På ME-fronten: Helsepersonell med «Münchausens syndrom by proxy» har i minst 15 år grovt forført og misbrukt norske helsemyndigheter

Dette innlegget er inspirert av MElivet sitt blogginnlegg 12mars2016 og er også en fortsettelse av ett tidligere innlegg «På ME-fronten: Helsepersonell med Münchausens syndrom by proxy». I dette innlegget er overordnet problemstilling:

Hvilken medisinsk forskningsdokumentasjon ligger til grunn for utøvelse av rehabilitering/trening-og kognitivbehandling med særskilt fokus på gruppen ME-syke barn og unge? Hvor stor er effekten? 

Definition of conflict and the power imbalance_The Illness of ME

Hva står om behandling av ME på offentlige helsesider, noen utdrag:

Dette dokumentet er basert på det profesjonelle dokumentet «Kronisk utmattelsessyndrom» i Norsk Elektronisk Legehåndbok. Referanselisten for dette dokumentet vises nedenfor. Norsk Helseinformatikk nhi.no sist endret og revidert: 28 april 2015

«Sammen med gradvis økende fysisk trening er kognitiv psykologisk behandling den eneste behandlingsformen som i vitenskapelige studier har vist seg effektiv. Dette er en spesiell behandlingsform som ikke beherskes av alle psykologer, og bare et fåtall allmennleger, men et økende antall fagfolk kan tilby denne behandlingsformen

Generell veileder i pediatri i er utarbeidet og aktualiseres av kvalitetsutvalget i Norsk barnelegeforening: Om kronisk utmattelsesyndrom (VB Wyller, sist endret;2009)

Faglig Veileder, BUP, ved diagnostikk og behandling innen barne- og ungdomspsykiatri. Kronisk utmaattelsesyndrom (2010) som forøvrig er veilederen henvist i  Helsedirektoratets nasjonale veileder IS- 1944 for CFS/ME som følger: Barn og unge anbefales å få utredning og diagnose stilt av spesialist i barnesykdommer. Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk/psykisk helsetjeneste for barn og unge anbefales involvert for kartlegging av differensialdiagnostikk, kormorbiditet og psykososial belastning. (se veileder for Barne og ungdomspsykiatri) http://legeforeningen.no/fagmed/norsk-barne–og-ungdomspsykiatriskforening/faglig-veileder-for-barne-og-ungdomsspsykiatri/

Tidsskriftet 1 desember 2015 med tittel: «Kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati – sykdomsmekanismer, diagnostikk og behandling» forfattet av VB Wyller, Silje E. Reme og Tom Eirik Mollnes

«Vi mener dokumentasjonsgrunnlaget for kognitiv atferdsterapi er så solid at alle pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati bør få tilbud om slik behandling.

De sykeste pasientene er ofte sengeliggende i mørke rom. Over lang tid kan dette ha alvorlige kroppslige og mentale konsekvenser.

Vi mener derfor at kognitiv atferdsterapi også må forsøkes hos denne undergruppen, selv om dokumentasjonsgrunnlaget er dårligere.

Den minimale bivirkningsfaren tilsier at å unnlate å behandle de aller sykeste pasientene er mer risikofylt enn å gi slik behandling


Medisinsk forskningsgrunnlag – dokumenatasjonsgrunnlag

Nasjonalt Kunnskapssenter for helsetjenesten

I 2011 lagde Kunnskapssenteret en sammenfatning av effekter av behandling, rehabilitering, pleie og omsorg for personer med kronisk utmattelsessyndrom på oppdrag i fra Helsedirektoratet.

I systematiske oversikter samles og vurderes tilgjengelig forskning. I denne systematiske oversikten har forfatterne samlet forskning om og vurdert effekt av treningsbehandling hos personer som har kronisk utmattelsessyndrom, sammenliknet med vanlig behandling eller kognitiv atferdsterapi.

