Norsk ME-forskning: Elin Bolle Strand med tvilsom og kritikkverdig forskningspraksis

Ansatt og prosjektleder Elin B. Strand er spesialist i klinisk samfunnspsykologi ved ME/CFS-senteret (Aker) og representant for den Nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME, publiserte 16 oktober 2018 i tidskriftet Scandinavian Journal of Pain en forskningsartikkel med tittel «Pain is associated with reduced quality of life and functional status in patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.«.

Etter gjennomgang av denne forskningspublikasjonen må jeg konludere med at Strand og medarbeidere bryter med god forskningspraksis. Der er evidens på bevisst forsøk på å endre utfall og sammenhenger.

The Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) er et pålitelig, effektivt og validert instrument for identifisering av comorbide psykriatiske lidelser av angst og/eller depresjon.

Elin Bolle Strand og medarbeidere fant ut at ved et utvalg av 87 pasienter utredet og diagnostisert etter Kanada-kriteriene (CCC-2003) på ME-senteret i perioden mars 2013 til juni 2016, hvor av hhv 37 % tilfredtillte kriteriene for klinisk angst og 27,6% depresjon. Hele 49,4 % av pasientene tilfredstillte kriterene for kombinert angst og depresjon tilstand. Denne studien inkluderte 94 friske førstegangs blodgivere, hvor på studien avslører at hhv 15 % av blodgiverene møtte kriteriene for angstlidelse og 4,3% en depresjonslidelse. Hele 11% av blodgiverene tilfredstilte kriteriene for en kombinert angst og depresjon tilstand.

Som alle måleverktøy, som brukes med den hensikt å identifisere, testes/valideres instrumentets egenskaper. For det første skal selve instrumentet inneha høy nok sensitivitet for den egenskapen den blir brukt for, som i tilfellet HADS angst og/eller depresjon. Deretter høy nok spesifisitet for å diskriminere mellom sanne og falske tilfeller, som nettopp innebærer en grenseverdi eller cut-off.

Når Elin Bolle Strand og medarbeidere selektivt og bevisst velger som:

«En studie foreslo at grenseverdien for depresjonsskåren (ett mulig klinisk tilfelle) i HADS skulle være 8-9 i CFS populasjoner, fordi HADS har en tedens for å underestimere depresjon, og ikke 9-10 som er foreslått for den generelle befolkningen. En grenseverdi på 8-9 er også brukt for angst-skår i HADS på grunn av pasienters tendens til å underrapportere angst

Elin Bolle Strand, Anne Marit Mengshoel, Leiv Sandvik, Ingrid B. Helland, Semhar Abraham, Lise Solberg Nes (2018). Pain is associated with reduced quality of life and functional status in patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Scandinavian Journal of Pain, 0(0). doi:10.1515/sjpain-2018-0095 [PubMed/PMC] [Crossref] [pdf] [andre kilder]

I dette innlegget kommer jeg til å se nærmere på metodebruken i gjeldene studie ved å utrede, analysere og diskutere om innholdet har forskningsmessig grunnlag med spesielt fokus på bruk av instrumentet HADS. Etter beste evne.

Innledning:

Denne publikasjonen er en del av forskningsprosjektet «Sykdoms/symptom karakteristika og psykososiale faktorer -beskrivelse og sammenligning av CFS/ME pasienter og friske kontroller» (REK refnr. 2017/375), hvor deler av tidligere biobank-data er hentet i fra forskningsprosjekter i samarbeid med professor og samfunnspsykolog L Jason ved DePaul universitetet i Chicago (USA), som for eksempel studien hvor en sammenlignet symptom og funksjon hos husbundne og ikke-husbundne ME-pasienter (Pendergrast et al 2016. Housebound versus nonhousebound patients with myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome. [PMC]).

ME-senteret som utreder og diagnostiserer mistenkt Myalgisk Encefalopati (ME) for individer over 18 år og er å betrakte som 3.linjetjeneste i spesialisthelsetjenesten. Av de overnevnte forskningsprosjektene, bidrar ME-senteret med to datasett, hvor av det første er pasienter som deltok i en randomisert kontrollert gruppebasert energiøkonomisk mestringsprogram studie ledet av ergoterapaut Irma Pinxsterhuis. Det andre datasettet er generert fra pasienter som er rekruttert etter utredning på ME-senteret. Felles for deltakerene er resultater etter besvarelser av spørsmålsskjema som DePaul SymptomQuestionnaire (DSQ), helse og livskvalitet SF36 og The Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) mm.

