slidene er tilgjengelig. I tillegg til ett Webinar i fra 20okt2016. Lærerrikt!

Les mer «Chris Armstrong presentasjon at OMF Symposium Stanford 19aug2017»

På ME-fronten: Professor Olav Mella om «ME-forskning, autoimmunitet og metabolisme» 21nov2017, Oslo

[Dette er foredraget du ikke vil gå glipp av – det er enestående forestilling i forskningsformidling med solid vitenskap-og kunnskapsfaglig forståelse og bredde av egen og andres forskning på ME-feltet]

Midt under den opphetede, intense, langtrekkende og hårreisende mediadebatten og striden om sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) arrangerte ME-foreningen den 20 og 21 november 2017 , i samarbeid med Folkehelseinstituttet og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME en forskningskonferanse for norske ME-forskere.

Forskningskonferansen ble etterfulgt av en åpen fagdag. Store auditorium på Rikshospitalet tar 400 personer «og det var nærmest fullsatt» ifølge referatet fra Foreningen.

Hvem vet hva som skjer?

Professor Olav Mella ved Haukeland Universitetssykehus (HUS)/Universitetet i Bergen (UiB) med fordrag «Mens vi venter på RituxME: Oppsummering av nasjonal og internasjonal ME-forskning om autoimmunitet og metabolisme», er nå frigitt og kan sees på YouTube.

Bilde: Professor Olav Mella med en imponerende faglig kunnskap og evne til helhetstekning og problemutredning. (Mella_MEforskning_Fagdag_21nov2017_Oslo_slide 8b)

Dette er ett av de mest imponerende faglige presentasjonene jeg har hørt i fra ME-forskerteamet i Bergen. Foredraget er på norsk. (lydkvaliteten er noe dårlig, men for meg som pasient og sterkt belemeret med øresus er/og vant til å fokusere forbi). Presentasjonen har en varighet på 26 minutter.

Les mer «På ME-fronten: Professor Olav Mella om «ME-forskning, autoimmunitet og metabolisme» 21nov2017, Oslo»

Genetisk sårbarhet og overdådig sympatikusaktivitet hos unge pasienter med Myalgisk Encefalopati

Som forrige blogginnlegg med tittelen antyder «Med fokus på ME-syke barn og unge: De livsviktige patofysiologiske avviksfunnene dr. Helland ALDRI snakker høyt om«, fortsettes vi å se og formidle:

at Der eksisterer sterk evidens på at der er en sentral dysregulering av neuro-endokrine reguleringsmekanismer og funksjon hos ME-syke barn og unge i Norge. 

«Forskning med fokus på autonom sirkulasjons- og temperaturregulering hos ungdommer med CFS/ME. Pasientgruppen rapporterte symptomer forenlig med forstyrrelser i disse reguleringsmekanismene, og hadde også signifikant høyere hjertefrekvens, blodtrykk, total perifer motstand, sentral kroppstemperatur og plasmakonsentrasjon av katekolaminer i hvile sammenliknet med en frisk kontrollgruppe. Ortostatisk belastning medførte en kraftigere økning av hjertefrekvens, blodtrykk og total perifer motstand hos pasientene, mens lokal nedkjøling ga et kraftigere fall. I kroppstemperatur og en mindre reduksjon i fingerhuden blodstrøm. I sum indikerer disse resultatene at pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har økt sympatisk nerveaktivitet i hvile og avvikende sympatisk respons på beskjedne fysiologiske belastninger.

Karakteren i responsene peker mot en forstyrrelse i sentralnervesystemets kontroll av homeostatiske reguleringsmekanismer. Det finnes holdepunkter for at en slik forstyrrelse ikke bare bør betraktes som et fenomen på linje med mange andre, men at den kan ha sentral patofysiologisk betydning. (VB Wyller, 2009)»

Rikshospitalets forskning på ME syke barn og unge har vedvart siden 2003.

Her er en liten oversikt:

Wyller phd-studie: hhv 27 pasienter/33 HC og 15 pasienter/57 HC

I løpet av prosjektperioden fra august 2007 til april 2009, barn og ungdom CFS pasienter mellom 12 – 18 år ble rekruttert for prosjekt «an observational prospective study on the clinical course of adolescent CFS»

47 pasienter ble inkludert, mens bare 38 pasienter (8 gutter, 30 jenter) fullførte studieprotokollen og gjenstand for analyse. Friske kontroller fra phd-prosjekt 57 HC.

NorCapital: ble søkt REK Sør-Øst 6 mai 2009 og godkjent 1 juni 2009 Inklusjon startet 1 mars 2010. 120 pasienter og 68 HC, ferdigstillt.

