På ME-fronten: Graverende råd til mennesker med sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME)

Er dette å ta ME-syke i Norge på alvor?

Det har 15 juni 2017 blitt lansert «Ny nettside gir håp og innsikt til ME-syke«, da «Det står mye rart på nettet om sykdommen ME. Nå er en splitter ny nasjonal nettside med kvalitetssikret informasjon fra de norske fagmiljøene lansert.», er å lese i en nyhetssak på Helsekompetanse sin portal.

Continue reading «På ME-fronten: Graverende råd til mennesker med sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME)»

På ME-fronten: Den 12. internasjonale Invest in ME konferansen 2 juni2017

[+ Kjersti Krisner middagstale 2016] For de siste 12 årene har en liten veledighetsorgansisasjon, pårørende hvis barn ble rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME), arrangert en internasjonal konferanse for forskere, helsepersonell, pårørende og pasienter. Dette har de siste 12-årene også vært årets event hvor forskere innen biomedisin samles.

Årets foredragsholdere og presentasjoner kan du finne mer om her.

Continue reading «På ME-fronten: Den 12. internasjonale Invest in ME konferansen 2 juni2017»

Blogganbefaling: «Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende»

Bloggen «ME-foreldrene» er mer å betrakte som ett nettsted hvor pårørende og berørte kan finne relevant informasjon om sykdommen ME (ICD-10 G93.3), både om sykdommen selv, likemannsgrupper og hva du trenger å vite om offentlig helsevesen. Nettstedet tilbyr mer relevant og troverdig informasjon enn Helse-Norges info-portaler og således vil en allmennlege og helspersonell finne relevant info for klinisk virke.

https://totoneimbehl.files.wordpress.com/2017/04/det-syke-barn-av-edvard-munch.jpg?w=640

I bloggposten 2 april 2017 «Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende» gis det 10 punkter om typiske oppfatninger/holdninger, ja direkte misforståelser – media og fagpersonell har gjentatt de samme «mytene» så mange ganger at det har blitt en «sannhet». Vanlige misforståelser eller da påstander – er de sann?

ME-foreldrene oppklarer misforståelser...les mer og finn ut om du har trodd rett eller misforstått:

Source: Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende

Reblogg: «bare» ME-syk…

De groteske historiene om pasienter med den systemiske neuroimmune sykdommen ME bare fortsetter å komme

… i går fortalte alvorlig ME-syke Eirik Aksnes til TV2 journalist Trine Hvamb, hva som skjedde han i møtet med helsevesnet i Norge. Både Medisinprofessor og ME-ekspert Ola Didrik Saugstad og nå generalsekretær i Norges ME-forening Olav Osland gir sin uttalelse i TV2 studio

[TV2 reportasje 11 mars 2017] Det var for for to et halvt år siden at Eirik kollapset.

Med sterke smerter, hørselsvern og lysskjermende maske forteller ME-syke Eirik Aksnes (30) at han ble presset til å krype på grusen av ambulansepersonell. Nå gransker Fylkeslegen i Rogaland hendelsen.

Les mer her


Pågående sak – ME-syke Birgitte Landmark: Birgitte fortviler over behandlingen hun får. Som sengepleiepasient siden år 2004 på Lyngdalsheimen opplever hun at helsetilstanden stadig forverres, fordi hun ikke får kvalifisert hjelp.

Huden til Birgitte ble svidd av

Død hud skulle fjernes, noe som førte til brannskader som kun ble dekket til med toalettpapir.

Tetanus-lignende og Stiffman-syndrom-lignende adferd med ødemer og sannsynlig hjertesvikt og sirkulasjonsvikt.


….og personalet som ikke kan forstå at pasienten ikke bare kan dø;

«dø! for faen! dø!!»

…og personalet som ikke forstår hvordan pasienten kan ligge skinndø i lang tid – akk ja for å mobilisere siste rest for å rope om hjelp der ho vet det kanskje høres!


…eller AHUS som innbiller seg at pasienter har gått over i en kataton tilstand som kan behandles med Elektrokonvulsiv terapi (ECT) med henvisning til case hvor slik behandling ble gjennomført under TVANG! og de elsker det nye foreslåtte navnet til IOM2015 og ikke engang har forstått IOM-kriteriene er målbare…


… og Ingen fra det norske helsevesenet stilte opp for Kjersti Krisners ME-syke barn da de lå som sykest.


Jeg fikk kraftige krampeanfall. Men da jeg ringte AMK fikk jeg beskjed om at de ikke kunne hjelpe meg fordi jeg «bare» var ME-syk. Jeg lå hjelpeløs på gulvet i nesten en time i kraftige kramper, før sykebilen omsider kom, forteller Trine Heiberg til NRK

 

Original bloggpost 15 september 2015.