I gjeldene forskningspublikasjon av Strand og medarbeidere er utvalg av pasienter utredet på senteret som tilfredstillte Kanada-kriteriene (CCC-2003) i perioden mars 2013 til juni 2016. Antall deltakene pasienter er n= 87. I denne studien ble det også brukt friske kontroller (HC), rekruttert i fra førstegangs blodgivere. Antallet av HC n= 94. Alder mellom 18 til 65 år.

Av resultatene i Elin Bolle Strand og medarbeidere finner de at:

The ME/CFS group had significantly higher scores compared with healthy controls on anxiety t (176) = 3.75, p < 0.001, depression t (177) = 9.45, p < 0.001 and on the total HADS scores t (175) = 7.05, p < 0.001 (see Table 1).

Elin Bolle Strand et al_18okt2018_Pain is associated_tabell 1

Further examination of the HADS revealed that among the patients 37% were above the cut-off for clinical case on anxiety and that 27.6% had a depression level above the clinical cut-off. For the total HADS, 49.4% of the patients had a cut-off indicating a clinical case. In the healthy control group, 15% met the cut-off criteria for anxiety, 4.3% for depression and 11% for the total HADS score.

Regression analyses within the pain group with the three pain dimensions; pain total, pain intensity and pain frequency as predictor variables respectively, showed statistically significant associations between pain total and all the QoL variables except from role physical functioning. There were no significant associations between the pain variables and anxiety, depression or anxiety-depression combined. The pain intensity variables were significantly related with physical functioning (p < 0.006), bodily pain (p < 0.001), general health (p < 0.05), and social functioning (p < 0.05). For Pain frequency there was significant associations with physical functioning (p < 0.01), bodily pain (p < 0.001), vitality (p < 0.01), and social functioning (p < 0.01).

For the patient group pain intensity and pain frequency were both associated with QoL scales except from the role emotion and mental health scales. When examining the intensity and frequency of the separate pain sites only the frequency part of joint pain related with the psychological variables.


I publikasjonen står det følgende:

«The Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) was originally designed for identifying and screening for anxiety and depression in patients with somatic diseases. It is widely used within medical practice in somatic as well as psychiatric patient groups [50].

Participants are asked to rate their emotions for the last week on a 14-items questionnaire with scale scores from zero to three. The HADS has two seven-item subscales for measuring cognitive and emotional aspects of depression and anxiety, respectively.

The HADS is a valid and efficient screening instrument for anxiety and depression [38, 51, 52].

One study suggested the cut-off on depression score (a possible clinical case) in HADS to be 8–9 in CFS populations because of HADS’s tendency to underestimate depression, and not 9–10 as suggested for the general population [53].

A cut-off on 8–9 is also applied for the anxiety score on HADS because of patients’ reported tendency to underreport anxiety [54]

Referanser i tekst:

[38] Morriss R, Wearden AJ. Screening instruments for psychiatric morbidity in chronic fatigue syndrome. J R Soc Med 1998;91:365–36.
[PubMed/PMC] [Crossref] [pdf]
[50] Zigmond AS, Snait RP. The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatr Scand 1983;67:361–70.
[PubMed/PMC] [Crossref] [pdf] [annet]
[51] Linde L, Sorensen J, Ostergaard M, Horslev-Petersen K, Hetland ML. Health-related quality of life: validity, reliability, and responsiveness of SF-36, 15D, EQ-5D [corrected] RAQoL, and HAD in patients with rheumatoid arthritis. J Rheumatol 2008;38:1528–37.[PubMed/PMC] [Crossref] [pdf]
[52] Orive M, Padierna JA, Quintana JM, Las-Hayas C. Detecting depression in medically ill patients: comparative accuracy of four screening questionnaires and physicians’ diagnosis in Spanish population. J Psychosom Res2010;69:399–406.
[PubMed/PMC] [Crossref] [pdf]
[53] Henderson M, Tannock C. Use of depression rating scales in chronic fatigue syndrome. J Psychosom Res 2005;59:181–4.
[PubMed/PMC] [Crossref] [pdf]
[54] Lillestøl K, Berstad A, Lind R, Florvaag E, Arslan Lied G, Tangen T. Anxiety and depression in patients with self-reported food hypersensitivity. Gen Hosp Psychiatry 2010;32:42–8.
[PubMed/PMC] [Crossref] [pdf]

Altså: «En studie foreslo at grenseverdien for depresjonsskåren (ett mulig klinisk tilfelle) i HADS skulle være 8-9 i CFS populasjoner, fordi HADS har en tedens for å underestimere depresjon, og ikke 9-10 som er foreslått for den generelle befolkningen [Henderson og Tannock 2005]. En grenseverdi på 8-9 er også brukt for angst-skår i HADS på grunn av pasienters tendens til å underrapportere angst [Lillestøl et al 2010].»


