Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019

På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3).

Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og resultater og veien videre på forskningsfeltet.

Bare det siste året (er nå i slutten av august 2019) har det vært gjennomført minst ni biomedisinske forskningskonferanser/seminarer/markeringer med skarpt fokus på Myalgisk Encefalopati (ME, G93.3), hvor av hele tre internasjonale store flerdagers konferanser i hhv Australia, England og USA i første halvår av 2019.

Open Medicine Foundation (OMF) Symposium, Stanford 29sept2018; Den årlige svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanser, Stockholm 17oktober2018; ME-foreningens åpne fagdag i Oslo 27november2018; Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019; En helsepolitisk biomedisinsk ME-konferanse på Stryn, 26-27 mars 2019; National Institutes of Health (NIH) Conference: Accelerating Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, 4-5 april 2019; ME-dagen 12mai markering; Invest In ME Research London 31mai2019 og Harvard ME/CFS Symposium 8juni2019.

Dette innlegget vil kun dekke Emerge Australia ME-konferanse 13 til 15 mars 2019. I blogginnlegget 23aug2019: «Norske og internasjonale biomedisinke ME konferanser, seminarer og markeringer.», finner du en langt større oversikt. Siden innlegget er langt og tungt har jeg valgt å dele det opp i flere, som «Monarkiske lands biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer» og «Amerikanske biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer» pr 23 august 2019.

Les mer «Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019»

Monarkiske lands biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer

På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3).

Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og resultater og veien videre på forskningsfeltet.

Bare det siste året (er nå i slutten av august 2019) har det vært gjennomført minst ni biomedisinske forskningskonferanser/seminarer/markeringer med skarpt fokus på Myalgisk Encefalopati (ME, G93.3), hvor av hele tre internasjonale store flerdagers konferanser i hhv Australia, England og USA i første halvår av 2019.

Open Medicine Foundation (OMF) Symposium, Stanford 29sept2018; Den årlige svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanser, Stockholm 17oktober2018; ME-foreningens åpne fagdag i Oslo 27november2018; Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019; En helsepolitisk biomedisinsk ME-konferanse på Stryn, 26-27 mars 2019; National Institutes of Health (NIH) Conference: Accelerating Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, 4-5 april 2019; ME-dagen 12mai markering; Invest In ME Research London 31mai2019 og Harvard ME/CFS Symposium 8juni2019.

Dette innlegget dekker en liten oversikt av  konferanser, seminarer og markeringer i Norden, samt England.  I blogginnlegget 23aug2019: «Norske og internasjonale biomedisinke ME konferanser, seminarer og markeringer.», finner du en langt større oversikt. Siden innlegget er langt og tungt har jeg valgt å dele det opp i flere, som «Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019» og «Amerikanske biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer» pr 23 august 2019.

Les mer «Monarkiske lands biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer»

Amerikanske biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer

På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3).

Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og resultater og veien videre på forskningsfeltet.

Bare det siste året (er nå i slutten av august 2019) har det vært gjennomført minst ni biomedisinske forskningskonferanser/seminarer/markeringer med skarpt fokus på Myalgisk Encefalopati (ME, G93.3), hvor av hele tre internasjonale store flerdagers konferanser i hhv Australia, England og USA i første halvår av 2019.

Open Medicine Foundation (OMF) Symposium, Stanford 29sept2018; Den årlige svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanser, Stockholm 17oktober2018; ME-foreningens åpne fagdag i Oslo 27november2018; Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019; En helsepolitisk biomedisinsk ME-konferanse på Stryn, 26-27 mars 2019; National Institutes of Health (NIH) Conference: Accelerating Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, 4-5 april 2019; ME-dagen 12mai markering; Invest In ME Research London 31mai2019 og Harvard ME/CFS Symposium 8juni2019.

Dette innlegget dekker en liten oversikt av konferanser, seminarer og markeringer i USA. I blogginnlegget 23aug2019: «Norske og internasjonale biomedisinke ME konferanser, seminarer og markeringer.», finner du en langt større oversikt. Siden innlegget er langt og tungt har jeg valgt å dele det opp i flere, som «Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019» og «Monarkiske lands biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer» pr 23 august 2019.

Les mer «Amerikanske biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer»

Norske og internasjonale biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer

På ME-feltet: I løpet av de siste årene, har økende biomedisinsk forskningsaktivitet og dertil antall forskningskonferanser og seminarer økt for den nevrologiske sykdommen Myalgisk Encefalopati (WHO ICD-10 G93.3).

Presentasjoner som blir gitt er også en unik mulighet for å lære mere om ME, hva som forskers på, hvem forsker på, samt foreløbige funn, hypoteser og resultater og veien videre på forskningsfeltet.

Bare det siste året (er nå i slutten av august 2019) har det vært gjennomført minst ni biomedisinske forskningskonferanser/seminarer/markeringer med skarpt fokus på Myalgisk Encefalopati (ME, G93.3), hvor av hele tre internasjonale store flerdagers konferanser i hhv Australia, England og USA i første halvår av 2019.

Open Medicine Foundation (OMF) Symposium, Stanford 29sept2018; Den årlige svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanser, Stockholm 17oktober2018; ME-foreningens åpne fagdag i Oslo 27november2018; Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019; En helsepolitisk biomedisinsk ME-konferanse på Stryn, 26-27 mars 2019; National Institutes of Health (NIH) Conference: Accelerating Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, 4-5 april 2019; ME-dagen 12mai markering; Invest In ME Research London 31mai2019 og Harvard ME/CFS Symposium 8juni2019.

Dette innlegget/siden vil gi en «liten oversikt» over markeringer, seminarer og konferanser både her hjemme og utland.

Siden innlegget er langt og tungt har jeg valgt å dele det opp i flere, som «Emerge Australia ME/CFS International Research Symposium 13-15 mars 2019» og «Monarkiske lands biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer«, samt «Amerikanske biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer» pr 23 august 2019.

Les mer «Norske og internasjonale biomedisinske ME konferanser, seminarer og markeringer»

#SevereMEday 8aug2018: Farewell – A Last Post from Anne Örtegren

Farewell – A Last Post from Anne Örtegren, 7januar2018

Nobody can say that I didn’t put up enough of a fight.

For 16 years I have battled increasingly severe ME/CFS. My condition has steadily deteriorated and new additional medical problems have regularly appeared, making it ever more difficult to endure and make it through the day (and night).

Throughout this time, I have invested almost every bit of my tiny energy in the fight for treatment for us ME/CFS patients. Severely ill, I have advocated from my bedroom for research and establishment of biomedical ME/CFS clinics to get us proper health care. All the while, I have worked hard to find something which would improve my own health. I have researched all possible treatment options, got in contact with international experts and methodically tried out every medication, supplement and regimen suggested.

Sadly, for all the work done, we still don’t have adequately sized specialized biomedical care for ME/CFS patients here in Stockholm, Sweden – or hardly anywhere on the planet. We still don’t have in-patient hospital units adapted to the needs of the severely ill ME/CFS patients. Funding levels for biomedical ME/CFS research remain ridiculously low in all countries and the erroneous psychosocial model which has caused me and others so much harm is still making headway.

And sadly, for me personally things have gone from bad to worse to unbearable. I am now mostly bedbound and constantly tortured by ME/CFS symptoms. I also suffer greatly from a number of additional medical problems, the most severe being a systematic hyper-reactivity in the form of burning skin combined with an immunological/allergic reaction. This is triggered by so many things that it has become impossible to create an adapted environment. Some of you have followed my struggle to find clothes and bed linen I can tolerate. Lately, I am simply running out. I no longer have clothes I can wear without my skin “burning up” and my body going into an allergic state.

This means I no longer see a way out from this solitary ME/CFS prison and its constant torture. I can no longer even do damage control, and my body is at the end of its rope. Therefore, I have gone through a long and thorough process involving several medical assessments to be able to choose a peaceful way out: I have received a preliminary green light for accompanied suicide through a clinic in Switzerland.

When you read this I am at rest, free from suffering at last. I have written this post to explain why I had to take this drastic step. Many ME/CFS patients have found it necessary to make the same decision, and I want to speak up for us, as I think my reasons may be similar to those of many others with the same sad destiny.

