På ME-fronten: Helsepersonell med Münchausens syndrom by proxy

[Del 1- om The Lightning Prosess (LP)] Med gjentakende/repiterende «informasjon» fra lekfolk (forskere, helsepersonell) til Helse-Norge, er det ikke forundelig at kunnskap og viten om sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) ikke samsvarer med bekskrivelser av sykdomsbildet pasienter selv igjenkjenner (..og heller ikke samsvarer med nåværende somatisk viten). Når «kunnskapsformidlingen» om ME er:

«Kronisk utmattelse, bedre kjent som CFS/ME, er til stede hos nærmere 20 % av pasientene som oppsøker helsevesenet (…)» (H.Børsting Jacobsen og T.C. Stiles.Tidsskrift for Norsk psykologforening nr.49 2012).

«Kronisk utmattelsessyndrom karakteriseres ved en gjennomgripende og funksjonshemmende utmattelse som ikke forklares ved somatisk eller psykiatrisk sykdom, som ikke bedres ved hvile, og som er assosiert med en rekke fysiske plager.» (Gjone IH, Hvalstad M. Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) hos barn og unge. Faglig veileder for barne- og ungdomspsykiatri 2010).

Der hvor kartlegging av psykiatriske differensialdiagnoser og komorbide tilstander, psykososial belastning (familiekonflikter, traumatiske livshendelser, vanskelig tilpasning i skole eller sosialt), personlighetsfaktorer, kognitive vansker, familiekultur og fritidsaktiviteter mhp forhold som kan medvirke til overbelastning og sykdomsforståelse og sykdomsmestring mhp planlegning av terapi medvirke til at ALT settes inn i en bio-psyko-sosial forståelse for et nært, tett og oppfølgende samarbeid… og har medført i praksis til overutredning og fått prioritet foran somatisk medisinsk klinisk oppfølging og behandling, spesielt for barn og unge.

«Tilstander med svært alvorlige somatiske symptomer og utfall uten tilstrekkelig somatiske funn som kan forklare tilstandsbildet organisk… jo lenger ett uforklarlig symptom (les; kronisk utmattelse) har vart, jo viktigere er det å lete etter vedlikeholdende faktorer»

… har åpnet for alternative behandlinger og årsaksforklaringer som betraktes som teori og sannhet i «vitenskapelig» fortegn. Behandlingsmetoden eller treningsmetoden (alt ettersom…) The Lightning Prosess (LP) er svaret for mirakuløs og magisk kurativ «ereksjon», men hva er LP og hva mener/årsaksforklarer fagfolk om LP og ME?

Lurer på

(om du ikke har forstått at dette er striden om en symptombasert sykdom som har vært beskrevet på samme måte i flere hundre år, men ikke har en eller flere objektive somatiske biomarkører enn til så lenge…. i mellomtiden der det ser slik ut (LP og fokusårsak psyke) i Helse-Norge for en sykdom hvor  60 % av pasienter dør av;   I en artikkel skrevet av L. Hason med utgangspunkt i 144 innmeldte dødsfall fra en amerikansk organisasjon for ME, hvor resultatet viste at ca 60 % av dødsårsaken var henholdsvis hjertesvikt (20,1%), selvmord (20,1%) og kreft (19,4%).Sntittalder for de som døde av kreft og selvmord var henholdsvis 37,8 år og 39,3 år, noe som er vesentlig yngre enn for samme årsak i den generelle amerikanske befolkningen.)

Hva er The Lightning Prosess (LP) ?

En typisk beskrivelse som følger:

Metoden er utviklet av Phil Parker. Teorigrunnlaget er innenfor tradisjonen «holistisk medisin» hvor målet er å helbrede fysiske/psykiske lidelser gjennom øvelser, suggesjoner og mental trening. Metoden er inspirert av nevrolingvistisk programmering, osteopati og hypnoterapi. Gjennom hypnose/suggesjoner/øvelser etableres kontroll over ubevisste psykiske og fysiologiske prosesser. Selv om det er mange likhetstrekk med kognitiv terapi, er begrepsapparatet er svært forskjellig.

Deltakerne undervises i grupper med 4-6 personer i hver i gruppe. Undervisningen går over tre halve dager. Den er intensiv, krevende og i en «tett atmosfære». Undervisningen veksler mellom læring fra instruktør, øvelser og hjemmelekser.

Utdanningen til LP-instruktør er ettårig, inkludert praksis, og det kreves ingen helsefaglig bakgrunn.

Følgende beskrivelse av metoden er hentet i fra en av ME-forums brukere, postet juli 2008:

Nå har Lightning Process blitt diskutert og debattert heftig her på forumet i lang tid, men i den senere tid ser jeg at det har gått roligere for seg og LP er ikke lenger en varm potet. Diskusjonene har vært preget av hemmelighetsskremmeri og utsagn som at «det er umulig å forklare kort noe som det tart tre dager å lære på kurs» og «det er best å ikke vite noe for å få max utbytte av kurset». Dette er jeg sterkt uenig i og derfor vil jeg prøve å gjøre rede for hovedelementene i kurset.

LP er et slags treningsprogram som baserer seg på NLP og hypnoterapi. LP er utviklet av engelskmannen Phil Parker og han har brukt syv år på å utvikle det. Prosessen skal kunne hjelpe for mange ulike tilstander som angst, depresjon, røykeavvenning, overvekt…. og ME. Målet i LP er at du skal gjenvinne kontrollen i ditt eget liv og gi deg selv en mulighet til å bryte sykdomsspiralen og destruktive adferdsmønstre.

Sentralt i prosessen er ideen om at adrenalinet spiller en viktig rolle ved ME. Adrenalin er et hormon som produseres av binyrene. Det utløses som en reaksjon på angst, frykt og fysisk trening, kjent som «kjemp eller løp-reaksjon». Parker forteller at vanligvis når friske mennesker får en infeksjon, utløses adrenalin for å hjelpe til med å takle stresset i kroppen som oppstår ved sykdom. Adrenalinnivåene blir normale igjen ved tilfriskning. Men hos mennesker med ME fortsetter binyrene å frigjøre adrenalin og det er dette som er årsaken til utmattelsen, mener han. Han kaller dette en adrenalin-loop. Systemet har hengt seg opp og ettervirkningene av adrenalin kan være med på å utløse mer adrenalin og så har man det gående. Du lese mer om Phil Parker og LP på web-siden hans: www.lightningprocess.com

Mange har sikkert hørt at det dreier seg om at man skal si stopp til negative tanker og at man samtidig tråkker på noen symboler på gulvet. Jeg registrerer at flere har lurt på hva det er for noe. Coachen min hadde brukt tape på gulvet og laget noen symboler. En firkant markerer «nåtid», det er utgangspunktet. Til høyre for den var det en sirkel som betydde «stopp». Neste posisjon er «valg». Det betyr at du kan velge mellom to ting; enten å gå i «fallgruven» (the pit) eller å gå til «veiledning» (coach). Hvis du går i fallgruven fortsetter du «å gjøre» symptomer. Hvis du velger «coach», betyr det at du skal veiledes til målet, dvs bruke teknikken helt til du har det livet du ønsker deg. Når du er ferdig på kurset betyr «coach» at du skal være din egen veileder.

Det sentrale i denne øvelsen er å gjenkjenne sine uheldige mønstre og si høyt og tydelig «STOPP» til seg selv når du er i ferd med å gå i fallgruven. Tanken bak å si høyt og bestemt stopp og å tråkke på disse symbolene på gulvet, er at det forstreker prosessen og derved gir en større effekt. Men det er ikke nødvendig å bevege seg fysisk på gulvet. Det skal være tilstrekkelig å gjøre prosessen i hodet sitt.

Men før du kommer til det punktet der du skal si «stopp», må du lære deg å gjenkjenne alle dine uheldige eller fastlåste mønstre/tanker/handlinger og trekk ved din personlighet, som bidrar til å lage eller vedlikeholde symptomer. Du kan ikke si stopp til deg selv før du har blitt obs på dette. Ut fra det vi lærer på kurset, erfarer de fleste at de må stoppe seg selv hele tiden i starten.