PI-EBV studie: Inklusjon start 1. mars 2015, 200 inkluderte pasienter (12 -20 år) og 70 HC ble nådd i desember 2016. Ferdigstillt: juni 2017

Ja, akkurat! Ikke rent lite systematisk forskning på hva ME og utmattelse innebærer…. mange pasienter…mange friske mennesker for sammenligning og sålang vet vi jo ikke hvor mange som kommer til å få ME av kyssesykeviruset..

Der er kanskje ikke så enkelt å «bare hvile» når du rammes av ME, eller «skjerpe seg», eller å bli fortalt at «der feiler deg intet». Du er bare perfeksjonistisk og har blitt ramma av latskap og dårskap. Forskninga på barn og ungdom viser faktisk noe helt annet…  Vi skal se på resultatene og funnene i fra publikasjon; Sommerfeldt L, Portilla H, Jacobsen L, Gjerstad J, Wyller VB. Polymorphisms of adrenergic cardiovascular control genes are associated with adolescent chronic fatigue syndrome. Acta Paediatr. 2011 og kort om publikasjonen i fra NorCapital-studien; Hall, Kathryn T. et al.(2016) “Genetic Variation in Catechol-O-Methyltransferase Modifies Effects of Clonidine Treatment in Chronic Fatigue Syndrome.” The pharmacogenomics journal. I tillegg til litt her og der i fra.

Katekol-O-metyltransferase (COMT) eng; catechol-O-methyl transferase, er ett av flere enzymer i kroppen som er involvert i nedbrytningen av katekolaminer som dopamin, noradrenalin og adrenalin. Enzymet overfører en metylgruppe til signalsubstansen fra donatorgruppen SAM (S-adenosylmetionin). Det eksisterer ulike polymorfe genvarianter for COMT-genet.

Altså DNA fra 53 pasienter med CFS, mellom 12-18 år, ble analysert for fem single nucleotide polymorphisms (SNPs). For genotyper (polymorfe genvarianter) av enzymet Katekol-O-metyltransferase (COMT SNP Rs4680), for β₂ -adrenerg reseptor (to SNPs hhv Rs1042714 og Rs1042713), for β₁ – adrenerg reseptor (SNP Rs1801253 og for α₂(a) -adrenerg reseptor (SNP Rs1800544).

…og der starter tilstand sympatikus, aktivitetsrus, må hvile-hvile-hvile, må spare-spare-spare, ka i H**lvte???

Les mer «Genetisk sårbarhet og overdådig sympatikusaktivitet hos unge pasienter med Myalgisk Encefalopati»

På ME-fronten: Den 12. internasjonale Invest in ME konferansen 2 juni2017

[+ Kjersti Krisner middagstale 2016] For de siste 12 årene har en liten veledighetsorgansisasjon, pårørende hvis barn ble rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME), arrangert en internasjonal konferanse for forskere, helsepersonell, pårørende og pasienter. Dette har de siste 12-årene også vært årets event hvor forskere innen biomedisin samles.

Årets foredragsholdere og presentasjoner kan du finne mer om her.

Les mer «På ME-fronten: Den 12. internasjonale Invest in ME konferansen 2 juni2017»

På ME-fronten: Webinar 10 november 2016 av Doktor Anthony L. Komaroff

The Solve ME/CFS Initiative (SMCI) arrangert ett webinar 10 november 2016, og ble ledet av Doktor Anthony L. Komaroff, MD, Simcox-Clifford-Higby professor of medicine at Harvard Medical School and senior physician at Brigham and Women’s Hospital in Boston, Massachusetts, hvor han gjennomgår kunnskapsgrunnlaget siste årene og oppsummerer aktuelle forskningsområder innen sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME). En god del av presentasjonen er også den samme som han da som sluttoppsummering av Fort Lauderdale Florida 2016 IACFS/ME-konferansen.

Les mer «På ME-fronten: Webinar 10 november 2016 av Doktor Anthony L. Komaroff»

På ME-fronten: Professor Maureen Hanson’s mikrobiompublikasjon er ubrukelig til ME-forskning

23 juni 2016 publiserte forskerne fra Cornell University en studie i det vitenskapelige tidsskriftet Microbiome med tittel; «Reduced diversity and altered composition of the gut microbiome in individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome». Funnene i studien har fått bred mediadekning, selv i Norge. Uansett hvor interessante funn studien har funnet, er publikasjonens mangler så vesentlig at den ikke kan identifisere ME-pasienter og/eller brukes som biomarkør for ME-sykdommens årsak til systemiske symptomnatur. Jeg finner dette faktum svært trist og spesielt unødvendig med tanke på å finne årsak/årsaksmekanismer til ME-sykdommens særs komplekse pato-fysiologiske invalidiserende natur.