Diskusjon og analyse

Problemstillinger: I dette innlegget rettes en rekke spørsmål om anvendelse og bruk av HADS og deretter om påstander for valg av klinisk grenseverdi (cut-off) faktisk er forskningsmessig sant, altså vitenskapelig korrekt ut i fra valideringer for ME/CFS. For å fa svar på ulike problemstillinger, kan jeg ettergå kildene forskerene har brukt.

HADS-Hospital Anxiety and Depression Scale, ble utviklet av Zigmond og Snaith (1983). Det er et 14 element spørreskjema skåret på en 4 -punkts skala 0-3. Den inneholder syv elementer som måler angst, og syv elementer som måler depresjon.
En Skåringsveiledning til hhv sju angst- og depresjonsspørsmål, HADS-A eller HADS-D: En skår på 11 eller mer regnes for å være et tilfelle av angst eller depresjon som vil trenge nærmere utredning (med SPIFA for eksempel) og eventuelt behandling. En skår på 8-10 anses som et mulig tilfelle, og lavere skår uttrykker en viss symptombelastning, som kan ha betydning samlet sett, men som i seg selv ikke krever spesifikk behandling av angst eller depresjon. HADS-A + HADS-D (Totalskår): Det er også mulig å legge sammen angst- og depresjonsskåren til en totalskår fordi en del pasienter har en blanding av angst og depresjon. Et tilfelle vil da ha en totalskår på 19 eller mer. Et mulig tilfelle vil ha en skår på 15-18.

Hvilken grenseverdi/Cut-off brukte de egentlig? Det kommer egentlig ikke helt klart frem hvilken grensverdi de har benyttet. Istedet har de brukt indirekte henvisninger, og to ulike påstander for begrunnelse av valg.

Bolle Strand sier intet mindre enn at «en studie foreslo at grenseverdien for depresjonsskåren (ett mulig klinisk tilfelle) i HADS skulle være 8-9 i CFS populasjoner, fordi HADS har en tedens for å underestimere depresjon, og ikke 9-10 som er foreslått for den generelle befolkningen» med henvisning til Henderson og Tannock 2005. Denne publikasjonen henviser til Morriss  og Wearden 1998, hvor alle 136 deltakerene fra Wearden 1998 ble brukt for å validere HADS og Mental Helse subskala i SF36. Samtidig som Henderson og Tannock gjør sin egen validering, men med langt færre deltakere (n=61, CDC Fakuda-kriterier). [spoiler-alarm: alt peker mot Morriss og Wearden 1998!!]


Videre sier Bolle Strand at «En grenseverdi på 8-9 er også brukt for angst-skår i HADS på grunn av pasienters tendens til å underrapportere angst» med referanse til Lillestøl et al 2010.

 

Lillestøl 2010

Lillestøl 2010 er en norsk studie som omhandler psykologiske faktorer som er undersøkt blant pasienter/individer som mener å ha matintoleranser og generelt økte subjektive symptomplager. Studien er ikke spesifikk for diagnose ME og kun litt over 88% tilfredstillte IBS-diagnose og 16,9% hadde positiv magesårbakterie H. pylori.

Denne studien inkluderte 130 pasienter og 75 friske kontroller fra Bergens-området, hvor av 58.5 % av pasientene ble intervjuet med norsk utgave av neuropsykratisk MINI med tilleggsmoduler (validert av DSM-IV) og MADRS depresjon skår ble gitt. Kontrollene ble hverken fysisk undersøkt eller intervjuet, kun besvarelse av skjema. Videre står der at:

HADS ble brukt til å vurdere nivået av angst og depresjonssymptomer i pasientene og kontroller. HADS var i utgangspunktet laget for å oppdage angst og depresjon i non-psykriatiske medisinske pasienter [Zigmond og Snaith 1983]. Senere har den blitt funnet anvendbar for å finne kliniske tilfeller også i andre populasjoner, og har godt validerte spørsmål med gode psykometriske egenskaper [Bjelland et al 2002].