Det er utrolig mange ting som kan uløse en impuls i nervesystemet vårt helt ubevisst. Eksempler på situasjoner eller tanker der du er på vei i fallgruven og må stoppe deg selv er: «Bodychecking» – f.eks at det første du gjør når du våkner om morgenen er å sjekke hvordan det står til og kjenne etter hvor det gjør vondt. Et annet eksempel er når du setter mange begrensninger for hva du kan delta på/gjøre (aktivitetsavpasning) fordi at du er redd for at du kommer til å bli dårlig i lang tid etterpå.

Videre nevnes alle former for passivt språk (passive formuleringer), følelse av å være overveldet og begrensende meninger (gjerne kamuflert som fakta). I disse situasjonene en det en slags trigger (på kurset kalles det «catch phrases») som utløser en impuls i nervesystemet ditt. Denne impulsen går den veien den pleier å gå – den følger en godt opptråkket sti og den leder til stress i kroppen din (adrenalinet utløses) og det fører igjen til symptomer. I følge coachen min er selv det å sukke nok til å sende ut en feil impuls. Så hele prosessen starter altså med at du må gjenkjenne dine triggere/cahtch phrases.

Hele denne teorien baserer seg på det de kaller «neurological pathways». Altså det jeg forklarte over med at impulsene som utløses av ubevisste tanker, uheldige mønstre eller rett og slett av personligheten din, og disse impulsene følger en godt opptråket sti i hjernen/nervesystemet. Dette er essensen i LP.

Parker mener at ved å bruke LP-teknikken veldig konsekvent, vil du kunne styre impulsene inn på nye veier. Du skal altså ha muligheten til å lage nye og mer hensiktsmessige veier impulsene dine kan gå og på den måten skal du kunne bryte adrenalin-loopen og legge til rette for at kroppen skal kunne heles og bli frisk igjen.

Hver gang noe minner deg på at du har ME, så sendes det ut impulser i nervesystemet ditt og disse impulsene følger altså en godt opptråkket sti – de går der de alltid har gått, og de leder til symptomer. For å ta et eksempel. Si at du har en hvileplass i stuen. Der ligger du hver dag og er syk. Nå du står opp og kommer inn i stuen og ser denne plassen, så er det noe som minner deg på at du har ME. Du forbinder det med sykdommen din. Synet av denne sofaen/dagsengen/lenestolen utløser en impuls, helt automatisk. Denne impulsen går der den pleier å gå ( i LP-teorien) og resultatet er at du kjenner ME-symptomer. Var det forståelig?

Slik er LP tankegangen bygget opp. Vi sitter liksom fast i slike mønstre, vi går i sirkel og kommer oss ikke videre, men vi vedlikeholder situasjonen. Du skal liksom ta kontroll over disse ubevisste tankene ved å bli oppmerksom på alle steder du sitter fast. Du skal fjerne denne hvileplassen etter at du har vært på LP-kurs. Du skal fjerne alt som minner deg om ditt gamle liv som syk. Kaste joggebukser og t-skjorter som du har bodd i de siste årene. Kvitte deg med hjelpemidler og be omgivelsene dine om å slutte å behandle deg som syk.

Coachen ga oss flere andre eksempler (som ikke har noe med ME å gjøre) på hvordan visse ting utløser en impuls, som igjen leder til en kroppslig reaksjon eller følelse. Musikk er en av de sterkeste triggerene vi har. Si at du og din kjære har en spesiell låt, som er deres låt. Det var den dere danset til den kvelden dere møttes og dere har spillt den mange ganger i startfasen av forholdet. Mange år etterpå så minner denne sangen deg fremdeles om det gode du opplevde den gangen dere var nyforelsket. Bare det å høre låten kan fremkalle de gode følelsene hos deg og det kjennes ut som hele kroppen din fylles med glede hver gang du hører den. Det som skjer da, er at den spesielle låten utløser en impuls hos deg og impulsen følger den stien den har tatt mange ganger før. Og det leder frem til en god og positiv følelse.

Et annet eksempel er hvis man er ekstremt redd for høyder. Hver gang du står i en høyblokk og ser ned, skjer det samme. Du blir tørr i munnen, klam i håndflatene, du puster fortere og du blir svimmel. Da er det impulsen som utløses av synet av høyden som følger den veien den alltid har gått, og det i sin tur leder til disse kroppslige fenomenene som tørr munn, klamme hender osv. Og denne teorien overfører man til ME. I LP mener de at vi som har ME er omgitt av disse triggerene som er med på å vedlikeholde sykdommen vår.

Veldig sentralt i LP er at du kan velge og påvirke din sinnstemning (state of mind). Jeg kommer tilbake til det i beskrivelsen av teknikken man bruker når man har kommet så langt som til «coach»/veiledning. Det første du gjør, er å rose deg selv for å ha kommet dit. Du sier til deg selv med stor overbevisning at «det er godt gjort, du er på sporet, du er verd det, du fortjener det og du kan gjøre det». Veldig viktig å gjøre dette med innlevelse og stor overbevisning.

Neste trinn er å spørre seg selv: Hva vil du/ hva ønsker du å oppnå? Her er det veldig viktig at du formulerer målet positivt og at det er mulig å oppnå. Hvis målet er for stort/omfattende, så skal du dele det opp i mindre biter. La meg utdype det med positive formuleringer litt bedre. Hjernen vår forstår ikke ordet «ikke». Bare tenk på hvis jeg sier til deg: «Ikke tenk på Michael Jackson». Hva skjer da? Jo, jeg er ganske sikker på at selv om du prøver hardt å ikke tenke på Michael Jackson, så dukker det opp et bilde av ham i tankene dine. Du ser ham for deg selv om du ikke vil det. På samme måte er det hvis du formulerer målet ditt med at «du ønsker å IKKE være sliten». Hjernen din oppfatter ordet «sliten» og impulser assosiert med sliten sendes ut på den velkjente vandringen gjennom nervesystemet ditt og det i sin tur leder til en stressrespons og symptomøkning. Da er det mye bedre at du sier «jeg ønsker å ha mer energi». Det er positivt ladet og gir helt andre assosiasjoner. Ser du forskjellen?

Videre blir neste spørsmål du stiller deg selv: «Hvordan skal jeg gjøre det/oppnå det?» Innefor LP-teknikken har du da tre mulige valg. La meg forklare den meste brukte først og la oss holde oss til eksempelet med at du ønsker å få mer energi. Da skal du finne en situasjon i din fortid, et minne i din hukommelse, der du følte deg full av energi. Du lukker øynene og tenker på dette. Når du har funnet den bestemte situasjonen i din hukommelse, skal du i tankene prøve å gå inn i den situsjonen, ikke bare betrakte fra utsiden. Du skal visualisere og være tilstede i det du tenker på. Det gjør du ved å se det for deg, prøve å observere detaljer i den bestemte situasjonen, kjenne på lukter, føle på stemningen. Hensikten er å fremkalle en ønsket sinnstemning («state of mind»). Når du har oppnådd å fremkalle denne sinnstemingen hos deg selv, skal du ta med deg den gode følelsen tilbake til nåtid. På denne måten skal du altså klare å oppnå å lage nye nevrologiske veier. Alt foregår i hodet ditt og med din konsentrasjon/fokusering mens du har øyene lukket. Det er dette som kalles hypnoterapi eller selvhypnose.

Jeg nevte over at det var tre ulike (men likevel ganske like) teknikker. Det neste alternativet du har er å fousere på noen andre som har den egenskapen du ønsker å ha, prøve å forestille deg hvordan de føler det i den bestemte situasjonen. Du kan altså låne en tenkt sinnstemning fra andre, hvis du ikke har et egenopplevd, godt minne i din hukommelse. Tenk på en person du kjenner til som du vet strutter av energi og overskudd. Den tredje metoden er å tenke seg inn i fremtiden. Tenk deg at om et år fra i dag så er du helt frisk og full av energi. Se det for deg og prøv å gå inn i den situasjonen og ta med deg sinnstemningen tilbake til nåtid.