Les mer «#SevereMEday 8aug2018: Farewell – A Last Post from Anne Örtegren»

Dagens celle og dens indre liv – The inner life of the cell

[I denne prisberømte animasjonen blir vi vitne til de fantastiske prosessene når hvite blodlegemer blir aktivert. Du vil kanskje kjenne igjen en god del av celleorganellene, reseptorer og proteiner på cellemembranen mm fra nyere ME-forskning]

The Inner Life of the Cell is an 8.5-minute 3D computer graphics animation illustrating the molecular mechanisms that occur when a white blood cell in the blood vessels of the human body is activated by inflammation (Leukocyte extravasation). It shows how a white blood cell rolls along the inner surface of the capillary, flattens out, and squeezes through the cells of the capillary wall to the site of inflammation where it contributes to the immune reaction. (wikipedia).

The inner life of the cell
celle og dens organeller

Harvard University selected XVIVO to develop an animation that would take their cellular biology students on a journey through the microscopic world of a cell, illustrating mechanisms that allow a white blood cell to sense its surroundings and respond to an external stimulus.

Les mer «Dagens celle og dens indre liv – The inner life of the cell»

Chris Armstrong presentasjon at OMF Symposium Stanford 19aug2017

[Australsk Forskning på ME og Metabolisme, metabolitter, endringer i metabolske prosesser/profiler, funn og avvik] Chris Armstrong er en ytterst dyktig biokjemiforsker ved University of Melbourne i Australia og har i snart åtte år primært studert metabolske prosesser og mekanismer hos pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME)/Kronisk utmattelsessyndrom (CFS). Dette forskerteamet, med blant annet McGregor, benytter en metode som kalles for NMR metabolsk profiling. Med dette menes at det brukes ett måleinstrument, spektrometer, som gjenkjenner/identifiserer en mengde med metabolitter. Dette teamet har produsert en rekke publikasjoner. Andre kjente innen forskning på metabolisme er blant annet Naviaux og nå norske Tronstad.

ME-forsker i kroppens biokjemiske metabolitter C. Armstrong_presentasjon_OMF_symp_Stanford_19aug2017

Foredraget kan også bli sett og hørt på YouTube, samt en transkript med slidene er tilgjengelig. I tillegg til ett Webinar i fra 20okt2016. Lærerrikt!

Les mer «Chris Armstrong presentasjon at OMF Symposium Stanford 19aug2017»

På ME-fronten: Professor Olav Mella om «ME-forskning, autoimmunitet og metabolisme» 21nov2017, Oslo

[Dette er foredraget du ikke vil gå glipp av – det er enestående forestilling i forskningsformidling med solid vitenskap-og kunnskapsfaglig forståelse og bredde av egen og andres forskning på ME-feltet]

Midt under den opphetede, intense, langtrekkende og hårreisende mediadebatten og striden om sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) arrangerte ME-foreningen den 20 og 21 november 2017 , i samarbeid med Folkehelseinstituttet og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME en forskningskonferanse for norske ME-forskere.

Forskningskonferansen ble etterfulgt av en åpen fagdag. Store auditorium på Rikshospitalet tar 400 personer «og det var nærmest fullsatt» ifølge referatet fra Foreningen.

Hvem vet hva som skjer?

Professor Olav Mella ved Haukeland Universitetssykehus (HUS)/Universitetet i Bergen (UiB) med fordrag «Mens vi venter på RituxME: Oppsummering av nasjonal og internasjonal ME-forskning om autoimmunitet og metabolisme», er nå frigitt og kan sees på YouTube.

Bilde: Professor Olav Mella med en imponerende faglig kunnskap og evne til helhetstekning og problemutredning. (Mella_MEforskning_Fagdag_21nov2017_Oslo_slide 8b)

Dette er ett av de mest imponerende faglige presentasjonene jeg har hørt i fra ME-forskerteamet i Bergen. Foredraget er på norsk. (lydkvaliteten er noe dårlig, men for meg som pasient og sterkt belemeret med øresus er/og vant til å fokusere forbi). Presentasjonen har en varighet på 26 minutter.

Les mer «På ME-fronten: Professor Olav Mella om «ME-forskning, autoimmunitet og metabolisme» 21nov2017, Oslo»

Genetisk sårbarhet og overdådig sympatikusaktivitet hos unge pasienter med Myalgisk Encefalopati

Som forrige blogginnlegg med tittelen antyder «Med fokus på ME-syke barn og unge: De livsviktige patofysiologiske avviksfunnene dr. Helland ALDRI snakker høyt om«, fortsettes vi å se og formidle:

at Der eksisterer sterk evidens på at der er en sentral dysregulering av neuro-endokrine reguleringsmekanismer og funksjon hos ME-syke barn og unge i Norge. 

«Forskning med fokus på autonom sirkulasjons- og temperaturregulering hos ungdommer med CFS/ME. Pasientgruppen rapporterte symptomer forenlig med forstyrrelser i disse reguleringsmekanismene, og hadde også signifikant høyere hjertefrekvens, blodtrykk, total perifer motstand, sentral kroppstemperatur og plasmakonsentrasjon av katekolaminer i hvile sammenliknet med en frisk kontrollgruppe. Ortostatisk belastning medførte en kraftigere økning av hjertefrekvens, blodtrykk og total perifer motstand hos pasientene, mens lokal nedkjøling ga et kraftigere fall. I kroppstemperatur og en mindre reduksjon i fingerhuden blodstrøm. I sum indikerer disse resultatene at pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har økt sympatisk nerveaktivitet i hvile og avvikende sympatisk respons på beskjedne fysiologiske belastninger.

Karakteren i responsene peker mot en forstyrrelse i sentralnervesystemets kontroll av homeostatiske reguleringsmekanismer. Det finnes holdepunkter for at en slik forstyrrelse ikke bare bør betraktes som et fenomen på linje med mange andre, men at den kan ha sentral patofysiologisk betydning. (VB Wyller, 2009)»

Rikshospitalets forskning på ME syke barn og unge har vedvart siden 2003.

Her er en liten oversikt:

Wyller phd-studie: hhv 27 pasienter/33 HC og 15 pasienter/57 HC

I løpet av prosjektperioden fra august 2007 til april 2009, barn og ungdom CFS pasienter mellom 12 – 18 år ble rekruttert for prosjekt «an observational prospective study on the clinical course of adolescent CFS»

47 pasienter ble inkludert, mens bare 38 pasienter (8 gutter, 30 jenter) fullførte studieprotokollen og gjenstand for analyse. Friske kontroller fra phd-prosjekt 57 HC.

NorCapital: ble søkt REK Sør-Øst 6 mai 2009 og godkjent 1 juni 2009 Inklusjon startet 1 mars 2010. 120 pasienter og 68 HC, ferdigstillt.

PI-EBV studie: Inklusjon start 1. mars 2015, 200 inkluderte pasienter (12 -20 år) og 70 HC ble nådd i desember 2016. Ferdigstillt: juni 2017

Ja, akkurat! Ikke rent lite systematisk forskning på hva ME og utmattelse innebærer…. mange pasienter…mange friske mennesker for sammenligning og sålang vet vi jo ikke hvor mange som kommer til å få ME av kyssesykeviruset..

Der er kanskje ikke så enkelt å «bare hvile» når du rammes av ME, eller «skjerpe seg», eller å bli fortalt at «der feiler deg intet». Du er bare perfeksjonistisk og har blitt ramma av latskap og dårskap. Forskninga på barn og ungdom viser faktisk noe helt annet…  Vi skal se på resultatene og funnene i fra publikasjon; Sommerfeldt L, Portilla H, Jacobsen L, Gjerstad J, Wyller VB. Polymorphisms of adrenergic cardiovascular control genes are associated with adolescent chronic fatigue syndrome. Acta Paediatr. 2011 og kort om publikasjonen i fra NorCapital-studien; Hall, Kathryn T. et al.(2016) “Genetic Variation in Catechol-O-Methyltransferase Modifies Effects of Clonidine Treatment in Chronic Fatigue Syndrome.” The pharmacogenomics journal. I tillegg til litt her og der i fra.

Katekol-O-metyltransferase (COMT) eng; catechol-O-methyl transferase, er ett av flere enzymer i kroppen som er involvert i nedbrytningen av katekolaminer som dopamin, noradrenalin og adrenalin. Enzymet overfører en metylgruppe til signalsubstansen fra donatorgruppen SAM (S-adenosylmetionin). Det eksisterer ulike polymorfe genvarianter for COMT-genet.