Resultat 2011:

«Under utarbeidelsen av denne rapporten søkte vi utelukkende etter systematiske oversikter publisert fra og med 2005, og vi fant da ingen oversikter som omhandlet effekt av aktivitetsavpasning, avspenning, eller pleie- og omsorgstiltak.

Det samme gjelder effekt av tiltak blant de aller sykeste samt blant barn og unge med kronisk utmattelsessyndrom, for vi har ikke identifisert systematiske oversikter som søker å besvare spørsmål om effekt av tiltak blant disse pasientgruppene.»

Totalt inkludert: fem systematiske oversikter. To av oversiktene ble vurdert til å være av høy metodisk kvalitet, to var av moderat kvalitet, mens en var mangelfull. Fra de inkluderte oversiktene oppsummerer til sammen 35 primærstudier med i alt 2474 deltakere med kronisk utmattelsessyndrom. De 35 primærstudiene rapporterte at de benyttet ulike diagnosekriterier, blant annet CDC 1994, Oxford 1991, Australske 1990 og CDC 1988. To primærstudier omhandler effekter av tiltak for å komme tilbake til arbeid eller skole, 23 omhandler effekter av tiltak for å redusere utmattelse og 19 omhandler effekter av tiltak på helserelatert livskvalitet.

Hvor stor effekt ble funnet?

Vi fant at kognitiv atferdsterapi muligens gir noe økt deltakelse i arbeidsliv og skole, men vi fant ingen data om hvordan andre behandlingsformer påvirker dette utfallet. Sammenliknet med standard oppfølging gir kognitiv atferdsterapi eller treningsbehandling muligens litt mindre utmattelse. Behandling i form av kognitiv atferdsterapi gir muligens litt bedre livskvalitet sammenlignet med vanlig oppfølging, mens vi er usikre på i hvor stor grad treningsbehandling påvirker helserelatert livskvalitet.

I primærstudier som omhandler kronisk utmattelsessyndrom er det en utfordring at det i dag benyttes ulike sett av diagnosekriterier, og det er vanskelig å vurdere om primærstudier som bruker ett spesifikt sett med diagnosekriterier er sammenlignbare med primærstudier som benytter andre sett med diagnosekriterier. Bruk av ulike diagnosekriterier kan – men trenger ikke – føre til en observert endring i behandlingseffekt. Denne problematikken blir ekstra tydelig når primærstudier sammenstilles i oversiktsartikler, men gode systematiske oversikter kan bidra til å kaste nytt lys over om og hvordan ulike diagnosekriterier manifesterer seg i endret behandlingseffekt.

For å vurdere om forskningen vi har inkludert om effekt av tiltak var av høy, middels eller lav kvalitet benyttes GRADE. For noen behandlingsstrategier og utfall vurderte vi dokumentasjonen til å være av middels kvalitet, men i de fleste tilfeller endte vi opp med å konkludere med svært lav eller lav kvalitet på dokumentasjonen.

Det kan derfor argumenteres for at vi burde ekskludert oversiktsartikler av mangelfull kvalitet, men for å kunne gi et fullstendig bilde av kunnskapsgrunnlaget har vi likevel valgt å inkludere en oversikt med lav metodisk kvalitet fordi det ikke finnes nyere og bedre systematisk oppsummert forskning.

Helsedirektoratet (Hdir) besvarer oppdrag av kunnskapsoppsummeringen til Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) i brev 30 mai 2011 slik:

Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har i sin gjennomgang tatt utgangspunkt i oversiktsartikler. Nyere enkeltstudier kommer da ikke med, og det mangler i materialet oppfølgingsstudier som ser på effekt over tid.

Oversiktsartikler er lite egnet til å se på hvilken behandling(er) som er gunstige for pasienter med CFS/ME. Nyanseringen i hvilke intervensjoner som egentlig ble brukt blir borte når man ikke ser på originalartikler.