Toppidrettsutøvere har brukt en lignende form for visualisering før store mesterskap og konkurranser. De ser for seg hvordan de skal klare å vinne og det øker sjansene for at nettopp det skjer.

Du er ferdig med coach-delen når du har laget en klar handlingsplan med hva du vil, nøyaktig hvordan du skal få det til og en tidsplan.

Dette er i grunnen hele prosessen. Målet er at du skal bruke prosessen helt til du er frisk og ikke stoppe før du har fått det livet du ønsker deg og det livet du elsker.

Jeg har nå gitt dere et grunnlag slik at hver enkelt kan gjøre seg opp en mening. LP virket ikke for meg. Jeg ble ikke frisk

 

En lignende beskrivelse av selve LP-metoden er:

Kjersti Holst sin detaljerte beskrivelse og erfaring i blogginnlegget «LIGHTNING PROCESS–HVA JEG TENKTE DA OG HVA JEG TENKER NÅ» skrevet nov 2011

Lege Maria Gjerpe/Marias Metode blogginnlegg «Marias Manual» om hva er LP fra mai 2011. Les også «Ukens vepsebol» i fra 2010.

Skeptiker Gunnar Tjomlids blogg Saksynt og ett omfattende innlegg og gjennomgåelse; «En analyse av The Phil Parker Lightning Process» fra juli 2010.


 

Hva sier fagfolk om ME og LP

Barneklinikken, Rikshospitalet arrangerte i desember 2008 en to-dagers
nasjonal konferanse, «Ung og utmattet – fra teori til praksis» i Oslo om kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME ) hos barn og ungdommer.

Følgende er hentet i fra: Fysioterapeuten nr. 2 februar 2009, ”Reportasje ME – ung og utmattet”

Psykologspesialist ved Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk i Orkdal, Ketil Jakobsen

Flere stiller seg undrende til hva The Lightning Prosess gjør med ME-pasienter. Ketil Jakobsen, psykologspesialist ved Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk i Orkdal, fortalte om sin datter. Hun ble frisk etter å ha deltatt på kurs i London.

Jakobsen kunne fortelle om flere syke ungdommer som har vist en bemerkelsesverdig rask bedring etter å ha deltatt på kurset. Selv om far var skeptisk til metoden, var virkningen så dramatisk positiv for andre som hadde gjennomgått LP, at han var åpen for å la datteren prøve.

Psykologen understreket også at hans forståelse av LP var farget av at han er utdannet i kognitiv terapi og dermed kanskje ikke var den rette til å gi et korrekt bilde av «hva som virker». LP kan ha noen likhetstrekk med kognitiv terapi, men selve behandlingsprosessen er helt annerledes oppbygd.

– Når det gjelder teorigrunnlaget, er dette beskrevet av Phil Parker. I boka «The Lightning Prosess» viser han til en enkel modell for forståelse av samspill mellom tanker, atferd og kropp. Han vektlegger at vi har en dynamisk hjerne som kan lære på nytt hvordan den regulerer ulike fysiske prosesser, sier Jakobsen.

Struktur på behandling
Det er to forhold som Jakobsen spesielt framhever ved LP. Det som imponerte mest var strukturen på behandlingen, eller kurset som de selv benevner det. På kurset arbeides det intensivt gjennom tre dager, der deltakerne gjennomfører en rekke øvelser og oppgaver.

Jakobsen fortalte forsamlingen at hans datter, til hans store overraskelse, var ute og jogget og trente fotball for første gang på fem år den andre dagen av kurset. Marianne Jørgensen Svanevik hadde opplevd det samme med sin datter.

– På denne måten utfordres både symptomer og sykdomsforståelse, og dermed skjer det som Parker hevder; en relæring av en rekke fysiske og mentale prosesser, sier Jakobsen.

Jeg tror vi har mye å lære i det offentlige om hvordan vi strukturerer behandlingen, og at også andre tilstander kanskje kan behandles mer effektivt med en slik modell. Med en slik tett oppfølging får en rask tilbakemelding og korreksjon på det en gjør, i stedet for å vente til neste time om to uker.

Det andre forholdet er det som har med motivasjon å gjøre. Hver enkelt deltaker må på forhånd forplikte seg selv til å gå 100 prosent inn for dette, og de må akseptere de direktiver de får fra kursleder. Det er kanskje grunn til å være skeptisk til en slik holdning, men samtidig er det også en styrke at en klarer å holde rett fokus underveis. Det er blant annet lagt ut et skjema på hjemmesida til LP hvor deltakerne må beskrive egen motivasjon for endring før de melder seg på.

Påvirker forståelsen
Det at endringer kan skje så raskt mener Jakobsen må påvirke vår forståelse av sykdommen kronisk utmattelsessyndrom. Han ser klare sammenhenger mellom Vegard Bruun Wyllers modell og de synspunktene som ligger til grunn for LP.

– Som alle andre sykdommer kan ME analyseres på tre nivåer ut fra en biopsykososial modell – fysiologisk, kognitiv- og sosial dimensjon.

Ifølge hans beskrivelse har dette bakgrunn i at en infeksjon trigger en systemsvikt (vedvarende stressaktivering), som etter hvert forsterkes av kognitive faktorer i form av tanker og bekymringer. Dette forsterkes etter hvert med «tap i det sosiale liv»

– en blir hektet av både arbeid/utdannelse, vennekrets, viktige sosiale arenaer, med mer. Pasienten kommer inn i en «ond» sirkel; sykdom avler sykdom, jo mer bekymringer og tap, jo dårligere føler du deg og jo vanskeligere er det å slå av aktiveringstilstanden, sier Jakobsen.

Viktig diskusjon
Psykologen spør derfor om LP virker så godt fordi den tar hensyn til at ME er en sammensatt sykdom som primært har en fysiologisk karakter, men som etter hvert også påvirkes av kognitive og sosiale aspekter.

– Derfor blir også diskusjonen om det er en fysisk eller psykisk lidelse meningsløs, det er som for alle tilstander viktig å tenke at kropp og sjel står i et samspill, og dette samspillet arter seg ulikt gjennom sykdomsforløpet, sier Jakobsen.

Han er også opptatt av at de som gjennomfører slike kurs bør ha oppfølging av fagpersonell i etterkant. Flere år med inaktivitet gjør at en selvfølgelig ikke kan bli helt frisk på tre dager.

– Muskelmasse må bygges opp, og kroppen må gradvis venne seg til et høyere aktivitetsnivå.

LP tilbyr oppfølgingstimer, men kanskje trenger enkelte mer drahjelp, for eksempel fra fastlege, fysioterapeut eller andre, sier Ketil Jakobsen.

Fysioterapaut Marianne Jørgensen Svanevik

Marianne Jørgensen Svanevik er fysioterapeut. Som mor til en tidligere ME-pasient, ga hun konferansedeltakerne viktig informasjon om et slikt sykdomsforløp. Maktesløshet var et ord hun hadde kjent på kroppen.

Brukte Lightning Prosess
Svanvik fortalte kongressens deltakere at datteren ble frisk etter at hun reiste til London på kurs og lærte Lightning Prosess (LP). Gjennom læring får deltakeren mulighet til å bryte sykdomsspiralen (se egen omtale av kurset). Datteren ble frisk, og en skeptisk fysioterapeut ble så nysgjerrig på metoden at hun sammen med fire andre fagpersoner nå reiser til London en gang i måneden for å utdanne seg til terapeut.

– For meg er dette et genialt verktøy som må brukes med innsikt, settes inn i en tverrfaglig sammenheng og med oppfølging etterpå. Med bakgrunn i mange gode resultater, har vi dannet en faggruppe med blant annet en allmennlege, en fysikalsk medisiner og en psykiater og en psykolog, som tar denne utdannelsen, sier Svanvik.

Utdanning i LP krever ingen helsepersonellutdannelse. Svanevik mener det er viktig at de som tar en slik utdannelse har en faglig basis og kjenner til kroppens reaksjoner, og at pasienter som tar et slikt behandlingstilbud, har et støtteapparat som følger opp.