Altså DNA fra 53 pasienter med CFS, mellom 12-18 år, ble analysert for fem single nucleotide polymorphisms (SNPs). For genotyper (polymorfe genvarianter) av enzymet Katekol-O-metyltransferase (COMT SNP Rs4680), for β₂ -adrenerg reseptor (to SNPs hhv Rs1042714 og Rs1042713), for β₁ – adrenerg reseptor (SNP Rs1801253 og for α₂(a) -adrenerg reseptor (SNP Rs1800544).

…og der starter tilstand sympatikus, aktivitetsrus, må hvile-hvile-hvile, må spare-spare-spare, ka i H**lvte???

Les mer «Genetisk sårbarhet og overdådig sympatikusaktivitet hos unge pasienter med Myalgisk Encefalopati»

På ME-fronten: Den 12. internasjonale Invest in ME konferansen 2 juni2017

[+ Kjersti Krisner middagstale 2016] For de siste 12 årene har en liten veledighetsorgansisasjon, pårørende hvis barn ble rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME), arrangert en internasjonal konferanse for forskere, helsepersonell, pårørende og pasienter. Dette har de siste 12-årene også vært årets event hvor forskere innen biomedisin samles.

Årets foredragsholdere og presentasjoner kan du finne mer om her.

Les mer «På ME-fronten: Den 12. internasjonale Invest in ME konferansen 2 juni2017»

På ME-fronten: Webinar 10 november 2016 av Doktor Anthony L. Komaroff

The Solve ME/CFS Initiative (SMCI) arrangert ett webinar 10 november 2016, og ble ledet av Doktor Anthony L. Komaroff, MD, Simcox-Clifford-Higby professor of medicine at Harvard Medical School and senior physician at Brigham and Women’s Hospital in Boston, Massachusetts, hvor han gjennomgår kunnskapsgrunnlaget siste årene og oppsummerer aktuelle forskningsområder innen sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME). En god del av presentasjonen er også den samme som han da som sluttoppsummering av Fort Lauderdale Florida 2016 IACFS/ME-konferansen.

Les mer «På ME-fronten: Webinar 10 november 2016 av Doktor Anthony L. Komaroff»

På ME-fronten: Professor Maureen Hanson’s mikrobiompublikasjon er ubrukelig til ME-forskning

23 juni 2016 publiserte forskerne fra Cornell University en studie i det vitenskapelige tidsskriftet Microbiome med tittel; «Reduced diversity and altered composition of the gut microbiome in individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome». Funnene i studien har fått bred mediadekning, selv i Norge. Uansett hvor interessante funn studien har funnet, er publikasjonens mangler så vesentlig at den ikke kan identifisere ME-pasienter og/eller brukes som biomarkør for ME-sykdommens årsak til systemiske symptomnatur. Jeg finner dette faktum svært trist og spesielt unødvendig med tanke på å finne årsak/årsaksmekanismer til ME-sykdommens særs komplekse pato-fysiologiske invalidiserende natur.

Maureen Hanson m fl punl 23jun2016_Cornell Uni US mikroflora ME_pas

Les mer «På ME-fronten: Professor Maureen Hanson’s mikrobiompublikasjon er ubrukelig til ME-forskning»

På ME-fronten: ME-foreningens presentasjon på Nasjonal kompetansetjeneste sin konferanse 18apr2016

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME avholdt konferanse om de aller sykeste mandag 18 april 2016 i Oslo. (kortlenke: http://wp.me/p1wvHk-1D7 )

Presenentasjon_MEforeningen_konf18apr2016_bilde1

MEd klar tale!

I den forbindelse ble det gitt en særs god og grundig presentasjon i fra assisterende generalsekretær i Norges ME-forening, Trude Schei og Mette Schøyen, mor til Kristine (en av pasientene vi møtte i dokumentarfilmen «Sykt mørkt»). Mette er  pårørendekontakt i foreningen gjennom siste 14 år, har sett mange av de aller sykeste, også barn, og har hatt kontakt med ganske mange av deres pårørende gjennom lang tid.

IOM rapporten (Institute of Medicine), sier ME er en alvorlig, kompleks, kronisk, systemisk sykdom. Med andre ord somatisk. Noe pasientene og pårørende har visst i en årrekke.

De av oss som har fulgt de alvorlig syke tett, ser at ME er nettopp dette, alvorlig, skremmende og farlig. Når det først går nedover, kommer en kaskade av symptomer fra alle kroppens systemer. Begrepet «utmattelse», er her svært lite dekkende.  

Kardinalsymptomet ved ME er intoleranse for sansestimuli og aktivitet utover den enkeltes tålegrense, og sykdomsforverring når grensene overskrides.

For de aller sykeste er denne grensen allerede nådd ved kun det å leve og overleve. Det er svært alvorlig å presse noen i denne gruppen til noe som helst.

Ideen om at det å påtvinge og utsette den syke for stimulering med for eksempel lys, lyd, snakk, og aktivitet, at dette skaper bedring, er feil.

Dette stemmer ikke med brukernes egen erfaring. Det gir forverring, oppleves som tortur og er et overgrep. «Overgrep i omsorgens navn» kalte en mor det.

På samme måte som ideen om at man «velger å legge seg til», oppleves respektløst som Kristine sa, og viser manglende og også feil kunnskap.

Grensene for hva som tåles, er det kun den syke som kjenner. Og ingen kan forutsi hvor langt ned en forverring tar pasienten.

Presenentasjon_MEforeningen_konf18apr2016_bilde2

Det finnes ingen studier på de aller sykeste, heller ingen dokumentert behandling. MEN DET FINNES MYE BRUKERERFARING! Fra de sykeste selv, nære pårørende, samt klinisk erfaring fra pleiere og leger som har fulgt syke tett og har pasientenes tillit.

Les og se hele presentasjonen på nettsiden til ME-foreningen.


 

På ME-fronten: Omsorgskrav og adekvat pleie til pasienter med alvorlig Myalgisk Encefalopati (ME/CFS)

[Bakgrunn – grunn til bekymring: 18 april 2016 i Oslo: Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME inviterer til Forskningsseminar om CFS/ME og de aller sykeste pasientene]

…uten mulighet for å føre en samtale, tilkalle hjelp eller ta vare på seg selv…

Prinsippene for behandlingen av ME er de samme uansett sykdomsgrad, men den sykes muligheter for utfoldelse er forskjellige, og underlettende tiltak blir deretter.

Man må vite at tilstanden i løpet av timer eller dager kan gå fra selvhjulpen på flere områder til full pleiepasient, og at selv en med høy grad av autonomi kan være fullstendig utslått deler av dagen, uten mulighet for å føre en samtale, tilkalle hjelp eller ta vare på seg selv.

«Mange alvorlig syke ME-pasienter pleies hjemme av familiene sine, ofte i årevis, uten at det gis vesentlig støtte, avlastning eller veiledning. Den kunnskapen som finnes om dette temaet, sitter hovedsakelig hos pasientene selv og deres familier og spres via ulike nettverk.

Bakgrunn – grunn til bekymring:

Les mer «På ME-fronten: Omsorgskrav og adekvat pleie til pasienter med alvorlig Myalgisk Encefalopati (ME/CFS)»

Hverdagen med sykdommen ME – jepp it fu***ing hurts!

https://en.wikipedia.org/wiki/Peripheral_neuropathy

En god ide:

Autonomic function can be impaired in subacute and chronic immune-mediated neuropathies in which sympathetic, parasympathetic, and enteric arms of the ANS are affected. Physicians should be aware of symptoms and signs suggestive of autonomic involvement, such as orthostatic hypotension, gastrointestinal dysmotility and pseudoobstruction, impotence, and urinary retention. Availability of noninvasive, sensitive, and reproducible tests can help diagnosis and management of these disorders, since some of them may cause severe complications or be life threatening. Moreover, recognition of autonomic paraneoplastic disorders can allow early diagnosis of underlying cancer. ( http://www.hindawi.com/journals/ad/2013/549465/ )

På ME-fronten: Det amerikanske helsevesenet trapper opp innsatsen på forskning og klinisk kunnskap om ME/CFS

På bakgrunn av tre store rapporter utført av ulike helseinstitusjoner i USA, hvor av IOM-rapporten fra feb 2015 er en av de, fremkommer det flere objektive indikasjoner på at sykdommen ME har biologisk/somatisk opprinnelse. Rapportene avslører store hull i kunnskapsgrunnlaget og det mangler fremdeles en biomarkør som kan med sikkerhet si at sykdommen er ME. CDC i samarbeid med flere institusjoner har derfor igangsatt flere tiltak, deriblandt utdanningsprogram for medisinstudenter og leger (helsepersonell) i primærhelsetjeneste, for lettere å diagnostisere pasienter med ME. 16 februar 2016 arr. CDC opplæringsesjon/videreopplæringsprogram om ME; «Chronic Fatigue Syndrome: Advancing Research and Clinical Education». Fire presentasjoner ble gitt.  Denne kan en nå se på UTube.