Grenseverdier (Cut-off) kan bli brukt for å identifisere tilfeller («case») med klinisk signifikant angst og/eller depresjon med rimelig sikkerhet, og vi definerte grenseverdien («case level») til å være 8 eller høyere for begge subskalaene, som er gjort i en rekke studier [Bjelland et al 2002].

Lillestøl og medarbeidere målte også graden av nevrotiske personlighetstrekk, som her defineres som en generell tendens til emosjonell overreaging og overrespondere. Nevrotisme måles (0-23 skala) ved bruk av Eysenck Personality Questionnaire (23 item EPQ-N).

Resultatene som vist under:

Lillestøl et al_2010_HADS cut-off 8

Lillestøl 2010 fant (i fet og uthevet):

«mean scores on HADS-A and HADS-total were significantly higher in patients than in controls (P=.013 and P=.021, respectively). There was no significant difference in HADS-D between groups. Case-level HADS-A (HADS-A ≥8) was found in 23.5% of patients and in 12.5% of controls (not significant), while case-level HADS-D (HADS-D ≥8) was found in 2.5% of patients and in 8.3% of controls (not significant). The prevalence of case-level HADS-D was significantly lower than the prevalence of depression as measured by MINI (15.8%, P=.001). The prevalence of case-level HADS-A was also lower than the prevalence of any anxiety disorder as measured by MINI (34.2%), but the difference was not statistically significant. the fact that we applied the MINI interview, which only covers the full DSM-IV criteria for somatoform disorders, and not the less strict criteria for undifferentiated somatoform disorder which is covered by the SCID-I interview. prevalence of somatoform disorders was 12% in our study.»

Avledet fra publ: Bjelland I, Dahl AA, Haug TT, Neckelmann D. The validity of the Hospital Anxiety and Depression Scale. An updated literature review. J Psychosom Res 2002;52(2): [PubMed/PMC] [Crossref] [pdf] [annet]

Uti fra denne norske oversiktsartikkelen til Bjelland, mener Lillestøl og medarbeidere det er riktig med cut-off på 8.

Bjelland 2002 sier også dette i sin publikasjon:

Sensitivity and specificity of HADS in the different studies were chosen according to the cut-off value determined by a receiver operating characteristic (ROC) curve giving a maximal diagnostic contribution. In studies without ROC curves, but with at least four cut-off values with given sensitivities and specificities, we plotted the ROC curves ourselves.
The area under the ROC curve (AUC) is a measure of the information value inherent in a test to determine caseness over the whole range of possible threshold values. An AUC value of 0.50 reflects a test that is unable to discriminate between cases and noncases, while a value of 1.00 means perfect sensitivity and specificity at all cut-off values.

Funn: Using the highest score of either HADS-A or HADS-D as an indicator of psychiatric morbidity, Morriss and Wearden found that a cut-off score for caseness of 10+ resulted in sensitivity 0.92 and specificity 0.71 in a sample of chronic fatigue syndrome patients (n = 136).

For å trekke noen slutninger over at nok en gang kommer Morriss og Wearden 1998 opp som solid studie med hensyn til ME/CFS og cut-off på HADS. Likevel velger Bolle Strand å selektivt velge resultatene fra en ikke spesifikk ME-studie med MINI-DSM-IV,selv om Lillestøl 2010 ikke finner noen statistisk signifikans mellom pasienter og friske kontroller i sin studie.


Morriss and Wearden 1998

CFS patients (n=136) were participating in a treatment trial of graded exercise and fluoxetine
The validity of the HAD and MOS mental health scales was examined in two ways.

The first was by comparison with a standardized psychiatric interview of known validity and reliability, conducted by a psychologist using the revised Clinical Interview Schedule (CIS-R) A cut-off score of 11/12 was used to designate psychiatric caseness.

The second method was comparison with standardized criteria for a psychiatric diagnosis (DSM-III-R), excluding the sections on somatoform disorders (which would technically include all CFS patients by definition) and sleep disorders (which are common in CFS in the absence of psychiatric disorder). The psychologist determined whether the CFS patients met these criteria by asking supplementary questions.