Selv har hun fulgt opp rundt 25 pasienter som har gjennomført kurset. Flere har vært syke over mange år. Disse har hatt god utvikling etter behandling, og de fleste er i skole eller arbeid i dag.

Manuellterapeut Britt Strømme

Min intensjon med behandlingen er at det skal bli lettere for pasienten å takle en del av sekundærproblematikken de opplever, som vondt i hodet, stiv nakke og dårlig respirasjon, sier manuellterapeut Britt Strømme.

– Ville du anbefale dine pasienter å ta et Lightning Process-kurs?

– Både ja og nei. Jeg har hatt en del pasienter som har vært i London med godt resultat, men jeg har også pasienter som jeg mener ikke er kandidater for dette.

Det som gjør meg mest skeptisk er at det ikke kreves noen form for medisinsk kompetanse hos dem som blir utdannet til instruktører i LP.

Hvem som helst kan reise til London og ta instruktørkurset for så å praktisere denne treningen på det vi i Helse-Norge definerer som svært syke mennesker.

ME er en medisinsk diagnose med et bredt sammensatt sykdomsbilde. Etter min mening bør man ha grunnleggende medisinsk utdannelse for å drive behandling/trening av pasienter med slike diagnoser, sier Strømme.

Spesialfysioterapeut Ellebeth Sætre

Dette essayet om kronisk utmattelsessyndrom (CFS) hos ungdom beskriver mine erfaringer og refleksjoner om behandlingen av denne pasientgruppen ved Rikshospitalet (Oslo Universitetssykehus) fra 2002 til i dag [2010], med særlig vekt på nåværende fysioterapifaglig praksis. «Erfaringer og refleksjoner over kronisk utmattelsessyndrom hos ungdom»

Publisert i Fysioterapeuten nr. 7/2010 http://fysioterapeuten.no/Fag-og-vitenskap/Fagartikler/Erfaringer-og-refleksjoner-over-kronisk-utmattelsessyndrom-hos-ungdom
Link: http://www.fysioterapeuten.no/xp/pub/mx/filer/0710_Fagessay_498167.pdf

Behandlingstilbud eller tiltak
Det er funnet effekt av kognitiv terapi for CFS–ungdommer, men det er stor mangel på slike terapeuter i Norge. Gradert Trening hos voksne CFS-pasienter kan også ha effekt.

Lightning Process (LP)-metoden ble utviklet av Phil Parker og kom på markedet i år 2000. Parker er både osteopat, healer, hypnotisør og lærer i nevrolingvistisk programmering.

Han hevder at treningen endrer og normaliserer den tidligere uhensiktsmessige stressresponsen i det autonome nervesystemet. Metoden er en form for kognitiv trening i grupper eller individuelt over 3-5 dager. Pasientene lærer seg blant annet til å fokusere mindre på symptomer og mer på egne ønsker, samt enkle avspenningsteknikker.

Metoden praktiseres nå på Godthåb Rehabiliteringssenter i Bærum av tidligere pasienter som er utdannet i metoden i England. Et team fra Bergen av blant annet leger og fysioterapeut er under utdannelse i England.

Både CFS og LP-metoden er beskrevet i en reportasje i Fysioterapeuten fra en konferanse arrangert av Rikshospitalet i 2008. Selv om metoden ikke er vitenskapelig dokumentert, forteller norske fagpersoner som fysioterapeut Svanevik og en psykolog om raske og dramatiske forbedringer hos nære pårørende etter LP-behandling i London

Noen pasienter har blitt verre etter LP og gått inn i en dyp depresjon.

Noen ME-pasienter hevder at hvis ME-pasienten er blitt frisk av LP, har ikke pasienten hatt ekte ME. Hva er så ekte og hva er uekte ME? Dette er jo en symptomdiagnose basert på pasientens egne utsagn og beskrivelser.


 

Barnelege Vegard Bruun Wyller

Hentet i fra:

Rikshospitalets forskning på barn og unge ved Dr. Wyller:

Norsk Forskning – Kronisk utmattelsessyndrom CFS/ME hos ungdommer, Behandling og basale sykdomsmekanismer, NorCAPITAL

«Sustained arousal-modellen impliserer at behandling som reduserer kroppslige stressreaksjoner kan ha positiv effekt ved CFS/ME. Dette harmonerer godt med den dokumenterte effekten av kognitiv atferdsterapi, og også med kasustistiske beretninger om positiv effekt av den alternative behandlingsformen “Lightning process”, der ulike mentale teknikker brukes målrettet for å oppnå en kroppslig stressreduksjon (Phil Parker, London. Personlig meddelelse).»

«Forutsetting for at pasienter med diagnose ME/CFS kan være deltakere i denne studien er at de ikke benytter seg av andre behandlingsformer, inkludert LP.  De som har GET/CBT i sin behandlingsplan allerede, kan tydeligvis fortsette med dette under studien. Deltakerne kan heller ikke gå på andre medikamenter og/eller kosttilskudd.

Det står ikke tilsvarende ekskludering /inkludering med hensyn til kontrollkandidatene, annet at de må avstå fra kosttilskudd og snus/røyk under forsøket.»

Hentet i fra: Norsk forskning: Forskningsprotokoll for pilotstudien «Biopsykologisk behandling av kronisk utmattelsessyndrom»

«Det biopsykologiske behandlingsprogrammet vil ha et stort fokus på salutogenese og positiv psykologi. Sykdomstilstanden og symptomene mottar lite oppmerksomhet, mens positive følelser og fokus på muligheter fremfor problemer fremheves. I tillegg vil terapeuten ha en overbevisende og motiverende måte å kommunisere med deltageren på. Terapeuten tydeliggjør at deltageren har kontroll over sin egen sykdom, og vil ha store muligheter for å bli frisk. Det understrekes at tilstandsendring krever aktiv jobbing over tid, og at de i løpet av behandlingsprogrammet kun lærer et sett av teknikker, som de selv må ta ansvar for å praktisere regelmessig i etterkant av behandlingen.

En slik tilnærming, hvor man fokuserer på å frembringe positive følelser i kombinasjon med endring av tankemønstre, og hvor man oppfordrer pasientene til å gjøre det de ønsker, ses også i det mentale treningsprogrammet Lightning Process (LP).»

[mhj kom: VB Wyller har uttalt seg om LP i flere år. dette er bare ro ekempler hentet i fra to forskjellige forskningsprotokoller, hvor LP er omtalt heller enn uttalt]


 

LP artikler i Dagens medisin jf helsepersonell 2008-2009

Treningsprogram mot kronisk tretthetssyndrom

Publisert: 17 desember 2008

The Phil Parker Lightning Process gir håp for utvalgte pasienter med kronisk tretthetssyndrom. Ved kyndig veiledning og egentrening kan pasientene komme ut av uheldige tankemønstre og bli kvitt sine plager, skriver artikkelforfatterne.

Jan H. Dobloug, rådgivende lege – Gjensidige forsikring
William Goldsack, rådgivende lege – Gjensidige forsikring

KRONISK TRETTHETSSYNDROM er flere ganger omtalt i norske medier. Til tross for mange forsøk på oppklaring av nomenklaturen, er en rekke begreper i bruk, kodet i ICD-10 både under sykdommer i nervesystemet (postviralt utmattelsessyndrom, myalgisk encephalomyelitt/encephalomyelopati (ME), og under psykiske lidelser og adferdsforstyrrelser (tretthetssyndrom, nevrasteni).

Uenigheten
Det er uheldig å bruke diagnosen myalgisk encefalitt, ettersom denne betegnelsen beskriver en kronisk betennelsesstilstand eller annen patologisk tilstand i sentralnervesystemet, hvilket det ikke har vært fremlagt holdepunkter for (1).

Enigheten rundt kronisk tretthetssyndrom (KTS) synes å begrense seg til at det er en tilstand med uforklarlig, unormal tretthet. Utover det er det liten enighet om hva tilstanden består i, hva den skyldes, hvorfor den rammer slik den gjør, hva som er det patofysiologiske grunnlaget, og hva som er beste måten å håndtere pasientene på. Hvilken rolle psykologiske mekanismer eventuelt spiller, har nesten blitt et stridstema i seg selv (2,3). Denne psyke-/somadiskusjonen er uheldig, noe som er påpekt av flere forfattere (4).