Les mer «På ME-fronten: Det amerikanske helsevesenet trapper opp innsatsen på forskning og klinisk kunnskap om ME/CFS»

Leger kan bedre folkehelsa og livskvaliteten din om de gidder: «Funksjonelle» mage-tarmsykdommer –>Nasjonal kompetansetjeneste NKFM

Det har skjedd store fremskritt i definisjon og klassifikasjon av funksjonelle mage-tarmsykdommer, men dette er ikke allment kjent i medisinske miljøer i Norge og strukturert utredning og behandling er lite utbredt.

Det satses nå på å øke kunnskapen, særlig blant fastleger, spesialister i allmennmedisin, allergologi, ernæringsfysiologer, leger i spesialisering i indremedisin, fordøyelsessykdommer, GE Kirurgi mfl. Koordinator Birgitte Berentsen iNasjonal kompetansetjeneste for funksjonelle mage-tarmsykdommer (NKFM)  orienterer om status i helse-Norge, IBS-skole og fokusarbeidet til NKFM.

MUPS_blå

Les mer «Leger kan bedre folkehelsa og livskvaliteten din om de gidder: «Funksjonelle» mage-tarmsykdommer –>Nasjonal kompetansetjeneste NKFM»

Privat utredning og behandling: Bærum CFS/ME og borrelioseklinikk v Dag Gundersen Storla

Etter hva jeg kan se, er det noe som taler for at Dag Gundersen Storla har åpnet en klinikk som tilbyr privat utredning og råd om videre behandlingsmuligheter. Bærum CFS/ME og borrelioseklinikk. Det refereres til «oss», men nettsiden er nogså mangelfull. men utrede mistenkt for ME kan mannen….

Bærum CFS_ME og borrelioseklinikk v Dag Gundersen Storla

Les mer «Privat utredning og behandling: Bærum CFS/ME og borrelioseklinikk v Dag Gundersen Storla»

På ME-fronten: Artikkel/kronikk i Tidsskriftet 1 des 2015 av VB Wyller, Silje Reme og Mollnes

Tidsskriftet publiserte 1 desember 2015 en artikkel/kronikk som «nyhetsinnslag» med tittel: «Kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati – sykdomsmekanismer, diagnostikk og behandling» forfattet av VB Wyller, Silje E. Reme og Tom Eirik Mollnes.

Screenshot_Tidsskriftet_1des2015_kronikk Wyller et al

I følge forfatterene er målsetting med artikkelen som følger:

Ved kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) er det uavklarte underliggende sykdomsmekanismer og faglig uenighet om diagnosekriterier og behandlingsmetoder. Her gjennomgår vi forskningslitteraturen og kommenterer også debatten omkring tilstanden.

Det siste innen ME-debatten er kronikken «Hva er egentlig Myalgisk Encefalopati?» og det er mye som kan tyde på at denne artikkelen/kronikken i fra Wyller et al. er en respons utenom kommentarene ved nevnte kronikk. Mellom disse to kronikkene har det i tillegg vært åpen debatt arr. av studentsamfunnet i Oslo, ny publikasjon av PACE-studien (M. Sharp og PD White), kritisk gjennomgang av PACE-studiens publikasjon i Lancet 2011 (Oversettelse av Jelstad av David Tullers artikkel om PACE) og fagdag i Stavanger 18nov2015.


 

Lurer på så mye

Jeg vil for min del gå systematisk igjennom de systematiske argumentene/henvisningene/meningsytringene Wyller et al formidler i denne artikkelen så langt som «helsa» holder.

Les mer «På ME-fronten: Artikkel/kronikk i Tidsskriftet 1 des 2015 av VB Wyller, Silje Reme og Mollnes»

På ME-fronten: Foredraget «Nytt lys på ME – et innblikk i ME forskningen» av Prof. Ola Didrik Saugstad 23 sept 2015

Foredraget «Nytt lys på ME – et innblikk i ME forskningen» av Professor Ola Didrik Saugstad, 23 sept 2015, har fått mye oppmerksomhet og inneholder både nytt og «gammelt»,  dette gjelder forskning og med tanke på Saugstads opplevelser og erfaringer i møte med ME-syke og helsesystemet.

Nytt lys på ME_foredrag av prof Saugstad 2015Pediatrisk forskningsinstitutt

Foredrag på film

På filmen viser i tillegg til foredragsholder Professor Ola Didrik Saugstad; leder Heidi Tokle Poverud (med mikrofon) og nestleder Elisabeth Schwencke, begge ME-foreninge avd. Buskerud fylkeslag (ved overrekkelsen av gavene). Spørsmålene er stilt anonymt. Filmen er hovedsaklig filmatisert lydopptak fra auditoriet på HBV høyskolen i Drammen.

https://drive.google.com/file/d/0B-v-GK4e0jjtdFJyWDJ1QmM4MjQ/preview
Av nyere forskning nevner Saugstad:

Les mer «På ME-fronten: Foredraget «Nytt lys på ME – et innblikk i ME forskningen» av Prof. Ola Didrik Saugstad 23 sept 2015″

Legeforeningen arr. etter-/videreutdanningskurs for fastleger/allmennmedisinere i Irritabel tarmsykdom (IBS) og funksjonell dyspepsi (FD), Bergen, HUS, 28 og 29 september 2015

Fordøyelsesproblematikk /Funksjonelle mage og tarm sykdommer i befolkningen for øvrig er det om lag 15 – 20 % med IBS/FD – relatert lidelser. I samfunnsøkonomisk perspektiv og spesielt for individene som er rammet er forskning på mekanismer, årsaker og behandlingsintervensjoner kommet ett godt steg videre. For fastleger og spesialister innen allmennmedisin vil dette bety at to av ti pasienter som oppsøker lege være på grunn av fordøyelsesplager med difuse symptomer som reduserer livskvalitet og gir økt sykefravær. Med en fastlegeliste på 1000 individer vi ca 200 av pasientene ha funksjonell mage-/tarmlidelser.

Matintoleranse og allergi

 

Legeforeningen arr. etter-/videreutdanningskurs for fastleger/allmennmedisinere i Irritabel tarmsykdom (IBS) og funksjonell dyspepsi (FD), Bergen, HUS, 28 og 29 september 2015

Nasjonal kompetansetjeneste for funksjonelle mage-tarmsykdommer (NKFM) ble opprettet i 2014.

​Det har skjedd store fremskritt i definisjon og klassifikasjon av funksjonelle mage-tarm-sykdommer, men dette er ikke allment kjent i medisinske miljøer i Norge og strukturert utredning og behandling er lite utbredt.

Kompetansetjenesten er et landsdekkende tilbud for helsepersonell og andre med behov for informasjon om funksjonelle mage-tarmsykdommer. Vi formidler fagutvikling, forsking og undervisning.

Funksjonelle mage-tarmsykdommer omfatter tilstander der symptomatologien er knyttet til øvre gastrointestinaltractus eller nedre del av tarmkanalen.

Nasjonal kompetansetjeneste for funksjonelle mage-tarmsykdommer (NKFM) er et landsdekkende tilbud for helsepersonell og andre med behov for informasjon om funksjonelle mage-tarmsykdommer. Vi er ikke en behandlingstjeneste, men formidler fagutvikling, forsking og undervisning.

Vårt mål er at kompetanseoppbygging vil føre til tidligere diagnose, større diagnostisk sikkerhet, overføring av trygghet, samt opplæring i hvordan sykdommen kan takles i hverdagen.

Post-infeksiøs irritabel tarm (IBS) kan oppstå etter gjennomgått bakteriell infeksjon
hvor immunaktivering av tarm-mukosa spiller en viktig rolle. Det er mindre kjent at
langvarige abdominale symptomer kan oppstå etter gjennomgått parasittinfeksjon, som er tilfellet for enkelte pasienter som ble smittet av parasitten Giadia Lamblia etter kontaminering av dikkevannskilden i Bergen i 2004.