[Nyheter NRK11 september 2015] – Jeg vil bli møtt med respekt, forståelse og kunnskap i helsevesenet, og jeg vil bli møtt med forståelse og aksept i samfunnet. Jeg vil spre kunnskap om min sykdom, sier Heiberg. Hun blir stadig dårligere, og i sommer kollapset sentralnervesystemet hennes.

Intervju ME syke Trine Helberg NRK 11sept2015

Jeg fikk kraftige krampeanfall. Men da jeg ringte AMK fikk jeg beskjed om at de ikke kunne hjelpe meg fordi jeg «bare» var ME-syk. Jeg lå hjelpeløs på gulvet i nesten en time i kraftige kramper, før sykebilen omsider kom, forteller hun.

Continue reading «Reblogg: «bare» ME-syk…»

– Laktacidose, surgjøring av organismen (metabolsk acidose) på grunn av opphopning av melkesyre. I dag er dette en uvanlig acidoseform, men …

Laktacidose, surgjøring av organismen (metabolsk acidose) på grunn av opphopning av melkesyre. I dag er dette en uvanlig acidoseform, men DET ER FORDI snl trenger både kunnskapsøkning og oppdatering… sammen med Norsk Legemiddelhåndbok .

norsk-legemiddelhandbok-om-laktoacidose-feb2017

men dette må det jo bli endring på siden funnene i denne publikasjonen, regelrett viser til ekstreme laktoacidose hos pasientgruppen ME/CFS, Fluge Ø, Mella O, Bruland O, et al. Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome. JCI Insight. 2016;1(21):e89376. doi:10.1172/jci.insight.89376. [fulltekst] [pubmed]. Ja nu e vi ME-pasienter såpass heldige at vi nu har vanlig normal metabolsk acidiose i tillegg, spesielt de med mye oppkast og/eller diare’.

Continue reading «– Laktacidose, surgjøring av organismen (metabolsk acidose) på grunn av opphopning av melkesyre. I dag er dette en uvanlig acidoseform, men …»

På ME-fronten: Presentasjoner i fra Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanse i oktober 2016

[Den årlige konferansen for sykdommen Myalgisk Encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom i Sverige for alle leger, forskere, tverrfaglige helsearbeidere, pasienter og pårørende i oktober 2016]. Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) arrangerte to konferanser/seminar med tittel «När livet går förbi» i Umeå 19. og i Stockholm 20 oktober 2016. Presentasjonene ligger nå på Youtube i fra Stockholm.

rme_konf-sverige-19-og-20-okt-2016

Foredragsholdere er Allmennlege Lucinda Bateman, Bateman Horne Center, Salt Lake City, USA. Dr. Øystein Fluge, Haukeland Univesitetssykehus, Bergen, Norge. Dr Per Julin, ME/CFS-mottagningen, Stora Sköndals neurorehabilitering, Sverige. Arbetsterapeut Ewa Wadhagen-Wedlund, ME/CFS-mottagningen, Stora Sköndals neurorehabilitering, Sverige. Professor em. Jonas Blomberg, Uppsala Universitet, Sverige. Professor Anders Rosén, Linköpings Universitet, Sverige og Geraldine (Jo) Cambridge, PhD, Dep. Medicine, University College, London, UK.

Continue reading «På ME-fronten: Presentasjoner i fra Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanse i oktober 2016»

Dagens Immunopatogenese av Autoimmune Sykdommer

Det finnes flere hypoteser om hvordan autoimmune sykdommer oppstår. Figuren viser en enkel skjematisk fremstilling av immunopatogenese av autoimmun sykdom.

immunopatogenese-av-autoimmune-sykdommer


 

På ME-fronten/vit mer om: biokjemi/molekylærbiologi/cellefysiologi 101

[intro – vi trenger visst en bratt læringskurve fra naturfag ungsk/vgs til universitetsnivå] Det har den siste tiden kommet en rekke publikasjoner som omhandler hvordan stoffomsetningen, altså metabolismen ser ut i sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME), hvorpå den siste er i fra forskningsteamet med utspring fra Haukeland universitetssykehus i Bergen. I forbindelse med RTX-studiene har det blitt innsamlet en rekke blodprøver i fra ME-pasienter. Denne grunnforskningsstudien eller basisforskningen har brukt hele 200 pasienter og litt over 100 friske kontroller. Dette med hensikt for å finne ut om hvordan proteiner, altså aminosyrene oppfører seg i cellene våre med spesielt fokus på hvordan de påvirker kroppens evne til energiproduksjon mm.

viten-om-liv

For noen av oss er dette noe lettere å forstå, selvfølgelig, jeg hadde allerede notatark på veggen på studenthybelen 1.studieår om alle trinnene i glykolysen, altså der hvor glukose (karbohydrat, monosakkarid) gjennom ørtiførti enzymkatalyserte trinn ender opp som ja puruvat. Husker jo ikke engang hvem av kursene, annet at det ikke var matte!. Så jeg leser de lange rare ordene i publikasjonene i mitt hode og kan jo bare konstatere at jepp! lest de mange ganger før….tydligvis…himle – så nu e det jo på’an igjen og korthukommelse og kognitiv svikt e jo a bitch, samtidig så e det særs omfattende faglig sett. Så nei, kommer ikke til å gå i dybdeanalyse med lange utredninger og forklaringer(sjøl  om d klør no j**g altså)…. vi har internett folks!!