Det som f.eks blir beskrevet som CBT eller GET er svært ulik i de ulike studiene, noe som fremkommer når man leser originalartiklene. Ulike studier bruker ulike diagnosekriterier. Siden forskjellige diagnosekriterier legger vekt på ulik mengde og sammensetning av symptomer som skal til for å få diagnosen er det svært sannsynlig at pasientene i de ulike studiene ikke er sammenlignbare.

Noen av enkeltstudiene som inngår i oversiktsartiklene har stor frafallsprosent, noe som er vanskelig å se i en oversiktsartikkel.

På dette grunnlag mener Helsedirektoratet at det er umulig å vite hvilke intervensjoner som virker på hvilke pasienter. Ut i fra inklusjonskriteriene i alle studiene der man forutsetter at pasienter kan komme til og fra det stedet der de behandles/instrueres, har alle en mild grad av sykdommen.

Kunnskapsgjennomgangen gir ikke grunnlag for på generelt grunnlag å anbefale tilpasset treningsbehandling eller kognitiv terapi.

Nasjonal veileder – Pasienter med CFS/ME – Utredning diagnostikk, behandling, pleie og omsorg, sist revidret 19juni2015

Veilederen er basert på kunnskapsoppsummeringen i fra 2011. Kap.3 gir 13 siders veiledning/anbefalinger i behandling, rehabilitering og tilrettelegging. Den gir en god beskrivelse av behandlingstilnærmelser og ulike tilbud som gis. Det står riktignok at metoden bør vurderes, men resultat og anbefalinger er ignorert.

Om rehabilitering av barn og unge står dette:

En nyere randomisert kontrollert studie tyder på at ungdom kan ha positiv effekt av kognitiv atferdsterapi med tanke på både skolenærvær, grad
av utmattelse og fysisk funksjon (Nijhof SL et al (2012). Effectiveness of internet-based cognitive behavioural treatment for adolescents with chronic fatigue syndrome (FITNET): a randomised controlled trial. Lancet. ). [Fakuda CDC-1994 kriterier]

Både kunnskap og erfaring om CFS/ME tyder på at sykdommen arter seg forskjellig hos barn/unge og voksne. Det er begrenset med forskning, men en nyere gjennomgang av forskingslitteraturen kan tyde på at kognitiv atferdsterapi kan ha noe effekt for enkelte i denne gruppen (Knight SJ, Scheinberg A, Harvey AR. (2013) Interventions in Pediatric Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: A Systematic Review. The Journal of adolescent health : official publication of the Society for Adolescent Medicine.)

Abstract

PURPOSE:

A range of interventions have been used for the management of Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis (CFS/ME) in children and adolescents. Currently, debate exists as to the effectiveness of these different management strategies. The objective of this review was to synthesize and critically appraise the literature on interventions for pediatric CFS/ME.

METHOD:

CINAHL, PsycINFO and Medline databases were searched to retrieve relevant studies of intervention outcomes in children and/or adolescents diagnosed with CFS/ME. Two reviewers independently selected articles and appraised the quality on the basis of predefined criteria.

RESULTS:

A total of 24 articles based on 21 studies met the inclusion criteria. Methodological design and quality were variable. The majority assessed behavioral interventions (10 multidisciplinary rehabilitation; 9 psychological interventions; 1 exercise intervention; 1 immunological intervention). There was marked heterogeneity in participant and intervention characteristics, and outcome measures used across studies. The strongest evidence was for Cognitive Behavioral Therapy (CBT)-based interventions, with weaker evidence for multidisciplinary rehabilitation. Limited information exists on the maintenance of intervention effects.

CONCLUSIONS:

Evidence for the effectiveness of interventions for children and adolescents with CFS/ME is still emerging. Methodological inadequacies and inconsistent approaches limit interpretation of findings. There is some evidence that children and adolescents with CFS/ME benefit from particular interventions; however, there remain gaps in the current evidence base.