Av kursinnholdet vil jeg si at fastlegen bør stå langt bedre rustet til å hjelpe opptil en tredjedel av pasientene på faslegelista si. Det er godt nytt:

Mandag 28. september

Møteleder: Jan Gunnar Hatlebakk

08:30

Åpning ved kursledelsen

08:45

Begrepet «funksjonell sykdom» – hvor funksjonelt er det?

Knut-Arne Wensaas

09:30

Kasuistikk. Diff. diagnose irritabel tarm syndrom (IBS)

Pål Dagfinn Kristensen

10:00

Pause

10:30

Diagnostiske verktøy – laboratorieundersøkelser

Jan Gunnar Hatlebakk

11:00

Diagnostiske verktøy – billeddiagnostikk

Trygve Hausken

11:30

Kasuistikk. Diskusjon

12:00

Lunsj

13:00

Irritabel tarm syndrom (IBS) (diskusjon med deltakerne)

Pål Dagfinn Kristensen

13:30

Tarmfloraens betydning

Jørgen Valeur

14:00

IBS – Behandling

Sverre Litleskare

14:30

Pause

15:00

Kasuistikk. Matvareallergi og matvareintoleranse

Gülen Arslan Lied

16:00

FODMAP-redusert kost

Foreleser: Synne Ystad

16:30

Slutt

Tirsdag 29. september

Møteleder: Knut-Arne Wensaas

08:30

Oppsummering dag 1

Knut-Arne Wensaas

08:45

Kasuistikk. Dyspepsi og refluks.

09:15

Diagnostiske verktøy ved utredning av dyspepsi

Jan Gunnar Hatlebakk

Trygve Hausken

10:00

Pause

10:30

Dyspepsi – Behandling

Trygve Hausken

11:00

Innsendte kasuistikker

12:00

Lunsj

13:00

Fellesnevnere ved funksjonell sykdom (diskusjon med deltakerne)

Guri Rørtveit

13:45

Diagnose-uavhengig behandling

– Kognitiv terapi, hypnoterapi, internettbasert terapi. – IBS-skole.

Jørn Eilert Bødtker

Trygve Hausken

14:30

Pause

14:45

Kursprøve og evaluering

15:30

Slutt


Tidligere blogginnlegg om emnet:

Norsk forskning: Verdien av MR tynntarm i utredningen av pasienter med matoverfølsomhet – en IBS studie

Resultatet i fra denne studien viser IBS-pasientene reagerer annerledes på mat til forskjell i fra friske kontroller. Resultatene er ikke nok til å gi diagnostisk test, men anvendbar (forskning.no)

Tydelig forskjell: Til venstre tarmene til en frisk person og til høyre tarmene til en IBS-pasient, 60 minutter etter at de har fått laktulose. De hvite områdene viser at personen med IBS har vesentlig mer væske i tynntarmen. (Foto: Ragnhild Undseth)

Publikasjonen kan du finne her:

R. Undseth, A. Berstad, N.-E. Kløw, K. Arnljot, K. S. Moi & J. Valeur, Abnormal accumulation of intestinal fluid following ingestion of an unabsorbable carbohydrate in patients with irritable bowel syndrome: an MRI study, Neurogastroenterology and Motility, oktober 2014.


Norsk Forskning: CD20 depletion med Rituximab for pasienter med postinfeksiøs irritabel tarm – en pilot studie

Studien videreføres også som delstudie i multisenterstudien «RituxME».


Med fokus på matintoleranse/matoverfølsomhet og fordøyelsesproblemer – ett paradigmeskifte?

Blogginnlegget dekker: I en nylig studie publisert 18 mai 2012 av Arnold Berstad og hans kollegaer/team kan vi lese at alle 84 bortsett fra en tilfredsstilte Roma III kriteriene for IBS etter å ha blitt henvist for  mageplager som pasientene selv mente skyldtes matintoleranse (uforklart, selv-rapportert matoverfølsomhet) (1). samt «Et paradigmeskifte?» (3).


Kortlenke til dette blogginnlegget: http://wp.me/p1wvHk-1v4

På ME-fronten: 8 august og #SevereMEday – fokus på alvorlig/svært alvorlig grad av Myalgisk Encefalopati

Skyggeland og det levende helvete: Som overskriften indikerer er det en dag i året hvor det fremsettes bevissthet omkring de aller sykeste ME-pasientene – de som er pleietrengende og husbunden, de som er sengepleietrengende og ligger i mørket – isolert i fra familie, andre rom i sitt eget hus ute av stand til å redegjøre for seg selv, sterk invalidisert, i ekstreme sterke smerter Du ikke engang kan forestille deg. Du vet ikke om du lever eller er død. Bevissthetsnivået er lavt, men nok til at du erfarer ALT som skjer rundt deg. Trudde du at vedkommende sover? Har du hørt om tilfeller som blir operert uten at narkosen virket?

Vet du hva jeg snakker om og forstår det jeg snakker om, er det eneste jeg kan si: Jeg er lei meg på dine vegne, gi ikke opp!

skygger

Mamma spørr om hvorfor ikke vi hørte om ME før? Trur ikke jeg tar den usminka versjonen. Det ene er internett, som har gitt verden visshet om at ME eksisterer. Før den tid og på folkemunnet fra gammelt av; jeg tviler pasienter som ble rammet faktisk overlevde, ei heller de som ble rammet og senere innsynkte til under 40% funksjonsgrensa faktisk overlevde. 25 % av de som blir rammet får en så alvorlig sykdomsutvikling at de betegnes som alvorlig til svært alvorlig.

Så nei, hvor mange som har død direkte av sykdommen ME og dens komplikasjoner er ukjent – også i våre dager da det blir registrert som hjertesvikt, organsvikt, død av infeksjon, kreft mm.

Noen kjenner vi til og det er triste dager når den blå rosa kommer til syne i facebook-feederen – noen har gått tapt.


 

Følgende utdrag er hentet i fra ME-foreningens nyhetsbrev nr. 2, september 2013

Når det å løfte en finger er å gjøre for mye – om de alvorligste ME-syke Tekst av Kjersti krisner

Kjersti Krisner har i mange år vært en støttespiller for ME-foreningen i spørsmål vedrørende de aller sykeste. Hun har lyttet til pårørende over hele landet og delt av sin personlige erfaring og kunnskap. Kjersti deler her sine tanker omkring de alvorligste ME-syke.

 I Norge hører man stadig fra medisinsk hold at man ikke kan dø av ME.

Riktignok har ME-pasienter en helt underlig evne til å overleve. Kroppene fungerer på sparebluss. Fysiske «fenomener» observeres som at pasienter som ligger uten å røre seg, dag etter dag som blir til år etter år, normalt ikke får liggesår. Muskulaturen blir atrofisk, men har allikevel en vis kraft til tross for at den ikke brukes. Pasienter, hvor spesialister i medisin og primærleger forespeiler pårørende om at de vil dø om kort tid, fortsetter å leve til tross for minimalt matinntak og en ekstremalvorlighetsgrad.

At de ligger der bortgjemt, men ikke dør, er beroligende for alle.

Vil det da uroe unødvendig, spesielt de syke og de redde pårørende, at virkeligheten også har en annen side? De som hevder at denne sykdommen ikke eksisterer, nevner selvfølgelig aldri at flere ME-pasienter er døde på verdensbasis, hvorav flere unge. Det nevnes            heller ikke av oss andre, for ingen ønsker å skremme feilaktig. Det hjelper ingen å bli ytterligere redde, denne sykdommen er skremmende nok som den er.

Men bør ikke leger som reelt ønsker å hjelpe, vite? Også de som arrgant tråkker på sine pasienter, bør vite, både pleiere,leger, saksbehandlere, folk innen det psykiske helsevernet og andre. Bør ikke også foreldre og andre vite?

Jeg kan bare nevne det jeg selv mer eller mindre tilfeldig vet, men det er i seg selv alvorlig nok. Jeg kjenner til to dødsfall i Norge.

Den ene hadde vært svært syk siden hun var 12. Hun og familien ble stadig trakassert av ansvarlige i kommunen og av enkelte leger. Det var en overlege på barne- og ungdomspsykitrisk avdeling som tok grep og fikk hjulpet henne og familien da hun som 12-åring var innlagt på sykehus grunnet alvorlige ME-symptomer.

 Ansvarlige lege ved barneavdelingen hadde overført henne til barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling fordi han benektet at hun feilte noe fysisk.