The highest score on either the HAD anxiety or depression scales and on the MOS mental health score was compared with each of the gold standard measures.
Receiver operating characteristics (ROC) were analysed from the area under the curve (AUC) by Wilcoxon’s test approach. An AUC of 0.80 or higher is a good indicator that a screening instrument is valid and efficient in a particular population.

Morriss RK_Wearden AJ_1998_Screening instruments for psychiatric morbidity_HADS_Cutoff_AUCtabell

A cutoff score of 9/10 on either the anxiety or depression scales of the HAD scales was a valid and efficient measure of psychiatric disorder, with high sensitivity, specificity and positive predictive value and a low overall misclassification rate.

Table 2 shows validity coefficients and the AUC for the MOS mental health scale at cut-off scores 59/60, 63/64 and 67/68. The AUC was below 0.80 at all cut-off points.

Morriss RK_Wearden AJ_1998_Screening instruments for psychiatric morbidity_SF36 MH_Cutoff_AUCtabell2

The usual cut-off point of 67/68 was the most satisfactory in terms of AUC but the specificity was low and the misclassification rate was high; this screening instrument will tend to detect psychiatric disorder when none is present.

By contrast, the MOS mental health scale appears to lack validity and specificity at its usual cut-off score of 67/68. Since the MOS mental health scale was also not sensitive to change in our treatment trial, we cannot recommend it either for psychiatric screening or for monitoring treatment of psychiatric disorder.

There are three probable reasons why we obtained better results with the HAD than those in a previous validity study of the General Health Questionnaire (GHQ) and Beck Depression Inventory (BDI) as screening tools for the detection of psychiatric morbidity in CFS patients.

First, both our psychiatric screening questionnaires and our psychiatric interview are specifically designed to be acceptable to non-psychiatric patients, unlike the BDI, which is unacceptable to CFS patients in our clinical experience; the GHQ is insensitive to the detection of longstanding mental health problems because it asks only about recent changes from usual.


Konklusjon/oppsummering/kommentarer:

I denne gjennomgangen av Elin Bolle Strand og medarbeidere sin forskningstudie, har jeg både lest og rapportert her inne om resultater fra henviste kilder/referanser i Strand et al. «Pain is associated with reduced quality of life and functional status in patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.«.

Bakgrunnen for at dette ble nødvendig er at Bolle Strand argumenterer for å bruke andre grenseverdier i verktøyet som kan identifisere angst og/eller depresjon i en populasjon. I populasjonen som Bolle Strand studerer er pasienter med sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME, ICD-10 G93.3), som tilfredstillte de nest strengeste kriteriene for ME (CFS), Canadian Consensus Criteria (CCC 2003). Bolle Strand sier at ME-pasienter og HADS underestimerer depresjonsnivået og at ME-pasienter underrapporter angstnivået i undersøkelser, og bør derfor ikke ha samme grenseverdi som andre mennesker i befolkningen, enten det er somatisk eller psykriatisk/psykososialt relatert.

Hvorfor Bolle Strand velger å henvise til Henderson og Tannock 2005, har jeg ingen god forklaring på. Derimot er det mye som tyder på at Lillestøl 2010 og resultatene i fra den studien samsvarer med Bolle Strands «forståelse» av ME-pasientene.

Som rapportert her inne, er studien av Lillestøl et al på pasienter som rapporter om subjektive helseplager og økte matvareintoleranser. Denne studien var ikke spesielt for diagnose ME, selv om nyoppstått overfølsomhet for fødevarer er vanlig for ME. Som Lillestøl 2010 også avslører er at pasientene ble intervjuet med nevropsykriatisk MINI plus som inneholder moduler for somatoforme lidelser. Dette medførte av Lillestøl fant at avvik mellom selvrapportert HADS skår og besvarelser fra intervjuet. De fant altså det var en signifikant lavere nivå av depresjon på 15.8% fra HADS-D. De fant også 34,2% avvik på angst-nivået mellom intervju og HADS-A, men her var ikke avviket signifikant. Stikk i strid med Bolle Strand sin påstand om at «pasienter underrapporterer angst».

Det er litt for mye som indikerer at Lillestøl og medforfattere også har vært særs selektive i sin metodeutvelgelse av cut-off i HADS. De er også selvsikker i sin mening om at det er «med rimelig sikkerhet at de kan identifisere klinisk signifikante tilfeller med angst og depresjon med cut-off 8». De finner altså en prevalens på 12% som har somatoforme lidelser.