«Lightning Process»
I løpet av de siste par årene har det kommet flere beretninger om invalidiserte pasienter med KTS som, etter å ha gjennomgått «The Phil Parker Lightning Process» i London, har blitt delvis eller fullt restituert.

«The Phil Parker Lightning Process» er definert som et treningsprogram utviklet av engelskmannen Phil Parker, som har bakgrunn som osteopat. Treningsprogrammet baserer seg på prinsipper og teknikker fra nevrolingvistisk programmering, osteopati, selvhypnose og «life coaching».

Lightning Process (LP) finnes ikke omtalt i kunnskapssenterets rapport om kronisk utmattelsessyndrom fra 2006 (5).

Ut av negative mønstre!
Treningsprogrammet går over tre dager med 4-6 klienter og én trener. Det er basert på teorien om at KTS og flere andre sykdomstilstander, uansett årsak, (delvis) skyldes at hjernen og kroppen er fastlåst i negative, ubevisste tankemønstre.

Dette er en forklaringsmodell som også blir understøttet av nyere norsk forskning (4). Ved kyndig veiledning (coaching) og egentrening kan pasientene komme ut av de uheldige tankemønstrene – og derved bli kvitt sine plager.

Phil Parker forklarer dette med at treningsopplegget virker positivt på mentale prosesser som påvirker den nevrofysiologiske ubalansen. Derigjennom gjenopprettes den kroppslige balansen. – Pasienter med KTS mangler ikke energi, sier Phil Parker, men de bruker energien ubevisst på en negativ måte.

Gjenoppretter homeostasen
Ifølge Parker opprettholdes KTS av en forstyrrelse i det autonome nervesystem, i immunsystemet og i hormonbalansen. Ved å bryte negative tankemønstre og endre energibruken fra å tenke på sykdom til å tenke helse, kan man gjenopprette den normale homeostasen.

LP har fått størst oppmerksomhet i forbindelse med pasienter med KTS. Ifølge Phil Parker virker metoden også ved fibromyalgi, som han oppfatter som en lignende tilstand.

Teknikken brukes også hos toppidrettsutøvere og velfungerende personer i næringslivet som ønsker å forbedre sine ytelser.

I dag foreligger ingen dokumentasjon på langtidseffekten av metoden.

Dramatisk og rask bedring
De fleste av metodene Phil Parker baserer sitt opplegg på, kjente vi igjen fra psykologi og nevrofysiologi.

Det overraskende er ikke selve metodene eller prinsippene i treningsopplegget. Det overraskende er at opplegget virker – at «prosessen» fører til så dramatisk og rask bedring ved (sykdoms-) tilstander som har vært så alvorlig invalidiserende i lang tid.

Dette står i skarp kontrast til hva enkelte fremfører som god latin i dag, både spesialister (2) og pasientforeningen (6). Det vil bli interessant å få deres syn på «The Phil Parker Lightning Process».

Motivasjon
Hvem er prosessen egnet for? Hvem kan delta?

Mange pasienter med KTS mener, på bakgrunn av informasjon de har fått fra helsepersonell og andre kilder, at de har en sykdom de ikke kan påvirke. Med denne holdningen skal man ikke gå inn i Lightning Process.

Et vilkår for effekt av metoden er at man kan svare ja på spørsmålet: «Er du klar for dette»? Siden det er et aktivt treningsopplegg hvor man må gjøre innsatsen selv, kreves det at man er fullt motivert for å bli frisk og selv ta kontroll over livet sitt.

Treningsmetoden er et tilbud også til de aller dårligste pasientene, forutsatt at de er åpne for å jobbe med sin tilstand på en ny måte.

Hvor lenge varer effekten?
Phil Parker understreker at nesten alle som gjennomfører det innledende treningsopplegget og deretter praktiserer øvelsene når behovet igjen melder seg, opplever bedring eller full restitusjon.

Effekten varer så lenge man gjør øvelsene, men det krever aktiv innsats. I starten vil man ofte måtte repetere treningen mange ganger daglig. Senere vil behovet variere. Flere av de tidligere pasientene bruker nå treningen sjelden, da prosessen har blitt «automatisert».

Treningen – og norske forhold
Phil Parker er nøye med å kalle metoden for trening. De fleste av dem som har utdannet seg til trenere, har kommet inn i feltet fordi de selv har hatt KTS, men uten helsefaglig utdanning.

Dette kan være en god og viktig drivkraft. Men er LP trening eller behandling – sett med norske øyne? Hva når treneren er autorisert helsepersonell? Hvilke lover og regler gjelder når ikke-autorisert personell praktiserer LP på pasienter som søker dem direkte uten forutgående medisinsk diagnostikk?

Det er for tiden usikkert hvorvidt en pågående tvistesak med forsikringsselskap eller NAV er et eksklusjonskriterium, eller om metoden også er aktuell for denne gruppen.

Pasientenes innstilling
Uansett hva som er de viktigste etiologiske, patogenetiske og vedlikeholdende faktorene ved kronisk tretthetssyndrom, og uansett hva som er virkemåten(e) i «The Phil Parker Lightning Process», synes denne metoden å kunne representere et nytt, relativt «ufarlig» og til dels oppsiktsvekkende godt tilbud til utvalgte pasienter med KTS.

En forutsetning for et vellykket resultat er at pasientene er positive til metoden – og villige til å gjøre en innsats for å endre uhensiktsmessige tankemønstre og adferd.

Litteratur:
1. Knardahl S. Unngå ME-diagnosen. Aftenposten (morgenutgave del 2) 16.12.07: 5.
2. Nyland H, Saugstad OD. ME – blir gåten løst? Aftenposten (morgenutgave, del 2) 12.11.2007: 4.
3. Kringlen E. Når epidemier skapes.
Aftenposten (morgenutgave del 2 ) 13.12.07: 5.
4. Stubhaug B. Chronic fatigue syndrome: Health and impairment, treatment and prognosis. Doktoravhandling. Bergen: Det medisinske fakultet, Universitetet I Bergen, 2008. http://www.uib.no/info/dr_grad/2008/Stubhaug_Bjarte.html (15.8.2008)
5. Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME). Rapport fra Kunnskapssenteret Nr 9-2006.
6. http://www.me-foreningen.no


Etterlyser intensiv ME-behandling i helsevesenet

Nå er det på tide å tenke nytt i det offentlige helsevesenet når det gjelder ME-behandling, mener psykolog Ketil Jakobsen. Han mener mer intensiv kognitiv behandling kan gjøre pasientene raskere friske.

Publisert:26 mars 2009

Psykologpesialist Ketil Jakobsen ved BUP poliklinikk Orkdal-Røros kjenner sykdommen både som psykolog og som pårørende.

Han mener at den suksessen Lightning Process har hatt i Norge, kan innebære at det også er tid for å tenke nytt i det offentlige helsevesenet.

Ønsker nye metoder
– Blant enkelte fagfolk har det lenge vært rådende oppfatning at ME-pasienter ikke skal bli slitne. Men erfaringene nå tyder på at større grad av tilpasset aktivitet er viktig, sier Jakobsen.

Han har tro på å bygge opp et standardtilbud for pasientene, og han ønsker at helsevesenet skal ta initiativ til å prøve ut nye metoder i behandlingen.

– Et standardisert behandlingsopplegg med tilpasset fysisk aktivitet, sammen med en intensiv kognitiv behandling, kan være verdt å satse på. Kanskje kan mer intensiv behandling bidra til at sykdomsforløpet kortes ned betraktelig, sier Jakobsen.

Kunne ha blitt frisk tidligere
Han har fulgt sykdomsforløpet til flere ungdommer, blant annet sin egen datter, som har til felles at de har blitt syke etter infeksjoner i ungdomsalder. Datteren hadde ME i fem og et halvt år.