IOM-rapportens kap 6 (2015) : Pediatrisk ME/CFS

Beyond Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness Institute of Medicine (USA), ble publisert 10. februar 2015. Kapittel 6: Pediatric ME/CFS. Kap.6 omhandler revidering og evidensvurdering av all tilgjengelig medisinsk forskningslitteratur på barn og unge under 18 år. En norsk oversettelse kan du finne her.

«Mens vi evaluerte tilgjengelig forskning for å beskrive funn, konklusjoner og anbefalinger innenfor pediatrisk ME/CFS, ble komiteen slått av den begrensede mengden forskning som hittil er gjort på denne delen av pasientgruppen.

For framtredende ME/CFS-symptomer som PEM og søvnforstyrrelser, fant komiteen bare 10 rapporter tilgjengelig på hver av disse områdene.

Metodene som er brukt for å vurdere denne litteraturen er beskrevet i kapittel 1. Videre er begrensningene i forskningsgrunnlaget beskrevet i kapittel 4.

Det er viktig å legge til at et stort antall av forskningsartiklene som handler om barn bruker videre kriterier enn andre studier, og klassifiserer barna med «utmattelse» med en varighet på 3 måneder som ME/CFS pasienter, noe som ytterligere bidrar til å komplisere forståelsen av sykdommen.

Med disse forbeholdene gir resten av dette kapittelet en gjennomgang av bevis for pediatriske pasienter med samme symptomer som voksne med ME/CFS, som er diskutert i kapittel 4 og 5: PEM, ortostatisk intoleranse, autonom dysfunksjon, nevrokognitive manifestasjoner, søvnforstyrrelser, infeksjoner, immunforstyrrelser, nevroendokrine manifestasjoner og andre symptomer (utmattelse og smerter).

Muligheten for utvikling og definisjon av en symptomliste i pediatrisk ME/CFS blir også diskutert.»

OPPSUMMERING – PEDIATRISK ME/CFS

Selv om tilgjengelige studier antyder bare små nevrokognitive problemer i hvile, viser/utvikler barn og unge med ME/CFS mer robuste og signifikante kognitive avvik (abnormaliteter) under forhold som ortostatisk stress eller forstyrrelse.

Bevismaterialet antyder også at PEM og uforfriskende søvn er vanlig i pediatrisk ME/CFS, selv om flere studier er nødvendig for å oppdage, karakterisere og vurdere den optimale måten å vurdere disse fenomenene hos barn.

Dataene om ortostatisk intoleranse (dvs. POTS og NMH) og autonom dysfunksjon i pediatrisk ME/CFS er sterke og konsistente på tvers av definisjoner og sykdomskriterier.

Til tross for bevisene for at disse ulike smertesymptomene er vanlige blant pasientene, så er variasjonen i forekomsten av disse symptomene så stor at dette støtter komiteens avgjørelse om å ikke ta med smerte som et kriterium for en ME/CFS diagnose.

Det er godt dokumentert at ME/CFS kan utvikles etter EBV og non-EBV infeksjoner av mononukleose. Det er ikke bevis for at andre sykdomsfremkallende organismer/patogener med sikkerhet er assosiert med utvikling av pediatrisk ME/CFS.

Det er ingen bevis for klassisk immunsvikt etter endokrine forstyrrelser ved pediatrisk ME/CFS, men litteraturen beskriver flere små avvik i immunsystemet og det endokrine systemets funksjon hos rammede barn og unge. Disse funnene må tolkes med forsiktighet ettersom det er flere viktige metodologiske mangler og mangel på tilbakemelding av disse studiene.

Komiteen har anbefalt 6 måneders varighet av symptomer før en ME/CFS-diagnose kan stilles hos barn, basert på litteraturen beskrevet tidligere i kapittelet. Allikevel understreker komiteen at dette tidskriteriet ikke skal hindre oppstart av passende symptombasert behandling lenge før 6 måneder har gått for barn som opplever langvarig utmattelse.