 Overlegen på barne- og ungdomspsykiatriske så at dette ikke var psykiatri. Han reddet henne, skrev henne ut og fulgte henne opp hjemme. Foreldrene ble utsatt for ufin oppførsel og meget upassende anklager fra legen ved barneavdelingen og de har hatt mange år med kamp i systemet.

 Foreldrene har gjort en enorm innsats for å gi henne det beste. I fjor døde hun, dessverre, 22 år gammel. Hun kunne da gjøre noe mer, men sa at hun fremdeles kjente seg svært syk.

 Helsevesenet og kommunens tjenesteapparat, var inntil rett før hun døde, preget av barnelegens påstander, og motsatte seg å gi dem avlastningen og den hjelpen de kunne trengt og u satte dem stadig for utilbørlig press. Sorgen over hennes plutselige død, har vært stor hos oss alle.

En annen pasient, alvorlig syk i syv år, tok i fortvilelse sitt liv for ett år siden. Kraftig smertepåvirket, men avvist av smerteklinkken. Hos henne var det ikke de fysiske forholdene i kroppen som var skyld i hennes død, men helsevesenet har ved sin ansvarsfraskrvelse og ved å nekte henne smertelindring og respekt, på mange måter vært med å dytte henne utfor stupet.

 I England døde en 32 år gammel ME-syk kvinne, Sophia Mirza, for snart åtte år siden. Ved utvidet obduksjon, fant man at hun døde av dehydrering, men også at ryggmargen viste tydelige tegn på betennelse, noe nevrologen mente var en årsak til hennes omfattende og vekslende symptomer.

 Noe tilsvarende ble funnet hos en ME-syk mann i 40-årene som tok sitt liv noen år før.

To andre kvinner døde i England i 2010 og i 2012. Kvinnen som døde i 2012 var tatt godt hånd om med pleie i hjemmet, svært alvorlig ME-syk, men ble i januar 2012 innlagt sykehus grunnet nyresten.

 ME-spesialisten som støttet hennes primærlege, forteller at sykdommen hennes utviklet seg ytterligere på grunn av kynisk behandling på sykehuset og at forverringen av hennes alvorlige MEtilstand medførte at hun døde på sykehuset åtte uker senere.

 Vi vet også at en ung ME-syk kvinne døde i Australia etter først å ha blitt bedre, for så å bli alvorlig sykere igjen. Hun døde av en ubetydelig infeksjon, men som på toppen av alt annet, ble for mye for kroppen å takle.

 En ung mann i 20-årene som hadde vært ME-syk siden tenårene, ble funnet død en morgen i USA. Obduksjonen viste at han hadde hatt flere virusinfeksjoner på hjertet. Hjertet var også sentralt i hans symptombilde, men ingen fant noen gang noe galt med hjertet hans, mens han levde.

 En gutt i tenårene døde i USA for et drøyt år siden, mens en 17 år gammel tysk gutt, døde i våres.

 Disse pasientene er de jeg tilfeldig kjenner til. Deres alvorlige skjebner bør lyse som varslende lamper!

 Alt helsepersonell som ivaretar og yter omsorg overfor alvorlig syke, gjør en viktig og vanskelig jobb. Det er intet ønske om å trekke deres habilitet i tvil med det som her skrives. Enhver god helsearbeider, skaper gode ringvirkninger langt utover det som kan sees.

Fastleger som følger pasienter nært og som tar dette på alvor, gjør en betydelig og viktig jobb. Sykehusleger, allmennleger, psykologer, sykepleiere, ergoterapeuter, fysioterapeuter, sosionomer, omsorgsarbeidere, lærere, familie og venner, vi er mange som kan påvirke til gode eller dårlige holdninger, god eller dårlig omsorg og behandling. Det er så mange som er viktige i samspillet når en er blitt alvorlig syk.


Mer om The case of Sophia Mirza

The case of Sophia Mirza: there can be few people in the UKME community who have not heard the results of the inquest into the tragic death from ME/CFS of 32 year‐old Sophia Mirza from Brighton.

Although severely sick with medically diagnosed ME/CFS,Sophia was abused by the doctor scharged with her care by being wrongly sectioned under the Mental Health Act. Increasingly in cases of ME/CFS, the law which states that a person maybe sectioned only if they represent a danger to themselves and/or to others is being swept aside by some influential but misinformed doctors involved with ME/CFS

This time, the examination of Sophia’s spinalcord showed unequivocal inflammatory changes affecting the dorsal root ganglia, which are the gateways for all sensations going to the brain through the spinalcord. These inflammatory changes affected 75% of Sophia’s spinalcord.

At the inquest, one of the pathologists stated: “ME describes inflammation of the spinal cord and muscles. My work supports the inflammation theory because there was inflammation in the basal root ganglia”.

Dr O’Donovan (the neuropathologist who, along with Dr Abhijit Chaudhuri, had examined the spinal cord) stated that psychiatrists were baffled by Sophia’s illness, but that “it lies more in the realms of neurology than psychiatry, in my opinion”.

Both Dr O’Donovan and the local pathologist, Dr Rainey, said that “ME” was the old‐fashioned term and that new terminology ‐‐‐ CFS‐‐‐has come in, so that was the term that would be used. Dr Rainey also gave evidence that Sophia had a “fatty liver”.

In Sophia’s case, the Coroner was specific: the medical cause of Sophia’s death was recorded as: 1a) acute anuric renal failure; 1b) CFS. The second cause was recorded as including dorsal root ganglionitis. Sophia died as a result of acute renal failure arising as a result of ME/CFS. This is in keeping with the medical literature that shows end organ failure to be a common cause of death in ME/CFS.

Dr Rainey gave evidence that Sophia had a “fatty” liver. This is notable, because there are reports in the literature that enlargement of the spleen and liver in ME/CFS are not unusual. Published evidence shows infiltration of the splenic sinuses by atypical lymphoid cells, with reduction in white pulp, suggesting a chronic inflammatory process (see: Coincidental Splenectomy in Chronic Fatigue Syndrome. BJ Miller et al: JCFS: 1998:4(1):37‐42). There are reports of hepatic involvement in ME going back to 1977:

“Physical findings may include hepatitis” (BMJ 21st May 1977:1350).

“Enlargement of the spleen and liver is also not unusual” (Rev Inf Dis 1991:13: (Suppl 1): S39‐S44).

“Typically, patients with major depressive disorder have no specific signs or symptoms. In contrast, (ME/CFS) patients have been reported to have a multiple findings, including hepatomegaly (5 –20%)” (Psychiatric Annals: 27:5 May 1997:365‐371).

In their evaluation of symptom patterns in patients with (ME)CFS who were ill for longer than ten years, Friedberg et al found hepatitis in 13.6% (J Psychosom Res 2000:48:59‐68).

Kilde: Rapporten «Magical Medicine: How to make a disease disappear» s. 81-82.

kan lastes ned her: http://www.meactionuk.org.uk/magical-medicine.pdf


Tilsvarende funn i Norge

Noe tilsvarende funn er allerede funnet i Norge i forskningsprosjektet «Patologiske anatomiske forandringer i nervesystemet ved kronisk utmattelsessyndrom»

Prosjektbeskrivelse fra REK er som følger:

Prosjektet tar sikte på å kartlegge normal histologisk variasjon i dorsale rotganglier ved å undersøke vev fra inntil ti kasus, der vevet hentes etter rutineobduksjoner ved Haukeland universitetssykehus. Normalmaterialet vil bli sammenliknet med vev fra kasus med alvorlig kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encephalopati (ME) for å undersøke om det er tegn til forandringer som kan forklare funksjonsforstyrrelsen i nervesystemet. Det legges opp til å innhente samtykke fra de pårørende av ME-kasus.
(Redigert av REK).

I studieprotokollen står blandt annet dette:

Histologisk undersøkelse av autopsi-kasus. Hypotese for videre arbeid

ME som sykdomstilstand har vært gjenstand for mye uenighet og debatt i helsevesenet, der motpolene har vært enten en psykologisk eller en somatisk tilnærming til symptomkomplekset.

Manglende konsistens for laboratoriefunn i den vitenskapelige litteratur, og hovedvekt på pasientenes subjektive symptombeskriving, har medført skepsis til pasientgruppen i deler av helsevesenet.

En hovedårsak til divergerende forståelse av ME sykdommen er nok mangelen på et definitivt patologisk-anatomisk korrelat som kan forklare symptombildet.