Bedringen startet for alvor etter et tre dager langt opphold i England med treningsprogrammet Lightning Process. Noen hadde en dramatisk bedring, hos andre ble det starten på en rehabiliteringsprosess.

– Etter å ha fulgt disse ungdommene, har jeg sterk tro på et intensivt opplegg for å komme ut av det garnet utmattelsessyndromet fanger pasientene i. For noen finnes det mye raskere veier ut av tilstanden enn hva vi har trodd er mulig, sier Jakobsen.

Ulike faser av sykdommen
Han mener sykdommen består av ulike faser.

– Det kan være slik at det er fysiologiske prosesser som utløser tilstanden, mens psykiske og sosiale faktorer spiller en større rolle senere i forløpet. Derfor gir helsepersonell ofte dårlige råd: Det som er riktige og gode tiltak i én fase, kan bli feil i en annen fase av sykdommen, sier Jakobsen.

Han mener de fleste tilfellene av ME kan spores tilbake til en infeksjon.

– Vegard Bruun Wyller på Rikshospitalet har vist til at infeksjoner fører til en vedvarende stressaktivering, som omfatter endringer både i blodomløpet, nervesystemet og immunsystemet. Stressaktiveringen slår seg ikke av, kroppen oppfører seg som om infeksjonen fremdeles er til stede, sier Jakobsen.

Men etter en tid synes det som om de psykiske sekundærreaksjonene forverrer symptomene. Når tilstanden vedvarer over måneder og år kommer bekymringer om framtiden.

– Avbrutt utdanning, opphør av sykepenger, tap av sosiale nettverk og et lite pasientvennlig NAV-system bidrar også. Slik kan de fysiologiske, psykologiske og sosiale faktorene gjensidig opprettholde og forsterke hverandre, sier han.

Ikke farlig med aktivitet
Han mener mye av problemet er at pasientene blir redde for aktivitet fordi det gir smerte – og heller holder seg i ro.

– I starten av sykdomsforløpet er det viktig med lavt aktivitetsnivå. Senere er det viktig å øke aktivitetsnivået, sier Jakobsen.

Han påpeker at forskning viser at inaktiviteten forsterker sykdommen.

– I kognitiv behandling kan en arbeide med å endre tankemønstrene som ligger bak fortolkningen av symptomene: «Nå føler jeg meg stiv i kroppen etter å ha vært i aktivitet, men det vil gå over, og det er ikke farlig», er en god måte å forholde seg til symptomene på, eksemplifiserer Jakobsen.

Men til dette trengs det kyndig veiledning.

– Det er ofte lite hjelp å få. Helsevesenet svikter og kompetansen er for lav. En individuell vurdering av riktig aktivitetsnivå i samarbeid med fastlege eller fysioterapeut kan være en vei å gå, sier han.

Lite detaljert om LP
Detaljene i Lightning Process er Jakobsen imidlertid tilbakeholden med.

– Det blir ikke riktig å gjengi noe som en ikke kan og forstår helt ut, men generelt handler det om at pasientene får klare instruksjoner og tett tilbakemelding på hva de skal gjøre, både når det gjelder adferd og tanker. Målet er å få aktiviteten raskt tilbake til et normalt nivå, sier Jakobsen.

For å tilby behandlingsopplegget Lightning Process, må man være sertifisert i treningsopplegget.

– Men virker det ikke betryggende at de ikke vil gå ut med behandlingsopplegget?

– Ja, for oss som arbeider i det offentlige, er det veldig uvant at god behandling som virker, ikke publiseres. Når noen oppnår så gode resultater som disse menneskene synes å gjøre, løper de vanligvis til fagtidsskriftene med sine funn, det er jo ære og berømmelse å hente. LP representerer imidlertid en annen tradisjon og jeg kan ikke svare på hvorfor behandlingen ikke presenteres i tidsskrifter, sier Jakobsen.

Han mener imidlertid at behandlingen virker.

– Ja, jeg må tro det jeg selv har sett. Selvfølgelig må en ta forbehold så lenge det ikke er gjort noen dokumentert studie på opplegget, det er ikke alle som blir friske. Men at de har funnet frem til noe nytt som vi i det offentlige helsevesenet ikke har forstått, og som vi kan lære av, er jeg sikker på, sier han.


Lærer LP i London

15 norske helsearbeidere reiser jevnlig til London for å lære seg Lightning Process. – Hvis dette viser seg å være en effektiv metode, bør det offentlige helsevesenet vurdere om den kan integreres som et behandlingstilbud, sier William Goldsack, spesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering.

Publisert:26 mars 2009

Norske leger, fysioterapeuter, psykologer og sykepleiere er nå i full gang med å lære seg Lightning Process (LP).

Halvparten av de 35 norske som deltar på kurset i LP, er helsepersonell. Til nå har helsepersonell vist liten interesse for metoden.

Det er positivt at helsepersonell nå lærer seg LP og kan sette dette verktøyet inn i en større sammenheng, sier fysioterapeut Marianne Svanevik. Hun og William Goldsack, som også er spesialist i allmennmedisin og idrettslege, er blant de 15 norske helsearbeiderne som deltar på kurset i London.

Trenger oppfølging
Svanevik mener at det er viktig at pasienter som har gått på LP-kurs, får mulighet til oppfølging av helsepersonell i etterkant.

– De har ofte vært ute av det vanlige livet i årevis. Pasientene trenger et kvalitetssikret opplegg som blant annet består av gradert opptrening for å bli fullstendig rehabilitert. Jeg har vært i kontakt med mange av disse pasientene, og jeg ser at noen faller litt tilbake i gammelt mønster etter hvert. De trenger påfyll og oppdatering, sier Svanevik.

– Mange av dem som har vært syk lenge, har utviklet psykososiale problemer. Stressfaktorene i livet deres vil ikke nødvendigvis være løst selv om de blir friske, og da kan det være lett å få tilbakefall, sier William Goldsack.

Dyrt for pasientene
De som praktiserer metoden i Norge, tar i dag 15.000 kroner for et kurs over tre dager.

– Dette kan være dyrt for pasientene. Vil dere også ta denne summen?

– Hvis det viser seg at dette er en effektiv metode, bør den på sikt integreres i det offentlige helsevesenet, for de den er egnet for, sier William Goldsack.

– Er det greit at pasientene behandles av personer som ikke er helsepersonell?

– Hvis jeg som lege skal bruke denne teknikken, vil det være behandling. Hvis en som ikke er helsepersonell gjør det, vil det være trening og kursvirksomhet. Dette er en vanskelig situasjon, sier Goldsack.

De mener også det er viktig at helsepersonell ser nærmere på hva LP egentlig er.

– Man har de to siste årene sett at LP har god effekt på relativt mange personer med kronisk utmattelsessyndrom. Men dokumentasjonen er mangelfull. Vi som helsepersonell må finne ut hva LP er, og mene noe om det, sier Svanevik.

Hypnoterapi
Nå har de norske deltakerne kommet over halvveis i den innledende undervisningen. Til sommeren skal eksamen bestås.

Det grunnleggende kurset består av opplæring i hypnoterapi, nevrolingvistisk programmering og coaching. – Dette er grunnpilarene i Lightning Process. Hypnoterapien gjøres for å jobbe med endring. Den får pasienten i en avspent tilstand, der det er mulig å jobbe med uhensiktsmessige tankemønstre og forestillinger, sier Goldsack.

I nevrolingvistisk programmering brukes språket aktivt for å få hjernen til å prosessere informasjon på en så hensiktsmessig måte som mulig for å oppnå de målene man ønsker.

– Pasientene lærer å påvirke sin egen helsetilstand, sier Svanevik.

Ikke psykiatri
Goldsack understreker at det at man jobber med uhensiktsmessige tankemønstre, på ingen måte indikerer at kronisk utmattelsessyndrom er en psykiatrisk lidelse.

– Det er fortvilet at man ennå ikke ser kropp og sjel som ett. Når ME-foreningen sier at ME ikke har noe med psyke å gjøre, blokkeres alle muligheter til å påvirke kroppens fysiologiske ubalanse gjennom å jobbe med kognitive teknikker, sier Goldsack.

