På ME-fronten: Graverende råd til mennesker med sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME)

Er dette å ta ME-syke i Norge på alvor?

Det har 15 juni 2017 blitt lansert «Ny nettside gir håp og innsikt til ME-syke«, da «Det står mye rart på nettet om sykdommen ME. Nå er en splitter ny nasjonal nettside med kvalitetssikret informasjon fra de norske fagmiljøene lansert.», er å lese i en nyhetssak på Helsekompetanse sin portal.

Continue reading «På ME-fronten: Graverende råd til mennesker med sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME)»

På ME-fronten: Den 12. internasjonale Invest in ME konferansen 2 juni2017

[+ Kjersti Krisner middagstale 2016] For de siste 12 årene har en liten veledighetsorgansisasjon, pårørende hvis barn ble rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME), arrangert en internasjonal konferanse for forskere, helsepersonell, pårørende og pasienter. Dette har de siste 12-årene også vært årets event hvor forskere innen biomedisin samles.

Årets foredragsholdere og presentasjoner kan du finne mer om her.

Continue reading «På ME-fronten: Den 12. internasjonale Invest in ME konferansen 2 juni2017»

Forskere ved Center for Infection and Immunity (CII) at Columbia University finner ulik immunsignatur i spinalvæske i to undergrupper hhv «klassisk ME» og «atypisk ME»

Studien «Immune network analysis of cerebrospinal fluid in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome with atypical and classical presentations» med førsteforfatter Mady Hornig og andre av hennes team blant annet «The virushunter» Ian Lipkin og godt sammarbeid med allmennlege og forsker Daniel Peterson, ble publisert 4 april 2017 i Tidsskriftet Translational Psychiatry. Denne publikasjonen er den tredje i rekken hvor det testes for hele 51 signslstoffer som er relatert til kroppens immunrespons under akuttfase av infeksjon, samt faktorer som kan si noe om systemisk aktivering for autoimmune/autoinflammatoriske og mengden av anti-inflammtorisk aktivitet blant annet og mere.

Continue reading «Forskere ved Center for Infection and Immunity (CII) at Columbia University finner ulik immunsignatur i spinalvæske i to undergrupper hhv «klassisk ME» og «atypisk ME»»

På ME-fronten: Vi må heie på forskerne våre!

…slik lyder starten av Stortingsrepresentant Torgeir Micaelsen (AP) statusoppdatering på fb 29. mars kl. 20:16  etter å ha snakket med forsker og barnelege Vegard Bruun Wyller på Akershus Universitetssykehus (AHUS).

Vi må heie på forskerne våre! Derfor – møt professor og overlege ved Barne- og ungdomsklinikken på A-hus, Vegard Bruun Wyller. Han er en av landets fremste forskere på ME og utmattelse. Vi bør gi pasienter med disse symptomene langt bedre hjelp enn i dag. Da må vi forske bredt på årsakene – også i samspillet mellom det «kroppslige» og det psykiske. Og vi må bruke mer penger på forskning. Det vil jeg gjerne hjelpe til med. [mhj kom: noen som lest eller hørt om nye konkrete forskningsstudier forsker Wyller vil meddele stortingsrepresentanten og medlem i helsekomiteen på tinget? står ikke i denne statusoppdateringen…]
Utsagnet i statusoppdateringen skaper, ikke uten grunn, forskning- og helsedebatt. Der er tydligvis grunnlag for å nok engang å presisere at det pågår forskning av VB Wyller som følger:

Continue reading «På ME-fronten: Vi må heie på forskerne våre!»

– Laktacidose, surgjøring av organismen (metabolsk acidose) på grunn av opphopning av melkesyre. I dag er dette en uvanlig acidoseform, men …

Laktacidose, surgjøring av organismen (metabolsk acidose) på grunn av opphopning av melkesyre. I dag er dette en uvanlig acidoseform, men DET ER FORDI snl trenger både kunnskapsøkning og oppdatering… sammen med Norsk Legemiddelhåndbok .

norsk-legemiddelhandbok-om-laktoacidose-feb2017

men dette må det jo bli endring på siden funnene i denne publikasjonen, regelrett viser til ekstreme laktoacidose hos pasientgruppen ME/CFS, Fluge Ø, Mella O, Bruland O, et al. Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome. JCI Insight. 2016;1(21):e89376. doi:10.1172/jci.insight.89376. [fulltekst] [pubmed]. Ja nu e vi ME-pasienter såpass heldige at vi nu har vanlig normal metabolsk acidiose i tillegg, spesielt de med mye oppkast og/eller diare’.

Continue reading «– Laktacidose, surgjøring av organismen (metabolsk acidose) på grunn av opphopning av melkesyre. I dag er dette en uvanlig acidoseform, men …»

På ME-fronten 2feb2017: Forskningsmidler fra NIH til Prof. Alan Light sikrer ME/FM-studie

[Myalgisk Encefalopati, Fibromyalgi, mitokondrier, endring i  mitokondrielt DNA, autoimmunitet] Bateman Horne Senter arrangerte informasjonsmøte hvor Dr. Light orienterte om oppstart av en ny NIHfinansiert forskningsstudie fra dagsdato. Denne bevilgningen vil fortsette arbeidet hvor det ble oppdaget en rekke nye varianter i både kromosom og mitokondrielle gener som kan bidra til symptomer en finner i ME/CFS og FM-pasienter.

light-info-2feb2017_bilde1

Dr. Alan R. Light professor for anestesiologi og nevrobiologi og anatomi ved Utah University om prosjekt «Novel Genevariants in ME/CFS and FM»