Den røde tråden gjennom alle referanser brukt til å «velge» hvilken grenseverdi som er mest sensitiv og gir færrest mulig falske tilfeller av psykriatisk comobiditet er publikasjonen til Morriss og Wearden fra 1998. Studien inkluderer 136 ME-pasienter som tilfredstillte Fakuda-kriteriene. I motsetning til Lillestøl, har Morriss og Wearden ikke brukt moduller/elementer fra DSM i hverken intervjudelen eller for kriterier, nettopp fordi: «teknisk ville alle CFS/ME pasienter, bare ved definisjon, tilfredstille somatoforme lidelser»!!

«excluding the sections on somatoform disorders (which would technically include all CFS patients by definition) and sleep disorders (which are common in CFS in the absence of psychiatric disorder

Morriss og Wearden konkluderer etter å ha brukt flere cut-off alternativer, at beste valg er minst en grenseverdi 10+ for både angst og depresjon-skalaen.

Det er jo ikke akkurat sant at Bolle Strand ikke kjenner til denne publikasjonen. Hun har jo oppgitt den som referanse da hun kalte HADS for å være valid og effektivt måleverktøy for angst og depresjon. Dessuten nevnt i alle referanser brukt, samtidig som Wearden er viden kjent for treningsbehandling og kognitiv adferdsterapi for ME. Flere av Weardens RCT på GET/CBT/pragmatisk behandlingsterapi og andre psykologiske behandlingsformer inngår i Laruns meta-studier.

Etter gjennomgang av denne forskningspublikasjonen må jeg konludere med at Strand og medarbeidere bryter med god forskningspraksis. Der er evidens på bevisst forsøk på å endre utfall og sammenhenger.

Bolle Strand er i godt selskap om å ønske seg andre resultater. For pasientgruppen det gjelder og senere bruk av disse resultatene i andre studier, er en risiko og nedsetter både kvalitet og tiltro på forskningsfunn og forskningen som helhet. Det bør virkelig etterstrebes!

For å gjøre dette klarere i en sammenligning:

Strand EB, Lillestøl K, Jason LA, Tveito K, Diep L M, Valla SS,Sunnquist M, Helland IB, Herder I, Dammen T. (2016). Comparing the DePaul Symptom Questionnaire with physician assessments: a preliminary study. Her ble DSQ testet mot to legers diagnostisering av CCC på ME-senteret, altså hvor godt kunne DSQ som instrument finne sanne tilfeller av CCC-pasienter. I denne studien har ME-senteret 64 deltakere hvorav 56 tilfredstillte CCC, utført i perioden 2012-2013. HADS-skårene 2016 (n=64) vs HADS-skårene 2018 (n=87, perioden mars2013-juni2016)) er:

HADS-A 5,6 (3,8) vs 6,31 (3,8)
HADS-D 7,5 (4,3) vs 5,33 (3,6)
HADS-T 13 (7,3) vs 11,6 (6,3)

I studien 2016 står det om HADS: «For the HADS, the mean scores for anxiety and depression were 5.6 (SD = 3.8) and 7.5 (SD = 4.3), respectively. For HADS, a score on the depression or anxiety subscale above a cut-off score of 8–10 has been reported to represent “caseness” with a need for further psychiatric examination. The mean score for HADS total score was 13 (SD = 7.3) which is reported to be below a possible case (cut-off 15–18). » og i diskusjonsdelen står: «The mean scores on anxiety and depression (HADS) were both below a possible case indicating a sample of patients with lower levels of psychological symptoms.»

Til forskjell fra i studien 2018 altså står: «Further examination of the HADS revealed that among the patients 37% were above the cut-off for clinical case on anxiety and that 27.6% had a depression level above the clinical cut-off. For the total HADS, 49.4% of the patients had a cut-off indicating a clinical case.»

En trenger ikke være rakettforsker for å finne ut at dette er «Questionable Research Practices», med andre ord, tvilsom, kritikkverdig og diskutabel forskningspraksis. At der er med høy sannsynlighet at der har skjedd ett selektivt bevisst metodevalg, som skaper skjevhet i forskningsmaterialet og forskningslitteraturen.