Symptomatisk behandling kan starte på hvilket som helst tidspunkt etter innsykning med utmattelse ettersom den diagnostiske prosessen fortsetter å evaluere og ekskludere andre mulige årsaker til at pasienten har disse symptomene. Kapittel 7 presenterer komiteens anbefalinger av diagnosekriterier for ME/CFS hos barn og unge.

Konklusjon

Det er tilstrekkelig bevis for at ortostatisk intoleranse
og autonom dysfunsjon er vanlig ved pediatrisk ME/CFS;
at nevrokognitive abnormaliteter/avvik kommer til syne når pediatriske ME/CFS-pasienter blir testet under forhold med ortostatisk stress eller forstyrrelser; og at det er en høy forekomst av tydelig fatigue, uforfriskende søvn, og post-exertional forverring av symptomer hos disse pasientene. Det er også tilstrekkelig bevis for at pediatrisk ME/CFS kan følge etter en akutt infeksjon med mononukleose og EBV.

På ME-foreldrenes blogginnlegg kan vi lese følgende uttalelse:

IOM har ikke gitt anbefalinger om behandling, siden dette ikke var en del av mandatet. På direkte spørsmål om de tror at CBT (kognitiv adferdsterapi) og GET (gradert treningsbehandling) vil bli anbefalt som behandling, svarte en av representantene at dette ikke er opp til dem, men at «det ville være i strid med sykdomsdefinisjonen».


Hvilken medisinsk forskningsdokumentasjon ligger til grunn for rehabilitering/behandling med særskilt fokus på gruppen ME-syke barn og unge?

Kommentar, oppsummering og konklusjon

Kunnskapssenterts oversiktstudie 2005-2011 finner; I denne systematiske oversikten har forfatterne samlet forskning om og vurdert effekt av treningsbehandling hos personer som har kronisk utmattelsessyndrom, sammenliknet med vanlig behandling eller kognitiv atferdsterapi.

Fra de inkluderte oversiktene oppsummerer til sammen 35 primærstudier med i alt 2474 deltakere med kronisk utmattelsessyndrom. De 35 primærstudiene rapporterte at de benyttet ulike diagnosekriterier, blant annet CDC 1994, Oxford 1991, Australske 1990 og CDC 1988. To primærstudier omhandler effekter av tiltak for å komme tilbake til arbeid eller skole, 23 omhandler effekter av tiltak for å redusere utmattelse og 19 omhandler effekter av tiltak på helserelatert livskvalitet.

Det ble ikke identifisert systematiske oversikter som søker å besvare spørsmål om effekt av tiltak blant barn og unge med ME/CFS

 Fra veilederen kan vi lese at kunnskapsgrunnlaget pr 2013 for intervensjoner er 20 studier, hvor FITNET kan være inkludert . Dokumentet foreligger ikke i full tekst, slik at det er vanskelig å vite hvilke studier det er snakk om. Konklusjonen i fra denne ene oversiktsstudien poengterer og presiserer;  Bevis for effekten av tiltak for barn og unge med CFS / ME er stadig voksende. Metodisk utilstrekkelighet og inkonsekvent tilnærminger begrenser tolkningen av funnene. Det er noen bevis for at barn og unge med CFS / ME kan dra nytte av spesielle intervensjoner; men det er fremdeles hull i det nåværende kunnskapsgrunnlaget .

Den nasjonale veilederen har heller ikke blitt revidert etter kunnskapsoppsummeringen i IOM-rapporten

Kort sagt: Kognitiv adferdsterapi (CBT) og Gradert/tilpasset treningsterapi (GET), gradert aktivitetstilpasning (GAT) har særs meget mangelfult medisinsk forskningsgrunnlag for ME-syke barn og unge. Mye av forskningsgrunnlaget for CBT og GET er basert på voksne deltakere med lett grad av ME (men siden både NICE og Oxfordkriteriene IKKE anbefales, er dokumentstyrken i slike studier antatt svakere). Kunnskapssenteret konkluderer selv med usikker effekt av adferd-og treningsbehandling og kvaliteten på forskningsgrunnlaget vurderes som moderat til svært lav. Helsedirektoratet (Hdir) anbefalte Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) at Kunnskapsgjennomgangen i 2011 IKKE ga grunnlag for på generelt grunnlag å anbefale tilpasset treningsbehandling eller kognitiv terapi, noe som ikke er tydeliggjort i hverken veileder(e) eller på offentlige helseportaler for helsepersonell.