Continue reading «På ME-fronten 2feb2017: Forskningsmidler fra NIH til Prof. Alan Light sikrer ME/FM-studie»

På ME-fronten: Presentasjoner i fra Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanse i oktober 2016

[Den årlige konferansen for sykdommen Myalgisk Encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom i Sverige for alle leger, forskere, tverrfaglige helsearbeidere, pasienter og pårørende i oktober 2016]. Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) arrangerte to konferanser/seminar med tittel «När livet går förbi» i Umeå 19. og i Stockholm 20 oktober 2016. Presentasjonene ligger nå på Youtube i fra Stockholm.

rme_konf-sverige-19-og-20-okt-2016

Foredragsholdere er Allmennlege Lucinda Bateman, Bateman Horne Center, Salt Lake City, USA. Dr. Øystein Fluge, Haukeland Univesitetssykehus, Bergen, Norge. Dr Per Julin, ME/CFS-mottagningen, Stora Sköndals neurorehabilitering, Sverige. Arbetsterapeut Ewa Wadhagen-Wedlund, ME/CFS-mottagningen, Stora Sköndals neurorehabilitering, Sverige. Professor em. Jonas Blomberg, Uppsala Universitet, Sverige. Professor Anders Rosén, Linköpings Universitet, Sverige og Geraldine (Jo) Cambridge, PhD, Dep. Medicine, University College, London, UK.

Continue reading «På ME-fronten: Presentasjoner i fra Den svenske Riksforeningen for ME-pasienter (RME) konferanse i oktober 2016»

Dagens Immunopatogenese av Autoimmune Sykdommer

Det finnes flere hypoteser om hvordan autoimmune sykdommer oppstår. Figuren viser en enkel skjematisk fremstilling av immunopatogenese av autoimmun sykdom.

immunopatogenese-av-autoimmune-sykdommer


 

På ME-fronten/vit mer om: biokjemi/molekylærbiologi/cellefysiologi 101

[intro – vi trenger visst en bratt læringskurve fra naturfag ungsk/vgs til universitetsnivå] Det har den siste tiden kommet en rekke publikasjoner som omhandler hvordan stoffomsetningen, altså metabolismen ser ut i sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME), hvorpå den siste er i fra forskningsteamet med utspring fra Haukeland universitetssykehus i Bergen. I forbindelse med RTX-studiene har det blitt innsamlet en rekke blodprøver i fra ME-pasienter. Denne grunnforskningsstudien eller basisforskningen har brukt hele 200 pasienter og litt over 100 friske kontroller. Dette med hensikt for å finne ut om hvordan proteiner, altså aminosyrene oppfører seg i cellene våre med spesielt fokus på hvordan de påvirker kroppens evne til energiproduksjon mm.

viten-om-liv

For noen av oss er dette noe lettere å forstå, selvfølgelig, jeg hadde allerede notatark på veggen på studenthybelen 1.studieår om alle trinnene i glykolysen, altså der hvor glukose (karbohydrat, monosakkarid) gjennom ørtiførti enzymkatalyserte trinn ender opp som ja puruvat. Husker jo ikke engang hvem av kursene, annet at det ikke var matte!. Så jeg leser de lange rare ordene i publikasjonene i mitt hode og kan jo bare konstatere at jepp! lest de mange ganger før….tydligvis…himle – så nu e det jo på’an igjen og korthukommelse og kognitiv svikt e jo a bitch, samtidig så e det særs omfattende faglig sett. Så nei, kommer ikke til å gå i dybdeanalyse med lange utredninger og forklaringer(sjøl  om d klør no j**g altså)…. vi har internett folks!!

Så hvordan kan vi klare å forstå resultatene og hva de betyr, og ikke minst; forklare energimangel og melkesyre når folket ikke vet hva puruvat er engang eller hvordan maten vi spiser, altså karbohydrater, fett og proteiner blir brutt med til enklere bestanddeler via fordøyelsen, disse organiske stoffene med funksjonelle grupper med kjemiske syre/base og redoks egenskaper, med rekke enzymer og deres coenzymer for å speede det hele opp, for å ende opp som ett stoff hvor kroppen bruker kjemisk energi mellom bindingene til å gjøre muskelarbeid… jada!! Ta ti harehopp nu og juble over kjemisk energikraftverk in power-action – fantastisk, ikke sant!!??

Der er produksjon – der er forbrenning – der er ånding eller respirasjon – der er liv – der er fra mine skolebøker til nu fantastiske internett med visuell læringsmedia – der e håp…

Continue reading «På ME-fronten/vit mer om: biokjemi/molekylærbiologi/cellefysiologi 101»

På ME-fronten: Miriam E. Tucker for Medscape Medical News 13jan2017 om funn i norsk ME-studie

Miriam E. Tucker for Medscape Medical News, har skrevet en ny artikkel 13jan2017 «Possible Mechanism Identified for Chronic Fatigue Syndrome» med kommentarer i fra både Øystein Fluge (HUS) og professor Anthony L. Komaroff (Harvard University, US) etter studien «Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome.» ble publisert i tidsskriftet JCI Insight 22 desember 2016.

Fluge Ø, Mella O, Bruland O, et al. Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome. JCI Insight. 2016;1(21):e89376. doi:10.1172/jci.insight.89376. [fulltekst] [pubmed]

Dette er noe du kan lese i Tucker sin artikkel:

Blockage of a key metabolic enzyme could explain the profound lack of energy and other symptoms experienced by patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS), new research suggests.

Continue reading «På ME-fronten: Miriam E. Tucker for Medscape Medical News 13jan2017 om funn i norsk ME-studie»