Andre relevante publikasjoner:

I publikasjonen, Halvor Næss og Harald Nyland på nevrologisk, Haukeland: Naess H, Nyland M, Hausken T, Follestad I, Nyland HI. Chronic fatigue syndrome after Giardia enteritis: clinical characteristics, disability and long-term sickness absence. BMC Gastroenterol. 2012;12:13. Published 2012 Feb 8. doi:10.1186/1471-230X-12-13. [PubMed/PMC] [Crossref][annet]

hvor det: Av 96 pasienter som ble henvist til utredning for ME tilfredsstilte altså 58 pasienter kriteriene (CDC 1994) for ME, dette ut i fra 1262 pasienter med påvist Giardia-infeksjon. Det ble i denne studien brukt normative/referansedata, som Loge et al 1998 [pdf].

Den normale prevalensen for ME er ca 0.23% og 0.56%, mens det i Giardia-epidemien altså ble registrert hele 8 ganger høyere prevalens.

HADS og nevrotiske personlighetstrekk:

There were no differences between male and female as to HADS-A (n = 58) sub-score, (7.4 versus 6.7, P = .58) or HADS-D (n = 57) sub-score (7.1 versus 7.5, P = .75). Compared to normative data from Sweden the patients scored higher for the HADS-A sub-score (6.9 versus 5.3, P = .009) and for the HADS-D sub-score (7.4 versus 3.0, P < .001). The HADS results show that 11 (22%) of the patients rated themselves at or beyond the threshold of depression (HADS-D ≥ 11) and 13 (26%) of the patients for anxiety (HADS-A ≥ 11).

Mean EPQ-N for males was 4.6 (SD 3.0) and for females 5.1 (SD 2.8). These results did not differ from normative data (P > .25)

Andre publikasjoner, som:

Nina Groven, Egil A. Fors, Valentina C. Iversen, Linda R. White & Solveig Klæbo Reitan (2018) Association between cytokines and psychiatric symptoms in chronic fatigue syndrome and healthy controls, Nordic Journal of Psychiatry, 72:8, 556-560, DOI: 10.1080/08039488.2018.1493747

hvor 20 ME-pasienter (CDC-1994) uten co-morbiditet FM.

I dette innlegget finnes flere data på HADS.

Strand, E. B., Lillestøl, K., Jason, L. A., Tveito, K., Diep, L. M., Valla, S. S., … Dammen, T. (2016). Comparing the DePaul Symptom Questionnaire with physician assessments: a preliminary study. Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior, 4(1), 52–62. doi:10.1080/21641846.2015.1126026

 


4 kommentarer om “Norsk ME-forskning: Elin Bolle Strand med tvilsom og kritikkverdig forskningspraksis

  1. Det er flere spørsmål i HADS som kan påvirkes av ME-symptomer:

    Jeg kan glede meg over gode bøker,
    radio og TV

    Jeg føler meg som om alt går langsommere

    Jeg bryr meg ikke lenger om hvordan
    jeg ser ut

    Jeg ser med glede frem til hendelser og ting

    Alt dette kan påvirkes av utmattelse, konsentrasjonsvansker og lave energinivåer. Vil ikke det også påvirkes hvordan man måler depresjon ved ME, siden en del av symptomene er overlappende?

    1. Heia besteverste 😀

      Jo, det trur jeg også.

      men noe jeg trur mer på, etter all den erfaring i fra år 2003, er at ett sted mellom år 3-5 begynner en å kunne dekode symptomene, dekode sykdomsmønsteret, inneha en helt annen innsikt enn de turbulente første årene. innsynkningsmåte, alvorlighetsgrad osv.

      Dermed vil kanskje en som har hatt ME i fem år svare helt ulikt enn en på 1,5år.

      Faktor to: i mitt tilfelle trudde jeg på legen som sa at jeg hadde depresjon, angst og panikkanfall… og så stod det jo der i brosjyrene. Hvem anlegger hage, planter og styrer om en er deprimert. og seriøst; jeg har aldri hatt ett panikkanfall i hele mitt liv. Så det sier jo kanskje noe om at kartet ikke helt stemmer overens med terreng her. Min overbevisning og innsikt, selv med underlige spørsmål, nettopp fordi jeg har utslag på vanlige standardtester..uensett hvilken dag de måles…

      Det tok litt tid før jeg fikk en bærende hypotese om hvorfor ialledager kunne ME-pasienter skåre så høyt på SF36 MH? Inntill jeg innså at dette henger sammen med selvstedighet: » dersom du kan gå på do selv uten hjelp, skårer du automatisk 50-60 på den skalaen»
      ——–
      Overlappende symptomer: Det er ikke uten grunn at Lenny Jason startet å forske og bli interresert i dette spørsmålet; altså skille MDD alvorlg depresjon i fra ME-pasienter som ser ut som alvorlig deprimert. DSQ ble utviklet, da han innså at hyppighet og intensistet var helt annerledes i en ME-populasjon.

      men når alt dette er sagt så er det ikke slik at ME-pasienter er unntatt noen regler i fra klinisk svart depresjon og mye frykt osv.

      trur ikke en finner en eneste studie hvor ME-pasienter ikke skårer noe høyere i fra normalbefolkning.