 Histologisk undersøkelse fra kasus 1 viser tegn til patologi i dorsale rotganglier. Vår primære hypotese har de siste 3 årene vært at ME kan være en dysregulering av den sensoriske akse, som om det mangler et «filter» med påfølgende massive sensorisk stimuli der lys, lyd, smerter, lukt, smak, berøring, fatigue (utmattelse) oppleves helt ute av proporsjon med det objektive stimulus. Pasientene kan beskrive en følelse av å ha løpt maraton etter kun små anstrengelser.

Pasientene forteller også at de ved symptomforverring foretrekker å ligge i ro i skjermete rom uten lys eller lyd, og minimaliserer således sensorisk input og forteller at de da føler seg noe bedre. Mange av de autonomt pregede symptomene med sympatikus aktivering, fra mage-tarm systemet og kognitive forstyrrelser kan således være sekundære (kompensatoriske) symptomer til feil (massiv) sensorisk input.

De kliniske data der 2/3 av ME pasientene opplever en betydelig bedring med start av respons kanskje 5 mnd etter første Rituximab infusjon antyder at en slik dorsal ganglionitt styres av aktiverte B-celler, og der latenstiden før respons inntrer er forenlig med eliminasjon av (auto)antistoff.

Histologisk ser vi varierende grad av cellulær infiltrasjon innimellom de store cellekjernene som tilhører sensoriske neuroner. Forandringene er ujevn fordelt, men stedvis er det betydelig og uryddig infiltrasjon av celler med varierende størrelse, der en del av disse er CD68 positive og tilhører makrofag systemet. Vi kartlegger nå forandringene i de dorsale rotganglier med alle tilgjengelige histologiske analyser inklusiv et bredt panel av immunhistokjemi samt in situ hybridisering. Vi utfører også nøye karakterisering av vev fra multiple hjerneavsnitt samt ryggmarg, for å påvise eventuell inflammasjon eller annen patologi også i andre deler av nervesystemet.

Et immuncelle infiltrat med dorsal ganglionitt kan være et relevant patologisk anatomisk korrelat til ME sykdommen, med lokal inflammasjon der tilhørende frigjøring av chemokiner og cytokiner kan gi sensorisk hypereksitabilitet slik som er vist etter f.eks traumatisk nerveskade [5]. Det er interessant at det eneste cytokinet vi fant (i serum) som signifikant assosiert med ME pasienter i våre kliniske studier sammenliknet mot friske kontroller (blant 140 undersøkte mediatorer i serum) var (….).

Ved langt kommet og svært alvorlig ME sykdom (som autopsi-kasus overfor) er det mulig slik langvarig inflammasjon kan medføre proliferasjon også av støtteceller i gangliene (satellitt celler) med strukturell og mulig irreversibel skade (parallelt til endestadium for eksempel langvarig synovitt ved leddgikt med fibroseutvikling og destruksjon av ledd, eller f.eks utvikling av lungefibrose ved ukontrollert langvarig ubehandlet Wegener’s granulomatose).

En slik modell er også en forklaring på de mange inkonsistente funn ved en lang rekke undersøkelser av ME pasienter som tar utgangspunkt i serum. Ved de fleste autoimmune/ autoinflammatoriske sykdommer er det relativt stort volum av «target» organet der inflammasjon foreligger (glomerulonefritt, dermatomyositt, lupus, osv) slik at «spill-over» fra en lokal inflammasjon kan detekteres systemisk (CRP, inflammasjonsparametre).

Dersom ME skyldes en dorsal ganglionitt med totalt kun få gram vev med tegn til moderat inflammasjon, er det logisk at radiologiske undersøkelser ikke avdekker den relevante patologi. Det er også logisk at serum i mindre grad vil avspeile den lokale inflammasjon med systematisk avvik i serumnivå av cytokiner, chemokiner, og inflammasjonsparametre, med derav inkonsistente data i den medisinske litteratur.

[ref i tekst 5. Kiguchi N, Kobayashi Y, Kishioka S (2012) Chemokines and cytokines in neuroinflarrunation leading to neuropathic pain. Curr Opin Pharmacol 12: 55-61.]


Les også fjorårets blogginnlegg:

På ME-fronten: Markering av den internasjonale dagen for individer rammet av alvorlig Myalgisk Encefalopati (ME)


LÆR MER: Ikke forsent å melde seg på konferanse i Sverige

Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) arr. i uke 43 to konferenser hhv Stockholm og Gøteborg


 

Sykt mørkt doku_NRK 25aug2014

https://tv.nrk.no/program/KOID75006214/sykt-moerkt

Se dokumentaren Sykt mørkt på NRK


Ha en fin dag?!

Med Fokus på ME-syke barn og unge: Presentasjoner i fra seminar 12 november 2014 Stockholm

Anbefalt sett av helsepersonell som arbeider med og/eller kommer i kontakt med barn/unge med mistenkt ME: Den 12 november 2014 arrangerte Riksföreningen för ME-patienter ett seminar om barn og unge med ME/CFS (pedriatic ME). Seminariet ble gjennomført i samarbeid med RME Stockholm og RME Skåne og ble avholdt i Landstingssalen i Stockholm. De fleste presentasjonene er på engelsk med slides og foreholder vist samtidig. Videoene har god bilde-og lydkvalitet.

Det syke barn av Edvard Munch

Under finner du linker til YOUYUBE-presentasjonene hentet i fra RME’s nettside:

Inledning
Henrik Fransson, ordförande RME Stockholm, Stig Nyman, landstingsråd

Ortostatisk intolerans och ME/CFS hos barn
Dr. Peter C. Rowe, Johns Hopkins Children’s Center, USA

ME/CFS hos barn – Diagnosticering och behandling
Dr. Nigel Speight, The University Hospital of North Durham, Storbritannien.
Dr. Speight diskuterade också den «misshandel» som vårdpersonal och andra myndigheter utsätter barn för på grund av feldiagnosticering i fall av ME/CFS.

Det immunologiska/virala/endokrinologiska samspelet vid ME/CFS
Dr. Amolak S. Bansal, Department of Immunology, St Helier Hospital, Storbritannien.

Att leva med ME/CFS som barn
Nathalie Gillberg, 14 år och drabbad, samt Camilla Gillberg, förälder, berättar.

Paneldiskussion

Kommentarer:

Jeg har sett og hørt alle presentasjonene og finner de svært informative og lærerrike. Dr. Rowe sin presentasjon gir svært god innsikt i forskning og klinisk arbeid med ME-syke barn/unge jf ortostatisk intoleranse/NMH/POTS årsaker og behandling. En av råden han kommer med under paneldebatten, som han benytter i forkant av planlagt aktivitet eller evt etter PEM er saltvanns-IV, erfaringene tilsier at dette reduserer symptomene eller at ungdommen gis en viss mulighet til en planlagt aktivitet.

Dr. Nigel Speight, som har utgangspunkt i legepraksis, gir i denne presentasjonen ett godt innblikk og stats i fra hans praksis. Samtidig vet vi også at han blir mye brukt som konsulent i saker hvor barnevern og tvansinnleggelser er involvert.

Dr. Amolak S. Bansal, gir en oversikt over immundysfunksjonene og som forsker ett innblikk i hans virke og interesseområde. Vi vet jo av erfaring at innen det biologiske forskermiljøet også er ulike syn og vinklinger på jakt etter årsaksmekanismer og behandling til ME.

DET ALLE er enige om ER at ME er en ORGANISK sykdom.

Familen Gillberg, forteller om sitt møte med helsesystemet. Nathalie på 14 år må nok kanskje si å være heldig som har møtt god tilrettelegging og forståelse i skolen og blandt venner, samtidig som hun mest sannsynlig har dratt nytte av mor Camilla som også har hatt ME i flere år. De ratet om de erfaringer som vi hører, samt savnet etter individer og familier med samme sykdomserfaringer. i den forbindelse nevnes arbeidet og den norske facebook-gruppen ME-mammaene. Mor Camilla har nå fått igang ett lignende erfaringsgruppe for både pårørende og barn/unge i Sverige.

Ett kort referat ble skrevet av ordstyrer/moderator Michel Silvestri som du kan lese på hans blogg her.

På ME-fronten: Kan forskningsresultater på sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) hjelpe deg til bedre søvn?

The Solve ME/CFS Initiative (SCMI) – tidligere the CFIDS Association of America (facebook-side),  har som tidligere nevnt en rekke Webinar med aktulle tema innen sykdommen Myalgisk Encefalopati. 14 november 2014 ble det avholdt ett nytt webinar med tittel «Can ME CFS and Fibromyalgia Research Help You Sleep?» grundig presentert av lege og kliniker innen integrert medisin Lucinda Bateman (US).