Han påpeker at alle kroppens livsviktige fysiologiske prosesser styres fra hjernen.

– Heldigvis har man utviklet metoder som i mange tilfeller kan påvirke hjernen til å gjenopprette kroppens likevekt når reguleringsmekanismene har blitt forstyrret av ulike årsaker, sier han.

– Kan også brukes på fibromyalgi

William Goldsack mener Lightning Process også kan brukes for lidelser som fibromyalgi og smerter etter whiplash.

– Jeg mener denne behandlingen kan brukes også for andre tilstander, som fibromyalgi og andre komplekse smertetilstander, sier Goldsack.

Han mener hjernens måte å prosessere impulser på, er forstyrret i denne type tilstander.

– Det samme kan gjelde for smerter etter whiplash, eller for pasienter som har amputert et ben og har såkalte fantomsmerter. Opplevelsen av smerte dannes i hjernen, og dette er noe som kan påvirkes. En fakir som ligger på en spikermatte, påvirker smerteimpulsene til hjernen, sier han.
Goldsack understreker at det er viktig å snakke om tilstanden på riktig måte.

– Hvis man sier til pasienten med kronisk utmattelsessyndrom at dette er en mystisk tilstand som han kanskje ikke blir frisk av, er dette svært uheldig, sier han.

Han mener det er viktig å ansvarliggjøre pasientene.

– Jeg sier ofte at pasienten selv har nøkkelen til å påvirke hjernen sin til å komme ut av dette. Vår oppgave er å hjelpe dem å finne nøkkelen, sier Goldsack.


– Må ikke få for stor tro på LP

Det er en tendens til at NAV-kontorene og fastlegene sier at pasientene må prøve Lightning Process, sier professor Ola Didrik Saugstad.  NAV har ingen offisiell holdning til LP, men mener det er rimelig at konsulentene bruker sine erfaringer om metoden.

Publisert: 30 april 2009

Professor Ola Didrik Saugstad i Oslo mener det er skummelt hvis NAV-kontorene nå får for stor tro på Lightning Process (LP).

– Vi ser en tendens til at NAV-kontorene og fastlegene sier at pasientene må prøve LP. Hvis pasientene ikke ønsker det, signaliseres det at de har seg selv å takke for at de ikke blir friske, sier Saugstad.

Ingen offisiell holdning
Erik Oftedal, direktør for Arbeid og aktivitet i Arbeids- og velferdsetaten (NAV), sier at NAV sentralt ikke har noen offisiell holdning til Lightning Process.

– Vi har ingen holdning til denne behandlingen. Men det er klart av noen av våre konsulenter sitter inne med kunnskap om at noen former for behandling har virket for andre ME-pasienter. Det er rimelig at de vil bruke den kunnskapen de sitter inne med i forhold til brukeren, sier Oftedal.

Han understreker at NAV holder seg til det som anses som god behandling i det medisinske miljøet.

Varierende
– Bør NAV foreslå å prøve LP før man får uføretrygd?

– Medisinsk behandling er et forhold mellom helsepersonell og bruker. I enkelte tilfeller vil vi vurdere om hensiktsmessig behandling er prøvd, men da vil saken ofte følges opp av rådgivende leger. NAV har ikke noen eksplisitt holdning til LP – og til hva som kan være medisinsk gunstig vil variere for de ulike ME-pasientene, sier Oftedal.

Skeptisk til regelverk
Nye regler fra NAV omtaler bruk av kognitiv atferdsterapi hos ME-pasienter, og «…kognitiv terapi… er i flere fagmiljøer ansett som gunstig», heter det i regelverket. Under krav til medisinske vilkår for rett til uføretrygd står også kognitiv terapi nevnt som eksempel på behandling pasienten bør ha gjennomført.

Professor Ola Didrik Saugstad er skeptisk til dette.

– Dette er et ytterligere nederlag for dem som ikke greier å gjennomføre denne typen terapi. Det er ikke dokumentert at kognitiv adferdsterapi hjelper. Det er blant annet ikke gjort noen undersøkelser på de sykeste. En Cochrane-review konkluderer med at det ikke foreligger tilfredsstillende data til å bruke denne behandlingen ved ME. Kravet om at pasientene skal gjennomgå kognitiv adferdsterapi, bygger derfor ikke på medisinske kunnskaper og kan være skadelig for pasientene, sier Saugstad.

Kun et eksempel
Når det gjelder kognitiv behandling, understreker Oftedal at dette kun er et eksempel i rundskrivet på behandling som kan være gunstig å ha prøvd før uføretrygd kan innvilges.

– Dette er et eksempel – på lik linje med mestringskurs. Det må foretas en vurdering av den enkelte persons muligheter, og det er ikke et krav om at ME-pasienter må ha gjennomført kognitiv behandling før de får uføretrygd, sier han.

Bekymret
– Jeg er sterkt bekymret over at helsevesenet anbefaler tiltak som er udokumentert og potensielt skadelige, sier leder Ellen Piro i ME-foreningen.

– Vi har fått svært mange henvendelser med spørsmål om NAV betaler for LP-kurs, og vi svarer alltid at det kan de ikke gjøre fordi LP ikke er dokumentert eller godkjent som «behandling», sier Piro.

– Vi mener også at hvis helsemyndighetene og enkelte fagmiljøer anbefaler LP-kurs, og hvis helsepersonell holder slike kurs for ME-pasienter, bør det være mulig for pasientene å kreve pengene tilbake hvis LP ikke kurerer dem. Dessuten mener vi at pasientene eventuelt kan få utbetalt erstatning hvis de blir verre, sier hun.

Offentlig tilbud
Hun begrunner dette med at hvis LP-opplegget utføres av helsepersonell, vil det av pasientene bli oppfattet som et offentlig helsetilbud som er omfattet av Helsepersonelloven og Pasientrettighetsloven.

– Gjennom Phil Parker eller Aktiv Prosess her i Norge, der lederne ikke har helsefaglig utdanning, er pasientene ikke dekket av helselovene fordi de markedsfører LP som trening, og ikke som et behandlingstiltak, sier Piro.


Kommentarer:

På spørsmål «Hva er LP?» er selve metoden beskrevet i detalj i fra flere kilder, samt at konseptet LP som kurs er beskrevet.

På spørsmål og problemstilling om «hva mener/årsaksforklarer fagfolk om LP og ME?», har dette stor relevans for hvordan andre helsepersonell og samfunn forøvrig oppfatter eller forstår hva sykdommen ME er.

Fagfolk som Ketil Jakobsen er psykologspesialist ved Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk i Orkdal, har vært på LP-kurs og har opplevd at egen ME-syk datter ble frisk av LP. Han vil representere en holdning og oppfatning om ME innad i helsetilbudet gitt til ME-syke, samt representere pårørende/foresatte med særs positive erfaringer med LP.  Feks skal han holde presentasjon på Fagdag for ME i Stavanger 18 november 2015, for nettopp å snakke om pågående prosjekter «Rehabiliteringsprogram for ungdom med CFS/ME. Et pilotprosjekt ved St. Olavs Hospital».

Som fagperson og foresatte blir det en umulig oppgave å forholde seg objektiv både i jobbsituasjon og ovenfor andre pårørende.

Den samme problemstillingen finner vi hos Marianne Jørgensen Svanevik som er fysioterapeut. Hun har også ved flere anlefninger holdt presentasjoner ved kurs, seminar og konferanser til helseinstitusjoner angående ME.

Stikkord: Påvirkning

Med hensyn til leger som har utdannet seg til coacher innen LP, oppnår disse en stor faglig tyngde i hvordan en skal forstå ME og hvordan disse skal behandles. De tilbyr ikke bare kurs til privatpersoner, men avholder kurs/presentasjoner for Helse-Norge, inkl NAV. William Goldsack,  spesialist i allmennmedisin og idrettslege, er ett godt eksempel på dette.