      God påske ❤

      mvh Marit

  2. Undrende

    Noe jeg undrer meg over når det gjelder angst og depresjonsskalaer: Hvordan skal helsepersonell greie å skille mellom reell angst og depresjon og symptomer som skyldes f.eks. ortostatisk intoleranse og dårlig temperaturregulering?

    Hvordan skal helsepersonell forstå at «Tom for energi» betyr: Jo det skjer ved utholdenhetssvikt mange runder hver dag og at PEM kan gi total sengekræsj, men psyken tåler 90% mer av alle negativitetsopplevelser på denne jord, og jeg kjenner ikke på et psykisk mørke men er motivert hver dag og føler glede med det jeg får til. «Nummenhet»: Ja jeg får så dårlig varmesirkulasjon i fingrene at jeg mister følelsen på områder i fingrene inntil jeg får avsluttet den morsomme aktiviteten, fyllt på energi, fått mer frisk luft og hvilt m varmeomslag. «Kvalme» og «ustøhet»: ja blodtrykksfall med et overtrykk på slutten av 80 eller begynnelsen av 90 når jeg bøyer meg ned eller fremover for å ta opp noe fra gulvet og skal bevege meg igjen gir dette. Skulle vel ikke være så vanskelig å undersøke både temperatur eller blodtrykksfall så det tas hensyn til dette når angst/depresjonsskalaen vurderes. Pasienten får utlevert et skjema det skal settes kryss på, uten utdypende samtale så helsepersonell forstår hva som blir lagt i ordene. Hvor mange pasienter opplever overrapporterte angst/depressjonstolkninger pga sånne eksempler? Selv om det bare skal settes kryss så har jeg likevel begynt å føre på f.eks «pga dårlig temperaturregulering». Hadde vært fint om sånt ble tatt hensyn til så det reelle bildet kommer frem når det finnes forklarlige årsaker til symptomene.

    Forskere og helsepersonell bør stole mer på at de fleste pasienter vet at de ikke får riktig hjelp dersom de ikke sier sannheten på undersøkelser. Jeg vil ha riktig hjelp for å bli bedre, derfor sier jeg det jeg tenker, føler og erfarer og later ikke som jeg er bedre enn jeg er. Jeg er neppe den eneste. Dersom realitetene ikke fanges godt nok opp så får de utvikle bedre svaralternativer. Vi trenger ikke å få dyttet på oss flere lidelser og større sykdomsgrad enn det vi faktisk har. Hvordan skal dette løses og når skal det skje?

    1. Heia Undrende 😀

      Du stiller en rekke utrolig gode spørsmål. noe e svart på kommentaren til besteverste over.

      1: Hva heter egentlig symptomene og hva når jeg ikke vet hva de betyr -> hva når legen har en helt annen forståelse av hva det betyr enn jeg etter x-antall år.

      2. leger og helsepersonells evne til å lese kliniske bilder. Totalt fraværende, der eksisterer kun få leger som innehar denne evnen. Ett eksempel er faktisk barlelege på Haukeland Sommerfeldt. Etter 30 år med erfaring har han avslørt adferdsmønsteret til ME-barna, som kognitiv svikt og PEM.

      3: Kognitiv svikt og hva det innebærer i praksis er uforståelig tydligvis, og hva PEM innebærer. Begge får ME-pasienter til å se ut som ustø gange og snøvlete tale uten mål og mening = dritings

      4: utdanning av leger og helsepersonell på kjernesymptomene som karakteriserer sykdommen ME og som seriøst skiller seg i fra andre lidelser. Spørre riktig spørsmål til pasienter osv, fordi ikke alle er sengepleietrengende med 24 t behov.

      Dette arbeidet som er så viktig pågår, men der e visst en superlang vei ned til primærhelsetjenesten….

      …og norge har noen snåle utfordringer…. en kvalm mediadebatt.

      God påske til dæ ❤

      mvh marit

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.