B2_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Over 90 % av ME-pasientene har søvnforstyrrelser og også ett av kjernesymptomene i ME. (De er ett av kriteriene som gjennomgående finnes i alle ulike kriteriesett for diagnostisering av ME). I dette webinaret går Bateman igjennom hva forskningen viser direkte og også indirekte patofysiologiske funn som påvirker søvn, samt gir råd om hva som kan gjøres for å bedre søvnen.

B1_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Dr. Lucinda Bateman har praktisert medisin for 27 år. Dr. Bateman ble uteksaminert ved Johns Hopkins University School of Medicine i 1987. Hun praktiserer sin legevirksomhet i Salt Lake City, UT og spesialisert innen Internal Medisin. Mere informasjon om hva hun har bidratt med innen ME finner du her.

Webinar med Dr. Bateman kan du høre på YOUTUBE:

I tillegg til videopresentasjonen er slidene til presentasjonen frigitt. Disse kan du finne her med referanser til forskningspublikasjonene:

Solve-CFS-SLEEP-Webinar_CB-slides111414

Bateman kan fortelle at hun har gjennomgått over 100 evidensbaserte publikasjoner som viser til søvnforstyrrelsene til ME-pasienter, samt publikasjoner som vil påvirke søvn, altså ulike patofysiologiske forstyrrelser som kan bidra til søvnforstyrrelser. I slidene er de fakta vi kjenner til nå være markert med GUL farge.

Her er noen av slidene:

B3_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

 

B4_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

B5_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Dersom det viser seg at du har primær søvnsykdom/forstyrrelse bør dette avklares og dertil behandles, som søvnapner osv. Bateman presiserer at en ikke kan diagnostisere ME primært ut i fra søvnanalyser/studier, men det er overlappende trekk som fremkommer hos ME-pasienter under slike undersøkelser som er viktig å være oppmerksom på for helsepersonell som behandler ME-pasienter. Figuren under viser noe av mønsteret som en finner hos ME-pasienter.

B6_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Alfa-bølger viser at pasienter har ofte en lett og overflatisk søvn og ikke minst en nedsatt delta-søvn (stage 3 og 4). I praksis betyr det at dypsøvn uteblir helt eller delvis. Men det store spørsmålet er hvorfor ME pasienter fremviser ett slikt mønster?

B7_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

B8_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Her er noen av faktorene som er antatt og selvrapport av symptomer som forstyrrer søvnen.

B9_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Noen tips som kan hjelpe med å lette og bryte sensitiviteten/overload-fenomenet fra hjernen.

B10_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Forstyrrelser i det autonome nervesystemet og balansen mellom det sympatiske (aktivitet-systemet) og parasystemet (hvile/søvn)

B11_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Noen råd for å «koble inn» eller skifte over til parasympatisk tone når det systematiske nervesystemet er dominerende. Altså høyt sympatisk overdrive. Medikamenter for å blokke reseptorene kan være en løsning for noen pasienter, som unge med POTS feks. Bateman prater lettfattelig og mer detaljert om emnet

I det neste emnet tar hun opp HPA-akse problematikk, der i blandt om kortisol-produksjonen. Hun advarer derimot med å bruke hydrokortisol. Hun snakker en god del om feed-back responer til hypotalamus, som er styringsorganet i hjernen for en rekke reguleringer.

B12_Webinar_Bateman_14nov2014_søvn

Bateman gir en grundig og god presentasjon ut i fra forskning og klinisk praktisk. Hun forklarer en rekke termer som er nyttig. Om hun kommer med ett hovedråd i behandling av en del av det patologiske kjerneproblemene en finner i sykdommen, så er søvnproblematikk i det minste innenfor tiltaksområde/behandling for å bedre livskvalitet. jepp! tiltak som jobber for å få gjennopprettende søvn. Hun legger til at gjennom sin praksis så er det kjent at bedre søvnkvalitet fører til bedring og avtakende symptomer, men håper på mere forskning innen feltet og feks medikasjonpåvirkning på søvn mm.

Kommentarer:

For min del er søvnforstyrrelsene så store og utfordrende at det i realiteten er snakk om liv eller død. Ja det er gode råd Bateman kommer med, men det er også store forskjeller på ME-pasienter og graden av forstyrrelser.

For min del så vil jeg uten medikamenter som blokker overdrive fra det sympatiske nervesystemet bruke en hel dag på å klare å indusere en viss søvn. Da ved bruk av alle tiltak som aktivitetsavpassing, medidasjonsmetoder, pust/pulskontroll og østifjørtig ervervede mestringteknikker lært og trent på gjennom mange år. Skjerming og u name it.

Kanskje passer temaet bra, siden jeg må etablere ett nytt pasientforløp.

denne legen vil få noen utfordringer, som med å forklare hvorfor:

hvordan er det mulig å bli paradoks søvnløs etter tre dager i forløpet av bihulebetennelse i 2006? om søvnkvaliteten var dårlig i fra før etter sykdomsstart i 2003, skjedde en ikke helt velkommen konsekvens i 2006.

Det er forøvrig erfaringsmessig kjent fra min side at medikamenter av type B, vil gi bivirkninger etter en viss antall dagers/ukers bruk. for medikamentintoleranser stopper jo ikke eller møter intoleransenivået uansett for det som gir minst bivirkninger eller er mest tålbart.

Som mange andre er det meste prøvd, alt fra melotonin til søvndyssende eldretype antihistaminer. og ikke bare en gang, dette for å utelukke tilfeldigheter.

Er det en ting som er garanert for restutusjon og vedlikehold av ett høyaktivt agressivt sykdomstilfelle er at når du ikke dypsøvn, i ett stadie hvor kroppen og spesielt lever jobber som mest – null vedlikehold, ingen fornying, ingen reperasjon av ubalansene. Jepp, vi snakker om vedlikeholdene faktorer i sykdomsmekanismer. Det er en av de!

Vel, og ikke kan jeg gjøre som liksom friske folk – drikke alkohol for å indusere søvn. Er fremdeles bakfull etter moderat inntak i slutten av år 2006, som medførte full innsykning og sengepleietrengende tilstand.

Ett samtaleemne som er ganske så altomfattende.

Spørsmålet vil alltid være: Hvor lenge innbiller helsearbeidere at pasienter kan overleve med paradoksal søvnløshet (nær fullstendig insomnia) og ett hyperaktivt immunforsvar?

***

Her har Dr. Lucinda Bateman gitt en god og nyttig presentasjon av ett av kjernesymptomene for ME-pasienter (og FM), hvor hun viser til evidensbasert litteratur og erfaringer i fra praksisfeltet. presentasjonen er anbefalt for spesielt helsepersonell, men også pasienter/pårørende som vil ha og trenger en lettfattelig innsikt i ME-pasienters søvnproblematikk.

Kortlenke til dette blogginnlegget: http://wp.me/p1wvHk-1rj

På ME-fronten: Investigator Report: Deciphering Post-Exertional Malaise

Solve ME/CFS Initiative har også i 2014 en rekke Webinar. Dane B. Cook som er assisterende professor ved Wisconsin universitet (US) gir i dette webinaret 18 september 2014 en forklaring på PEM. Som han som sant sier: This is critically important research for ME/CFS because as Cook notes, “You can’t begin to fix a problem like post-exertional malaise until you can understand its underlying cause.”

Skjermbilde_webinar sept2014_PEM by Cook Solve ME_CFS Initiave

Webinaret er nå tilgjenglig på Youtube:

Prof. Dane B. Cook har etter responen på webinaret om PEM gjesteblogget, samt gjennomgått en del av funnene og forskningen som ble presentert. Q&A er også tatt med.

Bloggposten, 21 november 2014, er å finne på Solve ME/CFS Initiative

En liten forsmak på bloggposten:

Though this study is not yet completed, this is what our preliminary data is showing:

  • Variability in symptoms from pre- to 24 hours post-exercise. These data demonstrate an incredible amount of variability in the magnitude, number and types of symptoms reported by patients. The variability is likely the result of a number of reasons such the severity of symptoms at baseline (i.e. ceiling effects), the individual time course of PEM (i.e. it may not have peaked for certain individuals) and how sick the patient was at study entry.

Cook_VariableSymptoms

*****