Så hvordan kan vi klare å forstå resultatene og hva de betyr, og ikke minst; forklare energimangel og melkesyre når folket ikke vet hva puruvat er engang eller hvordan maten vi spiser, altså karbohydrater, fett og proteiner blir brutt med til enklere bestanddeler via fordøyelsen, disse organiske stoffene med funksjonelle grupper med kjemiske syre/base og redoks egenskaper, med rekke enzymer og deres coenzymer for å speede det hele opp, for å ende opp som ett stoff hvor kroppen bruker kjemisk energi mellom bindingene til å gjøre muskelarbeid… jada!! Ta ti harehopp nu og juble over kjemisk energikraftverk in power-action – fantastisk, ikke sant!!??

Der er produksjon – der er forbrenning – der er ånding eller respirasjon – der er liv – der er fra mine skolebøker til nu fantastiske internett med visuell læringsmedia – der e håp…

Continue reading «På ME-fronten/vit mer om: biokjemi/molekylærbiologi/cellefysiologi 101»

Det lyser i de stille grender og jula e her…

De eldre og vise skriver alltid på julekortet at de ønsker sine en god og bedre helse i året som kommer. Så ja ett inderlig ønske om akkurat det…

Det er alltid noe spesielt med jula. Der er håp og der er glede og forventninger – og ettertanke …og noen bør seriøst tenke mer enn andre!

Hell togstasjon_pepperkake deko

Ett år er snart forbi og kjenner at ordene sitter ganske så fast. Det har vært ett år på godt og men mest vondt, så derfor er jeg både trist (les; ubegripelig forfæra)  men glad og håpefull på samme tid…(selvfølgelig jeg har jo fått dusja til julaften!!)

og  … Julen är här

Ge oss av den frid som rår,
i stjärnornas förunderliga hem.
Led oss på den väg vi går,
så att vi hittar hem until den.

Julen är här,
och lyser frid på jorden.
Glädjen är stor –
i ett barns klara ögon bor den.
Julen är här,
i våra mörka länder.
Kom låt oss ta varandra händer,
när julen är här.

❥✫✫✫❥✫✫✫❥✫✫✫❥✫✫✫❥

Til min høyt elskede sjelevenn

Som også i år måtte vaske, finne frem og pynte til jul, kjøpe julegaver og pakke de pent inn, lage mat og juletreet står der ute vakkert i år også. Tusen, tusen hjertelig takk for at du e den du e – en hverdagshelt, enestående og fantastisk!

Til dæ: Chris Rea – Driving home for christmas

❥✫✫✫❥✫✫✫❥✫✫✫❥✫✫✫❥

Håp

We’re walking in the air
We’re dancing in the midnight sky
And everyone who sees us greets us as we fly

Jeg vil takke alle som leser og følger bloggen

og til deg som akkurat fant på å droppe innomhus

Håper at

alle dere godtfolk der hjemme får ei fredfull og gledelig god jul

 

Vi står i stjerneskinn og hører klokkene kime. Nå ringes julen inn. Englene synger høyt i kor, synger om fred på vår jord. Verden var aldri helt forlatt. En stjerne skinner i natt…..

ღ˚ •。* ˚ ˚✰˚ ˛★* 。 ღ˛° 。* °♥ ˚ • ★ *˚ .ღ

 

På ME-fronten: Webinar 10 november 2016 av Doktor Anthony L. Komaroff

The Solve ME/CFS Initiative (SMCI) arrangert ett webinar 10 november 2016, og ble ledet av Doktor Anthony L. Komaroff, MD, Simcox-Clifford-Higby professor of medicine at Harvard Medical School and senior physician at Brigham and Women’s Hospital in Boston, Massachusetts, hvor han gjennomgår kunnskapsgrunnlaget siste årene og oppsummerer aktuelle forskningsområder innen sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME). En god del av presentasjonen er også den samme som han da som sluttoppsummering av Fort Lauderdale Florida 2016 IACFS/ME-konferansen.

Continue reading «På ME-fronten: Webinar 10 november 2016 av Doktor Anthony L. Komaroff»