Gjennomgang av medisinsk forskning på ME syke barn og unge viser at:

Selv om tilgjengelige studier antyder bare små nevrokognitive problemer i hvile, viser/utvikler barn og unge med ME/CFS mer robuste og signifikante kognitive avvik (abnormaliteter) under forhold som ortostatisk stress eller forstyrrelse.

Bevismaterialet antyder også at PEM og uforfriskende søvn er vanlig i pediatrisk ME/CFS, selv om flere studier er nødvendig for å oppdage, karakterisere og vurdere den optimale måten å vurdere disse fenomenene hos barn.

Dataene om ortostatisk intoleranse (dvs. POTS og NMH) og autonom dysfunksjon i pediatrisk ME/CFS er sterke og konsistente på tvers av definisjoner og sykdomskriterier.

…noe som ikke er forenelig med offentlig helseinformasjon om ME, som feks:

«Sammen med gradvis økende fysisk trening er kognitiv psykologisk behandling den eneste behandlingsformen som i vitenskapelige studier har vist seg effektiv. Dette er en spesiell behandlingsform som ikke beherskes av alle psykologer, og bare et fåtall allmennleger, men et økende antall fagfolk kan tilby denne behandlingsformen.» NHI, 2015

effekten av adferd, – kognitiv og fysisk treningsbehandling må derfor vurderes som særs lav, ubetydelig og har motsatt intensjon av ønsket oppnådd målsetting for pasienten.


2 kommentarer om “På ME-fronten: Helsepersonell med «Münchausens syndrom by proxy» har i minst 15 år grovt forført og misbrukt norske helsemyndigheter

  1. Jeg tror noen kan reagere på overskriften din. Den burde vært endret, for artikkelen er saklig og meget god. Jeg sier bare dette fordi jeg synes det er synd om folk ikke tar deg seriøst pga en provoserende overskrift. (Jeg er også sint….men…håper du skjønner hva jeg mener.)

    Ellers er jeg selvfølgelig veldig glad for at du har tatt deg tid til å lage en så god oppsummering.

    1. Heia Cath😉

      Tja, useriøs? kanskje provoserende, men dog beskrivende, nettopp fordi de fleste vet hva den funksjonelle betydningen er. Hvilke andre ord? Stockholmsyndrom? noen får prøve med forslag!

      Sint? Nei i grunnen ikke, men erkjenner at æ e særs naturvitenskapelig orientert, samt har en del andre evner (vel de e jo litt sånn ganske mye kvalitetsredusert pga kognitiv svikt dog).

      Så når det e tatt i betrakning, må æ vel heller si at æ e sterkt faglig betenkt, sjokkert, undrende,etcetc.

      Når vi snakker om faglig strid i ME-saken, så snakker vi om ideologi i vitenskapsteoretisk setting.

      Som på spørsmål: Hva er egentlig hypotesen til den psykosomatiske fagleiren og hvor stammer den i fra, altså opprinnelse, samt hvilke deler er flettet inn?

      Ja, når du tenker provoserende overskrifter…. gå igjennom Wessley sine registrerte publikasjoner mm på Pubmed! se på årstall og spørr deg selv om dette kan kalles flooding (overforsvømmelse)?

      Tid til? ehh🙄 *sukk*
      😉 Ønsker dæ alt vel Cath *klæms* (ja du klarte dæ flott på intervjuer!!!)

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s