Maureen Hanson m fl punl 23jun2016_Cornell Uni US mikroflora ME_pas

Les mer «På ME-fronten: Professor Maureen Hanson’s mikrobiompublikasjon er ubrukelig til ME-forskning»

På ME-fronten: ME-foreningens presentasjon på Nasjonal kompetansetjeneste sin konferanse 18apr2016

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME avholdt konferanse om de aller sykeste mandag 18 april 2016 i Oslo. (kortlenke: http://wp.me/p1wvHk-1D7 )

Presenentasjon_MEforeningen_konf18apr2016_bilde1

MEd klar tale!

I den forbindelse ble det gitt en særs god og grundig presentasjon i fra assisterende generalsekretær i Norges ME-forening, Trude Schei og Mette Schøyen, mor til Kristine (en av pasientene vi møtte i dokumentarfilmen «Sykt mørkt»). Mette er  pårørendekontakt i foreningen gjennom siste 14 år, har sett mange av de aller sykeste, også barn, og har hatt kontakt med ganske mange av deres pårørende gjennom lang tid.

IOM rapporten (Institute of Medicine), sier ME er en alvorlig, kompleks, kronisk, systemisk sykdom. Med andre ord somatisk. Noe pasientene og pårørende har visst i en årrekke.

De av oss som har fulgt de alvorlig syke tett, ser at ME er nettopp dette, alvorlig, skremmende og farlig. Når det først går nedover, kommer en kaskade av symptomer fra alle kroppens systemer. Begrepet «utmattelse», er her svært lite dekkende.  

Kardinalsymptomet ved ME er intoleranse for sansestimuli og aktivitet utover den enkeltes tålegrense, og sykdomsforverring når grensene overskrides.

For de aller sykeste er denne grensen allerede nådd ved kun det å leve og overleve. Det er svært alvorlig å presse noen i denne gruppen til noe som helst.

Ideen om at det å påtvinge og utsette den syke for stimulering med for eksempel lys, lyd, snakk, og aktivitet, at dette skaper bedring, er feil.

Dette stemmer ikke med brukernes egen erfaring. Det gir forverring, oppleves som tortur og er et overgrep. «Overgrep i omsorgens navn» kalte en mor det.

På samme måte som ideen om at man «velger å legge seg til», oppleves respektløst som Kristine sa, og viser manglende og også feil kunnskap.

Grensene for hva som tåles, er det kun den syke som kjenner. Og ingen kan forutsi hvor langt ned en forverring tar pasienten.

Presenentasjon_MEforeningen_konf18apr2016_bilde2

Det finnes ingen studier på de aller sykeste, heller ingen dokumentert behandling. MEN DET FINNES MYE BRUKERERFARING! Fra de sykeste selv, nære pårørende, samt klinisk erfaring fra pleiere og leger som har fulgt syke tett og har pasientenes tillit.

Les og se hele presentasjonen på nettsiden til ME-foreningen.


 

På ME-fronten: Omsorgskrav og adekvat pleie til pasienter med alvorlig Myalgisk Encefalopati (ME/CFS)

[Bakgrunn – grunn til bekymring: 18 april 2016 i Oslo: Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME inviterer til Forskningsseminar om CFS/ME og de aller sykeste pasientene]

…uten mulighet for å føre en samtale, tilkalle hjelp eller ta vare på seg selv…

Prinsippene for behandlingen av ME er de samme uansett sykdomsgrad, men den sykes muligheter for utfoldelse er forskjellige, og underlettende tiltak blir deretter.

Man må vite at tilstanden i løpet av timer eller dager kan gå fra selvhjulpen på flere områder til full pleiepasient, og at selv en med høy grad av autonomi kan være fullstendig utslått deler av dagen, uten mulighet for å føre en samtale, tilkalle hjelp eller ta vare på seg selv.

«Mange alvorlig syke ME-pasienter pleies hjemme av familiene sine, ofte i årevis, uten at det gis vesentlig støtte, avlastning eller veiledning. Den kunnskapen som finnes om dette temaet, sitter hovedsakelig hos pasientene selv og deres familier og spres via ulike nettverk.

Bakgrunn – grunn til bekymring:

Les mer «På ME-fronten: Omsorgskrav og adekvat pleie til pasienter med alvorlig Myalgisk Encefalopati (ME/CFS)»

Hverdagen med sykdommen ME – jepp it fu***ing hurts!

https://en.wikipedia.org/wiki/Peripheral_neuropathy

En god ide:

Autonomic function can be impaired in subacute and chronic immune-mediated neuropathies in which sympathetic, parasympathetic, and enteric arms of the ANS are affected. Physicians should be aware of symptoms and signs suggestive of autonomic involvement, such as orthostatic hypotension, gastrointestinal dysmotility and pseudoobstruction, impotence, and urinary retention. Availability of noninvasive, sensitive, and reproducible tests can help diagnosis and management of these disorders, since some of them may cause severe complications or be life threatening. Moreover, recognition of autonomic paraneoplastic disorders can allow early diagnosis of underlying cancer. ( http://www.hindawi.com/journals/ad/2013/549465/ )