Live Landmark, tidligere ME-pasient, nå LP-instruktør, må sies å være en gjennomgangsfigur i LP-debatten vs ME. På overflaten vil hun ovenfor individer som ikke er direkte berørt av ME-syke, fremstå som en representant for ME-syke. Noe som er uheldig, fordi hun har; for det første sin egen historie og erfaring som syk og sin egen erfaring som frisk av LP. Til syvende og sist har sin egen interesse som bedrifteier i å avholde kurs i LP.

ME-syke som enkeltindivid vil nødvendigvis representere seg selv, i motsetning til de to ME-foreningene vi har i Norge som representerer alle ME-syke i Norge (inn med teskje; er interesseorganisasjon, som feks kreftforeningen).

Konsekvens:

Dersom du har lest gjennom hele dette innlegget og hva fagfolk mener og tror om ME, har du forhåpentligvis også forstått at der er dårlig samsvar mellom sykdomsbildet til ME/måten sykdommen oppfører seg på i en ME-rammet og konsekvensene dette medfører for enkeltindivider og familie. Noe står allerede ovenfor, men mer utdypende informasjon later til å ha stor nødvendighet når en ser på utredning og behandling som tilbys i helsevesnet for ME-rammede i dag. Spesielt er dette med tanke på holdninger pasienter møter og hvilken konsekvens dette faktisk har.

Konsekvens for ME-syke som har gjennomgått LP-kurs?

Konsekvens for ME-syke som må gjennomgå mental terapi ala LP?

Konsekvens for diagnose, utredning og behandling, samt forskning når somatisk vs psykiatrisk tilnærming ikke skilles?


Kortlenke til innlegget: http://wp.me/p1wvHk-1×6

 

 

4 kommentarer om “På ME-fronten: Helsepersonell med Münchausens syndrom by proxy

  1. Hei.
    Fint at du har tatt deg tid til å samle alt dette lesestoffet.

    Du vet hva jeg mener om LP.
    Jeg står fortsatt på det jeg alltid har sagt og ment om LP.

    Jeg tenker når jeg leser dette innlegget at det er etterhvert så mange som har erfaringer, både helsepersonell og pasienter med LP.

    Jeg tenker også at det er viktig å ha i bakhodet at de som har fortalt at de har blitt bedre eller friske etter LP-kurs har fått en ME diagnose av en lege.
    Man må forske på hva det er med disse pasientene som har effekt av LP.
    Hva har de felles?
    Hvorfor blir de bedre av denne metoden?
    Kanskje det er på tide å forske.
    Prøve å finne ut hvem dette hjelper på,
    hva har de felles,
    hva hjelper det på,
    hvorfor hjelper det
    og en gang for alle få noen konkrete svar og bli ferdig med denne håpløse diskusjonen engang for alle.

    Om mulig kan en slik forskning konkludere med at de hadde fått rett eller feil diagnose.
    Svaret kan enten bli at de hadde fått feil diagnose eller at de har fått rett diagnose.
    Er svaret at de har fått rett diagnose, så må man finne ut hvorfor det hjelper, på hva det hjelper og hvordan det hjelper, tenker jeg.

    Foreløpig kjenner jeg ikke til noen slik forskning og da blir det mye synsing, antagelser og påstander og jeg tenker at det er litt farlig å påstå at dem som blir frisk av LP IKKE har ME.
    Hvordan kan vi vite dette sikkert?

    Foreningen sier at; «Disse pasientene er imidlertid ikke representative for de ME-syke.»
    Mener da foreningen at de har fått feil diagnose?
    De har fått en ME diagnose av lege, går jeg utifra.
    Da må det jo være noe galt med rutiner hva gjelder utredning og diagnostisering i Norge.
    Så får de ordne opp i det så fort som mulig!!
    Kanskje det er der man skal rette oppmerksomheten sin og sette inn alt engasjement?- på å gjennomgå rutiner rundt utredning og diagnostisering her i landet.

    Jeg bet meg merke i følgende og tenker høgt med deg;
    «– Mange av dem som har vært syk lenge, har utviklet psykososiale problemer. Stressfaktorene i livet deres vil ikke nødvendigvis være løst selv om de blir friske, og da kan det være lett å få tilbakefall, sier William Goldsack.»
    Kan det være noe i dette?
    Vi vet at enkelte pasienter som har blitt friske av Rituximab, kjent klar fysisk bedring i kroppen, som har blitt friske, har kjent på dette at mange år med sykdom har gjort noe med en. Både fysisk (muskelmasse) og mentalt (noen har opplevd at mye av skjermingen og isolasjonen fra samfunnet forøvrig, (som langvarig syk) har skapt eller laget tradisjoner, rutiner, vaner/uvaner som er vanskelig å bryte aleine/uten hjelp)

    1. Heia😉

      Ja, jeg er velkjent med meningene og argumentene for hva du selv mener og LP og spørsmålene du stiller deg mht effekt av ME, hvorfor blir noen friske av ME og at det er viktig å være varsom og aktsom, samt respektere disse individene.

      -> jeg er forøvrig enig i argumentene og spørsmålene dine!

      – Ja innlegget ble langt, og flere brudd på copyrights enkelte steder.

      Som du påpeker; «Jeg tenker når jeg leser dette innlegget at det er etterhvert så mange som har erfaringer, både helsepersonell og pasienter med LP».

      * For å gripe litt videre om dette, så tenkes neste innlegg om problemstillingen: «men hva er konsekvensen for ME-syke? Hva med tilsvarende behandlingsterapi som Kognitiv adferdsterapi (KAT/CBT) og nå LP + KAT = «Et biopsykologisk behandlingsprogram ved kronisk utmatteselssyndrom (CFS/ME) hos ungdom. Et pilotprosjekt»?». som også nevnt nedert i dette innlegget.

      – Du nevner forskning Alva: Det er gjennomført minst to kvalitative studier, samt at Wyllers AHUS-pilot er vel ferdigstillt og ja, akkurat har samme prinsipper som LP, bare med lengre varighet. Så etter min mening vil det være bortkasta penger med ren LP-PP studie. Ser vel ikke helt hvordan den design skal se ut heller….

      St.Olavs har utført kort-CBT ala LP, utviklet av Stiles, som pasienter blir henvist til. Vet ikke resultatet av den vitenskapelige delen, for har ikke sett publikasjonen.
      ————-
      ME-pasienter frisk av LP = har aldri hatt ME? Etter min mening er jeg enig med din mening (som er egentlig motmening i utsagnet) der, med forbehold at pasientene ble friske av LP før 2-3 år sykdomsvarighet.

      Ja, jeg trur det er meget sannsynlig at noen utvikler PTSD etter langvarig sykdom og trur også at der er tilfeller hvor sykdommen eller tilstanden (som nødvendigvisk ikke var ME) blir vedvarende av samme årsak.
      ——————————————–
      Konsekvens for diagnose, utredning og behandling, samt forskning når somatisk vs psykiatrisk tilnærming ikke skilles?

      Trur nok det meste ligger her, og svarene vil evt kunne komme i ettertid, noe av de.

      Jeg er nok under hypotese-formening om at ME er en sykdom hvor der er finner akutt endring i immunsystemet ->hormonsystem og nervesystem på genetisk nivå. En endring som trenger immunmodulerende hjelp på linje med lignende sykdommer som MS og Lupus. Altså påviselig endring i immunsystem + kjernesymptombilde = ME
      —————😉 *KLÆMs*

  2. Bente

    Det du skriver om Ketil Jakobsen stemmer overhodet ikke. Vi og mange flere har hatt god nytte av hans hjelp og fagkunnskap siden i 2010. Han er en av de fagfolkene som tilegner seg ny kunnskap om sykdommen og er oppdatert på forskning fra inn- og utland.
    Det blir helt merkelig at en så god blogg baserer sine tekster på eldgammelt stoff fra nettet.
    Ønsker du vite hva han mener og arbeider med anbefaler jeg foredraget i Stavanger neste uke på det varmeste.

    Heldigvis så finnes det helsearbeidere som tilegner seg oppdatert kunnskap.

  3. Tilbaketråkk: På ME-fronten: Helsepersonell med «Münchausens syndrom by proxy» har i minst 15 år grovt forført og misbrukt norske helsemyndigheter – ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s